Over mij

portret Jacqueline Salami stinkt
Foto: Bianca Toeps

Ik ben Jacqueline, 45 jaar en ik heb een heel leuk leven. Ik ben getrouwd, heb twee kinderen en vul mijn vrije tijd met dansen, fietsen en jurkjes naaien. Sinds ik niet meer kan werken als docent in het mbo, ben ik als vrijwilliger betrokken bij diverse organisaties die zich inzetten voor inclusie in onderwijs (vooral mbo) en podiumkunsten.

Naast dat leuke leven heb ik ook een chronische aandoening, sinds 2013 heb ik de diagnose hypermobiel Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Die zorgt bij mij onder andere voor pijn, subluxaties en niet lang kunnen lopen, staan of zitten. Om die reden gebruik ik buitenshuis en deels binnenshuis een rolstoel.

Na een revalidatietraject gericht op chronische pijn ben ik dit blog begonnen. In eerste instantie om mijn ‘huiswerk’ vast te leggen waar ik met behulp van het boek ‘Leven met pijn’ en ‘De pijn de baas’ aan werkte. In dat laatste boek kwam de salamitechniek ook naar voren: het afwisselen van inspanning en ontspanning om zo goed mogelijk te kunnen functioneren, ondanks de pijn. En dat is nog best lastig om in de praktijk te brengen, er is gewoon teveel te doen om steeds maar weer te moeten gaan rusten.

Na dat vastleggen van mijn huiswerk, ben ik me meer gaan verdiepen in het bloggen zelf. Dat is nu een hobby op zich geworden en ik vind het leuk om artikelen te schrijven en hierover met mensen in gesprek te gaan.

Over Salami stinkt

De naam Salami stinkt komt dus van die salamitechniek: ik vind er geen zak aan om altijd maar rekening te moeten houden met mijn beperkte belastbaarheid. Maar op zich vind ik er wel steeds meer mijn draai in en ontdek ik andere manieren die mijn leven gemakkelijker en leuker maken. En juist die manieren deel ik graag hier!

Dus dit blog gaat niet alleen maar over EDS of een leven met pijn. Het is dan wel een rode draad door mijn leven en dit blog, maar daarnaast komt er van alles en nog wat voorbij. Al die verschillende artikelen zijn te vinden onder categorieën, welke je kunt vinden in de menubalk bovenaan deze website.

Deze categorieën zijn nog vrij algemeen, zoals Mooi & Fit of Onderwijs. Ben je na het lezen van een artikel op zoek naar iets specifieks, dan kun je onderaan het artikel doorklikken naar tags, zoals Werken met een beperking, of rolstoelmode. Of je kunt de zoekfunctie gebruiken, deze is in de menubalk rechts bovenin te vinden.

Heb je vragen? Dan kun je contact opnemen via de contactpagina of een mailtje sturen naar jacqueline@salamistinkt.nl

In de media

Los van Salami stinkt ben ik weleens in krant, nieuwsbericht, webinar, boek of magazine terechtgekomen. En daar ben ik toch een beetje trots op!

  • Artikel uit CNV blad met foto van Jacqueline en de titel 'Ik ben vanaf het begin heel open geweest.
  • Krantenartikel uit het Nederlands Dagblad met als kop 'Ik wil geen gebed van vreemden' en een foto van Jacqueline in een blauwe lange jurk en in rolstoel.
  • Jacqueline is aan het lesgeven, zit in rolstoel voor de klas en naast het bord.
  • screenshot van Jacqueline met een microfoon van RTV Rijnmond voor zich
  • screenshot van een webinar met 3 vrouwelijke sprekers in beeld
  • bovenste foto met twee dansers, waarvan één in een rolstoel. Onderste foto met de rolstoeldanser in dagelijkse kleding
  • interview dansrolstoel groot vlaardingen
  • stories of strength living with EDS
  1. In het blad van de vakbond CNV was ik in december 2022 onderdeel van een serie korte portretten over het op werk bespreken van ingrijpende gebeurtenissen, in mijn geval het ziek worden en uiteindelijk niet meer kunnen werken.
  2. In juli 2022 werd ik naar aanleiding van een tweet geïnterviewd door iemand van het Nederlands Dagblad, over waarom ik niet wil dat vreemden voor mij bidden.
  3. Begin oktober 2020 werd de Koffer van Rick gepresenteerd, waar ik ook in zit. Hiervoor werd ik gefilmd op mijn werk en geïnterviewd.
  4. Om meer aandacht te geven aan de crowdfundingactie van Misiconi, werden we in juli 2020 geïnterviewd en gefilmd door RTV Rijnmond.
  5. Het webinar over inclusieve podiumkunsten waar ik als spreker te gast was in juni 2020 is nog steeds terug te kijken op de website van LKCA.
  6. In het december 2019 stond ik met andere buikdansers van Shimmy Shake in een fotoreportage in Dansmagazine.
  7. In de zomer van 2016 ben ik druk bezig geweest met crowdfunding voor mijn dansrolstoel. Hiervoor ben ik geïnterviewd door Groot Vlaardingen.
  8. In november 2015 ben ik voor een special over chronisch zieken in nieuwsblad Metro geïnterviewd, het artikel is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.
  9. In 2015 heb ik mijn verhaal geschreven en ingestuurd naar Our stories of strength – Living with Ehlers Danlos Syndrome. Wil je het boek lezen, dan is het te bestellen via Amazon.
  10. VED magazine is het patiëntenblad van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, hier heb ik een paar keer wat voor geschreven, onder andere deze boekbespreking in 2013.
  11. In het Rijndam Journaal van januari 2013 is één van mijn blogs gepubliceerd. Rijndam is het revalidatiecentrum waar ik mijn eerste revalidatietraject heb doorlopen.