
Een aantal jaar geleden had ik het idee om een boek te schrijven. En toen mijn werk stopte, was dat een goed moment om het weer op te pakken en er wat serieuzer mee aan de slag te gaan. Schrijven, schrappen, schrijven, schrappen. Ik was er lekker mee bezig en het hielp me ook wel om alles op een rijtje te zetten. Het lag een tijd stil toen ik hier en op social media er wat meer over deelde. Dat gaf me weer even een boost om het op te pakken. Inmiddels is het af en heb ik het in 2024 aan verschillende uitgevers aangeboden. Voor een update: scroll even door naar beneden!
Maar goed… Waar gaat dit boek nou eigenlijk over??
Met dit boek wil ik mijn ervaring delen als aftakelende docent met hEDS en handvatten bieden aan mensen die door chronisch ziek zijn of andere (fysieke) beperkingen steeds maar weer moeten inleveren en toch vooruit willen blijven gaan.
Waar andere boeken zich vaak richten op de zelfhulp kant, zonder dat de schrijvers zelf de ervaring hebben, of juist wel de ervaring hebben, maar niet verder gaan dan het delen van hun verhaal, wil ik in dit boek wel die combinatie maken. Achterliggende theorieën die ik als docent en pedagoog al kende, hielpen mij om het grotere plaatje te zien en een focus te kiezen. En waar ik voorheen voor mijn studenten op zoek ging naar passende werkvormen en methodes om ze verder te helpen, heb ik dit ook gebruikt om voor mezelf alternatieven te vinden wanneer mijn lijf steeds keihard op de rem trapte.
Over de achterflaptekst had ik ook al nagedacht:
Eén van de meest vervelende dingen aan chronisch ziek zijn vond ik toch wel dat alles en iedereen maar doorging en ik stilstond. Elke keer weer als ik iets inleverde: fatsoenlijk kunnen lopen, hoe ik mijn rol als moeder en partner zag, mijn werk als docent in het mbo. Ik stond stil en bleef achter.
Met beide wielen op de grond belooft je een portie realisme en nuchterheid. Je gaat echt niet ineens genezen door het lezen van dit boek, er is geen oplossing voor alle pijn in de wereld. Maar het lezen van dit boek kan je wel helpen meer grip te krijgen op hoe jij je leven met die chronische ziekte of beperking wilt inrichten. Of meer begrip te krijgen voor de situatie van een naaste (vriend, collega, werknemer of cliënt) die hiermee te maken heeft en diegene waar nodig te kunnen ondersteunen.
Jacqueline van Kuilenburg (1979) is pedagoog en mbo-docent met een master in leren en innoveren. Ze heeft zo’n 25 jaar in gehandicaptenzorg en onderwijs gewerkt tot dit vanwege een bindweefselaandoening niet meer ging. Als ambassadeur bij diverse organisaties zet ze zich in om mensen met een beperking te ondersteunen en inclusie vorm te geven, in de school of op het podium.
Op haar blog salamistinkt.nl schrijft ze niet over worst, soms wel over worstelingen, maar ook juist over de mooie dingen in haar leven.
Zitten anderen hier wel op te wachten??
Goed, het heeft me weer aardig van de straat gehouden en op zich ben ik tevreden met wat er nu ligt en wat het mij tot nu toe al gebracht heeft. Dat wil nog niet zeggen dat ik ervan overtuigd ben dat anderen er ook op zitten te wachten.
Er is al zoveel geschreven, anderen kunnen het veel beter verwoorden dan ik. En vast ook minder saai, want al beschrijf ik een hoop persoonlijke dingen in mijn boek, ik heb een hoop weggelaten om mezelf en mijn gezin wat privacy te gunnen.
En wil ik wel al die moeite stoppen in een gedrukt boek, of is alleen een e-boek ook goed genoeg?
Update januari 2025
Inmiddels zijn we ruim een jaar verder en heb ik geen uitgever gevonden die geïnteresseerd is om het uit te geven. Dus ik heb besloten om het zelf te gaan delen als e-boek! Op dit moment heb ik het als ePub-bestand klaarliggen, samen met een PDF met bijlagen die je zelf kunt gebruiken. Vorig jaar konden mensen aangeven of ze het toegestuurd zouden willen krijgen en die mensen kunnen binnenkort een mail verwachten.
En hoe het verder gaat lopen, laat ik even van jullie afhangen. 😉
De poll staat nog steeds open. Mochten er nou meer dan honderd mensen aangevinkt hebben dat ze het boek zouden willen kopen als het gedrukt was, dan ga ik er eens in duiken hoe ik het zelf kan gaan uitgeven.
En als er meer dan tien mensen die het e-boek via de mail hebben gekregen hieronder een reactie achterlaten wat ze ervan vonden, dan zal ik het e-boek voor iedereen hier beschikbaar stellen.