EDS

EDS & HSD Awareness Challenge dag 1 t/m 7

Zebraprint-achtergrond met daarop de afbeelding van de EDS & HSD Awareness month social media challenge van The Ehlers Danlos Society met 31 onderwerpen.

Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar wilde ik een poging doen om mee te doen aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Aan het eind van deze eerste week komen dus dag 1 tot en met 7 aan bod.

Dag 1: Dit ben ik

Ik ben Jacqueline, een veertiger die met man en twee tienermeiden in Vlaardingen woont. Daar werk ik ook als docent pedagogiek en examenleider in het mbo, maar nu voorlopig even niet. En dat vind ik best jammer, want het is een superleuke baan waar ik in de loop van de jaren toch best goed in ben geworden, als ik mijn collega’s en studenten mag geloven.

Buiten die superleuke baan heb ik nog wel meer leuke bezigheden. Zo dans ik (met rolstoel) bij een inclusief dansgezelschap (Misiconi) en houd ik ervan om jurkjes te naaien. Fietsen op mijn driewielligfiets doe ik ook graag, zolang het maar niet regent.

Verder kun je met mij alle kanten op, ik ben ongeveer net zo flexibel als mijn lijf. Soms houd ik van drukte en mensen om me heen en soms geniet ik van de rust en het alleen zijn. Soms flap ik er van alles uit zonder na te denken en soms luister ik liever naar anderen. Ik kan best weleens kritisch en perfectionistisch zijn, maar daar heb ik vooral zelf het meeste last van.

Nog iets wat bij mij hoort, is het hypermobiel Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Dat remt mij en mijn lijf nogal af in van alles, maar het hoort wel bij mij.

driewielligfiets hase lepus comfort

Dag 2: Diagnose

Het duurde wel even voordat bij mij duidelijk werd dat mijn klachten bij hEDS hoorden. Zelf nam ik het pas serieus toen ik bij het werken in de gehandicaptenzorg last van mijn polsen kreeg. Maar behalve wat fysiotherapie, polsbraces en het advies om ander werk te zoeken, werd dat verder niet opgepakt. Twee zwangerschappen later waren er gammele knieën, enkels en bekken bij gekomen. Vooral die bekkeninstabiliteit die na de bevalling eigenlijk alleen maar verergerde, zat me erg in de weg.

Maar het werd in eerste instantie op chronische pijn geschoven. Ik was dan wel hypermobiel, maar daar zou ik niet zoveel pijn van moeten hebben.

Op een gegeven moment klopte ik weer aan bij mijn huisarts voor verder onderzoek. Zelf had ik al aan EDS gedacht, maar volgens mijn huisarts was dat zo zeldzaam, dat zou het niet zijn. De reumatoloog heeft mij toen uitgebreid onderzocht en gaf me de diagnose hypermobiliteitssyndroom (dit heet nu HSD: Hypermobility Spectrum Disorder) met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Vervolgens kwam ik bij een klinisch geneticus terecht die die verdenking bevestigde. Dit was in 2013, veertien jaar nadat ik met mijn instabiele polsen bij een orthopeed was geweest. En in die veertien jaar had ik al verschillende fysiotherapeuten, ergotherapeuten en artsen gezien. Maar geen van hen had aan EDS gedacht.

Dag 3: Symptomen

EDS is dus een bindweefselaandoening en bindweefsel zit overal in je lijf om alles bij elkaar te houden. In mijn geval doet vooral dat bindweefsel rondom mijn gewrichten het niet zo goed, wat voor hypermobiele en instabiele gewrichten zorgt. Dat levert veel pijn op voor mijn enkels, bekken, heupen en polsen. Maar ook al mijn andere gewrichten zijn snel overbelast of kunnen subluxeren. Gelukkig heb ik amper echte luxaties meegemaakt, alleen mijn pink heb ik een keer uit de kom getrokken.

Behalve die gewrichten die iets te los in elkaar zitten, zit er wel meer niet zo strak op z’n plek als zou moeten. Dat levert regelmatig problemen op met slikken, praten, maag, darmen en blaas. Niet heel dramatisch hoor, maar er blijft wat meer hangen dan zou moeten en gaat niet allemaal vanzelf.

Dan heb ik ook nog iets van dysautonomie, waarvan ik zelf niet precies weet waar het ene ophoudt en het andere begint. Want dat mijn spijsvertering niet helemaal werkt zoals zou moeten, kan ook door dysautonomie komen. Net als dat mijn temperatuur niet altijd doet wat zou moeten, of dat mijn slaap niet geweldig is.

Alles bij elkaar levert het op dat ik maar beperkt belastbaar ben. Mijn gewrichten of spieren doen snel pijn bij overbelasting en ik ben snel moe. Dat is niet iets wat even te trainen is, omdat mijn belabberde bindweefsel hier de oorzaak van is. En daarom is het zo belangrijk om tijdig een passende diagnose te krijgen: dan weet je waar het vandaan komt en kun je ermee leren omgaan voordat je iets blijvend kapotmaakt.

Dag 4: Een dag met hEDS

Op dit moment ben ik ziek gemeld op mijn werk en vooral veel aan het rusten en herstellen om mijn basis weer te vinden. Best saaie dagen dus.

Rond acht uur kom ik mijn bed uit en ga ik me douchen en aankleden. Meestal zet ik ook even de wasmachine aan. Dan maak ik mijn havermoutpap klaar (iets anders krijg ik ‘s ochtends niet weg) en ruim ik de vaatwasser leeg. Dat alles bij elkaar heb ik in een half uur wel gedaan, maar vervolgens zit ik minstens een uur op de bank met mijn papje om bij te komen.

Vaak probeer ik nog wel iets te doen in de ochtend, omdat ik me dan het fitste voel. Bijvoorbeeld een boodschap, even fietsen of achter de naaimachine. En als dat me ‘s ochtends niet gelukt is, probeer ik het na de lunch wel. Maar meestal houd ik de middag voor bankhangen en wat op mijn laptop doen. Soms spreek ik wel af met iemand, maar dan houd ik de rest van de dag leeg.

Bij het bankhangen zit ik nog een soort van rechtop, met kussens ondersteund en mijn benen op de bank. Maar tussen drie en vijf uur moet ik altijd even platliggen. Niet altijd zo lang, soms is een half uurtje genoeg. Maar wel altijd rond die tijd.

Het avondeten wordt meestal door iemand anders verzorgd. Mijn man en kinderen koken vaker dan ik en dat vind ik eigenlijk wel prettig. Het op de bank eten vind ik minder prettig, maar het lukt me vaak nog niet om tijdens het avondeten zo lang aan tafel rechtop te moeten zitten.

‘s Avonds is het nog even een filmpje of serie kijken en voor elf uur lig ik altijd wel in bed.

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Dag 5: School/Leraren

Op school had ik altijd een hekel aan gym, maar ik moet zeggen dat ik buiten dat niet heel erg veel last heb gehad van hEDS tijdens mijn schooltijd. Ik had op een gegeven moment wel door dat leraren schrokken als ik door mijn enkel ging en ik dan aan de kant mocht gaan zitten. En aangezien het door mijn enkel gaan bij mij als vanzelf ging, meestal zonder pijn, heb ik dat wel een beetje uitgemolken.

Toen ik met mijn gammele polsen besloot om me om te scholen en nog even een avondopleiding te doen, had ik meer last van mijn hEDS. Juist toen ik zelf eindelijk doorhad dat ik zuinig op mijn lijf moest zijn, werd ik bij de gymlessen op de pabo gepusht om toch maar steeds van alles te proberen. Ook al was het toen al zo dat je met je pabo-diploma niet eens gymlessen zou mogen geven op een basisschool.

En ik vond het ook behoorlijk confronterend dat ik met bordschrijven een onvoldoende kreeg en het steeds opnieuw moest doen. Uitleggen dat mijn polsen instabiel waren en ik niet beter kon dan dat, haalde niks uit.

Dag 6: Managementstrategieën

In de loop van de jaren heb ik wel zo mijn manieren gevonden om met EDS om te gaan. Ook dankzij de twee revalidatietrajecten en de ergotherapeuten die ik daarbuiten om hulp gevraagd heb.

Ik heb vooral een weg moeten vinden in het afwisselen van inspannende en ontspannende activiteiten, niet meer zoveel achter elkaar willen doen. Oftewel de salamitechniek, waar dit blog ook naar vernoemd is. Daarnaast zorgen hulpmiddelen als een wandelstok, rolstoel, driewielligfiets of braces ervoor dat activiteiten minder belastend worden en ik dus meer kan kanten op kan.

Een expert ben ik trouwens nog lang niet op dit gebied. Blijkbaar sluipt het er toch steeds in en ga ik soms ongemerkt en soms expres over mijn grenzen heen.

Dag 7: Comfort

Als je dan al elke dag last hebt van pijn en vermoeidheid, dan mag daar best wat comfort tegenover staan. Ik besteed veel van mijn tijd in huis en in de woonkamer, dus wil ik graag dat het daar van alle gemakken is voorzien. We hebben een enorme bank met veel losse kussens en dekentjes. Als ik lig, is er nog genoeg plek voor de rest van het gezin om op de bank te zitten. En al zit ik nu niet vaak aan tafel, de stoelen heb ik uitgebreid getest voor we ze kochten. De dichte armleuningen zorgen ervoor dat mijn heupen op hun plek blijven. En met de wieltjes hoef ik niet meteen op te staan, ik kan ook een stukje trippelen.

En ik heb wel drie rolstoelen welke aangepast zijn voor de activiteit waar ik ze voor nodig heb. De ene is fijn om in te dansen, de ander om buiten lange afstanden te maken (nog comfortabeler met Freewheel ervoor) en de laatste om ontspannen achter een bureau te kunnen werken en binnenshuis te rollen of trippelen. Een ruime auto waar de rolstoel in past zonder ‘m uit elkaar te hoeven halen, zorgt ook voor extra gemak. Vervolgens ergens dichtbij kunnen parkeren en genoeg ruimte hebben om uit te stappen en de rolstoel uit te laden dankzij mijn gehandicaptenparkeerkaart, is ook fijn.

Braces en een goed matras zorgen dat mijn nachten comfortabel zijn. En onze hoge gasrekening zorgt ervoor dat ik het nooit te koud heb. Als ik al een keer kook, koop ik meestal voorgesneden groenten, zodat het koken mij minder pijn en moeite kost. Eten bestellen (of uit eten als dat weer kan) doen we ook regelmatig.

Nu ik dat zo allemaal opschrijf, besef ik wel dat we ons in de luxe positie bevinden dat we dit comfort kunnen betalen. Wil je een beetje comfortabel kunnen leven met EDS (of een andere beperking of chronische aandoening), dan is dat niet goedkoop.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

Op social media zijn meer mensen te vinden die meedoen aan deze challenge, die vind je onder de hashtag #MyEDSChallenge of MyHSDCHallenge. Twitterdraadjestip: Max, Linda en Marijke.

Geef een antwoord

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.