Vorige week raakte ik mijn Fitbit kwijt, welke ik toch wel dagelijks gebruik, al is het maar als wekker. In plaats van een nieuwe Fitbit besloot ik voor een andere activity tracker te gaan, de Ticwatch E2. En meteen even uit te proberen als pushtracker tijdens een bezoekje aan Blijdorp.
Dit had ik al veel eerder willen doen: gewoon weer even visueel maken hoe ik mijn plakjes salami (oftewel mijn inspannende activiteiten) over de dag verdeel. En ik ontdekte verschillen met de vorige keer, toen ik nog deels ziek gemeld was. Maar ook verschillen tussen een vrije dag, thuiswerkdag en werkdag op locatie.
Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
Nee, deze jurk heeft geen corona-print, hopelijk ook geen coronavirus. Maar het feit dat dit zo’n beetje één van de laatste stoffen is die ik in huis heb om een hele jurk uit te halen en ik niet even naar de markt kan voor nieuwe stoffen, maakt dit een corona jurk. En dan kan een bijpassend mondkapje natuurlijk niet ontbreken!
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
Op mijn blog ben ik een beetje aan het opruimen en verzamelen gegaan. Niet heel drastisch hoor, gewoon wat nieuwe onderdelen in de sidebar. Toevallig drie dingen die met rolstoelen te maken hebben: rolstoeljurkjes, rolstoeldans en rolstoelen & accessoires.
Hoe divers het ook lijkt wat ik in mijn loopbaan al gedaan heb en wat ik aan hobby’s heb, er loopt toch een rode draad door alles heen. Want al ben ik soms wat impulsief in mijn gedrag of beslissingen, ik vind het ook fijn om van alles te structureren.
De tijd en het verschil tussen de dagen lijkt wat te vervagen nu we al zo’n poos thuis zitten. Hoe lang is het al: drie, vier weken? En terwijl de dagen steeds meer op elkaar gaan lijken, vallen andere dingen juist steeds meer op hier binnen ons gezin. Al die tijd op elkaars lip wordt alles uitvergroot. Grotere verschillen, maar gelukkig ook grotere overeenkomsten.
Met wat restjes stof maakte ik een rolstoelzakje voor aan mijn werkrolstoel. Lekker praktisch om te gebruiken op mijn werk als docent en zo in elkaar gezet.
