Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Inmiddels zijn we alweer vijf maanden verder sinds ik me op mijn werk heb ziek gemeld. En natuurlijk blijft die vraag dan steeds maar komen: ‘Hoe gaat het met je?’ Maar ik heb niet zoveel nieuws te melden, het gaat nog steeds hetzelfde als een paar maanden geleden. Dus dat is meestal ook het antwoord wat ik geef: een beetje hetzelfde.
Even zonder kinderen een paar daagjes weg, naar Texel. En dat was geweldig! Maar of de rolstoeltoegankelijkheid nou ook zo geweldig was…?
Al een eeuwigheid ben ik op zoek naar de perfecte bh, maar dat is niet eenvoudig met dat lastige lijf van me. Ik deed weer een poging om er zelf één te naaien.
Acht jaar geleden kreeg ik de diagnose hEDS. En al ben ik wel dankbaar voor die erkenning en voor wat ik geleerd heb in die jaren, de feeststemming ontbreekt deze verjaardag.
Sinds vorige week heb ik een nieuwe update aan mijn driewielligfiets hangen: een motortje voor trapondersteuning. Meer over het hoe en waarom lees je hier.
Begin april meldde ik me ziek op mijn werk. Dat viel best tegen en nog steeds eigenlijk wel. Het is weer hetzelfde liedje als voorheen: alles en iedereen gaat door, zonder mij. Ik sta stil.
Het voordeel van zelf jurken maken, is dat niemand bepaalt hoe ik de jurk draag. Er zit geen lusje in wat de achterkant markeert. Dus als ik de jurk achterstevoren wil dragen en gewoon zeg dat het zo hoort, dan hoort dat zo!
Mijn dagen bestaan inmiddels uit flink wat minder plakjes salami. En omdat het mij zo helpt om dit visueel meer inzichtelijk te maken, deel ik daar vandaag wat meer over.
De laatste dagen van de social media challenge om meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen.
Om meer bekendheid te geven aan EDS: vandaag een verslag van dag 16 tot en met 23 van de EDS Awareness Challenge.
