Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar doe ik mee aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Nu dus dag 8 tot en met 15!

Dag 8: Beweging en activiteiten

Door gebruik te maken van een goede rolstoel en fiets, lukt het mij prima om aan genoeg beweging te komen. Dansen doe ik met mijn dansrolstoel waardoor ik mijn bekken en enkels niet overbelast. Doordat het zo’n lichte rolstoel is die soepel beweegt, kost het mijn polsen niet teveel kracht.

En met mijn driewielligfiets blijft mijn bekken op z’n plek en kan ik toch mijn benen aan het werk zetten. Ik merk wel dat ik ook bij het fietsen eens aan elektrische ondersteuning moet gaan denken. Bij heuveltjes of lange stukken fietsen krijg ik last van mijn knieën.

Thuis bewegen binnen mijn grenzen is soms nog wel lastig. Ik kan korte stukken lopen, dus loop ik binnenshuis gewoon. Maar nu ik zoveel thuis ben, zijn al die korte stukken bij elkaar opgeteld toch teveel. Ik doe dus eerder teveel dan te weinig.

Dag 9: Inclusie

Het verloop van hEDS bij mij is redelijk geleidelijk gegaan. Waar ik eerst nog onzichtbaar ziek was, werd dat later met rolstoel wel een zichtbare beperking. En in beide gevallen loop je tegen van alles aan, omdat de samenleving nu eenmaal op gezonde, fitte mensen is ingericht.

Nu heb ik een inclusieve samenleving altijd al belangrijk gevonden, ook in mijn werk in de gehandicaptenzorg en het onderwijs. Inclusie wil zeggen dat iedereen mee moet kunnen doen, ongeacht achtergrond, kleur, beperking, enzovoort. Daarbij vind ik het ook belangrijk dat die diversiteit die er wel is in de samenleving, ook zichtbaar is in alle hoeken en lagen. Ik hoop daarin een beetje te hebben bijgedragen door te laten zien dat je een prima docent kan zijn met rolstoel. En met Misiconi laten we zien dat ook in dans diversiteit het juist nog boeiender en mooier kan maken.

En ja, af en toe laat ik ook wat van me horen als iets niet zo toegankelijk is als zou moeten. Of als ik me stoor aan de manier waarop mensen met een beperking benaderd worden. Inclusie gaat niet vanzelf, soms hebben mensen een zetje nodig om iets van een andere kant te kunnen bekijken.

Dag 10: Mentale gezondheid

Ik mag van geluk spreken dat ik hier niet zo heel erg over mee kan praten. Het komt namelijk wel vaker voor dat mensen met hEDS last hebben van depressies, angsten of andere psychische en neurologische (ontwikkelings)stoornissen. (Zie ook dit Engelstalige artikel.)

Er zijn wel periodes geweest dat ik niet zo gelukkig was met mezelf of de situatie waar ik me in bevond. Bij mijn eerste revalidatietraject heb ik wel begeleiding gehad van een psycholoog, maar haar aanpak sloot niet aan bij wat ik nodig had. Na dat revalidatietraject ben ik zelf naar een psycholoog gegaan waar ik wel wat aan had.

Ik vond het toen vooral lastig dat ik niet meer de moeder/partner/wat dan ook kon zijn die ik had willen zijn. Mijn lijf ging achteruit en trapte bij alles op de rem, terwijl alles en iedereen om me heen doorging, zonder mij. Dat maakte dat ik soms juist ver over mijn grenzen ging om anderen toch bij te kunnen houden, bijvoorbeeld als ik met vriendinnen uitging. En op andere momenten gooide ik juist het bijltje erbij neer en ging ik in mijn eentje verdrietig zitten zijn.

Door die psycholoog ben ik er wel meer over gaan praten, ook met mijn man. En dat hielp voor mij voldoende. Niet dat ik daarna nooit meer over mijn grenzen ging, maar het meer delen maakte dat ik me minder verdrietig voelde om wat ik steeds maar moest inleveren.

Dit was trouwens allemaal nog voordat ik een diagnose had. Ik denk dat ik er mentaal nog minder last van zou hebben gehad als ik eerder een diagnose had en niet zo lang in mijn eentje had hoeven aanmodderen.

Dag 11: Natuur en omgeving

Fietsen doe ik dus graag. En op zich maakt het mij niet eens zo uit of dat in de natuur of in de stad is. Ik hou ook van de vele havens die hier in de buurt zijn.

Waar ik heen wil, vraagt wel steeds een ander hulpmiddel. Zo kan ik met mijn driewielligfiets fijne fietstochtjes maken. Regelmatig ook met mijn man, die dan achter mij aan skate terwijl hij mijn rugleuning vast heeft. Zo helpen we elkaar en gaan we net wat harder dan los van elkaar.

Als we met het gezin in het bos willen wandelen, hang ik mijn Freewheel en Smartdrive aan mijn rolstoel. Dan nog neem ik het liefst de geasfalteerde paden, maar dat Freewheel zorgt ervoor dat ik ook nog weleens een andere route kan nemen.

De wijk waar we wonen is niet heel erg rolstoelvriendelijk. Er staan vaak bankjes, fietsen en bloempotten op de stoep, waardoor ik de straat op moet. Op zich gaat dat meestal prima, omdat de straten ook al zo smal zijn dat auto’s niet zo hard rijden.

driewielligfiets broekpolder hase lepus woutlander

Dag 12 + 13: Specialisten, artsen en medische afspraken

Deze twee dagen heb ik even samen genomen, omdat er voor mij een grote overlap in zit. Medische afspraken probeer ik waar mogelijk te beperken en steeds maar één ding tegelijk aan te pakken. Ik heb een revalidatiearts met verstand van EDS die ik een paar keer per jaar zie en waarmee ik dit soort dingen bespreek en afstem. Via die revalidatiearts krijg ik ook doorverwijzingen voor braces of orthopedische schoenen.

Fysiotherapie heb ik al een aantal jaar niet meer. Met de verschillende fysiotherapeuten die ik in de jaren daarvoor gezien heb (sommigen gespecialiseerd in polsen of bekken), heb ik een aardige lijst met oefeningen waar ik zelf mee aan de slag kan.

Ik heb een fijne ergotherapeut waar ik een afspraak mee maak wanneer ik tegen iets aanloop waar ik haar hulp bij kan gebruiken. Eerst was dat bijvoorbeeld een goede stoel vinden om mee te kunnen werken en nu hoe ik het thuiszitten goed aan kan pakken.

En af en toe komt er weer iets nieuws bij, wat verder onderzoek of behandeling nodig heeft. Bijvoorbeeld een slaaponderzoek vanwege benauwdheid ‘s nachts, logopedie vanwege moeite met slikken en praten, begeleiding van een diëtist om uit te zoeken waar mijn maag en darmen zo slecht op reageren.

Vooral met mijn revalidatiearts en ergotherapeut ben ik erg blij. En ik heb ook wel een fysiotherapeut waar ik op terug kan vallen als dat nodig is. Maar verder is het elke keer weer afwachten wie je treft, of ze snappen wat EDS inhoudt en je verder kunnen helpen. Ik heb ook weleens minder fijne specialisten getroffen. Zoals een chiropractor die wel even in zes weken mijn bekkeninstabiliteit zou fixen en ondertussen elke keer weer een andere heup scheef trok.

Dag 14: Uitleggen van EDS/HSD

De korte versie is dat ik het hypermobiel EhlersDanlossyndroom (hEDS) heb en dus nogal gammel in elkaar zit.

Als ik wat uitgebreider uitleg wat hEDS met mijn lijf doet, maak ik meestal de vergelijking met elastiekjes. HEDS is een genetische bindweefselaandoening. Bindweefsel houdt alles in je lijf bij elkaar en bij hEDS doet dat bindweefsel dus niet wat zou moeten. Bijvoorbeeld in je gewrichten, daar zorgt het bindweefsel in je gewrichtsbanden er normaal voor dat die gewrichten netjes in de kom blijven, als een soort van elastiek. Bij mij is dat elastiek uitgelubberd, waardoor er teveel beweging in die gewrichten zit. Dat veroorzaakt hypermobiele, pijnlijke gewrichten.

En omdat die elastiekjes van mij hun werk niet goed doen, kost het me veel moeite om bijvoorbeeld te lopen, staan of zitten. In je spieren zit namelijk ook bindweefsel en je kunt dit nooit zover trainen dat je spieren alles op kunnen vangen. Hulpmiddelen zoals braces, orthopedische schoenen of een rolstoel kunnen daar wel bij helpen.

Behalve uitgelubberde elastiekjes, heb ik ook wat uitgelubberde ballonnen in mijn buik, die daar weer voor ongemak zorgen.

Dag 15: Blijf thuis (isolatie)

Aan het begin van het hele coronagebeuren maakte ik me wel zorgen dat ik met hEDS ook binnen een risicogroep zou vallen. In maart vorig jaar bleef ik dan ook thuis, ook voor mijn werk. En op zich was dat toen wel een goede keuze, want door alles wat er in het onderwijs aangepast moest worden, raakte mijn lijf snel overbelast en kreeg ik er wat klachten bij. Als ik er dan ook nog corona bij had gekregen, was ik nog verder van huis.

Maar toen de scholen weer open gingen na de eerste lockdown, ben ik ook weer naar school gegaan. Wel hield ik mijn lijf goed in de gaten. Met mijn revalidatiearts had ik het ook besproken en hij stond er net zo in als ik. Mijn weerstand is in orde en ik heb geen hart- of longklachten. Dysautonomie zou waarschijnlijk geen goede combinatie zijn met corona, dus ik ben verder wel steeds voorzichtig geweest in het contact met anderen.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

1 antwoord
  1. Maria Steutel
    Maria Steutel zegt:

    Dankjewel voor je heldere uitleg!
    Ik blog al een tijdje over de zoektocht naar een diagnose voor onze dochter. En toen kreeg ik gratis dezelfde diagnose erbij.
    We zitten nog steeds in het proces van uitzoeken wat we nodig hebben en accepteren dat dingen niet meer over gaan…

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.