Tja, nou ja… Ik had dus al een aantal jaar geleden het idee om een boek te schrijven. En toen mijn werk stopte, was dat een goed moment om het weer op te pakken en er wat serieuzer mee aan de slag te gaan. Schrijven, schrappen, schrijven, schrappen. Ik was er lekker mee bezig en het hielp me ook wel om alles op een rijtje te zetten. Nu ligt het alweer een paar maanden stil en ik twijfel wat ik ermee zou willen.
Maar goed… Waar gaat dit boek nou eigenlijk over??
Met dit boek wil ik mijn ervaring delen als aftakelende docent met hEDS en handvatten bieden aan mensen die door chronisch ziek zijn of andere (fysieke) beperkingen steeds maar weer moeten inleveren en toch vooruit willen blijven gaan.
Waar andere boeken zich vaak richten op de zelfhulp kant, zonder dat de schrijvers zelf de ervaring hebben, of juist wel de ervaring hebben, maar niet verder gaan dan het delen van hun verhaal, wil ik in dit boek wel die combinatie maken. Achterliggende theorieën die ik als docent en pedagoog al kende, hielpen mij om het grotere plaatje te zien en een focus te kiezen. En waar ik voorheen voor mijn studenten op zoek ging naar passende werkvormen en methodes om ze verder te helpen, heb ik dit ook gebruikt om voor mezelf alternatieven te vinden wanneer mijn lijf steeds keihard op de rem trapte.
Over de achterflaptekst had ik ook al nagedacht:
Eén van de meest vervelende dingen aan chronisch ziek zijn vond ik toch wel dat alles en iedereen maar doorging en ik stilstond. Elke keer weer als ik iets inleverde: fatsoenlijk kunnen lopen, hoe ik mijn rol als moeder en partner zag, mijn werk als docent in het mbo. Ik stond stil en bleef achter.
Met beide wielen op de grond belooft je een portie realisme en nuchterheid. Je gaat echt niet ineens genezen door het lezen van dit boek, er is geen oplossing voor alle pijn in de wereld. Maar het lezen van dit boek kan je wel helpen meer grip te krijgen op hoe jij je leven met die chronische ziekte of beperking wilt inrichten. Of meer begrip te krijgen voor de situatie van een naaste (vriend, collega, werknemer of cliënt) die hiermee te maken heeft en diegene waar nodig te kunnen ondersteunen.
Jacqueline van Kuilenburg (1979) is pedagoog en mbo-docent met een master in leren en innoveren. Ze heeft zo’n 25 jaar in gehandicaptenzorg en onderwijs gewerkt tot dit vanwege een bindweefselaandoening niet meer ging. Als ambassadeur bij diverse organisaties zet ze zich in om mensen met een beperking te ondersteunen en inclusie vorm te geven, in de school of op het podium.
Op haar blog salamistinkt.nl schrijft ze niet over worst, soms wel over worstelingen, maar ook juist over de mooie dingen in haar leven.
Maar hoe nu verder??
Inmiddels heb ik al zo’n 140 A4 vol geschreven, moet nog een beetje aanvullen en bijschaven. Maar dat ligt nu dus al een paar maanden stil. Eigenlijk precies vanaf het moment dat ik uit dienst ging bij mijn werkgever en daar zou je een hele uitgebreide psychologische reden achter kunnen zoeken, maar het was ook vooral omdat ik daardoor geen betaalde versie meer had van Word.
In de tussentijd heb ik zelf ook wel een hoop gelezen, wat me hierop bracht:
- Er is al zoveel geschreven, anderen kunnen het veel beter verwoorden dan ik.
- Waarom wil ik überhaupt een hulpboek schrijven als 80% van de hulpboeken die ik lees vooral irriteren en ik na amper één hoofdstuk het boek al wil weggooien?
- Bij het beschrijven van mijn ervaring heb ik alleen mijn perspectief beschreven en laat ik zelfs namen van anderen weg. Net als op mijn blog, wat ik vooral uit privacy voor anderen doe. Maar het maakt het best saai om te lezen.
- Het verhaal aantrekkelijker maken door er namen bij te verzinnen en vervolgens ook weer verhalen verdraaien om het toch weer niet te herkenbaar te laten worden, voelt ook niet echt en is niks voor mij.
- Wie wil er nou weer een heel boek vol met mijn gezwets lezen?!
Ik ben benieuwd wat jullie hiervan vinden, als lezers van mijn blog. Laat dus gerust wat van je horen door wat aan te vinken of een reactie achter te laten!
(Ok, er ging iets mis met de invulblokken, dus nu toch weer gekozen voor Google Forms. Vul in wat je wilt, even doorscrollen en op verzenden klikken!)
