Berichten

jonge mantelzorger mantelzorg rolstoel

Eerder schreef ik al eens over hoe ik het chronisch ziek zijn als ouder niet zozeer zie als draaglast, maar als draagkracht in de opvoeding van mijn kinderen. Maar ook over mijn puber als mantelzorger, die alles bij elkaar toch een aardig vol bordje heeft.

Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Maar als ik dan de reacties lees bij een post op Instagram als hieronder, dan zijn die verhalen toch wel heel herkenbaar.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Natasha Lipman (@natashalipman) op

Schuldig voelen naar je gezin

Zeker de jaren rondom het net krijgen van de diagnose EDS heb ik me vaak schuldig gevoeld. De periode dat je weet dat er iets mis met je is, maar nog niet weet wat, is enorm frustrerend. Ik ben ook niet altijd leuk geweest als moeder of partner in die periode.

Hoe ik wilde zijn als moeder, kwam niet meer overeen met wat ik fysiek aankon. En terwijl mijn man en kinderen vrolijk doorgingen, was het of er bij mij op de rem getrapt werd. Zij gingen vaker zonder mij op stap, of ik bleef aan de kant staan.

Wat hebben ze nou aan zo’n moeder die alleen maar steeds minder kan, dacht ik. Ik remde ze alleen maar af en ze waren vast beter af zonder mij. Niet dat ik eraan dacht om een einde aan mijn leven te maken, maar er waren wel momenten waarop ik dacht: laat mij maar in mijn eentje in een flatje wegkwijnen en de rest maar verdergaan zonder mij. Met een nieuwe partner en een nieuwe moeder.

Toen ik eenmaal de diagnose kreeg, had ik nog iets erbij om me schuldig over te voelen. EDS is een genetische bindweefselaandoening en het kan goed zijn dat mijn dochter het ook heeft.

Voor wie dat schuldgevoel herkenbaar is: bij mij is het in de loop van de jaren zo goed als verdwenen, dus er is hoop. Ieder huisje heeft zijn kruisje en het gaat er vooral om hoe je elkaar steunt en de draad weer oppakt. Dat schuldgevoel staat dat alleen maar in de weg, dus weg ermee.

80% van wat je met kinderen wil ondernemen, is ontoegankelijk

Binnen Nederland, maar ook in het buitenland als we op vakantie zijn, kom ik maar weinig plekken tegen waar de toegankelijkheid echt goed geregeld is.

De school van mijn kinderen kom ik niet fatsoenlijk in, in pretparken ben ik vooral bij de tassen aan het wachten en een dagje strand is voor mij al helemaal niet te doen. En juist met zulke uitstapjes wil je niet steeds om hulp moeten vragen, of dat alles aan jou aangepast moet worden. Dat haalt het spontane en gezellige er wel een beetje van af.

Niet dat het ons tegenhoudt om dingen met elkaar te ondernemen en er is ook wel genoeg wat wel goed te doen is.  Maar het is gewoon zonde dat het niet overal zo is.

Wat nou als er een noodsituatie is?

Toen mijn oudste dochter met haar fiets gevallen was en met de ambulance mee moest, besefte ik in de ambulance pas dat ik vooral op adrenaline liep en dat die wel een keer uitgewerkt zou zijn. Later kwam mijn man ons ophalen en had hij ook mijn rolstoel meegenomen. Dus het kwam wel goed, maar wat nou als er echt een serieuze noodsituatie zou zijn?

Stel dat er ergens brand uitbreekt of iets anders waarbij er snel geëvacueerd moet worden. Dan komt er toch een moment dat ik de anderen niet bij kan houden en ze zonder mij verder moeten. Nu zijn mijn kinderen inmiddels wel oud genoeg dat ze zich ook wel zonder mij redden. Maar dan nog wil je in zulke situaties gewoon als gezin bij elkaar zijn.

Ik ben ook ooit mijn jongste dochter kwijtgeraakt tijdens de intocht van Sinterklaas. Dat maakte dat ik me zó hulpeloos voelde. Ik zag niks in die mensenmassa, kon er niet doorheen. En dan geen idee hebben waar je kind is, dat was echt naar. Het maakte wel dat we vervolgens nog duidelijkere afspraken met elkaar maakten, om op zulke situaties voorbereid te zijn.

Alles is vermoeiend

Gewoon je leven leven met EDS is al vermoeiend. Ik ben maar beperkt belastbaar en moet zuinig zijn met de energie die ik heb om de dag door te komen.

En al zijn mijn meiden hartstikke zelfstandig, er zijn nog steeds dingen waar ze mij als moeder bij nodig hebben en wat mij extra energie kost. Bezoekje aan de orthodontist, ouderavond op school, fiets naar de fietsenmaker brengen, enzovoort.

Vaak vallen zulke afspraken dan ineens in één week, wat het naast mijn werk en alle andere dagelijkse dingen best zwaar maakt. Dus dan moet ik toch ergens ‘nee’ tegen zeggen. Ik ben nu eenmaal niet zo’n moeder die alle ballen tegelijk in de lucht kan houden. Eén bal tegelijk is meer dan zat.

De beste moeder voor mijn kinderen

Ja, ik heb er weleens aan getwijfeld. Of me afgevraagd of ik wel moeder had willen worden als ik vooraf wist dat ik EDS had. Misschien niet. Misschien had ik dan andere keuzes gemaakt en misschien had ik dan minder klachten gehad. Of niet. En het doet er nu ook niet meer toe hoe het anders had kunnen lopen.

We hebben het goed voor elkaar zo met zijn viertjes. Voor mijn kinderen ben ik de beste moeder, want ik ben hùn moeder. Het maakt niet uit hoe andere moeders het doen, want dat zijn niet de moeders van mijn kinderen. Al zullen die voor hun kinderen dan weer de beste moeder zijn.

Ik ben blij met mijn gezin en mijn meiden zijn blij met mij. Behalve als ze hun kamer moeten opruimen natuurlijk.

afvallen weightloss

Afvallen: -0, -2, -4, -6, -8 kilo

En nee, dat is niet omdat ik het als één van mijn goede voornemens had staan en het nu na twee weken opgeef. Ook niet omdat ik inmiddels mijn ideale gewicht bereikt heb. Ik begin er gewoon niet meer aan, ben er klaar mee.

De afgelopen weken zag ik weer regelmatig op blogs voorbijkomen dat er wéér gestart werd met afvallen. En voor iedereen die zich daarbij goed voelt: vooral doen! Maar ik ga het niet meer doen en voel me daar juist helemaal prima bij.

Mijn afvalgeschiedenis

Mijn zwangerschap kan ik niet de schuld geven van het aankomen. Bij mijn eerste was ik al snel weer op mijn oude gewicht en had ik nog best een fit lijf. Eigenlijk kwam ik vooral aan door het niet zwanger worden. Bij de tweede ging dat niet zo gemakkelijk als bij de eerste en dat was best frustrerend. Met die frustraties ging ik wat meer snoepen en om te gaan lijnen leek me dan weer niet verstandig, want ik kon elk moment wel zwanger worden (dacht ik).

Na mijn eerste revalidatietraject had ik niet het idee dat ik alles had geprobeerd om van mijn pijn af te komen. Dus ik ging naar een diëtist om hiermee aan de slag te gaan. En ik viel 15 kilo af, alleen maar door sap en fris te vervangen door thee en water en wat meer te sporten.

Maar in de jaren daarna ging mijn lijf steeds meer achteruit en maakte ik steeds meer gebruik van een rolstoel. De eenvoudige aanpassingen aan mijn eetpatroon waren niet meer voldoende om op gewicht te blijven. Ik verbrandde minder, maar minder eten was lastig. Die 15 kilo kwam ik weer aan.

Daarna heb ik nog wel wat pogingen gedaan, waar ik hier op mijn blog ook wel over geschreven heb. Ik viel 6 kilo af en toen nog eens 2, ik kreeg een terugval en toen bleef het een poos stil hier. Ruim een jaar geleden probeerde ik mezelf weer even een boost te geven met sportvasten, in de hoop de draad weer op te kunnen pakken. De kilo’s die ik toen afviel, bleven er lange tijd van af. In de zomervakantie kwam er een kilootje bij, die ging er vanzelf weer af en kwam er met de kerst weer bij.

Dik & gezond

Ik ben nooit gaan afvallen omdat ik mezelf niet mooi vond met die kilo’s teveel. Natuurlijk is het jammer als je een superleuk jurkje hebt dat ineens niet meer past. Maar ik heb genoeg leuke jurkjes die wel passen en waar ik me mooi in voel. Hoe zwaar of dik ik ook ben.

Dat afvallen was voor mij vooral in de hoop om minder last te hebben van mijn gewrichten en fitter te blijven. Nu heeft het uiteindelijk nooit tegen de pijn geholpen, dus daar hoef ik het ook niet meer voor te doen. En wat het fit blijven betreft, ben ik nog aardig fit voor een rolstoelgebruikende EDS’er. Mijn werk houd ik nu prima vol en daarnaast dans ik een paar uur per week. Fietsen doe ik vooral als het mooi weer is, dat mag wel weer wat meer. En behalve mijn EDS met bijbehorende kwaaltjes ben ik gewoon gezond. Ik heb een prima weerstand, kan het me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst een griepje had.

Als ik mijn eetgewoonten onder de loep neem, is daar ook niet heel veel aan bij te schaven. Mijn dagelijkse porties passen bij wat ik nodig heb, zijn gezond en gevarieerd. Dat is overigens niet helemaal vanzelf gegaan. Mede dankzij de diëtisten en/of coach die ik bij het afvallen geraadpleegd heb, heb ik dit zo ontwikkeld. En sinds mijn maag en darmen wat heftiger zijn gaan protesteren bij onder andere wijn en (melk)chocolade, is er ook niet zoveel ruimte meer om af en toe flink te zondigen. Ik houd nog steeds van lekker eten, maar bij teveel en te vet word ik vanzelf afgeremd door mijn lijf.

Waar ligt de grens als je het afvallen opgeeft?

Het is natuurlijk niet de bedoeling dat ik nu enorm ga uitdijen. Ook al heb ik vooral rekbare jurkjes in mijn kast hangen, mijn rolstoel rekt niet mee. Dus wanneer mijn rolstoel te strak gaat zitten, zal ik toch wel weer eens moeten kijken of ik ergens wat bij kan stellen in mijn voeding en het bewegen.

De weegschaal zie ik niet heel regelmatig, maar ik wil toch wel onder de 90 kilo blijven. Ter vergelijking: op de foto’s hierboven uit 2016 woog ik 92 kilo op de eerste foto met de knalroze legging en 90 op de tweede foto. Ook al schommelt mijn gewicht nog weleens, tot nu toe is het me wel gelukt om onder de 90 te blijven. Dus ik verwacht ook niet dat ik daarbovenuit ga komen. Zolang ik gewoon mijn gezonde eetgewoonten blijf aanhouden en kan blijven bewegen zoals ik nu doe.

En als ik dan toch ooit boven die 92 uitkom of niet meer in mijn rolstoel pas: so be it. Ik weet dat ik genoeg doe om mijn lijf fit te houden en daarbij moet ik al genoeg binnen bepaalde grenzen blijven. Ik ga mezelf niet onnodig martelen en wil graag blijven genieten van eten en drinken. Want ook dat is iets wat binnen EDS niet zo vanzelfsprekend is. En wat dat betreft mag ik in mijn handjes knijpen dat mijn maag-/darmklachten nog minimaal zijn.

facing eds fotoshoot Rotterdam

Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Tijdens de Europese EDS-conferentie had ik professor Bulbena er al over horen spreken en pas werd ik er door een artikel in het VED-magazine weer aan herinnerd. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). Echt heel veel.

En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Het kan een gevolg zijn van het omgaan met de moeilijkheden die het leven met EDS met zich meebrengt. Maar ook biologisch gezien valt op dat bepaalde mechanismen en het binnenkomen van prikkels anders werken bij mensen met hEDS.

Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.

What doesn’t kill you makes you stronger

Er zijn in mijn jonge jaren wel periodes geweest waar ik angstiger was dan ik nu ben. Ik ben wellicht wat pessimistisch ingesteld, op zich heeft dat me juist geholpen. Want als je van het ergste uitgaat, kan het alleen maar meevallen. En met wat ervaring in vervelende gebeurtenissen, werden die vanzelf voorspelbaarder en wist ik op een gegeven moment wel wat ik van mezelf kon verwachten. Een ander kon me kwetsen en vernederen, fysiek of mentaal. En dan waren er twee opties: of ik zou het overleven, of niet.

Natuurlijk zit er nog een enorm scala aan mogelijkheden tussen die twee opties. Maar door ze samen te vatten, leek het allemaal een stuk minder erg. Want tot nu toe heb ik het steeds overleefd als me iets naars overkwam, dus dan gaat het best aardig, toch?

Ik bouwde er een aardig muurtje mee op, wat ik zo nu en dan ook naar buiten kon uitstralen. En of die vervelende ervaringen mij daardoor minder overkwamen of dat ik die ervaringen niet zo snel meer als vervelend ervoer, weet ik niet zo. Maar het vervelende bleef weg en dat vond ik wel prima zo.

Nog nooit zo kwetsbaar gevoeld

Er zijn weleens momenten dat ik me toch nog even wat kwetsbaarder voel. Bijvoorbeeld toen ik moeder werd. Toen werd de optie ‘het niet overleven’ eigenlijk een optie die ik niet wilde, omdat ik me verantwoordelijk voelde voor mijn gezin. Dat maakte wel dat ik sommige risico’s wat beter overwoog.

Maar het alleen reizen ‘s avonds laat hoorde daar niet bij als mogelijk risico. Ik heb me heus weleens minder prettig gevoeld, maar voelde me wel veilig. Tot vorige week.

Ik was uit eten geweest met een vriendin in Rotterdam en zat op de metro te wachten. Er was een man op het perron die behoorlijk overstuur was. Hij huilde en schreeuwde dat zijn hele familie vermoord was. Al snel liep hij naar me toe en duwde tegen mijn borst. Hij stelde vragen over mijn rolstoel die ik normaal gesproken niet eens zou beantwoorden bij een vreemde. Maar hij stelde ze zo dwingend en ik wilde hem niet meer overstuur maken dan hij al was.

Ik betrapte mezelf erop dat ik mijn rolstoel op de rem zette. Ik kon al geen kant op: ik stond met mijn rug tegen de muur en hij stond voor me. Maar het idee dat hij me met gemak van het perron af kon duwen, stond me nog minder aan.

‘Jouw leven ligt in mijn hand’, zei hij tegen me en liep naar de rand van het perron. Ik hoorde de metro al aankomen, dus ik riep naar ‘m weg te gaan bij die rand.

Even later stapte ik trillend in de metro, hij bleef achter op het perron. Ik heb nog naar de politie gebeld en blijkbaar was ik niet de eerste die de melding maakte. Na een poosje aan de lijn te hebben gehangen, werd me verteld dat ze de man hadden aangehouden. Ik was opgelucht dat hij niet voor een metro was gestapt, maar dat gevoel van kwetsbaarheid is niet meer weggegaan.

Kwetsbaarder met rolstoel

Na het lezen van dat artikel van de VED (wat overeenkomt met de informatie in dit Engelstalige artikel), vroeg ik me af waar het dan toch door kwam dat ik me nu ineens wèl zo kwetsbaar voelde.

Het waren niet mijn eerdere ervaringen die me banger hadden gemaakt. Ik heb weleens situaties meegemaakt die meer bedreigend waren en daar kreeg ik veel minder de bibbers van dan nu.

En ik had ook niet het idee dat mijn lijf heel erg intens reageerde op deze situatie. Achteraf kon ik wel zien dat mijn hartslag wat verhoogd was. Maar toen ik met de man praatte, was ik kalm in mijn houding en stem. Pas toen ik met de politie belde, sloegen de bibbers over naar mijn stem.

Maar ik denk toch vooral dat het bij mij een rationele gedachte was die mij beangstigde. Ik ben kwetsbaarder met rolstoel. Ik heb minder vluchtwegen waar ik gebruik van kan maken en ik ben fysiek niet meer zo sterk dat ik me kan afweren. En dat ik al die jaren zo mijn best heb gedaan om dat muurtje op te bouwen waarbinnen ik me veilig voel en dat dat muurtje zomaar omver geblazen wordt, alsof het een hutje van stro is, dat maakt me zowel boos als bang.

Of die man nu de bedoeling had om mij iets aan te doen, of alleen iemand nodig had om tegen te praten: van alle mensen die op het perron stonden, kwam hij meteen op mij af en stelde hij dwingende vragen over mijn beperkingen. En van al die mensen die op het perron stonden, was er niemand die zei: ‘Blijf van die vrouw af! Laat haar met rust!’

Dat had ik wel fijn gevonden, als er iemand naast mij een muurtje kon zijn, of tussen mij en die man. Maar goed, dat besef ik me nu ook pas achteraf. Net zo goed als dat ik nooit meer met mijn rug tegen de muur ga staan als ik alleen reis.

Wat ook de oorzaak precies mag zijn, het is weer iets wat EDS van mij heeft afgenomen. Mijn gevoel van veiligheid, het vertrouwen in mijn medemens en mijn eigen kracht zijn een flink stuk afgebrokkeld.

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.

Smartdrive stuk, nu ook mijn lijf nog meer stuk

Tijdens de hittegolf aan het begin van deze vakantie heeft mijn Smartdrive het begeven. En blijkbaar was het iets dat niet zo gemakkelijk gemaakt kon worden, want ze moesten ‘m opsturen voor reparatie. Uiteraard was er niets wat ik als vervanging kon krijgen en op de vraag hoe lang het kan gaan duren, heb ik nog steeds geen antwoord.

Nu kan ik nog wel op andere manieren de deur uit. Ik kan een stukje fietsen, of de scooter nemen. Of ik gooi mijn rolstoel in de auto en zo kom ik ook nog wel wat verder. Maar met alleen mijn rolstoel zelf kom ik dus niet zo ver meer. Dus dat betekent dat ik steeds iemand om hulp moet vragen om mij even te duwen. En ik was juist zo blij dat ik dat met mijn Smartdrive niet meer hoefde.

Even op stap gaan met mijn meiden, gebeurt dus niet zo snel meer. Dat dagje Drievliet, daar heb ik een week lang pijn van gehad.

Ik voel me zo een beetje opgesloten thuis. Het bijkomen van een uitstapje kost me meer tijd dan het uitstapje zelf.

Help, mijn man is klusser!

Eén van de buren maakte hier al een grapje over, maar op zich is het nog niet zo erg dat ik mijn man voor zo’n programma hoef op te geven hoor!

Maar ondertussen gaat het opknappen van de woonkamer niet zo snel als gehoopt. Enerzijds omdat mijn man het naast zijn fulltime baan moet doen en nog geen vakantie heeft. Anderzijds omdat er wat dingen zijn tegengevallen, doordat ons huis zo oud (en scheef) is.

En zolang je in het ritme van je werk zit en geen hele dagen thuis opgesloten zit, is dat ook niet zo’n probleem. We hebben een zithoek in de hal gecreëerd (ja, die is zo groot) en een deel van de bank in onze slaapkamer gezet. Want de tv/wifi is dus naar onze slaapkamer verhuisd, dus daar zitten we ook regelmatig.

Maar de afstanden tussen de zithoeken en de keuken zijn nu zo groot, dat het me zwaar valt dit lopend te doen. Al die kleine stukjes bij elkaar maken samen toch een flink stuk wat ik op een dag loop.

En ik kan niet meer fijn in mijn naaikamer achter mijn laptop bezig zijn, want daar werkt de wifi niet. Dan ga ik maar in de keuken aan de eettafel zitten, ook al zitten die stoelen helemaal niet zo fijn.

Thuiszitten is dus niet zo relaxt meer als voorheen, het levert me meer pijn op. Deze week was het voor het eerst dat ik door de pijn de trap niet meer op kwam. Traplopen kost me altijd al wel pijn en moeite, maar nu ging het gewoon niet meer en moest ik op mijn kont naar boven.

Keelproblemen… waarom nu ineens?

Voor de zomervakantie was het me al opgevallen en had ik al besloten er wat mee te gaan doen. Dat ik ‘s ochtends moeite met slikken heb, is al heel lang zo. Dat ik daardoor ‘s ochtends meestal alleen maar pap kan eten, vind ik niet eens zo erg.

Maar ik merkte dat er steeds iets bij kwam. ‘s Nachts moeite met ademhalen en meer snurken, in gesprekken moeite met me verstaanbaar maken. Alsof mijn keel dicht zakt en ik echt moet persen om er iets uit (of in) te krijgen. En ook met het nieuwe schooljaar in het vooruitzicht, waar ik weer wat meer ga lesgeven, maakte ik me hier toch wel wat zorgen om.

Inmiddels heb ik een intake bij een logopedist gehad en ben ik begonnen met Lax Vox. Dit is een oefening waarbij je door een siliconen slangetje bubbels gaat blazen in een laagje water. Het heeft me alleen nog niet zoveel opgeleverd. Ik heb eerder het idee dat ik me nog meer moet focussen op dingen die vanzelf horen te gaan. Dat het me ‘s avonds in bed met een droge keel niet lukt om te slikken, alsof dat klepje niet meer dicht wil.

Heel irritant dit.

Aftellen naar leuke dingen

Met al die dingen die niet mee willen werken, is de vakantie een stuk minder leuk. Gelukkig komen er nog wel wat leuke dingen aan. Zo mag ik de komende twee weken met Misiconi Dance Company en nog een Schots gezelschap werken aan een stuk wat we tijdens Spoffin (street arts festival) gaan laten zien. Daar heb ik echt heel veel zin in!

En daarna ga ik mijn veertigste verjaardag vieren. Ik vond dat ik het wel verdiend had om me daarbij goed te verwennen, zeker omdat ik het afgelopen jaar best wel weer wat bereikt heb. Dus ik heb een cafeetje afgehuurd en er komt een toffe rockcoverband. En als de mensen die al hebben toegezegd dat ze komen, ook daadwerkelijk allemaal komen, dan ben ik een blij mens.

Misschien ben ik zelfs wel een beetje aan het aftellen naar het nieuwe schooljaar. Gewoon weer in een normaal ritme zitten, dat werkt voor mijn lijf toch ook het beste. En op mijn werk voel ik me ook een stuk nuttiger dan nu, waar ik zelfs bij een simpele boodschap hulp moet vragen aan mijn kinderen.

En omdat we deze zomer niet met het gezin weg zijn geweest, willen we dat in de herfstvakantie wel gaan doen. Dat is wel nog even ver weg, maar toch ook leuk om dan een vakantie te hebben om naar uit te kijken!

Maar hoe is jouw zomer/vakantie? Aan het genieten, of heb je ook nog iets om naar uit te kijken?

boeken EDS

Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. Nu kun je op website wel het één en ander vinden, maar soms is een boek in je handen ook wel fijn. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.

1. Understanding hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder – Claire Smith

Als je maar één boek wil aanschaffen waar echt bijna alles in staat wat je maar kunt bedenken als het gaat om hEDS, dan moet je deze aanschaffen. Een overzichtelijk en compleet boek, wel in het Engels, maar ik vond het goed leesbaar.

Na het lezen van dit boek weet je wat EDS en HSD inhouden, wat hier vaak bij voorkomt aan klachten en wat je hieraan kunt doen. Hier en daar is het wel wat gericht op het Britse systeem, maar daar valt wel doorheen te kijken.

Lees de uitgebreide review over Understanding hEDS and HSD.

2. Ehlers Danlos Syndrome: A multidisciplinairy approach – J.W.G. Jacobs e.a.

Ok, dit is dan meteen een boek wat niet letterlijk in mijn boekenkast staat, maar gratis te downloaden is als e-book. Maar je zou ‘m natuurlijk uit kunnen printen en alsnog in je kast kunnen zetten.

Ook dit is een Engelstalig boek en enorm uitgebreid. Geen vrolijk beeld wat gegeven wordt over EDS, maar allerlei pittige casussen en duidelijke foto’s over wat hierbij voor kan komen.

Naast de algemene informatie over Ehlers Danlossyndromen, wordt er ook gesproken over welzijn, ethiek en behandelingen.

Lees de uitgebreide review over EDS: a multidisciplinary appraoch.

3. Living life to the fullest with Ehlers-Danlos Syndrome – Kevin Muldowney

Dit boek is volledig gericht op fysiotherapeutische behandeling van EDS. Daarbij is er steeds een stuk geschreven gericht op de persoon met EDS en een stuk gericht op de fysiotherapeut. De opbouw van deze oefeningen wordt ook wel het Muldowney protocol genoemd. Er wordt gestart bij de basis (SI-gewricht) en van daaruit steeds verder opgebouwd in levels.

De lay-out van het boek is een beetje simpel: zwart-witfoto’s, grote regelafstand en juist weer weinig gebruik gemaakt van alinea’s. Maar goed, het gaat om de inhoud en de oefeningen en foto’s laten goed zien hoe je hieraan kunt werken.

Zelf heb ik dit niet met mijn fysiotherapeut gebruikt. Ik hoopte dat het een aanvulling zou zijn, maar het meeste had ik allemaal al eens met mijn fysiotherapeut aangepakt. Ook met de juiste opbouw, als ik het nu teruglees, dus dat is op zich wel een fijne bevestiging dat ik het goed heb aangepakt.

Ik zou het wel aanraden om hier samen met een fysiotherapeut naar te kijken, zeker als je nog niet zoveel aan fysio-oefeningen gedaan hebt.

4. Our stories of strength – Kendra Neilsen Myles & Mysti Reutlinger

In dit boek zijn verhalen van verschillende EDS’ers verzameld, van over de hele wereld. Het is weliswaar wel uitgegeven in de VS en er zit een aardig Amerikaans sausje overheen. Daar kan je wel of niet van houden, maar op zich geeft het nog steeds een goed beeld over hoe divers EDS zich kan uiten bij verschillende mensen.

Het is geschreven om te laten zien wat een impact EDS heeft op iemands leven, maar ook hoe die mensen hier hun weg in hebben gevonden.

Helaas wordt het boek niet meer verkocht na een soap tussen de redacteuren. Ik had zelf twee exemplaren, waarvan één bedoeld was om uit te lenen aan lotgenoten. Mocht iemand in mijn uitleenexemplaar geïnteresseerd zijn, laat het even weten, dan ga ik eens kijken waar dat boek uithangt.

Lees hier mijn verhaal wat ik heb ingestuurd voor Our stories of strength: Deel 1 en deel 2 (het gedeelte wat in het boek eruit geknipt is). Maar dan gewoon in het Nederlands geschreven.

5. De pijn de baas – dr. Frits Winter

Veel gebruikt in revalidatietrajecten, waar het gehaat of geprezen wordt door lotgenoten. Hoewel er nuttige dingen in staan, zoals de salamitechniek, ben ik er geen fan van. Ik bladerde er net weer doorheen en aan de bon als boekenlegger te zien, ben ik in negen jaar tijd niet verder dan de helft gekomen. Voor mij is het vooral de schrijfstijl van de auteur die me irriteert.

Maar omdat ik van anderen nog weleens hoor dat zij wel veel aan dit boek gehad hebben, wilde ik het toch genoemd hebben. En veel ervan heb ik tijdens mijn revalidatie ook al doorgelopen. Er staat bijvoorbeeld beschreven hoe overbelasting voor meer pijn kan zorgen en hoe je dit kunt veranderen door ook je gedrag, gevoel en levensstijl te veranderen.

Niet heel specifiek gericht op EDS, maar wel op pijnproblematiek, die er eigenlijk altijd wel ik bij EDS.

6. Leven met pijn – Martine Vreehof e.a.

Nog een boek wat gericht is op chronische pijn en hoe dit te aanvaarden. Hierbij kon ik de schrijfstijl beter hebben, alhoewel sommige metaforen en mindfulness-oefeningen me op een gegeven moment de neus uitkwamen. Behalve mindfulness is het gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy.

Het gaat er in dit boek niet om om de pijn te verminderen, maar om ondanks de pijn toch een gelukkig leven te kunnen leiden.

Fijn aan een boek als dit is dat je het in je eigen tempo kunt doorwerken. Maar werken is dan ook wel wat je ermee moet doen. Met alleen lezen verander je nog niet veel.

Lees hier een overzicht van alle hoofdstukken uit Leven met pijn en hoe ik hieraan gewerkt heb.

7. Ja dokter, nee dokter – Anne-Marie de Ruiter

Wat een verademing is dit boek tussen alle andere boeken die ik hiervoor noemde! Prachtig vormgegeven, een fijne schrijfstijl en opbouw.

De auteur neemt je mee in haar weg tot een diagnose langs allerlei specialisten en instanties. En wat zij daarvan geleerd heeft, geeft ze meteen in handige tips door. Heel herkenbaar allemaal, ook al wordt ook hier niet zozeer de nadruk op EDS gelegd. Wat Anne-Marie beschrijft, zal voor veel EDS’ers bekend voorkomen.

Lees de review over Ja dokter, nee dokter.

Bovenstaand productoverzicht bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

En mocht je zelf een aanvulling hebben voor deze boekenlijst, dan lees ik dat graag terug in de reacties!

vakantie Spanje rolstoel emigreren

Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.

(En zul je net zien… heb ik net dit artikel geschreven en ingepland, zie ik dat ze op de Facebookpagina van de VED de hele maand mei feiten en fabels over EDS delen. Ook even daar kijken als je na dit artikel nog meer te weten wil komen!)

1. De arts weet het altijd het beste

Zij zijn degene die ervoor opgeleid zijn om op de juiste manier te diagnosticeren, door te verwijzen of behandelingen in te zetten. Maar eigenlijk wordt EDS maar heel kort benoemd tijdens hun opleiding. Daarnaast staan de ontwikkelingen rondom EDS niet stil en is het maar de vraag of een arts hiervan op de hoogte is.

EDS is nog steeds vrij onbekend, waardoor het in veel gevallen lang duurt voordat iemand een diagnose heeft en daardoor ook verkeerde behandelingen ingezet worden. Dat dit anders moet, is ook waarom de EDS Awarenessmaand ontstaan is.

In Nederland zijn er (voor zover ik weet) maar twee revalidatieartsen die echt gespecialiseerd zijn in EDS.  Gelukkig zijn er ook artsen die openstaan voor nieuwe informatie en echt luisteren naar de patiënt. Maar het is een flinke zoektocht om zo iemand te vinden die jou als EDS’er verder kan helpen.

Inmiddels wordt er gewerkt om steeds meer artsen en specialisten bij te scholen hierin. Met het ECHO project wordt kennis gedeeld, gericht op alle disciplines in de gezondheidszorg. Geef dit dus vooral door aan jouw huisarts, revalidatiearts, fysiotherapeut of welke andere specialist dan ook waar je over de vloer komt.

2. Chronische pijn bij EDS heeft geen functie

Vaak komen EDS’ers in een revalidatieprogramma terecht wat gericht is op chronische pijn. Er zijn nu eenmaal niet zoveel EDS’ers om genoeg aan te kunnen verdienen om hier een apart programma voor op te zetten.

Chronische pijn is in eerste instantie pijn die langer dan drie maanden aanwezig is. Maar vaak wordt het ook beschreven als pijn die is blijven hangen, terwijl het oorspronkelijke letsel er niet meer is. In dat geval heeft de pijn geen functie meer, zoals bij acute pijn wel het geval is.

Nu is het bij EDS wel zo dat de pijn langer dan drie maanden aanwezig is, maar dit kan heel goed een combinatie zijn van acute en chronische pijn. Soms is het lastig om die twee uit elkaar te houden en ook per EDS’er kan het verschillen waar en waardoor de meeste pijn ervaren wordt.

Voor mij is pijn een signaal dat ik over mijn grenzen ben gegaan en mijn gewrichten overbelast heb. Dat signaal krijg ik vaak al later, dus dan is het belangrijk om er goed naar te luisteren.

3. Veel sporten en afvallen verminderen de klachten

Hier op mijn blog deel ik ook van alles om te laten zien hoe ik fit blijf. En het wordt zo vaak gezegd dat spieren je slappe bindweefsel op moeten vangen, dan zou je dus denken dat je veel moet sporten.

Maar spieren zijn ook bindweefsel en zitten vast met pezen (ook al bindweefsel). Overtrainde spieren kunnen je pezen weer overbelasten. Trainen is niet per definitie slecht, maar overbelasten komt je klachten niet ten goede. De kunst is om vooral binnen je grenzen te blijven.

Ik heb ook heel lang gedacht dat ik vast minder pijn zou hebben als ik minder gewicht mee te dragen had. Om die reden ben ik ooit 15 kilo afgevallen. Ik voelde me toen wel fitter, maar had niet minder pijn. Van sommige lotgenoten heb ik gehoord dat zij juist meer pijnklachten kregen na het afvallen. Op één of andere manier zorgt het vetweefsel dan ook voor wat steun die we tekort komen in het bindweefsel.

4. Alleen vEDS zorgt voor vroegtijdig overlijden

Het vasculaire Ehlers Danlossyndroom (vEDS) staat erom bekend dat mensen hierbij jong kunnen komen te overlijden. Als (slag-)aders spontaan kunnen scheuren, kan dat gevaarlijke situaties opleveren.

Maar daarnaast kunnen er bij andere vormen van EDS ook complicaties optreden. Bijvoorbeeld bij operaties of behandelingen die door klachten veroorzaakt door EDS nodig zijn, maar tegelijkertijd risico’s meebrengen. Ook extra risico’s, juist door dat zwakke bindweefsel.

Afgelopen week kwam het nieuws dat Chronically Jaquie is overleden nadat haar darmen in de knoop kwamen met haar sondeslang. Een vrouw van 23 jaar met hEDS, die nog zo vol in het leven stond en zoveel wilde bereiken.

5. hEDS is erger dan HSD

Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) hebben ontzettend veel overlap met het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Onder andere dus de hypermobiliteit en pijn. Er zijn wel wat verschillen, waardoor de diagnose soms anders uit kan pakken, maar er is ook nog veel onbekend hierover.

Maar wat wel duidelijk is: welke diagnose gesteld is, geeft nog niet de ernst van de klachten weer. Iemand met HSD kan 24 uur per dag plat moeten liggen vanwege de pijn, daarnaast ook ernstige klachten hebben op het gebied van maag of darmen. Terwijl iemand met hEDS misschien wel zonder pijnstillers nog fulltime kan werken. Of andersom.

6. Eenmaal in een rolstoel, is het een aflopende zaak

Als je eenmaal toegeeft aan hulpmiddelen als braces en een rolstoel, dan brokkelen je spieren alleen maar verder af. En al dat stilzitten is funest voor de werking van je organen. Toch?

Kan, maar hoeft niet altijd zo te zijn. Ik moet toegeven dat ik er wel bang voor was. Ik wilde alles maar zo lang mogelijk uitstellen, om vast te kunnen blijven houden aan wat ik wel kon. De rolstoel alleen maar gebruiken voor langere stukken, zo lang mogelijk de korte stukken zelf kunnen blijven lopen. Alleen heel veel korte stukken bij elkaar, zorgden in mijn geval ook voor overbelasting.

Het is constant weer opnieuw afwegen: wat is nodig om in balans te blijven? Mijn nachtrust is belangrijk, ik slaap beter met braces, dus doe ik dan braces om. Op mijn werk is de kans groot dat ik me fysiek overbelast, met rolstoel lukt het me beter om binnen mijn grenzen te blijven, dus werk ik in mijn rolstoel.

Sinds ik me bewuster ben van mijn grenzen, gebruik ik mijn rolstoel vaker. Eigenlijk bij vrijwel alles wat ik buiten de deur doe. En voor anderen lijkt het dan of het slechter met me gaat. Maar eigenlijk deed ik daarvoor al te veel, meer dan mijn lijf aankon. Met rolstoel blijf ik beter binnen mijn grenzen, heb daardoor meer energie en minder pijn. Met rolstoel kan ik meer dan zonder. En om aan voldoende beweging te komen, heb ik zo mijn eigen oplossingen gevonden.

Welke mythes over EDS ken jij?

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

In mijn terugblik over 2018 schreef ik dat het langzaamaan weer wat beter ging. Ik weet ook wel wat ik aankan en hoe ik mijn plakjes salami over de dag moet spreiden. Maar toen kwam de kerstvakantie. Heel even uit mijn vaste, strakke ritme. Een paar uitjes met het gezin, beetje opruimen in huis en… BAM! Ik was weer terug bij af.

Of nou ja, niet helemaal terug bij af. Maar wel flink wat meer pijn dan ik zou willen.

Met EDS sneller overbelast en langer nodig om te herstellen

Zo werd ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms lijkt het zo goed te gaan, dat ik me weleens afvraag of ik echt zo’n serieuze aandoening heb. Best raar dat ik me dat af moet vragen, want zonder rolstoel en zonder elke minuut van de dag rekening te houden met mijn beperkingen, zou ik veel verder van huis zijn.

En als ik dan terugkijk: wat heb ik nou allemaal gedaan? Een uitstapje naar de Euromast, dat was maar een paar uurtjes. Een verjaardag, wat familie opgezocht, dochterlief geholpen met haar kamer opruimen. Echt geen wereldschokkende dingen. En ik heb steeds daarna mijn rust gepakt.

Wat wel anders is dan op mijn werkdagen, is dat mijn ritme anders was. En waar ik op mijn werk alles met de rolstoel doe, doe ik dat thuis niet. Ik lig wel regelmatig op de bank, maar thuis loop ik meer.

Maar goed, ik dacht dat ik wel weer snel op mijn niveau van voor de kerstvakantie zou zitten, als ik maar weer aan dat strakke ritme vast zou houden. Inmiddels zijn we vier weken verder en ik ben nog niet op dat punt.

Niet dus.

Mensen vragen me weleens of ik achteruitga door EDS, maar ik geloof dat dit precies voor mij het punt is waar ik op achteruitga: Ik raak steeds sneller overbelast en het duurt steeds langer voor ik weer hersteld ben van die overbelasting. En dat hoort er nou eenmaal bij, daar moet je je steeds weer op aanpassen. Maar ik vind er niks aan dat mijn bubbel zo steeds kleiner wordt.

Platliggen, maar dan wel ontspannen

En dan komt er nog bovenop dat er na de kerstvakantie hier een stel bouwvakkers in huis aan het werk gingen om de badkamer te verbouwen. Die moeten ook gewoon hun ding kunnen doen en lopen dus regelmatig door de woonkamer.

Als ik dan na een ochtendje werken even plat moet liggen, lig ik toch niet zo ontspannen. Zodra ik iemand op de trap hoor, ga ik weer rechtop zitten. Voel me toch niet zo op mijn gemak als vreemden mij zien liggen. Echt horizontaal platliggen komt voor mijn gevoel anders over dan wanneer je ondersteund door kussens nog een beetje half zit. Dan kun je nog bezig zijn om wat op je laptop te werken. Maar platliggend kan ik niet meer omhoog houden dan een telefoon.

Nu heb ik ook al bedacht dat als ik weer wat ga opbouwen qua werkuren, ik ook op mijn werk even een kwartiertje moet kunnen liggen. Maar dat vind ik dus ook wel een dingetje. Ik moet wel ontspannen kunnen liggen, wil het nut hebben. En echt ontspannen is het niet, als elk moment iemand mijn kantoor kan binnenlopen. Het praat gewoon raar als ik daar beneden lig en de ander ver boven mij staat.

Ruim tien jaar geleden heb ik ook al een poging gedaan om het platliggen te integreren in mijn werkdag. Ik kreeg het kantoortje van de manager toegewezen om mijn stretcher uit te klappen, maar voelde me erg ongemakkelijk met studenten die grinnikend voorbij liepen. Toen kreeg ik de zolder als alternatief. Dit was echt zo’n stoffige zolder vol spinrag waar verder alleen wat oude archiefmappen opgeslagen stonden. Geen fijne plek om in je pauze je boterhammetjes naar binnen te werken.

Misschien went het platliggen wel, net als die rolstoel?

Die rolstoel was voor mij in het begin ook wel een dingetje waar ik aan moest wennen. Ik vond het lastig dat mensen zouden invullen waarom ik dan wel niet in die rolstoel zou zitten. Inmiddels heb ik daar totaal geen moeite meer mee. Als iemand me anders behandelt vanwege die rolstoel, lukt het me prima om voor mezelf op te komen. En wat er achter mijn rug om gebeurt, tsja, dat hoor en zie ik toch niet, dus maak ik me er ook niet druk om.

Dus misschien moet ik er gewoon maar aan wennen dat anderen mij weleens kunnen zien liggen. Want waarom zou ik me er druk om maken dat anderen me als lui of raar kunnen zien, als ik dat bij mijn rolstoel ook gewoon los kan laten?

Het slaat nergens op dat ik me er ongemakkelijk bij voel, terwijl ik er zelf totaal geen problemen mee heb als anderen liggen. Een goede vriendin van me ligt ook regelmatig als ik bij haar op bezoek ben. En voor mij voelt dat niet anders dan wanneer ze rechtop zou zitten. Bij lotgenootjes die een kantelbare rolstoel hebben, heb ik net zulke goede gesprekken met ze, of ze nu wel of niet hun rolstoel gekanteld hebben. het maakt gewoon niet uit.

En toch… kost het me moeite me daar overheen te zetten als het om mezelf gaat. Maar goed, schop onder mijn kont en gaan.

En toch… ben ik ook benieuwd naar jouw mening. Wat voor indruk geeft het jou als je collega/docent/buur/maatje/whatever ligt terwijl jij staat of zit? Zou je net zo normaal als anders een gesprek met diegene aangaan?

zebraprint EDS AwarenessHet is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had. Natuurlijk kun je ze gewoon stuk voor stuk hier online lezen, maar ik vind het altijd wel een mooi geheel om het ook nog in een PDF-bestand te zetten, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.

En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

Gratis download gastblogs EDS Awarenessmaand 2018

Zou je ook niet al die bijzondere verhalen in één boekwerk willen hebben? Het is heel simpel: gewoon even op de knop hieronder klikken en dan wordt meteen het bestand gedownload. Deze kun je dan opslaan op je laptop, tablet of telefoon. Of printen.

Mocht je nu willen reageren op een gastblog, dan heb je meer kans dat de schrijver het leest als je bij het online gastblog reageert. De linkjes daarnaartoe zijn in de inleiding te vinden. Of uiteraard hier onder de categorie Gastblogs.

EDS Awarenessmaand 2018

 

Geen maand vol nieuwe gastblogs in 2019

Ja, dat lijkt een nogal drastisch besluit, maar er zit toch aardig wat werk in om alles rondom de gastblogs te stroomlijnen. En daarnaast viel me de afgelopen weken op dat zowel het EDS-fonds als de VED ook ervaringsverhalen op hun website willen gaan plaatsen. Dan lijkt het me zinvoller om daar de verhalen te krijgen, op een plek die echt alleen maar op EDS gericht is. Zo heb je alles bij elkaar: informatie èn ervaringen met EDS. Mocht je je verhaal over EDS heel graag willen vertellen, dan kun je naar die websites gaan (zie links in de tekst hierboven).

Dus mei 2018 was de laatste maand vol gastblogs over EDS hier op Salami stinkt. Uiteraard blijf ik zelf wel over mijn ervaringen schrijven, met soms iets meer en soms iets minder de focus op EDS.

Dan ook geen EDS Awarenessmaand meer?

Natuurlijk zal ik mijn blog nog steeds gebruiken om EDS meer onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld door de gastblogs uit voorgaande jaren weer te delen via de Facebookpagina. En wellicht ook wel de verhalen die op de websites van de VED en EDS-Fonds geplaatst worden.

Verder heb ik nog geen hele concrete ideeën wat ik in mei op mijn blog ga plaatsen. Misschien is een interview ook weleens leuk, of juist een paar mensen die in één artikel over een bepaald thema aan het woord komen. En heel misschien word ik toch nog overgehaald om een gastblog te plaatsen, zeg nooit nooit. Maar niet meer zo massaal als voorheen.

Wat denk jij? Zou je de maand vol gastblogs erg missen hier? Of heb jij suggesties? Ik lees het graag hieronder in de reacties!

VED-weekend smartdrive rolstoel

Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van EDS. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!

Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.

VED-weekend bij de Biestheuvel in Hoogeloon

VED-weekend Biestheuvel rolstoelenIk was erg benieuwd naar de locatie. Hoe kun je een grote groep met zo allemaal hun uitdagingen op het gebied van mobiliteit en/of voeding allemaal een fijn plekje geven? Maar deze locatie overtrof toch wel mijn verwachtingen. Twee- tot vierpersoonskamers met gewone bedden en stapelbedden, maar ook hoog-/laagbedden. Elke kamer had een douche en toilet die wel wat aan de krappe kant waren. Maar er was ook een ruimere badkamer met douchestoel beschikbaar. En in de hal kon je prima je rolstoel parkeren, zoals je ziet.

De eetkamer was ruim genoeg om met z’n allen te kunnen zitten. De stoelen stonden dan wel grotendeels opgestapeld langs de muur, omdat de meesten toch met een rolstoel waren gekomen. De woonkamer heb ik dat weekend niet helemaal gevuld gezien, maar dat was juist wel fijn. Dan kon je tenminste languit op de bank liggen en even relaxen.

Het eten was prima verzorgd. Ontbijt, lunch en avondeten werd door de catering van de Biestheuvel bezorgd. Daarbij werd er met alle allergieën en dergelijke rekening gehouden. En het smaakte erg goed!

We boften met het mooie weer en je kon regelmatig zonder jas op het terras zitten. Daar zat je dan heerlijk beschut en in de zon.

Indrukken tijdens het VED-weekend

We waren met een groep van 37 personen geloof ik. En dan vooral vrouwen en heel veel rolstoelgebruikers. Qua leeftijd liep het uiteen van twintigers tot zestigers. Maar eigenlijk maakte die leeftijd, wel of geen rolstoel, man of vrouw, helemaal niet uit. Er was een hele fijne sfeer in de groep. Je kon altijd bij een groepje aansluiten en je in het gesprek mengen. En niemand die raar opkeek als je het ene moment een stukje loopt en het andere moment alles rollend doet. Want dat deden er zoveel.

En man, al die rolstoelen, je keek je ogen uit! Zoveel verschillen, maar toch ook opvallende overeenkomsten. Zoals bijvoorbeeld al die Smartdrives. Op de foto boven dit artikel zijn ze niet eens allemaal in beeld gebracht. En van wat ik van oudgedienden begreep, zijn er ook jaren geweest dat juist de E-Motionwielen populair waren. Grappig om dan te zien hoe dat zich binnen de EDS-wereld ontwikkelt.

De gesprekken gingen van handigheidjes tot diepgaande onderwerpen en natuurlijk ook af en toe wat slap geouwehoer. Het was zeker geen weekend met alleen maar zware gesprekken, juist veel humor ook. Ik heb leuke mensen leren kennen waar ik zeker contact mee wil blijven houden.

Wat het meeste indruk op me maakte, was om te zien hoe mensen die ik al wat langer kende (online of al eens eerder ontmoet) op het fysieke vlak achteruit zijn gegaan. Nog zo vol ambities en dromen, maar dan tegengewerkt worden door dat stomme EDS. Van mezelf kan ik dat eigenlijk beter hebben, daar groei ik zelf in mee. Maar het is anders als je alleen van een afstandje hier en daar wat meegekregen hebt en dan ineens van dichtbij ziet wat voor impact EDS op iemands leven heeft.

Superorganisatie!

Ja, echt dikke complimenten naar de organisatie van het VED-weekend! Overal was rekening mee gehouden, leuke activiteiten georganiseerd, maar toch ook voldoende vrijheid daaromheen. En vooral dat de drie dames van de organisatie gewoon zichzelf waren daarbij, niet in een rol van leiding of zoiets.

Zij doen dit als vrijwilliger en hebben zelf ook EDS. Dat ze dat naast hun eigen drukke leven op zich hebben genomen, vind ik echt een prestatie.

Overigens draait de hele VED op vrijwilligers en daar hebben ze nooit genoeg van. Er zijn op dit moment een paar vacatures, waar ook ouders of partners van EDS’ers op kunnen reageren. Deze zijn te vinden op de website van de VED.

En mocht je zelf EDS hebben en nog geen lid zijn van de VED, ik kan het je alleen al om weekenden als deze van harte aanbevelen! Als het volgend jaar weer zo uitkomt dat het rond de herfstvakantie gepland wordt, wil ik zeker weer van de partij zijn.

facing eds fotoshoot

Vorige week ging ik op pad met een aantal lotgenoten. En niet zomaar om een beetje bij te kletsen. Nee, we hadden de taak om als modellen met EDS (Ehlers Danlos Syndromen) onze verschillende kanten vast te laten leggen door fotografen. Dit alles was georganiseerd door de stichting Facing EDS.

Deze piepjonge stichting heeft als doel EDS op de kaart te zetten door het letterlijk een gezicht te geven. Met posterseries die verspreid worden via onder andere social media, maar ook exposities. Zodat mensen het eerder zullen (h)erkennen.

Fotoshoot in Rotterdam

Toen ik hoorde dat er een fotoshoot in Rotterdam georganiseerd zou worden, wilde ik daar natuurlijk wel bij zijn! Lekker dichtbij, dus dan is het nog goed te doen. Het was prachtig weer om op mijn scooter naar de locatie te rijden.

Ik zat in de middaggroep ingedeeld met nog vijf andere modellen. Daarnaast waren er een paar fotografen en wat mensen van de organisatie. Ik kende alleen Christel en Martine van dat clubje, maar voelde me al snel thuis tussen de rolstoelen, silversplints en braces. Het kennismaken en kletsen over van alles en nog wat had van mij nog wel langer mogen duren, maar we moesten aan de slag.

We werden weer verder opgesplitst en er werden binnen en buiten foto’s gemaakt. De foto’s bij dit artikel zijn overigens door Christel gemaakt, die van de fotografen heb ik nog niet gezien. Herken je de locatie?

facings eds fotoshootGeen geboren fotomodel

Eerlijk gezegd ben ik helemaal niet zo goed in model staan (of zitten). Voel me er vaak maar ongemakkelijk bij. Dat ligt verder niet zo aan de fotograaf, maar meer aan mij. Weet dan niet zo goed hoe ik moet staan, zitten, kijken of wat ik met mijn handen moet doen.

En dan heb ik nog zo’n vervelende kaak die verschuift zodra ik lach. Dan is ineens die overbeet weer terug waar ik jaren een beugel voor heb gehad. En omdat ik me daar bewust van ben, schuif ik ‘m weer terug. Vaak wordt dan precies op zo’n moment een foto gemaakt, heel charmant. Of ik hou mijn mond maar dicht, dan zie je het ook niet.

Waarschijnlijk ben ik de enige die het op zal vallen, maar het maakt toch dat ik een stuk minder spontaan lach als ik op de foto gezet word.

Mijn beste foto’s zijn vaak gemaakt zonder dat ik het door heb gehad. Of dansfoto’s, daar word ik ook altijd wel blij van. Dan kan ik me wèl gewoon lekker vrij bewegen. En daar zijn er trouwens ook een paar van gemaakt.

Ik ben erg benieuwd welke foto ze uiteindelijk gaan kiezen om op een poster te zetten. Die druppelen de komende tijd binnen, de eerste poster van een lotgenootje is al op de Facebookpagina van Facing EDS gezet.

The day after…

Toen de fotoshoot eenmaal afgerond was, ben ik heel ongezellig meteen vertrokken. Al duurde het bij elkaar amper drie uur voor mij, ik was kapot. En dan had ik nog een verjaardag van een nichtje erachteraan (waar ik overigens meteen de beste stoel aangeboden kreeg, ik heb echt de liefste schoonfamilie). De dag erna heb ik vooral in de chill-modus op de bank gehangen.

Dat is overigens iets waar Facing EDS ook aandacht aan wil geven. Ook al zijn er nu prachtige, krachtige vrouwen op de foto gezet, er is ook een keerzijde. Zoveel verschillende vormen en uitingen van EDS, maar allemaal hebben we last van die beperkte belastbaarheid. Ga je even die grens over, dan krijg je terugbetaald met pijn, vermoeidheid en andere nare klachten. Ook bij een fotoshoot als deze. Er gaat dus meer schuil achter de gezichten die je bij deze postercampagne zult gaan zien. Maar het was het zeker waard!