Berichten

Shimmy Shake Festival

Afgelopen weekend was de vijfde editie van het Shimmy Shake Festival in het Maaspodium te Rotterdam. Buikdans in een modern jasje, een mix van verschillende stijlen voor alle leeftijden.

Sfeer tijdens het Shimmy Shake Festival

De foyer was gevuld met kraampjes met kleding, sieraden en lekkere hapjes. En de vloer bezaaid met kleden en krukjes, kussens en lage tafels. Ok, niet heel praktisch om met je rolstoel doorheen te moeten, maar het ziet er wel gezellig uit.

Over praktisch gesproken: ik heb dit jaar ontdekt dat er ook een invalidentoilet beneden is. Geen idee of idee er voorgaande jaren ook was, maar hij viel me nu pas op.

Los van de aankleding zijn het vooral de mensen die het zo’n gezellige sfeer geven. Het voelt altijd als thuiskomen met alle oude bekenden die je tegenkomt.

En ik kan ook alleen maar beamen wat Gail hier in het filmpje vertelt. Het straatbeeld in Rotterdam is één en al fusion en het is mooi om te zien hoe mensen ook open staan voor andere dansstijlen en dit met elkaar mixen.

Shimmy Shake Galashow & Matinee Mash-up

Zaterdagavond was er een galashow waar ik heen ben gegaan. Hier waren een aantal danseressen vanuit de Talent Search (waar ik ook aan mee heb gedaan) uitgekozen om door te gaan naar The Next Level. Zij mochten dus in deze galashow hun dans laten zien. Ontzettend leuk om hun dans weer te zien en hoe ze die nog mooier gemaakt hebben.

Daarnaast waren er verschillende topdanseressen uit binnen- en buitenland. Sommigen kende ik al van voorgaande festivals, zoals Tjarda van Straten, Nargis en Dutch Tribal Collective. Maar er waren er ook bij die ik nog niet eerder had gezien, zoals Olga Meos en Natasha Korotkova. Een echt indrukwekkend mooie show!

Zondagmiddag was er de Matinee Mash-up met een enorm diverse show. Hierin waren een paar projecten van Shimmy Shake te zien, het kids project en de Golden Girls (danseressen van 65+). Zo mooi om dat plezier in dansen te zien, ongeacht leeftijd. En nog meer groepen, duo’s of solisten, vanuit dansscholen uit alle hoeken van Nederland (of daarbuiten).

Ik geloof dat ik zo’n beetje elk jaar wel geweest ben en het is leuk om dan dansers te herkennen aan hun stijl, maar toch ook weer verrast te worden. De Matinee Mash-up werd afgesloten door Xclusiv Company en dat was heel, heel tof. Geen buikdansgroep, maar een uitstapje naar urban en dat gaat prima samen zo!

Workshop Anatomy of the Upper Body (Olga Meos)

Eigenlijk had ik me er een tijd geleden al bij neergelegd dat het volgen van buikdansworkshops niet meer voor mij was weggelegd. Zo lang kan ik gewoon echt niet meer op mijn benen staan.

Maar toen ik zag dat er een workshop vooral gericht op het bovenlichaam was, heb ik de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of ik met mijn dansrolstoel mee kon doen. En dat kon!

Alsnog was ik best zenuwachtig om dan als enige in een groep in een rolstoel te zitten, terwijl ik de andere dansers en dansdocent niet ken en ook niet weet wat ze gewend zijn. Maar al die zenuwen waren nergens voor nodig, want het ging gewoon super.

Aan het begin heb ik heel even afgestemd met Olga wat ik wel en niet kon. Door de ruimte bewegen en tegelijkertijd van alles met mijn armen doen, dat gaat niet, maar dat was ook niet nodig voor deze workshop. Grondoefeningen kan ik meestal wel meedoen, soms met wat smokkelen hier en daar.

Uiteindelijk heb ik bijna alles mee kunnen doen. Alleen planken gaat niet en daar zaten er wel een aantal van bij. Olga kwam dan ook langs om de oefening iets aan te passen, zodat ik toch dezelfde spieren zou meepakken.

Maar verder vooral veel geoefend met body waves en tegelijkertijd je armen mooi hoog houden en floreo’s met je handen maken. Met een zill op je hoofd of elleboog om deze op hun plek te houden. Dat is wel een oefening om erin te houden!

Achteraf nog wat lieve complimenten gehad van Olga en samen op de foto gegaan:

Kom jij volgend jaar ook naar het Shimmy Shake Festival?

rugleuning rolstoel

Man, wat zou ik toch met mijn vrije tijd moeten doen als ik niet met een naaimachine overweg kon. En wat een saaie rolstoel zou ik hebben als ik die niet om de haverklap een nieuwe look kon geven.

Maar gelukkig heb ik wel een naaimachine en ik vond het wel weer eens tijd voor wat anders.

Wensenlijstje bekleding rugleuning rolstoel & rolstoelhandschoenen

Het voordeel van dingen zelf maken, is dat je het zo kunt maken dat het helemaal aan je wensen voldoet. En vergeleken met wat ik had op mijn rugleuning, had ik wel wat verbeterpuntjes:

  • Twee aparte ritsvakjes om spulletjes in op te bergen. De rits voorkomt dat alles eruit valt als je de rolstoel in de auto tilt.
  • Bekleding komt niet onder de zitting uit. Nu zat de bungelende zak soms in de weg als ik de Smartdrive aan of uit wilde zetten.
  • Dikkere foamlaag voor meer comfort.

Voor de rolstoelhandschoenen wilde ik ook wat anders uitproberen:

  • Een klittenbandsluiting in plaats van drukknopen.
  • De extra versteviging tegen het slijten iets groter.

En omdat het kan: alles in dezelfde stof, zodat het mooi matcht.

Zo gemaakt!

Voor de rolstoelhandschoenen heb ik mijn eigen patroon gebruikt en in principe dezelfde werkwijze gebruikt als de vorige keer. De stof is een stevige meubelstof die niet rafelt, dus net als bij leren rolstoelhandschoenen hoefde ik de randen niet af te werken.

Het ‘ei’ wat erop genaaid is ter versteviging is wel van leer, alleen heb ik de vorm ervan iets aangepast. Het is nu meer een gebakken ei geworden. Hier heb ik de slijtplekken van de vorige versie als voorbeeld voor gebruikt, zodat het precies op de goede plek zit en groot genoeg is. Zeker omdat de rest van de handschoenen van meubelstof zijn, wat toch wel iets sneller slijt dan leer.

Voor de bekleding van de rugleuning heb ik het wat anders aangepakt dan de vorige keer toen ik alleen een rugleuninghoes voor de rolstoel maakte.

Ik heb een stuk foam van twee centimeter dik op maat laten snijden en heel simpel gezegd heb ik hier een zak omheen gemaakt. Alleen zitten er in die zak nog wel wat details, zoals het borduursel, de twee ritsvakjes en het klittenband. Helaas heb ik de work-in-progress-foto’s per ongeluk weggegooid. Een volgende keer zal ik hier wel weer wat meer op ingaan.

Overigens was ik vergeten de twee ritsvakjes van elkaar te scheiden met een naad. Daar kwam ik pas achter toen hij al helemaal in elkaar zat. Om te voorkomen dat alles van het bovenste vakje naar het onderste zou zakken, heb ik toen maar met siernieten een scheiding gemaakt.

rugleuning rolstoel geborduurd

Voor de volgende keer…

Ja, want natuurlijk ben ik op een gegeven moment wel weer uitgekeken op deze grijzige look. Dus dat er een volgende make-over gaat komen, is wel zeker. En voor die volgende keer heb ik alvast wat tips voor mezelf.

  • Niet zo gierig doen en gewoon dezelfde stof als onderkant gebruiken. Want ook al is het maar de onderkant, je ziet het toch! (Kijk maar naar de foto met de lege rolstoel helemaal links bovenin het hoekje)
  • Twee centimeter dik foam is wel erg dik, mag best één centimeter zijn. Nu heb ik het opgelost door ter hoogte van het zitkussen een stuk foam van de rugleuning af te knippen, anders kwam mijn zitkussen ook nog twee centimeter naar voren.
  • Beter nadenken over de plaatsing van de ritsvakjes. De bovenste kan ik makkelijk bij, maar de onderste kan ik niet bij als ik tegen de rugleuning aan zit. Dan duwen mijn billen de rits tegen de stang aan… Aan de andere kant wel extra beveiligd tegen zakkenrollers op die manier, maar er zitten toch al geen waardevolle spullen in.
  • Geen metalen ritsen gebruiken! Ja, het ziet er mooi uit, maar het voelt echt niet fijn aan je huid als je wat uit het vakje wil pakken.
  • Je ziet het niet, omdat ik heel goed ben in het verbloemen en fixen van foutjes, maar het borduursel had ik dus op z’n kop geborduurd. Volgende keer dus drie keer checken waar het borduursel moet komen, scheelt een hoop gepuzzel achteraf.
  • Voor de rolstoelhandschoenen: de klittenbandsluiting wat langer maken, zodat deze steviger vast zit.
  • En leuk dat ik weer voor een vingerloze handschoen ben gegaan, maar het wordt straks winter. En ik krijg een nieuwe polsbrace. Dus erg veel zullen deze niet gebruikt gaan worden.
  • Ik had ook hoesjes gemaakt voor de zijschotjes, maar deze zijn compleet mislukt. De ritsen die ik had om de niet-rekbare stof toch om de zijschotten te krijgen, waren te klein. Eigenlijk vind ik het voor nu wel even prima zonder hoesjes. Maar mocht ik voor een volgende rolstoelbekledingset willen gaan, dan dus goed opmeten hoe groot en waar de ritsen moeten komen.

Wat vind jij van deze nieuwe look? En heb jij nog tips of uitdagingen om in een volgende poging te verwerken?

VED-weekend smartdrive rolstoel

Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van EDS. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!

Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.

VED-weekend bij de Biestheuvel in Hoogeloon

VED-weekend Biestheuvel rolstoelenIk was erg benieuwd naar de locatie. Hoe kun je een grote groep met zo allemaal hun uitdagingen op het gebied van mobiliteit en/of voeding allemaal een fijn plekje geven? Maar deze locatie overtrof toch wel mijn verwachtingen. Twee- tot vierpersoonskamers met gewone bedden en stapelbedden, maar ook hoog-/laagbedden. Elke kamer had een douche en toilet die wel wat aan de krappe kant waren. Maar er was ook een ruimere badkamer met douchestoel beschikbaar. En in de hal kon je prima je rolstoel parkeren, zoals je ziet.

De eetkamer was ruim genoeg om met z’n allen te kunnen zitten. De stoelen stonden dan wel grotendeels opgestapeld langs de muur, omdat de meesten toch met een rolstoel waren gekomen. De woonkamer heb ik dat weekend niet helemaal gevuld gezien, maar dat was juist wel fijn. Dan kon je tenminste languit op de bank liggen en even relaxen.

Het eten was prima verzorgd. Ontbijt, lunch en avondeten werd door de catering van de Biestheuvel bezorgd. Daarbij werd er met alle allergieën en dergelijke rekening gehouden. En het smaakte erg goed!

We boften met het mooie weer en je kon regelmatig zonder jas op het terras zitten. Daar zat je dan heerlijk beschut en in de zon.

Indrukken tijdens het VED-weekend

We waren met een groep van 37 personen geloof ik. En dan vooral vrouwen en heel veel rolstoelgebruikers. Qua leeftijd liep het uiteen van twintigers tot zestigers. Maar eigenlijk maakte die leeftijd, wel of geen rolstoel, man of vrouw, helemaal niet uit. Er was een hele fijne sfeer in de groep. Je kon altijd bij een groepje aansluiten en je in het gesprek mengen. En niemand die raar opkeek als je het ene moment een stukje loopt en het andere moment alles rollend doet. Want dat deden er zoveel.

En man, al die rolstoelen, je keek je ogen uit! Zoveel verschillen, maar toch ook opvallende overeenkomsten. Zoals bijvoorbeeld al die Smartdrives. Op de foto boven dit artikel zijn ze niet eens allemaal in beeld gebracht. En van wat ik van oudgedienden begreep, zijn er ook jaren geweest dat juist de E-Motionwielen populair waren. Grappig om dan te zien hoe dat zich binnen de EDS-wereld ontwikkelt.

De gesprekken gingen van handigheidjes tot diepgaande onderwerpen en natuurlijk ook af en toe wat slap geouwehoer. Het was zeker geen weekend met alleen maar zware gesprekken, juist veel humor ook. Ik heb leuke mensen leren kennen waar ik zeker contact mee wil blijven houden.

Wat het meeste indruk op me maakte, was om te zien hoe mensen die ik al wat langer kende (online of al eens eerder ontmoet) op het fysieke vlak achteruit zijn gegaan. Nog zo vol ambities en dromen, maar dan tegengewerkt worden door dat stomme EDS. Van mezelf kan ik dat eigenlijk beter hebben, daar groei ik zelf in mee. Maar het is anders als je alleen van een afstandje hier en daar wat meegekregen hebt en dan ineens van dichtbij ziet wat voor impact EDS op iemands leven heeft.

Superorganisatie!

Ja, echt dikke complimenten naar de organisatie van het VED-weekend! Overal was rekening mee gehouden, leuke activiteiten georganiseerd, maar toch ook voldoende vrijheid daaromheen. En vooral dat de drie dames van de organisatie gewoon zichzelf waren daarbij, niet in een rol van leiding of zoiets.

Zij doen dit als vrijwilliger en hebben zelf ook EDS. Dat ze dat naast hun eigen drukke leven op zich hebben genomen, vind ik echt een prestatie.

Overigens draait de hele VED op vrijwilligers en daar hebben ze nooit genoeg van. Er zijn op dit moment een paar vacatures, waar ook ouders of partners van EDS’ers op kunnen reageren. Deze zijn te vinden op de website van de VED.

En mocht je zelf EDS hebben en nog geen lid zijn van de VED, ik kan het je alleen al om weekenden als deze van harte aanbevelen! Als het volgend jaar weer zo uitkomt dat het rond de herfstvakantie gepland wordt, wil ik zeker weer van de partij zijn.

freewheel

Ja, hoe kan dat dan? Want als je in een rolstoel zit, ‘doen’ je benen het toch niet meer? Dan kun je toch niet met je voeten de rolstoel besturen?

Ik mag hopen dat mijn trouwe lezers wel beter weten en snappen dat als ik korte stukjes kan lopen, ik ook in mijn rolstoel mijn voeten nog kan gebruiken. Maar voor de toevallige voorbijganger die niet beter weet: niet iedereen die in een rolstoel zit, is verlamd. Er zijn tal van redenen om gebruik te maken van een rolstoel. In mijn geval zijn mijn gewrichten (door EDS) zo instabiel, dat ik niet lang kan staan of lopen. Die rolstoel bespaart me dus een hoop pijn en energie en zorgt ervoor dat ik mijn lijf niet nog verder kapotmaak.

Maar juist omdat die pijn en beperkte belastbaarheid niet alleen in mijn benen zit, ben ik steeds weer zoekende naar hoe ik ook de rest van mijn lijf zo min mogelijk overbelast.

Oplossing voor het ene lichaamsdeel, probleem voor het andere

Toen ik steeds meer last van mijn bekken en heupen kreeg, ben ik mijn rolstoel steeds vaker gaan gebruiken. Inmiddels gebruik ik ‘m voor bijna alles wat ik buitenshuis doe, tenzij ik het met de fiets/scooter/auto kan doen en bij aankomst niet ver hoef te lopen voor een goede zitplaats.

Al snel merkte ik dat mijn schouders het vele rollen niet zo prettig vonden. En sinds mei heb ik daarom een Smartdrive, een motortje wat mijn rolstoel aanduwt. Zo kost het me veel minder energie en kracht om zelf te kunnen rollen en blijven mijn schouders bespaard.

Maar, je raadt het al: ook het rollen met Smartdrive heeft weer een effect op mijn gammele lijf. Nu hoef ik niet te duwen tijdens het rollen, maar rem ik af om bij te kunnen sturen. En op vlakke paden gaat dat prima. Alleen lopen vrijwel alle stoepen scheef, wat betekent dat je langere tijd met één hand aan het remmen bent om bij te sturen. En dan merk ik weer hoe gammel mijn polsen zijn, dat remmen wordt toch best pijnlijk na een tijdje.

Lang leve de Smartdrive-Facebookgroep!

Door één van mijn EDS-lotgenootjes was ik uitgenodigd voor een Facebookgroep met Smartdrive gebruikers. Daar komen regelmatig problemen en oplossingen voorbij met betrekking tot de Smartdrive. En geloof me, dat is nodig, want de gemiddelde monteur snapt er de ballen niet van. Dus dan is het fijn om te lezen hoe de ervaringsdeskundigen met hun Smartdrive omgaan.

Op deze groep zag ik dus ook dat Josine en Frits hun voeten gebruikten om te sturen, in plaats van met je handen steeds te moeten remmen. Eerst dacht ik: die zijn gek, dat kan toch niet veilig zijn? Worden je spieren dan niet op een hele vreemde en verkeerde manier belast? En daar gaan je schoenen toch gewoon kapot van? Maar toen ik het even zelf probeerde, was ik al snel om. Het scheelt zoveel voor mijn polsen.

Dus na wat voorbeelden te vragen, is mijn man aan de slag gegaan.

freewheel met strips

Je rolstoel besturen met je voeten, hoe dan??

Behalve de rolstoel met Smartdrive, heb je hiervoor wel een voorzetwiel zoals een Freewheel nodig. Voor het uitproberen had ik nog geen hulpstukken gebruikt, maar zette ik mijn voeten op de vork van het Freewheel. Hierbij kwamen mijn voeten wel van de voetensteun af en waren mijn benen niet meer ontspannen. Heel prettig is dat niet voor een langer stuk rollen, maar ik had zo wel snel door dat het mogelijk was, dat sturen met de voeten. En dat het mijn polsen en schouders flink ontlastte.

Op de voorbeelden van anderen was te zien hoe zij de vork van het wiel zo verlengden, dat ze met hun voet erbij konden. Dat heeft mijn man nagemaakt met twee metalen strips. En omdat hij wel van zo’n knutselprojectje houdt, heeft hij de strip zwart gespoten en de uiteinden met een krimpkous bekleed, zodat mijn schoenen niet zo snel zouden beschadigen.

Die metalen strip komt dan aan beide kanten tot ongeveer mijn tenen en zonder mijn voeten te hoeven optillen, kan ik dan sturen met mijn tenen.

Zou je dat nou wel doen?

Ik snap dat het vragen oplevert als je een hulpmiddel anders gebruikt dan waar het voor bedoeld is. Die had ik ook en bij deze heb ik ze vast beantwoord:

Heb je nou gewoon gaten geboord in je Freewheel? Is die nu nog wel net zo stevig?

Ja hoor, dat kan prima. De voorste gaten zaten er al in, maar daar zaten dopjes op. De gaten dichtbij de as van het wiel heeft mijn man er dus in geboord. Met inwendig schroefdraad, net als de voorste gaten. Maar dat gaat niet ten koste van de stevigheid.

Maar mag dat wel, die rolstoel is toch in bruikleen?

De rolstoel heb ik via de WMO in bruikleen, maar het Freewheel heb ik zelf aangeschaft. Dus daar mag ik mee doen wat ik wil. Uiteraard zolang het mijn rolstoel niet beschadigd. En voor mijn rolstoel maakt het verder niet uit dat de vork wat verder uitsteekt.

Als je jouw Freewheel wel via de WMO hebt gekregen, zou ik eerst even vragen of het mag, voordat je aan het boren gaat. Wellicht kun je ook iets minder definitiefs fabriceren met ty-raps.

Heb je zo wel genoeg controle over je rolstoel?

Het is niet dat ik mijn handen nu vrij heb om te gaan zitten WhatsAppen tijdens het rollen ofzo. Mijn handen heb ik nog steeds bij mijn wielen om als het nodig is bij te sturen, te remmen en/of de Smartdrive uit te tikken. Alleen in het filmpje even niet, om te laten zien dat mijn handen niks doen.

Ik heb juist meer controle over mijn rolstoel, omdat ik èn mijn voeten èn mijn handen kan gebruiken om te sturen.

Kan het altijd, overal en bij iedereen?

Nee, of ik kan het niet in ieder geval. Voor scherpe bochten moet ik sowieso mijn voeten verplaatsen, omdat mijn voeten anders het wiel tegenhouden in het draaien. Dan gebruik ik dus gewoon mijn handen om te sturen. Maar juist voor die lange stukken over schuine stoepen is het erg fijn en flauwe bochten gaan ook prima.

Misschien zijn anderen er wel vaardiger in, of juist minder vaardig. Zoals ik al aan het begin zei, niet iedereen zit om dezelfde reden in een rolstoel. Voor mij kost het vrijwel geen kracht om op deze manier te sturen, maar dat kan voor een ander totaal anders zijn.

Ga je sneller als je met je voeten stuurt?

Alhoewel je niet sneller zal rollen dan je Smartdrive is ingesteld, bereik je de maximumsnelheid wel sneller. Omdat als je met je handen stuurt, je altijd wat aan het afremmen bent. Nu stuur je met je voeten het voorwiel aan en hoef je niet te remmen om te kunnen sturen.

Bij een heuveltje af rijden, kan ik ook verder doorrollen dan wanneer ik met mijn handen zou sturen.

Kan het alleen in combinatie met een Smartdrive en Freewheel?

Ik heb geen ervaring met andere voorzetwielen, maar een voorzetwiel zoals de Freewheel heb je zeker nodig. Op zich denk ik dat je zonder Smartdrive ook wel voordelen hebt van die verlengde vork. Bijvoorbeeld met een heuveltje af gaan waarbij je niet hoeft te remmen. Of om je kracht wat gelijkmatiger te verdelen over je armen.

Wat denk jij, goed idee of niet?

smartdrive rolstoelEerlijk gezegd maakte ik me er niet zo druk om. Mijn rolstoel kan wel tegen een stootje en zal vast niet zo snel gejat worden. Maar nu ik die Smartdrive erbij heb, wilde ik het toch eens goed uitgezocht hebben. Want stel je voor dat er toch wat gebeurt… Dan zou het toch wel erg vervelend zijn als ze van de WMO zeggen dat ik nog vijf jaar mag wachten voor ik weer in aanmerking kom voor iets nieuws.

Verzekerd via leverancier: alleen binnen Nederland

De rolstoel en Smartdrive heb ik natuurlijk in bruikleen en dus is de leverancier hier verantwoordelijk voor. Alleen dus wel binnen de grenzen van Nederland. Daarbuiten is het aan jezelf om wat te regelen. WA is trouwens wel binnen Europa via hun verzekerd, omdat dit verplicht is bij een Smartdrive.

WA dekt alleen maar de schade die ik (per ongeluk) aan een ander zou toebrengen met mijn rolstoel. In principe wordt de schade aan mijn rolstoel dus niet vergoed, of als deze gestolen zou worden (buiten Nederland).

Reisverzekering: dekt niet alles

Nu zal hier misschien wel verschil in zitten, maar de doorlopende reisverzekering die wij hebben, vergoed maar tot €3500 euro bij schade of diefstal van bagage. Dat zou misschien voldoende zijn voor mijn rolstoel, maar een Smartdrive kost al zo’n €6000. Het advies was om dan maar een extra kostbaarhedenverzekering af te sluiten. Maar daar mocht ik zelf naar op zoek gaan, een assurantiekantoor zou me daar wel mee kunnen helpen.

Kostbaarhedenverzekering: het is toch geen schilderij?!

Vervolgens heb ik dus een assurantiekantoor of drie gebeld, zonder succes. Een kostbaarhedenverzekering was toch meer voor dure schilderijen en sieraden, niet voor een rolstoel. Als het al kon, dan niet voor een paar weken, maar meteen voor een jaar. En dan kon het nog niet, omdat de rolstoel in bruikleen is en geen eigendom.

Elektrische rolstoelenverzekering

Bestaat het echt? Een verzekering helemaal speciaal voor (elektrische) rolstoelen? Ja hoor, alleen kom je daar ook weer niet zo makkelijk aan. Een volledig casco verzekering willen ze alleen afsluiten in combinatie met WA. En tja, die heb ik al via de leverancier.

Overigens werd hierbij ook nog uitdrukkelijk gezegd dat een rolstoel in het vliegtuig niet verzekerd is tegen schade. Hier wordt zo ruig mee omgegaan, dat ze er niet aan willen beginnen om dit mee te verzekeren.

Op goed geluk dan maar…

Na mijn rondje bellen, kwam ik weer bij de leverancier van mijn rolstoel uit. Ik legde uit dat ik geen mogelijkheden heb kunnen vinden om mijn rolstoel buiten Nederland tegen schade en diefstal te verzekeren. En dat ik me dan toch wel een beetje zorgen maakte als er wèl iets zou gebeuren.

Maar zo zwart-wit was het toch niet. Want stel dat ik bij het in een boot stappen de Smartdrive in het water laat vallen, dan zou dat onder de WA vallen. En mocht de rolstoel of Smartdrive gestolen worden, dan zou met het aangifteformulier ook alles weer in orde komen.

Ehm… Waarom moest ik ook alweer die extra verzekering dan???

Nu ben ik natuurlijk erg benieuwd of er meer mensen zijn die zich hierin verdiept hebben en wellicht op iets anders uit zijn gekomen. Weet jij hoe het nu precies zit? Laat het me weten hieronder bij de reacties!

wijn rolstoel

Nee, ik ben echt niet meer zo’n enorme zuipschuit. En dat heeft vast meer met mijn leeftijd te maken dan met die rolstoel waar ik in zit. Maar zo nu en dan vallen me toch weer wat dingetjes op die anders gaan als je in een rolstoel zit.

En ik vroeg me pas af waarom mensen zeggen dat het knap is als je eenmaal in een rolstoel beland bent en je gewoon nog uit durft te gaan. Maar eigenlijk is dat ook ontzettend knap. Want je hebt er wel een paar extra skills voor nodig. En als je die niet beheerst, tja, dan kun je maar beter thuis achter de geraniums gaan zitten.

Ok, dat laatste was sarcastisch bedoeld, maar ik hoop dat je dat wel begrepen had.

1. Wijn halen bij de bar? Nee, dank je!

Ik ben echt de beroerdste niet hoor, geef heus weleens een rondje. Maar om aan een bar te gaan staan – waar je net met je kin bovenuit komt –  en dan om aandacht te vragen, dat schiet niet zo op. En als je dan al een paar wijntjes hebt besteld, hoe ga je die meenemen dan?? Je bent de helft kwijt voor je weer bij je gezelschap bent.

Dus ik ben gewoon vreselijk ongeëmancipeerd en laat mijn wijntjes door een ander halen. Dan geef ik mijn portemonnee wel even aan een vriendin mee. Of ik laat me trakteren, ook daarin ben ik de beroerdste niet.

2. Wijn aangepast op locatie of kleding

Rode wijn is mijn favoriet. Maar die drink ik dus vooral als ik thuis ben, of in een restaurant of café aan een tafel kan zitten. Bij drukke uitgaansgelegenheden of festivals ga ik eerder voor een rosé.

De reden daarvan is simpel: in je rolstoel krijg je eerder je drinken over je heen dan wanneer je staat. Bekijk het maar eens van bovenaf: zittend neem je meer ruimte in dan staand en je zit lager. Met je glas ook nog eens boven je schoot. En mensen stoten eerder tegen je aan (het is echt niet zo dat ik zelf nu zo lomp ben hoor 😉 ).

Om diezelfde reden draag ik geen lichte kleding als ik uitga. Nu ben ik sowieso wel van de jurkjes met drukke printjes, maar die zijn nog praktisch ook.

3. Ik kom er zo aan, als mijn wijntje op is…

Je merkt pas hoe vaak je je verplaatst met drinken in je hand, als dat drinken over je hand heen klotst bij het verplaatsen. Leuk als je vrienden er al een paar op hebben en niet door hebben dat jij nog op dezelfde plaats staat, terwijl zij van de ene naar de andere bekende hoppen met een drankje in hun hand.

Op sommige plaatsen gaat het wel hoor. Op een vlakke vloer met niet al teveel mensen om je heen. Dat ziet er dan zo uit (maar dan met een wijntje in plaats van de koffie):

Of als het wijnglas niet meer zo vol is (en het geen rode wijn is), dan klem ik ‘m weleens tussen mijn knieën. Maar dat heeft niet zo mijn voorkeur…

4. Hoeveelheid wijn aanpassen aan toegankelijkheid wc’s

Als ik uit eten ga in een restaurant waar het toilet boven is, dan drink ik hooguit twee glaasjes. Dan red ik het wel om thuis pas weer naar het toilet te gaan.

Het liefst heb ik natuurlijk gewoon een invalidentoilet. Eentje waar ik niet bij de bar om een sleutel moet vragen (ja, die bar waar ik amper bovenuit kom) en die gewoon op slot kan. Zit wel zo relaxt.

Ook al kan ik ook mijn rolstoel voor de deur van het toilet achterlaten, een stukje lopen en zo van ieder toilet gebruik maken. Toch doe ik dat niet graag in een café waar er iets teveel mensen rondlopen die zelf niet meer zo nuchter zijn. Behalve dat ik tegenwoordig mijn rolstoel als handtas gebruik en dus al mijn waardevolle spullen mee moet nemen of achter moet laten, heb ik ook geen zin in grapjassen die er in gaan zitten of klungels die hun bier erover gooien.

Maar op zich heb ik meestal wel een vriendin bij me die zich opoffert om even op mijn rolstoel te letten. Kan ik me lekker laten gaan met die wijntjes. En met een paar wijntjes op, heb ik er gewoon schijt aan en vraag ik gerust of ik even voor mag als er een rij is. Tot nu toe altijd positieve reacties gehad, zeker als ik zeg dat ik niet lang kan staan en mijn rolstoel om de hoek staat.

5. Je voelt niet zo snel hoe je wijntjes vallen

Dit is echt raar maar waar! Als je staat of loopt, voel je die wijntjes veel eerder zitten dan wanneer je zit. En voorheen was dat ook wel een aardige indicator: als ik aan mijn benen voelde dat ik genoeg wijn op had, ging ik over op de cola.

Maar nu voel ik dat dus niet meer aan mijn benen. Ik loop ook niet te zwalken als ik teveel gedronken heb, want ik loop dan niet zoveel.

Echt een verklaring waarom ik het dan minder voel, heb ik ook niet echt. Het is niet alleen dat ik het niet aan mijn benen voel, maar ook in mijn hoofd voel ik me nog best scherp. Maar als ik eenmaal thuis ben en even wat heen en weer gelopen heb, of juist ga liggen, dan begint alles toch ineens te draaien… Had ik dan toch iets eerder dat laatste wijntje moeten nemen. Op zich wel weer een reden om die paar stappen naar de wc te lopen, kan ik meteen even checken hoe de wijntjes vallen.

Uiteraard ben ik erg benieuwd naar ervaringen van andere wijn (of bier, of wat dan ook) drinkende rolstoelgebruikers!

En voor de niet-rolstoelgebruikers: ik vind het dus helemaal niet erg als je voor mij een wijntje haalt of ‘m even voor me vasthoudt. 😉

smartdrive

De oplettende volger had het waarschijnlijk al op Instagram voorbij zien komen: begin mei kreeg ik dan eindelijk mijn Smartdrive! Na het testritje in oktober vorig jaar, wist ik al dat dit mij enorm zou helpen om buitenshuis verder te kunnen rollen. Dat scheelt me een hoop energie en ik belast mijn schouders er stukken minder mee.

Cruisecontrol op je rolstoel

Eigenlijk is zo’n Smartdrive net zoiets als cruisecontrol, maar dan op je rolstoel. Je zet ‘m aan door twee keer te tikken met je polsbandje die via bluetooth met de motor is verbonden. Dan laat je de snelheid oplopen en tikt één keer om die snelheid vast te houden. En als je toch nog iets sneller wil, dan duw je de hoepels wat sneller en tik je weer één keer om die snelheid vast te houden. En verder hoef je alleen maar te sturen.

Dat sturen doe je door links of rechts wat af te remmen op de hoepel. Net als wanneer je van een heuvel afgaat bijvoorbeeld. Voor de snelheid hoef je je niet meer in te spannen, maar dat sturen gaat niet vanzelf.

Ik heb inmiddels wel een paar wielrenhandschoentjes aangeschaft, anders had ik vast de blaren op mijn handen staan. Zeker op een scheve stoep ben je veel aan het bijsturen door met je handen af te remmen.

Wennen aan de Smartdrive

Zo fijn dat ik in de meivakantie mijn Smartdrive kreeg, kon ik ‘m meteen uitproberen onder begeleiding van mijn kinderen.

Het eerste rondje was in het park, waar een glad asfaltpad ligt. De weg ernaartoe heb ik de Smartdrive nog veel uitgetikt, omdat ik de stoepjes te smal vond en bang was dat ik op iemands auto zou knallen als er onverwacht iemand uit een voordeur naar buiten kwam. Maar op een glad stuk asfalt is het heerlijk relaxt om zo te rollen zonder je ervoor te hoeven inspannen.

Een dagje uit naar Avifauna was ook zo fijn met die Smartdrive. Mijn man was niet mee en anders hadden mijn dochters toch al snel moeten helpen met duwen. Nu kon ik me de hele dag gewoon zelf redden. Alhoewel de grindpaden nog wel een uitdaging waren.

Sommige dingen zijn nog steeds even wennen. Bijvoorbeeld je snelheid aanpassen aan anderen. Vaak ga ik toch te snel of te langzaam. Te langzaam is dan niet zo’n probleem, maar als ik te snel ga, moet ik ‘m toch weer even uit- en aantikken.

En bij veel hobbels in de weg, valt ie soms uit. Waarschijnlijk omdat een dubbele hobbel hetzelfde signaal afgeeft als twee keer tikken.

Soms zet ik ‘m per ongeluk aan. Bijvoorbeeld bij de kassa als ik bezig ben iets te pakken. Maar ik heb het ook al eens bij een ander gezien. Een vader die enthousiast klapte om zijn kind dat heel hoog was geklommen in een klimrek en vervolgens naar voren schoot, omdat de Smartdrive nog aan stond. En hij had ‘m al een jaar, dus het is niet zo gek dat het mij ook weleens overkomt.

De fout om de Smartdrive te vergeten op te laden, heb ik maar één keer gemaakt. Precies bij een dagje uit naar het bevrijdingsfestival raakte de accu leeg. Ik zag het al een beetje aankomen, dus probeerde ik wat zuiniger ermee te zijn en de Smartdrive een poosje uit te zetten. Maar toch redde hij het niet en bij de terugweg naar de auto moest ik het rollen zelf overnemen.

Andere aanpassingen aan mijn rolstoel

De dag voor ik mijn Smartdrive op kon halen, had ik een afspraak gepland staan met de WMO-consulent, een adviseur van Medipoint, een adviseur van Invacare en mijn ergotherapeut. Best een lange afspraak was het ook. Na een hoop ‘dit kan niet’, ‘dat hoort niet zo’, ‘daar heb je niets aan’, ‘waarom zit je zo?’ waren de vier en ik het eens over een paar kleine aanpassingen.

Ik kreeg iets meer wig in mijn rolstoel, omdat ik dit bij mijn dansrolstoel ook heb en dit prettig zit. Daarnaast een nieuw kussen, één met gel bij de billen, om pijnlijke zitbotjes te voorkomen. De zijschotten blijven voorlopig zo, ook al zitten ze met een spanband vast om niet tegen de banden te komen. Bij de rolstoel die ik heb, is er geen betere optie. Wanneer na een tijdje blijkt dat ik goed genoeg zit met de huidige afstellingen, kunnen de zijschotten eventueel blijvend vastgemaakt worden aan de rugleuning. Dan kan de rugleuning alleen niet meer ingeklapt worden, maar dat is niet zo’n probleem.

En eigenlijk bevalt mijn rolstoel me nu wel. Niet dat het nu pijnloos is om een paar uur in mijn rolstoel te zitten, maar ik kan het een stuk langer uithouden.

Eind januari was het nogal druk op mijn werk. Ik liep (bijna letterlijk dus) de benen uit mijn lijf en pluk daar nu nog de vruchten van. Normaal redde ik me prima op mijn werk met alleen een trippelstoel en liep ik de korte stukjes naar het kopieerapparaat, een lokaal of de docentenkamer. Maar in die drukke week heb ik dus mijn lijf nogal overbelast en sindsdien neem ik bijna elke werkdag wel mijn rolstoel mee, omdat het lopen niet lekker meer gaat.

En dan komt die vent van mij met de geweldige opmerking: ‘Moet je niet weer eens een jurkje maken? Je bent wat gestrest door je werk.’

Opmerkingen die je maar beter niet kunt maken

Ja, die opmerking valt dus wel in de categorie opmerkingen die je maar beter niet kunt maken. En dat heb ik ‘m ook wel laten weten ook de laatste tijd. Bij elke klacht of kwaal van zijn kant gooi ik ‘m erin: misschien moet je maar eens een jurkje maken.

Toen kon ik ‘m wel schieten, maar inmiddels kan ik er wel om lachen. Hij is verder wel heel lief hoor. 😉

En wel opvallend om te zien dat er de afgelopen weken een paar artikelen verschenen over nare opmerkingen die mensen met een beperking of chronische ziekte naar hun hoofd krijgen. Just live blog verzamelde kwetsende opmerkingen onder hun lezers. Dat is echt een enorme lijst geworden en sommige opmerkingen zijn echt belachelijk. Als er iemand tegen mij zou zeggen dat het wel mijn zondes zouden zijn, kan diegene flink wat terug verwachten.

Sacha vertelde bij Uniek sporten welke dingen zij als rolstoeler niet wil horen. Nu heb ik er zelf niet zoveel moeite mee als iemand uit onwetendheid iets goed bedoelt, maar nogal lomp overkomt. Zoals een oude bekende die ik op mijn werk tegenkwam die me vertelde dat vitamine D echt wonderen doet bij heel veel aandoeningen. Maar net als Sacha heb ik vooral moeite met het betuttelen en kleineren. Gelukkig kom ik dat eigenlijk bijna niet tegen.

Dan toch maar een jurkje genaaid…

Nou vooruit, dan volg ik dat goedbedoelde advies maar op ook.

Het patroon had ik al eerder gebruikt, toen maakte ik er ook al een zwart-witte tricotjurk van. De stof was ik op de markt tegengekomen, toen ik eigenlijk op zoek was naar heel iets anders. De jurk zat lekker snel in elkaar, twee uurtjes werk en hij was klaar.

Het patroontje op de stof is nou niet echt dat het bijzonder mooi afkleed ofzo… Het ziet er best vreemd uit. Ik vind ‘m wel grappig zo. En heerlijk comfortabel.

En potverdrie, zit ik gewoon nog steeds in een rolstoel!

Echt, het heeft dus gewoon niet geholpen hè! Had ik er zo op gerekend dat door het ontstressende naaiprojectje al mijn pijn verdwenen zou zijn. Niet gelukt.

Maar, ik heb er wel van opgestoken hoe je met zulke minder fijne opmerkingen om kunt gaan: gewoon de bal terugkaatsen. Zo had ik die bekende wel kunnen vragen of vitamine D ook tegen kaalheid zou helpen. En het naaien van een jurkje ga ik zeker nog dit hele jaar te pas en te onpas gebruiken hier thuis.

Wie durft er mij nog van ongepaste adviezen te voorzien? 😉 Ik zou ze graag hier in de reacties lezen, zodat ik vast kan oefenen met het teruggeven van rake antwoorden (in plaats van met een mond vol tanden staan).

rolstoel kersenprintEen tijdje geleden had ik mijn afzichtelijke zijschotjes van mijn rolstoel bekleed. En eigenlijk had ik meteen al het idee om hetzelfde nog eens te doen, maar dan met tafelzeil. Tussen mijn eindeloze voorraad lapjes stof vond ik deze lap met kersenprint.

Aan de binnenkant wilde ik geen tafelzeil hebben, dus daar zit tricot. Dat was overigens nog best lastig, om de rekbare tricot op het stugge tafelzeil te naaien. Hier en daar zit er daardoor een plooitje in de stof. Maar van een afstand is dat niet te zien.

kersen rolstoeltasTas met kersen

De tashaken die ik bij AliExpress vandaan had, waren niet op tijd voor het vorige artikel wat ik schreef over het pimpen van mijn rolstoel. Toen deze eenmaal binnen waren, kon ik het niet laten er meteen een tasje voor te maken.

Dat tasje zat zo snel in elkaar, dat het er een beetje bij ingeschoten is om er foto’s of een filmpje van te maken. Maar als je een beetje handig bent met de naaimachine, is het eenvoudig na te maken.

Het is een rechthoekig stuk tafelzeil, aan de zijkanten en in het midden vastgenaaid en langs de randen afgewerkt met rood band. Door de bovenkant om te vouwen, is alleen een gesp als sluiting wel voldoende. En tot slot heb ik er twee ringen in gezet, waar de tashaken doorheen kunnen.

Je zou ook een schouderband aan de ringen kunnen bevestigen, of de tas als clutch kunnen gebruiken. Maar eerlijk gezegd heb ik ‘m daarvoor iets te snel afgeraffeld. Een tas die veel in het zicht is, mag van mij wel iets netter afgewerkt worden. En nu heb ik ‘m van allerlei restjes gemaakt. De gesp past wel bij het tafelzeil, maar een mooie vintage knoop had misschien leuker geweest.

rolstoel rok kersenprintRok met kersen

En om het geheel compleet te maken: een rok met kersen (verkrijgbaar bij Topvintage). Deze heb ik al een poosje (hier liet ik ‘m eerder zijn). Hij heeft een hoge taille, maar aangezien ik toch ook weer wat ben aangekomen sinds ik de rok gekocht heb, draag ik er liever wat overheen. Sowieso is de rok inmiddels een tikkeltje te strak geworden. Dus of ik ‘m nog vaker ga dragen in combinatie met de kersen op mijn rolstoel, betwijfel ik.

Maar wel weer een goed excuus om een nieuwe kersenoutfit aan te schaffen!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

spokes covers aliexpres

Deze titel heeft alles waar ik een hekel aan heb en toch maak ik me er schuldig aan. Ik heb een hekel aan het onnodig gebruik van Engels. En ik heb een hekel aan goedkope webshops die ervoor zorgen dat mensen steeds minder in de winkels gaan kopen.

Maar als ik als titel had gekozen: Mijn rolstoel opgeleukt met prullaria gemaakt door slecht betaalde werknemers, hadden er vast een stuk minder doorgeklikt.

Spoke skins

Deze spoke skins (hoesjes voor om je spaken) gaan per set van 72. Aan één set zou ik net niet genoeg hebben, dus heb ik er maar een zwarte en witte set gekocht. Kan ik wat over is misschien voor mijn dansrolstoel of fiets gebruiken.

Van alles wat ik besteld had, was dit het snelst binnen, binnen tien dagen. Het is even een klus om ze om de spaken te krijgen, zeker daar waar de spaken elkaar kruisen. Maar het ziet er in ieder geval een stuk frisser uit zo. Ik denk dat ik de hoesjes om mijn zijschotten erop aan ga passen, wordt het een nog mooier geheel.

Valve caps

Ja, ik blijf consequent met die Engelse termen. Maar valve caps zijn dus gewoon ventieldopjes. De banden van mijn rolstoel hebben (zoals de meeste rolstoelbanden) een autoventiel. De helft van de fietsen hier in huis hebben trouwens ook een autoventiel, dus daar kunnen we ze ook voor gebruiken.

Ik had hiervoor hele schattige rode pepertjes als ventieldopjes. Nu koos ik voor dobbelsteentjes, in het zwart, zodat ze mooi matchen met de spaken. Je hebt ook leuke doodskoppen, biljartballen, oogballen, handgranaten, smileys, enzovoort.

Ze komen per vier, aangezien ze eigenlijk voor een auto bedoeld zijn. En ongeveer binnen twee weken waren ze in huis.

Eenmaal bezorgd, was ik erg tevreden over de kwaliteit. Het zijn gewoon mooie dopjes voor erg weinig geld. En doordat het dobbelstenen zijn, zijn ze gemakkelijk op het ventiel te draaien.

fietstasje aliexpress rolstoelSaddle bag

Ken je die dure tassen die zo mooi aan je rolstoel vastgemaakt kunnen worden? Prachtig, maar ontzettend duur. Dit is een eenvoudige fietstas die gemaakt is om aan het zadel te hangen.

En hij is zo goedkoop, omdat de kwaliteit gewoon bagger is. Om de rits open te krijgen, heb ik allebei mijn handen nodig. Ben dan toch benieuwd hoe fietsers dat doen, die kunnen niet eens zien wat ze doen als het tasje onder het zadel hangt.

Er zouden een telefoon en sleutels in moeten passen, maar dat is wel heel krap. De telefoon vervormt het tasje, waardoor de rits nog lastiger open gaat. Bij mij ging de rits zelfs kapot. Dit kon ik wel weer maken, maar het was wel even klungelen.

Omdat het tasje gemaakt is voor onder een zadel, is het even uitvogelen hoe je het aan je rolstoel kunt vastmaken. Dat gaat op zich wel, er zijn drie klittenbandjes welke je daarvoor kunt gebruiken. Hij hangt dan wel iets scheef.

Geen aanrader dus, maar gelukkig had ik alles bij elkaar niet zoveel uitgegeven, dus nog geen man overboord. Het duurde trouwens vrij lang voordat deze bezorgd was, ik denk een week of vier.

Stroller hooks

Deze haakjes aan klittenband zijn voor kinderwagens, maar leken mij ideaal om een tas onder mijn rolstoel op te hangen.

Alleen zijn deze dus nog niet bezorgd, ze liggen nog ergens op een vliegveld in China te wachten. Maar ik was het wachten zo beu, ik wilde nu dan maar eens dit artikel afmaken. Waarschijnlijk ga ik er zelf nog een tasje bij maken, dus die zul je vanzelf wel een keer hier voorbij zien komen.

*Edit* Zal je net zien… is het bericht al geplaatst en komen net die haakjes binnen met de post. Zie Instagram voor een fotootje!

Conclusie

Man, wat is dat bestellen via AliExpress irritant. Als ik iets bestel, wil ik het gewoon dezelfde week in huis hebben. Ik geloof niet dat dit voor mij voor herhaling vatbaar is.

Op zich ben ik met de ventieldopjes en hoesjes voor de spaken wel tevreden. En het was goedkoop, in totaal was ik nog geen €15 kwijt. Het is dus geen complete miskoop. Maar ik had het liever in een winkel gekocht, waar je het eerst kunt zien en voelen en dan meteen mee kunt nemen.

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.