vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

vriendschap, vrienden, rekening houden

Gisteravond keek ik de film ‘You’re not you’ op tv. Net als de films ‘Intouchables’ en ‘Me before you’ gaat het hier om iemand met een ernstige ziekte of beperking (in deze film Kate, een vrouw met ALS) met een flink gevulde portemonnee die een onervaren, financieel minder bedeeld en lekker uitbundig persoon in dienst neemt als verzorger en hiermee bevriend raakt. En ook al hou ik helemaal niet van het cliché beeld wat hiermee geschetst wordt, ik kijk het toch. En uiteraard jank ik mee op het einde.

Waarom ik het dan wel kijk, geen idee. Het geeft een beangstigend beeld van alles wat wegvalt als je ziek wordt. Hobby’s of werk wat je niet meer kunt uitvoeren. Familie en vrienden die je niet begrijpen en je steeds meer links laten liggen. Tot je alleen nog maar je verzorger hebt die je wat gezelligheid brengt. Of nee, Kate ontmoet ook een lotgenoot waar ze bevriend mee raakt. Een vrouw met ALS die wèl een partner heeft die met haar ziekte om kan gaan. Maar die ook laat zien hoe Kate niet wil sterven: aan slangen in het ziekenhuis.

Echt om te janken allemaal. Mocht je daarvan houden: bij Brave Dutchies staan er meer van dit soort films op een rijtje.

Vriendschappen komen en gaan

Los van het hebben van een chronische of progressieve ziekte of beperking, zit er altijd wel een verloop in de vrienden die je om je heen hebt. Die klik die je met klasgenoten of collega’s had, is er niet altijd na twintig jaar nog steeds. Dat maakt hen geen minder leuke personen. En soms verwateren vriendschappen door afstand, of doordat kinderen, school of werk meer aandacht vragen. Gebeurt gewoon.

Maar vriendschappen veranderen wel sneller als je ziek wordt. Er komt ineens meer bij kijken om rekening mee te houden. Aan de ene kant wordt het steeds lastiger om iets gemeenschappelijks te hebben. En aan de andere kant kost het dagelijkse leven als chronisch zieke al zoveel energie, dat het onderhouden van contact veel pijn en moeite kost. Of de ander vindt het gewoon heel moeilijk om jouw pijn te zien, jou te zien veranderen daardoor.

Vriendschappen met lotgenoten zijn soms makkelijker, omdat je elkaar beter begrijpt. Maar ik vind het dan weer vreselijk moeilijk om te zien dat iemand waarmee je een band hebt opgebouwd, soms zo hard achteruit gaat. Dat weerhoudt me wel in het aangaan van nieuwe vriendschappen met lotgenoten. Hoewel ik ook wel besef dat dat een tikkeltje egoïstisch is van mijn kant.

Waar kun je rekening mee houden als vrienden (chronisch) ziek worden?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mezelf spreken en ik zie mezelf niet als ernstig ziek. Maar ik zie wel overeenkomsten met anderen (en uiteraard die dramafilms die ik eerder noemde). En als je zelf bevriend bent en wil blijven met iemand die toevallig door een aandoening of ziekte beperkt is, dan heb ik daar wel wat ideeën over om rekening mee te houden.

  • Beperkte belastbaarheid: Eigenlijk is bijna alles wel hieraan op te hangen. Iemand die chronisch ziek is, kan gewoon niet zoveel als anderen. En niet zo lang. Als je dat eenmaal doorhebt, is het niet zo ingewikkeld om de rest uit te vogelen.
  • Een ander dagritme: Om dus met die beperkte belastbaarheid om te kunnen gaan, ziet een dag er anders uit. De één staat pas op in de middag, de ander gaat juist vroeg naar bed. En dan nog zijn er tussendoor rustmomenten nodig en kan er niet teveel op één dag gepland worden.
  • Toegankelijkheid: Wil je eens buiten de deur iets ondernemen, dan is het handig om te weten wat de ander nodig heeft om dit vol te kunnen houden. Dat kan een goede zitplaats zijn op korte loopafstand, een prikkelarme omgeving, volledig rolstoeltoegankelijk… Ook dat verschilt weer per persoon en situatie, maar het is fijn als de ander zich hierin verdiept.
  • Afspraak buiten de deur of thuis blijven: Een uitje met vrienden hoeft niet altijd spectaculair te zijn. Bij iemand een kopje thee drinken en bijkletsen kan veel meer waarde hebben dan een avondje uitgaan. Andersom is het wel heel erg balen als er wordt uitgekeken naar een uitje, de hele week hieromheen gepland is en het uitje vervolgens niet door kan gaan.
  • Tempo acceptatieproces: Niet iedereen heeft dezelfde tijd nodig om een acceptatieproces door te worstelen. Maar het is niet aan jou als vriend om het tempo te bepalen. Dat ligt bij de persoon met een chronische ziekte zelf. Dus ja, soms is diegene dan langer verdrietig om het verlies van iets dan je zou verwachten. Of soms is diegene klaar met het uitproberen van alternatieve geneeswijzen, terwijl jij nog wel drie hele goede suggesties hebt.
  • Blijf betrekken: Ook al worden afspraken negen van de tien keer afgezegd vanwege fysieke klachten, blijf uitnodigen. Ook al heb je een heel ander leven en interesses, blijf ze delen. Ook al duurt het een week voor je een reactie krijgt op Whatsapp, blijf berichtjes sturen. Er is niets erger dan buitengesloten worden, omdat vrienden denken dat je toch niet kan of niet geïnteresseerd bent.
  • No drama: Medelijden of bewondering omdat jij er echt niet mee zou kunnen leven als jij net zo ziek was als je vriend of vriendin, daar zit echt niemand op te wachten. Op een gegeven moment hoort het chronisch ziek zijn gewoon bij het leven, daar hoef je niet dramatisch over te doen.
  • Pijn of verdriet is niet te vergelijken: Het is niet zo dat jij van alles voor je moet houden, ‘omdat de ander het zoveel erger heeft’. Iedereen ervaart pijn of verdriet anders. Binnen een vriendschap kun je verwachten dat de ander met je meeleeft, ook al ervaart diegene het anders.

Hoe zou jij willen dat je vrienden rekening houden met jouw chronisch ziek zijn en/of beperking?

Rolstoel met transporter + dansrolstoel

Om met zowel mijn dansrolstoel als gewone rolstoel op pad te kunnen (o.a. voor de twee weken met Misiconi in Amersfoort), was ik op zoek gegaan naar een kar voor achter mijn rolstoel. Mijn dansrolstoel gewoon achter mijn rolstoel hangen, was namelijk geen succes. Die schiet dan alle kanten op. Ik probeerde de transporter van TNS uit en die beviel me zo goed dat ik ‘m meteen aanschafte.

Nu heb ik ‘m inmiddels al even en dus ook in verschillende situaties uitgeprobeerd.

Fietskar voor achter je rolstoel

Het is eigenlijk gewoon een fietskar, maar dan met een aangepaste koppeling, zodat je ‘m achter je rolstoel kan hangen. Aan die koppeling zit een soort mini-trekhaak, waarmee de kar makkelijk aangekoppeld kan worden en goed kan draaien. Als je de transporter niet aangekoppeld hebt, kun je de arm naar beneden klappen, zodat je een gewone trolley overhoudt. Hij kan ook rechtop blijven staan, dankzij een steuntje.

De tas kan er van af, dan hou je alleen een karretje over. Ik vind dat net iets teveel gedoe, met alle gespen en bandjes.

De transporter heeft luchtbanden welke fijn rollen, ook over hobbels. Daardoor is de kar wel vrij breed, zo’n 60 centimeter. Maar bij het inladen in de auto, ontdekte ik dat de wielen eraf kunnen door een knopje in te drukken. Dan is hij meteen 10 centimeter smaller.

Goedkoop is hij niet, ik denk ook niet dat ik er €295 voor zou overhebben als ik er alleen boodschappen mee zou doen. Maar omdat ik voor dansoptredens regelmatig een vergoeding krijg, vond ik dat ik dat wel mocht investeren in wat meer gemak.

Transporter voor dansrolstoel

Met optredens had ik al vaker gemerkt dat het best vervelend is om alleen mijn dansrolstoel bij me te hebben. Soms ben je wel een hele dag op pad, of kun je niet dichtbij parkeren. En mijn dansrolstoel rolt heel fijn op een dansvloer, alleen kan ik er op straat niet zo heel veel mee.

Op de foto zie je dat ik wel meer bij me had dan alleen mijn dansrolstoel. Ik had ook een stretcher meegenomen en uiteraard kleding en toiletspullen voor in het hotel. Op de website van TNS had ik gezien dat ze de wielen van de sportrolstoel eraf gehaald hadden en er bovenop bevestigd hadden. Maar eigenlijk ging het wel prima zo zonder de wielen eraf te halen. Om ‘m goed vast te zetten, had ik twee spinnen gebruikt. (Je weet wel, van die elastieken met haken eraan.)

En ik had ook nog mijn Freewheel mee, dus een aardig treintje zo. Maar eigenlijk was het rollen goed te doen. Ik heb er geen hele lange einden mee hoeven rollen. Vooral van de parkeerplaats naar het hotel enzo. En gelukkig maar, want ik moest het de hele zomervakantie zonder Smartdrive doen, omdat die gerepareerd moest worden.

Boodschappen doen met de transporter

Na zes weken zonder gezeten te hebben, kreeg ik afgelopen week eindelijk mijn Smartdrive terug. Dus nu kon ik ook met de Smartdrive en de trolley op stap. Zelf rollen naar de supermarkt en terug, is te ver voor mij, dus vandaar dat ik dat niet eerder kon doen. Ja, ik had met de auto kunnen gaan. Maar een volle boodschappentrolley in de auto tillen, gaat me ook weer niet lukken.

Dus zodra woensdag de buien even weg waren, ging ik de deur uit. Het was wel even wennen met het inschatten van de grootte. Niet dat ik alle plantenbakken mee heb genomen onderweg, maar ik heb wel heel vaak achterom gekeken of alles wel goed ging.

Heel even ging het niet goed. Bovenop de brug voelde ik ineens de (gelukkig nog lege) kar losschieten en zag ik ‘m op het fietspad over de kop gaan, door de plassen uiteraard… Ik weet niet of bij vertrek de schroeven al iets los zaten, of dat het door het korte stukje slechte bestrating kwam. Maar ze zaten zo los, dat het koppelstuk naar beneden was gezakt en de kar dus los was geschoten. Nu had ik gelukkig wel een sleutelsetje bij me, dus kon ik het even snel weer aandraaien.

Bij het boodschappen doen, heb ik de kar even opzij moeten zetten om een scanner te pakken. In de supermarkt hier is dat echt een heel smal stukje, wat ook nog eens aan één kant vol met mandjes staat. Daarna even de ingang geblokkeerd om ‘m weer aan te koppelen, maar ik geloof dat ik verder niet meer in de weg stond dan iedere andere klant met boodschappenkar.

Het is wel even een handigheidje wat je onder de knie moet krijgen om steeds even te draaien om goed bij de tas te kunnen komen. Als je gewoon met de trolley recht achter je staat, is dat net iets te ver voor het gemak. Maar half gedraaid kom ik er makkelijk bij. Straatje keren in een gangpad vraagt nog iets meer behendigheid. Meestal deed ik dan maar nog een rondje van de zaak.

En wat is het heerlijk om gewoon in je eentje zoveel boodschappen mee te kunnen nemen! Gewoon èn een zak aardappelen èn drinken èn fruit en nog veel meer.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Alternatieven voor deze transporter

Zoals ik zei, is het een fietskar. Je kunt deze fietskar ook zonder aanpassingen kopen en zelf gaan sleutelen. Dan ben je een stuk goedkoper uit, want deze Bellelli fietskar is bijvoorbeeld maar € 169,95. Maar als je handig bent, zou je voor elke andere fietskar kunnen gaan. Zelf ben ik niet zo handig en omdat de koppeling aan de rolstoel komt die ik in bruikleen heb, wilde ik daar geen risico in lopen.

Er zijn ook reistassen van Phoenix Instinct. Wellicht meer geschikt voor vakanties dan voor boodschappen of je dansrolstoel meenemen. Maar toch ook mooi, praktische tassen. Deze hebben net als de Smartdrive wielen met kleine rollers, zodat je gemakkelijk kunt draaien. Alleen is mijn ervaring met de Smartdrive dat zulke rollers snel slijten en op een hobbelige weg niet prettig zijn. Ik weet zeker dat ik ergens gezien heb dat deze tassen ook in Nederland verkocht werden, maar ik kan het nu niet meer vinden. De prijzen voor een grote tas gaan vanaf zo’n 300 pond, best prijzig dus.

Hoe pak jij het aan als je met rolstoel veel bagage te vervoeren hebt?

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.

Smartdrive stuk, nu ook mijn lijf nog meer stuk

Tijdens de hittegolf aan het begin van deze vakantie heeft mijn Smartdrive het begeven. En blijkbaar was het iets dat niet zo gemakkelijk gemaakt kon worden, want ze moesten ‘m opsturen voor reparatie. Uiteraard was er niets wat ik als vervanging kon krijgen en op de vraag hoe lang het kan gaan duren, heb ik nog steeds geen antwoord.

Nu kan ik nog wel op andere manieren de deur uit. Ik kan een stukje fietsen, of de scooter nemen. Of ik gooi mijn rolstoel in de auto en zo kom ik ook nog wel wat verder. Maar met alleen mijn rolstoel zelf kom ik dus niet zo ver meer. Dus dat betekent dat ik steeds iemand om hulp moet vragen om mij even te duwen. En ik was juist zo blij dat ik dat met mijn Smartdrive niet meer hoefde.

Even op stap gaan met mijn meiden, gebeurt dus niet zo snel meer. Dat dagje Drievliet, daar heb ik een week lang pijn van gehad.

Ik voel me zo een beetje opgesloten thuis. Het bijkomen van een uitstapje kost me meer tijd dan het uitstapje zelf.

Help, mijn man is klusser!

Eén van de buren maakte hier al een grapje over, maar op zich is het nog niet zo erg dat ik mijn man voor zo’n programma hoef op te geven hoor!

Maar ondertussen gaat het opknappen van de woonkamer niet zo snel als gehoopt. Enerzijds omdat mijn man het naast zijn fulltime baan moet doen en nog geen vakantie heeft. Anderzijds omdat er wat dingen zijn tegengevallen, doordat ons huis zo oud (en scheef) is.

En zolang je in het ritme van je werk zit en geen hele dagen thuis opgesloten zit, is dat ook niet zo’n probleem. We hebben een zithoek in de hal gecreëerd (ja, die is zo groot) en een deel van de bank in onze slaapkamer gezet. Want de tv/wifi is dus naar onze slaapkamer verhuisd, dus daar zitten we ook regelmatig.

Maar de afstanden tussen de zithoeken en de keuken zijn nu zo groot, dat het me zwaar valt dit lopend te doen. Al die kleine stukjes bij elkaar maken samen toch een flink stuk wat ik op een dag loop.

En ik kan niet meer fijn in mijn naaikamer achter mijn laptop bezig zijn, want daar werkt de wifi niet. Dan ga ik maar in de keuken aan de eettafel zitten, ook al zitten die stoelen helemaal niet zo fijn.

Thuiszitten is dus niet zo relaxt meer als voorheen, het levert me meer pijn op. Deze week was het voor het eerst dat ik door de pijn de trap niet meer op kwam. Traplopen kost me altijd al wel pijn en moeite, maar nu ging het gewoon niet meer en moest ik op mijn kont naar boven.

Keelproblemen… waarom nu ineens?

Voor de zomervakantie was het me al opgevallen en had ik al besloten er wat mee te gaan doen. Dat ik ‘s ochtends moeite met slikken heb, is al heel lang zo. Dat ik daardoor ‘s ochtends meestal alleen maar pap kan eten, vind ik niet eens zo erg.

Maar ik merkte dat er steeds iets bij kwam. ‘s Nachts moeite met ademhalen en meer snurken, in gesprekken moeite met me verstaanbaar maken. Alsof mijn keel dicht zakt en ik echt moet persen om er iets uit (of in) te krijgen. En ook met het nieuwe schooljaar in het vooruitzicht, waar ik weer wat meer ga lesgeven, maakte ik me hier toch wel wat zorgen om.

Inmiddels heb ik een intake bij een logopedist gehad en ben ik begonnen met Lax Vox. Dit is een oefening waarbij je door een siliconen slangetje bubbels gaat blazen in een laagje water. Het heeft me alleen nog niet zoveel opgeleverd. Ik heb eerder het idee dat ik me nog meer moet focussen op dingen die vanzelf horen te gaan. Dat het me ‘s avonds in bed met een droge keel niet lukt om te slikken, alsof dat klepje niet meer dicht wil.

Heel irritant dit.

Aftellen naar leuke dingen

Met al die dingen die niet mee willen werken, is de vakantie een stuk minder leuk. Gelukkig komen er nog wel wat leuke dingen aan. Zo mag ik de komende twee weken met Misiconi Dance Company en nog een Schots gezelschap werken aan een stuk wat we tijdens Spoffin (street arts festival) gaan laten zien. Daar heb ik echt heel veel zin in!

En daarna ga ik mijn veertigste verjaardag vieren. Ik vond dat ik het wel verdiend had om me daarbij goed te verwennen, zeker omdat ik het afgelopen jaar best wel weer wat bereikt heb. Dus ik heb een cafeetje afgehuurd en er komt een toffe rockcoverband. En als de mensen die al hebben toegezegd dat ze komen, ook daadwerkelijk allemaal komen, dan ben ik een blij mens.

Misschien ben ik zelfs wel een beetje aan het aftellen naar het nieuwe schooljaar. Gewoon weer in een normaal ritme zitten, dat werkt voor mijn lijf toch ook het beste. En op mijn werk voel ik me ook een stuk nuttiger dan nu, waar ik zelfs bij een simpele boodschap hulp moet vragen aan mijn kinderen.

En omdat we deze zomer niet met het gezin weg zijn geweest, willen we dat in de herfstvakantie wel gaan doen. Dat is wel nog even ver weg, maar toch ook leuk om dan een vakantie te hebben om naar uit te kijken!

Maar hoe is jouw zomer/vakantie? Aan het genieten, of heb je ook nog iets om naar uit te kijken?

boek welkom in het rijk der zieken Hanna Bervoets

Ja, zoals gewoonlijk hobbel ik er een beetje achteraan. Natuurlijk had ik allang het interview gelezen waarin schrijfster Hanna Bervoets vertelt over haar chronisch ziek zijn met EDS. En waar ze vertelde over haar nieuwe boek, Welkom in het rijk der zieken. Dat boek wil ik ook lezen, dacht ik toen. Toen Martine een recensie schreef, werd ik er nog nieuwsgieriger naar. Maar ondertussen had ik het boek nog steeds niet aangeschaft.

Dus je snapt dat ik erg blij was toen ik van Leonie een mailtje kreeg dat ik de gelukkige was geworden van de winactie op haar blog Sugarframe en het boek thuis gestuurd zou krijgen!

Nu ben ik vooral een zomervakantielezer als het om romans gaat en hier op mijn blog heb ik het vooral over hulpboeken of boeken over EDS als ik een review schrijf. Verwacht dus geen uitgebreide recensie hier, daarvoor kun je even doorklikken naar Leonie of Martine (in de linkjes hierboven genoemd). Welkom in het rijk der zieken heeft me wel aan het denken gezet en dat wilde ik vooral hier delen.

Het boek: Welkom in het rijk der zieken – Hanna Bervoets

Zoals ik al zei: ik ben een zomervakantielezer. Het hele jaar neem ik amper de tijd om wat te lezen, maar als ik dan eenmaal de tijd heb om te lezen, lees ik een boek ook meteen in een dag uit. Zo ook dit boek. Ik moest er even inkomen met de terugblikken van Clay en de stukken die zich afspelen in het rijk der zieken. Maar toen ik er eenmaal inzat, kon ik het niet meer loslaten.

Clay is de hoofdpersoon in het boek, die na een bezoek aan een kinderboerderij Q-koorts krijgt en hier het Q-koortsvermoeidheidssyndroom aan overhoudt. Hij blikt terug op hoe dit is verlopen, wat het met zijn relatie met zijn vriendin Nora deed, zijn revalidatietraject en momenten met Marla, een vrouw met fibromyalgie die hij bij een therapiegroepje heeft leren kennen. Daarnaast doorloopt hij een zoektocht in het rijk der zieken, een soort parallelle fantasiewereld waar hij begeleid wordt door Susan.

Een stukje dat vooral bij mij blijft nagalmen:

‘… en nu ben jij daar één van: onzichtbaar voor de anderen omdat iedereen naar zichzelf kijkt. Dus zul je nu eerst jezelf moeten redden en dat doe je niet door met je vlaggetje te blijven zwaaien in de hoop dat iets, iemand, een helikopter van boven je op komt halen. Niemand komt je halen, anderen staan zelf te zwaaien of hun zicht wordt hun ontnomen door het gewapper van anderen. Clay, het is tijd om je vlag te laten zakken.’

Herkenbare thema’s voor chronisch zieken

In het boek wordt duidelijk beschreven hoe Clay het hebben van een chronische ziekte ervaart, het altijd pijn hebben, het altijd vermoeid zijn. Wat dit doet met zijn lijf en zijn leven. Ook voor mij met mijn EDS is dit ontzettend herkenbaar. Zelfs de parallelle fantasiewereld komt behoorlijk realistisch over.

Om even een paar herkenbare thema’s te noemen:

  • De zin en onzin van het revalideren en de betrokken hulpverleners hierbij.
  • Hoop en wanhoop bij het weer iets proberen om ‘beter’ te worden.
  • Hoe de omgeving reageert op jouw ziekzijn.
  • De bureaucratie waar je afhankelijk van bent als je ziek bent.
  • Je zieke lijf als last zien die je mee moet dragen.
  • Contacten met lotgenoten (onder andere via een forum).
  • Het vergelijken van diagnoses: wie heeft het erger?

En er zijn er vast nog veel meer. Het is beschreven zoals ik het ook vaak ervaar of ervaren heb. Geen verhaal met een happy end. Of misschien wel, het is maar net hoe je het leest.

Het rijk der zieken versus het rijk der gezonden

‘Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place.’

Dit is waar Susan Sontag haar essay ‘Illness as metaphore’ mee begint en waar Hanna Bervoets het idee van het rijk der zieken vandaan heeft. De Susan die Clay begeleid in de fantasiewereld, is ook deze Susan Sontag.

Welkom in het rijk der zieken kun je zien als een welkom naar Clay, die nooit meer beter wordt en voor altijd in dit rijk mag blijven. Maar ik zie het boek ook als een welkom naar mensen uit het rijk der gezonden, om kennis te maken hoe het in het rijk der zieken is.

Ik ben dan ook ontzettend benieuwd naar hoe anderen dit boek lezen, de niet-chronisch-zieken. En hoe mensen in mijn naaste omgeving mij zien vergeleken met Clay. Ik ben ook niet altijd een gezellig persoon, Clay ook zeker niet. Maar snappen ze door het lezen van dit boek dan beter waar het vandaan komt? Of überhaupt waar ik sta in mijn zoektocht?

Dit artikel bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link naar het boek klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

gehandicaptenparkeerplaats op kenteken

Blijkbaar ben ik in de wereld van aanvragen en verzoeken een beetje een vreemde eend in de bijt. UWV tikte me al op de vingers dat ik me niet aan hun (nergens op de website beschreven) procedures hield bij het aanvragen van een werkrolstoel. De WMO-uitvoerder had geen flauw idee hoe ik mijn rolstoel moest verzekeren op vakantie en stuurde me van het kastje naar de muur. En het volgende avontuur werd het aanvragen van een gehandicaptenparkeerplaats op kenteken.

Nu werd ik gisterochtend ineens verrast door een man van de gemeente, of ik mijn auto even wilde verplaatsen, want dan kon hij mijn gehandicaptenparkeerplaats (die ik in maart aangevraagd had) aanleggen. Ja, superfijn dat dat nu dan ook gaat gebeuren! Maar ondertussen had ik nog geen antwoord gehad op een paar vragen, dus hing ik weer aan de telefoon met de gemeente.

Gehandicaptenparkeerplaats op kenteken, dan geen gehandicaptenparkeerkaart achter het raam?

Deze vraag had ik in maart al gesteld aan iemand van de gemeente, maar was er nog niet over teruggebeld. Het leek mij namelijk logisch dat wanneer een gehandicaptenparkeerplaats op kenteken staat, dat dan al duidelijk is dat die auto bij een iemand met een handicap hoort. Want stel dat ik een keer in een auto van iemand anders wil rijden, dan heb ik die gehandicaptenparkeerkaart nodig om op de plaats van bestemming te gebruiken.

En om altijd maar die kaart in het zicht te moeten hebben, dat lijkt me ook wat diefstalgevoelig. Laat ze dan meteen maar die gehandicaptenparkeerkaarten koppelen aan kenteken, veel praktischer!

Dus ik hing weer even aan de telefoon met de gemeente, om hier duidelijkheid over te krijgen. En nu kwam er wel een snel antwoord. Ja hoor, die kaart moet je gewoon in het zicht laten liggen, ook op een gehandicaptenparkeerplaats op kenteken.

Maar als ik dan met een andere auto zou rijden? Tja, dat was toch wel een vreemde vraag, die ze normaal niet kregen. Dan moest ik maar de auto verplaatsen naar een gewone parkeerplaats.

Jawel. In een gebied waar de parkeerdruk hoog is, moet ik dan mijn parkeerplaats -waar niemand anders mag parkeren- leegmaken, om vervolgens een andere parkeerplek bezet te houden.

(Op de foto hierboven is overigens niets te zien van die parkeerdruk. Maar zo aan het begin van de avond staat de parkeerplaats wel vol hoor!)

Gehandicaptenparkeerplaats op kenteken, dan geen parkeervergunning meer betalen?

En zo kwam ik weer bij de volgende vraag uit. Deze vraag had ik al eerder gesteld en toen kreeg ik een ander antwoord.

Wij wonen in een betaald parkeren gebied, waarbij je voor de eerste auto minder betaalt dan voor de tweede auto. Toen ik het de vorige keer vroeg, kreeg ik als antwoord dat ik de parkeervergunning van de eerste auto kon stopzetten wanneer ik de gehandicaptenparkeerplaats op kenteken zou hebben. Voor de tweede auto (mijn man’s busje van de zaak) moesten we dan wel nog steeds de duurdere parkeervergunning betalen.

Maar toen ik dit gisteren nogmaals vroeg, kwam er een ander antwoord. Nee, die parkeervergunning mocht ik niet stopzetten. Een argument wat hierbij genoemd werd, was dat je in onze gemeente maar drie uur op een gehandicaptenparkeerplaats mag staan. Dus dan heb ik nog steeds die parkeervergunning nodig. Ook op die parkeerplaats waar verder niemand anders mag staan. Snap jij het nog?

Nog zoveel vragen… Wie weet er antwoord?

Nu heeft de bezwaarperiode al plaatsgevonden, zonder dat ik daarvan op de hoogte was. Ik ga er maar van uit dat de gemeente dit voldoende kenbaar heeft gemaakt. En ook dat het geregeld is met de projectontwikkelaar die op dit moment eigenaar is van de parkeerplaats waar ook mijn plekje is.

Maar er gaat dus in de toekomst gebouwd worden op/bij die parkeerplaats. Dan moet mijn plekje (tijdelijk) verplaatst worden. Geen idee hoe ze dat aan gaan pakken. Maar ik vraag me dus ook vooral af of ik ook voor die kosten op moet draaien? Nu mag ik al € 183,70 neerleggen voor het aanleggen van de gehandicaptenparkeerplaats op kenteken.  Maar het verhuizen van zo’n gehandicaptenparkeerplaats kost dus gewoon € 278,35! Ik zit er natuurlijk niet zo op te wachten dat ze dat straks twee keer bij mij neerleggen, omdat ze vanwege het bouwen heen en weer schuiven met de parkeerplaatsen. En heb ik na al dat bouwen wel de garantie dat die parkeerplek nog steeds voldoet aan wat ik nodig heb?

En stel nou dat onze auto aan vervanging toe is, dan kost het weer € 103,00 om het kentekenbord te vervangen. Maar als ze daar niet zo snel mee zijn, kan ik dan mijn nieuwe auto wel gewoon daar parkeren? Is een briefje onder de voorruit dan voldoende?

Het zou toch zoveel makkelijker zijn als dit soort dingen gewoon in alle gemeenten hetzelfde geregeld zijn èn gewoon duidelijk zijn vastgelegd. Weet jij hoe dit in jouw gemeente is geregeld?

rode orthopedische open schoenen

Het was weer tijd voor nieuwe orthopedische schoenen. En inmiddels ben ik het wel een beetje als een feestje gaan zien. Ik mag gewoon zelf mijn schoenen ontwerpen! Zo leuk om te doen: een beetje plaatjes verzamelen op Pinterest (klik hier voor mijn schoenen-bord), leer uitkiezen en dan maar afwachten wat de orthopedisch schoenmaker ervan maakt.

Zwart & degelijk, blauw & stoer

orthopedische schoenenNu mijn eerste orthopedische schoenen er inmiddels niet meer zo tof uitzien als toen ik ze kreeg, wilde ik toch wel weer voor iets in die stijl gaan. De knoopjes waren achteraf gezien niet zo heel praktisch. Toen er daar een paar van afgevallen waren, heb ik ze er allemaal van afgehaald. En het lichtblauwe leer werd vrij snel vies. Nu lijken het gewoon zwarte laarsjes, niet zo bijzonder, maar op zich nog wel praktisch.

Vooral praktisch met autorijden, want vergeleken met mijn tweede paar orthopedische schoenen, heb ik met mijn eerste (al wat uitgelopen) paar iets meer bewegingsvrijheid voor mijn enkels. Die stoere, stugge, blauwe stappers gebruik ik dus vooral als ik geen lange stukken hoef te rijden. En als ik ermee ga autorijden, dan doe ik de rits een stukje open.

orthopedische schoenen

Rood & luchtig

Mijn nieuwe orthopedische schoenen moesten dus wel iets toe te voegen hebben aan die twee paar. Het hoefden geen degelijke zwarte laarsjes of stoere Dr. Marten’s te worden, die had ik al. Iets meer kleur leek me wel wat, opvallend rood bijvoorbeeld. En met de zomer in aantocht, dan toch ook iets luchtigers dan dichte schoenen.

Voor deze schoenen heb ik onder andere Fluevog weer als voorbeeld genomen, maar er zijn ook andere merken die een soortgelijk model hebben. Ik heb ze bijvoorbeeld ook al eens van Dkode gehad.

Het was even lastig kiezen, maar uiteindelijk ben ik voor twee verschillende soorten rood leer gegaan. Had eerst in mijn hoofd om rood en roze te combineren, maar qua roze was er niet zoveel te kiezen. Alleen een nogal zoet kleurtje, terwijl ik liever voor oudroze wilde gaan. Rood en bruin heb ik ook nog even aan gedacht, maar toen ik de verschillende kleuren rood leer zag, vond ik dat toch het mooiste.

De riempjes, hiel en neus zijn van glad leer en de rest van suède. Dat leek me ook wel het meest praktisch, omdat die stukken eerder opgepoetst zullen moeten worden. De gespen zijn drukknopen, dus als ze eenmaal goed ingesteld zijn, zijn ze makkelijk open en dicht te maken. Maar er zit ook nog een rits in, dus eigenlijk zijn de gespen vooral voor de sier.

Ik zal ze eerst nog wel met dunne sokken of een panty in gaan lopen, maar hoop van de zomer weer eens met blote voeten in mijn schoenen te kunnen!

rode orthopedische open schoenen

Zelf schoenen kopen, ook leuk!

Ik kan niet meer zonder mijn orthopedische schoenen, maar gelukkig is dat voor de meeste mensen niet zo. Scheelt een hoop in je portemonnee, kan ik je vertellen.

Hier een paar affiliate linkjes naar de merken die ik in dit artikel noemde en als inspiratiebron heb gebruikt voor mijn orthopedische schoenen:

Mocht je op de websites onder die linkjes gaan speuren naar leuke schoenen en toevallig ook nog slagen, dan gaat er een klein percentage naar mij, zonder dat jij er meer voor hoeft te betalen. Leuk voor ons allebei dus.

Wat vind jij van mijn nieuwe rode schoenen? Zou jij ook voor zo’n opvallend paar gegaan zijn?

boeken EDS

Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. Nu kun je op website wel het één en ander vinden, maar soms is een boek in je handen ook wel fijn. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.

1. Understanding hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder – Claire Smith

Als je maar één boek wil aanschaffen waar echt bijna alles in staat wat je maar kunt bedenken als het gaat om hEDS, dan moet je deze aanschaffen. Een overzichtelijk en compleet boek, wel in het Engels, maar ik vond het goed leesbaar.

Na het lezen van dit boek weet je wat EDS en HSD inhouden, wat hier vaak bij voorkomt aan klachten en wat je hieraan kunt doen. Hier en daar is het wel wat gericht op het Britse systeem, maar daar valt wel doorheen te kijken.

Lees de uitgebreide review over Understanding hEDS and HSD.

2. Ehlers Danlos Syndrome: A multidisciplinairy approach – J.W.G. Jacobs e.a.

Ok, dit is dan meteen een boek wat niet letterlijk in mijn boekenkast staat, maar gratis te downloaden is als e-book. Maar je zou ‘m natuurlijk uit kunnen printen en alsnog in je kast kunnen zetten.

Ook dit is een Engelstalig boek en enorm uitgebreid. Geen vrolijk beeld wat gegeven wordt over EDS, maar allerlei pittige casussen en duidelijke foto’s over wat hierbij voor kan komen.

Naast de algemene informatie over Ehlers Danlossyndromen, wordt er ook gesproken over welzijn, ethiek en behandelingen.

Lees de uitgebreide review over EDS: a multidisciplinary appraoch.

3. Living life to the fullest with Ehlers-Danlos Syndrome – Kevin Muldowney

Dit boek is volledig gericht op fysiotherapeutische behandeling van EDS. Daarbij is er steeds een stuk geschreven gericht op de persoon met EDS en een stuk gericht op de fysiotherapeut. De opbouw van deze oefeningen wordt ook wel het Muldowney protocol genoemd. Er wordt gestart bij de basis (SI-gewricht) en van daaruit steeds verder opgebouwd in levels.

De lay-out van het boek is een beetje simpel: zwart-witfoto’s, grote regelafstand en juist weer weinig gebruik gemaakt van alinea’s. Maar goed, het gaat om de inhoud en de oefeningen en foto’s laten goed zien hoe je hieraan kunt werken.

Zelf heb ik dit niet met mijn fysiotherapeut gebruikt. Ik hoopte dat het een aanvulling zou zijn, maar het meeste had ik allemaal al eens met mijn fysiotherapeut aangepakt. Ook met de juiste opbouw, als ik het nu teruglees, dus dat is op zich wel een fijne bevestiging dat ik het goed heb aangepakt.

Ik zou het wel aanraden om hier samen met een fysiotherapeut naar te kijken, zeker als je nog niet zoveel aan fysio-oefeningen gedaan hebt.

4. Our stories of strength – Kendra Neilsen Myles & Mysti Reutlinger

In dit boek zijn verhalen van verschillende EDS’ers verzameld, van over de hele wereld. Het is weliswaar wel uitgegeven in de VS en er zit een aardig Amerikaans sausje overheen. Daar kan je wel of niet van houden, maar op zich geeft het nog steeds een goed beeld over hoe divers EDS zich kan uiten bij verschillende mensen.

Het is geschreven om te laten zien wat een impact EDS heeft op iemands leven, maar ook hoe die mensen hier hun weg in hebben gevonden.

Helaas wordt het boek niet meer verkocht na een soap tussen de redacteuren. Ik had zelf twee exemplaren, waarvan één bedoeld was om uit te lenen aan lotgenoten. Mocht iemand in mijn uitleenexemplaar geïnteresseerd zijn, laat het even weten, dan ga ik eens kijken waar dat boek uithangt.

Lees hier mijn verhaal wat ik heb ingestuurd voor Our stories of strength: Deel 1 en deel 2 (het gedeelte wat in het boek eruit geknipt is). Maar dan gewoon in het Nederlands geschreven.

5. De pijn de baas – dr. Frits Winter

Veel gebruikt in revalidatietrajecten, waar het gehaat of geprezen wordt door lotgenoten. Hoewel er nuttige dingen in staan, zoals de salamitechniek, ben ik er geen fan van. Ik bladerde er net weer doorheen en aan de bon als boekenlegger te zien, ben ik in negen jaar tijd niet verder dan de helft gekomen. Voor mij is het vooral de schrijfstijl van de auteur die me irriteert.

Maar omdat ik van anderen nog weleens hoor dat zij wel veel aan dit boek gehad hebben, wilde ik het toch genoemd hebben. En veel ervan heb ik tijdens mijn revalidatie ook al doorgelopen. Er staat bijvoorbeeld beschreven hoe overbelasting voor meer pijn kan zorgen en hoe je dit kunt veranderen door ook je gedrag, gevoel en levensstijl te veranderen.

Niet heel specifiek gericht op EDS, maar wel op pijnproblematiek, die er eigenlijk altijd wel ik bij EDS.

6. Leven met pijn – Martine Vreehof e.a.

Nog een boek wat gericht is op chronische pijn en hoe dit te aanvaarden. Hierbij kon ik de schrijfstijl beter hebben, alhoewel sommige metaforen en mindfulness-oefeningen me op een gegeven moment de neus uitkwamen. Behalve mindfulness is het gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy.

Het gaat er in dit boek niet om om de pijn te verminderen, maar om ondanks de pijn toch een gelukkig leven te kunnen leiden.

Fijn aan een boek als dit is dat je het in je eigen tempo kunt doorwerken. Maar werken is dan ook wel wat je ermee moet doen. Met alleen lezen verander je nog niet veel.

Lees hier een overzicht van alle hoofdstukken uit Leven met pijn en hoe ik hieraan gewerkt heb.

7. Ja dokter, nee dokter – Anne-Marie de Ruiter

Wat een verademing is dit boek tussen alle andere boeken die ik hiervoor noemde! Prachtig vormgegeven, een fijne schrijfstijl en opbouw.

De auteur neemt je mee in haar weg tot een diagnose langs allerlei specialisten en instanties. En wat zij daarvan geleerd heeft, geeft ze meteen in handige tips door. Heel herkenbaar allemaal, ook al wordt ook hier niet zozeer de nadruk op EDS gelegd. Wat Anne-Marie beschrijft, zal voor veel EDS’ers bekend voorkomen.

Lees de review over Ja dokter, nee dokter.

Bovenstaand productoverzicht bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

En mocht je zelf een aanvulling hebben voor deze boekenlijst, dan lees ik dat graag terug in de reacties!

hulpboek leven met pijn

Ooit ben ik dit blog begonnen door mijn ‘huiswerk’ vast te leggen bij het doorworstelen van het boek ‘Leven met pijn’. En toen ik pas eens keek welke artikelen het minst gelezen zijn, ontdekte ik dat dat deze artikelen zijn. Logisch natuurlijk, want ze zijn geplaatst voordat ik een eigen domeinnaam had en dus is wat er voor die tijd geplaatst en gelezen was, niet bijgehouden. Daarnaast had ik toen de ballen verstand van bloggen en zagen de artikelen er niet allemaal even aantrekkelijk uit. Dit heb ik inmiddels wel een beetje bijgewerkt.

Toch vond ik het de moeite waard om ze weer eens onder de aandacht te brengen. Ten eerste voor mezelf, om weer eens terug te blikken op hoe ik er toen voor stond. En ten tweede voor de mensen die nieuwsgierig zijn naar het boek en wat ik eruit heb kunnen halen.

Hoofdstuk 1 Pijn en pijnbehandelingen

Pijn en pijnbehandelingen – Als oefening werd er gevraagd om zelf in kaart te brengen wat ik aan pijnbehandelingen heb gehad en wat de effecten waren op korte en lange termijn.

Hoofdstuk 2 De pijn uit de weg gaan

De pijn uit de weg gaan – Preventie/vluchten, afleiding en verdoving zijn drie voorbeelden van vermijdingsgedrag. De eerste oefening in dit hoofdstuk was om mijn favoriete vermijdingsstrategieën op te sommen en te benoemen of het effectief is op korte en lange termijn.

Schone pijn is de lichamelijke pijn, bevuilde pijn komt voort uit het verzet tegen die pijn met de bijbehorende gevoelens, teleurstelling. Ik heb een week lang momenten bijgehouden waarin ik pijn ervoer: Dagboek pijnlijke momenten

Hoofdstuk 3 Pijn en toch gelukkig

Pijn en toch gelukkig? – In hoofdstuk 3 staat een lijst met eigenschappen waarbij ik aankruiste welke voor mij belangrijk waren. Daarna gaf ik elke eigenschap een persoonlijke invulling. Vervolgens was de opdracht om verschillende levensdomeinen waarden toe te kennen en wat ze me opleverden.

Hoofdstuk 4 Het opbloeien van de roos

Het opbloeien van de roos – Door middel van een roos (schietschijf) heb ik aangegeven hoe dicht mijn leven zit bij hoe ik het wil hebben, verdeeld in vier gebieden: werk/opleiding, gezondheid/groei, vrije tijd en relaties. Daarna heb ik doelen en acties beschreven en wat de hindernissen hierbij zijn.

Hoofdstuk 5 Het opgeven van verzet

Het opgeven van verzet – Een korte samenvatting van verschillende oefeningen over aanvaarding. Soms een beetje vaag en het was niet allemaal van toepassing op mijn situatie.

Hoofdstuk 6 ‘Ja maar, ik heb pijn’

Dagboek pijngedachten – Weer een dagboek over pijn bijhouden, maar dan over de pijngedachten die daarbij in me opkwamen. Ik heb het alleen niet zo lang volgehouden.

Nog wat oefeningen – Hoofdstuk 6 gaat verder over cognitieve defusie, waarbij ik me moest ‘losweken’ van de gedachte: het is maar een gedachte. Dit deed ik dan door mijn gedachten hardop voor te lezen en door van mijn maren ennen te maken.

De functie van gedrag ‘Welke meester dien je?’ Hierbij heb ik de verschillende functies van activiteiten van een week beschreven met daarbij beschreven waarom ik het zou vermijden of wat het juist positief bekrachtigde.

Hoofdstuk 7 Ik ben …. Wie ben ik eigenlijk?

Ik ben …. Wie ben ik eigenlijk? – Een lijstje met eigenschappen die bij mij pasten en wat ik daar dan allemaal van vond…

Vergelijken gedrag – Vervolgens heb ik een week opgelet op wanneer ik aan het vergelijken ben. Soms was dat best nuttig, maar soms maakte dat me toch aan het twijfelen.

Hoofdstuk 8 Pijn heb je niet alleen

Pijn heb je niet alleen – Communicatie over pijn, reactiepatronen en sociale waarden. Dit alles heb ik samen met mijn man besproken.

Pijn en goed zorgen voor jezelf – Zorgen voor een evenwichtige verdeling van activiteiten, afwisselen van in- en ontspanning, enzovoort is belangrijk. Ik heb hier beschreven hoe ik dat binnen mijn werk aan heb gepakt, maar ook dat ik het fietsen enorm miste.

Hoofdstuk 9 Leven met pijn – Een nieuw verhaal

De roos, vijf hoofdstukken later – Opnieuw keek ik naar de vier gebieden en hoe tevreden ik hierover was.

Leven met pijn – een nieuw verhaal – Mijn centrale verhaal heb ik beschreven, wat dit symboliseert en hoe ik er ritueel afscheid van genomen heb. En alhoewel ik niet zo heel erg van het symbolische ben, vond ik het een mooi excuus om een tattoo te laten zetten!

vakantie Spanje rolstoel emigreren

Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.

(En zul je net zien… heb ik net dit artikel geschreven en ingepland, zie ik dat ze op de Facebookpagina van de VED de hele maand mei feiten en fabels over EDS delen. Ook even daar kijken als je na dit artikel nog meer te weten wil komen!)

1. De arts weet het altijd het beste

Zij zijn degene die ervoor opgeleid zijn om op de juiste manier te diagnosticeren, door te verwijzen of behandelingen in te zetten. Maar eigenlijk wordt EDS maar heel kort benoemd tijdens hun opleiding. Daarnaast staan de ontwikkelingen rondom EDS niet stil en is het maar de vraag of een arts hiervan op de hoogte is.

EDS is nog steeds vrij onbekend, waardoor het in veel gevallen lang duurt voordat iemand een diagnose heeft en daardoor ook verkeerde behandelingen ingezet worden. Dat dit anders moet, is ook waarom de EDS Awarenessmaand ontstaan is.

In Nederland zijn er (voor zover ik weet) maar twee revalidatieartsen die echt gespecialiseerd zijn in EDS.  Gelukkig zijn er ook artsen die openstaan voor nieuwe informatie en echt luisteren naar de patiënt. Maar het is een flinke zoektocht om zo iemand te vinden die jou als EDS’er verder kan helpen.

Inmiddels wordt er gewerkt om steeds meer artsen en specialisten bij te scholen hierin. Met het ECHO project wordt kennis gedeeld, gericht op alle disciplines in de gezondheidszorg. Geef dit dus vooral door aan jouw huisarts, revalidatiearts, fysiotherapeut of welke andere specialist dan ook waar je over de vloer komt.

2. Chronische pijn bij EDS heeft geen functie

Vaak komen EDS’ers in een revalidatieprogramma terecht wat gericht is op chronische pijn. Er zijn nu eenmaal niet zoveel EDS’ers om genoeg aan te kunnen verdienen om hier een apart programma voor op te zetten.

Chronische pijn is in eerste instantie pijn die langer dan drie maanden aanwezig is. Maar vaak wordt het ook beschreven als pijn die is blijven hangen, terwijl het oorspronkelijke letsel er niet meer is. In dat geval heeft de pijn geen functie meer, zoals bij acute pijn wel het geval is.

Nu is het bij EDS wel zo dat de pijn langer dan drie maanden aanwezig is, maar dit kan heel goed een combinatie zijn van acute en chronische pijn. Soms is het lastig om die twee uit elkaar te houden en ook per EDS’er kan het verschillen waar en waardoor de meeste pijn ervaren wordt.

Voor mij is pijn een signaal dat ik over mijn grenzen ben gegaan en mijn gewrichten overbelast heb. Dat signaal krijg ik vaak al later, dus dan is het belangrijk om er goed naar te luisteren.

3. Veel sporten en afvallen verminderen de klachten

Hier op mijn blog deel ik ook van alles om te laten zien hoe ik fit blijf. En het wordt zo vaak gezegd dat spieren je slappe bindweefsel op moeten vangen, dan zou je dus denken dat je veel moet sporten.

Maar spieren zijn ook bindweefsel en zitten vast met pezen (ook al bindweefsel). Overtrainde spieren kunnen je pezen weer overbelasten. Trainen is niet per definitie slecht, maar overbelasten komt je klachten niet ten goede. De kunst is om vooral binnen je grenzen te blijven.

Ik heb ook heel lang gedacht dat ik vast minder pijn zou hebben als ik minder gewicht mee te dragen had. Om die reden ben ik ooit 15 kilo afgevallen. Ik voelde me toen wel fitter, maar had niet minder pijn. Van sommige lotgenoten heb ik gehoord dat zij juist meer pijnklachten kregen na het afvallen. Op één of andere manier zorgt het vetweefsel dan ook voor wat steun die we tekort komen in het bindweefsel.

4. Alleen vEDS zorgt voor vroegtijdig overlijden

Het vasculaire Ehlers Danlossyndroom (vEDS) staat erom bekend dat mensen hierbij jong kunnen komen te overlijden. Als (slag-)aders spontaan kunnen scheuren, kan dat gevaarlijke situaties opleveren.

Maar daarnaast kunnen er bij andere vormen van EDS ook complicaties optreden. Bijvoorbeeld bij operaties of behandelingen die door klachten veroorzaakt door EDS nodig zijn, maar tegelijkertijd risico’s meebrengen. Ook extra risico’s, juist door dat zwakke bindweefsel.

Afgelopen week kwam het nieuws dat Chronically Jaquie is overleden nadat haar darmen in de knoop kwamen met haar sondeslang. Een vrouw van 23 jaar met hEDS, die nog zo vol in het leven stond en zoveel wilde bereiken.

5. hEDS is erger dan HSD

Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) hebben ontzettend veel overlap met het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Onder andere dus de hypermobiliteit en pijn. Er zijn wel wat verschillen, waardoor de diagnose soms anders uit kan pakken, maar er is ook nog veel onbekend hierover.

Maar wat wel duidelijk is: welke diagnose gesteld is, geeft nog niet de ernst van de klachten weer. Iemand met HSD kan 24 uur per dag plat moeten liggen vanwege de pijn, daarnaast ook ernstige klachten hebben op het gebied van maag of darmen. Terwijl iemand met hEDS misschien wel zonder pijnstillers nog fulltime kan werken. Of andersom.

6. Eenmaal in een rolstoel, is het een aflopende zaak

Als je eenmaal toegeeft aan hulpmiddelen als braces en een rolstoel, dan brokkelen je spieren alleen maar verder af. En al dat stilzitten is funest voor de werking van je organen. Toch?

Kan, maar hoeft niet altijd zo te zijn. Ik moet toegeven dat ik er wel bang voor was. Ik wilde alles maar zo lang mogelijk uitstellen, om vast te kunnen blijven houden aan wat ik wel kon. De rolstoel alleen maar gebruiken voor langere stukken, zo lang mogelijk de korte stukken zelf kunnen blijven lopen. Alleen heel veel korte stukken bij elkaar, zorgden in mijn geval ook voor overbelasting.

Het is constant weer opnieuw afwegen: wat is nodig om in balans te blijven? Mijn nachtrust is belangrijk, ik slaap beter met braces, dus doe ik dan braces om. Op mijn werk is de kans groot dat ik me fysiek overbelast, met rolstoel lukt het me beter om binnen mijn grenzen te blijven, dus werk ik in mijn rolstoel.

Sinds ik me bewuster ben van mijn grenzen, gebruik ik mijn rolstoel vaker. Eigenlijk bij vrijwel alles wat ik buiten de deur doe. En voor anderen lijkt het dan of het slechter met me gaat. Maar eigenlijk deed ik daarvoor al te veel, meer dan mijn lijf aankon. Met rolstoel blijf ik beter binnen mijn grenzen, heb daardoor meer energie en minder pijn. Met rolstoel kan ik meer dan zonder. En om aan voldoende beweging te komen, heb ik zo mijn eigen oplossingen gevonden.

Welke mythes over EDS ken jij?

EDS Awarenessmaand

Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

In de afgelopen drie jaar heb ik tijdens deze Awarenessmaand gastbloggers hun verhaal over EDS laten vertellen. Waarom ik daar dit keer niet voor gekozen heb, heb ik hier al eerder uitgelegd. Het is best een flinke klus voor mij en inmiddels zijn er andere websites waar deze ervaringsverhalen beter tot hun recht komen.

Maar dat betekent natuurlijk niet dat ik deze maand zomaar voorbij laat gaan! Bovendien zijn al die gastblogs zeker de moeite waard om nog eens te delen.

Alle gastblogs nogmaals gedeeld op Facebook

Mocht je Salami stinkt nog niet volgen op Facebook en geïnteresseerd zijn in alle 47 gastblogs die hier in 2016, 2017 en 2018 voorbij zijn gekomen, dan is dit het moment om Salami stinkt op Facebook te gaan volgen!

Ja, in die drie jaar zijn er gewoon 47 gastblogs geschreven door verschillende mensen met EDS. Ieder hebben zij hun eigen ervaringen beschreven, waardoor al deze verhalen een breed beeld geven van wat EDS inhoudt. Nog steeds geen compleet beeld, want er valt nog veel meer over te ontdekken.

Elke dag wordt er om 6.00 uur en soms ook om 18.00 uur een gastblog van afgelopen jaren gedeeld. Houd de pagina dus in de gaten als je niets wilt missen!

En uiteraard wordt het delen ervan heel erg gewaardeerd, zeker als het verhaal jou aanspreekt. Zo raken steeds meer mensen bekend met Ehlers Danlossyndromen en wat deze inhouden.

Groepsbord op Pinterest

Pinterest gebruik ik zelf vooral om geïnspireerd te raken en ideeën te verzamelen. Ik weet dat andere bloggers Pinterest nuttig in kunnen zetten voor hun blog, maar voor mij werkt dat niet zo.

Toch vond ik deze EDS Awarenessmaand een mooie gelegenheid om eens wat anders uit te proberen. Ik heb een groepsbord aangemaakt over Leven met EDS, waarin iedereen ervaringsverhalen of gastblogs mag toevoegen, die uiteraard over EDS gaan.

Wil je ook uitgenodigd worden om dit groepsbord te vullen? Laat dan een reactie achter met daarbij ook vermeld onder welke naam ik je op Pinterest kan vinden. Dan stuur ik je een uitnodiging. En uiteraard zijn volgers ook van harte welkom.

Daarvoor hoef je zelf niet per se een blogger te zijn die alleen maar over het leven met EDS blogt. Misschien heb je zelf weleens een gastblog over EDS op je website geplaatst welke je graag op dit groepsbord wil pinnen. Of misschien blog je zelf helemaal niet, maar vind je het gewoon leuk om blogs over EDS te verzamelen en te pinnen, ook prima!

Nederlandstalig of Engelstalig maakt niet uit. Zolang in de titel of omschrijving maar duidelijk is in welke taal het verhaal geschreven is. Dat maakt het wel zo makkelijk voor de mensen die de verhalen willen lezen en hier misschien wel een voorkeur in hebben.

Ik ben heel benieuwd hoe dit zich verder gaat ontwikkelen. Laat het pinnen maar beginnen!

#MyEDSchallenge

Deze EDS Awarenessmaand is niet alleen hier in Nederland, maar juist ook internationaal wordt er aandacht aan besteed. Hier is meer over te vinden op de website van The Ehlers-Danlos Society.

Op het moment dat ik dit artikel schrijf, zijn nog niet alle challenges zichtbaar, maar van wat ik er nu over gelezen heb, is het vooral gericht op het inzamelen van geld. Nu is dat niet één van mijn favoriete bezigheden, hoef ik ook niet zo nodig een t-shirt te winnen en heb ik niet zoveel zin in allerlei regeltjes en formulieren… Maar: ik wil bij deze wel afspreken dat de commissies over de affiliate links die in mei 2019 binnenkomen èn wat er aan gesponsorde artikelen deze maand binnenkomt, overgemaakt wordt naar organisaties die zich bezighouden met EDS. Maar dan niet alleen The Ehlers-Danlos Society, maar ook de drie Nederlandse stichtingen/verenigingen die ik een warm hart toedraag: VED, EDS-Fonds en Facing EDS.

Hieronder in het ‘reclameblok’ vind je mijn mediakit en een affiliate link naar Bol.com, mocht je aan mijn challenge mee willen helpen.

Heb jij nog ideeën om meer bekendheid te geven aan EDS?