jonge mantelzorger mantelzorg rolstoelNatuurlijk deel ik het liefst de leuke dingen die ik met mijn gezin onderneem, zoals uitstapjes en activiteiten. Maar soms toch ook de lastige kant van het ouderschap. En heel soms trek ik het nog een stukje breder: naar mijn werk waarin ik als docent pedagogiek mijn studenten leer om andermans kinderen op te voeden (en zichzelf daarmee ook een beetje).

Vakantie naar het buitenland zat er niet in deze zomer, ik wilde daar toch niet teveel risico in nemen. Maar we wilden er toch even uit, al was het maar om even iets anders te zien dan ons eigen huis. Het werden twee gezellige weken in Olburgen, Gelderland.

Droomparken Marina Strandbad Olburgen

Geen idee meer hoe we bij Marina Strandbad kwamen, maar het was vooral de locatie (aan het water) die ons aansprak. De nieuwe huisjes zagen er lekker fris, modern en comfortabel uit. Bij het reserveren kozen we dan ook voor een huisje wat zo dicht mogelijk bij het water en het restaurant zat.

Wel een teleurstelling dan dat we bij aankomst juist een huisje toegewezen kregen helemaal aan de andere kant van het park. Na het betuttelende ‘maar dit is maar een klein park, de afstanden zijn niet zo groot’, maakte ik even op z’n Rotterdams duidelijk dat die vlieger voor mij niet opging.

Later kregen we nog wel excuses, extra handdoekenpakketten en ontbijtboxen om het goed te maken. Wat bleek nou: het huisje wat we op de website uitgekozen hadden, was nog niet eens gebouwd!

Verder zou ik dit park absoluut niet aan rolstoelgebruikers aanraden. Veel te veel grind en drempels om je fatsoenlijk te kunnen verplaatsen. Ik weet ook niet of ze echt rolstoeltoegankelijke huisjes hebben. Zelf heb ik binnenshuis niet echt aanpassingen nodig, dus gingen we voor een gewoon huisje. Maar dan nog was het daarbuiten wat teleurstellend wat betreft toegankelijkheid.

Maar los van dat een knus klein vakantiepark aan het water met ook nog een buitenzwembad en een gezellig restaurant.

Suppen en de schaduw opzoeken

De twee weken dat we op vakantie waren, zaten we middenin de hittegolf. Omdat het vakantiepark vrij recent vernieuwd was en al het groen nog moest groeien, was er vrijwel geen schaduw bij het huisje. Er zat niets anders op dan verkoeling zoeken bij het water. Daar waren wel bomen en struiken die voor schaduw zorgden, samen met uitzicht op en een verkoelende wind vanaf het water.

Deze zomer had mijn man een SUP board gekocht, welke we uiteraard mee hadden genomen. We hebben we één waar je met twee volwassenen op kan, een aardig grote dus. En al bak ik zelf niks van dat suppen (Stand Up Paddle), ik heb me prima zittend/liggend vermaakt op dat board terwijl mijn man aan het peddelen was.

Met de bootjes die regelmatig voorbij kwamen en voor golven zorgden, was erop blijven zitten al meer dan genoeg uitdaging voor mij. Eén keer ben ik eraf gevallen, dat was wel een vreemde gewaarwording. Ik zwem al jaren niet meer, omdat het me alleen maar pijn oplevert. Maar na koppie onder te zijn gegaan, begon ik uit reflex toch te watertrappelen. Geen fijn gevoel en omdat ik zonder vaste ondergrond ook niet op het board kon komen, bleef ik maar drijvend eraan hangen tot mijn man ‘m naar ondieper water had gebracht.

De kinderen hebben niet eens zoveel gesupt als we verwacht hadden, maar mijn man heeft zich er uren mee weten te vermaken, met of zonder mij.

Wandelen in de omgeving

Misschien is het niet alleen het vakantiepark, maar zijn er in de Achterhoek wel meer fan van grind (ja hoor, zelfs op een gehandicaptenparkeerplaats!), kinderkopjes en zandpaden. We kwamen het vaak genoeg tegen.

Behalve in Olburgen zelf hebben we ook plaatsen in de omgeving bezocht, zoals Dieren, Doesburg, Arnhem en Bronkhorst. Vooral al die oude straatjes vind ik leuk om te zien, alsof je even terug gaat in de tijd.

Toen mijn man en dochters aan het klimmen waren in een Klimbos in Ruurlo, heb ik een poging gedaan om een stukje door het bos te rollen. Was niet te doen. Het klimbos zelf kwam ik niet in, omdat het zand daar zo los was. Daarbuiten was het ietsje beter te doen, maar nog steeds geen pretje.

Dus al was het wandelen voor mij alleen maar rollen (met Smartdrive en Freewheel), het was absoluut niet minder vermoeiend!

Fietsen Hoge Veluwe

Ik was nog nooit eerder naar park de Hoge Veluwe geweest, maar wat is het hier mooi zeg! En goed geregeld ook. Je kunt er gratis witte fietsen gebruiken, of fietsen huren. Je betaalt wel entree om het park in te mogen, maar als je een gehandicaptenparkeerkaart hebt, mag de auto gratis het park in en mag er één begeleider gratis mee. Dat vind je trouwens alleen op de website als je er gericht naar zoekt, dus hadden wij meer betaald dan nodig was. Maar goed, het was het zeker waard!

Wij huurden een tandem voor de meiden en een rolstoelfiets. De speciale fietsen voor mensen met een beperking zijn trouwens ook gratis, moeten wel gereserveerd worden.

Zo’n rolstoelfiets had ik nog nooit eerder geprobeerd, dus dat was wel even spannend. Zelf geen controle hebben over waar je heen gaat, is niet iets waar ik me prettig bij voel. En je voelt elke beweging van de fietser door dreunen in je lijf. Nu kan mijn man behoorlijk stabiel fietsen, maar voor mijn dochters was dit behoorlijk lastig en werd de berm ook nog weleens meegenomen. Tegenliggers zijn ook een uitdaging met zo’n brede fiets, het paste net niet op de fietspaden. De autoweg fietste dan een stuk ontspannender.

En het was wel ontzettend gezellig om zo met z’n vieren te fietsen. Die meiden waren lekker aan het giebelen en stunten met de tandem. En verder gewoon volop genieten van dat prachtige park.

Kröller-Müller Museum

Op dezelfde dag als dat we door het park de Hoge Veluwe fietsten, gingen we naar het Kröller-Müller museum, wat zich ook in het park bevindt. Hier had ik wel vooraf op de website gezien dat een ‘gehandicaptenbegeleider’ gratis was. Het museum is binnen helemaal rolstoeltoegankelijk, buiten ook wel te doen, maar wat hobbelig.

Zelf ben ik niet zo’n kunstkenner, maar ik vond het erg leuk om van mijn dochter te horen wat zij erover wist te vertellen. En om al die prachtige schilderijen in het echt te zien, is heel anders dan op een foto.

En hoe heb jij je deze zomer vermaakt? Nog weggeweest of dichtbij huis gebleven?

één van de zalen van Escher in het paleis met werk van Escher en een kroonluchter in de vorm van een pijp

Zo langzaamaan proberen we er toch af en toe eens een dagje op uit te gaan. Vorige week was dat een bezoekje aan Escher in het paleis.

Voorbereidingen aan een ‘spontaan’ bezoek

Eerst heb ik natuurlijk even bekeken of ik er in de buurt kon parkeren en er zijn meerdere gehandicaptenparkeerplaatsen in de buurt van het museum. Die voor de deur had ik gemist dankzij mijn verouderde navigatie. Met mijn eerdere rij-ervaringen in Den Haag had ik moeten weten dat ik niet op dat ding kon vertrouwen en had ik gewoon mijn telefoon moeten gebruiken. Nu stonden we net iets verder, maar was ook prima te doen.

Op de website had ik gelezen dat reserveren per 1 juli niet meer verplicht was (wel aan te raden in verband met een maximum aantal bezoekers) en dat ik met mijn Rotterdampas sowieso aan de kassa een ticket moest halen. Ook staat er dat ze het graag voorafgaand aan het bezoek willen weten als je een rolstoel gebruikt, zodat ze de rolstoelplank klaar kunnen leggen.

Maar ik had al gezien dat met de paar treden bij de ingang het meer moeite voor het personeel zou kosten om die plank daar neer te leggen, dan voor mij om even uit te stappen en die paar treden zelf te lopen. En binnen is er wel een lift, dus ik zag geen problemen om gewoon op de bonnefooi te gaan. Wel rekening houdend dat het niet door zou gaan als het te druk zou zijn.

De mevrouw aan de kassa leek er iets meer moeite mee te hebben dat rolstoelgebruikers ook weleens iets spontaan willen doen. Zuchtend belde ze een collega: ‘Ja maar mevrouw zit in een ROLSTOEL en is al binnen.’ Blijkbaar zaten ze toch net aan het maximum aantal bezoekers en leek ze moeite te hebben mij weg te sturen, omdat ik in een rolstoel zit. Mag gewoon hoor. Ik kies er zelf voor om de gok te nemen en uit mijn rolstoel te stappen om binnen te komen. Maar goed, we mochten dus toch naar binnen.

Toegankelijkheid in het paleis

Op de website staat al duidelijk aangegeven wat er wel en niet mogelijk is als je met rolstoel Escher in het paleis bezoekt. Een elektrische rolstoel zou bijvoorbeeld niet op de rolstoelplank kunnen en er is geen toegankelijk toilet.

De lift is niet ideaal: klein, met soms een drempel en de deur is erg zwaar. En hij bevindt zich vlak voor de trap, dus je moet niet teveel vaart nemen bij het uit de lift komen. Nu heb ik in een museum toch altijd mijn Smartdrive uit staan om ongelukken te voorkomen. Maar even wat extra kracht zetten om èn de deur open te houden èn de drempel over te komen, is wel spannend zo bovenaan een trap. Gelukkig is er meestal wel een medewerker in de buurt om de deur open te houden. Of één van mijn kinderen, die niet zo’n fan zijn van liften en gewoon de trap namen.

Vaste looproute vanwege Coronamaatregelen

De vaste looproute die er is, heeft geen rekening gehouden met liftgebruikers. Zo kom je op één van de verdiepingen uit op een trap en moet je tegen de looprichting weer terug om naar de lift te gaan. Eenmaal een verdieping hoger was ik natuurlijk mijn kinderen kwijt, die wèl de trap hadden genomen en ergens anders uit waren gekomen. Geen zorgen hoor, ze zijn 13 en 17 jaar en weten zich prima te redden.

Qua drukte leek het hoe hoger je kwam, hoe rustiger het werd. Ik vraag me dan af of bezoekers gemist zouden hebben dat er meer is dan alleen de begane grond. Dat zou zonde zijn zeg!

Ook op de begane grond waar het net iets drukker was, was het trouwens goed te doen om afstand te houden. En die keer dat ik tegen de richting in moest om naar de lift te gaan, had niemand daar last van.

Eenmaal toe aan de uitgang was het even puzzelen waar ik eruit moest. Door de looproute gingen anderen via de trap en de kelder naar buiten. Maar toen ik met de lift beneden kwam, werd ik toch weer naar de begane grond gestuurd, omdat je vanuit de kelder weer een trap omhoog moest om naar buiten te komen.

Alle moeite meer dan waard!

We hebben alle drie erg genoten van ons bezoekje aan Escher in het paleis. Sowieso is het een prachtig gebouw om te zien. En behalve het werk van M.C. Escher zelf is er ook werk van andere kunstenaars (geïnspireerd door Escher) te zien. De kroonluchters vond ik echt supermooi en helemaal passen in de prachtige oude zalen.

Voor mijn dochters, die zelf ook graag tekenen en schilderen, was het ook leerzaam om te zien welke technieken Escher gebruikte, hoe hij zijn stijl ontwikkelde in de loop van de jaren. En ook om te ontdekken dat hij helemaal niet zo’n goede leerling was op de middelbare school, haha!

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Een ander perspectief…

En als je het hebt over Escher, dan heb je het ook over perspectief. Wat mij bij dit bezoek meer dan anders opviel, is dat je vanuit een rolstoel een heel ander perspectief hebt. Op de Instagramfoto hieronder zie je een deuropening met zwarte lijnen. Die zwarte lijnen vormen samen een kubus, maar die zie je maar vanuit één punt zo. En wel vanuit staand oogpunt, zittend zie je de lijnen niet samenkomen.

Nu hangt er ook een camera en kun je vanaf een tv-scherm zien wat je zou moeten zien. Maar ik vond dit wel een opvallend verschil.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

So today I was at a museum with my daughters. It was at @escherinpaleis where M.C. Escher’s work also shows how he explored different perspectives. And I would like to show another different perspective, the view I have from my wheelchair. At the museum there were lines which formed a cube, but you could only see it from one point, standing up. (There was also a camera, so I could see it on a tv screen as well.) It makes such a difference if you view something standing up or sitting down. Last weekend I was walking with my husband to a shop where I would normally use my wheelchair. And it was so weird, it was like I was in a different town, it just didn’t look the same. #wheelchair #WheelchairLife

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Ben jij weleens bij Escher in het paleis geweest? Wat trekt jou hierin aan?

naaikamertje structureren

Deze week mag ik op Twitter de account van @NL_leraar vullen. Daar wilde ik dan ook wat over mezelf vertellen en toen ik dat een beetje op een rijtje zette, viel me wat op. Hoe divers het ook lijkt wat ik in mijn loopbaan al gedaan heb en wat ik aan hobby’s heb, er loopt toch een rode draad door alles heen. Want al ben ik soms wat impulsief in mijn gedrag of beslissingen, ik vind het ook fijn om van alles te structureren. Maar wel zelf dan hè! Andermans (onlogische) structuur opgelegd krijgen maakt mij niet zo blij.

Structuur van huis uit meegekregen

In een gezin met vijf kinderen waarin autisme aardig vertegenwoordigd was, was er veel structuur thuis. Week- en dagritmes werden veelal bepaald door school, kerk, sport- en muziekles. Elke dag vaste momenten waarbij we samen aan tafel aten, met het bidden en danken als duidelijke start en afsluiting. Toen we alle vijf oud genoeg waren om in huis te helpen, kwam er een afwasschema. Waarin ik in mijn herinnering trouwens altijd de Sjaak was.

De basisschool was op vijftien minuten lopen van ons huis, maar met wat langzame lopers onder ons trokken we er een half uur voor uit. En in plaats van de hele tijd ‘Loop nou eens door!’ te moeten roepen, maakten we er een spel van. Wie het eerst bij de lantaarnpaal is. En de volgende. En de volgende. De looproute in stukken hakken maakte dat het sneller ging en wat gezelliger was.

Prestaties werden volgens formules beloond, echt geen grapje dit. In het voortgezet onderwijs kwamen er zelfs formules aangepast op niveau: een 8 op je rapport was meer waard als je vwo deed dan wanneer je de mavo deed.

Ik was echt niet altijd blij met al die structuur, maar veel ervan wende wel. Bij structuur voel ik me thuis.

salami salamitechniek activiteiten wegen

Thuis structureren

Inmiddels heb ik nu al een poos een eigen huishouden met mijn man en kinderen, waarin ik die structuur (bijna) helemaal zelf mag bepalen. Op werkdagen heb ik wel mijn vaste ochtendritueel om op tijd en goed voor de dag te komen. En qua sporten/bewegen probeer ik ook een vast weekritme aan te houden.

Die salamitechniek die ik (niet geheel vrijwillig) een plekje moet geven in mijn dagritme, zit er aardig ingebakken. Regelmatig kijk ik terug hoe ik mijn inspannende activiteiten (plakjes salami) afwissel met ontspannende activiteiten en wat nodig is om dit in balans te houden.

Je moet verder echt niet denken dat ik een goede huisvrouw ben, bij lange na niet! Maar ik heb graag alles op z’n plek. Zijn de dekentjes op de bank niet in gebruik? Dan wil ik ze opgevouwen over de rugleuning hebben. Geen rondslingerende zooi, maar alles opgeborgen op een vaste plek.

Die vaste plekken willen dan nog wel eens wisselen, want soms voldoet een kast, laatje of doos niet meer en krijgt iets een nieuwe plek. Of eigenlijk gebeurt dat best regelmatig en kan ik uren zoet zijn met het herinrichten van kasten.

Gestructureerd aan het hobbyen

Wat naaien betreft is het fijn om een goed georganiseerde werkplek te hebben. Ik heb de luxe van een eigen naaikamertje waar ik helemaal in mijn element ben.

Patronen die ik al eerder gemaakt heb, zijn geordend opgeborgen in mappen. En met mijn vaste aanpak bij het naaien van jurken, kan ik de meeste jurken in twee uur tijd genaaid hebben. Routineklusjes zijn fijn als dat het gewenste resultaat oplevert. Maar ook nieuwe patronen en stoffen ontdekken vind ik leuk, om te ontdekken hoe ik daar het beste mee kan werken. Overigens lees ik dan niet eens altijd de beschrijving, mijn eigen manier erin vinden werkt voor mij het beste.

Ook in mijn blog kan ik aardig mij ei kwijt als het gaat om structureren. Niet alleen in het schrijven van de tekst, maar achter de schermen is van alles te doen om te zorgen dat mijn blog zo overkomt als ik dat wil. Ik vind het een uitdaging om hier steeds meer in te leren en vertrouwd te raken

Wat betreft het dansen had ik al eens verteld dat ik niet zo van het improviseren ben. Ik ga liever met een gerichte opdracht aan de slag dan dat ik alleen improviseer. Dan heb ik het natuurlijk niet over het dansen bij een concert of festival, daar zit echt geen structuur in hoor! Maar bij danslessen of het bedenken van een choreografie werk ik het liefst met een plan.

Structuur aanbrengen in mijn (vorige) werk

Als begeleider bij verstandelijk gehandicapten heb ik vooral met cliënten gewerkt die structuur van anderen aangeboden kregen en dat inzicht zelf niet hadden. Dagritmekaarten, planborden, verbale communicatie ondersteund met gebaren, picto’s of verwijzers. Ik vond het boeiend om te ontdekken wat elke cliënt nodig had en hoe ik ze op hun niveau daarin kon begeleiden.

Ook als onderwijsassistent bij de kleuters werkten we met planborden en dagritmekaarten. Ik was aangenomen om meteen met mijn collega’s een voorschool te starten, waarbij we volgens de Piramidemethode aan de slag gingen. Ik maakte planningen om de kinderen met een taalachterstand te begeleiden in kleine groepjes en creëerde mijn eigen hoekje om dat vervolgens uit te voeren.

Als docent heb ik me beziggehouden met het ontwikkelen van lesplanners en lessen. De lesstof in stukjes hakken en verdelen over een onderwijsperiode en vervolgens per les bedenken welke werkvormen ingezet kunnen worden om de lesdoelen te bereiken. Tegenwoordig worden de lesplanners aangeleverd door een werkgroep, maar in de lessen zelf kan ik nog altijd mijn eigen plan trekken.

Over mijn taak als examenleider heb ik al eens eerder uitgebreid geschreven. Dat is vooral plannen, plannen en nog eens plannen. Het uitschrijven en bijschaven van instructies en procedures vind ik daarbij eigenlijk nog wel het leukste. Dus nu de examinering vanwege de coronacrisis aangepast moet worden, kan mijn lol niet op. 😉 Het enige jammere eraan is dat we steeds moeten wachten op beslissingen van bovenaf, voordat we er als examenleiders echt mee aan de slag kunnen.

Is structureren voor jou ook een tweede natuur? Of kom jij het meest tot je recht in chaos en impulsiviteit?

vriendschap, vrienden

De tijd en het verschil tussen de dagen lijkt wat te vervagen nu we al zo’n poos thuis zitten. Hoe lang is het al: drie, vier weken? En terwijl de dagen steeds meer op elkaar gaan lijken, vallen andere dingen juist steeds meer op hier binnen ons gezin. Al die tijd op elkaars lip wordt alles uitvergroot. Grotere verschillen, maar gelukkig ook grotere overeenkomsten.

Allemaal een ander dagritme

Mijn man werkt (als elektricien) nog steeds buiten de deur en is de deur uit voordat de rest uit bed komt. Mijn werkdag begint om acht uur, wel gewoon vanuit huis. En pas als ik al een paar uur druk aan het werk ben, komen die twee tienermeiden van ons een keer beneden. Samen ontbijten zit er dus al niet in, samen lunchen is ook zeldzaam, maar zo rond het avondeten komen we elkaar weer tegen.

De oudste dochter van 16 zorgt zelf voor een gevarieerde dagindeling. Schoolwerk, een boodschap of afwas doen, een taart bakken, wat series kijken op Netflix en een paar keer per week naar haar bijbaantje in de snackbar.

De jongste van 13 vermaakt zich vooral op haar kamer met haar tekenspullen, telefoon, ipad en schoolwerk. Voor eten komt ze even beneden en als ik haar om een klusje vraag.

Zelf werk ik in principe tot twee uur, maar het is lastig die grens te bewaken. Soms is een overleg over de examinering die aangepast moet worden gewoon even belangrijk om dat zo snel mogelijk te doen. En dan werk ik dus langer door, of op mijn vrije dag. Maar als het kan, zorg ik ervoor dat om twee uur die laptop dicht gaat, werktelefoon uit en ik even op de bank ga liggen.

Wanneer mijn man zo aan het eind van de middag weer thuis komt, is iedereen inmiddels in de woonkamer te vinden. Samen eten, samen tv kijken of een spelletje doen. Even geen (school)werk meer.

Grote verschillen, maar ook fijne overeenkomsten

En met al die verschillende invullingen van de dag, worden ook andere verschillen uitvergroot. Voor mijn man gaat veel gewoon door, weliswaar met anderhalve meter afstand. Ik ben juist degene die het meest in huis zit, omdat er voor mij toch net wat meer mogelijke risico’s zijn. Het enige dagelijkse contact wat ik buiten mijn gezin heb, is voor mijn werk via de laptop, dus niet eens echt persoonlijk contact.

Dat verschil is soms frustrerend en die frustraties komen er niet altijd even fatsoenlijk uit. Aan de andere kant geeft het wel weer een aanleiding om er met elkaar over te praten en elkaar beter te begrijpen.

De sociale contacten en wekelijkse sportactiviteiten moeten we allemaal missen en gelukkig weten we daar wel een mouw aan te passen. Samen een online dansles volgen of buiten even skaten of een balletje trappen. Heel veel potjes Rummikub achter elkaar en goede gesprekken waar we anders de tijd niet zo snel voor nemen.

Dat onze meiden het ook weer zo goed met elkaar kunnen vinden en samen dingen ondernemen, had mij aangenaam verrast. Natuurlijk zitten ze elkaar nog weleens in de haren, maar ze hebben ook veel plezier samen.

En ik hoop toch wel dat dat hun het meeste bijblijft als ze over tig jaar nog eens terugkijken naar die periode dat het Coronavirus ons allemaal in bedwang hield: niet de verschillen en frustraties, maar vooral waar we elkaar als gezin wèl elkaar in vonden.

Als gezin in balans blijven

We hebben zo wel onze uitschieters binnen ons gezin, maar de afgelopen weken merk ik vooral dat onze basis gewoon goed zit. En dat is fijn om te weten, dat we hier als gezin wel samen doorheen komen.

Maar ik denk vaak aan de gezinnen waar dat niet vanzelfsprekend is. Waar het gewone leven al zoveel stress oplevert dat het thuis geen fijne plek kan zijn. Waar school juist die rust biedt en waar ze nu niet terecht kunnen. Hoe komen zij deze lastige weken door? Nu kunnen kwetsbare kinderen nog steeds wel opgevangen worden in de kinderopvang en het onderwijs, maar de vraag is of al deze kwetsbare kinderen wel echt in beeld zijn.

En hoe zit het met de wat oudere kinderen? Meldpunten richten zich vooral op leerlingen tot en met het voortgezet onderwijs. Maar van wat ik via onze mbo-studenten hoor, is er ook daar soms behoefte om niet thuis te hoeven zijn vanwege lastige thuissituaties.

Op de website van Veilig Thuis staan wat websites genoemd, vooral van organisaties die zich richten op het welzijn van gezinnen nu in deze Coronacrisis. Zo heeft het NJI een pagina vol met tips voor ouders om spanningen thuis te voorkomen en op te lossen. Die tips variëren van time-outs en goed voor jezelf zorgen tot opvoedhulp inschakelen. De tip om met het gezin met Happy Hall – Do it together aan de slag te gaan, vond ik ook een leuke en praktische tip. Hier kun je een emotiekalender en challenges uitprinten en een week lang invullen en gebruiken om met elkaar in gesprek te gaan.

En hoe gaat het bij jou thuis? Wat doe jij om spanningen te voorkomen en het gezellig met elkaar te hebben?

duinen Egmond vlinders

Pas was ik op zoek naar een foto en bladerde ik door mijn digitale fotomapjes. Daarbij viel het me op dat we een paar jaar geleden veel vaker uitstapjes maakten dan nu. Daar moest verandering in komen. Dus boekte ik een nachtje in een hostel en ging ik met mijn twee meiden op pad.

Wandeling door Egmond aan Zee

Van tevoren had ik al even gekeken wat er te doen was in Egmond aan Zee. En zo kwam ik op een audiotour door het dorp. Een wandeling van zo’n vier kilometer, dus dat is nog leuk om te doen, ook als je kinderen niet van wandelen houden. Terwijl je loopt, houdt de app bij waar je bent en vertelt wat over de geschiedenis en bezienswaardigheden waar je langsloopt.

Bijna de hele route was ook goed met rolstoel te doen, op één stukje strand na. Daarbij bleven wij gewoon over de boulevard lopen en dat was ook prima.

Ik vond het wel interessant om zo wat over de geschiedenis van Egmond aan Zee te weten te komen. Vooral ook over de koloniehuizen, waar vroeger ‘bleekneusjes’ (zieke kinderen uit een achtergesteld milieu) kwamen aansterken in de zeelucht. Mijn schoonmoeder is hier ook als kind geweest, dus dan leeft het toch nog iets meer, ook bij mijn kinderen.

Stayokay Egmond

We gingen maar voor een nachtje weg, dus een luxe hotelkamer was niet nodig. Vandaar dat we kozen voor Stayokay Egmond, hier namen we een 4-persoons kamer met z’n drieën. Ik had bij de opmerkingen wel vermeld dat ik met een rolstoel kwam en dus graag op de begane grond een kamer wilde, of een kamer die met een lift te bereiken was. Het was maar één dag van tevoren dat ik een kamer boekte, dus ik had geen hoge verwachtingen.

Maar we kregen dus een kamer met rolstoeltoegankelijke badkamer, heel fijn! Want ook al kan ik ook gebruik maken van een gewone badkamer, deze was hier toch wel zo klein dat ik me er moeilijker in zou kunnen bewegen. En de toegankelijke badkamer was heel ruim, met een douchestoel en een toilet met beugels. De verlichting had wel wat kuren, de sensor werkte niet echt. Ik kreeg de tip om ‘m dan maar met een tik van een bezemsteel aan te zetten en dat werkte.

De slaapkamer zelf was niet bijzonder comfortabel. Twee stapelbedden met harde matrassen en te zachte kussens. Maar na een dag buiten uitwaaien, sliepen we als roosjes.

Vlindertuin Vlindorado

De volgende dag regende het, maar we wilden nog niet meteen naar huis. Dus dan maar op zoek naar een overdekt uitje. In Waarland is vlindertuin Vlindorado, dat leek ons wel wat.

De vlindertuin is goed toegankelijk met rolstoel, je rolt hooguit tegen een paar natte bladeren aan. En er is een kapstok, zodat je niet met je dikke winterjas de warme kas in hoeft. Er was vooraf gezegd dat de vlinders niet veel vliegen vanwege de kou, maar ik heb er meer gezien dan de laatste keer dat ik in Blijdorp in de vlindertuin was. Dat viel dus niet tegen! Ook is er nog een volière en een rupsentuin, maar rupsen heb ik niet kunnen vinden.

Het is niet heel erg groot, met een uurtje heb je het wel gezien. En terwijl ik een kopje thee op het terras dronk, deden mijn meiden nog een rondje. Daarbij zagen ze een vlinder die in de vijver terecht was gekomen en werd opgegeten door een schildpad. Echt een beetje zielig…

Shoppen in Alkmaar

Het viel eigenlijk wel mee met de voorspelde regen, dus besloten we ook nog even het centrum van Alkmaar in te gaan. Vooraf zocht ik naar gehandicaptenparkeerplaatsen om naartoe te navigeren. En waar er bij de hostel en de vlindertuin geen gehandicaptenparkeerplaatsen waren, stikte het in het centrum van Alkmaar hiervan.

We hebben wat rondgekeken in de grote en kleine winkelstraten. Ik kocht nog een mooi stofje in een stoffenwinkel en een kaasje voor mijn man die gewoon moest werken deze dagen en dus niet mee kon. En de dames vermaakten zich ook wel met shoppen.

Die oude binnenstad is overigens niet zo fijn om te rollen. De grote winkelstraten met grote winkels gaan wel, maar juist die leuke smalle straatjes met kleine winkels zijn minder. Veel hobbels en gaten in de weg, hoge drempels bij winkels. Ik hield het dan ook niet heel erg lang vol met al dat getril en gestuiter. Had er ‘s avonds en de volgende dag ook echt wel veel pijn van, maar dat kan van allebei de dagen samen zijn.

Maar dit leuke uitje met mijn dochters was die pijn wel waard!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link van Stayokay klikken en daar wat boeken, dan help je mij aan een paar centen.

jonge mantelzorger mantelzorg rolstoel

Eerder schreef ik al eens over hoe ik het chronisch ziek zijn als ouder niet zozeer zie als draaglast, maar als draagkracht in de opvoeding van mijn kinderen. Maar ook over mijn puber als mantelzorger, die alles bij elkaar toch een aardig vol bordje heeft.

Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Maar als ik dan de reacties lees bij een post op Instagram als hieronder, dan zijn die verhalen toch wel heel herkenbaar.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Natasha Lipman (@natashalipman) op

Schuldig voelen naar je gezin

Zeker de jaren rondom het net krijgen van de diagnose EDS heb ik me vaak schuldig gevoeld. De periode dat je weet dat er iets mis met je is, maar nog niet weet wat, is enorm frustrerend. Ik ben ook niet altijd leuk geweest als moeder of partner in die periode.

Hoe ik wilde zijn als moeder, kwam niet meer overeen met wat ik fysiek aankon. En terwijl mijn man en kinderen vrolijk doorgingen, was het of er bij mij op de rem getrapt werd. Zij gingen vaker zonder mij op stap, of ik bleef aan de kant staan.

Wat hebben ze nou aan zo’n moeder die alleen maar steeds minder kan, dacht ik. Ik remde ze alleen maar af en ze waren vast beter af zonder mij. Niet dat ik eraan dacht om een einde aan mijn leven te maken, maar er waren wel momenten waarop ik dacht: laat mij maar in mijn eentje in een flatje wegkwijnen en de rest maar verdergaan zonder mij. Met een nieuwe partner en een nieuwe moeder.

Toen ik eenmaal de diagnose kreeg, had ik nog iets erbij om me schuldig over te voelen. EDS is een genetische bindweefselaandoening en het kan goed zijn dat mijn dochter het ook heeft.

Voor wie dat schuldgevoel herkenbaar is: bij mij is het in de loop van de jaren zo goed als verdwenen, dus er is hoop. Ieder huisje heeft zijn kruisje en het gaat er vooral om hoe je elkaar steunt en de draad weer oppakt. Dat schuldgevoel staat dat alleen maar in de weg, dus weg ermee.

80% van wat je met kinderen wil ondernemen, is ontoegankelijk

Binnen Nederland, maar ook in het buitenland als we op vakantie zijn, kom ik maar weinig plekken tegen waar de toegankelijkheid echt goed geregeld is.

De school van mijn kinderen kom ik niet fatsoenlijk in, in pretparken ben ik vooral bij de tassen aan het wachten en een dagje strand is voor mij al helemaal niet te doen. En juist met zulke uitstapjes wil je niet steeds om hulp moeten vragen, of dat alles aan jou aangepast moet worden. Dat haalt het spontane en gezellige er wel een beetje van af.

Niet dat het ons tegenhoudt om dingen met elkaar te ondernemen en er is ook wel genoeg wat wel goed te doen is.  Maar het is gewoon zonde dat het niet overal zo is.

Wat nou als er een noodsituatie is?

Toen mijn oudste dochter met haar fiets gevallen was en met de ambulance mee moest, besefte ik in de ambulance pas dat ik vooral op adrenaline liep en dat die wel een keer uitgewerkt zou zijn. Later kwam mijn man ons ophalen en had hij ook mijn rolstoel meegenomen. Dus het kwam wel goed, maar wat nou als er echt een serieuze noodsituatie zou zijn?

Stel dat er ergens brand uitbreekt of iets anders waarbij er snel geëvacueerd moet worden. Dan komt er toch een moment dat ik de anderen niet bij kan houden en ze zonder mij verder moeten. Nu zijn mijn kinderen inmiddels wel oud genoeg dat ze zich ook wel zonder mij redden. Maar dan nog wil je in zulke situaties gewoon als gezin bij elkaar zijn.

Ik ben ook ooit mijn jongste dochter kwijtgeraakt tijdens de intocht van Sinterklaas. Dat maakte dat ik me zó hulpeloos voelde. Ik zag niks in die mensenmassa, kon er niet doorheen. En dan geen idee hebben waar je kind is, dat was echt naar. Het maakte wel dat we vervolgens nog duidelijkere afspraken met elkaar maakten, om op zulke situaties voorbereid te zijn.

Alles is vermoeiend

Gewoon je leven leven met EDS is al vermoeiend. Ik ben maar beperkt belastbaar en moet zuinig zijn met de energie die ik heb om de dag door te komen.

En al zijn mijn meiden hartstikke zelfstandig, er zijn nog steeds dingen waar ze mij als moeder bij nodig hebben en wat mij extra energie kost. Bezoekje aan de orthodontist, ouderavond op school, fiets naar de fietsenmaker brengen, enzovoort.

Vaak vallen zulke afspraken dan ineens in één week, wat het naast mijn werk en alle andere dagelijkse dingen best zwaar maakt. Dus dan moet ik toch ergens ‘nee’ tegen zeggen. Ik ben nu eenmaal niet zo’n moeder die alle ballen tegelijk in de lucht kan houden. Eén bal tegelijk is meer dan zat.

De beste moeder voor mijn kinderen

Ja, ik heb er weleens aan getwijfeld. Of me afgevraagd of ik wel moeder had willen worden als ik vooraf wist dat ik EDS had. Misschien niet. Misschien had ik dan andere keuzes gemaakt en misschien had ik dan minder klachten gehad. Of niet. En het doet er nu ook niet meer toe hoe het anders had kunnen lopen.

We hebben het goed voor elkaar zo met zijn viertjes. Voor mijn kinderen ben ik de beste moeder, want ik ben hùn moeder. Het maakt niet uit hoe andere moeders het doen, want dat zijn niet de moeders van mijn kinderen. Al zullen die voor hun kinderen dan weer de beste moeder zijn.

Ik ben blij met mijn gezin en mijn meiden zijn blij met mij. Behalve als ze hun kamer moeten opruimen natuurlijk.

Het was bijna kerstvakantie en net als alle andere docenten was Salima aan het aftellen. Al mopperend op examendossiers die niet op orde waren, planningen die niet liepen zoals ze zouden moeten en studenten die steeds lakser met hun werk en de regels op school omgingen. Nee, gezellig was het niet. Of eigenlijk was het vooral Salima die niet zo gezellig was. Ze had wel wat van Scrooge weg, zoals ze daar mopperend in haar koude kantoortje zat.

En toen was het weekend, even geen school.

De geest van het verleden

Tijdens een feestelijke afsluiting met haar dansgezelschap was daar ineens de geest van het verleden. Was dat Ed? Van die woonvoorziening waar Salima ooit als zeventienjarige stage liep? Ja, het was inderdaad Ed. En hij was geen spatje veranderd in al die jaren. Hij nam Salima mee terug naar die tijd, drieëntwintig jaar geleden.

Al was het niet haar eerste keus om stage te lopen in een woonvoorziening voor verstandelijk gehandicapten, het was een goede match. Salima bracht rust op de groep, waarvan ze zelf niet wist dat ze het in zich had. Zowel de cliënten als de begeleiders hadden al snel zoveel vertrouwen in haar, dat ze één op één begeleiding mocht geven aan een cliënt die in een psychose zat. Dat was soms wel pittig, ook omdat ze niet altijd wist hoe te handelen, maar veel op gevoel deed. Maar het pakte goed uit, ze leerde veel over zichzelf en de doelgroep. En het was deze stage die haar deed beslissen om hier haar werk van te maken, als begeleider in de zorg voor verstandelijk gehandicapten.

De volgende dag werd Salima nog een stukje verder meegenomen in het verleden. Ze was uitgenodigd voor een kerkdienst in de gemeente waar ze was opgegroeid. De hele dienst stond liefde en familie centraal. En waar Salima aan het begin nog koppig dacht: ‘Ja maar dat zeggen jullie alleen maar omdat het zo moet volgens jullie bijbel!’ draaide dat later bij.

Tijdens de preek kwam naar voren dat ze het als christen ook niet altijd bij het juiste eind hadden, dat ze bijleerden en bijstelden. Het bemoedigen om iemand op het goede pad te houden, had Salima altijd ervaren als veroordelen. En alhoewel de predikant Salima niet eens zo persoonlijk gekend had, voelde dit als een sorry van de hele gemeente. Een verontschuldiging voor het leed dat was aangedaan, omdat ze ondanks hun goede bedoelingen ook weleens de plank missloegen.

Na de dienst bleef ze nog even hangen om bij te praten met de mensen waar ze in haar jeugd ook al zoveel gesprekken mee had gehad. Maar voor het eerst voelde ze zich oprecht geliefd en gewaardeerd door deze mensen, niet veroordeeld. En had ze het gevoel dat de kloof tussen hen kleiner was geworden. Het draaide niet om de wetten en de regels, maar om de liefde.

De geest van het heden

Later die week ging Salima op visite bij een goede vriendin die ze al jaren kende, maar eigenlijk te weinig bezocht. Ze hadden dus flink wat om over bij te kletsen. En al dat praten zette Salima weer met beide benen in het heden.

Zo hadden ze het over hoe oneerlijk het soms verdeeld is in de wereld. Sommige mensen kregen de grootste ellende op hun bord voorgeschoteld, terwijl bij anderen het geluk maar leek aan te waaien, zonder er iets voor te hoeven doen. En ze praatten over de keuzes die hierin gemaakt werden. Keuzes die de ellende in eerste instantie leken weg te nemen, maar op de langere termijn niet werkten of juist problemen verergerden. Zelf hadden Salima en haar vriendin ook niet de loterij gewonnen met wat er op hun pad was gekomen. En het voelde fijn om hierover te praten met elkaar, zonder dat het door de ander als klagen ervaren werd.

Dit was nu eenmaal het leven. Oneerlijk, maar nog steeds met genoeg ruimte om zelf te bepalen welke weg je in kon gaan.

De geest van de toekomst

Al scrollend en lezend door de lotgenotengroepen op Facebook kreeg Salima bezoek van de geest van de toekomst. Ze werd meegenomen naar haar eigen begrafenis. Oud was ze niet geworden en blijkbaar zou ze ook niet veel gemist worden.

Want waar waren haar collega’s? Ach, die hadden allang geen behoefte meer om het contact te onderhouden, nadat ze haar lijf kapot gewerkt had en afgekeurd werd. Daarvoor al had ze steeds een beetje meer ingeleverd, steeds meer afstand genomen van waar ze ooit goed in was, wat ooit haar drijfveer was. Haar laatste collega’s hadden niet eens meer een beeld van wie Salima nu eigenlijk was, waar ze voor stond.

En haar vriendinnen? Die vonden het maar lastig om steeds rekening te moeten houden met Salima’s beperkingen. Zo gezellig was het ook niet meer geweest de laatste jaren. Salima was allang niet meer de impulsieve en actieve Salima die ze ooit was. Hun levens liepen steeds meer uiteen, ze hadden totaal verschillende zaken die belangrijk waren en aanpassen bleek van beide kanten maar lastig.

En dat kleine groepje mensen rondom haar graf, haar eigen gezin, was vooral verdrietig omdat het nooit meer was gelukt het vuurtje weer aan te wakkeren. Salima had zich erbij neergelegd dat niet alleen haar lijf nooit meer beter zou worden, maar ook haar leven. Als een kaarsje was ze langzaam uitgedoofd.

Hoe het afliep

Salima schrok wakker na een onrustige nacht. Wat voor dag was het? Zaterdag, de kerstvakantie was nog maar net begonnen. Een nieuw decennium stond voor de deur. En meer dan ooit voelde ze zich strijdbaar, ze wilde niet als een kaarsje uitdoven. Ze wilde laten zien waar ze voor stond, wat haar passie was. Liefde en aandacht geven aan de mensen om haar heen.

Haar agenda was nog leeg, maar al snel stuurde ze wat berichtjes om met mensen af te spreken. En ze nam zich voor ook wat me-time in te plannen. Gewoon even alleen op pad, alles laten bezinken en gaan bedenken wat ze nu echt verder wilde.

Lieve lezers: ik wens jullie allemaal een fijne kerst en een goed nieuwjaar. Maak er wat van en wees lief voor elkaar!

Uitzicht Deutsches Museum Munchen

Vorige week hadden we herfstvakantie. En omdat we in de zomer niet met het hele gezin weg zijn geweest, hadden we nog een uitstapje tegoed. Om het meteen maar te combineren met een bezoek aan een vriendin in Duitsland, zijn we voor München gegaan!

Een city-trip met tieners

Onze meiden zijn inmiddels twaalf en zestien jaar oud en al wat gewend wat reizen betreft. Maar het blijft een uitdaging om iedereen tevreden te houden met zo’n uitstapje van een paar dagen. De lange reis ernaartoe met de auto, een kamer moeten delen, compromissen sluiten wat betreft bestemmingen en eten, enzovoort.

Gelukkig houden we alle vier van shoppen en dat gaat helemaal prima in München. En tijdens dat shoppen kom je een hoop mooie gebouwen tegen in het oude centrum, waar we even de toerist konden uithangen.

Behalve een beetje shoppen zijn we ook naar het Deutsches Museum geweest. Dat is zo enorm groot, niet normaal. We hebben nog lang niet alles gezien in de tijd dat we er waren. Sommige stukken waren iets minder interessant dan de andere, daar gingen we dan wat sneller doorheen. Maar stiekem blijven die meiden het toch wel leuk vinden om dingen uit te proberen en te zien hoe de verschillende technieken werken.

De wandeling naar en door de Englischer Garten was best een lange. Maar wat drinken en een taartje bij de Chinesischer Turm maakte het weer helemaal goed.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Rolstoeltoegankelijkheid in München?

Tja, dat viel nog aardig tegen. Op zich zijn de meeste winkels wel te doen, maar de straten zelf zijn soms wel een uitdaging. Nu had ik mijn Smartdrive en Freewheel bij me, maar had ook echt niet zonder gekund. Er zijn veel kinderkopjes rondom de oudere gebouwen en heel veel drempels. De stoepranden zijn bij oversteekplaatsen wel iets verlaagd, maar nog steeds een hobbel van zo’n vijf centimeter die je moet nemen. En dan zwerven er nog overal huurfietsen en -steppen rond, die op de meest ongelukkige plaatsen worden gestald. Soms gewoon midden dwars op de stoep.

Ook het Deutsches Museum is niet helemaal toegankelijk met de rolstoel. Nu had ik op de website al gezien dat je daarom korting kon krijgen op de entreeprijs. Maar ik had niet verwacht dat zowel ik als mijn man (als begeleider?) gratis naar binnen mochten. De liften daar binnen snapte ik niet helemaal. Er zou er één speciaal voor rolstoelgebruikers moeten zijn, maar ik zag het verschil niet met de andere liften. En sommige verdiepingen waren volgens de plattegrond niet toegankelijk met de rolstoel, maar daarin was nog een verschil tussen een drempeltje of een trap die genomen moest worden. Ik ben maar gewoon gaan proberen hoe ver ik kwam en daar was ik wel blij om. Anders had ik bijvoorbeeld niet van het uitzicht kunnen genieten vanaf de bovenste verdieping, terwijl daar alleen een kleine drempel naar het dakterras was.

München vraagt dus wel wat voorbereiding en doorzettingsvermogen, maar ik vond het zeker de moeite waard.

Hotel Dolomit

We hadden niet zo heel veel eisen aan ons hotel. Op zich hoef ik geen compleet aangepaste kamer, als ik mijn rolstoel erin kwijt kan, is dat voldoende. Verder wilden we een hotel op loopafstand van het centrum en met een parkeerplaats. Liever wat goedkoper dan enorme luxe, maar wel een fatsoenlijk ontbijt. En zo kwamen we op hotel Dolomit uit.

Overigens stond er wel in de omschrijving op de website dat de kamer rolstoeltoegankelijk was en er handgrepen in de badkamer zaten, maar daar klopte helemaal niks van. De dame achter de balie kreeg het ook wel een beetje benauwd toen ze mij met mijn rolstoel zag en ze moest vertellen dat de kamer niet zo toegankelijk was. Maar de kamer was voor mij goed te doen. De glazen badkamerdeur meteen naast de wc was wel wat vreemd, heel veel privacy had je niet (en die hebben pubermeiden soms wel nodig).

Ook een beetje apart was dat we voor het ontbijt naar het hotel naast het onze moesten. Maar dat hotel had wel een paar sterren meer en dat kon je merken aan het ontbijt. Dat was echt een heerlijk uitgebreid buffet! Dus dan klagen we ook niet over die paar meter die je even buitenom moet.

Qua locatie was het hotel vlakbij het station en het centrum. Overdag volop toeristen op straat, ‘s avonds net wat ander publiek. Maar hé: bij ons vertrek ontdekten we dat de auto al die tijd niet op slot had gezeten (oeps…) en al onze spullen in de auto lagen er nog steeds. Dus zo’n slechte buurt is het dan ook weer niet.

Wij hebben ons in ieder geval prima vermaakt deze herfstvakantie. En jij?

In dit artikel is gebruik gemaakt van een affiliate link. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op deze link klikken en daar een hotel of reis boeken, dan help je mij aan een paar centen.

duurzame drinkbeker drinkfles bidon thermosbeker

Om een beetje te compenseren met alle pakjes drinken die er hier in huis doorheen gaan, heb ik zelf altijd een thermosbeker of bidon om op mijn werk of tijdens dansles uit te drinken. En zo’n duurzame drinkfles gaat best een flinke poos mee. Maar op een gegeven moment moet deze toch vervangen worden.

SIGG drinkfles

Na mijn eerste revalidatietraject in 2010 nam ik me voor om te gaan sporten bij een sportschool. Mijn man had het niet verwacht, maar ik hield dit echt goed vol. Een lange tijd ging ik twee a drie keer per week een uurtje fitnessen. En omdat mijn man dit zo knap van me vond, kreeg ik een mooie drinkfles van SIGG.

Dit is een drinkfles van aluminium met een schroefdop, maar je kunt er ook andere doppen op zetten. Ik heb in de loop van de tijd twee verschillende bidondoppen gehad. Wel zo praktisch tijdens het sporten, alleen iets lastiger schoon te maken dan de fles zelf.

Op de foto hierboven is het misschien al een beetje te zien, maar ik heb de drinkfles flink wat keren laten stuiteren. Daardoor zijn er wel wat deukjes in gekomen, maar de verflaag bleef al die jaren verrassend goed erop zitten. Ok, inmiddels ziet de fles er wel wat versleten uit, maar dat is wel na ruim acht jaar intensief gebruik. Ik deed ‘m ook gewoon altijd in de vaatwasser, ging prima.

Dat dit een duurzame drinkfles, blijkt ook wel. En eigenlijk wil ik ‘m ook nog niet weggooien.

Mizu thermosbeker

Ook deze beker was een cadeautje van mijn man en kinderen. Ik denk dat ik ‘m heb sinds ik met mijn rolstoel naar mijn werk ga, zo’n drieënhalf jaar nu. Ik wilde graag een thermosbeker hebben die in de bidonhouder op mijn rolstoel paste en dat werd dus deze!

Maar wellicht was ik een beetje verwend met de SIGG drinkfles die wel in de vaatwasser kan. En ik heb ervan geleerd: als er aangegeven is dat iets niet in de vaatwasser kan, dan is dat niet voor niks. De verf is echt lelijk eraf gaan bladderen. Af en toe dacht ik eraan om dan maar alle verf eraf te schuren, maar toch maar niet gedaan. En dat was vooral omdat het deksel zo vreselijk lekte, dat ik het de moeite niet meer waard vond om de beker wat op te lappen. Bij elke slok thee kwam er wat op mijn kleding terecht. Niet zo charmant.

Inmiddels zie ik in de webshops dat Mizu een ander deksel heeft dan dat ik had. Laten we er maar van uitgaan dat deze minder lekt.

Maar dat lelijke, afgebladderde, lekkende ding kan de prullenbak in!

Chilly’s thermosfles

Als vervanging van mijn lekkende thermosbeker en ingedeukte bidon heb ik nu een duurzame drinkfles van Chilly’s. Deze is zowel voor koude als warme dranken te gebruiken, door de dubbele wand. Hierdoor is er geen condensvorming als je er iets kouds in bewaard (wat ik bij de SIGG drinkfles wel heb). En het blijft lang koud of warm. Eigenlijk iets te goed, want als ik er thee in doe met water rechtstreeks uit de waterkoker, is het te heet om zo uit de fles te drinken. Dus daarom doe ik er altijd wat koud water bij.

Helaas kan deze fles niet in de vaatwasser. Volgens de verkoper zou het best kunnen, maar dan loop je dus weer het risico dat de verf er op een gegeven moment afbladdert. Maar die verkoper wist me ook te vertellen dat vuil niet snel blijft zitten op dit materiaal (roestvrij staal) en afspoelen dus al genoeg is.

De fles is lekvrij en past mooi in mijn bidonhouder aan mijn rolstoel. Waar hij dan weer niet past, is onder het koffieautomaat op mijn werk. Dat is wel een beetje jammer, had ik niet over nagedacht. Als ik nu op mijn werk heet of koud water wil bijvullen, moet ik alsnog een bekertje gebruiken om het erin te gieten. Meestal neem ik nu dus gewoon thee vanuit huis mee. En voor koud water kan ik altijd nog naar de kraan.

De dop deukt snel in als je ‘m op een tegelvloer laat stuiteren, dat heb ik ook al ontdekt. De fles zelf lijkt een stuk steviger.

En als laatste puntje van aandacht is dit wel een fles waarbij je allebei je handen nodig hebt om ‘m open te krijgen. Of ik wel in ieder geval. En dat had ik bij zijn voorgangers niet. Dat betekent dus dat ik niet tijdens het rollen kan drinken, dan moet ik echt even stilstaan. Is niet zo’n groot probleem en ik heb het er zeker voor over nu ik er tijdens het drinken niet meer uitzie als een kwijlende peuter.

Dure fles, maar toch besparen?

Behalve dat je afval bespaart met zo’n duurzame drinkfles, bespaar je uiteindelijk ook op kosten. Ik las dat het vijfhonderd keer goedkoper is dan een wegwerpflesje met water te kopen. En dat wilde ik even voor mezelf uitrekenen…

Stel dat je voor de goedkope flesjes water gaat: ongeveer een euro voor zes flesjes van een halve liter. En dan voor het gemak ervan uitgaat dat je die zes flesjes in één week opmaakt. Dan ben je in een jaar 52 euro kwijt. Een goede, duurzame drinkfles heb je al voor de helft van dat bedrag, maar die gaan ook niet oneindig lang mee. Zeg, vijf jaar. Dan kom ik nog steeds maar op tien keer goedkoper uit (5x 52 euro ten opzichte van 1x 25 euro).

Maar aan de andere kant heb je de kosten van de duurzame drinkfles er wel al vrij snel uit. Ik vind het dan ook zeker het geld waard, ook voor het comfort wat je erbij krijgt, wat je bij een plastic flesje niet hebt.

Waar drink jij buitenshuis uit? Ga jij voor wegwerp drinkbekers of -flessen, of heb jij ook een duurzame drinkfles?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op deze links klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

ziek euthanasie kindereuthanasie

Een heftig onderwerp, maar zo nodig om besproken te worden: kindereuthanasie. Of eigenlijk is het actieve levensbeëindiging bij kinderen onder de twaalf jaar, die zelf niet in staat zijn hier een beslissing over te nemen. Mijn mening hierover is lang niet zo belangrijk als die van de ouders die zulke lastige dilemma’s in hun schoot geworpen krijgen. Maar het roept toch iets bij me op, wat ik graag wil delen.

Mocht je je er nog niet zo in verdiept hebben, kijk dan eens onderstaand filmpje en lees dit artikel: Donker – Anna is anders. Beiden laten zien wat een gemis het is dat er nu zo weinig over gesproken wordt en wat de alternatieven zijn voor kindereuthanasie. Laten lijden of laten versterven.

Zelf heb ik geen ervaring als ouder van een ernstig ziek of meervoudig beperkt kind. Maar als docent en ex-begeleider in de gehandicaptenzorg vind ik het belangrijk dat hun verhalen gedeeld worden, om zo meer inzicht te krijgen in hoe zij dit ervaren. Wat ik ook al eerder schreef over de documentaire ‘De wereld van Puck‘: als (beginnende) begeleider in de gehandicaptenzorg heb je niet altijd meteen hier inzicht in en/of begrip voor.

Henk ging dood en ik hielp daaraan mee

Rond de twintig was ik toen ik dacht mijn plek helemaal gevonden te hebben als begeleider van ernstig meervoudig gehandicapten. Eerst op woonvoorzieningen, waar ik cliënten zoals Anna, Bram, Nuria en Puck verzorgde en begeleidde in hun dagelijks leven. Zo ook Henk (niet zijn echte naam), een jongeman van mijn leeftijd. Hij had een vergroeid en verkrampt lijf, kon alleen vloeibaar eten met hulp en kreeg dagelijks darmspoelingen, omdat zijn darmen niet goed werkten. Zijn rolstoel kon hij niet zelf voortbewegen en om te communiceren kon hij alleen zijn eigen vorm van ‘ja’ en ‘nee’ gebruiken.

Als begeleider was ik gewend aan alle verzorging, dat hoorde er voor mij bij. Ik zag de lach op Henk’s gezicht als hij me binnen zag komen. Zijn stralende ogen als je zijn favoriete muziek opzette. Zijn humor in de gesprekken die we hadden. Maar zijn leed zag ik in eerste instantie niet, of te weinig in ieder geval.

De ouders van Henk waren al vanaf zijn geboorte bezig met zijn dood, hadden al zoveel angstige momenten meegemaakt. Zij zagen zijn lijden wèl, onder andere bij alle operaties die hij al had ondergaan. Dus toen hij voor de zoveelste keer een darmafsluiting had, werd besloten niet meer te behandelen. Geen operatie meer, geen ziekenhuis meer. Maar ook geen voeding meer, alleen maar pijnbestrijding.

Niet alle begeleiders hadden een verpleegkundige achtergrond (ik ook niet), dus we kregen een spoedcursus om hem pijnmedicatie te mogen toedienen. Zo kon Henk zijn laatste dagen op zijn eigen kamer doorbrengen, met vertrouwde gezichten om hem heen. Regelmatig stond ik met een collega aan zijn bed om samen het besluit te nemen dat het tijd was voor een extra dosis en dit samen toe te dienen. Henk sprak al snel helemaal niet meer. Zijn ogen straalden niet meer, hij draaide ze juist weg, alsof hij wist dat het klaar was en zich erbij neer had gelegd.

Wie bepaalt wanneer lijden teveel wordt? Of kindereuthanasie mag?

Jong en onervaren als ik was, was ik er wel even boos om dat Henk niet meer behandeld zou worden. Bij de crematie huilden wij als begeleiders het hardst en ik snapte niet waarom de ouders niet huilden. Maar door goede gesprekken met mijn collega’s kreeg ik er wel meer begrip voor. Henk’s ouders hadden al hun tranen al gehuild voor hem, in al die jaren daarvoor. Zijn overlijden gaf Henk rust en daarmee ook zijn ouders. Maar dat maakt hun verdriet niet minder.

En het eerste wat door mijn hoofd schiet als ik in het filmpje het verhaal van Nuria en Bram hoor, is: ‘Maar wie zegt dat ze lijden, wie zegt dat ze niet gelukkig zijn op hun eigen manier? Zelf kunnen ze het niet zeggen!’ Tegelijkertijd besef ik dat dit mijn eigen, egoïstische kijk erop is. Dat ik ontzettend blij werd van mijn werk als begeleider bij ernstig meervoudig gehandicapten, wil nog niet zeggen dat zij dat ook waren. En stel, al heb ik ze een klein beetje gelukkig gemaakt in dat kleine stukje van hun leven dat ik met ze deelde, dan nog heb ik geen compleet zicht gehad op hoe het ze daarbuiten vergaan is.

Maar hoeveel leed had Henk bespaard kunnen blijven als er wel een mogelijkheid was geweest om op een respectvolle manier zijn leven te beëindigen, al op jongere leeftijd? Wat voor meerwaarde heeft het om langer te leven, maar daarbij alsmaar heftige behandelingen en operaties aan te moeten gaan, die alleen maar meer pijn opleveren?

Als er al iemand is die antwoord kan geven op zulke vragen, in een situatie waarin het kind het zelf niet aan kan geven, dan zijn het toch wel de ouders. En daarbij is het zo ontzettend belangrijk dat het bespreekbaar is met artsen, behandelaars, begeleiders, enzovoort. Ik snap dat wetgeving rondom zo’n heftig onderwerp niet zo snel veranderd is. Maar meteen al roepen dat er geen ruimte is om een grens te verleggen als het gaat om kindereuthanasie, daarmee verlicht je het lijden echt niet. Daarmee snoer je ouders de mond, die juist zo nodig gehoord moeten worden.

Nee Kees, hier help je niemand mee. Luister op zijn minst eens echt naar de ouders.