MEI = EDS AWARENESSMAAND

Wil je meer weten over wat Ehlers DanlosSyndromen inhouden en hoe EDS mijn dagelijks leven beïnvloedt? Klik dan op de knop hiernaast.

2 pushtrackers om 1 pols, waarvan bij 1 de batterij bijna leeg is

Vorige week raakte ik mijn Fitbit kwijt, welke ik toch wel dagelijks gebruik, al is het maar als wekker. In plaats van een nieuwe Fitbit besloot ik voor een andere activity tracker te gaan, de Ticwatch E2. En meteen even uit te proberen als pushtracker tijdens een bezoekje aan Blijdorp.

whitebord met dagindeling in notitieblaadjes

Salamitechniek in Coronatijden

Dit had ik al veel eerder willen doen: gewoon weer even visueel maken hoe ik mijn plakjes salami (oftewel mijn inspannende activiteiten) over de dag verdeel. En ik ontdekte verschillen met de vorige keer, toen ik nog deels ziek gemeld was. Maar ook verschillen tussen een vrije dag, thuiswerkdag en werkdag op locatie.
EDS Awarenessmaand

Na de diagnose EDS

Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
lange jurk met bijpassend mondkapje

Corona jurk met bijpassend mondkapje

Nee, deze jurk heeft geen corona-print, hopelijk ook geen coronavirus. Maar het feit dat dit zo'n beetje één van de laatste stoffen is die ik in huis heb om een hele jurk uit te halen en ik niet even naar de markt kan voor nieuwe stoffen, maakt dit een corona jurk. En dan kan een bijpassend mondkapje natuurlijk niet ontbreken!
zebraprint EDS Awareness

Een lange weg naar een EDS diagnose

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg. 
EDS Awarenessmaand

EDS Awareness in Coronatijden

Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
zelfgemaakte rolstoelvriendelijke jurkjes

Nieuwe verzamelingen in de sidebar

Op mijn blog ben ik een beetje aan het opruimen en verzamelen gegaan. Niet heel drastisch hoor, gewoon wat nieuwe onderdelen in de sidebar. Toevallig drie dingen die met rolstoelen te maken hebben: rolstoeljurkjes, rolstoeldans en rolstoelen & accessoires.