EDS Gastblog Ramona Maaike
Het afgelopen jaar is er veel veranderd bij Ramona Maaike. Achteruitgang door haar EDS en helaas daarbij meer onbegrip, zelfs bij familie. Na een flinke dip pakte ze haar missie weer op en zette haar creativiteit in om meer begrip, acceptatie en hulp voor elkaar te krijgen.
EDS Gastblog Abel
Met zijn nog maar zes jaar heeft EDS een grote impact op het leven van Abel. In zijn eigen woorden vertelt hij hoe hij dit ervaart. Over dutjes, racen in de rolstoel en fysio.
EDS Gastblog Ingrid
Voor de derde keer schrijft Ingrid een gastblog om meer aandacht te vragen voor EDS. Waar het eerst over daten ging en over hoe het met haar op verschillende vlakken ervoor stond, wil ze nu de kant van het ongewild afhankelijk zijn belichten. Want ook al heeft ze nog zo’n fijne sociale kring, dan nog wil ze die niet continu in hoeven zetten om naar afspraken te kunnen. Het zou toch veel fijner zijn als ze dat zelfstandig zou kunnen!
EDS Gastblog Annemiek
Een oma zijn met EDS, wat doet dat met je relatie met je kleinkind? Annemiek kan het een ieder aanraden die moeite heeft met het accepteren van hulpmiddelen. Kinderen zijn hier zoveel makkelijker in dan volwassenen, zien er alleen de voordelen van. En daar kunnen wij als volwassenen wel wat van leren.
EDS Gastblog Angela
Vorig jaar was Angela nog in afwachting van een ketamine-infuus. Inmiddels heeft ze die gehad en daarna zelfs nog een meerdaagse kuur. De bedoeling hiervan was om de pijn te verminderen. Maar of dit ook zo gewerkt heeft, lees je in dit artikel.
EDS Gastblog Patricia
Patricia verzorgde een les voor haar oud-collega’s (waaronder artsen en verpleegkundigen) over EDS.
In een brief namens Ehlers Danlos vertelt ze wat deze aandoening met haar lijf en leven doet.
EDS Gastblog Ruchama
In een jaar tijd is er veel veranderd bij Ruchama. Er zijn wat hulpmiddelen bij gekomen zoals een nieuwe rolstoel en een ligorthese. En inmiddels is ze aan het aftellen naar een Ifuse operatie, wat behoorlijk spannend is.
EDS Gastblog Rilana
Alhoewel een rolstoel buitenshuis inmiddels wel al gewoon is, zou Rilana andere dingen wel gewoon net zoals ieder ander willen. Gewoon kunnen plassen, eten, drinken, douchen, een gewone patiënt zijn, die gewoon begrepen wordt door artsen.
EDS Gastblog Yvonne: Samen zebra
Van het op moeten geven van haar droombaan, tot het vinden van een nieuwe missie: ‘Samen Zebra’. Yvonne deelt haar verhaal over leven met EDS in dit gastblog en vertelt daarbij wat zij aan scholing kan betekenen voor onderwijsinstellingen of organisaties.
Mei = EDS Awarenessmaand, met veel gastblogs!
Na een succesvolle EDS Awarenessmaand in 2016 en 2017, doen we het dit jaar gewoon nog een keer!
De hele maand mei laat ik anderen aan het woord. En al die mensen hebben één ding gemeen (ook met mij): zij hebben het Ehlers Danlossyndroom (EDS).
Het streven van een EDS Awarenessmaand is om meer bekendheid aan deze aandoening te geven, zodat het eerder herkend wordt en er eerder een passende behandeling geboden kan worden.
