Ruimte voor verbetering

Je zou zeggen dat er altijd wel ruimte voor verbetering is, maar ik heb juist gemerkt dat die ruimte er niet altijd is. De eerste tijd nadat ik thuis kwam te zitten had ik nodig voor herstel en mijn draai vinden. Daarna hadden we het in ons hoofd gehaald om een bedrijfspand om te laten bouwen naar een toegankelijke woning en daarheen te verhuizen. Met alle gedoe en stress die daarbij komt. Dat is nu grotendeels achter de rug, op een klein, naar staartje na, waar ik vast nog een keer wat over ga schrijven hier. En dat onze oudste dochter met haar vriend tijdelijk zonder woning zaten en bij ons in het tuinhuis kwamen wonen, was een verrassing. Maar dat duurde maar anderhalve maand en toen hadden ze weer een eigen stek.

Los van die paar obstakels was dit jaar wel het jaar dat ik de ruimte voelde om wat meer te laten sleutelen aan mijn lijf. Ik wilde wat van mijn klachten verder laten onderzoeken om ze hopelijk wat te laten verminderen.

Gesleutel aan mijn lijf

Toen ik nog werkte, nam ik vaak de zomervakantie om wat extra te sleutelen aan mijn lijf. Weer even een paar keer naar de fysio, logopedie of diëtist. In een drukke werkweek was het vaak makkelijker om met de klachten te blijven lopen dan om er energie in te stoppen en er daadwerkelijk iets aan te doen. Die extra energie was er gewoon niet. Nu heb ik nog steeds niets extra aan energie, maar ik heb geen werk meer waar mijn energie aan opgaat. Een enorm lege agenda waarin ik onderzoeken en consulten kan inplannen. Dus dat deed ik.

Novasure

Na ruim twee jaar bloederig baarmoedergedoe kreeg ik begin dit jaar een novasure behandeling. Hup, de fik erin, klaar met dat gedoe. Nu waren de onderzoeken daaraan voorafgaand al behoorlijk pijnlijk, dus heb ik die behandeling onder een roesje laten doen. En dan nog was het die dag heel veel meer pijnlijk dan me vooraf verteld was. Blijkbaar krijg je dat ook cadeau met EDS.

Maar goed, die ellende is allemaal achter de rug. En ik ben erg tevreden met het resultaat, dus ik hoop dat dat voorlopig zo blijft.

CPAP

Ik heb er al jaren last van dat ik soms ‘s nachts wakker word doordat mijn keel vacuüm trekt en ik geen lucht krijg. En daarbij nog wat andere klachten die door slaapapneu veroorzaakt kunnen worden, zoals snurken. Dat heb ik al eens eerder laten onderzoeken, maar toen kwam er niks uit. Omdat er inmiddels in mijn situatie van alles veranderd is, maar die klachten maar bleven, wilde ik toch dat er weer eens naar gekeken werd. In eerste instantie werd ik door de KNO-arts doorverwezen naar de snurktandarts, want volgens hem had weer een slaaponderzoek geen zin. Die snurktandarts dacht daar anders over en na overleg kreeg ik toch weer een slaaponderzoek.

Uit dat onderzoek bleek dat ik toch te veel ademstops had en het zuurstofgehalte soms te laag was, dus wel slaapapneu had. Daar kreeg ik een CPAP voor, zo’n neusmasker met slurf aan een apparaat wat de hele nacht lucht via je neus naar binnen blaast. Dat was wel enorm wennen. In het begin lukte het me niet goed om ontspannen te ademhalen door de tegendruk bij het uitademen en ging ik zowat hyperventileren. En even geeuwen, zuchten of nog iets tegen mijn man zeggen voelde heel naar met al die lucht die dan meteen je mond uit gaat. Dat was wel weer opgelost na wat te hebben gewijzigd in de instellingen.

Op zich merk ik dat het wel helpt tegen het snurken en de ademstops. Ik slaap langer aan één stuk door en word niet meer wakker omdat ik geen lucht meer krijg. Er zijn nog steeds wel andere redenen waardoor ik ‘s nachts wakker lig of word. Of waardoor ik overdag nog steeds wel vermoeid ben. Geen wondermiddel tegen al mijn vermoeidheid, maar het is wel iets beter dan het was.

Antihistamine

Met mijn revalidatiearts had ik het in het voorjaar over mijn maag en darmen, dat ik weet dat ik lactose niet goed kan hebben, maar dat ze soms ook zomaar naar reageren op iets. En ook dat bij overbelasting of stress mijn maag en darmen minder kunnen hebben. Dat is niet iets waar ik altijd zoveel last van heb gehad, maar het werd steeds erger. Volgens hem is dat iets wat vaker voorkomt bij EDS en dysautonomie, de mestcellen in maag/darmen reageren dan in overdreven mate. En dat zou minder worden door antihistamine te gebruiken.

En dat werd het ook! Ik was vergeten hoe het was om niet dagelijks last van brandend maagzuur te hebben. En lactose kon ik ook weer prima hebben. In het begin had ik wel wat last van de bijwerkingen, dat was na een paar weken wel weer weg. Behalve dan de 5 kilo die ik erbij aankwam.

Een andere vervelende bijkomstigheid is de beschikbaarheid van ketotifen bij de apotheek. Ik heb ook even een alternatief gekregen, maar toen werd meteen weer duidelijk hoe goed die ketotifen werkt. Nu dan weer stroop in plaats van pillen, wat toch een stuk onhandiger is als je niet thuis bent op het tijdstip van innemen.

Lapmiddelen?

Bij mijn laatste bezoek aan de revalidatiearts had hij een nieuwe theorie. Zo’n novasure, CPAP en antihistamine halen wel de symptomen weg, maar niet de oorzaak. Als je al het baarmoederslijmvlies wegbrandt, valt er weinig nog te bloeden, maar is daarmee ook de oorzaak van het bloeden weggenomen? En als zo’n CPAP continu lucht naar binnen blaast, zorgt het er wel voor dat je adem blijft halen, maar misschien vergeten je hersenen nog steeds vanzelf dit signaal af te geven. Antihistamine kan de mestcellen rustig houden, maar ook daar zou het nog steeds in de aansturing mis kunnen gaan. En daar zou hij dan misschien wel iets voor gevonden hebben. Weer één of ander pilletje.

Daar ik had er even geen zin in. Weer iets uitproberen waarvan ik niet weet wat het effect op mijn lijf is, of ik last ga krijgen van bijwerkingen, of de apotheek dit makkelijk kan leveren. Ik laat het even aan de andere EDS-patiënten over.

En al zouden het alleen maar lapmiddelen zijn, ze zorgen er wel voor dat ik nu die ruimte heb om andere dingen aan te pakken. Pijn en vermoeidheid is er nog steeds wel elke dag. Maar ik voel me een stuk minder ellendig dan voor de novasure, CPAP en antihistamine. Ik denk dat ik via een andere route (dan nog meer medicatie) ook wel stappen vooruit kan zetten.

Op eigen kracht weer uit die neerwaartse spiraal komen

Heel fijn dat ik een revalidatiearts met verstand van EDS heb om mee te sparren en die altijd open staat om iets nieuws te proberen. Maar voor nu wil ik eerst eens kijken wat mijn lijf nu op eigen kracht kan doen om uit die neerwaartse spiraal te komen. Want ook al gaat het erg traag, ik merk wel dat ik steeds meer ruimte en energie krijg om dingen aan te pakken. En nu het meeste wel onderzocht is en ik hier en daar hulp heb van een apparaat of medicijn, wil ik die ruimte weer gaan gebruiken om wat op te bouwen.

Weer afvallen?

Want met die 5 kilo erbij dankzij die antihistamine, ben ik nu toch wel op een gewicht gekomen dat ik echt niet meer acceptabel vind. Sinds ik niet meer werkte, was ik ook al 5 kilo aangekomen. En daarvoor toen ik mijn rolstoel bij alles buitenshuis ging gebruiken, ja hoor, ook 5 kilo erbij. Nog verder terug in de tijd (als je al wat langer meeleest hier heb je het nog voorbij zien komen en het is nog steeds terug te lezen onder de tag: afvallen) was ik al eens 15 kilo afgevallen, weer aangekomen en weer 8 kilo afgevallen. Niks meer van te zien.

En ik krijg er van alle kanten begrip voor, want tja, het is ook lastig in beweging te blijven met een lage belastbaarheid en met een rolstoel verbrand je nu eenmaal minder dan lopend. En het is niet eens zozeer dat ik me niet mooi vind als dik persoon. Ik mis mijn kaaklijn wel, maar verder stoor ik me niet aan mijn vetlaag. Maar ik merk gewoon dat al die extra kilo’s me in de weg zitten. Mijn conditie wordt steeds slechter, ik heb steeds meer moeite met bewegen. En als ik daar zelf verbetering in kan brengen door af te vallen, dan wil ik dat proberen.

Leefstijlcoach

Hier kun je vanuit de gemeente gefinancierd drie keer gratis gebruik maken van een leefstijlcoach. Dat vond ik wel een goede manier om te zien of ik daar wat mee kon. Voor mij is het vooral fijn dat er iemand meedenkt in routes die bij mij zouden kunnen passen en me motiveert om zelf dingen uit te zoeken en aan de slag te gaan. Ik wil een gezond eet- en beweegpatroon krijgen wat ik binnen mijn routines een plek kan geven. Die leefstijlcoach heeft me wat tips gegeven waar ik recepten en apps kan vinden en waar ik terecht kan voor meer advies rondom voeding en bewegen. En al sluit het niet altijd perfect aan bij mijn situatie, het geeft me wel weer wat richting om verder te gaan.

Andere tips die ik op dit moment nog verder aan het onderzoeken ben, zijn een orthomoleculair therapeut en of iets van fysiofitness een meerwaarde heeft ten opzichte van zelf thuis oefeningen doen. Ik heb inmiddels een orthomoleculair therapeut gevonden met kennis van EDS en MCAS (Mestcelactivatiesyndroom) en heb daar een eerste afspraak gehad. Zij deed allerlei metingen en daar krijg ik dan nog een verslag van en advies over voeding(supplementen). En ik heb met drie fysiotherapeuten contact gehad of zij iets hebben waarmee ik binnen mijn grenzen aan mijn conditie en spierkracht kan werken. Eén viel al af, dus nu nog even bekijken of één van de andere twee de moeite waard is om mijn zorgverzekering wat uit te breiden.

Gewoontes en routines aanpassen

Ik weet dat ik het kan, ik heb vaker mijn gewoontes en routines moeten aanpassen. En dat is ook hoe ik het nu zie. Even alles onder de loep nemen wat er nodig is, onderzoeken welke aanpassingen bij mij passen en dan deze in mijn dagelijkse routines een plek geven.

Gezonder eten

Sinds ik via een low FODMAP-dieet ontdekte dat lactose (en gluten ook regelmatig) het niet zo goed doen in mijn buik, heb ik lactose vrijwel helemaal geweerd in mijn eten. Dat wende op een gegeven moment wel. En inmiddels vind ik gewone koeienmelk niet eens meer lekker om te drinken of mijn havermoutpap mee te maken. Daar gebruik ik nu nog steeds haver- of rijstdrink voor, ook al kan ik inmiddels dankzij die ketotifen wel weer lactose hebben. Een minder fijne bijkomstigheid was dat ik in die lactosevrije jaren niet had opgelet dat ik daardoor veel minder eiwitten binnenkreeg. De plantaardige yoghurt- of kwarkvarianten vond ik gewoon echt niet lekker en ik heb niet opgelet hoe ik dan op een andere manier genoeg eiwitten binnen zou krijgen.

Nu ik weer via een app mijn voeding bijhoud, viel me op dat ik echt wel meer eiwitten mag hebben. Dat zou ook goed zijn om langer een vol gevoel te hebben en dat kan ik wel gebruiken. Dus ik ben het één en ander aan het uitproberen aan eiwitrijke (en liefst ook koolhydraatarme) recepten. Ik vind het wel een hoop gedoe, dus hoop dat ik wat simpele en lekkere recepten ga vinden die net zo snel klaar zijn als een boterhammetje smeren. Tips zijn natuurlijk welkom hier in de reacties!

Meer bewegen

Nu ik nog even aan het twijfelen ben of fysio wel of niet bij mij past, doe ik thuis het één en ander aan oefeningen. In november heb ik mijn YouTube-playlist met rolstoelworkouts er weer eens bij gepakt om te kijken welke oefeningen bij mij werken. Daar maakte ik dan een selectie uit die ik in een app met een intervaltimer op mijn telefoon zette. Op maandag, woensdag en vrijdag gaat er een alarm af op mijn horloge, zodat ik niet kan vergeten die oefeningen te doen. Daarnaast heb ik op donderdag en zaterdag nog dansles en probeer ik met goed weer ook weer wat vaker te fietsen op mijn driewielligfiets. Dus zo kom ik toch best aardig aan mijn beweging. En ik moet zeggen dat het me goed lukt om het in mijn ritme in te passen.

Over een paar maanden kom ik wel weer een update geven wat me wel of niet gelukt is om in mijn gewoontes en routines in te passen. En al wil ik niet te streng zijn voor mezelf en mag er best af en toe iets minder of extra, ik hoop dat er dan ook al iets veranderd is op de weegschaal en in mijn conditie.