Berichten

Dit is niet de eerste keer dat ik op een punt sta waar ik niet wil staan. EDS gooit weer roet in het eten en helpt mijn ooit zo zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. Dat maakt niet dat ik er minder van baal. Het went een beetje, maar niet helemaal.

En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Daar zijn ook wel wat aanpassingen bij nodig, maar eenmaal een oplossing gevonden en gewend aan de salamitechniek, is het prima werkbaar. Het zijn juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.

Nog steeds goed genoeg?

Voordat jullie je zorgen gaan maken om mijn studenten en collega’s: ik functioneer nog prima hoor! Ik heb ontzettend veel kennis en ervaring in de (beroepsgerichte) vakken waar ik les in geef en weet ook hoe ik dit kan overbrengen naar studenten. Collega’s kunnen op me bouwen en waarderen mijn kwaliteiten. En van het lesgeven zelf word ik ook nog steeds blij.

Ik maak me dan ook geen zorgen om functioneringsgesprekken of dat studenten iets tekortkomen. Het is alleen niet zoals ik zelf zou willen. En misschien leg ik de lat onnodig hoog voor mezelf. Daarin vind ik het vooral vervelend dat ik weet hoe het anders kan, maar het lukt me gewoon niet meer.

Brain fog

Eerder schreef ik al hoe brain fog mijn lompheid verklaarde. Ruim vier jaar geleden is dat inmiddels en wat die brain fog betreft ben ik wel wat lomper geworden.

Nu aan het begin van het schooljaar kan ik nog als grap zeggen dat ik in de zomervakantie echt op de resetknop druk. Ik wis alles om eind augustus weer fris te kunnen beginnen. Ook namen van studenten of collega’s van een andere locatie of bij wie ik voor wat moet zijn bijvoorbeeld. En op zich is het ook niet zo vreemd dat ik soms iets vergeet als procedures drie keer in een schooljaar gewijzigd worden. Maar ooit was ik hier juist wèl heel scherp in.

Dat vind ik nog het vervelendste. Het is niet dat ik grove fouten maak, meestal gaat het om iets dat ik nog even moet navragen bij een ander of een onhandig foutje waardoor ik mezelf met meer werk opzadel. Maar het feit dat mijn ooit zo sterke geheugen me steeds vaker in de steek laat, vind ik behoorlijk frustrerend.

Stemproblemen

Vorig jaar ben ik een poosje bij een logopedist geweest, omdat het slikken en praten me steeds meer moeite kosten. Daar heb ik wel wat handige oefeningen meegekregen. Onder andere ‘lax vox’, waarbij je met een siliconen buisje bubbels blaast in een flesje water. Dat hielp wel iets, maar de problemen er nog steeds. Als ik lang of hard praat, is het op een gegeven moment net of ik de woorden eruit moet persen. Door vaak slokjes water of thee te nemen krijg ik die brok in mijn keel er even uit, maar die is al snel weer terug.

Sommige collega’s van me zijn er echt goed in om zelf rustiger te gaan praten als de klas drukker wordt. Ik niet. Ik kom zittend al niet boven de studenten uit, dus gebruik ik vaak toch mijn stem om aandacht te vragen. Al weet ik dat dat niet goed is, ik krijg die gewoonte er maar niet uit.

Hier moet ik dus echt nog een weg in vinden. Ik merk dat ik het echt vervelend vind worden om lang te moeten praten en dat is toch een beetje raar als docent.

Gevoelig voor prikkels

Wat hier nu precies de oorzaak van is, weet ik niet. Misschien komt het doordat ik sowieso meer last heb van dysautonomie en hoort dit daar gewoon bij. Of komt het doordat ik weer slechter slaap en daardoor minder kan hebben. Of doordat we een poos geen lessen hebben kunnen geven en ik het gewoon niet meer zo gewend ben.

Ik zie, hoor en ruik alles wat er in de klas gebeurt, maar het lijkt gewoon drie keer zo hard binnen te komen. Het lukt me niet om overal op in te spelen of altijd een goede keuze te maken welke prikkel op dat moment het dringendst aandacht nodig heeft. Er komen vragen over stage of examens of een perforator op het moment dat ik de theorie door wil nemen. En tegelijkertijd zie ik dat sommigen niet de anderhalve meter afstand houden, hoor ik iemand met een buurvrouw kletsen en ruik ik dat iemand een zak chips open in haar tas heeft.

Mijn les heb ik keurig voorbereid, maar toch krijg ik het niet voor elkaar om de volgorde aan te houden zoals ik die op het bord heb gezet. Aan het eind van de les baal ik van mezelf dat ik op sommige dingen niet gereageerd heb, of dat niet alle lesdoelen behaald zijn.

De volgende dag ben ik nog steeds kapot van die drie uurtjes lesgeven. Niet gewoon een beetje moe, maar echt knock-out gaan alsof ik drie flessen wijn op heb.

Waar ligt de grens?

Ik gooi het bijltje er voorlopig nog niet bij neer. Wie weet gaat het straks weer een stuk beter als ik met de diëtist een goed voedingspatroon heb gevonden. En binnenkort krijg ik een slaaponderzoek, dus misschien komt daar nog wat uit wat voor verbetering kan zorgen.

Maar los daarvan pieker ik er wel een beetje over: wat als dit het nu is en het alleen maar verder achteruit zal gaan als ik mezelf blijf pushen? En wanneer heeft die achteruitgang mijn kwaliteiten als docent zo beïnvloedt dat het verstandiger is om wat anders te gaan doen?

En, wat heb jij verder in de zomervakantie gedaan? Nou, ik neem dan eindelijk eens de tijd om wat achterstallig onderhoud aan mijn lijf te doen. Vorig jaar waren dat een paar bezoekjes aan een logopedist, omdat ik steeds meer moeite had met ademen, slikken en praten. Leverde niet bijzonder veel op, maar mijn slangetje om te bubbelen pak ik er nog regelmatig bij.

Dit keer was mijn buik aan de beurt. Mijn buik is vreselijk onvoorspelbaar en omdat het soms ook weken prima gaat, stelde ik het steeds maar uit om hiermee naar de huisarts te gaan.

Maar begin augustus ben ik dus naar de huisarts geweest en die stelde voor om bij een diëtist een low fodmapdieet te gaan volgen, omdat mijn klachten overeenkwamen met het prikkelbare darmsyndroom (opstopping, diarree, dumping, krampen, opgeblazen gevoel). 

Wat is een low fodmapdieet?

Fodmap staat voor Fermenteerbare Oligosachariden (fructanen en galactanen) Disachariden (lactose) Monosachariden (fructose) And Polyolen (suikeralcoholen). Daar word je nog niet veel wijzer van, maar het gaat dus om allerlei moleculen die niet in de dunne darm opgenomen worden en daardoor in de dikke darm voor problemen zorgen.

Bij een low fodmapdieet is het dan de bedoeling om een periode zo min mogelijk van die fodmaps binnen te krijgen en daarna weer één voor één te herintroduceren om te zien waar je darmen vervelend op reageren. Dat dieet is door de Monash University ontwikkeld voor mensen met het prikkelbare darmsyndroom.

Die lijst van wat je niet mag, is behoorlijk lang en er zitten ook veel gezonde voedingsmiddelen bij. Gluten, lactose, ui, kool, look, peulvruchten, peer, appel, steenvruchten, avocado, sommige zoetstoffen en nog veel meer. Ik hoop dat er straks na het herintroduceren niet al te veel blijvend van mijn menu geschrapt wordt.

Ervaringen tot nu toe

Ik begon dus in de vakantie met het dieet. Best lastig, alhoewel het nooit uitkomt om je eetgewoonten drastisch te veranderen. Mijn reden om er in de vakantie mee te beginnen was vooral omdat ik dan de tijd had om recepten uit te proberen en op zoek te gaan naar wat ik graag eet èn fodmapproof is.

In de supermarkt is het echt even zoeken naar wat wel of niet mag. Als je eenmaal de juiste producten in huis hebt, kost het minder moeite om je aan het dieet te houden. Waarschijnlijk ga ik wel weer vaker boodschappen bestellen, dat scheelt dan weer een speurtocht in de supermarkt.

Toen we op vakantie waren, zijn we ook een paar keer (op een terras) bij een restaurant gaan eten. Eén had ik vooraf opgezocht en daar werd op de menukaart aangegeven wat gluten- of lactosevrij is. Dat is ook waar ik naar vraag bij een restaurant als het niet duidelijk op de kaart staat, of ze iets hebben wat gluten- en lactosevrij is. De andere voedingsmiddelen die ik niet mag, herken ik makkelijker zelf.

Maar het blijft een beetje jammer als je anderen wel lekkere dingen ziet eten die je zelf ook graag eet en dan bij jezelf een karig maaltje op je bord ziet. Alleen toen we sushi gingen eten had ik daar geen last van. Daar was genoeg keuze voor mij!

Alle moeite was tot nu toe niet voor niks: mijn maag/darmen hielden zich redelijk rustig. De keren dat ik wel last had, waren te verklaren omdat ik toch dat ene versgebakken croissantje uit de cadeau gekregen ontbijtbox nam. Of dat ene ijsje wat wel lactosevrij was, maar waar waarschijnlijk toch nog iets anders in zat.

Tips voor low fodmaprecepten

Uitgebreid koken is echt niet voor mij weggelegd. Het liefst pak ik voorgesneden groenten en een pakje/zakje, zodat ik binnen twintig minuten iets op tafel kan zetten. Nu ik de meeste groentenmixen niet mag, zit er niets anders op dan zelf te snijden en samen te stellen. En daar ben ik echt niet goed in. En het duurt lang.

Gelukkig is er op internet wel het één en ander te vinden aan recepten (en heb ik een man thuis die het graag klaarmaakt):

  • Karlijn’s Kitchen: heel veel recepten en tips. Ze legt ook uit wanneer sommige voedingsmiddelen wel mogen, maar beperkt. Dat vind ik vooral handig, want daar heb ik zelf nog niet zoveel inzicht in.
  • Buikfijn: ook weer heel veel recepten en uitleg, ook weekmenu’s. Verder vond ik het wel interessant hoe zij het ervaren heeft om op vakantie haar dieet aan te houden. Als ik dat dan lees, ben ik blij dat we deze vakantie gewoon in Nederland zijn gebleven.
  • Fodmapfoodies: naast alle categorieën, kun je ook zoeken op ingrediënt. Handig wanneer je al iets in huis hebt, of gewoon trek hebt in iets.

Ben jij bekend met het low fodmapdieet? Tips voor recepten en/of restaurants die hier goed mee gecombineerd kunnen worden zijn van harte welkom!

EDS Awarenessmaand

Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Daar kwamen veel reacties op van mensen bij wie het nog veel langer en moeizamer verliep om een juiste diagnose te krijgen. Maar gelukkig lees ik ook in de reacties dat kinderen nu al meegenomen worden in die weg naar een diagnose. Hopelijk hoeft het voor de jonge en nog komende generaties allemaal niet zo moeizaam te gaan.

Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.

Weer revalideren

Bij het krijgen van de diagnose adviseerde de klinisch geneticus me om meteen weer een revalidatietraject in te gaan. Het revalidatietraject wat ik daarvoor had gedaan, was inmiddels alweer drie jaar geleden en met nu wèl een passende diagnose zou het revalideren wat gerichter aangepakt kunnen worden.

En op zich kwam ik ook bij een revalidatiearts terecht met kennis van EDS, dat was al prettig. Maar helaas overleed deze man en miste daardoor de aansturing een beetje. Ik heb veel opgestoken van de ergotherapeut en na een wisseling van fysiotherapeut had ik ook daar veel aan. Ik kreeg nieuwe polsspalken aangemeten en toen ik aangaf dat ik een rolstoel en driewielligfiets wilde aanvragen via de WMO, werd ik daarin gesteund. Heel anders dan bij mijn eerste revalidatietraject, waar ik het met oefeningen en pijnmedicatie moest doen, maar vooral niet aan hulpmiddelen moest denken.

Aan het einde van het revalidatietraject leek het er even op dat ik het weer onder controle had. Maar zonder de wekelijkse ondersteuning van fysio- en ergotherapie zakte dat snel weer weg.

Hulpmiddelen

In 2013 had ik zelf al een tweedehands rolstoel aangeschaft om te kunnen gebruiken bij uitstapjes. En ook later bij de aanvraag van een rolstoel via de WMO ging het me in eerste instantie om stukken langer dan tien minuten lopen, dat ging niet meer. Inmiddels is het lopen wel meer achteruitgegaan en gebruik ik voor alles buitenshuis een rolstoel. Of rolstoelen eigenlijk.

Voor korte stukjes, bijvoorbeeld vanaf de auto naar huis, gebruik ik ook weleens een wandelstok. Op die manier kan ik ook bij mensen op visite die geen rolstoeltoegankelijk huis hebben. Of als ik een stuk ga fietsen op mijn driewielligfiets, dan is een wandelstok makkelijker mee te nemen dan een rolstoel.

Zonder hulpmiddelen zou ik een stuk minder mobiel zijn en meer pijn hebben. Om ‘s nachts minder last van pijnlijke gewrichten te hebben, heb ik nog steeds polsspalken en enkel-voet-orthesen. Sinds ik orthopedische schoenen draag, heb ik de enkel-voet-orthesen ‘s nachts niet meer zo nodig. Een bekkenband heb ik een tijdje geprobeerd, hielp wel iets tegen de pijn, maar ik kon er niet echt langer door lopen.

Ups & downs in werk

Tijdens mijn eerste revalidatietraject (nog voor de diagnose EDS) was ik voor een periode van tien weken voor 50% ziek gemeld. Mijn tweede revalidatietraject was een stuk minder uitgebreid en dat deed ik toen op mijn vrije dagen. Daarna is het werken met ups en downs gegaan. Ik heb het altijd lastig gevonden om binnen mijn grenzen te blijven in mijn werk als docent. En die grenzen die steeds weer verschuiven, maken het ook niet makkelijker. Dus meldde ik me een periode voor 25% ziek en daarna ging het wel weer. Een tijd later ging het toch weer niet en meldde ik me voor 50% ziek en toen voor 75%.

Op een gegeven moment dacht ik dat het echt een aflopende zaak was en dat het er niet meer in zou zitten om nog mijn werk te kunnen blijven doen. Maar door heel langzaam weer op te bouwen en echt binnen mijn grenzen te blijven, gaat het nu al een jaartje weer prima. Het spreiden van mijn werkdagen van drie keer acht uur naar vier keer zes uur heeft mij vooral geholpen. En daarnaast het hebben van een goede werkrolstoel.

Ik besef wel dat het maar een dun lijntje is tussen werken en overbelasten. Ik verwacht niet dat ik het ga redden om tot mijn pensioen te kunnen blijven werken. In de toekomst zal ik vast weer wat moeten aanpassen in mijn werkzaamheden, vaker nee moeten zeggen tegen taken die ik wel graag zou willen doen. Geen ruimte voor nieuwe uitdagingen, want kunnen blijven werken is al een uitdaging op zich.

Alles een tandje lager

Nu zit ik alweer een paar jaar bij mijn huidige revalidatiearts. Geen compleet multidisciplinair traject, maar consulten waarin ik aan kan geven waar ik behoefte aan heb. In het begin was dat vooral onderzoeken wat ik nog zou kunnen proberen om de pijn te verminderen en wat mobieler te worden. Injecties in mijn SI-gewricht om te onderzoeken of een Ifuse zinvol zou zijn, orthopedische schoenen, andere braces, elektrische ondersteuning op mijn rolstoel…

Maar daarnaast drong het na een aantal consulten tot me door dat ik in alles een tandje lager zou moeten. Toen zag ik pas hoeveel ik achteruit was gegaan en dat ik vooral op adrenaline doorging. Dus moest ik voor de zoveelste keer omschakelen.

En ik denk dat dat zo voorlopig ook wel zo zal blijven gaan. Soms gaat het een tijdje goed, maar er komt steeds weer iets bij waar ik me weer op moet aanpassen. Alleen voordat ik een keer doorheb dat ik me moet aanpassen…

zebraprint EDS Awareness

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.

Geen bijzonderheden in mijn jeugd… of toch wel?

Meestal neem ik mijn jeugd niet echt mee als er aan me gevraagd word hoe lang het duurde voor ik een diagnose kreeg. Toen was ik er namelijk nog niet naar op zoek en was er niet zoveel aan de hand dat ik me ergens zorgen om maakte.

Ik werd geboren met heupdysplasie, daar kwamen ze wat laat achter. Na de spreidbroek heb ik ook nog een aardig poosje met spalken mogen slapen. Tot ongeveer mijn twaalfde ben ik bij een orthopeed geweest en heb ik steunzolen gehad. Zwemmen of ballet zou volgens hem goed voor mijn lijf zijn en aangezien ik een hekel had aan zwemles, ging ik op ballet toen ik mijn zwemdiploma’s had. Maar toen die orthopeed werd vervangen, hoefde ik meteen niet meer terug te komen.

En op zich had ik ook niet echt fysieke klachten als kind. Ja, de gymles was een hel. Daar heb ik nooit echt goed mee kunnen doen. Niet op de basisschool en niet op het voortgezet onderwijs. Op een gegeven moment had ik door dat je aan de kant mocht zitten als je door je enkel was gegaan. En laat dat nou net iets zijn waar ik wel goed in was!

Werken in de gehandicaptenzorg: niet zo’n goed idee

Als zeventienjarige kwam ik in de gehandicaptenzorg te werken. Ik dacht dat ik de hele wereld aankon en vond het heerlijk om fysiek zwaar werk te doen. Maar al snel kreeg ik last van mijn polsen door het werken met zware rolstoelen en tilliften. In eerste instantie besloot ik maar om cliënten tot 50 kilo zelf te tillen. Dat was beter te doen dan elke keer die aftandse tillift te gebruiken. En iedereen had pijn en het was ook zwaar werk, dus ik zocht er nog niet veel achter.

Wel zocht ik de orthopeed weer op. Die vond mijn polsen behoorlijk instabiel, adviseerde me een andere baan te zoeken en ik mocht terugkomen als er echt iets uit de kom was.

Ik had het enorm naar mijn zin op mijn werk, dus wilde nog niet op zoek naar wat anders. Een overstap van woonbegeleiding naar dagbesteding leek me wel genoeg, dat was vast minder zwaar. Niet dus. Uiteindelijk heb ik dus toch maar de overstap naar een andere baan gemaakt.

Twee zwangerschappen, twee schepjes erbovenop

Waar vier jaar rolstoelen duwen voor instabiele polsen zorgde, zorgden twee keer negen maanden zwangerschap voor nog meer fysieke klachten die ook niet meer weggingen. Bij de eerste zwangerschap waren het vooral mijn knieën en enkels die er niet zoveel zin meer in hadden. Dat maakte ook dat ik stopte met dansen. Bij de tweede zwangerschap kreeg ik bekkeninstabiliteit. En waar ik eerst nog dacht dat het gewoon allemaal bij die zwangerschappen hoorde en vast wel over zou gaan met hulp van een goede fysiotherapeut, is het daarna alleen maar verder achteruit gegaan.

Al die pijn maakte het op mijn werk ook niet gemakkelijker. Ik had een stretcher om af en toe plat te liggen en bezocht de bedrijfsarts om te voorkomen dat ik me ziek zou moeten melden. Die bedrijfsarts adviseerde me om er toch wat meer mee te doen. Een revalidatietraject waarbij hopelijk ook duidelijk zou worden hoe het kwam dat ik toch zoveel pijn had. Dat ik hypermobiel ben, wist ik al een tijd. Maar volgens mijn fysiotherapeut zou ik daar niet zoveel pijn van moeten hebben.

Geen diagnose, maar ‘gewoon’ chronische pijn

Dat revalidatietraject heeft me op zich wel iets opgebracht in hoe ik met mijn pijn om kon gaan, maar geen duidelijke diagnose. Al voor de intake kreeg ik een folder over het revalidatietraject wat volledig gericht was op chronische pijn. De oorzaak was niet belangrijk volgens hun visie, ik moest er maar gewoon mee leren leven. En vooral niet op de pijn vertrouwen, want die had geen functie.

Ik herkende mezelf niet in wat het revalidatieteam mij voorlegde over mijn pijn. Voor mij had die pijn wèl een functie, die gaf aan wanneer ik te ver over mijn grenzen was gegaan. Inmiddels was ik via een online forum meer te weten gekomen over EDS. Daar herkende ik mezelf veel meer in. Maar nee, dat kon het volgens de revalidatiearts echt niet zijn.

Na dat traject ben ik mezelf alleen maar meer gaan pushen, want ik was nog lang niet tevreden. Ik viel 15 kilo af, in de hoop dat dat de pijn zou verminderen. Ik zocht een psycholoog op die iets verder kon kijken dan het standaard chronische pijn-praatje. Voor mijn polsen ging ik naar een handtherapeut waar ik veel meer gericht geholpen werd. Ook nog een vermogen uitgegeven aan een chiropractor die me wel even van mijn bekkeninstabiliteit zou afhelpen, wat uiteraard een flop was. En ik besloot nog even een master te gaan doen, voordat mijn lijf nog verder zou aftakelen.

Via reumatoloog naar de klinisch geneticus voor een diagnose

Nu had ik gelukkig een fijne fysiotherapeut en huisarts die regelmatig met elkaar overlegden. Beiden ervan overtuigd waren dat mijn pijn een fysieke oorzaak had. Dus toen er weer niks uit bloedonderzoek en röntgenfoto’s kwam, werd ik doorverwezen naar een reumatoloog. Mijn huisarts zelf was er nog niet van overtuigd dat het EDS zou kunnen zijn. Dat was zo zeldzaam dat gemiddeld maar één patiënt per huisartsenpraktijk dit heeft en hij had er al één. Maar de reumatoloog zou er vast meer over kunnen zeggen.

De reumatoloog heeft een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan en vragen gesteld. Ik heb daar zeker een uur gezeten. Uiteindelijk kwam hij met de diagnose hypermobiliteitssyndroom, met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Zijn advies was om naar een klinisch geneticus te gaan voor een diagnose EDS. Dat was in 2013, nog ruim voor de nieuwe criteria van 2017. Inmiddels kan een reumatoloog of revalidatiearts ook zonder de hulp van een klinisch geneticus een diagnose hEDS of HSD (Hypermobility Spectrum Disorder, wat eerst hypermobiliteitssyndroom genoemd werd) stellen.

Voor het onderzoek bij de klinisch geneticus heb ik een vragenlijst moeten invullen over wat er in mijn familie aan fysieke klachten voorkomt. Het lichamelijk onderzoek bij de klinisch geneticus was erg kort, omdat het uitgebreide verslag van de reumatoloog eigenlijk al genoeg zei. Volgens haar wees alles op hEDS. Een paar jaar later is dit door mijn huidige revalidatiearts nog eens bevestigd.

Vanaf de eerste klachten waar ik gericht hulp om zocht tot aan de diagnose hEDS op mijn 33e heeft zo’n 14 jaar geduurd.

Hoe lang heb jij op een passende diagnose moeten wachten?

#IkBlijfThuis thuiswerken

Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.

EDS als kwetsbare groep

Vrijdag kreeg ik een mail van de patiëntenvereniging VED dat we met EDS extra alert dienen te zijn en als kwetsbare groep gezien worden. Daarbij gaat het vooral om aandoeningen die vaak samengaan met EDS, de precieze risico’s zijn niet bekend. Daarnaast las ik een artikel over het Coronavirus en dysautonomie, waarbij ook benadrukt werd om extra voorzichtig te zijn.

Eigenlijk zag ik mezelf nooit zo als kwetsbaar persoon. Op zich heb ik voor iemand met EDS best een aardige weerstand. Maar ik ben daar toch aan gaan twijfelen. Op het moment dat ik mijn lijf overbelast, heb ik meer klachten, ook gekoppeld aan dysautonomie. Dan ben ik ook vatbaarder voor een verkoudheid of griep.

Dus ik blijf thuis. Sinds vrijdagavond heb ik alleen nog maar ‘live’ contact met mijn eigen gezin, de rest online. Zelfs niet voor een boodschapje naar buiten. En ik vind dat zwaar.

Er zijn veel EDS-lotgenoten of andere mensen met een beperking of chronische ziekte die het wel gewend zijn om minder contact met buiten te hebben. Xandra schreef hier ook al over in het artikel Hoe help ik ook na Corona mensen die gedwongen thuis zitten? Voor mijn gevoel kan ik me nu met dat thuiszitten beter inleven in die mensen. Maar ik vraag het me af of dit ook echt geldt voor mensen die niet binnen een kwetsbare groep vallen of hiermee te maken hebben. Ik zie nog zoveel grappig bedoelde memes en berichtjes voorbijkomen, ik heb niet het idee dat die mensen echt de risico’s zien en voelen. Zij gaan nog steeds gewoon naar hun werk, hamsteren wc-papier en vinden het prima als alleen de zwakkeren van de samenleving doodgaan aan Corona.

En dat voelt alsof ons leven minder waard is. Niet de moeite waard om je aan strakke maatregelen te houden. Dat doet pijn.

Sociaal contact mijden

Had ik net een goede balans gevonden in mijn belastbaarheid van waaruit ik weer andere leuke activiteiten kon ondernemen, nu kan daar een streep door. Geen familiebezoekjes meer, niet meer uitgaan met vriendinnen, geen dansles meer, niet meer naar de dierentuin. En de meedenkgroep over onderwijs van Iederin, waar ik me nog maar net bij gevoegd had, werd afgezegd. Ook een studiedag van een toneelacademie waar ik als spreker was uitgenodigd, ging niet door. Allemaal leuke dingen waar ik energie van krijg die ik nu moet missen.

Ondertussen heb ik twee jonge meiden in huis die ik ook moet afremmen. Zij missen die sociale contacten net zo goed. Het lukt me ook niet om ze echt helemaal thuis te houden. Sowieso zijn zij nu degene die boodschappen moeten doen, dus ze moeten wel af en toe de deur uit. En de oudste wordt nog steeds bij haar bijbaantje in de snackbar verwacht.

Ze snappen de maatregelen wel en houden zich ook aan de 1,5 meter afstand. Maar alleen even wat zelfgemaakte baklava afgeven bij hun opa’s en oma’s resulteerde toch weer in daar blijven hangen en bijkletsen.

Thuiswerken als docent en examenleider

Deze eerste week dat de scholen dicht zijn, is het enorm druk voor ons als docenten. Er moet van alles geregeld worden rondom de lessen en examens. Gelukkig ben ik zelf vrij handig in het vinden van mijn weg online en vooral in Teams. Maar om het hele team zover te krijgen dat iedereen het snapt, dat kost ook tijd. We hebben dan ook maandag en dinsdag gebruikt om hier met elkaar vaardiger in te worden en van alles voor te bereiden.

Wat lessen betreft ben ik er klaar voor om morgen te starten met het online lesgeven aan studenten, ook weer via Teams. Een gezamenlijke start met de klas door middel van online vergaderen/videobellen, opdrachten waar studenten thuis mee aan de slag kunnen en digitaal kunnen inleveren en volgens een aangepast rooster beschikbaar zijn via chat of videobellen. Niet ideaal en ik kan lang niet alle lesstof op deze manier overbrengen, maar het is te doen.

De examens zijn een ander verhaal. De beslissingen die daarover genomen worden, kunnen veranderen per dag. Praktijkexamens kunnen echt niet doorgaan, omdat onze studenten in de kinderopvang en het basisonderwijs stage lopen, wat nu ook bij veel stopgezet is. Theorie-examens worden lastig, omdat er afgesproken is dat er maar vijf personen tegelijk in een lokaal mogen en er te weinig docenten op de locatie zijn. Mondelinge examens via videobellen afnemen, vraagt ook weer veel voorbereiding.

En dit alles vanuit huis moeten regelen en afstemmen, is echt niet te doen. Telefoontjes en mails gaan door tot ver na mijn werktijd en ik kan het niet laten liggen. Urenlang overleggen via een beeldscherm is ontzettend vermoeiend. Een ergonomische werkplek heb ik ook niet echt thuis en aan het einde van mijn werkdag ben ik helemaal op. Mijn hoofd en lijf zijn moe en pijnlijk. Ik hoop echt dat het volgende week allemaal wat meer op orde is, zodat het me wel gaat lukken om binnen mijn grenzen te blijven.

Scholen dicht, dus ook de kinderen thuis

Ja, je dacht dat dit het was. Nee joh, bovenop al dat extra werk vanuit huis, het mijden van sociale contacten en het minderwaardige gevoel wat ik meekrijg vanuit de samenleving, moet ik ook nog gewoon moeder zijn. Het werk van mijn man gaat gewoon door, maar gelukkig is hij wel snel thuis doordat het rustiger is op de weg. Met de scholen die nu dicht zijn, betekent dat dus dat ik die twee meiden van ons thuis aan het werk moet zetten.

De oudste van zestien maakt zo haar eigen plan en zorgt zelf wel voor afwisseling in haar dag. Maar de jongste van dertien kan gerust de hele dag op haar telefoon zitten als je haar niet bijstuurt. En met alle drukte van mijn werk, gebeurt dat dan ook langer dan ik zou willen. Ik gun ze hun uitslaapmomentje wel, ook zodat ik in die tijd rustig kan overleggen met collega’s. Maar daardoor missen we een gezamenlijke start van de dag waarbij we hun bezigheden kunnen plannen.

Vandaag ben ik vrij en vandaag krijgen zij ook meer instructies vanuit hun school. Dus ik ga er vanuit dat we er nu wel weer wat meer structuur in krijgen en meer gedaan krijgen samen. Maar de afgelopen dagen voelde ik me wel een beetje een flutmoeder.

Online verbinding zoeken

Toch nog even iets fijns als afsluiter. Want er zijn genoeg initiatieven van mensen die wèl de groepen zien met wie het nu minder goed gaat. Die zich inzetten voor mensen die kwetsbaar of eenzaam zijn, die meedenken wanneer mensen inkomsten moeten missen.

En waar ik persoonlijk erg blij van wordt, is dit filmpje dat Jordy Dik en Manouk Schrauwen in elkaar hebben gezet met verschillende dansers. Zo hebben we toch samen kunnen dansen en kunnen we dit delen met anderen, maar dan op afstand.

Hoe gaat het bij jou in deze dagen van sociale afzondering? Ben je al gewend of komt er ook zoveel op je af? En waar word jij blij van?

rare disease day

Rare Disease Day oftewel Zeldzame Ziektendag is elk jaar op de laatste dag van februari. De eerste keer dat dit gevierd werd, was op 29 februari 2008, een zeldzame dag, aangezien 29 februari maar één keer in de vier jaar voorkomt. En zo valt ook dit jaar Rare Disease Day op schrikkeldag.

Aandacht voor zeldzame ziekten is belangrijk, omdat er nog veel te vaak mensen te lang zonder diagnose rondlopen, terwijl dat juist zo belangrijk is om goed met je aandoening te kunnen leven en /of hier behandeling voor te kunnen krijgen. En al zijn de aandoeningen op zichzelf zeldzaam, toch zijn er wel 300 miljoen mensen die samen 6000 verschillende zeldzame aandoeningen hebben!

72% van de zeldzame aandoeningen die er zijn, zijn genetisch. En 70% van de zeldzame aandoeningen beginnen al in de kindertijd. Bij Ehlers DanlosSyndromen (EDS) is dit allebei ook het geval.

Aangezien EDS op dit moment nog onder die zeldzame aandoeningen valt (1 op 2000 mensen is zeldzaam, EDS komt voor bij 1 op 5000), besteed ik hier op mijn blog ook aandacht aan. Net als in 2018, toen ik schreef over de nadelen van het hebben van een zeldzame aandoening. En in 2017, waar ik nog de hoop uitsprak dat met de nieuwe criteria EDS wellicht ooit niet meer onder zeldzame aandoeningen zou vallen.

Op de website van EURORDIS is van alles te vinden over zeldzame aandoeningen en ook wat er tijdens Rare Disease Day allemaal georganiseerd wordt.

Het hebben van een zeldzame aandoening als EDS

‘EDS is zo zeldzaam, dat komt gemiddeld maar één keer per huisartsenpraktijk voor. En ik heb al een patiënt met EDS, dus de kans is klein dat jij het ook hebt.’

Niet zo gek dat het lang duurt voordat je een passende diagnose hebt, als artsen zo denken…

Uiteindelijk werd ik door mijn huisarts wel doorverwezen en kreeg ik de diagnose hEDS. Maar toen was ik inmiddels 33 jaar, met zo’n dertien jaar fysieke klachten. En al die jaren was het steeds: dit of dat is het niet, dus ik kan je niet verder helpen. Zoek het zelf maar uit.

En dat zelf maar uitzoeken is niet altijd goed gegaan. Ik ben heel lang steeds maar over mijn grenzen gegaan en heb zo alleen maar meer kapot gemaakt.

Zelfs nu ik wel een diagnose heb, is het vaak een beetje aanmodderen. Soms wordt een klacht al snel onder EDS geschoven, voordat er door een specialist naar gekeken wordt. Door mijn huisarts, maar ook vaak genoeg door mijzelf. Je gaat zelf ook al snel denken: het zal er wel bij horen, ik moet het er maar mee doen.

En ook dat is een gevaar van het hebben van een zeldzame aandoening. De kennis ontbreekt bij (huis-)artsen, waardoor klachten onbehandeld of ongezien blijven. Onderstaand verhaal op de Facebookpagina van Facing EDS laat ook zien waar dit toe kan leiden.

Help jij mee aan meer bekendheid over Ehlers Danlos Syndromen? Deel dit artikel, of welk ander artikel of bericht dan ook over EDS met de hashtags #ZZD2020 of  #RareDiseaseDay.

rietveld delft rolstoel scooter

You win some, you lose some. Waar ik afgelopen weekend nog deelde dat een simpele oplossing mij het lesgeven makkelijker maakte, moest ik datzelfde weekend een andere fijne oplossing weer inleveren.

Het gaat niet meer

Hoe vaak heb ik dat al niet tegen mezelf moeten zeggen? Weer iets op moeten geven. Weer iets wat ik niet meer kan. Weer wat vrijheid moeten inleveren. Weer meer beperkt worden in je doen en laten.

Niet meer lang kunnen lopen, staan, autorijden of überhaupt rechtop zitten. Niet op een normale fiets kunnen fietsen. Niet meer dan zes uur kunnen werken op een dag. Niet meer impulsief op pad kunnen gaan. Niet meer op eigen kracht mijn rolstoel kunnen voortbewegen.

Elke keer als ik denk: ‘dit is het, meer zit er niet in en dat is ok’, wordt er wéér wat afgenomen en kan ik weer van voren af aan beginnen met het te accepteren. En dat is gewoon kut. Hoeveel ik ook mijn best doe om er positief in te staan, een balans te vinden in wat ik kan en wil, EDS gooit steeds weer roet in het eten. Dacht ik er qua mobiliteit wel aardig een weg in te hebben gevonden, blijk ik toch ook op dat vlak achteruit te zijn gegaan en weer opnieuw te moeten kijken hoe nu verder.

Want mijn rolstoel achterop de scooter meenemen, gaat nu dus ook al niet meer. Ik kan niet lang genoeg staan om de rolstoel erop te bevestigen en eventuele problemen met starten te verhelpen. Mijn handen trekken het ook niet meer om de rolstoel stevig vast te zetten.

En zo moest ik dus afgelopen zaterdag mijn dansles afzeggen, omdat het me niet meer lukte om de scooter aan de praat te krijgen. Met veel pijn zat ik vervolgens sip te zijn op de bank.

rolstoeldrager rolstoel scooter

Rolstoel achterop de scooter

Waarom zou ik het überhaupt willen, mijn rolstoel achterop de scooter?

Met de scooter kon ik overal tot aan de deur komen, zonder parkeerkosten. Je zou denken dat je met een gehandicaptenparkeerkaart hetzelfde voor elkaar kunt krijgen, maar dat is in grote steden met veel parkeerdruk dus niet altijd zo.

Op zich kan ik met mijn ADL-rolstoel nog genoeg kanten op als ik wat verder moet parkeren, omdat ik daar een Smartdrive op heb en het rollen me dus niet zoveel kracht kost. Maar met mijn dansrolstoel is een ander verhaal. Hier heb ik geen elektrische ondersteuning bij en kan ik dus geen lange afstanden over straat rollen.

De combinatie van scooter en rolstoel gebruikte ik dus vooral om naar dansles te gaan, of naar een optreden als het in Rotterdam of Delft was. Ook heerlijk om zo de wind door je haren te voelen, lekker buiten te zijn en wat harder te gaan dan de 10 kilometer per uur die ik fietsend haal.

En aangezien mijn dansles op zaterdag is en mijn man dan ook weleens de auto nodig heeft, was de scooter een goed alternatief voor de auto.

Nu heeft mijn eigen scooter het begeven en heb ik het een paar keer geprobeerd op de scooter van mijn dochter. Maar het lukte gewoon niet meer. En dat maakte dat ik besloot voor mezelf geen nieuwe scooter meer te kopen. Als ik het niet zonder hulp kan, is het die investering niet meer waard.

Voorlopig geen andere oplossing nodig

Ik vond het wel bijzonder om te zien hoe behulpzaam anderen zijn wanneer je op social media deelt dat iets niet meer gaat. Allerlei tips kwamen voorbij en auto’s werden te leen aangeboden. Misschien een elektrische handbike, of een pendel, canta, regiotaxi… Heel lief dat er zo meegedacht wordt en ik zal het zeker onthouden.

Maar los van het feit dat sommige hulpmiddelen niet gaan in combinatie met mijn dansrolstoel of de berging/straat waar we het nu eenmaal mee moeten doen, heb ik nog geen behoefte aan iets anders. Ik heb nog genoeg andere opties en alles daarbuiten maakt me toch weer afhankelijk van anderen. En dat is vooral waar ik nu even van baal, dat ik mijn vrijheid en zelfstandigheid steeds meer moet inleveren. En dat gevoel gaat wel weer een keer over.

Ik heb natuurlijk ook gewoon een auto hè! En ja, afgelopen zaterdag kwam het precies niet uit: mijn man moest mijn dochter ophalen van het vliegveld en had daarbij de auto nodig. Dat ik er precies dan achter kom dat het niet meer lukt met de scooter, is gewoon even pech hebben.

Ergens ook wel opvallend dat er tussen al die tips niet de tip gegeven werd om mijn man dan de scooter of het openbaar vervoer te laten nemen. Dat is wel waar hij zelf mee kwam. Er komt dus misschien wel een nieuwe scooter, maar dan voor mijn man, zodat ik de auto kan nemen.

Die scooterritjes ga ik heel erg missen en zo zullen er in de toekomst wel meer dingen bijkomen die ik zal moeten missen. Maar het went wel weer.

jonge mantelzorger mantelzorg rolstoel

Eerder schreef ik al eens over hoe ik het chronisch ziek zijn als ouder niet zozeer zie als draaglast, maar als draagkracht in de opvoeding van mijn kinderen. Maar ook over mijn puber als mantelzorger, die alles bij elkaar toch een aardig vol bordje heeft.

Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Maar als ik dan de reacties lees bij een post op Instagram als hieronder, dan zijn die verhalen toch wel heel herkenbaar.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Natasha Lipman (@natashalipman) op

Schuldig voelen naar je gezin

Zeker de jaren rondom het net krijgen van de diagnose EDS heb ik me vaak schuldig gevoeld. De periode dat je weet dat er iets mis met je is, maar nog niet weet wat, is enorm frustrerend. Ik ben ook niet altijd leuk geweest als moeder of partner in die periode.

Hoe ik wilde zijn als moeder, kwam niet meer overeen met wat ik fysiek aankon. En terwijl mijn man en kinderen vrolijk doorgingen, was het of er bij mij op de rem getrapt werd. Zij gingen vaker zonder mij op stap, of ik bleef aan de kant staan.

Wat hebben ze nou aan zo’n moeder die alleen maar steeds minder kan, dacht ik. Ik remde ze alleen maar af en ze waren vast beter af zonder mij. Niet dat ik eraan dacht om een einde aan mijn leven te maken, maar er waren wel momenten waarop ik dacht: laat mij maar in mijn eentje in een flatje wegkwijnen en de rest maar verdergaan zonder mij. Met een nieuwe partner en een nieuwe moeder.

Toen ik eenmaal de diagnose kreeg, had ik nog iets erbij om me schuldig over te voelen. EDS is een genetische bindweefselaandoening en het kan goed zijn dat mijn dochter het ook heeft.

Voor wie dat schuldgevoel herkenbaar is: bij mij is het in de loop van de jaren zo goed als verdwenen, dus er is hoop. Ieder huisje heeft zijn kruisje en het gaat er vooral om hoe je elkaar steunt en de draad weer oppakt. Dat schuldgevoel staat dat alleen maar in de weg, dus weg ermee.

80% van wat je met kinderen wil ondernemen, is ontoegankelijk

Binnen Nederland, maar ook in het buitenland als we op vakantie zijn, kom ik maar weinig plekken tegen waar de toegankelijkheid echt goed geregeld is.

De school van mijn kinderen kom ik niet fatsoenlijk in, in pretparken ben ik vooral bij de tassen aan het wachten en een dagje strand is voor mij al helemaal niet te doen. En juist met zulke uitstapjes wil je niet steeds om hulp moeten vragen, of dat alles aan jou aangepast moet worden. Dat haalt het spontane en gezellige er wel een beetje van af.

Niet dat het ons tegenhoudt om dingen met elkaar te ondernemen en er is ook wel genoeg wat wel goed te doen is.  Maar het is gewoon zonde dat het niet overal zo is.

Wat nou als er een noodsituatie is?

Toen mijn oudste dochter met haar fiets gevallen was en met de ambulance mee moest, besefte ik in de ambulance pas dat ik vooral op adrenaline liep en dat die wel een keer uitgewerkt zou zijn. Later kwam mijn man ons ophalen en had hij ook mijn rolstoel meegenomen. Dus het kwam wel goed, maar wat nou als er echt een serieuze noodsituatie zou zijn?

Stel dat er ergens brand uitbreekt of iets anders waarbij er snel geëvacueerd moet worden. Dan komt er toch een moment dat ik de anderen niet bij kan houden en ze zonder mij verder moeten. Nu zijn mijn kinderen inmiddels wel oud genoeg dat ze zich ook wel zonder mij redden. Maar dan nog wil je in zulke situaties gewoon als gezin bij elkaar zijn.

Ik ben ook ooit mijn jongste dochter kwijtgeraakt tijdens de intocht van Sinterklaas. Dat maakte dat ik me zó hulpeloos voelde. Ik zag niks in die mensenmassa, kon er niet doorheen. En dan geen idee hebben waar je kind is, dat was echt naar. Het maakte wel dat we vervolgens nog duidelijkere afspraken met elkaar maakten, om op zulke situaties voorbereid te zijn.

Alles is vermoeiend

Gewoon je leven leven met EDS is al vermoeiend. Ik ben maar beperkt belastbaar en moet zuinig zijn met de energie die ik heb om de dag door te komen.

En al zijn mijn meiden hartstikke zelfstandig, er zijn nog steeds dingen waar ze mij als moeder bij nodig hebben en wat mij extra energie kost. Bezoekje aan de orthodontist, ouderavond op school, fiets naar de fietsenmaker brengen, enzovoort.

Vaak vallen zulke afspraken dan ineens in één week, wat het naast mijn werk en alle andere dagelijkse dingen best zwaar maakt. Dus dan moet ik toch ergens ‘nee’ tegen zeggen. Ik ben nu eenmaal niet zo’n moeder die alle ballen tegelijk in de lucht kan houden. Eén bal tegelijk is meer dan zat.

De beste moeder voor mijn kinderen

Ja, ik heb er weleens aan getwijfeld. Of me afgevraagd of ik wel moeder had willen worden als ik vooraf wist dat ik EDS had. Misschien niet. Misschien had ik dan andere keuzes gemaakt en misschien had ik dan minder klachten gehad. Of niet. En het doet er nu ook niet meer toe hoe het anders had kunnen lopen.

We hebben het goed voor elkaar zo met zijn viertjes. Voor mijn kinderen ben ik de beste moeder, want ik ben hùn moeder. Het maakt niet uit hoe andere moeders het doen, want dat zijn niet de moeders van mijn kinderen. Al zullen die voor hun kinderen dan weer de beste moeder zijn.

Ik ben blij met mijn gezin en mijn meiden zijn blij met mij. Behalve als ze hun kamer moeten opruimen natuurlijk.

afvallen weightloss

Afvallen: -0, -2, -4, -6, -8 kilo

En nee, dat is niet omdat ik het als één van mijn goede voornemens had staan en het nu na twee weken opgeef. Ook niet omdat ik inmiddels mijn ideale gewicht bereikt heb. Ik begin er gewoon niet meer aan, ben er klaar mee.

De afgelopen weken zag ik weer regelmatig op blogs voorbijkomen dat er wéér gestart werd met afvallen. En voor iedereen die zich daarbij goed voelt: vooral doen! Maar ik ga het niet meer doen en voel me daar juist helemaal prima bij.

Mijn afvalgeschiedenis

Mijn zwangerschap kan ik niet de schuld geven van het aankomen. Bij mijn eerste was ik al snel weer op mijn oude gewicht en had ik nog best een fit lijf. Eigenlijk kwam ik vooral aan door het niet zwanger worden. Bij de tweede ging dat niet zo gemakkelijk als bij de eerste en dat was best frustrerend. Met die frustraties ging ik wat meer snoepen en om te gaan lijnen leek me dan weer niet verstandig, want ik kon elk moment wel zwanger worden (dacht ik).

Na mijn eerste revalidatietraject had ik niet het idee dat ik alles had geprobeerd om van mijn pijn af te komen. Dus ik ging naar een diëtist om hiermee aan de slag te gaan. En ik viel 15 kilo af, alleen maar door sap en fris te vervangen door thee en water en wat meer te sporten.

Maar in de jaren daarna ging mijn lijf steeds meer achteruit en maakte ik steeds meer gebruik van een rolstoel. De eenvoudige aanpassingen aan mijn eetpatroon waren niet meer voldoende om op gewicht te blijven. Ik verbrandde minder, maar minder eten was lastig. Die 15 kilo kwam ik weer aan.

Daarna heb ik nog wel wat pogingen gedaan, waar ik hier op mijn blog ook wel over geschreven heb. Ik viel 6 kilo af en toen nog eens 2, ik kreeg een terugval en toen bleef het een poos stil hier. Ruim een jaar geleden probeerde ik mezelf weer even een boost te geven met sportvasten, in de hoop de draad weer op te kunnen pakken. De kilo’s die ik toen afviel, bleven er lange tijd van af. In de zomervakantie kwam er een kilootje bij, die ging er vanzelf weer af en kwam er met de kerst weer bij.

Dik & gezond

Ik ben nooit gaan afvallen omdat ik mezelf niet mooi vond met die kilo’s teveel. Natuurlijk is het jammer als je een superleuk jurkje hebt dat ineens niet meer past. Maar ik heb genoeg leuke jurkjes die wel passen en waar ik me mooi in voel. Hoe zwaar of dik ik ook ben.

Dat afvallen was voor mij vooral in de hoop om minder last te hebben van mijn gewrichten en fitter te blijven. Nu heeft het uiteindelijk nooit tegen de pijn geholpen, dus daar hoef ik het ook niet meer voor te doen. En wat het fit blijven betreft, ben ik nog aardig fit voor een rolstoelgebruikende EDS’er. Mijn werk houd ik nu prima vol en daarnaast dans ik een paar uur per week. Fietsen doe ik vooral als het mooi weer is, dat mag wel weer wat meer. En behalve mijn EDS met bijbehorende kwaaltjes ben ik gewoon gezond. Ik heb een prima weerstand, kan het me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst een griepje had.

Als ik mijn eetgewoonten onder de loep neem, is daar ook niet heel veel aan bij te schaven. Mijn dagelijkse porties passen bij wat ik nodig heb, zijn gezond en gevarieerd. Dat is overigens niet helemaal vanzelf gegaan. Mede dankzij de diëtisten en/of coach die ik bij het afvallen geraadpleegd heb, heb ik dit zo ontwikkeld. En sinds mijn maag en darmen wat heftiger zijn gaan protesteren bij onder andere wijn en (melk)chocolade, is er ook niet zoveel ruimte meer om af en toe flink te zondigen. Ik houd nog steeds van lekker eten, maar bij teveel en te vet word ik vanzelf afgeremd door mijn lijf.

Waar ligt de grens als je het afvallen opgeeft?

Het is natuurlijk niet de bedoeling dat ik nu enorm ga uitdijen. Ook al heb ik vooral rekbare jurkjes in mijn kast hangen, mijn rolstoel rekt niet mee. Dus wanneer mijn rolstoel te strak gaat zitten, zal ik toch wel weer eens moeten kijken of ik ergens wat bij kan stellen in mijn voeding en het bewegen.

De weegschaal zie ik niet heel regelmatig, maar ik wil toch wel onder de 90 kilo blijven. Ter vergelijking: op de foto’s hierboven uit 2016 woog ik 92 kilo op de eerste foto met de knalroze legging en 90 op de tweede foto. Ook al schommelt mijn gewicht nog weleens, tot nu toe is het me wel gelukt om onder de 90 te blijven. Dus ik verwacht ook niet dat ik daarbovenuit ga komen. Zolang ik gewoon mijn gezonde eetgewoonten blijf aanhouden en kan blijven bewegen zoals ik nu doe.

En als ik dan toch ooit boven die 92 uitkom of niet meer in mijn rolstoel pas: so be it. Ik weet dat ik genoeg doe om mijn lijf fit te houden en daarbij moet ik al genoeg binnen bepaalde grenzen blijven. Ik ga mezelf niet onnodig martelen en wil graag blijven genieten van eten en drinken. Want ook dat is iets wat binnen EDS niet zo vanzelfsprekend is. En wat dat betreft mag ik in mijn handjes knijpen dat mijn maag-/darmklachten nog minimaal zijn.

facing eds fotoshoot Rotterdam

Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Tijdens de Europese EDS-conferentie had ik professor Bulbena er al over horen spreken en pas werd ik er door een artikel in het VED-magazine weer aan herinnerd. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). Echt heel veel.

En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Het kan een gevolg zijn van het omgaan met de moeilijkheden die het leven met EDS met zich meebrengt. Maar ook biologisch gezien valt op dat bepaalde mechanismen en het binnenkomen van prikkels anders werken bij mensen met hEDS.

Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.

What doesn’t kill you makes you stronger

Er zijn in mijn jonge jaren wel periodes geweest waar ik angstiger was dan ik nu ben. Ik ben wellicht wat pessimistisch ingesteld, op zich heeft dat me juist geholpen. Want als je van het ergste uitgaat, kan het alleen maar meevallen. En met wat ervaring in vervelende gebeurtenissen, werden die vanzelf voorspelbaarder en wist ik op een gegeven moment wel wat ik van mezelf kon verwachten. Een ander kon me kwetsen en vernederen, fysiek of mentaal. En dan waren er twee opties: of ik zou het overleven, of niet.

Natuurlijk zit er nog een enorm scala aan mogelijkheden tussen die twee opties. Maar door ze samen te vatten, leek het allemaal een stuk minder erg. Want tot nu toe heb ik het steeds overleefd als me iets naars overkwam, dus dan gaat het best aardig, toch?

Ik bouwde er een aardig muurtje mee op, wat ik zo nu en dan ook naar buiten kon uitstralen. En of die vervelende ervaringen mij daardoor minder overkwamen of dat ik die ervaringen niet zo snel meer als vervelend ervoer, weet ik niet zo. Maar het vervelende bleef weg en dat vond ik wel prima zo.

Nog nooit zo kwetsbaar gevoeld

Er zijn weleens momenten dat ik me toch nog even wat kwetsbaarder voel. Bijvoorbeeld toen ik moeder werd. Toen werd de optie ‘het niet overleven’ eigenlijk een optie die ik niet wilde, omdat ik me verantwoordelijk voelde voor mijn gezin. Dat maakte wel dat ik sommige risico’s wat beter overwoog.

Maar het alleen reizen ‘s avonds laat hoorde daar niet bij als mogelijk risico. Ik heb me heus weleens minder prettig gevoeld, maar voelde me wel veilig. Tot vorige week.

Ik was uit eten geweest met een vriendin in Rotterdam en zat op de metro te wachten. Er was een man op het perron die behoorlijk overstuur was. Hij huilde en schreeuwde dat zijn hele familie vermoord was. Al snel liep hij naar me toe en duwde tegen mijn borst. Hij stelde vragen over mijn rolstoel die ik normaal gesproken niet eens zou beantwoorden bij een vreemde. Maar hij stelde ze zo dwingend en ik wilde hem niet meer overstuur maken dan hij al was.

Ik betrapte mezelf erop dat ik mijn rolstoel op de rem zette. Ik kon al geen kant op: ik stond met mijn rug tegen de muur en hij stond voor me. Maar het idee dat hij me met gemak van het perron af kon duwen, stond me nog minder aan.

‘Jouw leven ligt in mijn hand’, zei hij tegen me en liep naar de rand van het perron. Ik hoorde de metro al aankomen, dus ik riep naar ‘m weg te gaan bij die rand.

Even later stapte ik trillend in de metro, hij bleef achter op het perron. Ik heb nog naar de politie gebeld en blijkbaar was ik niet de eerste die de melding maakte. Na een poosje aan de lijn te hebben gehangen, werd me verteld dat ze de man hadden aangehouden. Ik was opgelucht dat hij niet voor een metro was gestapt, maar dat gevoel van kwetsbaarheid is niet meer weggegaan.

Kwetsbaarder met rolstoel

Na het lezen van dat artikel van de VED (wat overeenkomt met de informatie in dit Engelstalige artikel), vroeg ik me af waar het dan toch door kwam dat ik me nu ineens wèl zo kwetsbaar voelde.

Het waren niet mijn eerdere ervaringen die me banger hadden gemaakt. Ik heb weleens situaties meegemaakt die meer bedreigend waren en daar kreeg ik veel minder de bibbers van dan nu.

En ik had ook niet het idee dat mijn lijf heel erg intens reageerde op deze situatie. Achteraf kon ik wel zien dat mijn hartslag wat verhoogd was. Maar toen ik met de man praatte, was ik kalm in mijn houding en stem. Pas toen ik met de politie belde, sloegen de bibbers over naar mijn stem.

Maar ik denk toch vooral dat het bij mij een rationele gedachte was die mij beangstigde. Ik ben kwetsbaarder met rolstoel. Ik heb minder vluchtwegen waar ik gebruik van kan maken en ik ben fysiek niet meer zo sterk dat ik me kan afweren. En dat ik al die jaren zo mijn best heb gedaan om dat muurtje op te bouwen waarbinnen ik me veilig voel en dat dat muurtje zomaar omver geblazen wordt, alsof het een hutje van stro is, dat maakt me zowel boos als bang.

Of die man nu de bedoeling had om mij iets aan te doen, of alleen iemand nodig had om tegen te praten: van alle mensen die op het perron stonden, kwam hij meteen op mij af en stelde hij dwingende vragen over mijn beperkingen. En van al die mensen die op het perron stonden, was er niemand die zei: ‘Blijf van die vrouw af! Laat haar met rust!’

Dat had ik wel fijn gevonden, als er iemand naast mij een muurtje kon zijn, of tussen mij en die man. Maar goed, dat besef ik me nu ook pas achteraf. Net zo goed als dat ik nooit meer met mijn rug tegen de muur ga staan als ik alleen reis.

Wat ook de oorzaak precies mag zijn, het is weer iets wat EDS van mij heeft afgenomen. Mijn gevoel van veiligheid, het vertrouwen in mijn medemens en mijn eigen kracht zijn een flink stuk afgebrokkeld.