Berichten

Zebraprint-achtergrond met daarop de afbeelding van de EDS & HSD Awareness month social media challenge van The Ehlers Danlos Society met 31 onderwerpen.

Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar wilde ik een poging doen om mee te doen aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Aan het eind van deze eerste week komen dus dag 1 tot en met 7 aan bod.

Dag 1: Dit ben ik

Ik ben Jacqueline, een veertiger die met man en twee tienermeiden in Vlaardingen woont. Daar werk ik ook als docent pedagogiek en examenleider in het mbo, maar nu voorlopig even niet. En dat vind ik best jammer, want het is een superleuke baan waar ik in de loop van de jaren toch best goed in ben geworden, als ik mijn collega’s en studenten mag geloven.

Buiten die superleuke baan heb ik nog wel meer leuke bezigheden. Zo dans ik (met rolstoel) bij een inclusief dansgezelschap (Misiconi) en houd ik ervan om jurkjes te naaien. Fietsen op mijn driewielligfiets doe ik ook graag, zolang het maar niet regent.

Verder kun je met mij alle kanten op, ik ben ongeveer net zo flexibel als mijn lijf. Soms houd ik van drukte en mensen om me heen en soms geniet ik van de rust en het alleen zijn. Soms flap ik er van alles uit zonder na te denken en soms luister ik liever naar anderen. Ik kan best weleens kritisch en perfectionistisch zijn, maar daar heb ik vooral zelf het meeste last van.

Nog iets wat bij mij hoort, is het hypermobiel Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Dat remt mij en mijn lijf nogal af in van alles, maar het hoort wel bij mij.

driewielligfiets hase lepus comfort

Dag 2: Diagnose

Het duurde wel even voordat bij mij duidelijk werd dat mijn klachten bij hEDS hoorden. Zelf nam ik het pas serieus toen ik bij het werken in de gehandicaptenzorg last van mijn polsen kreeg. Maar behalve wat fysiotherapie, polsbraces en het advies om ander werk te zoeken, werd dat verder niet opgepakt. Twee zwangerschappen later waren er gammele knieën, enkels en bekken bij gekomen. Vooral die bekkeninstabiliteit die na de bevalling eigenlijk alleen maar verergerde, zat me erg in de weg.

Maar het werd in eerste instantie op chronische pijn geschoven. Ik was dan wel hypermobiel, maar daar zou ik niet zoveel pijn van moeten hebben.

Op een gegeven moment klopte ik weer aan bij mijn huisarts voor verder onderzoek. Zelf had ik al aan EDS gedacht, maar volgens mijn huisarts was dat zo zeldzaam, dat zou het niet zijn. De reumatoloog heeft mij toen uitgebreid onderzocht en gaf me de diagnose hypermobiliteitssyndroom (dit heet nu HSD: Hypermobility Spectrum Disorder) met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Vervolgens kwam ik bij een klinisch geneticus terecht die die verdenking bevestigde. Dit was in 2013, veertien jaar nadat ik met mijn instabiele polsen bij een orthopeed was geweest. En in die veertien jaar had ik al verschillende fysiotherapeuten, ergotherapeuten en artsen gezien. Maar geen van hen had aan EDS gedacht.

Dag 3: Symptomen

EDS is dus een bindweefselaandoening en bindweefsel zit overal in je lijf om alles bij elkaar te houden. In mijn geval doet vooral dat bindweefsel rondom mijn gewrichten het niet zo goed, wat voor hypermobiele en instabiele gewrichten zorgt. Dat levert veel pijn op voor mijn enkels, bekken, heupen en polsen. Maar ook al mijn andere gewrichten zijn snel overbelast of kunnen subluxeren. Gelukkig heb ik amper echte luxaties meegemaakt, alleen mijn pink heb ik een keer uit de kom getrokken.

Behalve die gewrichten die iets te los in elkaar zitten, zit er wel meer niet zo strak op z’n plek als zou moeten. Dat levert regelmatig problemen op met slikken, praten, maag, darmen en blaas. Niet heel dramatisch hoor, maar er blijft wat meer hangen dan zou moeten en gaat niet allemaal vanzelf.

Dan heb ik ook nog iets van dysautonomie, waarvan ik zelf niet precies weet waar het ene ophoudt en het andere begint. Want dat mijn spijsvertering niet helemaal werkt zoals zou moeten, kan ook door dysautonomie komen. Net als dat mijn temperatuur niet altijd doet wat zou moeten, of dat mijn slaap niet geweldig is.

Alles bij elkaar levert het op dat ik maar beperkt belastbaar ben. Mijn gewrichten of spieren doen snel pijn bij overbelasting en ik ben snel moe. Dat is niet iets wat even te trainen is, omdat mijn belabberde bindweefsel hier de oorzaak van is. En daarom is het zo belangrijk om tijdig een passende diagnose te krijgen: dan weet je waar het vandaan komt en kun je ermee leren omgaan voordat je iets blijvend kapotmaakt.

Dag 4: Een dag met hEDS

Op dit moment ben ik ziek gemeld op mijn werk en vooral veel aan het rusten en herstellen om mijn basis weer te vinden. Best saaie dagen dus.

Rond acht uur kom ik mijn bed uit en ga ik me douchen en aankleden. Meestal zet ik ook even de wasmachine aan. Dan maak ik mijn havermoutpap klaar (iets anders krijg ik ‘s ochtends niet weg) en ruim ik de vaatwasser leeg. Dat alles bij elkaar heb ik in een half uur wel gedaan, maar vervolgens zit ik minstens een uur op de bank met mijn papje om bij te komen.

Vaak probeer ik nog wel iets te doen in de ochtend, omdat ik me dan het fitste voel. Bijvoorbeeld een boodschap, even fietsen of achter de naaimachine. En als dat me ‘s ochtends niet gelukt is, probeer ik het na de lunch wel. Maar meestal houd ik de middag voor bankhangen en wat op mijn laptop doen. Soms spreek ik wel af met iemand, maar dan houd ik de rest van de dag leeg.

Bij het bankhangen zit ik nog een soort van rechtop, met kussens ondersteund en mijn benen op de bank. Maar tussen drie en vijf uur moet ik altijd even platliggen. Niet altijd zo lang, soms is een half uurtje genoeg. Maar wel altijd rond die tijd.

Het avondeten wordt meestal door iemand anders verzorgd. Mijn man en kinderen koken vaker dan ik en dat vind ik eigenlijk wel prettig. Het op de bank eten vind ik minder prettig, maar het lukt me vaak nog niet om tijdens het avondeten zo lang aan tafel rechtop te moeten zitten.

‘s Avonds is het nog even een filmpje of serie kijken en voor elf uur lig ik altijd wel in bed.

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Dag 5: School/Leraren

Op school had ik altijd een hekel aan gym, maar ik moet zeggen dat ik buiten dat niet heel erg veel last heb gehad van hEDS tijdens mijn schooltijd. Ik had op een gegeven moment wel door dat leraren schrokken als ik door mijn enkel ging en ik dan aan de kant mocht gaan zitten. En aangezien het door mijn enkel gaan bij mij als vanzelf ging, meestal zonder pijn, heb ik dat wel een beetje uitgemolken.

Toen ik met mijn gammele polsen besloot om me om te scholen en nog even een avondopleiding te doen, had ik meer last van mijn hEDS. Juist toen ik zelf eindelijk doorhad dat ik zuinig op mijn lijf moest zijn, werd ik bij de gymlessen op de pabo gepusht om toch maar steeds van alles te proberen. Ook al was het toen al zo dat je met je pabo-diploma niet eens gymlessen zou mogen geven op een basisschool.

En ik vond het ook behoorlijk confronterend dat ik met bordschrijven een onvoldoende kreeg en het steeds opnieuw moest doen. Uitleggen dat mijn polsen instabiel waren en ik niet beter kon dan dat, haalde niks uit.

Dag 6: Managementstrategieën

In de loop van de jaren heb ik wel zo mijn manieren gevonden om met EDS om te gaan. Ook dankzij de twee revalidatietrajecten en de ergotherapeuten die ik daarbuiten om hulp gevraagd heb.

Ik heb vooral een weg moeten vinden in het afwisselen van inspannende en ontspannende activiteiten, niet meer zoveel achter elkaar willen doen. Oftewel de salamitechniek, waar dit blog ook naar vernoemd is. Daarnaast zorgen hulpmiddelen als een wandelstok, rolstoel, driewielligfiets of braces ervoor dat activiteiten minder belastend worden en ik dus meer kan kanten op kan.

Een expert ben ik trouwens nog lang niet op dit gebied. Blijkbaar sluipt het er toch steeds in en ga ik soms ongemerkt en soms expres over mijn grenzen heen.

Dag 7: Comfort

Als je dan al elke dag last hebt van pijn en vermoeidheid, dan mag daar best wat comfort tegenover staan. Ik besteed veel van mijn tijd in huis en in de woonkamer, dus wil ik graag dat het daar van alle gemakken is voorzien. We hebben een enorme bank met veel losse kussens en dekentjes. Als ik lig, is er nog genoeg plek voor de rest van het gezin om op de bank te zitten. En al zit ik nu niet vaak aan tafel, de stoelen heb ik uitgebreid getest voor we ze kochten. De dichte armleuningen zorgen ervoor dat mijn heupen op hun plek blijven. En met de wieltjes hoef ik niet meteen op te staan, ik kan ook een stukje trippelen.

En ik heb wel drie rolstoelen welke aangepast zijn voor de activiteit waar ik ze voor nodig heb. De ene is fijn om in te dansen, de ander om buiten lange afstanden te maken (nog comfortabeler met Freewheel ervoor) en de laatste om ontspannen achter een bureau te kunnen werken en binnenshuis te rollen of trippelen. Een ruime auto waar de rolstoel in past zonder ‘m uit elkaar te hoeven halen, zorgt ook voor extra gemak. Vervolgens ergens dichtbij kunnen parkeren en genoeg ruimte hebben om uit te stappen en de rolstoel uit te laden dankzij mijn gehandicaptenparkeerkaart, is ook fijn.

Braces en een goed matras zorgen dat mijn nachten comfortabel zijn. En onze hoge gasrekening zorgt ervoor dat ik het nooit te koud heb. Als ik al een keer kook, koop ik meestal voorgesneden groenten, zodat het koken mij minder pijn en moeite kost. Eten bestellen (of uit eten als dat weer kan) doen we ook regelmatig.

Nu ik dat zo allemaal opschrijf, besef ik wel dat we ons in de luxe positie bevinden dat we dit comfort kunnen betalen. Wil je een beetje comfortabel kunnen leven met EDS (of een andere beperking of chronische aandoening), dan is dat niet goedkoop.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

Op social media zijn meer mensen te vinden die meedoen aan deze challenge, die vind je onder de hashtag #MyEDSChallenge of MyHSDCHallenge. Twitterdraadjestip: Max, Linda en Marijke.

lesgeven vanuit rolstoel met smartboard

Eerder schreef ik al dat het met pieken en dalen ging, maar vooral bergafwaarts. Inmiddels gaat het toch weer zo bagger, dat ik me heb ziekgemeld op mijn werk.

Geleidelijk aan steeds meer achteruit

Ik had het wel al door dat het niet meer zo lekker ging. Maar omdat het zo geleidelijk aan is gegaan, ben ik het eerst maar eens bij gaan houden. Voor mijn gevoel bestonden mijn dagen vooral uit werken en op de bank liggen en ik wilde zeker weten of mijn gevoel klopte. En het was eigenlijk erger dan ik dacht. Op mijn werkdagen kwam ik na mijn werk amper van de bank af. Op mijn vrije dagen ondernam ik dan nog wel eens wat, maar ook niet veel. Zeker in de voorjaarsvakantie en in het paasweekend was ik vooral aan het bijkomen.

Het maakte niet uit wat ik deed. Al paste ik op mijn vrije dagen perfect de salamitechniek toe, ging ik op mijn werkdagen vroeg naar bed, ik was nog steeds kapot.

En dat was natuurlijk niet de bedoeling. Ik ben niet mijn werkdagen gaan spreiden om vervolgens nog meer uren en dagen doodop te zijn door mijn werk. Het was juist de bedoeling dat ik daar meer energie van kreeg om aan mijn gezin te besteden.

Minder pijn, meer vermoeid

Op sommige vlakken gaat het best aardig hoor. Ik let er goed op dat ik mijn gewrichten niet overbelast en daardoor heb ik daar minder pijn. Nog steeds niet pijnloos, maar qua pijn kom ik de dag echt wel goed door. Ik gebruik mijn rolstoel bij alles wat verder lopen is dan van de voordeur tot de auto. En over het vele platliggen zal je mijn bekken niet horen klagen.

Maar die vermoeidheid voel ik door heel mijn lijf. In mijn spieren, in mijn hoofd. Te moe om te koken of zelfs maar rechtop te zitten bij het avondeten. Te moe om aan het eind van de middag nog een gesprek te kunnen volgen. Of mijn irritaties voor me te houden. Ik word er niet gezelliger op en baal van mezelf. Als moeder, als partner, als collega, als docent.

Ziekgemeld. En toen ging het ineens snel

Het spookte al een tijdje door mijn hoofd, maar ik kreeg het op mijn werk maar niet uit mijn strot. En ik dacht nog even om het bezoek aan mijn revalidatiearts af te wachten, zodat ik misschien iets concreets had om aan te geven. Maar afgelopen dinsdag bleef ik maar met een knoop in mijn maag zitten en heb ik het er (met wat hulp van een collega) toch maar uit gegooid. Het ging niet meer en ik wilde me ziekmelden. En toen ging het snel. Mijn klas zag ik maar één keer in de week en die zat op dat moment in het lokaal op mij te wachten. Als ik het zelf wilde vertellen, was dit wel het moment. En dan het team nog.

Flink wat traantjes gelaten, maar ik voelde me wel erg gesteund door zowel collega’s als studenten.

Woensdag had ik een afspraak bij mijn revalidatiearts en ook daar kreeg ik de bevestiging dat het een goed besluit was. Bij thuiskomst stond er een mooie bos bloemen van collega’s en studenten op me te wachten.

Donderdag zette ik de komende taken rondom de examinering op een rijtje en schreef ik een overdracht van mijn klas. Ik had mijn beoordelingsgesprek wat al eerder ingepland was. Heel fijn om te horen dat ik op veel vlakken nog steeds zeer goed functioneer als docent. We liepen de taken langs die van me overgenomen moesten worden, hoe we het verder aan gingen pakken, ik zei mijn collega’s gedag en dat was dan mijn laatste werkdag op school.

Vrijdag nog een paar laatste mailtjes naar stagebegeleiders, nog meer bloemen gekregen en met het instellen van een automatisch antwoord ook mijn werkmail afgesloten.

Terug naar start

En nu maar zien hoe dit gaat uitpakken. Eerst even terug naar de basis en van daaruit weer kijken in hoe ik mijn belasting en belastbaarheid weer in balans krijg en houd. Ik heb er geen hoge verwachtingen van. Er is als zoveel aangepast in mijn werk en nog is het niet genoeg. Ik denk niet dat het gaat lukken om weer op te bouwen naar die 24 uur werken per week. Ik denk ook niet dat er daarin nog meer aangepast kan worden. Maar ik hoop wel dat ik op een gegeven moment thuis weer wat beter kan functioneren.

Ik weet wel dat ik het vreselijk ga missen. Mijn collega’s, de studenten, het lesgeven, alles. En andersom is het fijn om te horen dat ik ook gemist ga worden, maar verder is het gewoon even om te janken allemaal.

Martine Reesink (auteur Kneus en Co) zittend in een rolstoel en leunend tegen een muur

Vorige week kreeg ik het nieuwste boek van Martine Reesink in handen: Kneus -en- Co – De isolatie voorbij. Of eigenlijk meer digitaal dan echt fysiek in handen, want de boeken zijn pas sinds gisteren echt beschikbaar.

Martine ontmoette ik jaren geleden online in een lotgenotengroep, maar heb haar ook live leren kennen tijdens een weekendje weg met lotgenoten en een fotoshoot van Facing EDS. Behalve EDS (Ehlers DanlosSyndromen) denk ik dat Martine en ik nog wel meer gemeen hebben. We houden allebei van schrijven en mooie dingen creëren, gaan soms allebei wat te ver over onze grenzen om iets te bereiken of mee te maken. Daarom ook des te meer respect voor haar dat het gelukt is om zo’n prachtig boek uit te brengen!

Om door een ringetje te halen

Want los van wat er dan geschreven is, ziet dit boek eruit om door een ringetje te halen. Met de afwisseling in tekst en afbeeldingen heeft wel iets weg van een tijdschrift, iets wat ook helemaal bij Martine past. Mooie foto’s waarop Martine te zien is, in huispak of badpak en vaak vergezeld met Alex (haar elektrische rolstoel) en Lewis (haar hulphond in opleiding). En de illustraties en gedichten tussendoor maken het helemaal af.

Net als op de website en bijbehorende social media zitten er roze accenten in het boek. Ik hou daar wel van, je ziet dat erover is nagedacht en het ziet er gewoon netjes en strak uit allemaal.

Martine’s beleving van 2020

Ze had er geen beter jaar voor kunnen kiezen om de lezers in mee te nemen. Want wat een raar jaar was 2020. In Kneus -en- Co vertelt Martine hoe alle gebeurtenissen van dat jaar bij haar binnenkwamen. Zoals natuurlijk ook de maatregelen rondom het coronavirus en hoe hier door de (social) media over gesproken werd. De impact die dat maakte op Martine zal voor veel chronisch zieken herkenbaar zijn. En hopelijk geeft het voor de anderen een inkijkje in waar chronisch zieken dagelijks mee moeten dealen.

Daarnaast gebeurde er op persoonlijk vlak ook genoeg. Het trainen van een pup tot hulphond bracht zowel uitdaging als verademing met zich mee. En in het kader van hulp en zorg veranderde er veel in het huishouden van het gezin Reesink.

De gedichten sluiten vaak mooi aan op de columns, alhoewel ik eigenlijk niet zo’n gedichtenmens ben. Bij de meeste gaat de inhoud langs me heen, maar sommigen blijven wel hangen. Zoals ook het gedicht hieronder, wat ook in het boek opgenomen is. Want al zijn mijn dagen vergeleken bij die van Martine wel meer of anders gevuld, ik wil ook zo graag mijn dagen heel.

Aanrader voor zowel bekenden als onbekenden

Onder andere op Facebook heeft Martine al een trouwe club lezers die haar volgen op Welkom in de wereld van een kneus. Zij zullen haar stijl van schrijven en de onderwerpen dan ook zeker herkennen in het boek.

Zelf volg ik Martine ook, maar moet ik eerlijk zeggen dat ik in 2020 een stuk minder online scrollend en lezend mijn vrije tijd doorbracht, omdat mijn werk er al vol genoeg mee zat. Om dan juist nu in boekvorm de belevenissen van haar te lezen, was wel fijn. Het voelde alsof ik iets in te halen had. En een heel boek achter elkaar lezen zorgt er bij mij meer voor dat ik er helemaal in kan duiken. Meer dan de losse blogs, alhoewel die ook wel herkenbaar genoeg zijn om er meteen een beeld bij te hebben.

Ik kan me voorstellen dat andere volgers van Martine dat ook wel zullen hebben. Echt even in het leven van Martine duiken, alsof je bij haar op visite bent en even bijpraat.

Maar voor de lezers die Martine nog niet kennen is Kneus -en- Co juist een mooie gelegenheid om kennis te maken met de belevenissen van iemand die door EDS haar dagen veelal liggend doorbrengt. Wat alle berichtgeving en maatregelen rondom corona met zo iemand doen, welke twijfels er zijn, maar ook de lichtpuntjes.

Meer informatie over het boek en het bestellen daarvan vind je op de website Kneus -en- Co.

Tekening met heuvels waarbij poppetjes met en zonder rolstoel soms op een piek staan en soms in een dal. De pieken worden steeds kleiner en de dalen steeds dieper.

EDS, of in mijn geval hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) is in principe geen progressieve aandoening, zo is mij ooit verteld. Het bindweefsel is niet goed, maar het is niet zo dat het bindweefsel steeds slechter wordt zoals bij een progressieve spierziekte. Toch is er bij veel EDS’ers achteruitgang te zien, de klachten hebben dan wèl een progressief verloop. En dat kan tal van oorzaken hebben. In mijn geval is het vaak die overbelasting waar ik niet goed van herstel. Het gaat met pieken en dalen, maar toch vooral bergafwaarts.

Met pieken en dalen

Het gaat niet continu bergafwaarts, soms gaat het ook gewoon best lekker! Bijvoorbeeld op mijn werk. Het ene moment denk ik dat ik mijn beste tijd als docent wel gehad heb en het andere moment gaat het me weer prima af. Maar ook op het vlak van mobiliteit. Ik heb het autorijden weer op kunnen bouwen naar ruim anderhalf uur rijden zonder pauze, terwijl ik mijn scooter wel weg heb moeten doen.

Het duurt vaak wel even voor ik door heb dat het weer wat minder gaat allemaal. Het is ook niet van de ene op de andere dag dat ik ineens heel slecht loop of heel veel last van mijn buik heb. Die dingen gaan zo geleidelijk dat het went. Voor mij werkt het om er regelmatig even bij stil te staan en in kaart te brengen hoe ik ervoor sta. Bijvoorbeeld als het gaat om belastbaarheid, dan bekijk ik hoe ik de salamitechniek toepas en wat ik daarbij nodig heb om me weer fit te voelen. Of als ik denk dat bepaalde klachten erger worden of ergens door veroorzaakt worden, dan houd ik dat een poosje bij in mijn bullet journal.

Ook het naar een piek klimmen gaat geleidelijk. Maar niet zonder dat ik er iets voor moet doen of laten. Door op mijn voeding te letten en met wat extra hulp van voedingssupplementen en Macrogol houdt mijn buik zich al een aardig poosje vrij rustig. Nieuwe, beter passende hulpmiddelen helpen me om iets weer wat langer vol te houden.

Steeds lagere pieken en diepere dalen

En net zo geleidelijk als het schommelen van piek naar dal gaat, worden de pieken steeds lager en de dalen steeds dieper. Dan denk ik dat ik het goed voor elkaar heb, maar als ik terugkijk naar een paar jaar daarvoor, bevind ik me op precies hetzelfde punt. Alleen ervaarde ik dat toen als een dal, terwijl ik dat nu als een piek ervaar. Raar is dat eigenlijk.

In 2015 meldde ik me voor het eerst ziek omdat mijn belasting en belastbaarheid flink uit balans waren. Na mijn werk ging ik liggen en ik stond pas weer op van de bank om naar bed te gaan. En ik was het normaal gaan vinden, maar het was nìet normaal. Mijn rooster was belachelijk vol en de werkdruk zorgde ervoor dat ik continu over mijn grenzen ging.

In die paar jaar tijd is er een hoop veranderd. Werktijden en taken aangepast, hulpmiddelen erbij. Het is niet bij die ene keer ziekmelden gebleven, maar ik heb het beide keren weer op kunnen bouwen. Als je me vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik dat het prima gaat. En zo voelt het meestal ook.

En toch… Toch lig ik inmiddels weer na elke werkdag op de bank om pas weer op te staan als ik naar bed ga.

Hoe lang nog heen en weer schommelen?

Het is ook net een grammofoonplaat die blijft hangen als je hier op mijn blog de berichten leest over hoe het gaat op mijn werk. Dan gaat het weer een poosje goed, dan weer niet. Dan vind ik toch weer wat oplossingen om het werken haalbaar te maken en dan twijfel ik weer of ik het nog wel vol blijf houden. Dan leg ik me neer bij de situatie zoals die is en dan wil ik er weer meer uithalen, dingen doen waar ik energie van krijg.

En ik geloof niet dat ze er op mijn werk last van hebben dat ik toch maar weer achteruit blijf gaan. Ik draai mijn lessen, doe mijn taken, help collega’s waar nodig. Maar ondertussen lukt het me dus niet meer om na een werkdag van zes uur bij het avondeten weer rechtop aan tafel te kunnen zitten. Ik heb daar wel last van. Ik wil naast mijn werk ook in mijn gezin goed kunnen functioneren.

Dus tja, ik doe weer wat ik al vaker heb gedaan. Ik probeer weer wat opties en geef mezelf een deadline om te zien of er verbetering komt. Begin april heb ik weer een afspraak met mijn revalidatiearts gepland staan. Dus nog genoeg tijd om alles op een rijtje te zetten en te bekijken of die opties het allemaal wel waard zijn.

tekening van blauw water en twee eilanden, waartussen een roeibootje vaart als metafoor voor rouw, waarbij je switcht tussen stilstaan bij verlies en omarmen van het leven

Het mooie aan lid zijn van een patiëntenvereniging is niet alleen dat je regelmatig een interessant magazine krijgt toegestuurd, maar ook dat er weleens wat wordt georganiseerd voor lotgenoten. Zoals ook regiobijeenkomsten met leerzame lezingen en uitwisselingen. Dit keer had de Vereniging van Ehlers Danlos patiënten een webinar over rouw: levend verlies en het leven omarmen bij EDS. Maurits Groot Kormelink, verlies- en rouwtherapeut, was hierbij uitgenodigd als gastspreker.

Rouw bij levend verlies

Dat er sprake is van rouw als iemand overlijdt, dat kennen we wel. Bij een chronische ziekte of beperking kan de rouw om het verlies steeds weer terugkomen. Verlies om dingen die niet meer kunnen, of om mensen die uit je leven verdwijnen vanwege het niet meer kunnen van die dingen.

En op zich is rouw een normaal iets, verlies en het verdriet daarom horen nu eenmaal bij het leven. Bij EDS kan dit een continu proces zijn, waar je steeds wisselend in zit doordat je steeds iets anders moet inleveren. Soms went het snel, soms niet. Het is ook een uniek proces wat bij iedereen anders is.

Waar vaak het rouwproces uitgelegd wordt als fasen waar je doorheen gaat, gaf Maurits de vergelijking met twee eilanden. Bevind je je op het ene eiland, dan sta je stil bij je verlies en de gevoelens die het met zich meebrengt. Op het andere eiland omarm je het leven. Beiden mogen er zijn en vormen samen een gezonde vorm van rouw.

Start rouw bij de diagnose EDS?

Tussendoor werden regelmatig stellingen voorgelegd aan een panel van ervaringsdeskundigen en de deelnemers van het webinar. Eén van die stellingen was dat rouw start bij de diagnose. Als ik het goed heb onthouden, was het merendeel het daar niet mee eens. Ik ook niet trouwens.

Terugkijkend is bij mij het rouwen al veel eerder gestart, vanaf het moment dat ik in die mate last kreeg van klachten, dat ik dingen in moest leveren. Als eerste was dat het afscheid van het werken in de gehandicaptenzorg. Maar mijn rol in ons gezin, die anders werd dan ik wilde. Niet meer impulsief activiteiten kunnen ondernemen. De overstap moeten maken naar hulpmiddelen.

En toch, alhoewel ik in eerste instantie best verdrietig was om het feit dat ik niet meer zo lang kon lopen of staan, denk ik dat juist die rolstoel ervoor heeft gezorgd dat ik het leven weer meer kon omarmen. In die zin zijn die hulpmiddelen misschien wel de buitenboordmotor voor het roeibootje welke je met meer gemak van het ene naar het andere eiland brengt.

Nu kwamen bij mij de hulpmiddelen niet lang na de diagnose, maar ook de diagnose zelf maakte voor mij dat ik makkelijker kon switchen. Het nam twijfels weg, ik wist beter wat mijn klachten veroorzaakte en hoe ik hiermee om kon gaan. Wat overigens nog niet wil zeggen dat het daarmee klaar was. De diagnose was geen eindstation, want er komt steeds weer een ongemak bij of er moet steeds weer iets ingeleverd worden.

Steun en begrip vanuit de omgeving

Tijdens het webinar was het mooi om te zien hoe er in de chat gepraat werd over het onderwerp door de deelnemers. Want ook al doorloopt ieder het rouwen op een eigen manier, er was toch ook veel herkenning. En die herkenning, het delen met elkaar en erover praten kan al een steun zijn. Al ben ik zelf niet altijd even actief in de lotgenotengroepen, het is toch fijn om te weten dat je niet de enige bent die iets op dezelfde manier doormaakt.

Dat begrip mis je soms wel in je directe omgeving, waar ze nooit voor de volle honderd procent snappen wat je ervaart als je EDS hebt. Verwachtingen willen nog weleens verschillen vanaf de ene of andere kant. Maar dat hoeft nog niet meteen te betekenen dat je geen steun kan krijgen van je omgeving. Wat ik in het gesprek wel een goede tip vond, is om die verwachtingen uit te spreken. Zelf aangeven wat je voelt en wat je daarbij nodig hebt, de ander kan dat niet altijd raden.

Daarnaast heeft je gezin ook een eigen rouwproces, waar ze op hun manier mee omgaan. Je zit niet altijd op hetzelfde eilandje op hetzelfde moment. Dat zie ik ook wel terug in ons gezin. Soms zijn er momenten dat ik gewoon even flink over mijn grenzen wil gaan om plezier te hebben, terwijl mijn man zich dan zorgen maakt om mij. Andersom zit ik ook weleens vast in mijn verdriet en hebben mijn man en kinderen op dat moment juist even behoefte om iets actiefs te ondernemen. Dat helpt op dat moment niet zo bij mijn verdriet. Maar het bewust zijn van dat we allemaal onze eigen momenten hebben waarbij we stilstaan bij verlies en momenten waarbij we het leven juist omarmen, maakt het voor mij wel inzichtelijker.

Voor altijd blijven switchen tussen de eilanden?

Aan het einde was er ruimte voor vragen en stelde ik de vraag of ooit nog een eind komt aan het steeds maar switchen tussen stilstaan bij verlies en omarmen van het leven. Of dat de eilanden misschien dichter bij elkaar komen te liggen. Maurits gaf daarop het antwoord dat die eilanden wel blijven, maar dat de verbinding ertussen beter wordt. En dat er meer ruimte komt om de eilanden te verkennen.

Eerder gaf iemand uit het panel ook al aan dat het rouwen niet makkelijker wordt, maar dat je er wel vaardiger in wordt. En af en toe geen plezier hebben in het leven, hoort er gewoon bij. Zolang er maar genoeg plezier is om te kunnen compenseren.

Als ik naar mezelf kijk, heb ik gelukkig meer dan genoeg om mijn verdrietige momenten mee te compenseren. En ik herken het ook dat ik meer ruimte ervaar en nieuwe wegen ontdek op beide eilanden.

Om weer even terug te komen op die rolstoel: ik had tien jaar geleden echt niet verwacht dat ik zo ontzettend veel plezier zou hebben in het dansen in een rolstoel. En ook in mijn gezin en werk geeft de rolstoel me zoveel meer mogelijkheden. Maar zolang er nog niet altijd en overal sprake is van een inclusieve en toegankelijke samenleving, zal ik op dat andere eiland ook mijn weg vinden om dat ongenoegen te uiten.

Herken jij het rouwen bij levend verlies? Wat helpt jou hierin?

lesgeven vanuit rolstoel met smartboard

Dit is niet de eerste keer dat ik op een punt sta waar ik niet wil staan. EDS gooit weer roet in het eten en helpt mijn ooit zo zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. Dat maakt niet dat ik er minder van baal. Het went een beetje, maar niet helemaal.

En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Daar zijn ook wel wat aanpassingen bij nodig, maar eenmaal een oplossing gevonden en gewend aan de salamitechniek, is het prima werkbaar. Het zijn juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.

Nog steeds goed genoeg?

Voordat jullie je zorgen gaan maken om mijn studenten en collega’s: ik functioneer nog prima hoor! Ik heb ontzettend veel kennis en ervaring in de (beroepsgerichte) vakken waar ik les in geef en weet ook hoe ik dit kan overbrengen naar studenten. Collega’s kunnen op me bouwen en waarderen mijn kwaliteiten. En van het lesgeven zelf word ik ook nog steeds blij.

Ik maak me dan ook geen zorgen om functioneringsgesprekken of dat studenten iets tekortkomen. Het is alleen niet zoals ik zelf zou willen. En misschien leg ik de lat onnodig hoog voor mezelf. Daarin vind ik het vooral vervelend dat ik weet hoe het anders kan, maar het lukt me gewoon niet meer.

Brain fog

Eerder schreef ik al hoe brain fog mijn lompheid verklaarde. Ruim vier jaar geleden is dat inmiddels en wat die brain fog betreft ben ik wel wat lomper geworden.

Nu aan het begin van het schooljaar kan ik nog als grap zeggen dat ik in de zomervakantie echt op de resetknop druk. Ik wis alles om eind augustus weer fris te kunnen beginnen. Ook namen van studenten of collega’s van een andere locatie of bij wie ik voor wat moet zijn bijvoorbeeld. En op zich is het ook niet zo vreemd dat ik soms iets vergeet als procedures drie keer in een schooljaar gewijzigd worden. Maar ooit was ik hier juist wèl heel scherp in.

Dat vind ik nog het vervelendste. Het is niet dat ik grove fouten maak, meestal gaat het om iets dat ik nog even moet navragen bij een ander of een onhandig foutje waardoor ik mezelf met meer werk opzadel. Maar het feit dat mijn ooit zo sterke geheugen me steeds vaker in de steek laat, vind ik behoorlijk frustrerend.

Stemproblemen

Vorig jaar ben ik een poosje bij een logopedist geweest, omdat het slikken en praten me steeds meer moeite kosten. Daar heb ik wel wat handige oefeningen meegekregen. Onder andere ‘lax vox’, waarbij je met een siliconen buisje bubbels blaast in een flesje water. Dat hielp wel iets, maar de problemen er nog steeds. Als ik lang of hard praat, is het op een gegeven moment net of ik de woorden eruit moet persen. Door vaak slokjes water of thee te nemen krijg ik die brok in mijn keel er even uit, maar die is al snel weer terug.

Sommige collega’s van me zijn er echt goed in om zelf rustiger te gaan praten als de klas drukker wordt. Ik niet. Ik kom zittend al niet boven de studenten uit, dus gebruik ik vaak toch mijn stem om aandacht te vragen. Al weet ik dat dat niet goed is, ik krijg die gewoonte er maar niet uit.

Hier moet ik dus echt nog een weg in vinden. Ik merk dat ik het echt vervelend vind worden om lang te moeten praten en dat is toch een beetje raar als docent.

Gevoelig voor prikkels

Wat hier nu precies de oorzaak van is, weet ik niet. Misschien komt het doordat ik sowieso meer last heb van dysautonomie en hoort dit daar gewoon bij. Of komt het doordat ik weer slechter slaap en daardoor minder kan hebben. Of doordat we een poos geen lessen hebben kunnen geven en ik het gewoon niet meer zo gewend ben.

Ik zie, hoor en ruik alles wat er in de klas gebeurt, maar het lijkt gewoon drie keer zo hard binnen te komen. Het lukt me niet om overal op in te spelen of altijd een goede keuze te maken welke prikkel op dat moment het dringendst aandacht nodig heeft. Er komen vragen over stage of examens of een perforator op het moment dat ik de theorie door wil nemen. En tegelijkertijd zie ik dat sommigen niet de anderhalve meter afstand houden, hoor ik iemand met een buurvrouw kletsen en ruik ik dat iemand een zak chips open in haar tas heeft.

Mijn les heb ik keurig voorbereid, maar toch krijg ik het niet voor elkaar om de volgorde aan te houden zoals ik die op het bord heb gezet. Aan het eind van de les baal ik van mezelf dat ik op sommige dingen niet gereageerd heb, of dat niet alle lesdoelen behaald zijn.

De volgende dag ben ik nog steeds kapot van die drie uurtjes lesgeven. Niet gewoon een beetje moe, maar echt knock-out gaan alsof ik drie flessen wijn op heb.

Waar ligt de grens?

Ik gooi het bijltje er voorlopig nog niet bij neer. Wie weet gaat het straks weer een stuk beter als ik met de diëtist een goed voedingspatroon heb gevonden. En binnenkort krijg ik een slaaponderzoek, dus misschien komt daar nog wat uit wat voor verbetering kan zorgen.

Maar los daarvan pieker ik er wel een beetje over: wat als dit het nu is en het alleen maar verder achteruit zal gaan als ik mezelf blijf pushen? En wanneer heeft die achteruitgang mijn kwaliteiten als docent zo beïnvloedt dat het verstandiger is om wat anders te gaan doen?

vier pizza's, waaronder één kleine glutenvrije/low fodmap pizza

En, wat heb jij verder in de zomervakantie gedaan? Nou, ik neem dan eindelijk eens de tijd om wat achterstallig onderhoud aan mijn lijf te doen. Vorig jaar waren dat een paar bezoekjes aan een logopedist, omdat ik steeds meer moeite had met ademen, slikken en praten. Leverde niet bijzonder veel op, maar mijn slangetje om te bubbelen pak ik er nog regelmatig bij.

Dit keer was mijn buik aan de beurt. Mijn buik is vreselijk onvoorspelbaar en omdat het soms ook weken prima gaat, stelde ik het steeds maar uit om hiermee naar de huisarts te gaan.

Maar begin augustus ben ik dus naar de huisarts geweest en die stelde voor om bij een diëtist een low fodmapdieet te gaan volgen, omdat mijn klachten overeenkwamen met het prikkelbare darmsyndroom (opstopping, diarree, dumping, krampen, opgeblazen gevoel). 

Wat is een low fodmapdieet?

Fodmap staat voor Fermenteerbare Oligosachariden (fructanen en galactanen) Disachariden (lactose) Monosachariden (fructose) And Polyolen (suikeralcoholen). Daar word je nog niet veel wijzer van, maar het gaat dus om allerlei moleculen die niet in de dunne darm opgenomen worden en daardoor in de dikke darm voor problemen zorgen.

Bij een low fodmapdieet is het dan de bedoeling om een periode zo min mogelijk van die fodmaps binnen te krijgen en daarna weer één voor één te herintroduceren om te zien waar je darmen vervelend op reageren. Dat dieet is door de Monash University ontwikkeld voor mensen met het prikkelbare darmsyndroom.

Die lijst van wat je niet mag, is behoorlijk lang en er zitten ook veel gezonde voedingsmiddelen bij. Gluten, lactose, ui, kool, look, peulvruchten, peer, appel, steenvruchten, avocado, sommige zoetstoffen en nog veel meer. Ik hoop dat er straks na het herintroduceren niet al te veel blijvend van mijn menu geschrapt wordt.

Ervaringen tot nu toe

Ik begon dus in de vakantie met het dieet. Best lastig, alhoewel het nooit uitkomt om je eetgewoonten drastisch te veranderen. Mijn reden om er in de vakantie mee te beginnen was vooral omdat ik dan de tijd had om recepten uit te proberen en op zoek te gaan naar wat ik graag eet èn fodmapproof is.

In de supermarkt is het echt even zoeken naar wat wel of niet mag. Als je eenmaal de juiste producten in huis hebt, kost het minder moeite om je aan het dieet te houden. Waarschijnlijk ga ik wel weer vaker boodschappen bestellen, dat scheelt dan weer een speurtocht in de supermarkt.

Toen we op vakantie waren, zijn we ook een paar keer (op een terras) bij een restaurant gaan eten. Eén had ik vooraf opgezocht en daar werd op de menukaart aangegeven wat gluten- of lactosevrij is. Dat is ook waar ik naar vraag bij een restaurant als het niet duidelijk op de kaart staat, of ze iets hebben wat gluten- en lactosevrij is. De andere voedingsmiddelen die ik niet mag, herken ik makkelijker zelf.

Maar het blijft een beetje jammer als je anderen wel lekkere dingen ziet eten die je zelf ook graag eet en dan bij jezelf een karig maaltje op je bord ziet. Alleen toen we sushi gingen eten had ik daar geen last van. Daar was genoeg keuze voor mij!

Alle moeite was tot nu toe niet voor niks: mijn maag/darmen hielden zich redelijk rustig. De keren dat ik wel last had, waren te verklaren omdat ik toch dat ene versgebakken croissantje uit de cadeau gekregen ontbijtbox nam. Of dat ene ijsje wat wel lactosevrij was, maar waar waarschijnlijk toch nog iets anders in zat.

Tips voor low fodmaprecepten

Uitgebreid koken is echt niet voor mij weggelegd. Het liefst pak ik voorgesneden groenten en een pakje/zakje, zodat ik binnen twintig minuten iets op tafel kan zetten. Nu ik de meeste groentenmixen niet mag, zit er niets anders op dan zelf te snijden en samen te stellen. En daar ben ik echt niet goed in. En het duurt lang.

Gelukkig is er op internet wel het één en ander te vinden aan recepten (en heb ik een man thuis die het graag klaarmaakt):

  • Karlijn’s Kitchen: heel veel recepten en tips. Ze legt ook uit wanneer sommige voedingsmiddelen wel mogen, maar beperkt. Dat vind ik vooral handig, want daar heb ik zelf nog niet zoveel inzicht in.
  • Buikfijn: ook weer heel veel recepten en uitleg, ook weekmenu’s. Verder vond ik het wel interessant hoe zij het ervaren heeft om op vakantie haar dieet aan te houden. Als ik dat dan lees, ben ik blij dat we deze vakantie gewoon in Nederland zijn gebleven.
  • Fodmapfoodies: naast alle categorieën, kun je ook zoeken op ingrediënt. Handig wanneer je al iets in huis hebt, of gewoon trek hebt in iets.

Ben jij bekend met het low fodmapdieet? Tips voor recepten en/of restaurants die hier goed mee gecombineerd kunnen worden zijn van harte welkom!

EDS Awarenessmaand

Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Daar kwamen veel reacties op van mensen bij wie het nog veel langer en moeizamer verliep om een juiste diagnose te krijgen. Maar gelukkig lees ik ook in de reacties dat kinderen nu al meegenomen worden in die weg naar een diagnose. Hopelijk hoeft het voor de jonge en nog komende generaties allemaal niet zo moeizaam te gaan.

Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.

Weer revalideren

Bij het krijgen van de diagnose adviseerde de klinisch geneticus me om meteen weer een revalidatietraject in te gaan. Het revalidatietraject wat ik daarvoor had gedaan, was inmiddels alweer drie jaar geleden en met nu wèl een passende diagnose zou het revalideren wat gerichter aangepakt kunnen worden.

En op zich kwam ik ook bij een revalidatiearts terecht met kennis van EDS, dat was al prettig. Maar helaas overleed deze man en miste daardoor de aansturing een beetje. Ik heb veel opgestoken van de ergotherapeut en na een wisseling van fysiotherapeut had ik ook daar veel aan. Ik kreeg nieuwe polsspalken aangemeten en toen ik aangaf dat ik een rolstoel en driewielligfiets wilde aanvragen via de WMO, werd ik daarin gesteund. Heel anders dan bij mijn eerste revalidatietraject, waar ik het met oefeningen en pijnmedicatie moest doen, maar vooral niet aan hulpmiddelen moest denken.

Aan het einde van het revalidatietraject leek het er even op dat ik het weer onder controle had. Maar zonder de wekelijkse ondersteuning van fysio- en ergotherapie zakte dat snel weer weg.

Hulpmiddelen

In 2013 had ik zelf al een tweedehands rolstoel aangeschaft om te kunnen gebruiken bij uitstapjes. En ook later bij de aanvraag van een rolstoel via de WMO ging het me in eerste instantie om stukken langer dan tien minuten lopen, dat ging niet meer. Inmiddels is het lopen wel meer achteruitgegaan en gebruik ik voor alles buitenshuis een rolstoel. Of rolstoelen eigenlijk.

Voor korte stukjes, bijvoorbeeld vanaf de auto naar huis, gebruik ik ook weleens een wandelstok. Op die manier kan ik ook bij mensen op visite die geen rolstoeltoegankelijk huis hebben. Of als ik een stuk ga fietsen op mijn driewielligfiets, dan is een wandelstok makkelijker mee te nemen dan een rolstoel.

Zonder hulpmiddelen zou ik een stuk minder mobiel zijn en meer pijn hebben. Om ‘s nachts minder last van pijnlijke gewrichten te hebben, heb ik nog steeds polsspalken en enkel-voet-orthesen. Sinds ik orthopedische schoenen draag, heb ik de enkel-voet-orthesen ‘s nachts niet meer zo nodig. Een bekkenband heb ik een tijdje geprobeerd, hielp wel iets tegen de pijn, maar ik kon er niet echt langer door lopen.

Ups & downs in werk

Tijdens mijn eerste revalidatietraject (nog voor de diagnose EDS) was ik voor een periode van tien weken voor 50% ziek gemeld. Mijn tweede revalidatietraject was een stuk minder uitgebreid en dat deed ik toen op mijn vrije dagen. Daarna is het werken met ups en downs gegaan. Ik heb het altijd lastig gevonden om binnen mijn grenzen te blijven in mijn werk als docent. En die grenzen die steeds weer verschuiven, maken het ook niet makkelijker. Dus meldde ik me een periode voor 25% ziek en daarna ging het wel weer. Een tijd later ging het toch weer niet en meldde ik me voor 50% ziek en toen voor 75%.

Op een gegeven moment dacht ik dat het echt een aflopende zaak was en dat het er niet meer in zou zitten om nog mijn werk te kunnen blijven doen. Maar door heel langzaam weer op te bouwen en echt binnen mijn grenzen te blijven, gaat het nu al een jaartje weer prima. Het spreiden van mijn werkdagen van drie keer acht uur naar vier keer zes uur heeft mij vooral geholpen. En daarnaast het hebben van een goede werkrolstoel.

Ik besef wel dat het maar een dun lijntje is tussen werken en overbelasten. Ik verwacht niet dat ik het ga redden om tot mijn pensioen te kunnen blijven werken. In de toekomst zal ik vast weer wat moeten aanpassen in mijn werkzaamheden, vaker nee moeten zeggen tegen taken die ik wel graag zou willen doen. Geen ruimte voor nieuwe uitdagingen, want kunnen blijven werken is al een uitdaging op zich.

Alles een tandje lager

Nu zit ik alweer een paar jaar bij mijn huidige revalidatiearts. Geen compleet multidisciplinair traject, maar consulten waarin ik aan kan geven waar ik behoefte aan heb. In het begin was dat vooral onderzoeken wat ik nog zou kunnen proberen om de pijn te verminderen en wat mobieler te worden. Injecties in mijn SI-gewricht om te onderzoeken of een Ifuse zinvol zou zijn, orthopedische schoenen, andere braces, elektrische ondersteuning op mijn rolstoel…

Maar daarnaast drong het na een aantal consulten tot me door dat ik in alles een tandje lager zou moeten. Toen zag ik pas hoeveel ik achteruit was gegaan en dat ik vooral op adrenaline doorging. Dus moest ik voor de zoveelste keer omschakelen.

En ik denk dat dat zo voorlopig ook wel zo zal blijven gaan. Soms gaat het een tijdje goed, maar er komt steeds weer iets bij waar ik me weer op moet aanpassen. Alleen voordat ik een keer doorheb dat ik me moet aanpassen…

zebraprint EDS Awareness

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.

Geen bijzonderheden in mijn jeugd… of toch wel?

Meestal neem ik mijn jeugd niet echt mee als er aan me gevraagd word hoe lang het duurde voor ik een diagnose kreeg. Toen was ik er namelijk nog niet naar op zoek en was er niet zoveel aan de hand dat ik me ergens zorgen om maakte.

Ik werd geboren met heupdysplasie, daar kwamen ze wat laat achter. Na de spreidbroek heb ik ook nog een aardig poosje met spalken mogen slapen. Tot ongeveer mijn twaalfde ben ik bij een orthopeed geweest en heb ik steunzolen gehad. Zwemmen of ballet zou volgens hem goed voor mijn lijf zijn en aangezien ik een hekel had aan zwemles, ging ik op ballet toen ik mijn zwemdiploma’s had. Maar toen die orthopeed werd vervangen, hoefde ik meteen niet meer terug te komen.

En op zich had ik ook niet echt fysieke klachten als kind. Ja, de gymles was een hel. Daar heb ik nooit echt goed mee kunnen doen. Niet op de basisschool en niet op het voortgezet onderwijs. Op een gegeven moment had ik door dat je aan de kant mocht zitten als je door je enkel was gegaan. En laat dat nou net iets zijn waar ik wel goed in was!

Werken in de gehandicaptenzorg: niet zo’n goed idee

Als zeventienjarige kwam ik in de gehandicaptenzorg te werken. Ik dacht dat ik de hele wereld aankon en vond het heerlijk om fysiek zwaar werk te doen. Maar al snel kreeg ik last van mijn polsen door het werken met zware rolstoelen en tilliften. In eerste instantie besloot ik maar om cliënten tot 50 kilo zelf te tillen. Dat was beter te doen dan elke keer die aftandse tillift te gebruiken. En iedereen had pijn en het was ook zwaar werk, dus ik zocht er nog niet veel achter.

Wel zocht ik de orthopeed weer op. Die vond mijn polsen behoorlijk instabiel, adviseerde me een andere baan te zoeken en ik mocht terugkomen als er echt iets uit de kom was.

Ik had het enorm naar mijn zin op mijn werk, dus wilde nog niet op zoek naar wat anders. Een overstap van woonbegeleiding naar dagbesteding leek me wel genoeg, dat was vast minder zwaar. Niet dus. Uiteindelijk heb ik dus toch maar de overstap naar een andere baan gemaakt.

Twee zwangerschappen, twee schepjes erbovenop

Waar vier jaar rolstoelen duwen voor instabiele polsen zorgde, zorgden twee keer negen maanden zwangerschap voor nog meer fysieke klachten die ook niet meer weggingen. Bij de eerste zwangerschap waren het vooral mijn knieën en enkels die er niet zoveel zin meer in hadden. Dat maakte ook dat ik stopte met dansen. Bij de tweede zwangerschap kreeg ik bekkeninstabiliteit. En waar ik eerst nog dacht dat het gewoon allemaal bij die zwangerschappen hoorde en vast wel over zou gaan met hulp van een goede fysiotherapeut, is het daarna alleen maar verder achteruit gegaan.

Al die pijn maakte het op mijn werk ook niet gemakkelijker. Ik had een stretcher om af en toe plat te liggen en bezocht de bedrijfsarts om te voorkomen dat ik me ziek zou moeten melden. Die bedrijfsarts adviseerde me om er toch wat meer mee te doen. Een revalidatietraject waarbij hopelijk ook duidelijk zou worden hoe het kwam dat ik toch zoveel pijn had. Dat ik hypermobiel ben, wist ik al een tijd. Maar volgens mijn fysiotherapeut zou ik daar niet zoveel pijn van moeten hebben.

Geen diagnose, maar ‘gewoon’ chronische pijn

Dat revalidatietraject heeft me op zich wel iets opgebracht in hoe ik met mijn pijn om kon gaan, maar geen duidelijke diagnose. Al voor de intake kreeg ik een folder over het revalidatietraject wat volledig gericht was op chronische pijn. De oorzaak was niet belangrijk volgens hun visie, ik moest er maar gewoon mee leren leven. En vooral niet op de pijn vertrouwen, want die had geen functie.

Ik herkende mezelf niet in wat het revalidatieteam mij voorlegde over mijn pijn. Voor mij had die pijn wèl een functie, die gaf aan wanneer ik te ver over mijn grenzen was gegaan. Inmiddels was ik via een online forum meer te weten gekomen over EDS. Daar herkende ik mezelf veel meer in. Maar nee, dat kon het volgens de revalidatiearts echt niet zijn.

Na dat traject ben ik mezelf alleen maar meer gaan pushen, want ik was nog lang niet tevreden. Ik viel 15 kilo af, in de hoop dat dat de pijn zou verminderen. Ik zocht een psycholoog op die iets verder kon kijken dan het standaard chronische pijn-praatje. Voor mijn polsen ging ik naar een handtherapeut waar ik veel meer gericht geholpen werd. Ook nog een vermogen uitgegeven aan een chiropractor die me wel even van mijn bekkeninstabiliteit zou afhelpen, wat uiteraard een flop was. En ik besloot nog even een master te gaan doen, voordat mijn lijf nog verder zou aftakelen.

Via reumatoloog naar de klinisch geneticus voor een diagnose

Nu had ik gelukkig een fijne fysiotherapeut en huisarts die regelmatig met elkaar overlegden. Beiden ervan overtuigd waren dat mijn pijn een fysieke oorzaak had. Dus toen er weer niks uit bloedonderzoek en röntgenfoto’s kwam, werd ik doorverwezen naar een reumatoloog. Mijn huisarts zelf was er nog niet van overtuigd dat het EDS zou kunnen zijn. Dat was zo zeldzaam dat gemiddeld maar één patiënt per huisartsenpraktijk dit heeft en hij had er al één. Maar de reumatoloog zou er vast meer over kunnen zeggen.

De reumatoloog heeft een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan en vragen gesteld. Ik heb daar zeker een uur gezeten. Uiteindelijk kwam hij met de diagnose hypermobiliteitssyndroom, met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Zijn advies was om naar een klinisch geneticus te gaan voor een diagnose EDS. Dat was in 2013, nog ruim voor de nieuwe criteria van 2017. Inmiddels kan een reumatoloog of revalidatiearts ook zonder de hulp van een klinisch geneticus een diagnose hEDS of HSD (Hypermobility Spectrum Disorder, wat eerst hypermobiliteitssyndroom genoemd werd) stellen.

Voor het onderzoek bij de klinisch geneticus heb ik een vragenlijst moeten invullen over wat er in mijn familie aan fysieke klachten voorkomt. Het lichamelijk onderzoek bij de klinisch geneticus was erg kort, omdat het uitgebreide verslag van de reumatoloog eigenlijk al genoeg zei. Volgens haar wees alles op hEDS. Een paar jaar later is dit door mijn huidige revalidatiearts nog eens bevestigd.

Vanaf de eerste klachten waar ik gericht hulp om zocht tot aan de diagnose hEDS op mijn 33e heeft zo’n 14 jaar geduurd.

Hoe lang heb jij op een passende diagnose moeten wachten?

#IkBlijfThuis thuiswerken

Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.

EDS als kwetsbare groep

Vrijdag kreeg ik een mail van de patiëntenvereniging VED dat we met EDS extra alert dienen te zijn en als kwetsbare groep gezien worden. Daarbij gaat het vooral om aandoeningen die vaak samengaan met EDS, de precieze risico’s zijn niet bekend. Daarnaast las ik een artikel over het Coronavirus en dysautonomie, waarbij ook benadrukt werd om extra voorzichtig te zijn.

Eigenlijk zag ik mezelf nooit zo als kwetsbaar persoon. Op zich heb ik voor iemand met EDS best een aardige weerstand. Maar ik ben daar toch aan gaan twijfelen. Op het moment dat ik mijn lijf overbelast, heb ik meer klachten, ook gekoppeld aan dysautonomie. Dan ben ik ook vatbaarder voor een verkoudheid of griep.

Dus ik blijf thuis. Sinds vrijdagavond heb ik alleen nog maar ‘live’ contact met mijn eigen gezin, de rest online. Zelfs niet voor een boodschapje naar buiten. En ik vind dat zwaar.

Er zijn veel EDS-lotgenoten of andere mensen met een beperking of chronische ziekte die het wel gewend zijn om minder contact met buiten te hebben. Xandra schreef hier ook al over in het artikel Hoe help ik ook na Corona mensen die gedwongen thuis zitten? Voor mijn gevoel kan ik me nu met dat thuiszitten beter inleven in die mensen. Maar ik vraag het me af of dit ook echt geldt voor mensen die niet binnen een kwetsbare groep vallen of hiermee te maken hebben. Ik zie nog zoveel grappig bedoelde memes en berichtjes voorbijkomen, ik heb niet het idee dat die mensen echt de risico’s zien en voelen. Zij gaan nog steeds gewoon naar hun werk, hamsteren wc-papier en vinden het prima als alleen de zwakkeren van de samenleving doodgaan aan Corona.

En dat voelt alsof ons leven minder waard is. Niet de moeite waard om je aan strakke maatregelen te houden. Dat doet pijn.

Sociaal contact mijden

Had ik net een goede balans gevonden in mijn belastbaarheid van waaruit ik weer andere leuke activiteiten kon ondernemen, nu kan daar een streep door. Geen familiebezoekjes meer, niet meer uitgaan met vriendinnen, geen dansles meer, niet meer naar de dierentuin. En de meedenkgroep over onderwijs van Iederin, waar ik me nog maar net bij gevoegd had, werd afgezegd. Ook een studiedag van een toneelacademie waar ik als spreker was uitgenodigd, ging niet door. Allemaal leuke dingen waar ik energie van krijg die ik nu moet missen.

Ondertussen heb ik twee jonge meiden in huis die ik ook moet afremmen. Zij missen die sociale contacten net zo goed. Het lukt me ook niet om ze echt helemaal thuis te houden. Sowieso zijn zij nu degene die boodschappen moeten doen, dus ze moeten wel af en toe de deur uit. En de oudste wordt nog steeds bij haar bijbaantje in de snackbar verwacht.

Ze snappen de maatregelen wel en houden zich ook aan de 1,5 meter afstand. Maar alleen even wat zelfgemaakte baklava afgeven bij hun opa’s en oma’s resulteerde toch weer in daar blijven hangen en bijkletsen.

Thuiswerken als docent en examenleider

Deze eerste week dat de scholen dicht zijn, is het enorm druk voor ons als docenten. Er moet van alles geregeld worden rondom de lessen en examens. Gelukkig ben ik zelf vrij handig in het vinden van mijn weg online en vooral in Teams. Maar om het hele team zover te krijgen dat iedereen het snapt, dat kost ook tijd. We hebben dan ook maandag en dinsdag gebruikt om hier met elkaar vaardiger in te worden en van alles voor te bereiden.

Wat lessen betreft ben ik er klaar voor om morgen te starten met het online lesgeven aan studenten, ook weer via Teams. Een gezamenlijke start met de klas door middel van online vergaderen/videobellen, opdrachten waar studenten thuis mee aan de slag kunnen en digitaal kunnen inleveren en volgens een aangepast rooster beschikbaar zijn via chat of videobellen. Niet ideaal en ik kan lang niet alle lesstof op deze manier overbrengen, maar het is te doen.

De examens zijn een ander verhaal. De beslissingen die daarover genomen worden, kunnen veranderen per dag. Praktijkexamens kunnen echt niet doorgaan, omdat onze studenten in de kinderopvang en het basisonderwijs stage lopen, wat nu ook bij veel stopgezet is. Theorie-examens worden lastig, omdat er afgesproken is dat er maar vijf personen tegelijk in een lokaal mogen en er te weinig docenten op de locatie zijn. Mondelinge examens via videobellen afnemen, vraagt ook weer veel voorbereiding.

En dit alles vanuit huis moeten regelen en afstemmen, is echt niet te doen. Telefoontjes en mails gaan door tot ver na mijn werktijd en ik kan het niet laten liggen. Urenlang overleggen via een beeldscherm is ontzettend vermoeiend. Een ergonomische werkplek heb ik ook niet echt thuis en aan het einde van mijn werkdag ben ik helemaal op. Mijn hoofd en lijf zijn moe en pijnlijk. Ik hoop echt dat het volgende week allemaal wat meer op orde is, zodat het me wel gaat lukken om binnen mijn grenzen te blijven.

Scholen dicht, dus ook de kinderen thuis

Ja, je dacht dat dit het was. Nee joh, bovenop al dat extra werk vanuit huis, het mijden van sociale contacten en het minderwaardige gevoel wat ik meekrijg vanuit de samenleving, moet ik ook nog gewoon moeder zijn. Het werk van mijn man gaat gewoon door, maar gelukkig is hij wel snel thuis doordat het rustiger is op de weg. Met de scholen die nu dicht zijn, betekent dat dus dat ik die twee meiden van ons thuis aan het werk moet zetten.

De oudste van zestien maakt zo haar eigen plan en zorgt zelf wel voor afwisseling in haar dag. Maar de jongste van dertien kan gerust de hele dag op haar telefoon zitten als je haar niet bijstuurt. En met alle drukte van mijn werk, gebeurt dat dan ook langer dan ik zou willen. Ik gun ze hun uitslaapmomentje wel, ook zodat ik in die tijd rustig kan overleggen met collega’s. Maar daardoor missen we een gezamenlijke start van de dag waarbij we hun bezigheden kunnen plannen.

Vandaag ben ik vrij en vandaag krijgen zij ook meer instructies vanuit hun school. Dus ik ga er vanuit dat we er nu wel weer wat meer structuur in krijgen en meer gedaan krijgen samen. Maar de afgelopen dagen voelde ik me wel een beetje een flutmoeder.

Online verbinding zoeken

Toch nog even iets fijns als afsluiter. Want er zijn genoeg initiatieven van mensen die wèl de groepen zien met wie het nu minder goed gaat. Die zich inzetten voor mensen die kwetsbaar of eenzaam zijn, die meedenken wanneer mensen inkomsten moeten missen.

En waar ik persoonlijk erg blij van wordt, is dit filmpje dat Jordy Dik en Manouk Schrauwen in elkaar hebben gezet met verschillende dansers. Zo hebben we toch samen kunnen dansen en kunnen we dit delen met anderen, maar dan op afstand.

Hoe gaat het bij jou in deze dagen van sociale afzondering? Ben je al gewend of komt er ook zoveel op je af? En waar word jij blij van?