Had mijn leven er anders uitgezien als…
Weer wat geratel, zomaar een eind weg zitten tikken wat er in mijn hoofd opkwam na het lezen van een boek.
Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Weer wat geratel, zomaar een eind weg zitten tikken wat er in mijn hoofd opkwam na het lezen van een boek.
Deze maand kwamen er een paar (feestelijke) gebeurtenissen samen. En ik sla graag meer vliegen in één klap, dus vandaag ga ik ze allemaal even langs. De rode draad erin is wel dat je met een beperking of een chronische aandoening steeds meer naar de achtergrond lijkt te verdwijnen. Gelukkig zijn er genoeg initiatieven die dit onder de aandacht brengen en hier en daar mag ik daar ook een bijdrage aan leveren.
Of ik echt zo fit ben is nog wel de vraag, maar ik ben in ieder geval lekker bezig met in beweging blijven. Dat gaat niet vanzelf en hier vertel ik wat meer wat ik zoal inplan om zo fit mogelijk te blijven.
Op 1 april 2016 ging mijn blog voor het eerst online op salamistinkt.nl, vandaag dus precies 10 jaar geleden! Dus even een terugblik waarmee het is begonnen en wat er zoal voorbijgekomen is in die 10 jaar.
Even geen puf om een gestructureerd stukje te schrijven, dus hier wat geratel over van alles wat niet gaat zoals ik wil.
Je zou zeggen dat er altijd wel ruimte voor verbetering is, maar ik heb juist gemerkt dat die ruimte er niet altijd is. Los van wat obstakels voelde ik dit jaar wél de ruimte om wat meer te sleutelen aan mijn lijf.
Met zoveel dagen die er hetzelfde uitzien, heb ik weleens de neiging om me mee te laten voeren in die sleur. Mijn hoofd wil ook weleens wat anders, dus maakte ik een lijstje. Nu een half jaar verder vertel ik wat ik heb kunnen afvinken.
In deze EDS Awarenessmaand vertel ik dit keer over een hulpmiddel wat mij helpt om te gaan met een lijf dat niet zo heel veel kan. En ook verdere achteruitgang helpt tegengaan. Een volledig elektrische handbike, of ook wel een e-trike genoemd.
Hoe zit het nou met achteruitgang bij hEDS? Ik vertel hier meer over hoe dit medisch gezien wordt en mijn kijk en ervaring hierbij.
Ook vind je hier een link om een gratis e-boek te downloaden met meer over mijn aftakeling met hEDS.
Niet vergeten, maar ook weer niet zo heel erg bewust mee bezig: EDS awarenessmaand. Natuurlijk vind ik het nog steeds belangrijk dat er meer bekendheid over EDS komt. Hoe ik dat doe en waarom op die manier, dat lees je hier.