Uit de sleur
Met zoveel dagen die er hetzelfde uitzien, heb ik weleens de neiging om me mee te laten voeren in die sleur. Mijn hoofd wil ook weleens wat anders, dus maakte ik een lijstje. Nu een half jaar verder vertel ik wat ik heb kunnen afvinken.
Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Met zoveel dagen die er hetzelfde uitzien, heb ik weleens de neiging om me mee te laten voeren in die sleur. Mijn hoofd wil ook weleens wat anders, dus maakte ik een lijstje. Nu een half jaar verder vertel ik wat ik heb kunnen afvinken.
In deze EDS Awarenessmaand vertel ik dit keer over een hulpmiddel wat mij helpt om te gaan met een lijf dat niet zo heel veel kan. En ook verdere achteruitgang helpt tegengaan. Een volledig elektrische handbike, of ook wel een e-trike genoemd.
Hoe zit het nou met achteruitgang bij hEDS? Ik vertel hier meer over hoe dit medisch gezien wordt en mijn kijk en ervaring hierbij.
Ook vind je hier een link om een gratis e-boek te downloaden met meer over mijn aftakeling met hEDS.
Niet vergeten, maar ook weer niet zo heel erg bewust mee bezig: EDS awarenessmaand. Natuurlijk vind ik het nog steeds belangrijk dat er meer bekendheid over EDS komt. Hoe ik dat doe en waarom op die manier, dat lees je hier.
Muziek maakt iets in me los dat elk stukje van mijn lijf erom schreeuwt om erin op te gaan. Dat gaat niet meer en ik mis het. Ik mis een stukje mij.
Over het algemeen gaat het niet beter of slechter dan normaal. Maar als ik het daarbij zou houden, zou het wel een heel kort berichtje worden. Dat ga ik niet doen, hier dus een wat uitgebreidere update!
Deze EDS &HSD Awarenessmaand heb ik een paar van de 31 thema’s beschreven: wat zie, zeg en doe je beter wel en niet bij EDS?
9 april zaten mijn twee jaar ziek zijn erop en ging ik dus uit dienst bij mijn werkgever. En dan denk je dat je al twee jaar aan het idee hebt kunnen wennen, maar het kwam toch weer even binnen toen ik voor de laatste keer mijn werkmail opende.
Wat doe ik zoal om mijn pijn (die ik cadeau krijg bij hEDS) te voorkomen of te verzachten?
Een nieuwe agenda voor 2023. Eentje waarvan ik de functie en invulling zelf samengesteld en gestempeld heb, passend bij mijn lijf en dagelijks leven.