De afgelopen meimaand heb je hier ontzettend veel gastblogs voorbij zien komen. Gastblogs van mijn EDS-lotgenoten die tijdens deze EDS Awarenessmaand hun steentje wilden bijdragen aan het creëren van meer bekendheid rondom het Ehlers Danlossyndroom.

Dit waren de gastbloggers!

Hier nog even op een rijtje wie er allemaal aan het woord zijn gekomen en wat ze te vertellen hadden:

• Yvonne laat dan wel haar droombaan achter, maar zet zich nu in om aan verschillende partijen voorlichting te geven over EDS.
• Rilana zou graag gewoon eventjes normaal willen zijn, gewoon kunnen plassen en eten, zonder stoma of sondevoeding. Of gewoon bij een dokter langs te kunnen gaan die snapt wat er aan de hand is.
• Ruchama is aan het aftellen naar een ifuse waarbij haar SI-gewrichten vastgezet worden.
• Patricia schreef een brief namens Ehlers Danlos om aan haar oud-collega’s uit te leggen wat deze aandoening met haar doet.
• Angela kreeg een ketaminekuur in de hoop dat dit haar pijn zou verminderen.
• Annemiek is voor haar kleindochter gewoon een hele coole oma met gadgets.
• Ingrid wil graag zelfstandig naar doktersafspraken kunnen gaan, zonder hier van haar sociale kring afhankelijk te zijn. Het zou fijn zijn als de instanties hierin meehelpen!
• Abel is met zijn zes jaar de jongste gastblogger (met een beetje hulp van zijn moeder).
• Ramona Maaike kwam veel onbegrip tegen toen zij steeds meer achteruitging, maar blijft op haar creatieve manier werken aan awareness.
• An heeft haar eigen persoonlijke actieplan waarbij ze haar eten, slapen en bewegen heeft afgestemd op wat zij nodig heeft. Zo heeft ze behoorlijk wat voor elkaar gekregen!
• Esther heeft in korte tijd een paar verhuizingen achter de rug en dat gaf een flinke aanslag op haar lijf. Maar ze krabbelt weer op en kijkt positief naar de toekomst.
• Kim is nog maar net bevallen van haar derde kindje, waar wel wat afwegingen aan vooraf gingen.
• Patricia blijft doorzetten: inmiddels een diploma rijker en nog altijd aan het hardlopen.
• Martine heeft dan wel haar rolstoel geaccepteerd, maar die aandoening met z’n grenzen is niet te accepteren.
• Anouk vertelde over haar stoma, iets waar niet gemakkelijk over gepraat wordt en ook niet altijd leuk is. Zij vond een manier om met weinig woorden aan haar omgeving te melden hoe het ervoor staat: Jip of Janneke.
• Manja kwam op de laatste dag met haar gastblog over al haar bezigheden, met name rondom haar stichting EDS-fonds.

Conclusie van deze EDS Awarenessmaand

Het viel mij op dat er dit jaar toch best wat zware onderwerpen voorbij kwamen. Meer dan voorgaande jaren in ieder geval. Op zich goed dat hier ook aandacht aan wordt gegeven, want voor de buitenwereld zal dit niet altijd bekend zijn.

Maar je kunt je dan afvragen waar dat dan aan ligt dat er nu toch meer pittige verhalen zijn. Is het nou altijd zo dat je achteruit gaat als je EDS hebt?

Je moet hierbij wel in gedachten houden dat lotgenoten waarbij het slechter gaat, elkaar makkelijker vinden. Iemand met EDS die niet al teveel klachten heeft, zal minder op Facebookgroepen voor EDS te vinden zijn. En dat is wel een beetje waar ik heb zitten vissen naar gastbloggers.

Mijn conclusie is dus eigenlijk:

EDS’ers mogen meer van zich laten horen, juist als het goed gaat! Want daar kunnen we zoveel van opsteken. Hoe heeft iemand dat zo voor elkaar gekregen? Zijn daar tips uit te halen die voor meerdere mensen van toepassing zijn? Maar ook als het wat minder gaat en welke mogelijkheden er dan nog zijn om aan te grijpen.

EDS is ontzettend breed. Met al deze gastblogs de afgelopen maand zijn we een heel eind gekomen om verschillende kanten van EDS te laten zijn. Maar het beeld is nog steeds niet compleet. Er is nog zoveel meer over te vertellen.

Volgend jaar dus maar weer?

En wat ik heb uitgespookt afgelopen maand…

Op Instagram heb ik meegedaan aan een EDS challenge. Niet dat het me gelukt is elke dag iets te posten, maar ik heb wel 31 vragen beantwoord over hoe ik EDS ervaar.

Since there will only guest bloggers on my blog this month because of #edsawarenessmonth I thought I could join in with this #edschallenge ? I’m just no good at posting daily, so here’s day 1 & 2. 1 – I have hEDS, which stands for hypermobile Ehlers Danlos Syndrome. 2 – It took a few years before I was diagnosed. I was 34 years old, in 2013. #ehlersdanlosawarenessmonth #mayforeds #ehlersdanlos #eds

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op 1 Mei 2018 om 11:11 (PDT)

Dit jaar was ik snel klaar met het klaarzetten van alle gastblogs, dus had ik alle tijd om me in de AVG te verdiepen. En ik had nog wel wat andere dingetjes om me in te verdiepen wat betreft hoe het fysiek met mij gaat. Dus binnenkort een update!

Voor alle nieuwe lezers die na de gastblogs nog even zijn blijven hangen: kom gerust wat vaker langs! Zelf schrijf ik niet altijd over EDS, maar het loopt wel als een rode draad door mijn leven en dus ook mijn blog heen.

Mijn Jip/Janneke en ik

Hallo lieve lezers van Salami Stinkt,

Ik ben Anouk en 24 jaar oud. Ik heb, zoals alle andere gastbloggers die deze maand aan bod komen, ook het het Ehlers Danlos syndroom (hypermobiele type). Ik ben momenteel pre-master klinische neuropsychologie student aan de universiteit van Groningen. Ik vind het heel erg leuk dat ik deze bijzondere maand één van de gastbloggers mag zijn.

Laten we teruggaan naar de titel. Zoals deze doet vermoeden gaat deze blog niet over een kinder tv-serie. Ik wil graag een onderwerp belichten waar nog steeds een taboe op rust, namelijk maag-darmklachten. Want wie praat er graag over zijn ontlasting(patroon)? Voor mij is deze blog een mooie afsluiter van een enerverende periode.

Maar hoe zit het dan toch met Jip of Janneke?

Maag-darmklachten

Ik ben al een aantal jaren bekend met maag-darmklachten. Het is begonnen met vooral moeilijk naar de wc kunnen. Vaak was dit twee keer per week dit geeft natuurlijk niet direct problemen. Verder kwam slijm of bloed steeds vaker voor. Toen het op een zomervakantie helemaal mis ging, ik zat verstopt en er was geen beweging in te krijgen, is het balletje gaan rollen en ben ik bij maag-darm-leverartsen (MDL-arts(en)) terecht gekomen.

Na een lange weg van onbegrip met reacties als ‘een beetje obstipatie is toch niet erg’ en ‘je hebt geen darmziekte zoals Crohn, dus dan hoeft een MDL-arts ook niet mee te kijken’. Ben ik na een tijd zelf uitpluizen en hulp van artsen, die er eigenlijk geen verstand van hadden, maar vonden dat ze iets moesten doen, via een vriendin die tegen hetzelfde aanliep, terecht gekomen bij een arts die het wel als probleem zag. Inmiddels ging ik nog maar eens in de 1,5 week, met laxeermiddelen, naar de wc.  Ik had ook al last van maagklachten. Na onderzoeken werd duidelijk dat ik een vertraagd maag-darmstelsel had (hier bestaat geen standaard oplossing voor).

Samen zijn we op zoek gegaan naar nieuwe middelen en combinaties. Toen deze combinaties ‘op’ waren ben ik gaan darmspoelen (je spoelt je darmen met warm water, het water neemt de ontlasting mee naar buiten en bevordert peristaltiek). Dit heeft mij, in combinatie met laxeermiddelen, een tijd lang goed ondersteund. Het was een grote stap, maar wel hoognodig. Rond het einde van 2016 ging ik een slechte periode in, het spoelen deed steeds minder tot niks, ik voelde mij ziek, beroerd en ik gaf veel over.

Nog meer onderzoeken

De arts besloot dat het tijd werd toch nog eens goed te kijken naar mijn maag en darmen. Ik kreeg een scopie van de maag en er werd een CT, MRI en een markeronderzoek (waarbij ik de laxeermiddelen moest doorslikken) ingepland. Ik ging naar de afspraak met uitslagen met het idee: er zal weinig nieuws uitkomen. Dit liep even anders. Tijdens de afspraak vertelde ze mij dat mijn dikke darm er slecht uitzag, hij was enorm groot en opgerekt, en had (nagenoeg) geen peristaltiek meer. Hij was op meerdere plekken verzakt in mijn buik, door deze gekke kronkels en bochten was het spoelen veel minder effectief, en bleef het zelfs regelmatig achter in de darm (wat ik al voelde). De endeldarm lag als een gevouwen deken in elkaar. Ook was de rest van het maag-darmstelsel te traag. De MDL-arts gaf aan dat ik hier met geen laxeermiddel nog met spoelen tegenop kon boksen. Ik moest nadenken over een dunne-darm stoma!

Een stoma?!

Ik ging met mijn ouders naar de chirurg en dat was een pittig gesprek. Ze heeft goede uitleg gegeven en ze gingen kijken of het mogelijk was de operatie binnen dat ziekenhuis te doen. Dit bleek in verband met EDS niet mogelijk. Ze gaven aan te weinig expertise te hebben, maar ze hebben geïnformeerd bij andere ziekenhuizen en zijn zo bij een chirurg gekomen die het wel kon. Hij was kundig en hij nam mij serieus. Ondertussen was ik bezig met afstuderen aan het hbo en hebben we afgesproken de operatie plaats te laten vinden tussen inleveren scriptie en het afstudeergesprek. Ik zou voldoende tijd hebben voor herstel. Ik wilde immers graag starten aan de universiteit in september.

Zo gezegd zo gedaan, 14 juli was het dan zo ver. Zenuwachtig wat er ging komen maar vastbesloten dat ik er goed aan ging doen, ging ik de operatie in. Na de operatie leek op het eerste oog alles goed te gaan. Tot ik een maagverlamming bleek te hebben hier ben ik lang erg ziek van geweest. Ik heb hierdoor erg lang in het ziekenhuis gelegen en het herstel ging traag.

Eenmaal thuis begon het nieuwe leven. Ik ben eerlijk, het ging gewoon vreselijk! In deze tijd kwamen we het op idee om mijn stoma Janneke te noemen als het goed gaat en Jip als het mis is. Zo heb je aan één woord genoeg!

De grootste nachtmerrie van iedere stomadrager zijn lekkages. Ik had die, en veel! Vrijwel elke nacht was het raak soms tot wel drie keer toe. De ontlasting loopt letterlijk langs je benen. In het begin kon ik zelf nog niet het materiaal wisselen dus kwam de thuiszorg helpen maar in de nacht kamen vaak mijn ouders meekijken. In de tussentijd ben ik afgestudeerd aan het hbo en wilde ik starten aan de universiteit, met een verhuizing. Dit is gelukt maar daar gingen de lekkages door. Op den duur kreeg ik ze ook in het openbaar; je schaamt je kapot! In oktober heb ik hier een operatie voor gehad, zogenaamd een revisie (nieuwe stoma, zelfde locatie). Na deze operatie gaat het beter!

Een normaal leven als buikschijter

Hoe gaat het nu dan? Nou stukken beter! Jip wordt steeds vaker Janneke! De lekkages zijn weg, soms nog door een stommiteit van mezelf ?. Door het trage maag-darmstelsel verstop ik nog wel regelmatig, maar dit is over het algemeen, makkelijker op te lossen dan hiervoor. Ik heb mijn leven opgepakt. Ik studeer, woon op mezelf, leid een ‘normaal’ leven maar dan als ‘buikschijter’. Ik heb minder pijn. Ik mag alles eten en alles doen, alleen moet ik oppassen met zwaar tillen. Ik ben alweer naar de sauna geweest, zonder schaamte. Ik laat mij niet beperken, ik hoef mij niet te schamen, het is een deel van mij.

Toch was ik blij dat ik laatst bij een powervrouw uitkwam; zij maakt hoesjes voor om de stomazakjes. Dit geeft niet alleen veel draagcomfort maar nu mag ik er ook nog fashionable bijlopen! Ondanks alles ben ik blij dat ik de stap heb gezet!

Heb jij ook maag-darmklachten? Ben jij er open over naar je omgeving of schaam jij je hiervoor?

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

Ja hoor, daar is ze weer. Jacqueline kwam weer met haar oproepje voor gastbloggers en ik dacht: “Ga ik weer een blog schrijven, of niet?” Na een aantal dagen nagedacht te hebben, Jacqueline een berichtje gestuurd dat ik toch graag weer mee wilde doen. Dus, hier ben ik weer.

Vorig jaar vertelde ik over hoe het hardlopen mij vergaat, maar ook dat ik druk bezig was met mijn opleiding tot Natuurvoedingsadviseuse.

Geslaagd 

Op 25 november 2017 had ik dan mijn examen voor Natuurvoedingsadviseuse. Wat een roadtrip was het hier naartoe! Ik zou in mei al examen doen, maar doordat mijn lijf niet meewerkte heb ik niet goed kunnen studeren, waardoor ik zeker wist dat ik die datum niet ging halen. Ik heb deze datum dus verzet naar 25 november.

De week van mijn examen heb ik heel veel hoofdpijn (tot migraine aan toe) gehad. En daarnaast nog etentje en dag lager feest van mijn ouders hun trouwdag. Kortom… niet zo’n heel fijne voorbereiding op mijn examen dus.

De dag van het feest ben ik dus al vroeg naar huis gegaan, zodat ik goed uitgerust was.

Stikzenuwachtig zat ik in het examenlokaal. En meteen bij de eerste bladzijde klapte ik dicht… BAM! Alles was weg. Maar gelukkig gaandeweg kwam het wel weer terug en was ik ruim op tijd klaar.

Twee weken later kreeg ik het verlossende antwoord. Ik was geslaagd!

Ik mag mezelf dus Natuurvoedingsadviseuse noemen.

Still running, zelfs in het bos

Nog steeds prijs ik mezelf zeer gelukkig dat ik nog steeds kan en mag hardlopen. En nog steeds is het in de winter zo dat ik niet goed kan trainen door de kou. Afgelopen zomer hebben we hier een oplossing voor aangeschaft in de vorm van….. Juist een loopband. Maar zelfs met loopband is het wel een stuk minder dat ik train/ kan trainen dan in deze tijden… Ik ben zeer blij dat mijn tijd van het jaar weer is aangebroken. Warmte! Kom maar op!

Vorig jaar vertelde ik dat mijn droom is om ooit een hele marathon voor EDS te lopen. Die droom heb ik nog steeds. Inmiddels heb ik zelfs al een 15 km achter de rug. Een trail zelfs! Wat is een trail hoor ik je denken?

Een trail is een run door het bos, onverharde paadjes, heerlijk door de natuur. Letterlijk een zebra in het bos dus. 😉

Wat vond ik dit eng… Maar mede dankzij een van mijn (inmiddels) beste vriendinnetjes is het me gelukt.

Ik moest wel bijna uitstappen, maar niet omdat ik het niet vol hield… Ik kreeg tijdens de run een galaanval! “Waarom nu?”, dacht ik… Maar ik had geluk. Redelijk snel trok de aanval weg en kon ik mijn weg weer vervolgen. Wel was ik zeer goed gekleed tijdens deze run, want wat was het koud. Zoooo niet mijn weer! Ik had twee winterthights aan (hardloopbroek), twee thermoshirts met daarop nog een shirt met lange mouwen en uiteraard mijn zebrashirt er overheen. Daarbij had ik nog een buf (die je om je nek kunt doen als een soort sjaal, maar niet te warm) en over mijn oren en hoofd ook. Speciale handschoenen aan en hup daar konden we. En ik heb het “gewoon” gehaald! Na 13 km kreeg ik het zwaar en vanaf 14 km moest mijn vriendin wel een flink aantal keren zeggen dat ik mijn benen goed op moest blijven tillen, want kreeg het steeds zwaarder.

Maar wauw! Wat ben ik nog steeds trots op mezelf dat dit me gelukt is.

En wat voelt het goed als je na die tijd met een ervaren trailen aan het praten bent en deze je verteld dat je nu eigenlijk een halve marathon op de weg hebt gelopen.Wauw!

Dat stemt mij positief, want ik ben al een tijdje aan het trainen voor mijn eerste halve marathon voor EDS volgend jaar.

Tips voor sponsoring zijn welkom via Run for EDS.

Dromen

Ik blijf dus stug doordromen over mijn eerste halve marathon en ook hopelijk ooit mijn eerste (en wellicht dan ook mijn laatste) marathon voor EDS.

Nog steeds zegt men: “Met jouw instelling en doorzettingsvermogen gaat jou dit ècht lukken!” We gaan het zien… Ik hoop het… Maar met EDS weet je het maar nooit… Het kan zo ineens veel slechter gaan…

Vorig jaar had ik het erover dat ik vaak tegen mezelf zeg: “Opgeven is geen optie, zebra…”  En dat zeg ik nog steeds regelmatig tegen mijzelf. Maar… tegenwoordig heb ik ook een andere goeie waar ik veel aan heb. Deze heb ik van Lenette van Dongen geleerd. Een zeer lief mens.

“Doe wat je kan, doe dat met plezier en de rest: pffffffffffffff…..”

Hiermee wil ik dan ook afsluiten en wellicht volgend jaar weer een update. Dus vergeet niet:

“Doe wat je kan, doe dat met plezier en de rest: pffffffff……. “

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

Weer een jaar later

We zijn alweer een jaar verder en in dat jaar is er ontzettend veel gebeurd. Ik was begonnen met het vijf minuten op zijn en dan weer liggen principe. Na een aantal weken begon ik soms hele lichte verbeteringen te voelen op bepaalde vlakken.

In de gesprekken die ik had met mijn arts kwam nog wel telkens naar voren dat ik teveel deed op een dag waardoor mijn belastbaarheid langzaam herstelde. Dagen bijkomen of misschien wel bijna niet bijkomen van simpele dingen waar je als gezond persoon eigenlijk niet bij na hoeft te denken zoals de was ophangen of douchen. Daarnaast deed ik kleine activiteiten zoals brood smeren, eten opwarmen et cetera.

Ondanks dat ik één ‘grote’ activiteit op een dag deed, zoals hierboven genoemd de was of douchen, putte ik mijn lijf daar nog steeds zo mee uit dat ik niet echt herstelde. Ik kon slecht licht of prikkels verdragen dus daarnaast hopte ik wat tussen beneden en boven waar het donker was heen en weer, wat er ook niet aan bijdroeg natuurlijk.

Verhuizen

De gesprekken met mijn arts zetten mij aan het denken en zo kwam ik tot de conclusie dat ik toch voor mijzelf moest gaan kiezen en het besluit om de relatie met mijn vriend te beëindigen. We waren geen goede match meer samen. Ziek-zijn heeft een enorme impact op je relatie en daar moet je samen mee om kunnen gaan en als dat niet meer werkt dan kan je beter ieder je eigen weg gaan bewandelen.

M’n arts adviseerde om via urgentie te kijken of ik in aanmerking zou komen voor een rolstoeltoegankelijke woning. Niet omdat ik volledig afhankelijk ben van mijn rolstoel in huis, maar om op slechte dagen gebruikt te kunnen maken en de ruimte te hebben om dit te kunnen doen, omdat dit huis beter bij mijn lijf zou passen in de staat waarin het nu verkeerd. Deze werd gelukkig toegekend en toen was het wachten op een woning die vrij zou komen. Ik moest rekening houden dat het een 55+ flat zou worden, omdat er maar één het meest toegankelijk is, kon het wel even duren mogelijk.

Ik ben tijdelijk ergens anders gaan wonen in afwachting op de definitieve woning, omdat niet bekend was hoelang het zou duren voordat er iets vrij kwam. Begin december, nog geen twee maanden later, kreeg ik een mooi sinterklaascadeau. Er zou half december een rolstoeltoegankelijke woning vrij komen in een complex met jongeren. Dit was aan de rand van het centrum met mijn familie op loopafstand wonend, mooier kon het dus niet. Mijn lieve familie heeft ontzettend veel geklust en het tot een mooi paleisje kunnen maken.

Ingestort na de verhuizingen

Twee verhuizingen verder bleek het toch wel heftig voor mijn lijf te zijn geweest allemaal. Mijn hoofd en lijf liggen niet altijd op één lijn, ik heb mijn lijf leren negeren doordat ik in het verleden niet altijd serieus genomen ben door onder andere behandelaren.

Ook had ik de afgelopen maanden spuiten in mijn SI’s en in de aanhechtingen van mijn onderrug gehad in verband met pijn of ontstekingen die bij bekkenklachten voorkomen. Ik kon weer iets beter zitten en lopen, althans met wat minder pijn. De andere keerzijde van de spuiten was dat ik wat meer energie kreeg in mijn hoofd en daardoor dus ongemerkt toch weer wat meer was gaan doen wat mijn lijf eigenlijk nog niet aan kon waardoor ik weer in de ‘foute’ energie terecht kwam zonder dat ik het merk. Die ‘foute’ energie is niet zozeer de energie die ik daadwerkelijk heb, maar welke ik door adrenaline denk te hebben. Dat hoofd van mij wil gewoon te graag, waar ik dus niet naar moet luisteren, omdat daardoor mijn lijf ontregelt raakt. Dus met ups en downs ben ik de maanden door gekomen.

Toen ik tot rust kon komen en de spuiten uitgewerkt waren ben ik min of meer ingestort. Het leek wel of mijn lijf moeite had om alles weer zelf op te pakken, nadat ik een aantal maanden op die spuiten geleefd had. De weken waren heftig, een rollercoaster vooral omdat mijn arts me met beide benen weer op de grond zette. Als ik door zou gaan met waar ik mee bezig was de afgelopen maanden en dus te veel over mijn grenzen leven, dat ik dan niet op zou knappen maar verder achteruit zou gaan. Dat achteruitgaan had ik min of meer zelf ook wel een beetje gevoeld en dat frustreerde me in de eerste weken, nog meer liggen ook erg. Steeds maar inleveren…..terwijl ik al zo’n 22 uur lag. Het besef dat de spuiten me mogelijk op een verkeerd niveau een balans hadden laten zoeken vond ik ook lastig.

Rustiger vaarwater

Nu na zo’n acht weken komt mijn lijf met ups en downs heel langzaam in een wat rustiger vaarwater. Mits ik maar heel weinig doe en hetgeen wat ik doe kort houd. Ik kwam of kom eigenlijk alleen uit bed om te eten zo’n beetje en wat lichte huishoudelijke dingen, zoals vaatwasser en de was. Ik kan maar weinig verdragen. Gelukkig staat er in de woonkamer ook een bed zodat ik af en toe kleine poses daar kan liggen en toch ook even wat licht en iets anders zie. Eigenlijk reageert mijn lijf in alles het tegenovergestelde. Zolang ik maar weinig belast slaap ik goed, wordt mijn hart, POTS en hele lijf rustiger. Maar zodra ik maar iets meer doe, dan is mijn lijf gelijk voor bijna een week ontregeld. Dus de boodschap van mijn arts is zo weinig mogelijk belasten, om een balans te vinden op dit lage niveau, zodat mijn lijf uit de uitputting kan komen en proberen te herstellen.

Een grote uitdaging kan ik jullie vertellen maar ik moet het vol houden want ik wil opknappen!! In september of oktober hoop ik weer twee keer tante te worden, dus mooie vooruitzichten in het verschiet.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

Wat een jaar!

Dit afgelopen jaar is er veel veranderd, heb ik zoveel geleerd over mijn EDS maar ook over mijn omgeving en alles wat erbij komt kijken.

De sleutelwoorden voor afgelopen jaar zijn wel:

Volhouden, verlies, leren, prioriteiten, fun, zelfkennis.

6 mei, een jaar geleden heb ik meegedaan aan de Lucillle Werner verkiezingen voor Mis(s) 2017. Ik kwam hierbij tot de laatste 36 vrouwen, wat ik een ontzettende eer vond. Zoveel mooie vrouwen met zoveel mooie missies.

Ik heb daar mijn missie van awareness, onderzoek en meer begeleiding en hulp  voor mensen met Ehlers Danlossyndroom en hun familie helaas niet kunnen verder helpen. Maar uiteraard ben ik daar, zoals alle meiden, niet mee gestopt na die dag.

Achteruitgang en onbegrip

In mijn persoonlijke leven ben ik helaas tegen heel wat achteruitgang, onbegrip, aangelopen. En zelfs familie hiermee verloren (dit geeft nogmaals aan hoe belangrijk de awareness en de begeleiding is). Zichtbaar is EDS natuurlijk niet als wij dit niet willen, wat resulteerde in families denkende dat ik het Münchhausensyndroom had! Ook al heb ik overduidelijk de diagnose en is er nergens twijfel. Ik ben een enorme vechter (dus zal ik juist eerder symptomen verstoppen dan verzinnen).

Ik ben er achter gekomen dat door mijn symptomen voor zover mogelijk te verstoppen, ik mezelf juist in de problemen bracht. Mezelf ontkende en dat de buitenwereld het niet meer snapte, maar ik zelf uiteindelijk ook in de war raakte.

Namelijk met wie ik nu eigenlijk was en hoe ik moest leven met een geest die op 110% draait, maar een lichaam dat inmiddels bed- en rolstoelgebonden is….. Hoe doe je dat?

Ik raakte hierdoor ik een hele zwarte periode. Ik zag het allemaal niet meer zitten. Mijn pijn zo erg, mijn lichaam dat opgaf en braces die nodig waren…. Ik kon het niet meer verstoppen en ik was radeloos. Hoe moet ik me dan nu voor doen komen?  Dit alles ging door tot ik de bodem raakte met een BANG!

Opkrabbelen door me te uiten

Vanaf toen ben ik hulp gaan zoeken, zelf gaan nadenken en begon ik eigenlijk al snel op te krabbelen. Weliswaar geen familie meer en met nog steeds donkere dagen. Maar ik heb mijn man en kinderen en niks is mooier dan dat! Daarnaast had ik iemand die me probeerde te begrijpen, die luisterde….. luisterde als een… tja moeder! Ze voelde als een moeder en ik had iemand om te appen voor zware, maar ook de mooie dingen.

Ik ben mezelf gaan uiten. Voorzichtig begonnen met mensen uitleggen wat EDS nu eigenlijk echt inhoudt. Eerst alleen vrienden, wat er niet veel meer zijn, maar dat is ok! Want degene die er nog zijn zijn er door dik en dun… En daarna aan zoveel mogelijk mensen.

Ik ben altijd al een creatief persoon geweest en ik besloot mezelf op deze manier te gaan uiten en neerzetten. Ik vond hierin mijn kracht terug en antwoord op de vraag hoe ik geest en lichaam kon combineren! Ik ben kleding gaan ontwerpen, doe hier en daar wat ontwerpen van logo’s voor mensen en dergelijke en ik ben veel met fotografie bezig.

Ik zet graag met platen neer hoe ik me voel, hoe het leven is met EDS, hoe dubbel het is en dat je je niet moet laten misleiden door hoe iemand eruit ziet, en dat als iemand één stap zet dit niet betekent dat tien ook gaat.

Of dat als je een foto ziet, je niet weet wat er nodig was om deze te maken of de hoe de dag erna eruit ziet. Maar dat je wel kan genieten van en nadenken over wat zo een foto je laat zien voelen, want DAT is waar kunst en beelden over gaan.

NU

We zijn er inmiddels achter dan er meer aan de hand is is dan alleen EDS. Dus een soort spaar ze allemaal in de categorie zeldzaam… Ook ben ik nu aan het wachten op wat ik hoop dat voor nu mijn laatste braces zijn. En ik ben volop aan het werk in de breedste zin van het woord.

Werken aan awareness, werken aan mezelf, werken aan mijn kleding, ontwerpen en foto’s, welke inmiddels erg goed lopen. We werken elke dag met het gezin aan het draaiende houden van ons gezin.

Ik ben er nog niet maar het gaat inmiddels veel beter. Ik accepteer zo goed als ik kan dat ik nou eenmaal een weigerend lijf heb. Ik accepteer dat niet iedereen hiermee kan omgaan, al zal ik niet stopen met mijn missie voor meer begrip, acceptatie en hulp.

Maar ik heb geleerd dat het in het leven niet gaat om de resultaten, maar om de inzet en het blijven proberen… Dat het ok is om soms in te storten en dan jezelf weer te herpakken en dat wat anderen daarvan vinden er eigenlijk niet toe doet!

Ik heb mezelf terug gevonden, een hele andere “zelf” dan er was. Maar dit is wie ik geworden ben en ik denk dat ondanks alles ik trots mag zijn op wat ik doe, ben en bijdraag, OOK als dat soms helemaal niks is!

Net zoals het leven zal ik nooit stil staan, zitten, liggen en altijd blijven proberen NOG meer uit het leven te halen. NOG meer mensen te leren niet te oordelen op wat ze denken te zien. Nog meer mooi werk te maken en nooit zal ik mijn missie opgeven. Want zoals ik zijn er nog veel meer mensen die het zwarte gat tegenkomen, die hulp nodig hebben in welke vorm dan ook en ik zou deze mensen HEEL graag laten weten JE BENT NIET ALLEEN!

En ik mag dan ook meerijden in mijn rolstoel op de catwalk tijdens de Libelle zomerweek.
Libelle EN ik kunnen zo een signaal meegeven dat het er niet toe doet of je zit of loopt. We zijn allemaal vrouwen en mooi zoals we zijn.

Heel veel liefs,

Ramona. M Cameron

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.