vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

Dit is niet de eerste keer dat ik op een punt sta waar ik niet wil staan. EDS gooit weer roet in het eten en helpt mijn ooit zo zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. Dat maakt niet dat ik er minder van baal. Het went een beetje, maar niet helemaal.

En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Daar zijn ook wel wat aanpassingen bij nodig, maar eenmaal een oplossing gevonden en gewend aan de salamitechniek, is het prima werkbaar. Het zijn juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.

Nog steeds goed genoeg?

Voordat jullie je zorgen gaan maken om mijn studenten en collega’s: ik functioneer nog prima hoor! Ik heb ontzettend veel kennis en ervaring in de (beroepsgerichte) vakken waar ik les in geef en weet ook hoe ik dit kan overbrengen naar studenten. Collega’s kunnen op me bouwen en waarderen mijn kwaliteiten. En van het lesgeven zelf word ik ook nog steeds blij.

Ik maak me dan ook geen zorgen om functioneringsgesprekken of dat studenten iets tekortkomen. Het is alleen niet zoals ik zelf zou willen. En misschien leg ik de lat onnodig hoog voor mezelf. Daarin vind ik het vooral vervelend dat ik weet hoe het anders kan, maar het lukt me gewoon niet meer.

Brain fog

Eerder schreef ik al hoe brain fog mijn lompheid verklaarde. Ruim vier jaar geleden is dat inmiddels en wat die brain fog betreft ben ik wel wat lomper geworden.

Nu aan het begin van het schooljaar kan ik nog als grap zeggen dat ik in de zomervakantie echt op de resetknop druk. Ik wis alles om eind augustus weer fris te kunnen beginnen. Ook namen van studenten of collega’s van een andere locatie of bij wie ik voor wat moet zijn bijvoorbeeld. En op zich is het ook niet zo vreemd dat ik soms iets vergeet als procedures drie keer in een schooljaar gewijzigd worden. Maar ooit was ik hier juist wèl heel scherp in.

Dat vind ik nog het vervelendste. Het is niet dat ik grove fouten maak, meestal gaat het om iets dat ik nog even moet navragen bij een ander of een onhandig foutje waardoor ik mezelf met meer werk opzadel. Maar het feit dat mijn ooit zo sterke geheugen me steeds vaker in de steek laat, vind ik behoorlijk frustrerend.

Stemproblemen

Vorig jaar ben ik een poosje bij een logopedist geweest, omdat het slikken en praten me steeds meer moeite kosten. Daar heb ik wel wat handige oefeningen meegekregen. Onder andere ‘lax vox’, waarbij je met een siliconen buisje bubbels blaast in een flesje water. Dat hielp wel iets, maar de problemen er nog steeds. Als ik lang of hard praat, is het op een gegeven moment net of ik de woorden eruit moet persen. Door vaak slokjes water of thee te nemen krijg ik die brok in mijn keel er even uit, maar die is al snel weer terug.

Sommige collega’s van me zijn er echt goed in om zelf rustiger te gaan praten als de klas drukker wordt. Ik niet. Ik kom zittend al niet boven de studenten uit, dus gebruik ik vaak toch mijn stem om aandacht te vragen. Al weet ik dat dat niet goed is, ik krijg die gewoonte er maar niet uit.

Hier moet ik dus echt nog een weg in vinden. Ik merk dat ik het echt vervelend vind worden om lang te moeten praten en dat is toch een beetje raar als docent.

Gevoelig voor prikkels

Wat hier nu precies de oorzaak van is, weet ik niet. Misschien komt het doordat ik sowieso meer last heb van dysautonomie en hoort dit daar gewoon bij. Of komt het doordat ik weer slechter slaap en daardoor minder kan hebben. Of doordat we een poos geen lessen hebben kunnen geven en ik het gewoon niet meer zo gewend ben.

Ik zie, hoor en ruik alles wat er in de klas gebeurt, maar het lijkt gewoon drie keer zo hard binnen te komen. Het lukt me niet om overal op in te spelen of altijd een goede keuze te maken welke prikkel op dat moment het dringendst aandacht nodig heeft. Er komen vragen over stage of examens of een perforator op het moment dat ik de theorie door wil nemen. En tegelijkertijd zie ik dat sommigen niet de anderhalve meter afstand houden, hoor ik iemand met een buurvrouw kletsen en ruik ik dat iemand een zak chips open in haar tas heeft.

Mijn les heb ik keurig voorbereid, maar toch krijg ik het niet voor elkaar om de volgorde aan te houden zoals ik die op het bord heb gezet. Aan het eind van de les baal ik van mezelf dat ik op sommige dingen niet gereageerd heb, of dat niet alle lesdoelen behaald zijn.

De volgende dag ben ik nog steeds kapot van die drie uurtjes lesgeven. Niet gewoon een beetje moe, maar echt knock-out gaan alsof ik drie flessen wijn op heb.

Waar ligt de grens?

Ik gooi het bijltje er voorlopig nog niet bij neer. Wie weet gaat het straks weer een stuk beter als ik met de diëtist een goed voedingspatroon heb gevonden. En binnenkort krijg ik een slaaponderzoek, dus misschien komt daar nog wat uit wat voor verbetering kan zorgen.

Maar los daarvan pieker ik er wel een beetje over: wat als dit het nu is en het alleen maar verder achteruit zal gaan als ik mezelf blijf pushen? En wanneer heeft die achteruitgang mijn kwaliteiten als docent zo beïnvloedt dat het verstandiger is om wat anders te gaan doen?

En, wat heb jij verder in de zomervakantie gedaan? Nou, ik neem dan eindelijk eens de tijd om wat achterstallig onderhoud aan mijn lijf te doen. Vorig jaar waren dat een paar bezoekjes aan een logopedist, omdat ik steeds meer moeite had met ademen, slikken en praten. Leverde niet bijzonder veel op, maar mijn slangetje om te bubbelen pak ik er nog regelmatig bij.

Dit keer was mijn buik aan de beurt. Mijn buik is vreselijk onvoorspelbaar en omdat het soms ook weken prima gaat, stelde ik het steeds maar uit om hiermee naar de huisarts te gaan.

Maar begin augustus ben ik dus naar de huisarts geweest en die stelde voor om bij een diëtist een low fodmapdieet te gaan volgen, omdat mijn klachten overeenkwamen met het prikkelbare darmsyndroom (opstopping, diarree, dumping, krampen, opgeblazen gevoel). 

Wat is een low fodmapdieet?

Fodmap staat voor Fermenteerbare Oligosachariden (fructanen en galactanen) Disachariden (lactose) Monosachariden (fructose) And Polyolen (suikeralcoholen). Daar word je nog niet veel wijzer van, maar het gaat dus om allerlei moleculen die niet in de dunne darm opgenomen worden en daardoor in de dikke darm voor problemen zorgen.

Bij een low fodmapdieet is het dan de bedoeling om een periode zo min mogelijk van die fodmaps binnen te krijgen en daarna weer één voor één te herintroduceren om te zien waar je darmen vervelend op reageren. Dat dieet is door de Monash University ontwikkeld voor mensen met het prikkelbare darmsyndroom.

Die lijst van wat je niet mag, is behoorlijk lang en er zitten ook veel gezonde voedingsmiddelen bij. Gluten, lactose, ui, kool, look, peulvruchten, peer, appel, steenvruchten, avocado, sommige zoetstoffen en nog veel meer. Ik hoop dat er straks na het herintroduceren niet al te veel blijvend van mijn menu geschrapt wordt.

Ervaringen tot nu toe

Ik begon dus in de vakantie met het dieet. Best lastig, alhoewel het nooit uitkomt om je eetgewoonten drastisch te veranderen. Mijn reden om er in de vakantie mee te beginnen was vooral omdat ik dan de tijd had om recepten uit te proberen en op zoek te gaan naar wat ik graag eet èn fodmapproof is.

In de supermarkt is het echt even zoeken naar wat wel of niet mag. Als je eenmaal de juiste producten in huis hebt, kost het minder moeite om je aan het dieet te houden. Waarschijnlijk ga ik wel weer vaker boodschappen bestellen, dat scheelt dan weer een speurtocht in de supermarkt.

Toen we op vakantie waren, zijn we ook een paar keer (op een terras) bij een restaurant gaan eten. Eén had ik vooraf opgezocht en daar werd op de menukaart aangegeven wat gluten- of lactosevrij is. Dat is ook waar ik naar vraag bij een restaurant als het niet duidelijk op de kaart staat, of ze iets hebben wat gluten- en lactosevrij is. De andere voedingsmiddelen die ik niet mag, herken ik makkelijker zelf.

Maar het blijft een beetje jammer als je anderen wel lekkere dingen ziet eten die je zelf ook graag eet en dan bij jezelf een karig maaltje op je bord ziet. Alleen toen we sushi gingen eten had ik daar geen last van. Daar was genoeg keuze voor mij!

Alle moeite was tot nu toe niet voor niks: mijn maag/darmen hielden zich redelijk rustig. De keren dat ik wel last had, waren te verklaren omdat ik toch dat ene versgebakken croissantje uit de cadeau gekregen ontbijtbox nam. Of dat ene ijsje wat wel lactosevrij was, maar waar waarschijnlijk toch nog iets anders in zat.

Tips voor low fodmaprecepten

Uitgebreid koken is echt niet voor mij weggelegd. Het liefst pak ik voorgesneden groenten en een pakje/zakje, zodat ik binnen twintig minuten iets op tafel kan zetten. Nu ik de meeste groentenmixen niet mag, zit er niets anders op dan zelf te snijden en samen te stellen. En daar ben ik echt niet goed in. En het duurt lang.

Gelukkig is er op internet wel het één en ander te vinden aan recepten (en heb ik een man thuis die het graag klaarmaakt):

  • Karlijn’s Kitchen: heel veel recepten en tips. Ze legt ook uit wanneer sommige voedingsmiddelen wel mogen, maar beperkt. Dat vind ik vooral handig, want daar heb ik zelf nog niet zoveel inzicht in.
  • Buikfijn: ook weer heel veel recepten en uitleg, ook weekmenu’s. Verder vond ik het wel interessant hoe zij het ervaren heeft om op vakantie haar dieet aan te houden. Als ik dat dan lees, ben ik blij dat we deze vakantie gewoon in Nederland zijn gebleven.
  • Fodmapfoodies: naast alle categorieën, kun je ook zoeken op ingrediënt. Handig wanneer je al iets in huis hebt, of gewoon trek hebt in iets.

Ben jij bekend met het low fodmapdieet? Tips voor recepten en/of restaurants die hier goed mee gecombineerd kunnen worden zijn van harte welkom!

whitebord met dagindeling in notitieblaadjes

Dit had ik al veel eerder willen doen: gewoon weer even visueel maken hoe ik mijn plakjes salami (oftewel mijn inspannende activiteiten) over de dag verdeel.

De salamitechniek is ooit de aanleiding geweest om dit blog te beginnen. Je belastende activiteiten in plakjes snijden en beter verdelen over de dag, dat is de bedoeling ervan. Een salamiworst eet je ook niet in één keer op, dat trekt je maag niet. Dus dan ook niet in één keer al je belastende activiteiten achter elkaar uitvoeren, dat trekt je lijf niet. Of in ieder geval niet als je (net als ik) door een chronische aandoening maar beperkt belastbaar bent.

Verschillen in belasting/belastbaarheid

De laatste keer dat ik mijn dagen in plakjes verdeelde is alweer anderhalf jaar geleden en toen was ik nog deels ziek gemeld op mijn werk. Door aanpassingen in mijn werk was het werken toen al iets minder belastend geworden dan daarvoor, maar ik was nog wel heel rustig aan het opbouwen. Toen gingen er er 8 plakjes per dag naar mijn werk, oftewel 4 uur. Inmiddels werk ik alweer een tijdje 6 uur op een werkdag, dus kom ik aan 12 plakjes.

Wat me meteen opviel is dat ik ondanks die (voor mij) volledige werkdag toch aan minder plakjes in totaal kom. Gemiddeld 15 plakjes nu, terwijl dat er eerst 18 waren. Maar heel lang hoefde ik er niet over na te denken waardoor dat dan kwam: mijn agenda is vrij leeg sinds de invoering van de maatregelen omtrent Corona. Geen boodschappen doen, geen afspraken op de school van mijn dochters, geen uitstapjes, geen bezoekjes aan familie of vriendinnen. En hoewel ik dat contact met mensen buiten mijn werk echt wel mis, is het wel in het voordeel van de belasting van mijn lijf.

Een valkuil voor mij daarbij is dat ik die lege gaten op mijn vrije dagen toch ga vullen met werk. Nu is het soms ook echt wel gewoon nodig omdat de examinering heel snel aangepast moest worden. Dat is een enorme klus, nog steeds. Inmiddels zit ik aan de 30 overuren, verspreid over 10 weken vind ik dat nog best meevallen. Maar even een instructiefilmpje maken wat iedere andere docent ook zou kunnen doen, daar kies ik dan toch zelf voor. Zo lukt het natuurlijk nooit om die overuren te compenseren.

Een ander verschil is trouwens dat ik nu even geen lesgeef. Bij de start van het onderwijs op afstand deed ik dat nog wel. Maar omdat het zo druk werd met alles rondom de examinering, is dat bij mij weggehaald. Sowieso is het hele lesrooster voor de studenten iets aangepast, omdat het toch wel wat vol was.

Salamiplakjes op mijn vrije dag

Op mijn vrije dagen probeer ik altijd wel iets actiefs, creatiefs en nuttigs te doen. Normaal gesproken ook nog iets sociaals, maar gezien de maatregelen rondom Corona richt ik dat vooral op mijn gezin.

Wat de actieve bezigheden betreft probeer ik regelmatig een stukje te fietsen. Soms ook samen met mijn man, die dan gaat hardlopen. En mijn danslessen gaan online gewoon door. De les op zaterdag bestaat uit een serie van filmpjes die is klaargezet en welke ik kan doen wanneer het mij uitkomt. Nu moet ik wel zeggen dat ik dan na een uurtje het wel weer gehad heb, omdat het toch iets minder motiverend is om in je uppie te dansen dan met een groep in de studio.

Het huishouden gaat ook gewoon door en ik merk ook dat alles sneller vies wordt nu drie van de vier gezinsleden vooral thuis met school bezig zijn. Natuurlijk helpen de anderen dan ook met het huishouden en koken, maar op mijn vrije dag vind ik wel dat ik ook wat kan doen.

Verder probeer ik ook nog wat te naaien of wat te schrijven voor mijn blog. Maar zoals de vaste volgers misschien wel is opgevallen, staat dat even op een lager pitje. Dat komt omdat ik dan toch regelmatig wat voor mijn werk op mijn vrije dag doe. En niet alleen mijn lijf vindt het dan wel genoeg, ook mijn hoofd is dan niet meer zo in staat om iets creatiefs te doen.

Salamiplakjes op een thuiswerkdag

Het voordeel van thuiswerken is dat ik niet hoef te reizen naar mijn werk. Al is dat maar een klein stukje, met al het gesjouw eromheen is dat korte autoritje toch belastend. Dus dat scheelt weer 2 plakjes salami op een dag.

Het wisselt wel per dag wat er op de planning staat, maar meestal heb ik ‘s ochtends wel een online overleg met collega’s en/of sluit ik aan bij de online SLB-les om vragen over examens te beantwoorden. Verder veel bureauwerk waarbij ik vooral aan het puzzelen ben met de planning en aanpassingen van examens. Een aantal examens vinden online plaats, die neem ik ook af bij studenten.

Mijn kinderen blijven vaak in hun kamer om hun schoolwerk te doen, omdat ze anders last hebben van mijn geklets. Het is dus best saai zo’n thuiswerkdag in je eentje in de woonkamer…

Salamiplakjes op een werkdag op locatie

Wat plakjes betreft is dit fysiek de meest belastende dag, omdat ik hier wel met de auto naar mijn werk moet. Met een beetje pech moet ik ook nog de rolstoel in en uit de auto sjouwen. Nu de school weer alle werkdagen open is en werken op de locatie wat meer kan, laat ik die rolstoel ook wat vaker staan.

De eerste werkdag op locatie had ik trouwens dubbel pech. Net de rolstoel en alles in de auto getild: accu van de auto leeg. Kon ik alsnog de werkrolstoel eruit tillen en thuis omwisselen voor mijn rolstoel met smartdrive om rollend naar mijn werk te gaan.

Maandag is sowieso een dag dat ik op de locatie werk. Dan is het mijn beurt om studenten op te vangen die op school meer aan werken toekomen dan thuis. Daar heb ik vrijwel geen extra werk aan, het zijn zelfstandige, harde werkers.

Wat er verder anders is dan een thuiswerkdag, is dat ik samen met de administratie cijfers kan invoeren en de dossiers kan bijwerken. Op donderdag komen studenten op school voor examens of het inleveren van examens, dus dan kunnen we die meteen meepakken.

In het schoolgebouw zijn er looproutes uitgezet die het rollen door de gang nu niet echt makkelijker maken. Dus als er niemand is, ga ik weleens tegen de richting in of snij ik een stukje af. Allemaal om die plakjes salami te besparen hè! 😉

Maar al kost zo’n werkdag me meer plakjes salami, ik krijg er toch ook energie van. Om gewoon weer met collega’s een kletspraatje te doen, studenten te zien… Heerlijk!

Hoe zien jouw dagen er nu uit?

EDS Awarenessmaand

Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Daar kwamen veel reacties op van mensen bij wie het nog veel langer en moeizamer verliep om een juiste diagnose te krijgen. Maar gelukkig lees ik ook in de reacties dat kinderen nu al meegenomen worden in die weg naar een diagnose. Hopelijk hoeft het voor de jonge en nog komende generaties allemaal niet zo moeizaam te gaan.

Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.

Weer revalideren

Bij het krijgen van de diagnose adviseerde de klinisch geneticus me om meteen weer een revalidatietraject in te gaan. Het revalidatietraject wat ik daarvoor had gedaan, was inmiddels alweer drie jaar geleden en met nu wèl een passende diagnose zou het revalideren wat gerichter aangepakt kunnen worden.

En op zich kwam ik ook bij een revalidatiearts terecht met kennis van EDS, dat was al prettig. Maar helaas overleed deze man en miste daardoor de aansturing een beetje. Ik heb veel opgestoken van de ergotherapeut en na een wisseling van fysiotherapeut had ik ook daar veel aan. Ik kreeg nieuwe polsspalken aangemeten en toen ik aangaf dat ik een rolstoel en driewielligfiets wilde aanvragen via de WMO, werd ik daarin gesteund. Heel anders dan bij mijn eerste revalidatietraject, waar ik het met oefeningen en pijnmedicatie moest doen, maar vooral niet aan hulpmiddelen moest denken.

Aan het einde van het revalidatietraject leek het er even op dat ik het weer onder controle had. Maar zonder de wekelijkse ondersteuning van fysio- en ergotherapie zakte dat snel weer weg.

Hulpmiddelen

In 2013 had ik zelf al een tweedehands rolstoel aangeschaft om te kunnen gebruiken bij uitstapjes. En ook later bij de aanvraag van een rolstoel via de WMO ging het me in eerste instantie om stukken langer dan tien minuten lopen, dat ging niet meer. Inmiddels is het lopen wel meer achteruitgegaan en gebruik ik voor alles buitenshuis een rolstoel. Of rolstoelen eigenlijk.

Voor korte stukjes, bijvoorbeeld vanaf de auto naar huis, gebruik ik ook weleens een wandelstok. Op die manier kan ik ook bij mensen op visite die geen rolstoeltoegankelijk huis hebben. Of als ik een stuk ga fietsen op mijn driewielligfiets, dan is een wandelstok makkelijker mee te nemen dan een rolstoel.

Zonder hulpmiddelen zou ik een stuk minder mobiel zijn en meer pijn hebben. Om ‘s nachts minder last van pijnlijke gewrichten te hebben, heb ik nog steeds polsspalken en enkel-voet-orthesen. Sinds ik orthopedische schoenen draag, heb ik de enkel-voet-orthesen ‘s nachts niet meer zo nodig. Een bekkenband heb ik een tijdje geprobeerd, hielp wel iets tegen de pijn, maar ik kon er niet echt langer door lopen.

Ups & downs in werk

Tijdens mijn eerste revalidatietraject (nog voor de diagnose EDS) was ik voor een periode van tien weken voor 50% ziek gemeld. Mijn tweede revalidatietraject was een stuk minder uitgebreid en dat deed ik toen op mijn vrije dagen. Daarna is het werken met ups en downs gegaan. Ik heb het altijd lastig gevonden om binnen mijn grenzen te blijven in mijn werk als docent. En die grenzen die steeds weer verschuiven, maken het ook niet makkelijker. Dus meldde ik me een periode voor 25% ziek en daarna ging het wel weer. Een tijd later ging het toch weer niet en meldde ik me voor 50% ziek en toen voor 75%.

Op een gegeven moment dacht ik dat het echt een aflopende zaak was en dat het er niet meer in zou zitten om nog mijn werk te kunnen blijven doen. Maar door heel langzaam weer op te bouwen en echt binnen mijn grenzen te blijven, gaat het nu al een jaartje weer prima. Het spreiden van mijn werkdagen van drie keer acht uur naar vier keer zes uur heeft mij vooral geholpen. En daarnaast het hebben van een goede werkrolstoel.

Ik besef wel dat het maar een dun lijntje is tussen werken en overbelasten. Ik verwacht niet dat ik het ga redden om tot mijn pensioen te kunnen blijven werken. In de toekomst zal ik vast weer wat moeten aanpassen in mijn werkzaamheden, vaker nee moeten zeggen tegen taken die ik wel graag zou willen doen. Geen ruimte voor nieuwe uitdagingen, want kunnen blijven werken is al een uitdaging op zich.

Alles een tandje lager

Nu zit ik alweer een paar jaar bij mijn huidige revalidatiearts. Geen compleet multidisciplinair traject, maar consulten waarin ik aan kan geven waar ik behoefte aan heb. In het begin was dat vooral onderzoeken wat ik nog zou kunnen proberen om de pijn te verminderen en wat mobieler te worden. Injecties in mijn SI-gewricht om te onderzoeken of een Ifuse zinvol zou zijn, orthopedische schoenen, andere braces, elektrische ondersteuning op mijn rolstoel…

Maar daarnaast drong het na een aantal consulten tot me door dat ik in alles een tandje lager zou moeten. Toen zag ik pas hoeveel ik achteruit was gegaan en dat ik vooral op adrenaline doorging. Dus moest ik voor de zoveelste keer omschakelen.

En ik denk dat dat zo voorlopig ook wel zo zal blijven gaan. Soms gaat het een tijdje goed, maar er komt steeds weer iets bij waar ik me weer op moet aanpassen. Alleen voordat ik een keer doorheb dat ik me moet aanpassen…

zebraprint EDS Awareness

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.

Geen bijzonderheden in mijn jeugd… of toch wel?

Meestal neem ik mijn jeugd niet echt mee als er aan me gevraagd word hoe lang het duurde voor ik een diagnose kreeg. Toen was ik er namelijk nog niet naar op zoek en was er niet zoveel aan de hand dat ik me ergens zorgen om maakte.

Ik werd geboren met heupdysplasie, daar kwamen ze wat laat achter. Na de spreidbroek heb ik ook nog een aardig poosje met spalken mogen slapen. Tot ongeveer mijn twaalfde ben ik bij een orthopeed geweest en heb ik steunzolen gehad. Zwemmen of ballet zou volgens hem goed voor mijn lijf zijn en aangezien ik een hekel had aan zwemles, ging ik op ballet toen ik mijn zwemdiploma’s had. Maar toen die orthopeed werd vervangen, hoefde ik meteen niet meer terug te komen.

En op zich had ik ook niet echt fysieke klachten als kind. Ja, de gymles was een hel. Daar heb ik nooit echt goed mee kunnen doen. Niet op de basisschool en niet op het voortgezet onderwijs. Op een gegeven moment had ik door dat je aan de kant mocht zitten als je door je enkel was gegaan. En laat dat nou net iets zijn waar ik wel goed in was!

Werken in de gehandicaptenzorg: niet zo’n goed idee

Als zeventienjarige kwam ik in de gehandicaptenzorg te werken. Ik dacht dat ik de hele wereld aankon en vond het heerlijk om fysiek zwaar werk te doen. Maar al snel kreeg ik last van mijn polsen door het werken met zware rolstoelen en tilliften. In eerste instantie besloot ik maar om cliënten tot 50 kilo zelf te tillen. Dat was beter te doen dan elke keer die aftandse tillift te gebruiken. En iedereen had pijn en het was ook zwaar werk, dus ik zocht er nog niet veel achter.

Wel zocht ik de orthopeed weer op. Die vond mijn polsen behoorlijk instabiel, adviseerde me een andere baan te zoeken en ik mocht terugkomen als er echt iets uit de kom was.

Ik had het enorm naar mijn zin op mijn werk, dus wilde nog niet op zoek naar wat anders. Een overstap van woonbegeleiding naar dagbesteding leek me wel genoeg, dat was vast minder zwaar. Niet dus. Uiteindelijk heb ik dus toch maar de overstap naar een andere baan gemaakt.

Twee zwangerschappen, twee schepjes erbovenop

Waar vier jaar rolstoelen duwen voor instabiele polsen zorgde, zorgden twee keer negen maanden zwangerschap voor nog meer fysieke klachten die ook niet meer weggingen. Bij de eerste zwangerschap waren het vooral mijn knieën en enkels die er niet zoveel zin meer in hadden. Dat maakte ook dat ik stopte met dansen. Bij de tweede zwangerschap kreeg ik bekkeninstabiliteit. En waar ik eerst nog dacht dat het gewoon allemaal bij die zwangerschappen hoorde en vast wel over zou gaan met hulp van een goede fysiotherapeut, is het daarna alleen maar verder achteruit gegaan.

Al die pijn maakte het op mijn werk ook niet gemakkelijker. Ik had een stretcher om af en toe plat te liggen en bezocht de bedrijfsarts om te voorkomen dat ik me ziek zou moeten melden. Die bedrijfsarts adviseerde me om er toch wat meer mee te doen. Een revalidatietraject waarbij hopelijk ook duidelijk zou worden hoe het kwam dat ik toch zoveel pijn had. Dat ik hypermobiel ben, wist ik al een tijd. Maar volgens mijn fysiotherapeut zou ik daar niet zoveel pijn van moeten hebben.

Geen diagnose, maar ‘gewoon’ chronische pijn

Dat revalidatietraject heeft me op zich wel iets opgebracht in hoe ik met mijn pijn om kon gaan, maar geen duidelijke diagnose. Al voor de intake kreeg ik een folder over het revalidatietraject wat volledig gericht was op chronische pijn. De oorzaak was niet belangrijk volgens hun visie, ik moest er maar gewoon mee leren leven. En vooral niet op de pijn vertrouwen, want die had geen functie.

Ik herkende mezelf niet in wat het revalidatieteam mij voorlegde over mijn pijn. Voor mij had die pijn wèl een functie, die gaf aan wanneer ik te ver over mijn grenzen was gegaan. Inmiddels was ik via een online forum meer te weten gekomen over EDS. Daar herkende ik mezelf veel meer in. Maar nee, dat kon het volgens de revalidatiearts echt niet zijn.

Na dat traject ben ik mezelf alleen maar meer gaan pushen, want ik was nog lang niet tevreden. Ik viel 15 kilo af, in de hoop dat dat de pijn zou verminderen. Ik zocht een psycholoog op die iets verder kon kijken dan het standaard chronische pijn-praatje. Voor mijn polsen ging ik naar een handtherapeut waar ik veel meer gericht geholpen werd. Ook nog een vermogen uitgegeven aan een chiropractor die me wel even van mijn bekkeninstabiliteit zou afhelpen, wat uiteraard een flop was. En ik besloot nog even een master te gaan doen, voordat mijn lijf nog verder zou aftakelen.

Via reumatoloog naar de klinisch geneticus voor een diagnose

Nu had ik gelukkig een fijne fysiotherapeut en huisarts die regelmatig met elkaar overlegden. Beiden ervan overtuigd waren dat mijn pijn een fysieke oorzaak had. Dus toen er weer niks uit bloedonderzoek en röntgenfoto’s kwam, werd ik doorverwezen naar een reumatoloog. Mijn huisarts zelf was er nog niet van overtuigd dat het EDS zou kunnen zijn. Dat was zo zeldzaam dat gemiddeld maar één patiënt per huisartsenpraktijk dit heeft en hij had er al één. Maar de reumatoloog zou er vast meer over kunnen zeggen.

De reumatoloog heeft een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan en vragen gesteld. Ik heb daar zeker een uur gezeten. Uiteindelijk kwam hij met de diagnose hypermobiliteitssyndroom, met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Zijn advies was om naar een klinisch geneticus te gaan voor een diagnose EDS. Dat was in 2013, nog ruim voor de nieuwe criteria van 2017. Inmiddels kan een reumatoloog of revalidatiearts ook zonder de hulp van een klinisch geneticus een diagnose hEDS of HSD (Hypermobility Spectrum Disorder, wat eerst hypermobiliteitssyndroom genoemd werd) stellen.

Voor het onderzoek bij de klinisch geneticus heb ik een vragenlijst moeten invullen over wat er in mijn familie aan fysieke klachten voorkomt. Het lichamelijk onderzoek bij de klinisch geneticus was erg kort, omdat het uitgebreide verslag van de reumatoloog eigenlijk al genoeg zei. Volgens haar wees alles op hEDS. Een paar jaar later is dit door mijn huidige revalidatiearts nog eens bevestigd.

Vanaf de eerste klachten waar ik gericht hulp om zocht tot aan de diagnose hEDS op mijn 33e heeft zo’n 14 jaar geduurd.

Hoe lang heb jij op een passende diagnose moeten wachten?

EDS Awarenessmaand

Je zou er bijna aan voorbij gaan nu het overal en altijd over Corona gaat. Maar het is in de maand mei ook EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

Een aantal jaar heb ik in mei steeds gastbloggers aan het woord gelaten. Deze verhalen zijn nog steeds terug te lezen onder de categorie gastblogs. Daarnaast heb ik vorig jaar erg mijn best gedaan om die verhalen op een groepsbord Leven met EDS op Pinterest te delen en waar meer groepsleden en verhalen van harte welkom zijn!

Maar in dit artikel wil ik het vooral hebben over wat voor impact de Coronacrisis heeft op mensen met EDS.

Moet ik me extra zorgen maken om Corona, omdat ik EDS heb?

Dat was mijn eerste vraag, helemaal toen ik las dat EDS’ers (vooral vanwege de aandoeningen die vaak samengaan met EDS) ook als kwetsbare groep gezien moeten worden. Meteen met het sluiten van de scholen en nog voordat mijn collega’s vanuit huis gingen werken, besloot ik dus om het thuisblijven serieus aan te pakken.

In de tussentijd heb ik met mijn revalidatiearts besproken wat voor mij persoonlijk nu echt risico’s oplevert. Ik ben niet snel ziek, met mijn weerstand is niets mis. Wat wel een kwetsbaar punt bij mij is, is mijn belastbaarheid. Wanneer ik overbelast ben, heb ik niet alleen meer last van pijn en vermoeidheid, maar ook van dysautonomieklachten. Mijn temperatuur, hartslag en spijsvertering doen dan niet echt wat ze horen te doen en zijn snel van slag. Dat in combinatie met een serieus virus als Corona, zou geen aanrader zijn.

Nu de werkdruk in het onderwijs behoorlijk piekt door het thuiswerken en alles zoveel mogelijk aanpassen en door laten gaan, is die beperkte belastbaarheid het eerste waar ik op let. Echt binnen mijn grenzen blijven is nu nog belangrijker om gezond te blijven.

Daarnaast neem ik het thuisblijven en het mijden van groepen mensen dus serieus. Als het niet hoeft, ga ik de deur niet uit. Mijn man en kinderen zorgen voor de boodschappen en sociale bezoekjes zitten er niet meer in. Wel ben ik al twee keer naar mijn werk geweest, maar ook hier houd ik afstand en laat ik het contact met de studenten aan anderen over.

Zelf niet zo kwetsbaar, maar andere EDS’ers wel

Waar sommigen de ernst van EDS afmeten aan het wel of niet gebruiken van een rolstoel, zie ik de ernst meer in de bijkomende aandoeningen die een EDS’er kwetsbaarder maken. En dat is ook wat mijn revalidatiearts mij vertelt: ik heb een vrij milde vorm van EDS.

Maar er zijn dus genoeg EDS’ers die bijvoorbeeld een verminderd immuunsysteem hebben, of hartklachten. Die kunnen dus niet net als ik nog even een dagje per week naar hun werk. En afstand houden als je hulp nodig hebt bij je dagelijkse persoonlijke verzorging is gewoon onmogelijk. Handen wassen is vrij zinloos als je meteen erna weer de hoepels van je rolstoel moet vastpakken, die overal komen. Veel EDS’ers zijn dus extra kwetsbaar en tegelijkertijd is het een stuk lastiger om preventieve maatregelen goed uit te voeren.

Daarnaast hebben veel EDS’ers nu al zes weken fysiotherapie of andere zorg moeten missen, wat vaak nodig is (onder andere) als pijnbestrijding. Nu komt daar wel weer verandering in nu fysiotherapeuten de meest noodzakelijke behandelingen weer mogen voortzetten. Maar voor velen zal er dan weer van voren af aan begonnen moeten worden om weer op een redelijk niveau te komen.

Validisme voert hoogtij in tijden van crisis

Hoe langer het duurt dat mensen zich moeten aanpassen, hoe hoger de frustraties oplopen. En dat wordt uitgeleefd op de ouderen en andere kwetsbare groepen. Mensen hebben steeds minder zin om rekening te houden met die strikte regels, omdat ze denken dat het niet voor hunzelf bedoeld is. ‘Laat die kwetsbare groepen dan maar thuis zitten, moeten wij hier onze hele economie en sociale leven voor laten verpesten?’

Discussies die vooral bij medisch personeel horen te liggen, zoals wie wel of niet geholpen gaat worden op intensive care afdelingen, worden ineens in de (social) media door Jan en alleman besproken. Erg naar om dan te lezen dat sommigen vooral gaan voor survival of the fittest en geen oog hebben voor de kwetsbare groepen in onze samenleving.

Met alle nodige maatregelen om de 1,5 meter-samenleving te doen slagen, houdt men niet altijd rekening gehouden met de mensen met een beperking. Zoals uitgestippelde routes in winkels die het voor rolstoelgebruikers een stuk ingewikkelder maken. Voor hulpverleners en mantelzorgers is er nu te weinig beschermingsmateriaal beschikbaar, terwijl dit voor mensen met een chronische aandoening of beperking juist zo belangrijk is.

Leek het er eerst op dat we een stap vooruit deden naar een inclusieve samenleving, inmiddels zijn er weer twee stappen terug gedaan. En het lijkt mensen niet te boeien, zolang het maar niet over hen gaat.

In één artikel kan ik lang niet alles vertellen wat er nu tijdens deze Coronacrisis speelt bij mensen met EDS. Ik hoop wel dat ik een beetje heb kunnen laten zien hoe divers het kan zijn. En al speelt er bij mij zelf niet zo heel veel, ik denk de laatste tijd vaak aan mijn lotgenoten die nu nog meer beperkt zijn.

Hopelijk is het snel weer mogelijk om een stap in de richting van ‘normaal’ te kunnen zetten!

Het komt niet vaak voor dat ik al mijn rolstoelen bij elkaar verzameld heb. Maar in deze rare tijden van verplicht thuiswerken is ook mijn werkrolstoel tijdelijk naar mijn huis verhuisd. En als ik ze dan toch alle drie (ja, het zijn er dus drie) thuis heb, is dat een goed moment om ze eens naast elkaar te zetten.

ADL rolstoel Kuschall

Rolstoel Küschall K-series met Smartdrive

Dit noem ik eigenlijk altijd mijn gewone rolstoel, omdat ik deze gewoon dagelijks gebruik om mezelf buiten de deur te kunnen verplaatsen. Deze Küschall heb ik via de WMO gekregen, inmiddels alweer 5,5 jaar geleden.

Het duurde wel even voordat deze rolstoel echt goed zat voor mij. Gelukkig kan bij dit model nog het één en ander versteld worden, zoals de hoek van de rugleuning en de zitting. En er kwamen nog rubberen hoepelhoezen bij, een beter zitkussen en een Smartdrive. En inmiddels kan ik hiermee goed uit de voeten.

Zonder Smartdrive kom ik niet ver. Deze elektrische ondersteuning werkt via bluetooth en tikken met een polsbandje om ‘m aan en uit te zetten. Ideaal voor hellingen en lange stukken, wat in mijn geval betekent dat ik verder kom dan alleen mijn eigen straat.

dansrolstoel proval tns

Dansrolstoel Proval TNS

Toen ik begon met dansen bij Misiconi Dance Company, deed ik dat in eerste instantie met mijn gewone rolstoel. Maar omdat ik me hierin toch niet zo heel erg soepel kon bewegen, ben ik op zoek gegaan naar een dansrolstoel. Via de Supportbeurs ontdekte ik de dansrolstoelen van TNS en die bevielen me wel.

Ik heb wel bij de WMO geïnformeerd of ik een dansrolstoel via de gemeente kon aanvragen. Dat kon wel, maar bij onze gemeente zaten daar toen nogal wat haken en ogen aan. Sowieso duurt het allemaal langer als de WMO ertussen zit en is er een maximum aan kosten wat vergoed wordt. Die kosten zou ik vervolgens via een maandelijkse eigen bijdrage weer terug moeten betalen. Na wat navraag gedaan te hebben, koos ik er dus voor om de rolstoel zelf aan te schaffen, deels door middel van crowdfunding.

Deze Proval rolstoel van TNS is erg licht en compact, er zit niet meer op dan nodig. De rugleuning en zijschotten zorgen ervoor dat mijn bekken en heupen goed op hun plek blijven en ik verder vrij kan bewegen. Het anti-kiepwiel is eraf te halen, maar meestal houd ik ‘m erop, zodat ik me geen zorgen hoef te maken dat ik achterover val. Deze dansrolstoel is namelijk een stuk scherper afgesteld, om soepel te kunnen draaien en makkelijk wheelies te kunnen maken. De wielen staan om diezelfde reden ook iets schuiner dan mijn gewone rolstoel.

De kleine voorwieltjes zijn binnen heel fijn, omdat het de rolstoel wendbaarder maakt. Maar op straat zijn ze erg lastig, blijven dan snel haken tussen de straatstenen. De korte rugleuning is tijdens het dansen heel fijn, maar ook niet om een hele dag zo rechtop te moeten zitten zonder goede ondersteuning. Het is dus echt een rolstoel die voor het dansen gemaakt is.

O4 workhopper werkrolstoel

Werkrolstoel O4 workhopper

Op een gegeven moment ben ik op mijn werk ook mijn rolstoel gaan gebruiken, maar hier kon ik niet de hele werkdag in zitten. Continu overstappen van rolstoel naar trippelstoel was ook geen succes, dus begon er weer een zoektocht naar een goede stoel. En nadat ik de O4 workhopper uitgeprobeerd had, wist ik dat dit ‘m moest worden.

Deze heb ik dan weer via het UWV in bruikleen gekregen. De rugleuning en zitting zijn los van elkaar te verstellen, zodat ik niet de hele werkdag in dezelfde houding hoef te zitten. De rugleuning is ook hoger dan mijn gewone rolstoel, zodat ik er meer steun aan heb. De armleuningen zijn fijn bij het werken achter een bureau, maar bij het rollen niet heel praktisch. Nu kunnen ze er wel makkelijk afgehaald worden, maar op mijn werk rol ik toch alleen maar korte stukken en alleen binnen op een gladde vloer.

De voetplaat kan omhoog geklapt worden, zodat ik de rolstoel ook nog een beetje als trippelstoel kan gebruiken als ik mijn handen vol heb.

En dan heb ik nog dat groene kronkelding, een Flexzi waar een draadloos toetsenbord op zit. Hiermee kan ik me iets vrijer bewegen in het lokaal en toch ook op het smartboard schrijven. Ook deze heb ik allebei via het UWV gekregen. Het tasje aan de rugleuning heb ik zelf gemaakt, om de benodigdheden voor mijn lessen binnen handbereik te hebben.

Al met al echt een hele fijne stoel om mee te werken. Alleen buiten kan ik er dan weer niet zoveel mee. Door alle verstelmogelijkheden is het een zware stoel en het rollen gaat ook echt een stuk zwaarder als je geen gladde vloer hebt.

Rolstoelen in actie

Ik ben weer eens aan het rommelen geweest om een filmpje te kunnen maken. Dit keer zelfs met ondertiteling erbij, wat een klus is dat zeg!

Maar goed, het leek me wel leuk om die drie rolstoelen eens te laten zien en dan ook meteen maar met bewegend beeld. Dat laat toch ook meer zien dan alleen een paar foto’s.

Heb jij ook één of meerdere rolstoelen? Waar gebruik jij deze voor?

#IkBlijfThuis thuiswerken

Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.

EDS als kwetsbare groep

Vrijdag kreeg ik een mail van de patiëntenvereniging VED dat we met EDS extra alert dienen te zijn en als kwetsbare groep gezien worden. Daarbij gaat het vooral om aandoeningen die vaak samengaan met EDS, de precieze risico’s zijn niet bekend. Daarnaast las ik een artikel over het Coronavirus en dysautonomie, waarbij ook benadrukt werd om extra voorzichtig te zijn.

Eigenlijk zag ik mezelf nooit zo als kwetsbaar persoon. Op zich heb ik voor iemand met EDS best een aardige weerstand. Maar ik ben daar toch aan gaan twijfelen. Op het moment dat ik mijn lijf overbelast, heb ik meer klachten, ook gekoppeld aan dysautonomie. Dan ben ik ook vatbaarder voor een verkoudheid of griep.

Dus ik blijf thuis. Sinds vrijdagavond heb ik alleen nog maar ‘live’ contact met mijn eigen gezin, de rest online. Zelfs niet voor een boodschapje naar buiten. En ik vind dat zwaar.

Er zijn veel EDS-lotgenoten of andere mensen met een beperking of chronische ziekte die het wel gewend zijn om minder contact met buiten te hebben. Xandra schreef hier ook al over in het artikel Hoe help ik ook na Corona mensen die gedwongen thuis zitten? Voor mijn gevoel kan ik me nu met dat thuiszitten beter inleven in die mensen. Maar ik vraag het me af of dit ook echt geldt voor mensen die niet binnen een kwetsbare groep vallen of hiermee te maken hebben. Ik zie nog zoveel grappig bedoelde memes en berichtjes voorbijkomen, ik heb niet het idee dat die mensen echt de risico’s zien en voelen. Zij gaan nog steeds gewoon naar hun werk, hamsteren wc-papier en vinden het prima als alleen de zwakkeren van de samenleving doodgaan aan Corona.

En dat voelt alsof ons leven minder waard is. Niet de moeite waard om je aan strakke maatregelen te houden. Dat doet pijn.

Sociaal contact mijden

Had ik net een goede balans gevonden in mijn belastbaarheid van waaruit ik weer andere leuke activiteiten kon ondernemen, nu kan daar een streep door. Geen familiebezoekjes meer, niet meer uitgaan met vriendinnen, geen dansles meer, niet meer naar de dierentuin. En de meedenkgroep over onderwijs van Iederin, waar ik me nog maar net bij gevoegd had, werd afgezegd. Ook een studiedag van een toneelacademie waar ik als spreker was uitgenodigd, ging niet door. Allemaal leuke dingen waar ik energie van krijg die ik nu moet missen.

Ondertussen heb ik twee jonge meiden in huis die ik ook moet afremmen. Zij missen die sociale contacten net zo goed. Het lukt me ook niet om ze echt helemaal thuis te houden. Sowieso zijn zij nu degene die boodschappen moeten doen, dus ze moeten wel af en toe de deur uit. En de oudste wordt nog steeds bij haar bijbaantje in de snackbar verwacht.

Ze snappen de maatregelen wel en houden zich ook aan de 1,5 meter afstand. Maar alleen even wat zelfgemaakte baklava afgeven bij hun opa’s en oma’s resulteerde toch weer in daar blijven hangen en bijkletsen.

Thuiswerken als docent en examenleider

Deze eerste week dat de scholen dicht zijn, is het enorm druk voor ons als docenten. Er moet van alles geregeld worden rondom de lessen en examens. Gelukkig ben ik zelf vrij handig in het vinden van mijn weg online en vooral in Teams. Maar om het hele team zover te krijgen dat iedereen het snapt, dat kost ook tijd. We hebben dan ook maandag en dinsdag gebruikt om hier met elkaar vaardiger in te worden en van alles voor te bereiden.

Wat lessen betreft ben ik er klaar voor om morgen te starten met het online lesgeven aan studenten, ook weer via Teams. Een gezamenlijke start met de klas door middel van online vergaderen/videobellen, opdrachten waar studenten thuis mee aan de slag kunnen en digitaal kunnen inleveren en volgens een aangepast rooster beschikbaar zijn via chat of videobellen. Niet ideaal en ik kan lang niet alle lesstof op deze manier overbrengen, maar het is te doen.

De examens zijn een ander verhaal. De beslissingen die daarover genomen worden, kunnen veranderen per dag. Praktijkexamens kunnen echt niet doorgaan, omdat onze studenten in de kinderopvang en het basisonderwijs stage lopen, wat nu ook bij veel stopgezet is. Theorie-examens worden lastig, omdat er afgesproken is dat er maar vijf personen tegelijk in een lokaal mogen en er te weinig docenten op de locatie zijn. Mondelinge examens via videobellen afnemen, vraagt ook weer veel voorbereiding.

En dit alles vanuit huis moeten regelen en afstemmen, is echt niet te doen. Telefoontjes en mails gaan door tot ver na mijn werktijd en ik kan het niet laten liggen. Urenlang overleggen via een beeldscherm is ontzettend vermoeiend. Een ergonomische werkplek heb ik ook niet echt thuis en aan het einde van mijn werkdag ben ik helemaal op. Mijn hoofd en lijf zijn moe en pijnlijk. Ik hoop echt dat het volgende week allemaal wat meer op orde is, zodat het me wel gaat lukken om binnen mijn grenzen te blijven.

Scholen dicht, dus ook de kinderen thuis

Ja, je dacht dat dit het was. Nee joh, bovenop al dat extra werk vanuit huis, het mijden van sociale contacten en het minderwaardige gevoel wat ik meekrijg vanuit de samenleving, moet ik ook nog gewoon moeder zijn. Het werk van mijn man gaat gewoon door, maar gelukkig is hij wel snel thuis doordat het rustiger is op de weg. Met de scholen die nu dicht zijn, betekent dat dus dat ik die twee meiden van ons thuis aan het werk moet zetten.

De oudste van zestien maakt zo haar eigen plan en zorgt zelf wel voor afwisseling in haar dag. Maar de jongste van dertien kan gerust de hele dag op haar telefoon zitten als je haar niet bijstuurt. En met alle drukte van mijn werk, gebeurt dat dan ook langer dan ik zou willen. Ik gun ze hun uitslaapmomentje wel, ook zodat ik in die tijd rustig kan overleggen met collega’s. Maar daardoor missen we een gezamenlijke start van de dag waarbij we hun bezigheden kunnen plannen.

Vandaag ben ik vrij en vandaag krijgen zij ook meer instructies vanuit hun school. Dus ik ga er vanuit dat we er nu wel weer wat meer structuur in krijgen en meer gedaan krijgen samen. Maar de afgelopen dagen voelde ik me wel een beetje een flutmoeder.

Online verbinding zoeken

Toch nog even iets fijns als afsluiter. Want er zijn genoeg initiatieven van mensen die wèl de groepen zien met wie het nu minder goed gaat. Die zich inzetten voor mensen die kwetsbaar of eenzaam zijn, die meedenken wanneer mensen inkomsten moeten missen.

En waar ik persoonlijk erg blij van wordt, is dit filmpje dat Jordy Dik en Manouk Schrauwen in elkaar hebben gezet met verschillende dansers. Zo hebben we toch samen kunnen dansen en kunnen we dit delen met anderen, maar dan op afstand.

Hoe gaat het bij jou in deze dagen van sociale afzondering? Ben je al gewend of komt er ook zoveel op je af? En waar word jij blij van?

rare disease day

Rare Disease Day oftewel Zeldzame Ziektendag is elk jaar op de laatste dag van februari. De eerste keer dat dit gevierd werd, was op 29 februari 2008, een zeldzame dag, aangezien 29 februari maar één keer in de vier jaar voorkomt. En zo valt ook dit jaar Rare Disease Day op schrikkeldag.

Aandacht voor zeldzame ziekten is belangrijk, omdat er nog veel te vaak mensen te lang zonder diagnose rondlopen, terwijl dat juist zo belangrijk is om goed met je aandoening te kunnen leven en /of hier behandeling voor te kunnen krijgen. En al zijn de aandoeningen op zichzelf zeldzaam, toch zijn er wel 300 miljoen mensen die samen 6000 verschillende zeldzame aandoeningen hebben!

72% van de zeldzame aandoeningen die er zijn, zijn genetisch. En 70% van de zeldzame aandoeningen beginnen al in de kindertijd. Bij Ehlers DanlosSyndromen (EDS) is dit allebei ook het geval.

Aangezien EDS op dit moment nog onder die zeldzame aandoeningen valt (1 op 2000 mensen is zeldzaam, EDS komt voor bij 1 op 5000), besteed ik hier op mijn blog ook aandacht aan. Net als in 2018, toen ik schreef over de nadelen van het hebben van een zeldzame aandoening. En in 2017, waar ik nog de hoop uitsprak dat met de nieuwe criteria EDS wellicht ooit niet meer onder zeldzame aandoeningen zou vallen.

Op de website van EURORDIS is van alles te vinden over zeldzame aandoeningen en ook wat er tijdens Rare Disease Day allemaal georganiseerd wordt.

Het hebben van een zeldzame aandoening als EDS

‘EDS is zo zeldzaam, dat komt gemiddeld maar één keer per huisartsenpraktijk voor. En ik heb al een patiënt met EDS, dus de kans is klein dat jij het ook hebt.’

Niet zo gek dat het lang duurt voordat je een passende diagnose hebt, als artsen zo denken…

Uiteindelijk werd ik door mijn huisarts wel doorverwezen en kreeg ik de diagnose hEDS. Maar toen was ik inmiddels 33 jaar, met zo’n dertien jaar fysieke klachten. En al die jaren was het steeds: dit of dat is het niet, dus ik kan je niet verder helpen. Zoek het zelf maar uit.

En dat zelf maar uitzoeken is niet altijd goed gegaan. Ik ben heel lang steeds maar over mijn grenzen gegaan en heb zo alleen maar meer kapot gemaakt.

Zelfs nu ik wel een diagnose heb, is het vaak een beetje aanmodderen. Soms wordt een klacht al snel onder EDS geschoven, voordat er door een specialist naar gekeken wordt. Door mijn huisarts, maar ook vaak genoeg door mijzelf. Je gaat zelf ook al snel denken: het zal er wel bij horen, ik moet het er maar mee doen.

En ook dat is een gevaar van het hebben van een zeldzame aandoening. De kennis ontbreekt bij (huis-)artsen, waardoor klachten onbehandeld of ongezien blijven. Onderstaand verhaal op de Facebookpagina van Facing EDS laat ook zien waar dit toe kan leiden.

Help jij mee aan meer bekendheid over Ehlers Danlos Syndromen? Deel dit artikel, of welk ander artikel of bericht dan ook over EDS met de hashtags #ZZD2020 of  #RareDiseaseDay.

rietveld delft rolstoel scooter

You win some, you lose some. Waar ik afgelopen weekend nog deelde dat een simpele oplossing mij het lesgeven makkelijker maakte, moest ik datzelfde weekend een andere fijne oplossing weer inleveren.

Het gaat niet meer

Hoe vaak heb ik dat al niet tegen mezelf moeten zeggen? Weer iets op moeten geven. Weer iets wat ik niet meer kan. Weer wat vrijheid moeten inleveren. Weer meer beperkt worden in je doen en laten.

Niet meer lang kunnen lopen, staan, autorijden of überhaupt rechtop zitten. Niet op een normale fiets kunnen fietsen. Niet meer dan zes uur kunnen werken op een dag. Niet meer impulsief op pad kunnen gaan. Niet meer op eigen kracht mijn rolstoel kunnen voortbewegen.

Elke keer als ik denk: ‘dit is het, meer zit er niet in en dat is ok’, wordt er wéér wat afgenomen en kan ik weer van voren af aan beginnen met het te accepteren. En dat is gewoon kut. Hoeveel ik ook mijn best doe om er positief in te staan, een balans te vinden in wat ik kan en wil, EDS gooit steeds weer roet in het eten. Dacht ik er qua mobiliteit wel aardig een weg in te hebben gevonden, blijk ik toch ook op dat vlak achteruit te zijn gegaan en weer opnieuw te moeten kijken hoe nu verder.

Want mijn rolstoel achterop de scooter meenemen, gaat nu dus ook al niet meer. Ik kan niet lang genoeg staan om de rolstoel erop te bevestigen en eventuele problemen met starten te verhelpen. Mijn handen trekken het ook niet meer om de rolstoel stevig vast te zetten.

En zo moest ik dus afgelopen zaterdag mijn dansles afzeggen, omdat het me niet meer lukte om de scooter aan de praat te krijgen. Met veel pijn zat ik vervolgens sip te zijn op de bank.

rolstoeldrager rolstoel scooter

Rolstoel achterop de scooter

Waarom zou ik het überhaupt willen, mijn rolstoel achterop de scooter?

Met de scooter kon ik overal tot aan de deur komen, zonder parkeerkosten. Je zou denken dat je met een gehandicaptenparkeerkaart hetzelfde voor elkaar kunt krijgen, maar dat is in grote steden met veel parkeerdruk dus niet altijd zo.

Op zich kan ik met mijn ADL-rolstoel nog genoeg kanten op als ik wat verder moet parkeren, omdat ik daar een Smartdrive op heb en het rollen me dus niet zoveel kracht kost. Maar met mijn dansrolstoel is een ander verhaal. Hier heb ik geen elektrische ondersteuning bij en kan ik dus geen lange afstanden over straat rollen.

De combinatie van scooter en rolstoel gebruikte ik dus vooral om naar dansles te gaan, of naar een optreden als het in Rotterdam of Delft was. Ook heerlijk om zo de wind door je haren te voelen, lekker buiten te zijn en wat harder te gaan dan de 10 kilometer per uur die ik fietsend haal.

En aangezien mijn dansles op zaterdag is en mijn man dan ook weleens de auto nodig heeft, was de scooter een goed alternatief voor de auto.

Nu heeft mijn eigen scooter het begeven en heb ik het een paar keer geprobeerd op de scooter van mijn dochter. Maar het lukte gewoon niet meer. En dat maakte dat ik besloot voor mezelf geen nieuwe scooter meer te kopen. Als ik het niet zonder hulp kan, is het die investering niet meer waard.

Voorlopig geen andere oplossing nodig

Ik vond het wel bijzonder om te zien hoe behulpzaam anderen zijn wanneer je op social media deelt dat iets niet meer gaat. Allerlei tips kwamen voorbij en auto’s werden te leen aangeboden. Misschien een elektrische handbike, of een pendel, canta, regiotaxi… Heel lief dat er zo meegedacht wordt en ik zal het zeker onthouden.

Maar los van het feit dat sommige hulpmiddelen niet gaan in combinatie met mijn dansrolstoel of de berging/straat waar we het nu eenmaal mee moeten doen, heb ik nog geen behoefte aan iets anders. Ik heb nog genoeg andere opties en alles daarbuiten maakt me toch weer afhankelijk van anderen. En dat is vooral waar ik nu even van baal, dat ik mijn vrijheid en zelfstandigheid steeds meer moet inleveren. En dat gevoel gaat wel weer een keer over.

Ik heb natuurlijk ook gewoon een auto hè! En ja, afgelopen zaterdag kwam het precies niet uit: mijn man moest mijn dochter ophalen van het vliegveld en had daarbij de auto nodig. Dat ik er precies dan achter kom dat het niet meer lukt met de scooter, is gewoon even pech hebben.

Ergens ook wel opvallend dat er tussen al die tips niet de tip gegeven werd om mijn man dan de scooter of het openbaar vervoer te laten nemen. Dat is wel waar hij zelf mee kwam. Er komt dus misschien wel een nieuwe scooter, maar dan voor mijn man, zodat ik de auto kan nemen.

Die scooterritjes ga ik heel erg missen en zo zullen er in de toekomst wel meer dingen bijkomen die ik zal moeten missen. Maar het went wel weer.