Berichten

vakantie Spanje rolstoel emigreren

Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.

(En zul je net zien… heb ik net dit artikel geschreven en ingepland, zie ik dat ze op de Facebookpagina van de VED de hele maand mei feiten en fabels over EDS delen. Ook even daar kijken als je na dit artikel nog meer te weten wil komen!)

1. De arts weet het altijd het beste

Zij zijn degene die ervoor opgeleid zijn om op de juiste manier te diagnosticeren, door te verwijzen of behandelingen in te zetten. Maar eigenlijk wordt EDS maar heel kort benoemd tijdens hun opleiding. Daarnaast staan de ontwikkelingen rondom EDS niet stil en is het maar de vraag of een arts hiervan op de hoogte is.

EDS is nog steeds vrij onbekend, waardoor het in veel gevallen lang duurt voordat iemand een diagnose heeft en daardoor ook verkeerde behandelingen ingezet worden. Dat dit anders moet, is ook waarom de EDS Awarenessmaand ontstaan is.

In Nederland zijn er (voor zover ik weet) maar twee revalidatieartsen die echt gespecialiseerd zijn in EDS.  Gelukkig zijn er ook artsen die openstaan voor nieuwe informatie en echt luisteren naar de patiënt. Maar het is een flinke zoektocht om zo iemand te vinden die jou als EDS’er verder kan helpen.

Inmiddels wordt er gewerkt om steeds meer artsen en specialisten bij te scholen hierin. Met het ECHO project wordt kennis gedeeld, gericht op alle disciplines in de gezondheidszorg. Geef dit dus vooral door aan jouw huisarts, revalidatiearts, fysiotherapeut of welke andere specialist dan ook waar je over de vloer komt.

2. Chronische pijn bij EDS heeft geen functie

Vaak komen EDS’ers in een revalidatieprogramma terecht wat gericht is op chronische pijn. Er zijn nu eenmaal niet zoveel EDS’ers om genoeg aan te kunnen verdienen om hier een apart programma voor op te zetten.

Chronische pijn is in eerste instantie pijn die langer dan drie maanden aanwezig is. Maar vaak wordt het ook beschreven als pijn die is blijven hangen, terwijl het oorspronkelijke letsel er niet meer is. In dat geval heeft de pijn geen functie meer, zoals bij acute pijn wel het geval is.

Nu is het bij EDS wel zo dat de pijn langer dan drie maanden aanwezig is, maar dit kan heel goed een combinatie zijn van acute en chronische pijn. Soms is het lastig om die twee uit elkaar te houden en ook per EDS’er kan het verschillen waar en waardoor de meeste pijn ervaren wordt.

Voor mij is pijn een signaal dat ik over mijn grenzen ben gegaan en mijn gewrichten overbelast heb. Dat signaal krijg ik vaak al later, dus dan is het belangrijk om er goed naar te luisteren.

3. Veel sporten en afvallen verminderen de klachten

Hier op mijn blog deel ik ook van alles om te laten zien hoe ik fit blijf. En het wordt zo vaak gezegd dat spieren je slappe bindweefsel op moeten vangen, dan zou je dus denken dat je veel moet sporten.

Maar spieren zijn ook bindweefsel en zitten vast met pezen (ook al bindweefsel). Overtrainde spieren kunnen je pezen weer overbelasten. Trainen is niet per definitie slecht, maar overbelasten komt je klachten niet ten goede. De kunst is om vooral binnen je grenzen te blijven.

Ik heb ook heel lang gedacht dat ik vast minder pijn zou hebben als ik minder gewicht mee te dragen had. Om die reden ben ik ooit 15 kilo afgevallen. Ik voelde me toen wel fitter, maar had niet minder pijn. Van sommige lotgenoten heb ik gehoord dat zij juist meer pijnklachten kregen na het afvallen. Op één of andere manier zorgt het vetweefsel dan ook voor wat steun die we tekort komen in het bindweefsel.

4. Alleen vEDS zorgt voor vroegtijdig overlijden

Het vasculaire Ehlers Danlossyndroom (vEDS) staat erom bekend dat mensen hierbij jong kunnen komen te overlijden. Als (slag-)aders spontaan kunnen scheuren, kan dat gevaarlijke situaties opleveren.

Maar daarnaast kunnen er bij andere vormen van EDS ook complicaties optreden. Bijvoorbeeld bij operaties of behandelingen die door klachten veroorzaakt door EDS nodig zijn, maar tegelijkertijd risico’s meebrengen. Ook extra risico’s, juist door dat zwakke bindweefsel.

Afgelopen week kwam het nieuws dat Chronically Jaquie is overleden nadat haar darmen in de knoop kwamen met haar sondeslang. Een vrouw van 23 jaar met hEDS, die nog zo vol in het leven stond en zoveel wilde bereiken.

5. hEDS is erger dan HSD

Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) hebben ontzettend veel overlap met het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Onder andere dus de hypermobiliteit en pijn. Er zijn wel wat verschillen, waardoor de diagnose soms anders uit kan pakken, maar er is ook nog veel onbekend hierover.

Maar wat wel duidelijk is: welke diagnose gesteld is, geeft nog niet de ernst van de klachten weer. Iemand met HSD kan 24 uur per dag plat moeten liggen vanwege de pijn, daarnaast ook ernstige klachten hebben op het gebied van maag of darmen. Terwijl iemand met hEDS misschien wel zonder pijnstillers nog fulltime kan werken. Of andersom.

6. Eenmaal in een rolstoel, is het een aflopende zaak

Als je eenmaal toegeeft aan hulpmiddelen als braces en een rolstoel, dan brokkelen je spieren alleen maar verder af. En al dat stilzitten is funest voor de werking van je organen. Toch?

Kan, maar hoeft niet altijd zo te zijn. Ik moet toegeven dat ik er wel bang voor was. Ik wilde alles maar zo lang mogelijk uitstellen, om vast te kunnen blijven houden aan wat ik wel kon. De rolstoel alleen maar gebruiken voor langere stukken, zo lang mogelijk de korte stukken zelf kunnen blijven lopen. Alleen heel veel korte stukken bij elkaar, zorgden in mijn geval ook voor overbelasting.

Het is constant weer opnieuw afwegen: wat is nodig om in balans te blijven? Mijn nachtrust is belangrijk, ik slaap beter met braces, dus doe ik dan braces om. Op mijn werk is de kans groot dat ik me fysiek overbelast, met rolstoel lukt het me beter om binnen mijn grenzen te blijven, dus werk ik in mijn rolstoel.

Sinds ik me bewuster ben van mijn grenzen, gebruik ik mijn rolstoel vaker. Eigenlijk bij vrijwel alles wat ik buiten de deur doe. En voor anderen lijkt het dan of het slechter met me gaat. Maar eigenlijk deed ik daarvoor al te veel, meer dan mijn lijf aankon. Met rolstoel blijf ik beter binnen mijn grenzen, heb daardoor meer energie en minder pijn. Met rolstoel kan ik meer dan zonder. En om aan voldoende beweging te komen, heb ik zo mijn eigen oplossingen gevonden.

Welke mythes over EDS ken jij?

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

In mijn terugblik over 2018 schreef ik dat het langzaamaan weer wat beter ging. Ik weet ook wel wat ik aankan en hoe ik mijn plakjes salami over de dag moet spreiden. Maar toen kwam de kerstvakantie. Heel even uit mijn vaste, strakke ritme. Een paar uitjes met het gezin, beetje opruimen in huis en… BAM! Ik was weer terug bij af.

Of nou ja, niet helemaal terug bij af. Maar wel flink wat meer pijn dan ik zou willen.

Met EDS sneller overbelast en langer nodig om te herstellen

Zo werd ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms lijkt het zo goed te gaan, dat ik me weleens afvraag of ik echt zo’n serieuze aandoening heb. Best raar dat ik me dat af moet vragen, want zonder rolstoel en zonder elke minuut van de dag rekening te houden met mijn beperkingen, zou ik veel verder van huis zijn.

En als ik dan terugkijk: wat heb ik nou allemaal gedaan? Een uitstapje naar de Euromast, dat was maar een paar uurtjes. Een verjaardag, wat familie opgezocht, dochterlief geholpen met haar kamer opruimen. Echt geen wereldschokkende dingen. En ik heb steeds daarna mijn rust gepakt.

Wat wel anders is dan op mijn werkdagen, is dat mijn ritme anders was. En waar ik op mijn werk alles met de rolstoel doe, doe ik dat thuis niet. Ik lig wel regelmatig op de bank, maar thuis loop ik meer.

Maar goed, ik dacht dat ik wel weer snel op mijn niveau van voor de kerstvakantie zou zitten, als ik maar weer aan dat strakke ritme vast zou houden. Inmiddels zijn we vier weken verder en ik ben nog niet op dat punt.

Niet dus.

Mensen vragen me weleens of ik achteruitga door EDS, maar ik geloof dat dit precies voor mij het punt is waar ik op achteruitga: Ik raak steeds sneller overbelast en het duurt steeds langer voor ik weer hersteld ben van die overbelasting. En dat hoort er nou eenmaal bij, daar moet je je steeds weer op aanpassen. Maar ik vind er niks aan dat mijn bubbel zo steeds kleiner wordt.

Platliggen, maar dan wel ontspannen

En dan komt er nog bovenop dat er na de kerstvakantie hier een stel bouwvakkers in huis aan het werk gingen om de badkamer te verbouwen. Die moeten ook gewoon hun ding kunnen doen en lopen dus regelmatig door de woonkamer.

Als ik dan na een ochtendje werken even plat moet liggen, lig ik toch niet zo ontspannen. Zodra ik iemand op de trap hoor, ga ik weer rechtop zitten. Voel me toch niet zo op mijn gemak als vreemden mij zien liggen. Echt horizontaal platliggen komt voor mijn gevoel anders over dan wanneer je ondersteund door kussens nog een beetje half zit. Dan kun je nog bezig zijn om wat op je laptop te werken. Maar platliggend kan ik niet meer omhoog houden dan een telefoon.

Nu heb ik ook al bedacht dat als ik weer wat ga opbouwen qua werkuren, ik ook op mijn werk even een kwartiertje moet kunnen liggen. Maar dat vind ik dus ook wel een dingetje. Ik moet wel ontspannen kunnen liggen, wil het nut hebben. En echt ontspannen is het niet, als elk moment iemand mijn kantoor kan binnenlopen. Het praat gewoon raar als ik daar beneden lig en de ander ver boven mij staat.

Ruim tien jaar geleden heb ik ook al een poging gedaan om het platliggen te integreren in mijn werkdag. Ik kreeg het kantoortje van de manager toegewezen om mijn stretcher uit te klappen, maar voelde me erg ongemakkelijk met studenten die grinnikend voorbij liepen. Toen kreeg ik de zolder als alternatief. Dit was echt zo’n stoffige zolder vol spinrag waar verder alleen wat oude archiefmappen opgeslagen stonden. Geen fijne plek om in je pauze je boterhammetjes naar binnen te werken.

Misschien went het platliggen wel, net als die rolstoel?

Die rolstoel was voor mij in het begin ook wel een dingetje waar ik aan moest wennen. Ik vond het lastig dat mensen zouden invullen waarom ik dan wel niet in die rolstoel zou zitten. Inmiddels heb ik daar totaal geen moeite meer mee. Als iemand me anders behandelt vanwege die rolstoel, lukt het me prima om voor mezelf op te komen. En wat er achter mijn rug om gebeurt, tsja, dat hoor en zie ik toch niet, dus maak ik me er ook niet druk om.

Dus misschien moet ik er gewoon maar aan wennen dat anderen mij weleens kunnen zien liggen. Want waarom zou ik me er druk om maken dat anderen me als lui of raar kunnen zien, als ik dat bij mijn rolstoel ook gewoon los kan laten?

Het slaat nergens op dat ik me er ongemakkelijk bij voel, terwijl ik er zelf totaal geen problemen mee heb als anderen liggen. Een goede vriendin van me ligt ook regelmatig als ik bij haar op bezoek ben. En voor mij voelt dat niet anders dan wanneer ze rechtop zou zitten. Bij lotgenootjes die een kantelbare rolstoel hebben, heb ik net zulke goede gesprekken met ze, of ze nu wel of niet hun rolstoel gekanteld hebben. het maakt gewoon niet uit.

En toch… kost het me moeite me daar overheen te zetten als het om mezelf gaat. Maar goed, schop onder mijn kont en gaan.

En toch… ben ik ook benieuwd naar jouw mening. Wat voor indruk geeft het jou als je collega/docent/buur/maatje/whatever ligt terwijl jij staat of zit? Zou je net zo normaal als anders een gesprek met diegene aangaan?

zebraprint EDS AwarenessHet is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had. Natuurlijk kun je ze gewoon stuk voor stuk hier online lezen, maar ik vind het altijd wel een mooi geheel om het ook nog in een PDF-bestand te zetten, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.

En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

Gratis download gastblogs EDS Awarenessmaand 2018

Zou je ook niet al die bijzondere verhalen in één boekwerk willen hebben? Het is heel simpel: gewoon even op de knop hieronder klikken en dan wordt meteen het bestand gedownload. Deze kun je dan opslaan op je laptop, tablet of telefoon. Of printen.

Mocht je nu willen reageren op een gastblog, dan heb je meer kans dat de schrijver het leest als je bij het online gastblog reageert. De linkjes daarnaartoe zijn in de inleiding te vinden. Of uiteraard hier onder de categorie Gastblogs.

EDS Awarenessmaand 2018

 

Geen maand vol nieuwe gastblogs in 2019

Ja, dat lijkt een nogal drastisch besluit, maar er zit toch aardig wat werk in om alles rondom de gastblogs te stroomlijnen. En daarnaast viel me de afgelopen weken op dat zowel het EDS-fonds als de VED ook ervaringsverhalen op hun website willen gaan plaatsen. Dan lijkt het me zinvoller om daar de verhalen te krijgen, op een plek die echt alleen maar op EDS gericht is. Zo heb je alles bij elkaar: informatie èn ervaringen met EDS. Mocht je je verhaal over EDS heel graag willen vertellen, dan kun je naar die websites gaan (zie links in de tekst hierboven).

Dus mei 2018 was de laatste maand vol gastblogs over EDS hier op Salami stinkt. Uiteraard blijf ik zelf wel over mijn ervaringen schrijven, met soms iets meer en soms iets minder de focus op EDS.

Dan ook geen EDS Awarenessmaand meer?

Natuurlijk zal ik mijn blog nog steeds gebruiken om EDS meer onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld door de gastblogs uit voorgaande jaren weer te delen via de Facebookpagina. En wellicht ook wel de verhalen die op de websites van de VED en EDS-Fonds geplaatst worden.

Verder heb ik nog geen hele concrete ideeën wat ik in mei op mijn blog ga plaatsen. Misschien is een interview ook weleens leuk, of juist een paar mensen die in één artikel over een bepaald thema aan het woord komen. En heel misschien word ik toch nog overgehaald om een gastblog te plaatsen, zeg nooit nooit. Maar niet meer zo massaal als voorheen.

Wat denk jij? Zou je de maand vol gastblogs erg missen hier? Of heb jij suggesties? Ik lees het graag hieronder in de reacties!

VED-weekend smartdrive rolstoel

Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van EDS. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!

Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.

VED-weekend bij de Biestheuvel in Hoogeloon

VED-weekend Biestheuvel rolstoelenIk was erg benieuwd naar de locatie. Hoe kun je een grote groep met zo allemaal hun uitdagingen op het gebied van mobiliteit en/of voeding allemaal een fijn plekje geven? Maar deze locatie overtrof toch wel mijn verwachtingen. Twee- tot vierpersoonskamers met gewone bedden en stapelbedden, maar ook hoog-/laagbedden. Elke kamer had een douche en toilet die wel wat aan de krappe kant waren. Maar er was ook een ruimere badkamer met douchestoel beschikbaar. En in de hal kon je prima je rolstoel parkeren, zoals je ziet.

De eetkamer was ruim genoeg om met z’n allen te kunnen zitten. De stoelen stonden dan wel grotendeels opgestapeld langs de muur, omdat de meesten toch met een rolstoel waren gekomen. De woonkamer heb ik dat weekend niet helemaal gevuld gezien, maar dat was juist wel fijn. Dan kon je tenminste languit op de bank liggen en even relaxen.

Het eten was prima verzorgd. Ontbijt, lunch en avondeten werd door de catering van de Biestheuvel bezorgd. Daarbij werd er met alle allergieën en dergelijke rekening gehouden. En het smaakte erg goed!

We boften met het mooie weer en je kon regelmatig zonder jas op het terras zitten. Daar zat je dan heerlijk beschut en in de zon.

Indrukken tijdens het VED-weekend

We waren met een groep van 37 personen geloof ik. En dan vooral vrouwen en heel veel rolstoelgebruikers. Qua leeftijd liep het uiteen van twintigers tot zestigers. Maar eigenlijk maakte die leeftijd, wel of geen rolstoel, man of vrouw, helemaal niet uit. Er was een hele fijne sfeer in de groep. Je kon altijd bij een groepje aansluiten en je in het gesprek mengen. En niemand die raar opkeek als je het ene moment een stukje loopt en het andere moment alles rollend doet. Want dat deden er zoveel.

En man, al die rolstoelen, je keek je ogen uit! Zoveel verschillen, maar toch ook opvallende overeenkomsten. Zoals bijvoorbeeld al die Smartdrives. Op de foto boven dit artikel zijn ze niet eens allemaal in beeld gebracht. En van wat ik van oudgedienden begreep, zijn er ook jaren geweest dat juist de E-Motionwielen populair waren. Grappig om dan te zien hoe dat zich binnen de EDS-wereld ontwikkelt.

De gesprekken gingen van handigheidjes tot diepgaande onderwerpen en natuurlijk ook af en toe wat slap geouwehoer. Het was zeker geen weekend met alleen maar zware gesprekken, juist veel humor ook. Ik heb leuke mensen leren kennen waar ik zeker contact mee wil blijven houden.

Wat het meeste indruk op me maakte, was om te zien hoe mensen die ik al wat langer kende (online of al eens eerder ontmoet) op het fysieke vlak achteruit zijn gegaan. Nog zo vol ambities en dromen, maar dan tegengewerkt worden door dat stomme EDS. Van mezelf kan ik dat eigenlijk beter hebben, daar groei ik zelf in mee. Maar het is anders als je alleen van een afstandje hier en daar wat meegekregen hebt en dan ineens van dichtbij ziet wat voor impact EDS op iemands leven heeft.

Superorganisatie!

Ja, echt dikke complimenten naar de organisatie van het VED-weekend! Overal was rekening mee gehouden, leuke activiteiten georganiseerd, maar toch ook voldoende vrijheid daaromheen. En vooral dat de drie dames van de organisatie gewoon zichzelf waren daarbij, niet in een rol van leiding of zoiets.

Zij doen dit als vrijwilliger en hebben zelf ook EDS. Dat ze dat naast hun eigen drukke leven op zich hebben genomen, vind ik echt een prestatie.

Overigens draait de hele VED op vrijwilligers en daar hebben ze nooit genoeg van. Er zijn op dit moment een paar vacatures, waar ook ouders of partners van EDS’ers op kunnen reageren. Deze zijn te vinden op de website van de VED.

En mocht je zelf EDS hebben en nog geen lid zijn van de VED, ik kan het je alleen al om weekenden als deze van harte aanbevelen! Als het volgend jaar weer zo uitkomt dat het rond de herfstvakantie gepland wordt, wil ik zeker weer van de partij zijn.

facing eds fotoshoot

Vorige week ging ik op pad met een aantal lotgenoten. En niet zomaar om een beetje bij te kletsen. Nee, we hadden de taak om als modellen met EDS (Ehlers Danlos Syndromen) onze verschillende kanten vast te laten leggen door fotografen. Dit alles was georganiseerd door de stichting Facing EDS.

Deze piepjonge stichting heeft als doel EDS op de kaart te zetten door het letterlijk een gezicht te geven. Met posterseries die verspreid worden via onder andere social media, maar ook exposities. Zodat mensen het eerder zullen (h)erkennen.

Fotoshoot in Rotterdam

Toen ik hoorde dat er een fotoshoot in Rotterdam georganiseerd zou worden, wilde ik daar natuurlijk wel bij zijn! Lekker dichtbij, dus dan is het nog goed te doen. Het was prachtig weer om op mijn scooter naar de locatie te rijden.

Ik zat in de middaggroep ingedeeld met nog vijf andere modellen. Daarnaast waren er een paar fotografen en wat mensen van de organisatie. Ik kende alleen Christel en Martine van dat clubje, maar voelde me al snel thuis tussen de rolstoelen, silversplints en braces. Het kennismaken en kletsen over van alles en nog wat had van mij nog wel langer mogen duren, maar we moesten aan de slag.

We werden weer verder opgesplitst en er werden binnen en buiten foto’s gemaakt. De foto’s bij dit artikel zijn overigens door Christel gemaakt, die van de fotografen heb ik nog niet gezien. Herken je de locatie?

facings eds fotoshootGeen geboren fotomodel

Eerlijk gezegd ben ik helemaal niet zo goed in model staan (of zitten). Voel me er vaak maar ongemakkelijk bij. Dat ligt verder niet zo aan de fotograaf, maar meer aan mij. Weet dan niet zo goed hoe ik moet staan, zitten, kijken of wat ik met mijn handen moet doen.

En dan heb ik nog zo’n vervelende kaak die verschuift zodra ik lach. Dan is ineens die overbeet weer terug waar ik jaren een beugel voor heb gehad. En omdat ik me daar bewust van ben, schuif ik ‘m weer terug. Vaak wordt dan precies op zo’n moment een foto gemaakt, heel charmant. Of ik hou mijn mond maar dicht, dan zie je het ook niet.

Waarschijnlijk ben ik de enige die het op zal vallen, maar het maakt toch dat ik een stuk minder spontaan lach als ik op de foto gezet word.

Mijn beste foto’s zijn vaak gemaakt zonder dat ik het door heb gehad. Of dansfoto’s, daar word ik ook altijd wel blij van. Dan kan ik me wèl gewoon lekker vrij bewegen. En daar zijn er trouwens ook een paar van gemaakt.

Ik ben erg benieuwd welke foto ze uiteindelijk gaan kiezen om op een poster te zetten. Die druppelen de komende tijd binnen, de eerste poster van een lotgenootje is al op de Facebookpagina van Facing EDS gezet.

The day after…

Toen de fotoshoot eenmaal afgerond was, ben ik heel ongezellig meteen vertrokken. Al duurde het bij elkaar amper drie uur voor mij, ik was kapot. En dan had ik nog een verjaardag van een nichtje erachteraan (waar ik overigens meteen de beste stoel aangeboden kreeg, ik heb echt de liefste schoonfamilie). De dag erna heb ik vooral in de chill-modus op de bank gehangen.

Dat is overigens iets waar Facing EDS ook aandacht aan wil geven. Ook al zijn er nu prachtige, krachtige vrouwen op de foto gezet, er is ook een keerzijde. Zoveel verschillende vormen en uitingen van EDS, maar allemaal hebben we last van die beperkte belastbaarheid. Ga je even die grens over, dan krijg je terugbetaald met pijn, vermoeidheid en andere nare klachten. Ook bij een fotoshoot als deze. Er gaat dus meer schuil achter de gezichten die je bij deze postercampagne zult gaan zien. Maar het was het zeker waard!

EDS symposium GentAfgelopen zondag was er een patiëntendag als afsluiter van een internationaal symposium in Gent over Ehlers Danlos Syndromen. In april was er ook één in Maastricht, daar heb ik toen ook over geschreven. Over mijn ervaring daar en de onderwerpen die aan bod kwamen. Dit keer ga ik een poging doen om alles in één artikel samen te vatten.

Uitstapje Gent

Het symposium werd in Gent gehouden, in het Augustijnenklooster. Qua reizen net iets korter dan naar Maastricht, maar dit keer koos ik ervoor om de dag ervoor al naar Gent te gaan met man en kinderen. Gent is een prachtige stad met mooie historische gebouwen, dus zo konden we er meteen een kort weekendje weg van maken.

Maar ik heb vooral veel van de kinderkopjes gezien en gevoeld. Echt niet te doen, zoveel gaten in de bestrating, ik bleef er constant in haken met mijn voorwieltjes. Had ik dan ook maar gewoon mijn freewheel meegenomen…

Zaterdag zijn we het centrum in gegaan, beetje rondgedwaald en rondgekeken. En het was nog heerlijk weer, we konden op een terrasje tussen allerlei vrijgezellenfeestjes eten. Op zondag was ik de hele dag onder de pannen met die patiëntendag, mijn man is met de kinderen een kasteel gaan bezichtigen en ze hebben een rondvaart door de grachten gedaan.

De patiëntendag: minder indrukwekkend dan de vorige

Misschien waren mijn verwachtingen wat hoog na de eerste internationale patiëntendag in Maastricht, of ben ik inmiddels meer gewend, maar deze maakte gewoon net iets minder indruk. Qua aantal waren er veel minder mensen aanwezig. Op zich voelde het zo wel weer vertrouwder en knusser.

Het luisteren naar Engels sprekende specialisten de hele dag ging best aardig, ik kon het goed volgen. Misschien ook omdat er best wat overlap zat met de vorige patiëntendag. Dr. Alan Hakim had volgens mij zelfs vrijwel hetzelfde verhaal als toen.

Ik heb niet bijzonder veel nieuwe dingen gehoord. Maar ik vond het wel prettig om zo bevestigd te krijgen dat ik wel goed bezig ben hoe ik zelf met mijn EDS omga.

Het lange zitten vond ik overigens net zo zwaar als de vorige keer. En eigenlijk, alles bij elkaar opgeteld, had ik misschien gewoon wat kritischer moeten kijken naar wat de sprekers als onderwerp hadden, voordat ik me zo enthousiast inschreef. Het was heus wel een interessante dag, maar ik had er meer uit willen halen.

Voor een volgende keer ga ik dus wèl wat kritischer kijken: spreken de onderwerpen me aan, zit er nieuwe info bij en is het in een stad met niet zo belachelijk veel kinderkopjes?

Biotensegriteit

De term biotensegriteit was dan weer wel nieuw voor mij, deze kwam zowel in het verhaal over de Alexander techniek (door Ann Rodiger) als in dat over Pilates (door Jeannie Di Bon) naar voren. Het gaat hierbij om hoe je lijf is opgebouwd, de structuur hiervan en hoe alles met elkaar verbonden is. En als je eenmaal snapt hoe dit werkt, kun je dit toepassen in je manier van bewegen of in je dagelijkse bezigheden, zodat het minder zwaar is voor je lijf.

En alhoewel ik denk dat ik daar al veel van heb meegekregen door fysiotherapie, ergotherapie, yoga en dans, vind ik dit wel een interessant onderwerp om me verder in te verdiepen.

Alles is met elkaar verbonden

Ook bij andere sprekers kwam naar voren hoe alles in je lijf met elkaar verbonden is.

Dr. John Mitakides had het bijvoorbeeld over hoofdpijn en pijn in in het kaakgewricht wat veroorzaakt kan worden door instabiele nekwervels.

En dr. Helen Cohen had het over ‘no brain, no pain’, hoe je hersenen invloed hebben op je pijn. Niet alleen dat je hersenen de pijn erger of minder erg kunnen maken, maar ook dat verschillende psychische stoornissen de kans vergroten op chronische pijn. En daarbij geldt dan dat pijn, stress en emoties elkaar voeden: als je het ene niet behandelt, gaat de rest ook verder.

Een hele andere manier van verbondenheid zijn de samenwerkingsverbanden binnen Europa gericht op verschillende (zeldzame) aandoeningen. Deze worden ERN (European Reference Networks) genoemd. Zo is er VASCERN, welke gericht is op vasculaire aandoeningen, waaronder vEDS. En ERN ReCONNET is gericht op bindweefselaandoeningen, waar de andere syndromen binnen EDS onder vallen. Kenmerkend voor een ERN is dat patiëntenverenigingen nauw betrokken worden in elke stap.

Kanarie in een kolenmijn

Dr. Heidi Collins sprak over voeding bij EDS en gebruikte daarbij de kanarie in een kolenmijn als metafoor. De kanarie als kwetsbaarste groepslid werd vroeger gebruikt om gevaarlijke situaties (teveel koolstofmonoxide) vroeg te herkennen. Als het gaat om voeding, is een EDS’er in een supermarkt die kanarie in een kolenmijn. Met alle toegevoegde kunstmatige stoffen, vetten en suikers is veel eten wat in de supermarkt te vinden is, niet altijd zo gezond. En iemand met EDS kan hier door verschillende oorzaken gevoeliger voor zijn dan anderen.

In principe heb je met EDS niet per se een aangepast dieet nodig, wel bij sommige aandoeningen die vaak samengaan met EDS. Maar gezond eten is hoe dan ook belangrijk.

Dr. Heidi Collins gaf in een sneltreinvaart heel veel info, maar gelukkig ook een linkje naar haar presentaties. Die met een gele kanarie in een klein kooitje is dus de presentatie van afgelopen zondag.

Herkenbaarheid en bevestiging

Sommige onderwerpen waren voor mij vooral een bevestiging van dat ik best aardig bezig ben. Bijvoorbeeld wat dr. Lies Rombaut en dr. Inge de Wandele vertelden over fysiotherapie. Hoe je oefeningen opbouwt (van kleine naar grote bewegingen, eerst stabiliteit, dan spierkracht trainen, enzovoort) en dat dagelijks vijf minuten oefenen effectiever is dan één keer per week een uur. En nog wel veel meer hoor. Ook al doe ik het dan niet meer onder begeleiding van een fysiotherapeut, mijn fysiotherapeut heeft het me allemaal wel goed aangeleerd.

Shani Weber vertelde hoe je je zo goed mogelijk op een afspraak met een arts of specialist kan voorbereiden. Bijvoorbeeld door haalbare verwachtingen voor ogen te nemen, een doel bedenken voor de afspraak, data verzamelen gericht op dat doel en ook wat je al geprobeerd hebt en hoe dat uitpakte. Als ik afspraken heb, probeer ik er ook zo doelgericht in te stappen. En ik herkende dit al eerder in het boekje ‘Ja dokter, nee dokter’ van Anne-Marie de Ruiter.

Er kwamen verder nog twee vrouwen aan het woord die zelf EDS hebben en van daaruit hun boodschap mee wilde geven. Sarah vertelde hoe zij haar eigen toolbox heeft samengesteld om mentaal gezond te blijven, om zich aan te passen. Zij noemde onder andere hoe ze Instagram gebruikt om haar ‘tribe’ te vinden en hobby’s als fotografie en poëzie verder te ontwikkelen. Maar ook muziek of buiten zijn kan voor afleiding van de pijn zorgen.

En hier laat ik het maar bij, het is toch weer een behoorlijk lang stuk geworden. Mocht je nieuwsgierig zijn naar iets meer objectieve beschrijvingen van de presentaties en sprekers, hou dan The Ehlers Danlos Society in de gaten. Hier worden alle info en presentaties gepubliceerd.

EDS a multidisciplinary approach ebook review

Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.

Ehlers-Danlos Syndrome: a Multidisciplinary Approach

Het boek is gratis te downloaden als ebook, of je kunt een hardcopy kopen voor €108. Dat is best een hoop geld, dus ik ging voor het ebook. Via de link naar IOS Press kun je het ebook downloaden door op de groene knop ‘Download complete PDF’ te klikken. Dat kan even duren, want het is best een aardig bestand met zo’n 370 pagina’s.

Al die pagina’s zijn opgedeeld in 24 hoofdstukken. Hier wordt onder andere ingegaan op:

  • Geschiedenis van EDS
  • Classificatie en nosologie
  • Testen en differentieel diagnoses
  • Verschillende syndromen binnen EDS
  • Complicaties bij EDS (orthopedisch, gastro-intestinaal, cardiologisch, neurologisch, enzovoort)
  • Ethiek en welzijn
  • Behandelingen/therapie

Bij deze (en meer) onderwerpen wordt verwezen naar onderzoeken waar de informatie vandaan komt en soms doorverwezen naar waar er meer informatie te vinden is. Er worden verschillende casussen beschreven om het geheel te illustreren. En over illustreren gesproken, er zitten ook een aantal foto’s bij. Geen suffe stockfoto’s, maar foto’s die behoorlijk duidelijk laten zien wat je bij EDS kunt tegenkomen.

Wel of geen aanrader?

Het boek is gericht op professionals, maar ook op patiënten die het gewend zijn om medische stukken te lezen. Ik vond het goed te volgen, maar lees wel vaker Engelstalige artikelen over EDS.

Vergeleken met het boek ‘Understanding hEDS and HSD‘ geven ze allebei gelijksoortige informatie. En ik ga ervan uit dat ook dit boek de meest recente en kloppende informatie bevat, het is niet voor niets herzien. Als je geld wil besparen, is het ebook ‘EDS: a Multidisciplinary Approach’ dan ook een goede keuze.

Zelf vind ik een gewoon boek wat prettiger in gebruik. Ik heb geen e-reader, dus zit op mijn laptop door al die pagina’s te scrollen en dat is gewoon niet zo praktisch. Zeker als je alleen maar een bepaald onderwerp wilt opzoeken, de inhoudsopgave is niet ‘klikbaar’.

Persoonlijk vind ik het geen aanrader om meteen van A tot Z door te lezen. Zeker niet als je nog maar net een diagnose hebt, of hiernaar op zoek bent. Het is goed om te beseffen dat alles wat beschreven wordt, niet per se bij iedereen met EDS voorkomt. Ja, EDS kan behoorlijk pittig zijn, sommige gevallen ernstiger dan anderen. Maar het hoeft niet bij iedereen zo te lopen.

Ook qua welzijn wordt er een behoorlijk pessimistisch beeld beschreven. Ook dat komt zeker wel voor bij mensen met EDS, maar zelf ervaar ik het gelukkig anders.

Maar om zo nu en dan wat informatie op te zoeken, is het zeker een aanrader om dit ebook te downloaden.

Heb jij dit ebook ook al gedownload of ben je dit van plan? Ik ben benieuwd wat jij ervan vindt!

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

De afgelopen meimaand heb je hier ontzettend veel gastblogs voorbij zien komen. Gastblogs van mijn EDS-lotgenoten die tijdens deze EDS Awarenessmaand hun steentje wilden bijdragen aan het creëren van meer bekendheid rondom het Ehlers Danlossyndroom.

Dit waren de gastbloggers!

Hier nog even op een rijtje wie er allemaal aan het woord zijn gekomen en wat ze te vertellen hadden:

  • Yvonne laat dan wel haar droombaan achter, maar zet zich nu in om aan verschillende partijen voorlichting te geven over EDS.
  • Rilana zou graag gewoon eventjes normaal willen zijn, gewoon kunnen plassen en eten, zonder stoma of sondevoeding. Of gewoon bij een dokter langs te kunnen gaan die snapt wat er aan de hand is.
  • Ruchama is aan het aftellen naar een ifuse waarbij haar SI-gewrichten vastgezet worden.
  • Patricia schreef een brief namens Ehlers Danlos om aan haar oud-collega’s uit te leggen wat deze aandoening met haar doet.
  • Angela kreeg een ketaminekuur in de hoop dat dit haar pijn zou verminderen.
  • Annemiek is voor haar kleindochter gewoon een hele coole oma met gadgets.
  • Ingrid wil graag zelfstandig naar doktersafspraken kunnen gaan, zonder hier van haar sociale kring afhankelijk te zijn. Het zou fijn zijn als de instanties hierin meehelpen!
  • Abel is met zijn zes jaar de jongste gastblogger (met een beetje hulp van zijn moeder).
  • Ramona Maaike kwam veel onbegrip tegen toen zij steeds meer achteruitging, maar blijft op haar creatieve manier werken aan awareness.
  • An heeft haar eigen persoonlijke actieplan waarbij ze haar eten, slapen en bewegen heeft afgestemd op wat zij nodig heeft. Zo heeft ze behoorlijk wat voor elkaar gekregen!
  • Esther heeft in korte tijd een paar verhuizingen achter de rug en dat gaf een flinke aanslag op haar lijf. Maar ze krabbelt weer op en kijkt positief naar de toekomst.
  • Kim is nog maar net bevallen van haar derde kindje, waar wel wat afwegingen aan vooraf gingen.
  • Patricia blijft doorzetten: inmiddels een diploma rijker en nog altijd aan het hardlopen.
  • Martine heeft dan wel haar rolstoel geaccepteerd, maar die aandoening met z’n grenzen is niet te accepteren.
  • Anouk vertelde over haar stoma, iets waar niet gemakkelijk over gepraat wordt en ook niet altijd leuk is. Zij vond een manier om met weinig woorden aan haar omgeving te melden hoe het ervoor staat: Jip of Janneke.
  • Manja kwam op de laatste dag met haar gastblog over al haar bezigheden, met name rondom haar stichting EDS-fonds.

Conclusie van deze EDS Awarenessmaand

Het viel mij op dat er dit jaar toch best wat zware onderwerpen voorbij kwamen. Meer dan voorgaande jaren in ieder geval. Op zich goed dat hier ook aandacht aan wordt gegeven, want voor de buitenwereld zal dit niet altijd bekend zijn.

Maar je kunt je dan afvragen waar dat dan aan ligt dat er nu toch meer pittige verhalen zijn. Is het nou altijd zo dat je achteruit gaat als je EDS hebt?

Je moet hierbij wel in gedachten houden dat lotgenoten waarbij het slechter gaat, elkaar makkelijker vinden. Iemand met EDS die niet al teveel klachten heeft, zal minder op Facebookgroepen voor EDS te vinden zijn. En dat is wel een beetje waar ik heb zitten vissen naar gastbloggers.

Mijn conclusie is dus eigenlijk:

EDS’ers mogen meer van zich laten horen, juist als het goed gaat! Want daar kunnen we zoveel van opsteken. Hoe heeft iemand dat zo voor elkaar gekregen? Zijn daar tips uit te halen die voor meerdere mensen van toepassing zijn? Maar ook als het wat minder gaat en welke mogelijkheden er dan nog zijn om aan te grijpen.

EDS is ontzettend breed. Met al deze gastblogs de afgelopen maand zijn we een heel eind gekomen om verschillende kanten van EDS te laten zijn. Maar het beeld is nog steeds niet compleet. Er is nog zoveel meer over te vertellen.

Volgend jaar dus maar weer?

En wat ik heb uitgespookt afgelopen maand…

Op Instagram heb ik meegedaan aan een EDS challenge. Niet dat het me gelukt is elke dag iets te posten, maar ik heb wel 31 vragen beantwoord over hoe ik EDS ervaar.


Dit jaar was ik snel klaar met het klaarzetten van alle gastblogs, dus had ik alle tijd om me in de AVG te verdiepen. En ik had nog wel wat andere dingetjes om me in te verdiepen wat betreft hoe het fysiek met mij gaat. Dus binnenkort een update!

Voor alle nieuwe lezers die na de gastblogs nog even zijn blijven hangen: kom gerust wat vaker langs! Zelf schrijf ik niet altijd over EDS, maar het loopt wel als een rode draad door mijn leven en dus ook mijn blog heen.

gastblog Manja EDS awarenessmaand EDS-fonds

Het begon vanochtend als volgt…..

Ik: “Jacqueline, ik had mij ook opgegeven voor het gastblog, maar misschien had je teveel aanmeldingen?”

Jacqueline: “Ik had niks van je gekregen toch?”

Ik: “Hahaha, dat begin ik mij inderdaad af te vragen. Maakt niks uit hoor, dacht dat ik van jou nog een bericht zou ontvangen om iets aan te leveren. Brainfog.”

Jacqueline: “Haha, ik was juist aan het wachten. Maar als je wat hebt, kan ik het vanmiddag nog plaatsen.”

Zo kan het dus gaan in het leven van mensen met het Ehlers Danlos Syndroom. Lekker warrig en het mooie tussen lotgenoten is dat ze nooit verbaasd zijn dat het zo warrig verloopt. Flexibel als altijd, springen we hier direct op in met allerlei oplossingen en ideetjes die ook leuk zijn.

Stichting EDS-fonds

Nu zit ik dus achter mijn laptop en bedenk mij dat ik zoveel te vertellen heb, dat dit nooit in een blog past en moet snel keuzes maken. Het is een heel roerig jaar geweest, met ups en downs, maar vooral ups. De stichting is officieel geworden in 2017 en het dagelijks bestuur samengesteld. Dit bestaat uit drie personen, die allemaal het Ehlers Danlos Syndroom hebben, waarvan er twee nog full time werken en één (ik dus) afgekeurd is en daardoor de meeste tijd en energie overhoud voor het EDS-Fonds.

Alles hebben we kunnen betalen van donatiegeld, waarvoor onze dank. En we kijken positief naar de toekomst, omdat er steeds meer mensen zijn die hun ‘diensten’ aanbieden en daardoor krijgen we ook weer donaties binnen via verjaardagspotjes, percentages van aanschafprijs producten (lancering komt binnenkort) en iemand die bij elke levering van voedingssupplementen een folder (wordt geschonken) wil doen van het EDS-Fonds.

Wat betekent het voor mij met EDS en het uitvoeren van al mijn plannen?………….

Frustratie, heel veel frustratie. Niet om het te doen, maar omdat je te weinig energie hebt en/of te weinig financiële middelen. Mijn eerste doel was om voorlichting te gaan geven op scholen, maar de respons op de enquêtes was dermate laag, dat ik de prioriteit verschoven heb.

Vooral het delen van informatie wereldwijd vind ik heel belangrijk. Helaas kon ik zelf niet aanwezig zijn op het congres van het Ehlers Danlos Syndroom in Maastricht. Maar gelukkig waren er weer vele lotgenoten die hun aantekeningen wilden delen en kwamen de meeste sprekers later toch nog op video, zodat iedereen dit terug kon zien. Mijn verantwoording ligt dan ook in het tijdig plaatsen van deze informatie zodra die vrij gegeven wordt. Zodat iedereen hier van mee kan genieten en mensen met het Ehlers Danlos Syndroom niet eerst uren moeten Googelen.

Energie, HET en MIJN grootste probleem

(Waarschijnlijk in combinatie met de Sarcoïdose ook niet echt ideaal.) Het eeuwige gevecht om in balans te blijven. Mensen die het niet zien wanneer je plat op bed/bank/grond ligt om te proberen je batterij weer op te laden en mijn rug weer op zijn plek te krijgen. Mijn rug is namelijk net een blokkentoren en dit veroorzaakt veel ellende.

Mensen zien je buiten lopen met de hondjes (gelukkig kunnen er twee los van de drie). Ik ga een piepklein rondje, probeer dit twee keer per dag, zodat ik de elektrische rolstoel kan laten staan. Reacties: Ben je beter? Fijn zeg dat het toch nog allemaal goed gekomen is. Oh wat is er gebeurd dat je ineens kunt lopen? Heerlijk hè dat je alles weer kunt?

Herkenbaar? Dat ik na dat blokje een uur moet rusten, dat ziet niemand. Dat ik moet kiezen tussen boodschappen doen of een blokje rond ook niet. Ik kan niet eerst naar de winkel en daarna ook nog met de hondjes. Ik kan ook niet op visite of visite krijgen en daarna lopend met de hondjes. Allemaal van die kleine dingen. Het onzichtbare aan deze vermoeiende bindweefselaandoening.

De pijn daar kan ik echt wel mee omgaan, pijn hoort erbij. Tegelijkertijd mijn valkuil want ik ga dus altijd te lang door. “Luister naar het gefluister van je lijf voor het schreeuwt.” Maar het schreeuwt de hele dag! Moet ik dan de hele dag niets doen? Nee, want daar krijg je ook pijn van. Balans dus. Er zou een cursus balans moeten zijn. Ergotherapie heb ik gehad gedurende twee jaar, waarin ik een dagboek moest bijhouden zodat ik inzicht kreeg. Maar ja……. Zo’n dag als vandaag is dan weer heel slecht ‘gepland’, omdat er ook deadlines zijn en plannen nu eenmaal niet altijd kan:

  • EDS maand afronden voor de stichting op Facebook, (31 dagen op rij de ‘Wist u dat…’ geplaatst)
  • kaartjes voor de leuke actie waar-ik-niet-teveel-over-kan-zeggen-maar-die-heel-leuk-is op de post doen,
  • in mijn enthousiasme akkoord gegaan om vandaag al onder begeleiding van de fysio weer te gaan ‘sporten’,
  • uit eten met dochterlief
  • waarna een heerlijk avondje dansvoorstelling in Rotterdam Centrum, dat op de schop ligt en
  • oh ja nog een gastblog schrijven……

De dag begint altijd vroeg. 5.30 wakker en niet meer kunnen slapen, draaien en draaien. Alles op zijn plek en opstaan om pijnstillers in te nemen en ontbijt/koffie. Terug naar bed wachten tot pijnstilling zijn werk doet. Hulp komt en douchen en aankleden (douchen kan niet elke dag, dat kost veel teveel energie), hondjes uit, rusten. Dan is het vaak al 12 uur…… Halve dag is al om en dan te bedenken dat de hondjes nog twee keer moeten (en dus nog minimaal twee keer een uur rust), bij mij vaak om 19 uur het ‘licht’ weer uit gaat en ik dan in huispak op de bank lig te zappen. Korte dagen en oh zoveel ideeën en plannen voor de stichting.

Maar we gaan er weer tegenaan, want als ik zie waar we vandaan gekomen zijn dan zeg ik:

“Pluk de dag en geniet van het moment!”

Dat we in 2018 maar vooral mogen groeien als EDS-Fonds en ik als persoon uiteraard….

Met Manja’s gastblog zijn we aan het einde gekomen van de EDS Awarenessmaand. De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord geweest om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs. Onder andere Manja’s gastblog van vorig jaar.