Berichten

De afgelopen meimaand heb je hier ontzettend veel gastblogs voorbij zien komen. Gastblogs van mijn EDS-lotgenoten die tijdens deze EDS Awarenessmaand hun steentje wilden bijdragen aan het creëren van meer bekendheid rondom het Ehlers Danlossyndroom.

Dit waren de gastbloggers!

Hier nog even op een rijtje wie er allemaal aan het woord zijn gekomen en wat ze te vertellen hadden:

  • Yvonne laat dan wel haar droombaan achter, maar zet zich nu in om aan verschillende partijen voorlichting te geven over EDS.
  • Rilana zou graag gewoon eventjes normaal willen zijn, gewoon kunnen plassen en eten, zonder stoma of sondevoeding. Of gewoon bij een dokter langs te kunnen gaan die snapt wat er aan de hand is.
  • Ruchama is aan het aftellen naar een ifuse waarbij haar SI-gewrichten vastgezet worden.
  • Patricia schreef een brief namens Ehlers Danlos om aan haar oud-collega’s uit te leggen wat deze aandoening met haar doet.
  • Angela kreeg een ketaminekuur in de hoop dat dit haar pijn zou verminderen.
  • Annemiek is voor haar kleindochter gewoon een hele coole oma met gadgets.
  • Ingrid wil graag zelfstandig naar doktersafspraken kunnen gaan, zonder hier van haar sociale kring afhankelijk te zijn. Het zou fijn zijn als de instanties hierin meehelpen!
  • Abel is met zijn zes jaar de jongste gastblogger (met een beetje hulp van zijn moeder).
  • Ramona Maaike kwam veel onbegrip tegen toen zij steeds meer achteruitging, maar blijft op haar creatieve manier werken aan awareness.
  • An heeft haar eigen persoonlijke actieplan waarbij ze haar eten, slapen en bewegen heeft afgestemd op wat zij nodig heeft. Zo heeft ze behoorlijk wat voor elkaar gekregen!
  • Esther heeft in korte tijd een paar verhuizingen achter de rug en dat gaf een flinke aanslag op haar lijf. Maar ze krabbelt weer op en kijkt positief naar de toekomst.
  • Kim is nog maar net bevallen van haar derde kindje, waar wel wat afwegingen aan vooraf gingen.
  • Patricia blijft doorzetten: inmiddels een diploma rijker en nog altijd aan het hardlopen.
  • Martine heeft dan wel haar rolstoel geaccepteerd, maar die aandoening met z’n grenzen is niet te accepteren.
  • Anouk vertelde over haar stoma, iets waar niet gemakkelijk over gepraat wordt en ook niet altijd leuk is. Zij vond een manier om met weinig woorden aan haar omgeving te melden hoe het ervoor staat: Jip of Janneke.
  • Manja kwam op de laatste dag met haar gastblog over al haar bezigheden, met name rondom haar stichting EDS-fonds.

Conclusie van deze EDS Awarenessmaand

Het viel mij op dat er dit jaar toch best wat zware onderwerpen voorbij kwamen. Meer dan voorgaande jaren in ieder geval. Op zich goed dat hier ook aandacht aan wordt gegeven, want voor de buitenwereld zal dit niet altijd bekend zijn.

Maar je kunt je dan afvragen waar dat dan aan ligt dat er nu toch meer pittige verhalen zijn. Is het nou altijd zo dat je achteruit gaat als je EDS hebt?

Je moet hierbij wel in gedachten houden dat lotgenoten waarbij het slechter gaat, elkaar makkelijker vinden. Iemand met EDS die niet al teveel klachten heeft, zal minder op Facebookgroepen voor EDS te vinden zijn. En dat is wel een beetje waar ik heb zitten vissen naar gastbloggers.

Mijn conclusie is dus eigenlijk:

EDS’ers mogen meer van zich laten horen, juist als het goed gaat! Want daar kunnen we zoveel van opsteken. Hoe heeft iemand dat zo voor elkaar gekregen? Zijn daar tips uit te halen die voor meerdere mensen van toepassing zijn? Maar ook als het wat minder gaat en welke mogelijkheden er dan nog zijn om aan te grijpen.

EDS is ontzettend breed. Met al deze gastblogs de afgelopen maand zijn we een heel eind gekomen om verschillende kanten van EDS te laten zijn. Maar het beeld is nog steeds niet compleet. Er is nog zoveel meer over te vertellen.

Volgend jaar dus maar weer?

En wat ik heb uitgespookt afgelopen maand…

Op Instagram heb ik meegedaan aan een EDS challenge. Niet dat het me gelukt is elke dag iets te posten, maar ik heb wel 31 vragen beantwoord over hoe ik EDS ervaar.


Dit jaar was ik snel klaar met het klaarzetten van alle gastblogs, dus had ik alle tijd om me in de AVG te verdiepen. En ik had nog wel wat andere dingetjes om me in te verdiepen wat betreft hoe het fysiek met mij gaat. Dus binnenkort een update!

Voor alle nieuwe lezers die na de gastblogs nog even zijn blijven hangen: kom gerust wat vaker langs! Zelf schrijf ik niet altijd over EDS, maar het loopt wel als een rode draad door mijn leven en dus ook mijn blog heen.

gastblog Manja EDS awarenessmaand EDS-fonds

Het begon vanochtend als volgt…..

Ik: “Jacqueline, ik had mij ook opgegeven voor het gastblog, maar misschien had je teveel aanmeldingen?”

Jacqueline: “Ik had niks van je gekregen toch?”

Ik: “Hahaha, dat begin ik mij inderdaad af te vragen. Maakt niks uit hoor, dacht dat ik van jou nog een bericht zou ontvangen om iets aan te leveren. Brainfog.”

Jacqueline: “Haha, ik was juist aan het wachten. Maar als je wat hebt, kan ik het vanmiddag nog plaatsen.”

Zo kan het dus gaan in het leven van mensen met het Ehlers Danlos Syndroom. Lekker warrig en het mooie tussen lotgenoten is dat ze nooit verbaasd zijn dat het zo warrig verloopt. Flexibel als altijd, springen we hier direct op in met allerlei oplossingen en ideetjes die ook leuk zijn.

Stichting EDS-fonds

Nu zit ik dus achter mijn laptop en bedenk mij dat ik zoveel te vertellen heb, dat dit nooit in een blog past en moet snel keuzes maken. Het is een heel roerig jaar geweest, met ups en downs, maar vooral ups. De stichting is officieel geworden in 2017 en het dagelijks bestuur samengesteld. Dit bestaat uit drie personen, die allemaal het Ehlers Danlos Syndroom hebben, waarvan er twee nog full time werken en één (ik dus) afgekeurd is en daardoor de meeste tijd en energie overhoud voor het EDS-Fonds.

Alles hebben we kunnen betalen van donatiegeld, waarvoor onze dank. En we kijken positief naar de toekomst, omdat er steeds meer mensen zijn die hun ‘diensten’ aanbieden en daardoor krijgen we ook weer donaties binnen via verjaardagspotjes, percentages van aanschafprijs producten (lancering komt binnenkort) en iemand die bij elke levering van voedingssupplementen een folder (wordt geschonken) wil doen van het EDS-Fonds.

Wat betekent het voor mij met EDS en het uitvoeren van al mijn plannen?………….

Frustratie, heel veel frustratie. Niet om het te doen, maar omdat je te weinig energie hebt en/of te weinig financiële middelen. Mijn eerste doel was om voorlichting te gaan geven op scholen, maar de respons op de enquêtes was dermate laag, dat ik de prioriteit verschoven heb.

Vooral het delen van informatie wereldwijd vind ik heel belangrijk. Helaas kon ik zelf niet aanwezig zijn op het congres van het Ehlers Danlos Syndroom in Maastricht. Maar gelukkig waren er weer vele lotgenoten die hun aantekeningen wilden delen en kwamen de meeste sprekers later toch nog op video, zodat iedereen dit terug kon zien. Mijn verantwoording ligt dan ook in het tijdig plaatsen van deze informatie zodra die vrij gegeven wordt. Zodat iedereen hier van mee kan genieten en mensen met het Ehlers Danlos Syndroom niet eerst uren moeten Googelen.

Energie, HET en MIJN grootste probleem

(Waarschijnlijk in combinatie met de Sarcoïdose ook niet echt ideaal.) Het eeuwige gevecht om in balans te blijven. Mensen die het niet zien wanneer je plat op bed/bank/grond ligt om te proberen je batterij weer op te laden en mijn rug weer op zijn plek te krijgen. Mijn rug is namelijk net een blokkentoren en dit veroorzaakt veel ellende.

Mensen zien je buiten lopen met de hondjes (gelukkig kunnen er twee los van de drie). Ik ga een piepklein rondje, probeer dit twee keer per dag, zodat ik de elektrische rolstoel kan laten staan. Reacties: Ben je beter? Fijn zeg dat het toch nog allemaal goed gekomen is. Oh wat is er gebeurd dat je ineens kunt lopen? Heerlijk hè dat je alles weer kunt?

Herkenbaar? Dat ik na dat blokje een uur moet rusten, dat ziet niemand. Dat ik moet kiezen tussen boodschappen doen of een blokje rond ook niet. Ik kan niet eerst naar de winkel en daarna ook nog met de hondjes. Ik kan ook niet op visite of visite krijgen en daarna lopend met de hondjes. Allemaal van die kleine dingen. Het onzichtbare aan deze vermoeiende bindweefselaandoening.

De pijn daar kan ik echt wel mee omgaan, pijn hoort erbij. Tegelijkertijd mijn valkuil want ik ga dus altijd te lang door. “Luister naar het gefluister van je lijf voor het schreeuwt.” Maar het schreeuwt de hele dag! Moet ik dan de hele dag niets doen? Nee, want daar krijg je ook pijn van. Balans dus. Er zou een cursus balans moeten zijn. Ergotherapie heb ik gehad gedurende twee jaar, waarin ik een dagboek moest bijhouden zodat ik inzicht kreeg. Maar ja……. Zo’n dag als vandaag is dan weer heel slecht ‘gepland’, omdat er ook deadlines zijn en plannen nu eenmaal niet altijd kan:

  • EDS maand afronden voor de stichting op Facebook, (31 dagen op rij de ‘Wist u dat…’ geplaatst)
  • kaartjes voor de leuke actie waar-ik-niet-teveel-over-kan-zeggen-maar-die-heel-leuk-is op de post doen,
  • in mijn enthousiasme akkoord gegaan om vandaag al onder begeleiding van de fysio weer te gaan ‘sporten’,
  • uit eten met dochterlief
  • waarna een heerlijk avondje dansvoorstelling in Rotterdam Centrum, dat op de schop ligt en
  • oh ja nog een gastblog schrijven……

De dag begint altijd vroeg. 5.30 wakker en niet meer kunnen slapen, draaien en draaien. Alles op zijn plek en opstaan om pijnstillers in te nemen en ontbijt/koffie. Terug naar bed wachten tot pijnstilling zijn werk doet. Hulp komt en douchen en aankleden (douchen kan niet elke dag, dat kost veel teveel energie), hondjes uit, rusten. Dan is het vaak al 12 uur…… Halve dag is al om en dan te bedenken dat de hondjes nog twee keer moeten (en dus nog minimaal twee keer een uur rust), bij mij vaak om 19 uur het ‘licht’ weer uit gaat en ik dan in huispak op de bank lig te zappen. Korte dagen en oh zoveel ideeën en plannen voor de stichting.

Maar we gaan er weer tegenaan, want als ik zie waar we vandaan gekomen zijn dan zeg ik:

“Pluk de dag en geniet van het moment!”

Dat we in 2018 maar vooral mogen groeien als EDS-Fonds en ik als persoon uiteraard….

Met Manja’s gastblog zijn we aan het einde gekomen van de EDS Awarenessmaand. De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord geweest om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs. Onder andere Manja’s gastblog van vorig jaar.

eds awareness gastblog anoukMijn Jip/Janneke en ik

Hallo lieve lezers van Salami Stinkt,

Ik ben Anouk en 24 jaar oud. Ik heb, zoals alle andere gastbloggers die deze maand aan bod komen, ook het het Ehlers Danlos syndroom (hypermobiele type). Ik ben momenteel pre-master klinische neuropsychologie student aan de universiteit van Groningen. Ik vind het heel erg leuk dat ik deze bijzondere maand één van de gastbloggers mag zijn.

Laten we teruggaan naar de titel. Zoals deze doet vermoeden gaat deze blog niet over een kinder tv-serie. Ik wil graag een onderwerp belichten waar nog steeds een taboe op rust, namelijk maag-darmklachten. Want wie praat er graag over zijn ontlasting(patroon)? Voor mij is deze blog een mooie afsluiter van een enerverende periode.

Maar hoe zit het dan toch met Jip of Janneke?

Maag-darmklachten

Ik ben al een aantal jaren bekend met maag-darmklachten. Het is begonnen met vooral moeilijk naar de wc kunnen. Vaak was dit twee keer per week dit geeft natuurlijk niet direct problemen. Verder kwam slijm of bloed steeds vaker voor. Toen het op een zomervakantie helemaal mis ging, ik zat verstopt en er was geen beweging in te krijgen, is het balletje gaan rollen en ben ik bij maag-darm-leverartsen (MDL-arts(en)) terecht gekomen.

Na een lange weg van onbegrip met reacties als ‘een beetje obstipatie is toch niet erg’ en ‘je hebt geen darmziekte zoals Crohn, dus dan hoeft een MDL-arts ook niet mee te kijken’. Ben ik na een tijd zelf uitpluizen en hulp van artsen, die er eigenlijk geen verstand van hadden, maar vonden dat ze iets moesten doen, via een vriendin die tegen hetzelfde aanliep, terecht gekomen bij een arts die het wel als probleem zag. Inmiddels ging ik nog maar eens in de 1,5 week, met laxeermiddelen, naar de wc.  Ik had ook al last van maagklachten. Na onderzoeken werd duidelijk dat ik een vertraagd maag-darmstelsel had (hier bestaat geen standaard oplossing voor).

Samen zijn we op zoek gegaan naar nieuwe middelen en combinaties. Toen deze combinaties ‘op’ waren ben ik gaan darmspoelen (je spoelt je darmen met warm water, het water neemt de ontlasting mee naar buiten en bevordert peristaltiek). Dit heeft mij, in combinatie met laxeermiddelen, een tijd lang goed ondersteund. Het was een grote stap, maar wel hoognodig. Rond het einde van 2016 ging ik een slechte periode in, het spoelen deed steeds minder tot niks, ik voelde mij ziek, beroerd en ik gaf veel over.

Nog meer onderzoeken

De arts besloot dat het tijd werd toch nog eens goed te kijken naar mijn maag en darmen. Ik kreeg een scopie van de maag en er werd een CT, MRI en een markeronderzoek (waarbij ik de laxeermiddelen moest doorslikken) ingepland. Ik ging naar de afspraak met uitslagen met het idee: er zal weinig nieuws uitkomen. Dit liep even anders. Tijdens de afspraak vertelde ze mij dat mijn dikke darm er slecht uitzag, hij was enorm groot en opgerekt, en had (nagenoeg) geen peristaltiek meer. Hij was op meerdere plekken verzakt in mijn buik, door deze gekke kronkels en bochten was het spoelen veel minder effectief, en bleef het zelfs regelmatig achter in de darm (wat ik al voelde). De endeldarm lag als een gevouwen deken in elkaar. Ook was de rest van het maag-darmstelsel te traag. De MDL-arts gaf aan dat ik hier met geen laxeermiddel nog met spoelen tegenop kon boksen. Ik moest nadenken over een dunne-darm stoma!

gastblog EDS stoma AnoukEen stoma?!

Ik ging met mijn ouders naar de chirurg en dat was een pittig gesprek. Ze heeft goede uitleg gegeven en ze gingen kijken of het mogelijk was de operatie binnen dat ziekenhuis te doen. Dit bleek in verband met EDS niet mogelijk. Ze gaven aan te weinig expertise te hebben, maar ze hebben geïnformeerd bij andere ziekenhuizen en zijn zo bij een chirurg gekomen die het wel kon. Hij was kundig en hij nam mij serieus. Ondertussen was ik bezig met afstuderen aan het hbo en hebben we afgesproken de operatie plaats te laten vinden tussen inleveren scriptie en het afstudeergesprek. Ik zou voldoende tijd hebben voor herstel. Ik wilde immers graag starten aan de universiteit in september.

Zo gezegd zo gedaan, 14 juli was het dan zo ver. Zenuwachtig wat er ging komen maar vastbesloten dat ik er goed aan ging doen, ging ik de operatie in. Na de operatie leek op het eerste oog alles goed te gaan. Tot ik een maagverlamming bleek te hebben hier ben ik lang erg ziek van geweest. Ik heb hierdoor erg lang in het ziekenhuis gelegen en het herstel ging traag.

Eenmaal thuis begon het nieuwe leven. Ik ben eerlijk, het ging gewoon vreselijk! In deze tijd kwamen we het op idee om mijn stoma Janneke te noemen als het goed gaat en Jip als het mis is. Zo heb je aan één woord genoeg!

De grootste nachtmerrie van iedere stomadrager zijn lekkages. Ik had die, en veel! Vrijwel elke nacht was het raak soms tot wel drie keer toe. De ontlasting loopt letterlijk langs je benen. In het begin kon ik zelf nog niet het materiaal wisselen dus kwam de thuiszorg helpen maar in de nacht kamen vaak mijn ouders meekijken. In de tussentijd ben ik afgestudeerd aan het hbo en wilde ik starten aan de universiteit, met een verhuizing. Dit is gelukt maar daar gingen de lekkages door. Op den duur kreeg ik ze ook in het openbaar; je schaamt je kapot! In oktober heb ik hier een operatie voor gehad, zogenaamd een revisie (nieuwe stoma, zelfde locatie). Na deze operatie gaat het beter!

Een normaal leven als buikschijter

Hoe gaat het nu dan? Nou stukken beter! Jip wordt steeds vaker Janneke! De lekkages zijn weg, soms nog door een stommiteit van mezelf ?. Door het trage maag-darmstelsel verstop ik nog wel regelmatig, maar dit is over het algemeen, makkelijker op te lossen dan hiervoor. Ik heb mijn leven opgepakt. Ik studeer, woon op mezelf, leid een ‘normaal’ leven maar dan als ‘buikschijter’. Ik heb minder pijn. Ik mag alles eten en alles doen, alleen moet ik oppassen met zwaar tillen. Ik ben alweer naar de sauna geweest, zonder schaamte. Ik laat mij niet beperken, ik hoef mij niet te schamen, het is een deel van mij.

Toch was ik blij dat ik laatst bij een powervrouw uitkwam; zij maakt hoesjes voor om de stomazakjes. Dit geeft niet alleen veel draagcomfort maar nu mag ik er ook nog fashionable bijlopen! Ondanks alles ben ik blij dat ik de stap heb gezet!

Heb jij ook maag-darmklachten? Ben jij er open over naar je omgeving of schaam jij je hiervoor?

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

EDS gastblog MartineMijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is een onderdeel van mijn leven, hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment, het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren, want hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft mijn vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten, dat er dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, geeft dit leven zin. Maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik nooit, mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Dit artikel is eerder op Martine’s blog ‘Welkom in de wereld van een kneus’ verschenen. Hier schrijft zij over haar leven met EDS.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

Ja hoor, daar is ze weer. Jacqueline kwam weer met haar oproepje voor gastbloggers en ik dacht: “Ga ik weer een blog schrijven, of niet?” Na een aantal dagen nagedacht te hebben, Jacqueline een berichtje gestuurd dat ik toch graag weer mee wilde doen. Dus, hier ben ik weer.

Vorig jaar vertelde ik over hoe het hardlopen mij vergaat, maar ook dat ik druk bezig was met mijn opleiding tot Natuurvoedingsadviseuse.

eds gastblogGeslaagd 

Op 25 november 2017 had ik dan mijn examen voor Natuurvoedingsadviseuse. Wat een roadtrip was het hier naartoe! Ik zou in mei al examen doen, maar doordat mijn lijf niet meewerkte heb ik niet goed kunnen studeren, waardoor ik zeker wist dat ik die datum niet ging halen. Ik heb deze datum dus verzet naar 25 november.

De week van mijn examen heb ik heel veel hoofdpijn (tot migraine aan toe) gehad. En daarnaast nog etentje en dag lager feest van mijn ouders hun trouwdag. Kortom… niet zo’n heel fijne voorbereiding op mijn examen dus.

De dag van het feest ben ik dus al vroeg naar huis gegaan, zodat ik goed uitgerust was.

Stikzenuwachtig zat ik in het examenlokaal. En meteen bij de eerste bladzijde klapte ik dicht… BAM! Alles was weg. Maar gelukkig gaandeweg kwam het wel weer terug en was ik ruim op tijd klaar.

Twee weken later kreeg ik het verlossende antwoord. Ik was geslaagd!

Ik mag mezelf dus Natuurvoedingsadviseuse noemen.

Still running, zelfs in het bos

Nog steeds prijs ik mezelf zeer gelukkig dat ik nog steeds kan en mag hardlopen. En nog steeds is het in de winter zo dat ik niet goed kan trainen door de kou. Afgelopen zomer hebben we hier een oplossing voor aangeschaft in de vorm van….. Juist een loopband. Maar zelfs met loopband is het wel een stuk minder dat ik train/ kan trainen dan in deze tijden… Ik ben zeer blij dat mijn tijd van het jaar weer is aangebroken. Warmte! Kom maar op!

Vorig jaar vertelde ik dat mijn droom is om ooit een hele marathon voor EDS te lopen. Die droom heb ik nog steeds. Inmiddels heb ik zelfs al een 15 km achter de rug. Een trail zelfs! Wat is een trail hoor ik je denken?

Een trail is een run door het bos, onverharde paadjes, heerlijk door de natuur. Letterlijk een zebra in het bos dus. 😉

Wat vond ik dit eng… Maar mede dankzij een van mijn (inmiddels) beste vriendinnetjes is het me gelukt.

EDS gastblogIk moest wel bijna uitstappen, maar niet omdat ik het niet vol hield… Ik kreeg tijdens de run een galaanval! “Waarom nu?”, dacht ik… Maar ik had geluk. Redelijk snel trok de aanval weg en kon ik mijn weg weer vervolgen. Wel was ik zeer goed gekleed tijdens deze run, want wat was het koud. Zoooo niet mijn weer! Ik had twee winterthights aan (hardloopbroek), twee thermoshirts met daarop nog een shirt met lange mouwen en uiteraard mijn zebrashirt er overheen. Daarbij had ik nog een buf (die je om je nek kunt doen als een soort sjaal, maar niet te warm) en over mijn oren en hoofd ook. Speciale handschoenen aan en hup daar konden we. En ik heb het “gewoon” gehaald! Na 13 km kreeg ik het zwaar en vanaf 14 km moest mijn vriendin wel een flink aantal keren zeggen dat ik mijn benen goed op moest blijven tillen, want kreeg het steeds zwaarder.

Maar wauw! Wat ben ik nog steeds trots op mezelf dat dit me gelukt is.

En wat voelt het goed als je na die tijd met een ervaren trailen aan het praten bent en deze je verteld dat je nu eigenlijk een halve marathon op de weg hebt gelopen.Wauw!

Dat stemt mij positief, want ik ben al een tijdje aan het trainen voor mijn eerste halve marathon voor EDS volgend jaar.

Tips voor sponsoring zijn welkom via Run for EDS.

Dromen

Ik blijf dus stug doordromen over mijn eerste halve marathon en ook hopelijk ooit mijn eerste (en wellicht dan ook mijn laatste) marathon voor EDS.

Nog steeds zegt men: “Met jouw instelling en doorzettingsvermogen gaat jou dit ècht lukken!” We gaan het zien… Ik hoop het… Maar met EDS weet je het maar nooit… Het kan zo ineens veel slechter gaan…

Vorig jaar had ik het erover dat ik vaak tegen mezelf zeg: “Opgeven is geen optie, zebra…”  En dat zeg ik nog steeds regelmatig tegen mijzelf. Maar… tegenwoordig heb ik ook een andere goeie waar ik veel aan heb. Deze heb ik van Lenette van Dongen geleerd. Een zeer lief mens.

“Doe wat je kan, doe dat met plezier en de rest: pffffffffffffff…..”

Hiermee wil ik dan ook afsluiten en wellicht volgend jaar weer een update. Dus vergeet niet:

“Doe wat je kan, doe dat met plezier en de rest: pffffffff……. “

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

gastblog Kim EDS Awareness

Twee jaar geleden konden jullie mijn eerste blog lezen over het moederschap. Het was zwaar maar ik genoot ieder moment en was tevreden over hoe mijn man en ik het samen met onze twee kinderen voor elkaar hadden. Vorig jaar konden jullie lezen dat ik na een gastric bypass heel veel kilo’s ben verloren maar wat moeite had om naar mijn nieuwe lichaam te luisteren en ik het daarom lichamelijk gezien eens wat rustiger aan zou gaan doen. Maar dat liep even anders.

Geen derde kindje?

Eigenlijk begint dit verhaal al jaren geleden. De wens voor een kindje kwam en eigenlijk niet voor één kindje maar voor een gezin met een auto of tafel vol kinderen. Die eerste twee kinderen die kwamen er, dat hebben jullie twee jaar terug gelezen. En dan is er die wens voor een derde kindje. Mijn man was er duidelijk in dat hij geen derde kindje meer wilde, omdat een derde zwangerschap voor mij lichamelijk veel te zwaar zou zijn. Daar hield het verhaal op. Geen derde kindje omdat mijn lichaam me in de steek laat. Mijn man had natuurlijk gelijk. Ik was tijdens de zwangerschappen alleen maar achteruitgegaan en nog verdere achteruitgang was niet de bedoeling. Zeker niet met twee kleine kinderen in huis. Maar wat deed die keuze pijn. Mensen vroegen wanneer er een derde kwam, want mijn zussen hebben een groot gezin, dus men verwacht dan dat wij ook een groot gezin zullen krijgen. Gezinnen met drie kinderen ergens rond zien lopen deed mij minstens net zo’n pijn. Dat was het gezin waar wij van droomde, een droom die de EDS van mij heeft afgepakt.

De keuze bleef pijn doen, maar begon ook te wennen. Een gezin met twee kinderen had ook vast zo zijn voordelen. Maar toen we vorig jaar op vakantie waren, begon mijn man ineens over een derde kindje. Ik had er al die maanden al over gedacht wat de gevolgen zouden zijn en was er zelf van overtuigd dat we er gewoon voor moesten gaan. En schijnbaar dacht mijn man daar ineens ook zo over. Het zouden, als ik zwanger zou raken, negen zware maanden worden. De kans dat ik niks meer zou kunnen door bekkeninstabiliteit en tot na de bevalling in een rolstoel zou belanden, namen we voor lief. Na thuiskomst gelijk een afspraak gemaakt om mijn spiraaltje te laten verwijderen en niet veel later had ik een positieve test in mijn handen.

Chronisch ziek en toch voor een derde gaan

De meningen om mij heen waren niet allemaal even enthousiast. Ik was chronisch ziek, had het soms al zwaar met twee kinderen dus mensen vonden het vreemd dat we nog voor een derde gingen. Mijn man had het al zo zwaar met alle extra huishoudelijke taken die ik niet kan doen en ik kon ook al niet alles doen met de twee kinderen die ik wilde doen, dus waarom zou je dan nog een derde kindje toevoegen aan je gezin? Dat waren opmerkingen en vragen waar ik niet op voorbereid was. Misschien omdat ik het zo helemaal niet zie. Het klopt dat mijn man veel huishoudelijke taken doet en dat het soms lastig te combineren is met ons eigen bedrijf. En het klopt ook dat ik niet alles kan doen met mijn kinderen wat ik zou willen.

Maar misschien ben ik juist wel een betere moeder nu ik chronisch ziek ben? Ik ben thuis als de kinderen thuis zijn. Altijd aanwezig als ze uit school of peuterspeelzaal komen. Ik rol niet met ze over de grond en kan geen uren op de grond met ze zitten spelen. Maar we knuffelen op de bank en plannen bewust activiteiten als koekjes bakken of andere leuke dingen. We genieten daar dan enorm van. De kinderen, maar ook wijzelf, weten niet beter dan dat ons leven er op deze manier uitziet. We ondernemen veel leuke dingen en ik ga dan gelijk met de kinderen naar bed om er de volgende dag weer voor ze te zijn.

Wat betreft de zwangerschap? Het waren negen prima maanden. Die kilo’s die ik ben verloren hadden een grote invloed op hoe mijn zwangerschap nu verliep. Ik had wel last van mijn bekken en de laatste weken kon ik nog maar hele kleine afstanden afleggen. Maar een rolstoel is op twee uitstapjes in de Efteling na niet nodig geweest. De bevalling verliep nog vlotter dan de zwangerschap. Voor ik het wist lag onze dochter op mijn borst. Ons dametje is nu twee weken oud en natuurlijk beperkt de EDS mij in wat ik kan doen in de zorg voor onze dochter. Ik heb mijn man nodig om haar in bad te kunnen doen en ik kan geen uren met haar op mijn arm rondlopen om haar te troosten. Maar ik kan wel heerlijk met haar op de bank knuffelen en lekker vroeg samen met haar naar bed om daar uit te rusten en te genieten van zo’n klein hummeltje op mijn borst. Het is weer ontzettend genieten en wat zijn wij blij dat de EDS ons niet heeft tegengehouden om naar onze wens te luisteren.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

EDS gastblog EstherWeer een jaar later

We zijn alweer een jaar verder en in dat jaar is er ontzettend veel gebeurd. Ik was begonnen met het vijf minuten op zijn en dan weer liggen principe. Na een aantal weken begon ik soms hele lichte verbeteringen te voelen op bepaalde vlakken.

In de gesprekken die ik had met mijn arts kwam nog wel telkens naar voren dat ik teveel deed op een dag waardoor mijn belastbaarheid langzaam herstelde. Dagen bijkomen of misschien wel bijna niet bijkomen van simpele dingen waar je als gezond persoon eigenlijk niet bij na hoeft te denken zoals de was ophangen of douchen. Daarnaast deed ik kleine activiteiten zoals brood smeren, eten opwarmen et cetera.

Ondanks dat ik één ‘grote’ activiteit op een dag deed, zoals hierboven genoemd de was of douchen, putte ik mijn lijf daar nog steeds zo mee uit dat ik niet echt herstelde. Ik kon slecht licht of prikkels verdragen dus daarnaast hopte ik wat tussen beneden en boven waar het donker was heen en weer, wat er ook niet aan bijdroeg natuurlijk.

Verhuizen

De gesprekken met mijn arts zetten mij aan het denken en zo kwam ik tot de conclusie dat ik toch voor mijzelf moest gaan kiezen en het besluit om de relatie met mijn vriend te beëindigen. We waren geen goede match meer samen. Ziek-zijn heeft een enorme impact op je relatie en daar moet je samen mee om kunnen gaan en als dat niet meer werkt dan kan je beter ieder je eigen weg gaan bewandelen.

M’n arts adviseerde om via urgentie te kijken of ik in aanmerking zou komen voor een rolstoeltoegankelijke woning. Niet omdat ik volledig afhankelijk ben van mijn rolstoel in huis, maar om op slechte dagen gebruikt te kunnen maken en de ruimte te hebben om dit te kunnen doen, omdat dit huis beter bij mijn lijf zou passen in de staat waarin het nu verkeerd. Deze werd gelukkig toegekend en toen was het wachten op een woning die vrij zou komen. Ik moest rekening houden dat het een 55+ flat zou worden, omdat er maar één het meest toegankelijk is, kon het wel even duren mogelijk.

Ik ben tijdelijk ergens anders gaan wonen in afwachting op de definitieve woning, omdat niet bekend was hoelang het zou duren voordat er iets vrij kwam. Begin december, nog geen twee maanden later, kreeg ik een mooi sinterklaascadeau. Er zou half december een rolstoeltoegankelijke woning vrij komen in een complex met jongeren. Dit was aan de rand van het centrum met mijn familie op loopafstand wonend, mooier kon het dus niet. Mijn lieve familie heeft ontzettend veel geklust en het tot een mooi paleisje kunnen maken.

Ingestort na de verhuizingen

Twee verhuizingen verder bleek het toch wel heftig voor mijn lijf te zijn geweest allemaal. Mijn hoofd en lijf liggen niet altijd op één lijn, ik heb mijn lijf leren negeren doordat ik in het verleden niet altijd serieus genomen ben door onder andere behandelaren.

Ook had ik de afgelopen maanden spuiten in mijn SI’s en in de aanhechtingen van mijn onderrug gehad in verband met pijn of ontstekingen die bij bekkenklachten voorkomen. Ik kon weer iets beter zitten en lopen, althans met wat minder pijn. De andere keerzijde van de spuiten was dat ik wat meer energie kreeg in mijn hoofd en daardoor dus ongemerkt toch weer wat meer was gaan doen wat mijn lijf eigenlijk nog niet aan kon waardoor ik weer in de ‘foute’ energie terecht kwam zonder dat ik het merk. Die ‘foute’ energie is niet zozeer de energie die ik daadwerkelijk heb, maar welke ik door adrenaline denk te hebben. Dat hoofd van mij wil gewoon te graag, waar ik dus niet naar moet luisteren, omdat daardoor mijn lijf ontregelt raakt. Dus met ups en downs ben ik de maanden door gekomen.

Toen ik tot rust kon komen en de spuiten uitgewerkt waren ben ik min of meer ingestort. Het leek wel of mijn lijf moeite had om alles weer zelf op te pakken, nadat ik een aantal maanden op die spuiten geleefd had. De weken waren heftig, een rollercoaster vooral omdat mijn arts me met beide benen weer op de grond zette. Als ik door zou gaan met waar ik mee bezig was de afgelopen maanden en dus te veel over mijn grenzen leven, dat ik dan niet op zou knappen maar verder achteruit zou gaan. Dat achteruitgaan had ik min of meer zelf ook wel een beetje gevoeld en dat frustreerde me in de eerste weken, nog meer liggen ook erg. Steeds maar inleveren…..terwijl ik al zo’n 22 uur lag. Het besef dat de spuiten me mogelijk op een verkeerd niveau een balans hadden laten zoeken vond ik ook lastig.

Rustiger vaarwater

Nu na zo’n acht weken komt mijn lijf met ups en downs heel langzaam in een wat rustiger vaarwater. Mits ik maar heel weinig doe en hetgeen wat ik doe kort houd. Ik kwam of kom eigenlijk alleen uit bed om te eten zo’n beetje en wat lichte huishoudelijke dingen, zoals vaatwasser en de was. Ik kan maar weinig verdragen. Gelukkig staat er in de woonkamer ook een bed zodat ik af en toe kleine poses daar kan liggen en toch ook even wat licht en iets anders zie. Eigenlijk reageert mijn lijf in alles het tegenovergestelde. Zolang ik maar weinig belast slaap ik goed, wordt mijn hart, POTS en hele lijf rustiger. Maar zodra ik maar iets meer doe, dan is mijn lijf gelijk voor bijna een week ontregeld. Dus de boodschap van mijn arts is zo weinig mogelijk belasten, om een balans te vinden op dit lage niveau, zodat mijn lijf uit de uitputting kan komen en proberen te herstellen.

Een grote uitdaging kan ik jullie vertellen maar ik moet het vol houden want ik wil opknappen!! In september of oktober hoop ik weer twee keer tante te worden, dus mooie vooruitzichten in het verschiet.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

gastblog EDS An

EDS is niet alleen ziek zijn, maar ook hard werken!

“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!”

Een uitspraak die voor veel EDS-patiënten te horen krijgen. En het klopt ook wel. In mijn geval. Ik zie er niet ziek uit. In mijn leven doe ik ontzettend veel. Een fulltime baan, een bedrijf en het geven van yogales. Het kan niet op. Vroeger was dat wel anders. Mijn hoofd wilde altijd meer dan mijn lichaam. Ik besloot te zoeken naar oplossingen om hoofd en lijf meer gesynchroniseerd te krijgen. En dat lukte… deels!

Mijn naam is An. Op social media beter bekend als “Yoginian”. Ik heb hEDS, ben getrouwd met een geweldige man en we hebben drie Noorse Boskatten. Ik woon met hen in een ontzettend mooi huis. Aan de buitenkant heb ik alles. Maar als je goed kijkt, heeft deze 37-jarige EDS’er ook echt wel de nodige problemen.

Mijn hEDS uit zich op diverse manieren. Veel gewrichten zijn al uit de kom geweest. Gewrichten subluxeren dagelijks. Eigenlijk heb ik ook elke dag en altijd pijn. Behalve als ik yoga doe of als ik sport. Als ik te lang op mijn rug lig, zakt mijn ruggenwervel in. En ook mijn borstbeen daalt in, met ademhalingsproblemen als gevolg. Gelukkig heb ik geleerd licht te slapen. Zodat ik mijzelf kan corrigeren. Ook krijg ik snel blauwe plekken, heb ik flink wat littekentjes en zit mijn darm in een knoop, omdat ook mijn organen telkens bewegen. Dit alles zal je niet snel aan mij merken. EDS’ers zijn namelijk vaak goed in het verbergen van alle symptomen. In veel gevallen levert dit ook extra moeheid en een gebrek aan energie op. Maar hoe ik dan nog steeds twee banen kan uitvoeren en mijzelf als yogi op kan tillen aan mijn lichaamsgewicht? Door hard werken. En nooit opgeven. Discipline heb je nodig. En veel!

Natuurlijk gaat het bovenstaande niet voor elke EDS’er op. Hoewel ik een flink zware vorm van hypermobiele EDS heb, ben ik wel gezegend met een atletisch lichaam. Ik besef mij dat niet iedereen dat geluk heeft. Maar mogelijk kan men wel iets opsteken van mijn levensstijl. Ik denk ook wel de reden waarom Salami stinkt mij gevraagd heeft om een blog te schrijven. ?

Mijn eigenwijsheid bleek achteraf gezien eigenlijk een zegen. Mensen vonden dat ik maar met de ziekte moest leren leven. Dat ik minder actief moest zijn, want ik zou mijzelf nog extra problemen bezorgen. Ik mocht ook geen yoga doen, want daar word je alleen maar leniger van. (Dat hoeft dus niet zo te zijn, maar dat is tekst voor ene andere blog ?). Ik moest ook antireflux middelen slikken, want anders zou ik kanker krijgen. “Maar je kan toch proberen om te fietsen? Kijken of het beter wordt?”.

Voor mij was het belangrijk dat ik leerde naar mijn eigen lichaam te luisteren en niet naar de goed bedoelde adviezen van mijn omgeving. Familie, vrienden en kennissen hebben dat geweten. En artsen ook. Door veel te leren en door onderzoek te doen werd ik wijzer. Nog steeds leer ik bij over gezonde levenstijlen, bewegen en over voedsel als medicijn. Al deze kennis heb ik gebruikt voor mijn persoonlijke actieplan. En nu ik mijzelf heb leren helpen, hoop ik ook anderen te kunnen inspireren en te begeleiden waar ik kan. Dus bij deze een tipje van de sluier over mijn actieplan:

Intermittend fasting

Je kunt veel verschillende methoden van deze levenstijd op het internet vinden. Tegenwoordig houd ik mij aan het Leangains systeem: eten tussen ongeveer 12 uur ‘s middags en 20 uur ‘s avonds. Bij Intermittend fasting krijgt het lichaam buiten het eetschema de tijd om energie te gebruiken voor het herstellen en vernieuwen van lichaamscellen.

Men gaat ervan uit dat als je de hele dag door blijft eten, je lichaam te veel energie nodig heeft met het verwerken van voedsel, in plaats van te herstellen.

Mijn voedsel is gebaseerd op een flexitarisch dieet. Vooral groenten en fruit, bonen, zaden, havermout etc. Met hier en daar wat vlees, kip en vis. Ik maak mijn eigen speltbrood, en af en toe trakteer ik mij op lekkere broodjes of op donuts en chips en cola light. (Want het moet wel leuk blijven).

Naar het slaapritme luisteren

Dat de maatschappij heeft bedacht dat je tussen 8:30 en 17:00 moet werken, is niet fijn voor avondmensen als ik. Nu ben ik vrij flexibel in mijn werk. Ik ben in staat om mijn eerste afspraak op 9:30 uur te plannen en zaken uit te werken, gewoon lekker thuis aan de keukentafel. Als ik trainingen moet geven plan ik de start ook niet voor 9:30 uur. Dat geeft mij de ruimte om 8,5 tot 9 uur slaap per dag te pakken. En als ik moe ben doe ik even wat minder. Dan rust ik uit en ga ik pas in de avond wat werken.

Bewegen

Ik heb uitgevonden (met vallen en opstaan) dat Ashtanga yoga het beste bij mij past. Het is een perfecte balans tussen het gebruiken van flexibiliteit en kracht. Ja, ook bij mij ging het fout…. vaak…. maar daar kwam het doorzettingsvermogen weer om de hoek kijken. Tegenwoordig zit ik ook weer in de sportschool… aan de gewichten. Het kan met mijn type EDS allemaal.

Sterker nog: ik kan eigenlijk niet stoppen met bewegen. Want als ik stop, val ik uit elkaar. Als een zak met botjes. Een dag zitten is voor mij verschrikkelijk. Want als ik daar eenmaal te vaak aan toe zal geven, weet ik dat ik alsnog in een rolstoel terecht kom. En dat alles waar ik zo hard voor heb gewerkt op moet geven.

Dus als je meer wilt weten over mijn plan van aanpak, of als je eens wilt babbelen over het maken van jouw eigen plan van aanpak, schroom dan niet om contact met mij op te nemen. Je weet maar nooit: misschien voorkom ook jij een rolstoel. En kan je weer werken en meer genieten van het leven. Zoals ook elke EDS’er dat gewoon verdient!

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

 

gastblog EDS awareness MaaikeWat een jaar!

Dit afgelopen jaar is er veel veranderd, heb ik zoveel geleerd over mijn EDS maar ook over mijn omgeving en alles wat erbij komt kijken.

De sleutelwoorden voor afgelopen jaar zijn wel:

Volhouden, verlies, leren, prioriteiten, fun, zelfkennis.

6 mei, een jaar geleden heb ik meegedaan aan de Lucillle Werner verkiezingen voor Mis(s) 2017. Ik kwam hierbij tot de laatste 36 vrouwen, wat ik een ontzettende eer vond. Zoveel mooie vrouwen met zoveel mooie missies.

Ik heb daar mijn missie van awareness, onderzoek en meer begeleiding en hulp  voor mensen met Ehlers Danlossyndroom en hun familie helaas niet kunnen verder helpen. Maar uiteraard ben ik daar, zoals alle meiden, niet mee gestopt na die dag.

Achteruitgang en onbegrip

In mijn persoonlijke leven ben ik helaas tegen heel wat achteruitgang, onbegrip, aangelopen. En zelfs familie hiermee verloren (dit geeft nogmaals aan hoe belangrijk de awareness en de begeleiding is). Zichtbaar is EDS natuurlijk niet als wij dit niet willen, wat resulteerde in families denkende dat ik het Münchhausensyndroom had! Ook al heb ik overduidelijk de diagnose en is er nergens twijfel. Ik ben een enorme vechter (dus zal ik juist eerder symptomen verstoppen dan verzinnen).

Ik ben er achter gekomen dat door mijn symptomen voor zover mogelijk te verstoppen, ik mezelf juist in de problemen bracht. Mezelf ontkende en dat de buitenwereld het niet meer snapte, maar ik zelf uiteindelijk ook in de war raakte.

Namelijk met wie ik nu eigenlijk was en hoe ik moest leven met een geest die op 110% draait, maar een lichaam dat inmiddels bed- en rolstoelgebonden is….. Hoe doe je dat?

Ik raakte hierdoor ik een hele zwarte periode. Ik zag het allemaal niet meer zitten. Mijn pijn zo erg, mijn lichaam dat opgaf en braces die nodig waren…. Ik kon het niet meer verstoppen en ik was radeloos. Hoe moet ik me dan nu voor doen komen?  Dit alles ging door tot ik de bodem raakte met een BANG!

Opkrabbelen door me te uiten

Vanaf toen ben ik hulp gaan zoeken, zelf gaan nadenken en begon ik eigenlijk al snel op te krabbelen. Weliswaar geen familie meer en met nog steeds donkere dagen. Maar ik heb mijn man en kinderen en niks is mooier dan dat! Daarnaast had ik iemand die me probeerde te begrijpen, die luisterde….. luisterde als een… tja moeder! Ze voelde als een moeder en ik had iemand om te appen voor zware, maar ook de mooie dingen.

Ik ben mezelf gaan uiten. Voorzichtig begonnen met mensen uitleggen wat EDS nu eigenlijk echt inhoudt. Eerst alleen vrienden, wat er niet veel meer zijn, maar dat is ok! Want degene die er nog zijn zijn er door dik en dun… En daarna aan zoveel mogelijk mensen.

Ik ben altijd al een creatief persoon geweest en ik besloot mezelf op deze manier te gaan uiten en neerzetten. Ik vond hierin mijn kracht terug en antwoord op de vraag hoe ik geest en lichaam kon combineren! Ik ben kleding gaan ontwerpen, doe hier en daar wat ontwerpen van logo’s voor mensen en dergelijke en ik ben veel met fotografie bezig.

Ik zet graag met platen neer hoe ik me voel, hoe het leven is met EDS, hoe dubbel het is en dat je je niet moet laten misleiden door hoe iemand eruit ziet, en dat als iemand één stap zet dit niet betekent dat tien ook gaat.

Of dat als je een foto ziet, je niet weet wat er nodig was om deze te maken of de hoe de dag erna eruit ziet. Maar dat je wel kan genieten van en nadenken over wat zo een foto je laat zien voelen, want DAT is waar kunst en beelden over gaan.

NU

We zijn er inmiddels achter dan er meer aan de hand is is dan alleen EDS. Dus een soort spaar ze allemaal in de categorie zeldzaam… Ook ben ik nu aan het wachten op wat ik hoop dat voor nu mijn laatste braces zijn. En ik ben volop aan het werk in de breedste zin van het woord.

Werken aan awareness, werken aan mezelf, werken aan mijn kleding, ontwerpen en foto’s, welke inmiddels erg goed lopen. We werken elke dag met het gezin aan het draaiende houden van ons gezin.

Ik ben er nog niet maar het gaat inmiddels veel beter. Ik accepteer zo goed als ik kan dat ik nou eenmaal een weigerend lijf heb. Ik accepteer dat niet iedereen hiermee kan omgaan, al zal ik niet stopen met mijn missie voor meer begrip, acceptatie en hulp.

Maar ik heb geleerd dat het in het leven niet gaat om de resultaten, maar om de inzet en het blijven proberen… Dat het ok is om soms in te storten en dan jezelf weer te herpakken en dat wat anderen daarvan vinden er eigenlijk niet toe doet!

Ik heb mezelf terug gevonden, een hele andere “zelf” dan er was. Maar dit is wie ik geworden ben en ik denk dat ondanks alles ik trots mag zijn op wat ik doe, ben en bijdraag, OOK als dat soms helemaal niks is!

Net zoals het leven zal ik nooit stil staan, zitten, liggen en altijd blijven proberen NOG meer uit het leven te halen. NOG meer mensen te leren niet te oordelen op wat ze denken te zien. Nog meer mooi werk te maken en nooit zal ik mijn missie opgeven. Want zoals ik zijn er nog veel meer mensen die het zwarte gat tegenkomen, die hulp nodig hebben in welke vorm dan ook en ik zou deze mensen HEEL graag laten weten JE BENT NIET ALLEEN!

En ik mag dan ook meerijden in mijn rolstoel op de catwalk tijdens de Libelle zomerweek.
Libelle EN ik kunnen zo een signaal meegeven dat het er niet toe doet of je zit of loopt. We zijn allemaal vrouwen en mooi zoals we zijn.

Heel veel liefs,

Ramona. M Cameron

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

Abel gastblog EDS

Hoi, ik ben Abel. Ik ben 6 jaar en ik ben ziek. Maar dat zie je niet, ik zie er uit als een gewone gezonde jongen, net als mijn broer Ruben. En dat is soms best stom.

Ik heb hEDS (hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom), de elastiekjes die mijn botten bij elkaar moeten houden, doen het niet. Dus doen mijn spiertjes dat. Maar dat doet wel pijn en ik ben snel moe. Ook gaat soms mijn schouder, vinger of heup een beetje uit de kom. En dat doet dan heel erg veel pijn.

Ik doe vaak dutjes, dan kan ik daarna weer fijn spelen en heb ik minder pijn.

Ik heb ook een rolstoel. Soms doen mensen daar raar over. En dan zeg ik gewoon dat ik die rolstoel heb omdat ik zweetvoetjes heb. Dan zeggen ze niks meer. Ik wil ook lopen, maar dat lukt niet altijd. Meestal duwt mama de rolstoel, maar soms ook mijn grote broer Ruben. En dan gaan we racen, dat is kei cool…!

Abel gastblog EDS

Ik ga elke week oefenen bij de fysio, dan heb ik minder pijn. En mijn fysio is ook heel lief en bedenkt steeds nieuwe dingen die ik moet doen. Ook zwemmen is heel fijn om te doen, ik heb pas zelfs al mijn B diploma gehaald!

Op zaterdag ga ik naar de scouting, lekker spelen en rennen in het bos met mijn beste vriendje Sem. Maar daarna ga ik een dutje doen, want dan ben ik heel erg moe en heb ik meer pijn.

En dat is soms heel stom. Ik wil geen dutjes doen, ik wil gewoon spelen net als andere kinderen. Soms word ik dan wel boos op mijn mama, dan wil ik geen dutje doen. Maar toch heeft mama dan stiekem wel gelijk gehad, na mijn dutje voel ik me veel beter en kan ik weer spelen.

In mijn hoofd ben ik Abel, een gewone jongen van 6 jaar die van alles wil, net als mijn broer en mijn vriendjes…

In het echt ben ik Abel, een gewone jongen van 6 jaar, maar niet alles zo kan als de rest en zoals ik wil…

Maar dat zie jij niet en dat maakt het soms moeilijk…

Met een beetje hulp van zijn moeder Evi heeft Abel hier verteld hoe het is om als zesjarige EDS te hebben.

Ben je nieuwsgierig naar meer ervaringsverhalen? De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.