Mijn pijn-toolkit

Af en toe kijk ik eens naar wat bezoekers naar mijn blog brengt. Via Google is dat met stip de medische daith piercing, gevolgd door de iFuse. Mensen die van hun pijn af willen komen, schat ik zo in. En dat is logisch, wie wil dat nou niet?

En waarschijnlijk zijn die bezoekers vervolgens teleurgesteld, want het doorboren van je nervus vagus zenuw met een piercing, of het operatief vastzetten van je SI-gewricht, hoeft niet altijd het einde van je pijn te betekenen. Dus ik dacht: laat ik eens op een rijtje zetten wat ik doe om mijn pijn dan wél te voorkomen of verminderen. Misschien kunnen anderen daar ook tips uit halen.

Pijn: waarom wel of geen Ifuse of daith piercing?

Wat betreft die iFuse heb ik samen met mijn revalidatiearts een periode onderzocht of dat iets voor mij zou zijn. Onder andere door corticosteroïde injecties in mijn SI te zetten. Dat haalde niet bijzonder veel uit, dezelfde spuiten in mijn trochanter sloegen beter aan. De pijn vanuit mijn heupen beperkt mij meer in het lopen dan die in mijn SI. Maar goed, je heupgewrichten vastzetten is niet echt praktisch. Dat maakte dat ik besloot om niet voor die operatie te gaan. Het zou een stukje pijn wegnemen, maar niet zoveel dat ik daarna meer zou kunnen.

Die medische daith piercing nam ik niet in eerste instantie tegen pijn, vooral om mijn dysautonomie wat weg te nemen. En indirect zou dat ook minder pijn moeten opleveren, doordat de piercing de nervus vagus zenuw stimuleert en zo voor beter herstel en meer ontspanning zou moeten zorgen. Ik heb nog steeds het idee dat mijn slaap verbeterd is en ik minder blaasproblemen heb, doordat mijn bekkengebied meer ontspannen is. Voor mij is dat het zeker waard geweest en ik vind de piercing ook gewoon mooi. Maar het was voor mij geen wondermiddel.

Dus het verder onderzoeken van mogelijkheden op medisch vlak om je pijn weg te nemen, zou ik zeker aanraden. Ik merkte dat er bij mij (voor ik de diagnose hEDS had) wel erg makkelijk gezegd werd dat ik maar moest leren leven met de pijn. Terwijl er zoveel opties zijn, misschien vind je precies wat je nodig hebt. Een TENS is ook zoiets, of dry needling. Voor mij werkte het niet, maar wie weet wat het voor jou doet. Gelukkig heb ik nu wel een revalidatiearts die samen met mij op zoek gaat naar mogelijke oplossingen.

Pijn voorkomen

Klinkt zo makkelijk, maar toch lukt het niet altijd om het in de praktijk te brengen, het voorkomen van pijn. Voor mij heeft het alles te maken met overbelasten. Dat is redelijk te sturen, zeker nu ik niet meer werk. Maar er zijn nog steeds genoeg dagen waarbij ik toch even over mijn grenzen ga, met pijn en vermoeidheid tot gevolg. Die twee gaan bij mij ook altijd wel samen. Ben ik moe, dan lukt het niet om een goede houding aan te nemen, verkrampt er van alles. Of ik ga door op adrenaline, nog meer over mijn grenzen heen. Allebei met als gevolg dat de pijn toeneemt. Andersom is pijn slopend voor je energielevel. Alles kost veel meer moeite met pijn.

Wat bij mij meestal wel werkt om overbelasten (en dus pijn en vermoeidheid) redelijk te voorkomen:

• Salamitechniek toepassen: inspannende activiteiten afwisselen met ontspanning.
• Hulpmiddelen gebruiken zoals rolstoel en traplift en zo minder te hoeven lopen.
• Orthopedische schoenen en braces gebruiken om te instabiele gewrichten te ondersteunen.
• Kaaksplint ’s nachts om kaakklemmen en dus pijnlijke kaken te voorkomen.
• Vaste slaaptijden en -rituelen aanhouden om voldoende rust te krijgen ’s nachts en te herstellen.
• Inspannende activiteiten doseren: na één uur autorijden een pauze inlassen, naaiprojecten in stukken hakken, niet te ver willen fietsen.
• In beweging blijven en op mijn houding letten.
• Opletten wat ik eet: geen lactose, niet te vet, teveel suiker of teveel gluten, voldoende vocht.

Ik merk daarbij vooral hoe meer ik overdag oplet en me aan mijn lijf aanpas, hoe minder ik ’s nachts wakker lig van de pijn. Als ik mijn orthopedische schoenen niet aantrek, weet ik zeker dat ik ’s nachts zoveel pijn heb, dat ik mijn enkel-voetortheses bij het slapen nodig heb. Mijn handen gebruik ik overdag veel en daarbij vind ik een polsbrace te beperkend. Die polsbrace heb ik daardoor wel ’s nachts standaard nodig.

Hier een filmpje om wat meer een beeld te krijgen van de hulpmiddelen die ik gebruik:

Pijnverzachters

Al zou ik al mijn eigen tools om pijn te voorkomen perfect toe kunnen passen, dan nog neemt het niet alle pijn weg. En er blijft altijd een risico dat er ineens een gewricht (sub)luxeert, of dat ik val, of dat ik door ontoegankelijke of noodsituaties alsnog over mijn grenzen moet gaan. In die zin hadden mijn voorgaande revalidatieartsen wel gelijk dat ik maar moet leren leven met mijn pijn.

Als die pijn er eenmaal is, zijn dit mogelijkheden om de pijn te verzachten:

• Warmte op verkrampte spieren: hotpack, verwarmingsdeken of infrarood sauna.
• Braces of bandages voor overbelaste gewrichten, ook overdag als dat nodig is.
• Extra rustmomenten inlassen en dan echt plat liggen, niet onderuitgezakt op de bank.
• Ergonomische kussens in bed ter ondersteuning. Zo heb ik niet alleen verschillende hoofdkussens, maar ook een kussen voor tussen mijn knieën die ik bij pijnlijke heupen gebruik.
• Massage van hardnekkige spierknopen, met een bal, foamrol of met de hand (of andermans hand).
• Oefeningen met beweging en (milde) stretch.
• Ademhalingsoefeningen, vooral die ik ooit meekreeg bij zwangerschapsyoga om weeën op te vangen.
• Fysiotherapie. Dit doe ik zelf eigenlijk alleen nog bij voor mij nieuwe pijn, zodat ik van mijn fysiotherapeut weer nieuwe tools krijg om aan mijn lijstje toe te voegen.
• Paracetamol. Ik weet dat er meer is aan pijnstillers, maar voor mij werkt dit voldoende om ook nog steeds mijn grenzen te blijven voelen.
• Afleiding in de vorm van een spannend boek of een film, of gezelschap van vrienden of gezin.

Valt mee of niet te doen?

Al schrijvende bedenk ik me dat mijn eigen pijn wel heel erg kan verschillen met die van de lezer. Voor iemand die geen pijn gewend is, is het misschien wat overweldigend. Bij hEDS blijft het niet alleen bij pijnlijke gewrichten, maar doen spieren en organen ook gewoon mee. Gewoon, elke dag. Zelf denk ik dat het in mijn geval nog meevalt. Ik heb geen heftige hoofdpijnen of zenuwpijn, mijn pijn is vrijwel altijd terug te koppelen aan overbelasting of pech met een subluxatie. Er zullen genoeg EDS’ers (of mensen met andere chronische aandoeningen) zijn die bij het lezen van mijn lijstjes denken: is dit alles?? Werkt dat gewoon nog bij jou? Ik hoop dan ook niet dat die na het lezen van mijn tips het ineens bij een paracetamolletje gaan houden. Soms is er gewoon meer nodig.

Maar voor wie zich zorgen maakt: mijn leven is hartstikke prima, ook met mijn pijntjes. Ik merk aan heel mijn lijf dat het goed was om te stoppen met werken. Had ik dat niet gedaan, dan had ik er nu wel anders bij gezeten. Mocht je het mij (en anderen met pijn) toch gemakkelijker willen maken: toegankelijkheid en gezelschap zijn altijd fijn!

En wat heb jij in je toolkit om pijn te voorkomen of verminderen?