Uit de sleur
Met zoveel dagen die er hetzelfde uitzien, heb ik weleens de neiging om me mee te laten voeren in die sleur. Mijn hoofd wil ook weleens wat anders, dus maakte ik een lijstje. Nu een half jaar verder vertel ik wat ik heb kunnen afvinken.
Jacqueline
Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Meer comfort met een e-trike
In deze EDS Awarenessmaand vertel ik dit keer over een hulpmiddel wat mij helpt om te gaan met een lijf dat niet zo heel veel kan. En ook verdere achteruitgang helpt tegengaan. Een volledig elektrische handbike, of ook wel een e-trike genoemd.
Hoe progressief is hEDS eigenlijk?
Hoe zit het nou met achteruitgang bij hEDS? Ik vertel hier meer over hoe dit medisch gezien wordt en mijn kijk en ervaring hierbij.
Ook vind je hier een link om een gratis e-boek te downloaden met meer over mijn aftakeling met hEDS.
Even geen jurkjes, maar andere creaties
Er zijn al een poosje geen vers genaaide jurken bij gekomen. Maar dat wil niet zeggen dat er niks uit mijn handen is gekomen!
Hier laat ik wat verschillende creaties zien die ik de afgelopen maanden gemaakt heb.
Als ik dit had geweten voor we gingen verbouwen…
Voorlopig even het laatste deel over onze verbouwing en verhuizing. Vandaag een opsomming van zaken die we vooraf niet wisten, waar we verkeerd over geïnformeerd werden, of die gewoon veel uitzoekwerk vroegen. Waarschijnlijk had ik dit hele project niet aangedurfd als ik het van tevoren allemaal aan had zien komen. Maar als je er eenmaal in zit, dan wil je toch ook weer niet stoppen.
Wel en niet rolstoeltoegankelijk in ons nieuwe huis
Dit keer neem ik jullie mee in de keuzes die we gemaakt hebben bij de verbouwing en inrichting van ons huis. Niet alles is 100% rolstoeltoegankelijk, vanwege budget of andere praktische zaken.
1000x beter in onze nieuwe benedenwoning!
Eind november zijn we verhuisd van een ruime eengezinswoning naar een benedenwoning met de helft minder vloeroppervlak. Dat heeft nogal wat gekost, maar echt: het is het allemaal zo waard! Echt alles is 1000x beter geworden. Te veel om overal over te vertellen, ik noem hier tien dingen:
Dag 2024, hallo 2025
Nog niet eerder had ik mijn blog zo verwaarloosd als dit afgelopen jaar. Maar even terug- en vooruitblikken kan toch niet ontbreken zo op de laatste dag van het jaar.
Het komt wel goed. Ooit.
Stil hier op mijn blog, maar offline druk met de verbouwing van ons nieuwe huis, de verkoop van ons huidige huis, dansvoorstellingen… En het komt vast goed!
O ja, EDS Awarenessmaand
Niet vergeten, maar ook weer niet zo heel erg bewust mee bezig: EDS awarenessmaand. Natuurlijk vind ik het nog steeds belangrijk dat er meer bekendheid over EDS komt. Hoe ik dat doe en waarom op die manier, dat lees je hier.
