Berichten

DIY rolstoelzakje

Vorige week schreef ik al dat mijn werkrolstoel de komende tijd thuis staat, zolang ik ook nog steeds vanuit huis werk en lesgeef. Ook weer een mooie kans om een wat praktischer tasje te gaan maken, zodat ik straks goed voorbereid ben als ik weer in een lokaal les mag geven!

Eisen aan mijn werkrolstoelzakje

Als docent ga ik regelmatig van lokaal naar docentenkamer en terug, of weer naar mijn examenkantoortje, of naar het kopieerapparaat. Dan wil ik graag wat spullen mee kunnen nemen en tegelijkertijd mijn handen vrijhouden.

Ik had al eerder een zakje aan mijn workhopper gehangen, maar die bleek achteraf toch niet zo heel praktisch. Het was ook gewoon één grote zak, waar ik alles in deed: boeken, gekopieerde papieren, pennen, bordstiften, telefoons. En als ik dan even snel een pen of telefoon nodig had, moest ik naar de bodem van de zak graaien om het te pakken te krijgen. Soms ging dat niet snel genoeg om op tijd mijn telefoon op te nemen.

Dus bij dat nieuwe, praktische rolstoelzakje had ik de volgende eisen:

  • genoeg ruimte voor boeken en papieren
  • opening die vanzelf open blijft staan, zodat ik er makkelijk wat in en uit kan halen
  • pennen en stiften binnen handbereik
  • telefoons binnen handbereik

Deze eisen maken het rolstoelzakje overigens erg diefstalvriendelijk, dus geen aanrader om er gevuld en wel mee naar buiten te gaan.

Zo in elkaar gezet!

Met wat restjes stof en een kartonnen ovaal (die ik bij een cadeaupakketje kreeg) ging ik aan de slag. Ik heb daarbij niet met een meetlint opgemeten wat ik nodig had, maar gewoon met het blote oog gekeken wat nodig was.

Verder laat ik in dit filmpje zien hoe ik ‘m in elkaar heb gezet. Later heb ik toch nog een drukknoopje eraan toegevoegd, zodat de zak niet de hele tijd open hoeft te staan als deze niet in gebruik is.

De karabijnhaken met klittenbandbevestiging had ik niet in het filmpje genoemd, zie ik nu. Deze zijn sowieso ideaal om te hebben bij je rolstoel, om tasjes of sleutels aan te hangen. Ik heb er op mijn werkrolstoel zelfs vier. Twee aan de rugleuning en twee naast mijn benen.

Nog makkelijker:

Ben je nu niet zo handig met een naaimachine, dan kan het ook veel sneller als je al een zak of linnen tas hebt. Het enige wat je dan hoeft te doen, is een paar gordijnringen in de stof te bevestigen, zoals aan het einde van het filmpje te zien is.

Zelf had ik ook nog een oude spijkerbroek van mijn kinderen gebruikt om een tasje van te maken. De broekspijpen dichtgenaaid en afgeknipt en het metalen frame van het Ikea Skadis opbergzakje erin bevestigd met band en drukknopen, dat is het. Hieronder zie je dat spijkerbroektasje als je even naar de tweede foto schuift. Het handige aan zo’n spijkerbroek is dat er al zakken in zitten voor de kleinere spullen die je mee wil nemen.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

De linkjes naar de karabijnhaken zijn affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link klikken en daar wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

Het komt niet vaak voor dat ik al mijn rolstoelen bij elkaar verzameld heb. Maar in deze rare tijden van verplicht thuiswerken is ook mijn werkrolstoel tijdelijk naar mijn huis verhuisd. En als ik ze dan toch alle drie (ja, het zijn er dus drie) thuis heb, is dat een goed moment om ze eens naast elkaar te zetten.

ADL rolstoel Kuschall

Rolstoel Küschall K-series met Smartdrive

Dit noem ik eigenlijk altijd mijn gewone rolstoel, omdat ik deze gewoon dagelijks gebruik om mezelf buiten de deur te kunnen verplaatsen. Deze Küschall heb ik via de WMO gekregen, inmiddels alweer 5,5 jaar geleden.

Het duurde wel even voordat deze rolstoel echt goed zat voor mij. Gelukkig kan bij dit model nog het één en ander versteld worden, zoals de hoek van de rugleuning en de zitting. En er kwamen nog rubberen hoepelhoezen bij, een beter zitkussen en een Smartdrive. En inmiddels kan ik hiermee goed uit de voeten.

Zonder Smartdrive kom ik niet ver. Deze elektrische ondersteuning werkt via bluetooth en tikken met een polsbandje om ‘m aan en uit te zetten. Ideaal voor hellingen en lange stukken, wat in mijn geval betekent dat ik verder kom dan alleen mijn eigen straat.

dansrolstoel proval tns

Dansrolstoel Proval TNS

Toen ik begon met dansen bij Misiconi Dance Company, deed ik dat in eerste instantie met mijn gewone rolstoel. Maar omdat ik me hierin toch niet zo heel erg soepel kon bewegen, ben ik op zoek gegaan naar een dansrolstoel. Via de Supportbeurs ontdekte ik de dansrolstoelen van TNS en die bevielen me wel.

Ik heb wel bij de WMO geïnformeerd of ik een dansrolstoel via de gemeente kon aanvragen. Dat kon wel, maar bij onze gemeente zaten daar toen nogal wat haken en ogen aan. Sowieso duurt het allemaal langer als de WMO ertussen zit en is er een maximum aan kosten wat vergoed wordt. Die kosten zou ik vervolgens via een maandelijkse eigen bijdrage weer terug moeten betalen. Na wat navraag gedaan te hebben, koos ik er dus voor om de rolstoel zelf aan te schaffen, deels door middel van crowdfunding.

Deze Proval rolstoel van TNS is erg licht en compact, er zit niet meer op dan nodig. De rugleuning en zijschotten zorgen ervoor dat mijn bekken en heupen goed op hun plek blijven en ik verder vrij kan bewegen. Het anti-kiepwiel is eraf te halen, maar meestal houd ik ‘m erop, zodat ik me geen zorgen hoef te maken dat ik achterover val. Deze dansrolstoel is namelijk een stuk scherper afgesteld, om soepel te kunnen draaien en makkelijk wheelies te kunnen maken. De wielen staan om diezelfde reden ook iets schuiner dan mijn gewone rolstoel.

De kleine voorwieltjes zijn binnen heel fijn, omdat het de rolstoel wendbaarder maakt. Maar op straat zijn ze erg lastig, blijven dan snel haken tussen de straatstenen. De korte rugleuning is tijdens het dansen heel fijn, maar ook niet om een hele dag zo rechtop te moeten zitten zonder goede ondersteuning. Het is dus echt een rolstoel die voor het dansen gemaakt is.

O4 workhopper werkrolstoel

Werkrolstoel O4 workhopper

Op een gegeven moment ben ik op mijn werk ook mijn rolstoel gaan gebruiken, maar hier kon ik niet de hele werkdag in zitten. Continu overstappen van rolstoel naar trippelstoel was ook geen succes, dus begon er weer een zoektocht naar een goede stoel. En nadat ik de O4 workhopper uitgeprobeerd had, wist ik dat dit ‘m moest worden.

Deze heb ik dan weer via het UWV in bruikleen gekregen. De rugleuning en zitting zijn los van elkaar te verstellen, zodat ik niet de hele werkdag in dezelfde houding hoef te zitten. De rugleuning is ook hoger dan mijn gewone rolstoel, zodat ik er meer steun aan heb. De armleuningen zijn fijn bij het werken achter een bureau, maar bij het rollen niet heel praktisch. Nu kunnen ze er wel makkelijk afgehaald worden, maar op mijn werk rol ik toch alleen maar korte stukken en alleen binnen op een gladde vloer.

De voetplaat kan omhoog geklapt worden, zodat ik de rolstoel ook nog een beetje als trippelstoel kan gebruiken als ik mijn handen vol heb.

En dan heb ik nog dat groene kronkelding, een Flexzi waar een draadloos toetsenbord op zit. Hiermee kan ik me iets vrijer bewegen in het lokaal en toch ook op het smartboard schrijven. Ook deze heb ik allebei via het UWV gekregen. Het tasje aan de rugleuning heb ik zelf gemaakt, om de benodigdheden voor mijn lessen binnen handbereik te hebben.

Al met al echt een hele fijne stoel om mee te werken. Alleen buiten kan ik er dan weer niet zoveel mee. Door alle verstelmogelijkheden is het een zware stoel en het rollen gaat ook echt een stuk zwaarder als je geen gladde vloer hebt.

Rolstoelen in actie

Ik ben weer eens aan het rommelen geweest om een filmpje te kunnen maken. Dit keer zelfs met ondertiteling erbij, wat een klus is dat zeg!

Maar goed, het leek me wel leuk om die drie rolstoelen eens te laten zien en dan ook meteen maar met bewegend beeld. Dat laat toch ook meer zien dan alleen een paar foto’s.

Heb jij ook één of meerdere rolstoelen? Waar gebruik jij deze voor?

rietveld delft rolstoel scooter

You win some, you lose some. Waar ik afgelopen weekend nog deelde dat een simpele oplossing mij het lesgeven makkelijker maakte, moest ik datzelfde weekend een andere fijne oplossing weer inleveren.

Het gaat niet meer

Hoe vaak heb ik dat al niet tegen mezelf moeten zeggen? Weer iets op moeten geven. Weer iets wat ik niet meer kan. Weer wat vrijheid moeten inleveren. Weer meer beperkt worden in je doen en laten.

Niet meer lang kunnen lopen, staan, autorijden of überhaupt rechtop zitten. Niet op een normale fiets kunnen fietsen. Niet meer dan zes uur kunnen werken op een dag. Niet meer impulsief op pad kunnen gaan. Niet meer op eigen kracht mijn rolstoel kunnen voortbewegen.

Elke keer als ik denk: ‘dit is het, meer zit er niet in en dat is ok’, wordt er wéér wat afgenomen en kan ik weer van voren af aan beginnen met het te accepteren. En dat is gewoon kut. Hoeveel ik ook mijn best doe om er positief in te staan, een balans te vinden in wat ik kan en wil, EDS gooit steeds weer roet in het eten. Dacht ik er qua mobiliteit wel aardig een weg in te hebben gevonden, blijk ik toch ook op dat vlak achteruit te zijn gegaan en weer opnieuw te moeten kijken hoe nu verder.

Want mijn rolstoel achterop de scooter meenemen, gaat nu dus ook al niet meer. Ik kan niet lang genoeg staan om de rolstoel erop te bevestigen en eventuele problemen met starten te verhelpen. Mijn handen trekken het ook niet meer om de rolstoel stevig vast te zetten.

En zo moest ik dus afgelopen zaterdag mijn dansles afzeggen, omdat het me niet meer lukte om de scooter aan de praat te krijgen. Met veel pijn zat ik vervolgens sip te zijn op de bank.

rolstoeldrager rolstoel scooter

Rolstoel achterop de scooter

Waarom zou ik het überhaupt willen, mijn rolstoel achterop de scooter?

Met de scooter kon ik overal tot aan de deur komen, zonder parkeerkosten. Je zou denken dat je met een gehandicaptenparkeerkaart hetzelfde voor elkaar kunt krijgen, maar dat is in grote steden met veel parkeerdruk dus niet altijd zo.

Op zich kan ik met mijn ADL-rolstoel nog genoeg kanten op als ik wat verder moet parkeren, omdat ik daar een Smartdrive op heb en het rollen me dus niet zoveel kracht kost. Maar met mijn dansrolstoel is een ander verhaal. Hier heb ik geen elektrische ondersteuning bij en kan ik dus geen lange afstanden over straat rollen.

De combinatie van scooter en rolstoel gebruikte ik dus vooral om naar dansles te gaan, of naar een optreden als het in Rotterdam of Delft was. Ook heerlijk om zo de wind door je haren te voelen, lekker buiten te zijn en wat harder te gaan dan de 10 kilometer per uur die ik fietsend haal.

En aangezien mijn dansles op zaterdag is en mijn man dan ook weleens de auto nodig heeft, was de scooter een goed alternatief voor de auto.

Nu heeft mijn eigen scooter het begeven en heb ik het een paar keer geprobeerd op de scooter van mijn dochter. Maar het lukte gewoon niet meer. En dat maakte dat ik besloot voor mezelf geen nieuwe scooter meer te kopen. Als ik het niet zonder hulp kan, is het die investering niet meer waard.

Voorlopig geen andere oplossing nodig

Ik vond het wel bijzonder om te zien hoe behulpzaam anderen zijn wanneer je op social media deelt dat iets niet meer gaat. Allerlei tips kwamen voorbij en auto’s werden te leen aangeboden. Misschien een elektrische handbike, of een pendel, canta, regiotaxi… Heel lief dat er zo meegedacht wordt en ik zal het zeker onthouden.

Maar los van het feit dat sommige hulpmiddelen niet gaan in combinatie met mijn dansrolstoel of de berging/straat waar we het nu eenmaal mee moeten doen, heb ik nog geen behoefte aan iets anders. Ik heb nog genoeg andere opties en alles daarbuiten maakt me toch weer afhankelijk van anderen. En dat is vooral waar ik nu even van baal, dat ik mijn vrijheid en zelfstandigheid steeds meer moet inleveren. En dat gevoel gaat wel weer een keer over.

Ik heb natuurlijk ook gewoon een auto hè! En ja, afgelopen zaterdag kwam het precies niet uit: mijn man moest mijn dochter ophalen van het vliegveld en had daarbij de auto nodig. Dat ik er precies dan achter kom dat het niet meer lukt met de scooter, is gewoon even pech hebben.

Ergens ook wel opvallend dat er tussen al die tips niet de tip gegeven werd om mijn man dan de scooter of het openbaar vervoer te laten nemen. Dat is wel waar hij zelf mee kwam. Er komt dus misschien wel een nieuwe scooter, maar dan voor mijn man, zodat ik de auto kan nemen.

Die scooterritjes ga ik heel erg missen en zo zullen er in de toekomst wel meer dingen bijkomen die ik zal moeten missen. Maar het went wel weer.

Toetsenbord met flexzi rolstoelbevestiging

Sinds deze maand staan er weer wat meer theorielessen in mijn lesrooster. Heel fijn, want het overdragen van kennis vind ik nog altijd leuker dan achter de schermen met examens bezig te zijn. Maar het was wel weer even inkomen en aanpassen. En zo kwamen er weer twee gadgets bij om het mij wat gemakkelijker te maken: een draadloos toetsenbord en een Flexzi.

Lesgeven met behulp van een Smartboard

Inmiddels hebben we in alle lokalen Smartboards. Hierbij kun je je laptop koppelen aan het bord en vervolgens via het touchscreen het bord gebruiken. Alleen kan ik er vanuit mijn rolstoel niet goed bij. Wel om dia’s door te schuiven, maar niet om iets op het bord te schrijven.

Ik had tijdens een workshop al eens gevraagd of er geen draadloos systeem was, zodat ik via mijn laptop op schoot het bord kon bedienen. Maar dat was er niet en het zou nog lang duren voor zoiets goed getest en beveiligd zou zijn. Dus de laptop moet gewoon via het kabeltje met het bord verbonden zijn. En dat kabeltje is maar kort en zit in de hoek van het lokaal.

Vanuit mijn rolstoel heb ik al een beperkter zicht over de klas, omdat ik lager zit dan wanneer je staand lesgeeft. Daarnaast is het bij onze doelgroep (mbo niveau 3 en 4) nodig om zelf actief te zijn om de klas actief te krijgen. Lesgeven vanachter een bureau in de hoek werkt dan toch niet fijn. Ik wil graag zo dicht mogelijk bij de studenten kunnen komen, ook heen en weer kunnen gaan van bord naar student, om ze betrokken te houden.

Het Smartboard is een hartstikke fijn hulpmiddel, zeker met de software die erbij zit om interactieve presentaties te kunnen geven. Maar zo vanuit mijn rolstoel kan ik er dus niet optimaal gebruik van maken.

Draadloos toetsenbord en Flexzi

Bij onze ICT helpdesk had ik al de vraag gesteld of ze mee wilden denken over een oplossing. Daar kwam nog geen antwoord op en ineens had ik zelf een ingeving. Waarom geen draadloos toetsenbord op schoot? Dan kan mijn laptop verbonden aan het kabeltje in de hoek blijven en kan ik via dat toetsenbord op het bord schrijven.

Dus ik gooide mijn idee in de Wheelchairmafia groep en kreeg daar nog meer tips. Onder andere om een laptoptafel/schoottafel te gebruiken om het toetsenbord stabiel op schoot te kunnen leggen. Maar ook een tip over de Flexzi, een standaard met klittenbandbevestiging (onder andere voor tablets) die met een stevige klem aan een rolstoel of tafel bevestigd kan worden.

Na weer wat googelen vond ik de Nederlandse webwinkel van stichting Edupro die niet alleen de Flexzi verkoopt, maar ook een enorme keuze heeft aan toetsenborden, geschikt voor verschillende handicaps. Ik mocht de combinatie van een klein toetsenbord en de Flexzi 2 uitproberen, voordat ik zou beslissen om tot de koop over te gaan.

Het is even wennen om schuin voor het bord te staan en dan met een tracking ball de cursor over het bord op de goede plek te krijgen. Zo vergevorderd is mijn oog-handcoördinatie nog niet. Maar nu na een weekje oefenen gaat het al beter dan de eerste keer. Dus dat komt vast goed.

Behalve een tracking ball zitten er ook een wieltje om te scrollen en de ‘muisknoppen’ op het toetsenbord. Ik heb expres voor een toetsenbord gekozen met een wat bredere rand, zodat ik er ook met mijn handen op kan leunen zonder allerlei toetsen in te drukken. En dat alles bevalt goed!

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Vergoeding door UWV?

Nog een tip dit ik kreeg, was om het via UWV te regelen, zodat zij het zouden vergoeden. In de periode dat ik het van stichting Edupro mocht uitproberen, heb ik dan ook een aanvraag ingediend bij UWV. Binnenkort komt er iemand langs om te zien hoe het voor mij werkt en of ze het eventueel gaan vergoeden. Wel was me al verteld dat UWV normaal gesproken geen toetsenborden vergoedt.

Bij dit toetsenbord en de Flexzi gaat het niet om zulke grote bedragen als de O4 rolstoel die ik via het UWV gekregen heb. Ik weet dat mijn werkgever ook bereid is om deze hulpmiddelen te betalen. En mocht dat niet zo zijn, dan zou ik het er wel voor over hebben om het zelf aan te schaffen.

Dus het is even afwachten hoe dit uitpakt, maar ik ben in ieder geval al blij met mijn nieuwe toetsenbord en Flexzi die mij helpen bij het lesgeven.

*Edit* Inmiddels is er iemand van het UWV langs geweest. Zij was ook enthousiast en zowel de Flexzi als het toetsenbord gaan vergoed worden. Heel fijn dit!

Heb jij ook zulke handige gadgets die jou helpen in je werk, hobby of huishouden?

statief samsung lenovo yoga olympus pen visitekaartjes

Nou, 2019 was best een goed jaar voor mij. Ik werd 40 en ook mijn kinderen maakten stappen richting het volwassen worden. Voor 2019 wilde ik dat mijn werk weer haalbaar werd om te kunnen doen en daarnaast nog wat leuke dingen plannen. Deze vier doelen had ik een jaar geleden bedacht:

1. Een goede stoel (of stoelen) op mijn werk

Al een poosje was ik met mijn ergotherapeut bezig om een stoel te vinden waar ik tijdens mijn werk goed op kon zitten en me mee kon verplaatsen. De trippelrolstoel was al afgevallen, omdat deze voor mij te zwaar was om mee te rollen of te trippelen. Even dachten we dat het dan maar twee goede stoelen moesten worden: een rolstoel die op mijn werk bleef staan en een trippelstoel waar ik goed in kon zitten. Maar toen kwam ik de O4 Workhopper tegen.

In februari mocht ik deze O4 workhopper testen en dat beviel me erg goed! Dus vervolgens deed ik een aanvraag bij het UWV, wat niet helemaal vlekkeloos verliep. Maar eind september had ik ‘m dan. En de Workhopper bevalt me heel goed. Ik kan regelmatig afwisselen in houding, hoef niet over te stappen van stoel als ik me verder op de verdieping wil verplaatsen, kan er mee trippelen en rollen.

Dus dit punt is zeker weten geslaagd!

2. Weer helemaal ‘beter’ zijn

Vanaf het begin van het schooljaar 2018 – 2019 was ik weer begonnen met opbouwen. Heel rustig aan, eerst vier dagen van drie uur en toen dat goed ging steeds een uurtje of twee per week erbij. In april 2019 werkte ik weer mijn volledige aanstelling, vier dagen van zes uur.

In totaal ben ik bijna een jaar (deels) ziek geweest, wat werk betreft dan. En zo’n lange periode had ik niet eerder meegemaakt, maar blijkbaar was het nodig om echt weer heel langzaam en binnen mijn grenzen op deze manier op te bouwen. Het was ook echt weer even zoeken naar wat ik kan en wil binnen mijn werk.

Echt beter ben ik natuurlijk niet. Ik heb nog steeds hEDS en ben daardoor nog steeds beperkt belastbaar en heb altijd wel pijn. Maar ik ben tevreden met hoe ik mijn dagen nu indeel en hoe ik binnen mijn grenzen kan blijven.

3. Mooie foto’s kunnen maken

Dus… tja… Nee, hier heb ik echt te weinig energie in gestopt om te kunnen zeggen dat dit verbeterd is. Ik heb wel een keer een gratis webinar gevolgd. Dat was al leerzaam, maar ik ben er nog geen betere fotograaf van geworden.

Op de valreep heb ik in december nog geïnvesteerd in daglichtlampen en een achtergrond. Deze heb ik nog niet gebruikt, maar ik hoop dat het verschil straks wel zichtbaar is bij de outfitfoto’s die ik regelmatig maak.

4. Een heel tof feestje gaan geven als ik 40 word!!!

Eigenlijk had ik het al vrij vroeg in het jaar allemaal gepland: Een café afgehuurd, een leuke coverband geregeld en allemaal leuke mensen uitgenodigd. Dat uitnodigen vond ik nog wel een lastige. Omdat er meteen al zoveel mensen hadden toegezegd dat ze zouden komen, ben ik op een gegeven moment maar gestopt met uitnodigingen versturen. Ik wilde ook weer niet dat het te vol zou worden en ik zelf geen kant op kon.

Uiteindelijk was het toch nog wel iets rustiger dan ik verwacht had, maar eigenlijk was dat helemaal prima. Ik was blij met de mensen die er waren: vrienden, familie en buren. En we hebben het enorm gezellig gehad en de band was echt heel tof. Wel veel te veel cadeautjes gehad, ben vreselijk verwend.

Ik ga er niet van uit dat ik mijn 50e verjaardag ook nog op deze manier kan vieren. Maar dit feestje past zeker in het rijtje met mooie herinneringen waar ik nog lang op kan teren.

Nog meer toffe dingen uit 2019

Niet op alles heb ik zelf invloed, soms maken anderen plannen waar ik mee van mag genieten, of gebeurt het vanzelf. Dit zijn zomaar een paar van die toffe dingen uit 2019 waar ik enorm blij van werd:

  1. Mijn jongste dochter maakte de overstap van basisschool naar voortgezet onderwijs.
  2. Mijn oudste dochter haalde haar brommerrijbewijs.
  3. We kregen een nieuwe badkamer en de woonkamer kreeg een update.
  4. Dansen op Spoffin, Shimmy Shake en DanceAble was super!
  5. We gingen met het gezin naar een goede vriendin in Duitsland voor een paar dagen.

Op naar een mooi 2020!

Eigenlijk ben ik een heel gelukkig mens. Als heel 2020 net zo door blijft kabbelen als 2019, dan ben ik tevreden.

Niet dat mijn leven perfect is of dat er niets aan mij verbeterd kan worden. En we hebben als gezin zeker nog wel plannen voor 2019, onder andere voor wat er nog in ons huis te klussen valt. Maar het is ook weleens fijn om het jaar over je heen te laten komen en te zien waar het je brengt.

Nu is er wel iets wat ik in 2020 meer aandacht aan wil geven, waar ik het ook al eerder over heb gehad. Met alles zo in balans, mis ik de passie een beetje. Maar ik denk niet dat dat iets is wat te plannen is. Ik hoop wel 2020 met een open blik in te gaan, af en toe ‘ja’ te kunnen zeggen op dingen die misschien voor mijn lijf niet het allerbeste zijn, maar me wel op een ander vlak energie geven.

Kom maar op met dat nieuwe decennium! Ik ben er klaar voor.

En waar kijk jij tevreden op terug/vooruit?

Mr. anti snurk snurkbeugel

Al een aardig poosje slaap ik ‘s nachts niet zo lekker. Niet eens zozeer vanwege de pijn, maar vooral vanwege benauwdheid. Volgens mijn man snurk ik ook steeds meer en dat geloof ik wel, want ik word er zelf soms ook wakker van.

Dus toen ik Mr. Anti Snurk voorbij zag komen, leek dat me wel wat om uit te proberen. Baadt het niet, dan schaadt het niet, dacht ik. Daarover verderop in dit artikel meer, nu eerst wat meer uitleg.

Waarom een anti-snurkbeugel?

Snurken wordt veroorzaakt door een vernauwing in de luchtweg tussen neusgaten en stembanden, vaak rondom de huig. Doordat spieren ontspannen tijdens het slapen, zakt de kaak wat en worden het zachte gehemelte, huig, tong en wanden van de keelholte naar elkaar gezogen. Dit veroorzaakt het snurkende geluid, net als een leeglopende ballon.

Een anti-snurkbeugel houdt de onderkaak in positie tijdens het slapen, hij zakt dan niet meer naar achteren. Aangezien de tong aan de onderkaak vastzit, blijft er zo meer ruimte over voor de lucht om erdoor te stromen. Het is ook wetenschappelijk aangetoond dat een snurkbeugel op die manier snurken tegengaat.

Voordelen Mr. Anti Snurk

Natuurlijk zijn er meer anti-snurkbeugels die waarschijnlijk net zo goed werken, maar dit zijn toch wel voordelen bij Mr. Anti Snurk:

  1. De prijs. Andere protheses kosten al gauw honderden euro’s en het is maar de vraag of de zorgverzekering dit dekt. Mr. Anti Snurk kost maar €27,95, verzendkosten worden niet meeberekend.
  2. Snel in huis. Als je ‘m voor 23.30 uur besteld, heb je ‘m de volgende dag in huis.
  3. Niet goed, geld terug. Wanneer je de anti-snurkbeugel via de website van Mr. Anti Snurk hebt besteld, kun je de beugel zeven dagen uitproberen. Werkt het toch niet, dan krijg je het aankoopbedrag terug. Je betaalt dan alleen de verzendkosten van het retourneren.
  4. Makkelijk aan te passen. De snurkbeugel is na verwarmen gemakkelijk te vervormen en daardoor geschikt voor verschillende gebitten, man of vrouw. (Maar niet voor onder de achttien jaar of in combinatie met een gebitsprothese of andere tand-/kaakproblemen.)

Review Mr. Anti Snurk

Ik mocht een anti-snurkbeugel van Mr. Anti Snurk uitproberen.

In de verpakking zaten de gebruiksaanwijzing, een bewaardoosje, de beugel zelf en een spateltje. Door de beugel met het spateltje in een glas heet water te doen, was deze daarna gemakkelijk naar mijn gebit te vormen. Het spateltje zorgt er daarbij meteen voor dat de opening voorin de beugel goed openblijft, zodat je met beugel ook nog steeds door je mond kunt ademen.

Toen ik de snurkbeugel in had, merkte ik meteen dat er achterin mijn keel meer ruimte was. Ik was een stuk minder benauwd dan normaal. Het gevoel van een beugel in hebben, was wel even wennen, vooral bij mijn lippen.

En net toen ik dacht dat het reuze meeviel en dat ik er goed aan zou kunnen wennen na een nachtje of twee, voelde ik de spierspanning rondom mijn linker kaakgewricht opbouwen. Dat werd toch wel erg vervelend en toen er ook nog een paar pijnlijke subluxaties bij kwamen, deed ik de snurkbeugel maar weer uit. Mijn kaken zitten (door mijn hEDS) niet zo stevig in elkaar en ik heb daar wel vaker subluxaties. Maar omdat deze normaal gesproken niet pijnlijk zijn, had ik er helemaal niet zo bij stil gestaan. Nu deed het wel echt pijn en ik heb er zelfs nog een paar dagen last van gehad, terwijl ik de beugel maar een uurtje in had gehad.

In de gebruiksaanwijzing stond wel een lijstje wanneer je de snurkbeugel beter niet kan gebruiken, maar bij ‘mandibulaire stoornissen’ ging er bij mij geen belletje rinkelen. Pas toen ik achteraf ging googelen, viel het kwartje dat mijn instabiele kaakgewricht daar ook onder valt.

Niet zo bijdehand van mezelf dus. En helaas: ‘baadt het niet, dan schaadt het niet’ ging in dit geval niet op.

Winactie Mr. Anti Snurk

Nee, wees maar niet bang. Het is niet mijn gebruikte snurkbeugel die ik wil weggeven bij deze winactie. Ik heb gewoon nòg een gloednieuwe Mr. Anti Snurk daarvoor gekregen.

Dus heb jij last van gesnurk (van jezelf, je partner of kamergenoot) en ben jij wel zo bijdehand om eerst te checken of een snurkbeugel voor jou geschikt is, doe dan mee!

Laat in een reactie (uiterlijk 21 december 2019) weten waarom je deze anti-snurkbeugel wil winnen. Dit mag zowel direct onder dit artikel als in een reactie op Facebook bij het artikel.

Alle reacties gooi ik op één hoop en daar trek ik één winnaar uit. Als je zowel op Facebook als onder dit artikel reageert, heb je dus dubbel kans!

Op 22 december breng ik de winnaar op de hoogte.

Dit artikel is tot stand gekomen door middel van een samenwerking met Mr. Anti Snurk. De twee anti-snurkbeugels zijn mij daarvoor gratis toegezonden.

duurzame drinkbeker drinkfles bidon thermosbeker

Om een beetje te compenseren met alle pakjes drinken die er hier in huis doorheen gaan, heb ik zelf altijd een thermosbeker of bidon om op mijn werk of tijdens dansles uit te drinken. En zo’n duurzame drinkfles gaat best een flinke poos mee. Maar op een gegeven moment moet deze toch vervangen worden.

SIGG drinkfles

Na mijn eerste revalidatietraject in 2010 nam ik me voor om te gaan sporten bij een sportschool. Mijn man had het niet verwacht, maar ik hield dit echt goed vol. Een lange tijd ging ik twee a drie keer per week een uurtje fitnessen. En omdat mijn man dit zo knap van me vond, kreeg ik een mooie drinkfles van SIGG.

Dit is een drinkfles van aluminium met een schroefdop, maar je kunt er ook andere doppen op zetten. Ik heb in de loop van de tijd twee verschillende bidondoppen gehad. Wel zo praktisch tijdens het sporten, alleen iets lastiger schoon te maken dan de fles zelf.

Op de foto hierboven is het misschien al een beetje te zien, maar ik heb de drinkfles flink wat keren laten stuiteren. Daardoor zijn er wel wat deukjes in gekomen, maar de verflaag bleef al die jaren verrassend goed erop zitten. Ok, inmiddels ziet de fles er wel wat versleten uit, maar dat is wel na ruim acht jaar intensief gebruik. Ik deed ‘m ook gewoon altijd in de vaatwasser, ging prima.

Dat dit een duurzame drinkfles, blijkt ook wel. En eigenlijk wil ik ‘m ook nog niet weggooien.

Mizu thermosbeker

Ook deze beker was een cadeautje van mijn man en kinderen. Ik denk dat ik ‘m heb sinds ik met mijn rolstoel naar mijn werk ga, zo’n drieënhalf jaar nu. Ik wilde graag een thermosbeker hebben die in de bidonhouder op mijn rolstoel paste en dat werd dus deze!

Maar wellicht was ik een beetje verwend met de SIGG drinkfles die wel in de vaatwasser kan. En ik heb ervan geleerd: als er aangegeven is dat iets niet in de vaatwasser kan, dan is dat niet voor niks. De verf is echt lelijk eraf gaan bladderen. Af en toe dacht ik eraan om dan maar alle verf eraf te schuren, maar toch maar niet gedaan. En dat was vooral omdat het deksel zo vreselijk lekte, dat ik het de moeite niet meer waard vond om de beker wat op te lappen. Bij elke slok thee kwam er wat op mijn kleding terecht. Niet zo charmant.

Inmiddels zie ik in de webshops dat Mizu een ander deksel heeft dan dat ik had. Laten we er maar van uitgaan dat deze minder lekt.

Maar dat lelijke, afgebladderde, lekkende ding kan de prullenbak in!

Chilly’s thermosfles

Als vervanging van mijn lekkende thermosbeker en ingedeukte bidon heb ik nu een duurzame drinkfles van Chilly’s. Deze is zowel voor koude als warme dranken te gebruiken, door de dubbele wand. Hierdoor is er geen condensvorming als je er iets kouds in bewaard (wat ik bij de SIGG drinkfles wel heb). En het blijft lang koud of warm. Eigenlijk iets te goed, want als ik er thee in doe met water rechtstreeks uit de waterkoker, is het te heet om zo uit de fles te drinken. Dus daarom doe ik er altijd wat koud water bij.

Helaas kan deze fles niet in de vaatwasser. Volgens de verkoper zou het best kunnen, maar dan loop je dus weer het risico dat de verf er op een gegeven moment afbladdert. Maar die verkoper wist me ook te vertellen dat vuil niet snel blijft zitten op dit materiaal (roestvrij staal) en afspoelen dus al genoeg is.

De fles is lekvrij en past mooi in mijn bidonhouder aan mijn rolstoel. Waar hij dan weer niet past, is onder het koffieautomaat op mijn werk. Dat is wel een beetje jammer, had ik niet over nagedacht. Als ik nu op mijn werk heet of koud water wil bijvullen, moet ik alsnog een bekertje gebruiken om het erin te gieten. Meestal neem ik nu dus gewoon thee vanuit huis mee. En voor koud water kan ik altijd nog naar de kraan.

De dop deukt snel in als je ‘m op een tegelvloer laat stuiteren, dat heb ik ook al ontdekt. De fles zelf lijkt een stuk steviger.

En als laatste puntje van aandacht is dit wel een fles waarbij je allebei je handen nodig hebt om ‘m open te krijgen. Of ik wel in ieder geval. En dat had ik bij zijn voorgangers niet. Dat betekent dus dat ik niet tijdens het rollen kan drinken, dan moet ik echt even stilstaan. Is niet zo’n groot probleem en ik heb het er zeker voor over nu ik er tijdens het drinken niet meer uitzie als een kwijlende peuter.

Dure fles, maar toch besparen?

Behalve dat je afval bespaart met zo’n duurzame drinkfles, bespaar je uiteindelijk ook op kosten. Ik las dat het vijfhonderd keer goedkoper is dan een wegwerpflesje met water te kopen. En dat wilde ik even voor mezelf uitrekenen…

Stel dat je voor de goedkope flesjes water gaat: ongeveer een euro voor zes flesjes van een halve liter. En dan voor het gemak ervan uitgaat dat je die zes flesjes in één week opmaakt. Dan ben je in een jaar 52 euro kwijt. Een goede, duurzame drinkfles heb je al voor de helft van dat bedrag, maar die gaan ook niet oneindig lang mee. Zeg, vijf jaar. Dan kom ik nog steeds maar op tien keer goedkoper uit (5x 52 euro ten opzichte van 1x 25 euro).

Maar aan de andere kant heb je de kosten van de duurzame drinkfles er wel al vrij snel uit. Ik vind het dan ook zeker het geld waard, ook voor het comfort wat je erbij krijgt, wat je bij een plastic flesje niet hebt.

Waar drink jij buitenshuis uit? Ga jij voor wegwerp drinkbekers of -flessen, of heb jij ook een duurzame drinkfles?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op deze links klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

 

bordsessie O4 workhopper

Aan het begin van dit schooljaar schreef ik al dat ik er even in moest komen. Weer een nieuw ritme thuis en op mijn werk. En dan ben je ineens weer weken verder en staat de herfstvakantie weer voor de deur. Het voelt weer helemaal als vertrouwd.

Zo ziet mijn werkweek er nu uit

Op maandag heb ik geen lessen, maar besteed ik mijn tijd vooral aan examentaken. Dat is nu nog vrij rustig. De planningen zijn rond, de meeste examens al aangevraagd en op dit moment zijn het vooral de keuzedelen en wat herkansingen. Vanaf november gaat het al wat drukker worden, maar nu heb ik genoeg ruimte om alles goed voor te bereiden.

Dinsdag beginnen we met een bordsessie met het team en daarna overleg. Dan heb ik nog vier lesuur met de klas waar ik studieloopbaanbegeleider van ben en dan zit mijn werkdag er weer op. Die klas diplomeert in februari, dus het is vooral begeleiden bij de examens wat ik met ze doe.

Woensdag is mijn vrije dag. En het lukt me ook aardig om mijn werktelefoon uit te laten en niet in mijn werkmail te kijken. Meestal heb ik het druk genoeg met afspraken of dingen thuis die geregeld moeten worden.

Donderdag is eigenlijk de enige dag dat ik echt lesgeef, meer theorie dan begeleiding bedoel ik dan. En dan meteen aan twee klassen twee verschillende vakken tegelijk. Het zijn twee kleine klassen met in totaal nog steeds maar dertien studenten, dus gesplitst hou je amper nog wat over. Maar ingewikkeld is het wel, want de twee vakken lijken totaal niet op elkaar en ik ben dus continu aan het switchen.

Verder heb ik op donderdag ook tijd om aan mijn examentaken te werken en lessen voor te bereiden.

Op vrijdag heb ik weer geen lessen en ben ik vooral met examens bezig. Vaak komen studenten dan ook wat inleveren. Daarnaast heb ik dan de tijd om met stagebegeleiders te bellen of mailen. En afgelopen vrijdag hadden we voor het eerst ‘Onderwijs in de Praktijk’. Met de klas waar ik studieloopbaanbegeleider van ben, gingen we naar de stage van één van mijn studenten om daar aan leervragen te werken en intervisie te hebben. Het was even inkomen die eerste keer, maar het is de bedoeling dat we dat elke vijf weken doen en dan op verschillende stageadressen.

En niet te vergeten: ik heb mijn O4 Workhopper!

Het lijkt alweer zo lang geleden. In januari mocht ik een poosje een O4 Workhopper testen, een rolstoel die speciaal gemaakt is om op de werkplek fijn te kunnen zitten en voort te bewegen. Deze had ik in maart aangevraagd bij het UWV en in mei was me toegezegd dat ik ‘m zou krijgen. Nu had ik niet verwacht dat deze rolstoel er bij de start van het nieuwe schooljaar zou zijn, maar op een gegeven moment werd ik wel wat ongeduldig. En toen ik de leverancier belde en die geen idee had waar ik het over had, kreeg ik het wel even benauwd. Maar uiteindelijk kwam het toch goed en werd eind september mijn nieuwe O4 Workhopper geleverd.

En zo blij dat ik daarmee ben! Hij zit fantastisch en ik hoef nu niet meer elke keer over te stappen van stoel naar stoel. Mijn eigen rolstoel kan ik thuis laten, dat scheelt weer gesjouw in en uit de auto en kan ik ook gewoon kiezen hoe ik naar mijn werk wil. Alhoewel ik met dat herfstige weer toch meestal voor de auto kies. Van mijn auto loop ik met mijn wandelstok naar de docentenkamer (via de lift uiteraard), waar mijn rolstoel staat.

Het is wel even wennen dat deze rolstoel aan de voorkant breder is dan mijn andere rolstoelen. Ik bots regelmatig tegen stoelen en tafels aan. En met het rollen zitten de armleuningen wel iets in de weg, maar die zou ik toch niet willen missen als ik achter mijn bureau zit. Ik heb ze wel omgewisseld, zodat ze iets meer naar binnen uitsteken dan naar buiten. Dat scheelt ook al wat.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Verder weinig tijd voor bloggen en naaien, wel veel aan het dansen!

Met die weken die voorbij vliegen, merk ik dat ik niet zo heel erg veel aan bloggen toekom. En dat zie ik dan weer aan de cijfers, mijn blog wordt zo een stuk minder bezocht. Het naaien van leuke jurkjes ligt ook een beetje stil. Misschien moet ik gewoon weer eens tegen een tof patroon of stofje aanlopen, maar voor nu heb ik even wat minder inspiratie hiervoor.

Op zich valt de vermoeidheid na het werken wel mee. Meestal ga ik even een uurtje liggen en kan ik daarna weer een boodschapje doen of iets anders. Dus dat is niet zozeer de reden dat het bloggen en naaien op een laag pitje staat.

Wel ben ik wat meer dan normaal met dansen bezig. In november komen er een paar toffe events aan waar ik mag dansen en daar moet flink voor geoefend worden.

Dit zijn ze (en klik even door op de titel als je meer wil weten over de tickets, locatie, enzovoort):

10 november: Shimmy Shake Festival – Matinée Mash Up

Hier dans ik samen met Annelies Jansen (van She Beckons) een fusion buikdans duet. Voor het eerst dat we samen dansen en ook voor het eerst dat ik met mijn dansrolstoel een fusion buikdans duet doe.

Matinée Mash Up is een show met verschillende fusion buikdansacts en is een onderdeel van een heel tof festival met workshops en shows.

29 november: DanceAble #3 – afsluiting Symposium Step into the Future

Doel van dit symposium is kennisdeling en bewustwording van de mogelijkheden van mixed ability dance, zowel op artistiek als op sociaal gebied. En na een dag vol interessante lezingen en workshops laten we een trio zien met Misiconi Dance Company.

30 november: DanceAble #3 – IncLab Open stage

Hetzelfde duet met Annelies nog een keer, maar dan tussen allerlei dansgezelschappen die gericht zijn op inclusiedans. En waar Shimmy Shake juist gericht is op fusion buikdans en rolstoeldansers niet zo gewend is, verwacht ik dat ze bij dit open podium van DanceAble juist niet zo gewend zijn aan fusion buikdans. Dus leuk om die twee totaal verschillende kanten straks te kunnen meemaken!

Mocht je me gemist hebben de afgelopen weken, dan weet je me te vinden! 😉

Rolstoel met transporter + dansrolstoel

Om met zowel mijn dansrolstoel als gewone rolstoel op pad te kunnen (o.a. voor de twee weken met Misiconi in Amersfoort), was ik op zoek gegaan naar een kar voor achter mijn rolstoel. Mijn dansrolstoel gewoon achter mijn rolstoel hangen, was namelijk geen succes. Die schiet dan alle kanten op. Ik probeerde de transporter van TNS uit en die beviel me zo goed dat ik ‘m meteen aanschafte.

Nu heb ik ‘m inmiddels al even en dus ook in verschillende situaties uitgeprobeerd.

Fietskar voor achter je rolstoel

Het is eigenlijk gewoon een fietskar, maar dan met een aangepaste koppeling, zodat je ‘m achter je rolstoel kan hangen. Aan die koppeling zit een soort mini-trekhaak, waarmee de kar makkelijk aangekoppeld kan worden en goed kan draaien. Als je de transporter niet aangekoppeld hebt, kun je de arm naar beneden klappen, zodat je een gewone trolley overhoudt. Hij kan ook rechtop blijven staan, dankzij een steuntje.

De tas kan er van af, dan hou je alleen een karretje over. Ik vind dat net iets teveel gedoe, met alle gespen en bandjes.

De transporter heeft luchtbanden welke fijn rollen, ook over hobbels. Daardoor is de kar wel vrij breed, zo’n 60 centimeter. Maar bij het inladen in de auto, ontdekte ik dat de wielen eraf kunnen door een knopje in te drukken. Dan is hij meteen 10 centimeter smaller.

Goedkoop is hij niet, ik denk ook niet dat ik er €295 voor zou overhebben als ik er alleen boodschappen mee zou doen. Maar omdat ik voor dansoptredens regelmatig een vergoeding krijg, vond ik dat ik dat wel mocht investeren in wat meer gemak.

Transporter voor dansrolstoel

Met optredens had ik al vaker gemerkt dat het best vervelend is om alleen mijn dansrolstoel bij me te hebben. Soms ben je wel een hele dag op pad, of kun je niet dichtbij parkeren. En mijn dansrolstoel rolt heel fijn op een dansvloer, alleen kan ik er op straat niet zo heel veel mee.

Op de foto zie je dat ik wel meer bij me had dan alleen mijn dansrolstoel. Ik had ook een stretcher meegenomen en uiteraard kleding en toiletspullen voor in het hotel. Op de website van TNS had ik gezien dat ze de wielen van de sportrolstoel eraf gehaald hadden en er bovenop bevestigd hadden. Maar eigenlijk ging het wel prima zo zonder de wielen eraf te halen. Om ‘m goed vast te zetten, had ik twee spinnen gebruikt. (Je weet wel, van die elastieken met haken eraan.)

En ik had ook nog mijn Freewheel mee, dus een aardig treintje zo. Maar eigenlijk was het rollen goed te doen. Ik heb er geen hele lange einden mee hoeven rollen. Vooral van de parkeerplaats naar het hotel enzo. En gelukkig maar, want ik moest het de hele zomervakantie zonder Smartdrive doen, omdat die gerepareerd moest worden.

Boodschappen doen met de transporter

Na zes weken zonder gezeten te hebben, kreeg ik afgelopen week eindelijk mijn Smartdrive terug. Dus nu kon ik ook met de Smartdrive en de trolley op stap. Zelf rollen naar de supermarkt en terug, is te ver voor mij, dus vandaar dat ik dat niet eerder kon doen. Ja, ik had met de auto kunnen gaan. Maar een volle boodschappentrolley in de auto tillen, gaat me ook weer niet lukken.

Dus zodra woensdag de buien even weg waren, ging ik de deur uit. Het was wel even wennen met het inschatten van de grootte. Niet dat ik alle plantenbakken mee heb genomen onderweg, maar ik heb wel heel vaak achterom gekeken of alles wel goed ging.

Heel even ging het niet goed. Bovenop de brug voelde ik ineens de (gelukkig nog lege) kar losschieten en zag ik ‘m op het fietspad over de kop gaan, door de plassen uiteraard… Ik weet niet of bij vertrek de schroeven al iets los zaten, of dat het door het korte stukje slechte bestrating kwam. Maar ze zaten zo los, dat het koppelstuk naar beneden was gezakt en de kar dus los was geschoten. Nu had ik gelukkig wel een sleutelsetje bij me, dus kon ik het even snel weer aandraaien.

Bij het boodschappen doen, heb ik de kar even opzij moeten zetten om een scanner te pakken. In de supermarkt hier is dat echt een heel smal stukje, wat ook nog eens aan één kant vol met mandjes staat. Daarna even de ingang geblokkeerd om ‘m weer aan te koppelen, maar ik geloof dat ik verder niet meer in de weg stond dan iedere andere klant met boodschappenkar.

Het is wel even een handigheidje wat je onder de knie moet krijgen om steeds even te draaien om goed bij de tas te kunnen komen. Als je gewoon met de trolley recht achter je staat, is dat net iets te ver voor het gemak. Maar half gedraaid kom ik er makkelijk bij. Straatje keren in een gangpad vraagt nog iets meer behendigheid. Meestal deed ik dan maar nog een rondje van de zaak.

En wat is het heerlijk om gewoon in je eentje zoveel boodschappen mee te kunnen nemen! Gewoon èn een zak aardappelen èn drinken èn fruit en nog veel meer.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Alternatieven voor deze transporter

Zoals ik zei, is het een fietskar. Je kunt deze fietskar ook zonder aanpassingen kopen en zelf gaan sleutelen. Dan ben je een stuk goedkoper uit, want deze Bellelli fietskar is bijvoorbeeld maar € 169,95. Maar als je handig bent, zou je voor elke andere fietskar kunnen gaan. Zelf ben ik niet zo handig en omdat de koppeling aan de rolstoel komt die ik in bruikleen heb, wilde ik daar geen risico in lopen.

Er zijn ook reistassen van Phoenix Instinct. Wellicht meer geschikt voor vakanties dan voor boodschappen of je dansrolstoel meenemen. Maar toch ook mooi, praktische tassen. Deze hebben net als de Smartdrive wielen met kleine rollers, zodat je gemakkelijk kunt draaien. Alleen is mijn ervaring met de Smartdrive dat zulke rollers snel slijten en op een hobbelige weg niet prettig zijn. Ik weet zeker dat ik ergens gezien heb dat deze tassen ook in Nederland verkocht werden, maar ik kan het nu niet meer vinden. De prijzen voor een grote tas gaan vanaf zo’n 300 pond, best prijzig dus.

Hoe pak jij het aan als je met rolstoel veel bagage te vervoeren hebt?

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.

Smartdrive stuk, nu ook mijn lijf nog meer stuk

Tijdens de hittegolf aan het begin van deze vakantie heeft mijn Smartdrive het begeven. En blijkbaar was het iets dat niet zo gemakkelijk gemaakt kon worden, want ze moesten ‘m opsturen voor reparatie. Uiteraard was er niets wat ik als vervanging kon krijgen en op de vraag hoe lang het kan gaan duren, heb ik nog steeds geen antwoord.

Nu kan ik nog wel op andere manieren de deur uit. Ik kan een stukje fietsen, of de scooter nemen. Of ik gooi mijn rolstoel in de auto en zo kom ik ook nog wel wat verder. Maar met alleen mijn rolstoel zelf kom ik dus niet zo ver meer. Dus dat betekent dat ik steeds iemand om hulp moet vragen om mij even te duwen. En ik was juist zo blij dat ik dat met mijn Smartdrive niet meer hoefde.

Even op stap gaan met mijn meiden, gebeurt dus niet zo snel meer. Dat dagje Drievliet, daar heb ik een week lang pijn van gehad.

Ik voel me zo een beetje opgesloten thuis. Het bijkomen van een uitstapje kost me meer tijd dan het uitstapje zelf.

Help, mijn man is klusser!

Eén van de buren maakte hier al een grapje over, maar op zich is het nog niet zo erg dat ik mijn man voor zo’n programma hoef op te geven hoor!

Maar ondertussen gaat het opknappen van de woonkamer niet zo snel als gehoopt. Enerzijds omdat mijn man het naast zijn fulltime baan moet doen en nog geen vakantie heeft. Anderzijds omdat er wat dingen zijn tegengevallen, doordat ons huis zo oud (en scheef) is.

En zolang je in het ritme van je werk zit en geen hele dagen thuis opgesloten zit, is dat ook niet zo’n probleem. We hebben een zithoek in de hal gecreëerd (ja, die is zo groot) en een deel van de bank in onze slaapkamer gezet. Want de tv/wifi is dus naar onze slaapkamer verhuisd, dus daar zitten we ook regelmatig.

Maar de afstanden tussen de zithoeken en de keuken zijn nu zo groot, dat het me zwaar valt dit lopend te doen. Al die kleine stukjes bij elkaar maken samen toch een flink stuk wat ik op een dag loop.

En ik kan niet meer fijn in mijn naaikamer achter mijn laptop bezig zijn, want daar werkt de wifi niet. Dan ga ik maar in de keuken aan de eettafel zitten, ook al zitten die stoelen helemaal niet zo fijn.

Thuiszitten is dus niet zo relaxt meer als voorheen, het levert me meer pijn op. Deze week was het voor het eerst dat ik door de pijn de trap niet meer op kwam. Traplopen kost me altijd al wel pijn en moeite, maar nu ging het gewoon niet meer en moest ik op mijn kont naar boven.

Keelproblemen… waarom nu ineens?

Voor de zomervakantie was het me al opgevallen en had ik al besloten er wat mee te gaan doen. Dat ik ‘s ochtends moeite met slikken heb, is al heel lang zo. Dat ik daardoor ‘s ochtends meestal alleen maar pap kan eten, vind ik niet eens zo erg.

Maar ik merkte dat er steeds iets bij kwam. ‘s Nachts moeite met ademhalen en meer snurken, in gesprekken moeite met me verstaanbaar maken. Alsof mijn keel dicht zakt en ik echt moet persen om er iets uit (of in) te krijgen. En ook met het nieuwe schooljaar in het vooruitzicht, waar ik weer wat meer ga lesgeven, maakte ik me hier toch wel wat zorgen om.

Inmiddels heb ik een intake bij een logopedist gehad en ben ik begonnen met Lax Vox. Dit is een oefening waarbij je door een siliconen slangetje bubbels gaat blazen in een laagje water. Het heeft me alleen nog niet zoveel opgeleverd. Ik heb eerder het idee dat ik me nog meer moet focussen op dingen die vanzelf horen te gaan. Dat het me ‘s avonds in bed met een droge keel niet lukt om te slikken, alsof dat klepje niet meer dicht wil.

Heel irritant dit.

Aftellen naar leuke dingen

Met al die dingen die niet mee willen werken, is de vakantie een stuk minder leuk. Gelukkig komen er nog wel wat leuke dingen aan. Zo mag ik de komende twee weken met Misiconi Dance Company en nog een Schots gezelschap werken aan een stuk wat we tijdens Spoffin (street arts festival) gaan laten zien. Daar heb ik echt heel veel zin in!

En daarna ga ik mijn veertigste verjaardag vieren. Ik vond dat ik het wel verdiend had om me daarbij goed te verwennen, zeker omdat ik het afgelopen jaar best wel weer wat bereikt heb. Dus ik heb een cafeetje afgehuurd en er komt een toffe rockcoverband. En als de mensen die al hebben toegezegd dat ze komen, ook daadwerkelijk allemaal komen, dan ben ik een blij mens.

Misschien ben ik zelfs wel een beetje aan het aftellen naar het nieuwe schooljaar. Gewoon weer in een normaal ritme zitten, dat werkt voor mijn lijf toch ook het beste. En op mijn werk voel ik me ook een stuk nuttiger dan nu, waar ik zelfs bij een simpele boodschap hulp moet vragen aan mijn kinderen.

En omdat we deze zomer niet met het gezin weg zijn geweest, willen we dat in de herfstvakantie wel gaan doen. Dat is wel nog even ver weg, maar toch ook leuk om dan een vakantie te hebben om naar uit te kijken!

Maar hoe is jouw zomer/vakantie? Aan het genieten, of heb je ook nog iets om naar uit te kijken?