Wel en niet bij EDS
Deze EDS &HSD Awarenessmaand heb ik een paar van de 31 thema’s beschreven: wat zie, zeg en doe je beter wel en niet bij EDS?
Tag: EDS Awareness
EDS & HSD Awareness Challenge dag 24 t/m 31
De laatste dagen van de social media challenge om meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen.
EDS & HSD Awareness Challenge dag 16 t/m 23
Om meer bekendheid te geven aan EDS: vandaag een verslag van dag 16 tot en met 23 van de EDS Awareness Challenge.
EDS & HSD Awareness Challenge dag 8 t/m 15
Vandaag komen dag 8 tot en met 15 aan bod van de EDS Awareness Challenge, om hiermee meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen.
EDS & HSD Awareness Challenge dag 1 t/m 7
Deze maand ie het EDS en HSD Awarenessmaand. Ik doe mee met de Awareness challenge en vertel elke week over 7 onderwerpen met betrekking tot EDS.
Na de diagnose EDS
Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
Een lange weg naar een EDS diagnose
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
EDS Awareness in Coronatijden
Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
6 mythes over EDS ontmaskerd
Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.
EDS Awarenessmaand mei 2019
Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Dit keer pak ik het iets anders aan dan voorgaande jaren.
