Kielo Wrap Dress: mijn nieuwe favoriete jurk!
Dit geweldige naaipatroon kwam ik op Instagram tegen en ik kon het niet laten om ‘m meteen aan te schaffen en te maken. De Kielo Wrap Dress is een eenvoudig te maken jurk die je in veel variaties kunt maken of dragen. Ik maakte een korte en lange versie in streepjestricot.
De Smartdrive: eindelijk is hij er!
Het wachten erop duurde best lang, maar des te blijer ben ik nu ik ‘m heb: de Smartdrive! Het was even wennen met zo’n motortje aan mijn rolstoel. Maar inmiddels kan ik er prima mee uit de voeten en helpt het mij om zuiniger met mijn energie en lijf om te gaan.
Shimmy Shake Talent Carnival 2018
Zondag 10 juni mocht ik mee dansen tijdens het Shimmy Shake Talent Carnival, een fusion buikdansshow met nieuwe danstalenten. Daar ging uiteraard wat werk en coaching aan vooraf. En het Talent Carnival zelf was een ervaring op zich. Inclusief filmpje van mijn optreden met dansrolstoel!
Tijd voor een update: Hoe gaat het nu met mij?
Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!
Privacy versus toegankelijkheid: wie wint?
De AVG en het VN-verdrag voor rechten van gehandicapten. Twee wetten waar men best wat werk aan heeft om aan te moeten voldoen. Maar voor de één loopt men een stuk harder dan voor de ander en je kan vast al raden welke er meer aandacht krijgt…
Terugblik EDS Awarenessmaand 2018
In vogelvlucht komen de vijftien gastbloggers van de afgelopen EDS Awarenessmaand weer even voorbij. Het was weer een geslaagde awarenessmaand waarin we met deze gastblogs het beeld van het Ehlers Danlossyndroom weer iets meer invulling hebben kunnen geven.
EDS Gastblog Manja
Op de valreep is het Manja gelukt om ook nog een gastblog te schrijven op de laatste dag van deze EDS Awarenessmaand. Tussen al haar andere bezigheden voor het EDS-fonds en haar hondjes kon ze gelukkig nog wat tijd vrijmaken om te vertellen wat haar dan zoal bezighoudt.
EDS Gastblog Anouk: Mijn Jip/Janneke en ik
Na jaren van maag-darmklachten en van alles geprobeerd en onderzocht te hebben, zette Anouk de stap naar een stoma. Een pittige beslissing voor zo’n jonge meid die nog studeert, er rust toch ook een beetje een taboe op. Maar ondanks dat het allemaal niet meteen van een leien dakje ging, laat Anouk zich hier niet door beperken. Ze leeft een normaal leven, maar dan als buikschijter.
EDS Gastblog Martine – Acceptatie
Bij het chronisch ziek zijn, het hebben van EDS, komt elke keer weer die acceptatie om de hoek kijken. Martine vertelt hoe zij dit ervaart. Waar ze de rolstoel al geaccepteerd heeft, kost het haar meer moeite om de rest van haar aandoening en dan met name haar grenzen, te accepteren.
EDS Gastblog Patricia: zebra in het bos
Patricia schreef voor het derde jaar op rij een gastblog voor de EDS Awarenessmaand. Benieuwd hoe het met haar opleiding en het hardlopen is verlopen de afgelopen tijd? Ik vind het bewonderenswaardig wat ze voor elkaar heeft gekregen!
