Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Na een succesvolle EDS Awarenessmaand in 2016 en 2017, doen we het dit jaar gewoon nog een keer!
De hele maand mei laat ik anderen aan het woord. En al die mensen hebben één ding gemeen (ook met mij): zij hebben het Ehlers Danlossyndroom (EDS).
Het streven van een EDS Awarenessmaand is om meer bekendheid aan deze aandoening te geven, zodat het eerder herkend wordt en er eerder een passende behandeling geboden kan worden.
Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’
Op zaterdag 7 april was er een Europese EDS conferentie waar ik heen ben geweest. Om zo een hele dag met andere mensen met EDS over van alles en nog wat te horen over EDS, maakte veel indruk op mij.
Om te kunnen afwisselen wat schoenen betreft, mocht ik een tweede paar orthopedische schoenen aan laten meten. Ik was al blij met het eerste paar, maar wist inmiddels ook wat ik allemaal anders zou willen. Dit keer geen sierlijke schoenen, maar juist stoere boots!
Op allerlei manieren wordt ingezet om mensen met een handicap mee te laten tellen in de samenleving. Emoji’s met rolstoel of gehoorapparaat op de Iphone, rolstoeltoegankelijke routes op Google Maps… Maar in Nederland lijkt het of er een stap terug wordt gedaan. Stemmen is nog steeds niet voor iedereen toegankelijk en mensen met een handicap krijgen betaald onder het minimumloon.
Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.
Elk jaar op de laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Dit jaar is er een oproep gedaan om met een beschilderd gezicht aandacht te vragen voor jouw zeldzame ziekte. EDS is zo’n zeldzame ziekte, wat nog best wat nadelen met zich mee kan brengen.
Een paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een (Amerikaans) boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen.
1,7 miljoen arbeidsgehandicapten, dat zijn er echt heel veel. Waar komt dat getal eigenlijk vandaan? En hoe groot is het bereik van de overheid hierin? Dat valt nog vies tegen. Maak er werk van is één van de vele initiatieven om mensen met een arbeidshandicap aan werkgevers te koppelen. Mooie initiatieven, maar of het zoden aan de dijk zet, vraag ik me af.
Mijn Fitbit had ik in eerste instantie vooral aangeschaft om mijn slaap in kaart te kunnen brengen. Maar daarnaast houdt hij ook mijn hartslag bij. Die Fitbit is dan vooral gericht op sporters, maar ik was toch ook wel benieuwd naar wat hij over mijn hartslag kon vertellen.
