Berichten

Nu de laatste week van deze maand: dag 22 tot en met 31.

Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar doe ik mee aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Dag 24: Toekomstdoelen

Op dit moment ben ik al een poosje ziek gemeld op mijn werk en ik weet niet of het nog gaat lukken om hier terug te komen. Ik verwacht niet dat ik in de toekomst weer mijn hele aanstelling van 24 uur kan blijven werken. Maar ik hoop wel dat ik op één of andere manier verbonden kan blijven met het onderwijs.

Hoe dat verder gaat lopen met bedrijfsarts, UWV en alles vind ik wel spannend. We gaan er hoe dan ook financieel op achteruit, maar ik hoop dat het financieel haalbaar blijft voor onze dochters om te studeren zo lang als ze nodig hebben. En dat we een huis hebben waar ik me vrij kan bewegen.

Dansen en fietsen hoop ik ook nog lang van te kunnen blijven genieten. Het houdt me in beweging en is een goed alternatief voor fysiotherapie. En een stuk leuker.

In de loop van de jaren heb ik mijn doelen wel bij moeten stellen, maar dit moet wel lukken toch?

Dag 25: Deel jouw onzichtbare

Met mijn rolstoel is het al snel zichtbaar dat er iets aan mijn lijf niet goed werkt. Maar EDS omvat meer dan alleen niet goed kunnen staan of lopen.

Mijn dagelijkse pijn en vermoeidheid zijn niet aan mijn gezicht af te zien, toch zijn die er altijd wel in mindere of meerdere mate. Als het wel zichtbaar is, dan ben ik al veel verder over mijn grenzen gegaan dan goed voor me is.

En behalve dat ik niet altijd alles kan eten, zijn mijn spijsverteringsongemakken ook niet zichtbaar voor anderen.

Maar het grootste onzichtbare aan EDS is vooral het continu af moeten wegen van dingen. Ga ik fietsen of rollen, zitten of staan, eet ik dit wel of niet, ga ik nog even door of neem ik pauze, overdag orthopedische schoenen aan of vannacht braces aan, was ik mijn haar of scheer ik mijn benen? Alles wat ik wel of niet doe, heeft een consequentie, de hele dag en nacht door. Niemand die ziet wat er zich in mijn hoofd afspeelt en welke consequenties ik voor lief neem om soms iets meer te kunnen doen.

Dag 26: Self-care

Met EDS kun je niet zonder self-care. Dat zit al in het continu afwegen van wat wel of niet goed voor je lijf is, wat ik hierboven omschreef. En ook de salamitechniek, het afwisselen van inspannende en ontspannende activiteiten. Maar die dingen zijn niet altijd leuk, al is het nog zo goed voor je lijf. Self-care is voor mij ook uitdagingen vinden en aangaan, activiteiten ondernemen waar je blij van wordt en energie van krijgt, jezelf iets cadeau doen.

Ik heb genoeg hobby’s waar ik blij van word, zoals naaien en dansen. Optreden met ons dansgezelschap geeft helemaal een kick! En op naaigebied geef ik mezelf regelmatig een cadeau om het mezelf makkelijker te maken. Er staat een leuke verzameling machines in mijn naaikamertje. Tegelijkertijd zoek ik ook weer uitdagingen op om mijn hersenen te laten kraken bij het uitzoeken van een ontwerp wat ik in mijn hoofd heb of het uitproberen van een nieuwe techniek.

Dag 27: Hulp en hulpmiddelen

O jee, eens zien of het me gaat lukken om alles op te noemen, zonder wat te vergeten. Inmiddels zou ik een garagebox kunnen vullen met alles wat mij helpt om te gaan met EDS.

  • Drie rolstoelen: één om mee achter een bureau/voor de klas te werken, één om mee te dansen en één om me buitenshuis mee te verplaatsen. Die laatste heeft een Smartdrive als elektrische ondersteuning, om mijn schouders te sparen. En vaak gebruik ik mijn Freewheel er ook bij, om ook qua hobbels wat relaxter te kunnen rollen.
  • Driewielligfiets: de stoel ondersteunt mijn bekken en rug bij het fietsen, het derde wiel zorgt ervoor dat ik niet omval en niet af hoef te stappen en het onderstuur is prettig voor mijn polsen.
  • Braces: deze gebruik ik met name ‘s nachts, om polsen en enkels ook in ontspannen stand niet in een verkeerde houding te laten zakken.
  • Orthopedische schoenen: niet alleen om de kleine stukjes die ik loop te kunnen blijven lopen, maar ook om zittend mijn enkels rust te geven zonder dat ze in een verkeerde houding komen te staan.
  • Hotpack: deze gebruik ik als ik meer pijn dan normaal heb, vooral rond mijn SI-gewrichten en heupen.
  • Infraroodsauna: om soms de pijn te verzachten, maar ook om op te warmen na een winters fietstochtje.
  • Krukje in de badkamer: douchen gaat nog net staand, maar bij het afdrogen en aankleden is even zitten toch wel zo fijn.
  • Hoge kruk in de keuken: nog liever laat ik het koken aan anderen over, maar als het moet, dan kook ik zittend.
rolstoelen

Dag 28: Act of kindness

Ik weet niet zo goed waarom dit er in deze challenge bij staat. Voor mijn gevoel wordt er al zo vaak verwacht dat we maar vriendelijk blijven. Met al die goedbedoelde praatjes en adviezen die je naar je hoofd krijgt, alleen al omdat je in een rolstoel zit of een chronische aandoening hebt. En maar blijven lachen als je een rolstoelgrapje voor de zoveelste keer hoort. Of de keren dat ik ruimte maakte voor anderen, omdat ik me nu eenmaal bewust ben van mijn andere afmetingen (en andersom vaak niet).

Dag 29: Onderzoek als hoop voor de toekomst

In 2017 is er het één en ander veranderd in de benamingen en criteria voor het stellen van een hEDS- of HSD-diagnose. Dit is een stap in de richting van het nog beter begrijpen van EDS en HSD. Want alhoewel hEDS wel een genetische aandoening is, is dit nog niet vast te stellen middels DNA-onderzoek. En nu worden hEDS en HSD nog steeds als twee verschillende aandoeningen gezien, terwijl er veel overlap is. Ook is er een waslijst aan symptomen die niet in de criteria voor hEDS staan, maar wel vaak voorkomen bij hEDS.

Nog genoeg onduidelijkheden waar onderzoek naar gedaan kan worden. Dat is niet heel gemakkelijk, omdat EDS toch nog steeds een zeldzame aandoening is en nogal divers is per persoon. Maar als er eenmaal meer duidelijkheid is, kan een diagnose en passende behandeling sneller vorm krijgen. En dat is toch wel waar ik op hoop voor de toekomst, dat mensen niet jarenlang in het onzekere hoeven te zitten en over hun grenzen gaan, maar dat ze snel duidelijkheid krijgen en de behandeling die ze nodig hebben.

Dag 30: Wat is EDS ECHO?

EDS ECHO is een project om medische specialisten kennis bij te brengen en kennis te laten delen over Ehlers Danlossyndromen. Zij kunnen zich hiervoor aanmelden en webinars en zoommeetings volgen. Een aantal webinars staan ook al online.

Ik heb mijn huisarts (of eigenlijk de doktersassistente) ook eens een flyer hiervan meegegeven. Geen idee of ze dit ook verder opgepakt hebben in de huisartsenpraktijk. Ergens snap ik ook wel dat het een hele investering is om zo’n programma van tien weken te volgen, zeker als je maar één of twee patiënten hebt met EDS. Aan de andere kant is het mooi dat het er is en hoop ik wel dat ook mijn huisarts er gebruik van gaat maken. Al die kennis is toch echt wel nuttig om te hebben.

Dag 31: Community

Vooral via social media heb ik contact met lotgenoten. Via Instagram wat internationaler, maar ik moet zeggen dat ik daarbij ook wat meer afstand voel. Hoe alles rondom EDS is geregeld is in Nederland heel anders dan in de VS of VK. Op Facebook ben ik lid van een paar lotgenotengroepen, zoals die van de VED, maar ook wat kleinere, regionale groepen. Daar heb ik zeker rond de tijd dat ik mijn diagnose kreeg veel aan gehad. En nu nog, als ik weer iets vreemds aan mijn lijf ontdek, dan leg ik het toch ook vaak even in die groep voor, voordat ik het met mijn eigen huisarts bespreek.

Het is fijn om begrip te krijgen van mensen die weten wat je doormaakt. Of tips van mensen die dezelfde situatie kennen. Inmiddels ben ik niet zo heel erg actief in die groepen, maar met sommige lotgenoten heb ik daarbuiten wel meer contact.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar doe ik mee aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Dag 16 tot en met 23 zijn nu aan de beurt.

Dag 16: Coping

Of ik nu zo’n heel goede copingstrategie heb, weet ik niet. Maar de meest belabberde heb ik grotendeels wel achter me gelaten: alles doen om de pijn maar te kunnen negeren en daardoor flink over mijn grenzen te gaan. Dat was inclusief weleens wat wijntjes teveel bij het uitgaan, zodat niet meer duidelijk was wat de oorzaak was dat ik niet meer op mijn benen kon staan.

Inmiddels protesteren mijn maag en darmen al bij een tweede wijntje, maar los daarvan ben ik zelf ook wel iets verstandiger geworden. Aan de andere kant heb ik niet per se wijn nodig om over mijn grenzen te gaan. Die knop kan ik nog steeds omzetten, al weet ik dat dat niet zo handig is. Het is wel een stuk meer in balans dan tien jaar geleden, ik let beter op mijn grenzen dan toen.

Eén van de dingen die me hebben geholpen alles wat meer te accepteren en ermee te leren omgaan, was het doorworstelen van een hulpboek: Leven met pijn. Daarbij ging het er vooral om dat naast het accepteren van je pijn en fysieke beperkingen je ook kijkt naar wat belangrijk is in je leven en hoe die twee dingen samen kunnen gaan.

Het vervelende van EDS is dat er steeds wel weer iets is wat je moet inleveren, waarin je achteruit gaat. Dan denk je dat je het aardig voor elkaar hebt, komt er weer iets waardoor je van voren af aan kunt beginnen. En ja, dan ben ik gewoon even verdrietig, jank ik tot ik geen tranen meer heb. Erover praten, met lotgenoten, familie of vrienden helpt me daarbij wel. En natuurlijk schrijf ik hier ook wel het één en ander van me af, wat ik regelmatig weer teruglees om te zien hoe ik iets eerder aangepakt heb.

Dag 17: Kindertijd

Er zijn een hoop dingen die niet leuk waren aan mijn kindertijd, maar EDS stond toen niet zo op de voorgrond. Ja, ik was niet de vlotste met gym en buitenspelen. Maar ik weet niet of dat nou de oorzaak was dat ik zo’n buitenbeentje was. Ik geef dat rare gezin waar ik ben opgegroeid ook graag de schuld (hallo meelezende familie: is een grapje natuurlijk! 😉 Nee, eigenlijk niet, we zijn best een rare familie).

Maar goed, terugkijkend waren er misschien wel wat dingen in mijn kindertijd die door EDS verklaard konden worden. Ik ben geboren met heupdysplasie en heb behalve een spreidbroek ook nog een lange tijd met spalken geslapen. Daarna nog steunzolen tot mijn twaalfde ongeveer, dus altijd degelijke schoenen moeten dragen.

Aan zwemles had ik een hekel en toen de orthopeed vertelde dat zwemmen of ballet goed voor mijn houding zouden zijn met mijn holle rug, ben ik na het behalen van mijn B-diploma op ballet gegaan. Eerst klassiek, daarna jazz en modern. Ook daar was ik geen uitblinker, maar ik was op zich best lenig en ik vond het erg leuk om te dansen. Nog steeds trouwens.

Ik weet dat mijn moeder me weleens aansprak als ik mijn voeten in een gekke houding zette. Bijvoorbeeld helemaal naar binnen gedraaid of dat ik op de zijkanten van mijn voeten stond. Dat laatste doe ik nog steeds weleens als ik op een koude vloer sta. En nu is het mijn man die zegt dat ik normaal moet staan.

Dag 18: Wat ik tegen ouders wil zeggen

Ondertussen heb ik zelf kinderen en sinds ik van mezelf weet dat ik een genetische bindweefselaandoening heb, ben ik daar wel alert op bij mijn kinderen. De oudste is net zo soepel als haar vader, daar maak ik me niet zoveel zorgen om op dat vlak. Maar de jongste heeft wel meer van mij als het gaat om hypermobiliteit. Toen ze vier was, heeft een fysiotherapeut er wel naar gekeken, maar ze was vooral hypermobiel in haar vingers, verder leek het wel mee te vallen.

Nog steeds zie ik weleens dingen bij haar. Ze heeft sneller last van haar knieën als ze druk bezig is geweest. En fanatiek op een trampoline springen heeft weleens een verstuikte enkel opgeleverd. Maar ze beweegt ontzettend graag en daar wil ik haar niet in afremmen. Zolang ze nog geen echte klachten heeft die haar in de weg zitten, is een diagnose ook niet per se nodig. Bij leraren heb ik het wel steeds aangegeven, of ze in de klas en tijdens gymlessen op willen letten dat ze haar gewrichten niet in verkeerde of overstrekte houdingen zet. Maar als ik dan weleens foto’s van school zag, dan bleek dat leraren het toch niet opvalt, zelfs niet als ze met haar benen in een W-houding bovenop een tafel zit.

Dat is eigenlijk ook wat ik ouders wil meegeven: wees alert op signalen, vertrouw je eigen intuïtie en zet ondersteuning in wanneer dat nodig is, maar laat een kind toch ook kind zijn. Je kan je kind wijzen op de consequenties wanneer grenzen overschreden worden of verkeerde houdingen een gewoonte worden. Maar je kind leert ook van fouten en heeft die ruimte ook nodig om te groeien. En soms weegt een prestatie of gezellig met vrienden zijn gewoon zwaarder dan de pijn en vermoeidheid die erna komt. Ook daar mag ruimte voor zijn.

Dag 19 + 20: EDS in één foto + Achter de schermen

Tja, achter de schermen… Ik heb het idee dat ik al aardig wat verteld heb over wat er zoal speelt bij EDS, of in mijn geval hEDS. En ja, voor die leuke foto’s op Instagram die gemaakt zijn tijdens een uitje, staat er een hoop rust en bijkomen tegenover. Of als ik zelfs maar een dagje slippers draag, omdat het zo warm is, moet ik ‘s nachts echt mijn enkel-voet-ortheses aan, omdat ik anders niet kan slapen van de pijn.

Vandaar dat ik nu weer een paar dagen van de challenge in één heb gepropt. EDS in één foto, maar dan achter de schermen en voor dag 21 alvast in het rood. Ik leef zo’n beetje op de bank, vooral in dit hoekje. Hier kan ik zitten of liggen zoals ik wil, met alles binnen handbereik en zicht op de woonkamer en de hal. Zo ben ik er gewoon bij, ook als ik aan het rusten ben.

Dag 21: Draag rood voor vEDS #REDS4VEDS

VEDS staat voor vasculair Ehlers Danlossyndroom. En als er een type is waarbij tijdige diagnose ontzettend belangrijk is, is het vEDS wel. Wanneer dit niet op tijd ontdekt wordt, kunnen scheurende bloedvaten voor ernstige problemen zorgen. Vandaar dat op dag 21 extra aandacht gegeven wordt aan vEDS door rood te dragen en een foto hiervan via social media te delen. Op de website van de VED vind je meer informatie over de verschillende types van EDS, waaronder vEDS.

Dag 22: Trotste moment

Ik heb er een hekel aan als mensen zeggen: ‘Kijk eens wat je allemaal bereikt hebt, ondanks EDS/rolstoel!’ Natuurlijk ben ik blij dat ik mijn hbo en master naast mijn werk en gezin heb kunnen halen. En dat ik me daardoor heb kunnen omscholen en kon groeien van begeleider naar docent. Ik hoop ook wel dat ik voor studenten, collega’s en stagebegeleiders een voorbeeld kan zijn dat het hebben van een beperking of het nodig hebben van een rolstoel niet in de weg hoeft te staan om een goede docent te zijn. Maar ik heb liever dat het als iets normaals gezien wordt, dan dat ik nou zo’n enorme prestatie heb neergezet.

Waar ik dan wel echt trots op ben? Op ons gezin. Hoe mijn man en ik door de jaren met elkaar meegegroeid zijn en daarmee een veilige thuisbasis voor onze twee geweldige meiden hebben kunnen vormen. Waar je met elkaar kunt lachen, huilen, boos of blij zijn. Maar bovenal waar je mag zijn wie je wil zijn. Vooral het afgelopen jaar laten die meiden steeds meer van zichzelf zien, wat mij een ontzettend trotse moeder maakt.

En dat is niet in één moment te vangen. Niet alleen een geboorte of trouwdag, het uit de kast komen of een tondeuse op je hoofd zetten, iets zelfstandig kunnen of juist een drempel overwinnen en om hulp vragen. Maar soms als we met z’n vieren bij elkaar zijn, is het net als de troetelbeertjes die met elkaar stralen en elkaars krachten versterken. Waarschijnlijk ben ik de enige die het zo ziet, maar ik hoop toch wel dat anderen het voelen.

Dag 23: Mijn wens voor EDS/HSD

Het belangrijkste aan deze EDS/HSD Awareness maand is toch wel dat meer bekendheid gaat leiden tot een snellere diagnose en passende behandeling. Dat is waarom ik hieraan meedoe en hopelijk ook met effect, al is het nog zo klein.

Voor mij is het niet meer zo belangrijk, maar ik hoop dat de volgende generatie nog gaat meemaken dat duidelijk is welk gendefect de oorzaak is van hEDS en het onderscheid tussen hEDS en HSD nog duidelijker is. Zodat er echt met 100% zekerheid een diagnose gegeven kan worden. En dat alle artsen en andere medische specialisten bekend zijn met EDS/HSD en weten hoe ze hiermee om kunnen gaan.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar doe ik mee aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Nu dus dag 8 tot en met 15!

Dag 8: Beweging en activiteiten

Door gebruik te maken van een goede rolstoel en fiets, lukt het mij prima om aan genoeg beweging te komen. Dansen doe ik met mijn dansrolstoel waardoor ik mijn bekken en enkels niet overbelast. Doordat het zo’n lichte rolstoel is die soepel beweegt, kost het mijn polsen niet teveel kracht.

En met mijn driewielligfiets blijft mijn bekken op z’n plek en kan ik toch mijn benen aan het werk zetten. Ik merk wel dat ik ook bij het fietsen eens aan elektrische ondersteuning moet gaan denken. Bij heuveltjes of lange stukken fietsen krijg ik last van mijn knieën.

Thuis bewegen binnen mijn grenzen is soms nog wel lastig. Ik kan korte stukken lopen, dus loop ik binnenshuis gewoon. Maar nu ik zoveel thuis ben, zijn al die korte stukken bij elkaar opgeteld toch teveel. Ik doe dus eerder teveel dan te weinig.

Dag 9: Inclusie

Het verloop van hEDS bij mij is redelijk geleidelijk gegaan. Waar ik eerst nog onzichtbaar ziek was, werd dat later met rolstoel wel een zichtbare beperking. En in beide gevallen loop je tegen van alles aan, omdat de samenleving nu eenmaal op gezonde, fitte mensen is ingericht.

Nu heb ik een inclusieve samenleving altijd al belangrijk gevonden, ook in mijn werk in de gehandicaptenzorg en het onderwijs. Inclusie wil zeggen dat iedereen mee moet kunnen doen, ongeacht achtergrond, kleur, beperking, enzovoort. Daarbij vind ik het ook belangrijk dat die diversiteit die er wel is in de samenleving, ook zichtbaar is in alle hoeken en lagen. Ik hoop daarin een beetje te hebben bijgedragen door te laten zien dat je een prima docent kan zijn met rolstoel. En met Misiconi laten we zien dat ook in dans diversiteit het juist nog boeiender en mooier kan maken.

En ja, af en toe laat ik ook wat van me horen als iets niet zo toegankelijk is als zou moeten. Of als ik me stoor aan de manier waarop mensen met een beperking benaderd worden. Inclusie gaat niet vanzelf, soms hebben mensen een zetje nodig om iets van een andere kant te kunnen bekijken.

Dag 10: Mentale gezondheid

Ik mag van geluk spreken dat ik hier niet zo heel erg over mee kan praten. Het komt namelijk wel vaker voor dat mensen met hEDS last hebben van depressies, angsten of andere psychische en neurologische (ontwikkelings)stoornissen. (Zie ook dit Engelstalige artikel.)

Er zijn wel periodes geweest dat ik niet zo gelukkig was met mezelf of de situatie waar ik me in bevond. Bij mijn eerste revalidatietraject heb ik wel begeleiding gehad van een psycholoog, maar haar aanpak sloot niet aan bij wat ik nodig had. Na dat revalidatietraject ben ik zelf naar een psycholoog gegaan waar ik wel wat aan had.

Ik vond het toen vooral lastig dat ik niet meer de moeder/partner/wat dan ook kon zijn die ik had willen zijn. Mijn lijf ging achteruit en trapte bij alles op de rem, terwijl alles en iedereen om me heen doorging, zonder mij. Dat maakte dat ik soms juist ver over mijn grenzen ging om anderen toch bij te kunnen houden, bijvoorbeeld als ik met vriendinnen uitging. En op andere momenten gooide ik juist het bijltje erbij neer en ging ik in mijn eentje verdrietig zitten zijn.

Door die psycholoog ben ik er wel meer over gaan praten, ook met mijn man. En dat hielp voor mij voldoende. Niet dat ik daarna nooit meer over mijn grenzen ging, maar het meer delen maakte dat ik me minder verdrietig voelde om wat ik steeds maar moest inleveren.

Dit was trouwens allemaal nog voordat ik een diagnose had. Ik denk dat ik er mentaal nog minder last van zou hebben gehad als ik eerder een diagnose had en niet zo lang in mijn eentje had hoeven aanmodderen.

Dag 11: Natuur en omgeving

Fietsen doe ik dus graag. En op zich maakt het mij niet eens zo uit of dat in de natuur of in de stad is. Ik hou ook van de vele havens die hier in de buurt zijn.

Waar ik heen wil, vraagt wel steeds een ander hulpmiddel. Zo kan ik met mijn driewielligfiets fijne fietstochtjes maken. Regelmatig ook met mijn man, die dan achter mij aan skate terwijl hij mijn rugleuning vast heeft. Zo helpen we elkaar en gaan we net wat harder dan los van elkaar.

Als we met het gezin in het bos willen wandelen, hang ik mijn Freewheel en Smartdrive aan mijn rolstoel. Dan nog neem ik het liefst de geasfalteerde paden, maar dat Freewheel zorgt ervoor dat ik ook nog weleens een andere route kan nemen.

De wijk waar we wonen is niet heel erg rolstoelvriendelijk. Er staan vaak bankjes, fietsen en bloempotten op de stoep, waardoor ik de straat op moet. Op zich gaat dat meestal prima, omdat de straten ook al zo smal zijn dat auto’s niet zo hard rijden.

driewielligfiets broekpolder hase lepus woutlander

Dag 12 + 13: Specialisten, artsen en medische afspraken

Deze twee dagen heb ik even samen genomen, omdat er voor mij een grote overlap in zit. Medische afspraken probeer ik waar mogelijk te beperken en steeds maar één ding tegelijk aan te pakken. Ik heb een revalidatiearts met verstand van EDS die ik een paar keer per jaar zie en waarmee ik dit soort dingen bespreek en afstem. Via die revalidatiearts krijg ik ook doorverwijzingen voor braces of orthopedische schoenen.

Fysiotherapie heb ik al een aantal jaar niet meer. Met de verschillende fysiotherapeuten die ik in de jaren daarvoor gezien heb (sommigen gespecialiseerd in polsen of bekken), heb ik een aardige lijst met oefeningen waar ik zelf mee aan de slag kan.

Ik heb een fijne ergotherapeut waar ik een afspraak mee maak wanneer ik tegen iets aanloop waar ik haar hulp bij kan gebruiken. Eerst was dat bijvoorbeeld een goede stoel vinden om mee te kunnen werken en nu hoe ik het thuiszitten goed aan kan pakken.

En af en toe komt er weer iets nieuws bij, wat verder onderzoek of behandeling nodig heeft. Bijvoorbeeld een slaaponderzoek vanwege benauwdheid ‘s nachts, logopedie vanwege moeite met slikken en praten, begeleiding van een diëtist om uit te zoeken waar mijn maag en darmen zo slecht op reageren.

Vooral met mijn revalidatiearts en ergotherapeut ben ik erg blij. En ik heb ook wel een fysiotherapeut waar ik op terug kan vallen als dat nodig is. Maar verder is het elke keer weer afwachten wie je treft, of ze snappen wat EDS inhoudt en je verder kunnen helpen. Ik heb ook weleens minder fijne specialisten getroffen. Zoals een chiropractor die wel even in zes weken mijn bekkeninstabiliteit zou fixen en ondertussen elke keer weer een andere heup scheef trok.

Dag 14: Uitleggen van EDS/HSD

De korte versie is dat ik het hypermobiel EhlersDanlossyndroom (hEDS) heb en dus nogal gammel in elkaar zit.

Als ik wat uitgebreider uitleg wat hEDS met mijn lijf doet, maak ik meestal de vergelijking met elastiekjes. HEDS is een genetische bindweefselaandoening. Bindweefsel houdt alles in je lijf bij elkaar en bij hEDS doet dat bindweefsel dus niet wat zou moeten. Bijvoorbeeld in je gewrichten, daar zorgt het bindweefsel in je gewrichtsbanden er normaal voor dat die gewrichten netjes in de kom blijven, als een soort van elastiek. Bij mij is dat elastiek uitgelubberd, waardoor er teveel beweging in die gewrichten zit. Dat veroorzaakt hypermobiele, pijnlijke gewrichten.

En omdat die elastiekjes van mij hun werk niet goed doen, kost het me veel moeite om bijvoorbeeld te lopen, staan of zitten. In je spieren zit namelijk ook bindweefsel en je kunt dit nooit zover trainen dat je spieren alles op kunnen vangen. Hulpmiddelen zoals braces, orthopedische schoenen of een rolstoel kunnen daar wel bij helpen.

Behalve uitgelubberde elastiekjes, heb ik ook wat uitgelubberde ballonnen in mijn buik, die daar weer voor ongemak zorgen.

Dag 15: Blijf thuis (isolatie)

Aan het begin van het hele coronagebeuren maakte ik me wel zorgen dat ik met hEDS ook binnen een risicogroep zou vallen. In maart vorig jaar bleef ik dan ook thuis, ook voor mijn werk. En op zich was dat toen wel een goede keuze, want door alles wat er in het onderwijs aangepast moest worden, raakte mijn lijf snel overbelast en kreeg ik er wat klachten bij. Als ik er dan ook nog corona bij had gekregen, was ik nog verder van huis.

Maar toen de scholen weer open gingen na de eerste lockdown, ben ik ook weer naar school gegaan. Wel hield ik mijn lijf goed in de gaten. Met mijn revalidatiearts had ik het ook besproken en hij stond er net zo in als ik. Mijn weerstand is in orde en ik heb geen hart- of longklachten. Dysautonomie zou waarschijnlijk geen goede combinatie zijn met corona, dus ik ben verder wel steeds voorzichtig geweest in het contact met anderen.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

Zebraprint-achtergrond met daarop de afbeelding van de EDS & HSD Awareness month social media challenge van The Ehlers Danlos Society met 31 onderwerpen.

Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar wilde ik een poging doen om mee te doen aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Aan het eind van deze eerste week komen dus dag 1 tot en met 7 aan bod.

Dag 1: Dit ben ik

Ik ben Jacqueline, een veertiger die met man en twee tienermeiden in Vlaardingen woont. Daar werk ik ook als docent pedagogiek en examenleider in het mbo, maar nu voorlopig even niet. En dat vind ik best jammer, want het is een superleuke baan waar ik in de loop van de jaren toch best goed in ben geworden, als ik mijn collega’s en studenten mag geloven.

Buiten die superleuke baan heb ik nog wel meer leuke bezigheden. Zo dans ik (met rolstoel) bij een inclusief dansgezelschap (Misiconi) en houd ik ervan om jurkjes te naaien. Fietsen op mijn driewielligfiets doe ik ook graag, zolang het maar niet regent.

Verder kun je met mij alle kanten op, ik ben ongeveer net zo flexibel als mijn lijf. Soms houd ik van drukte en mensen om me heen en soms geniet ik van de rust en het alleen zijn. Soms flap ik er van alles uit zonder na te denken en soms luister ik liever naar anderen. Ik kan best weleens kritisch en perfectionistisch zijn, maar daar heb ik vooral zelf het meeste last van.

Nog iets wat bij mij hoort, is het hypermobiel Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Dat remt mij en mijn lijf nogal af in van alles, maar het hoort wel bij mij.

driewielligfiets hase lepus comfort

Dag 2: Diagnose

Het duurde wel even voordat bij mij duidelijk werd dat mijn klachten bij hEDS hoorden. Zelf nam ik het pas serieus toen ik bij het werken in de gehandicaptenzorg last van mijn polsen kreeg. Maar behalve wat fysiotherapie, polsbraces en het advies om ander werk te zoeken, werd dat verder niet opgepakt. Twee zwangerschappen later waren er gammele knieën, enkels en bekken bij gekomen. Vooral die bekkeninstabiliteit die na de bevalling eigenlijk alleen maar verergerde, zat me erg in de weg.

Maar het werd in eerste instantie op chronische pijn geschoven. Ik was dan wel hypermobiel, maar daar zou ik niet zoveel pijn van moeten hebben.

Op een gegeven moment klopte ik weer aan bij mijn huisarts voor verder onderzoek. Zelf had ik al aan EDS gedacht, maar volgens mijn huisarts was dat zo zeldzaam, dat zou het niet zijn. De reumatoloog heeft mij toen uitgebreid onderzocht en gaf me de diagnose hypermobiliteitssyndroom (dit heet nu HSD: Hypermobility Spectrum Disorder) met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Vervolgens kwam ik bij een klinisch geneticus terecht die die verdenking bevestigde. Dit was in 2013, veertien jaar nadat ik met mijn instabiele polsen bij een orthopeed was geweest. En in die veertien jaar had ik al verschillende fysiotherapeuten, ergotherapeuten en artsen gezien. Maar geen van hen had aan EDS gedacht.

Dag 3: Symptomen

EDS is dus een bindweefselaandoening en bindweefsel zit overal in je lijf om alles bij elkaar te houden. In mijn geval doet vooral dat bindweefsel rondom mijn gewrichten het niet zo goed, wat voor hypermobiele en instabiele gewrichten zorgt. Dat levert veel pijn op voor mijn enkels, bekken, heupen en polsen. Maar ook al mijn andere gewrichten zijn snel overbelast of kunnen subluxeren. Gelukkig heb ik amper echte luxaties meegemaakt, alleen mijn pink heb ik een keer uit de kom getrokken.

Behalve die gewrichten die iets te los in elkaar zitten, zit er wel meer niet zo strak op z’n plek als zou moeten. Dat levert regelmatig problemen op met slikken, praten, maag, darmen en blaas. Niet heel dramatisch hoor, maar er blijft wat meer hangen dan zou moeten en gaat niet allemaal vanzelf.

Dan heb ik ook nog iets van dysautonomie, waarvan ik zelf niet precies weet waar het ene ophoudt en het andere begint. Want dat mijn spijsvertering niet helemaal werkt zoals zou moeten, kan ook door dysautonomie komen. Net als dat mijn temperatuur niet altijd doet wat zou moeten, of dat mijn slaap niet geweldig is.

Alles bij elkaar levert het op dat ik maar beperkt belastbaar ben. Mijn gewrichten of spieren doen snel pijn bij overbelasting en ik ben snel moe. Dat is niet iets wat even te trainen is, omdat mijn belabberde bindweefsel hier de oorzaak van is. En daarom is het zo belangrijk om tijdig een passende diagnose te krijgen: dan weet je waar het vandaan komt en kun je ermee leren omgaan voordat je iets blijvend kapotmaakt.

Dag 4: Een dag met hEDS

Op dit moment ben ik ziek gemeld op mijn werk en vooral veel aan het rusten en herstellen om mijn basis weer te vinden. Best saaie dagen dus.

Rond acht uur kom ik mijn bed uit en ga ik me douchen en aankleden. Meestal zet ik ook even de wasmachine aan. Dan maak ik mijn havermoutpap klaar (iets anders krijg ik ‘s ochtends niet weg) en ruim ik de vaatwasser leeg. Dat alles bij elkaar heb ik in een half uur wel gedaan, maar vervolgens zit ik minstens een uur op de bank met mijn papje om bij te komen.

Vaak probeer ik nog wel iets te doen in de ochtend, omdat ik me dan het fitste voel. Bijvoorbeeld een boodschap, even fietsen of achter de naaimachine. En als dat me ‘s ochtends niet gelukt is, probeer ik het na de lunch wel. Maar meestal houd ik de middag voor bankhangen en wat op mijn laptop doen. Soms spreek ik wel af met iemand, maar dan houd ik de rest van de dag leeg.

Bij het bankhangen zit ik nog een soort van rechtop, met kussens ondersteund en mijn benen op de bank. Maar tussen drie en vijf uur moet ik altijd even platliggen. Niet altijd zo lang, soms is een half uurtje genoeg. Maar wel altijd rond die tijd.

Het avondeten wordt meestal door iemand anders verzorgd. Mijn man en kinderen koken vaker dan ik en dat vind ik eigenlijk wel prettig. Het op de bank eten vind ik minder prettig, maar het lukt me vaak nog niet om tijdens het avondeten zo lang aan tafel rechtop te moeten zitten.

‘s Avonds is het nog even een filmpje of serie kijken en voor elf uur lig ik altijd wel in bed.

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Dag 5: School/Leraren

Op school had ik altijd een hekel aan gym, maar ik moet zeggen dat ik buiten dat niet heel erg veel last heb gehad van hEDS tijdens mijn schooltijd. Ik had op een gegeven moment wel door dat leraren schrokken als ik door mijn enkel ging en ik dan aan de kant mocht gaan zitten. En aangezien het door mijn enkel gaan bij mij als vanzelf ging, meestal zonder pijn, heb ik dat wel een beetje uitgemolken.

Toen ik met mijn gammele polsen besloot om me om te scholen en nog even een avondopleiding te doen, had ik meer last van mijn hEDS. Juist toen ik zelf eindelijk doorhad dat ik zuinig op mijn lijf moest zijn, werd ik bij de gymlessen op de pabo gepusht om toch maar steeds van alles te proberen. Ook al was het toen al zo dat je met je pabo-diploma niet eens gymlessen zou mogen geven op een basisschool.

En ik vond het ook behoorlijk confronterend dat ik met bordschrijven een onvoldoende kreeg en het steeds opnieuw moest doen. Uitleggen dat mijn polsen instabiel waren en ik niet beter kon dan dat, haalde niks uit.

Dag 6: Managementstrategieën

In de loop van de jaren heb ik wel zo mijn manieren gevonden om met EDS om te gaan. Ook dankzij de twee revalidatietrajecten en de ergotherapeuten die ik daarbuiten om hulp gevraagd heb.

Ik heb vooral een weg moeten vinden in het afwisselen van inspannende en ontspannende activiteiten, niet meer zoveel achter elkaar willen doen. Oftewel de salamitechniek, waar dit blog ook naar vernoemd is. Daarnaast zorgen hulpmiddelen als een wandelstok, rolstoel, driewielligfiets of braces ervoor dat activiteiten minder belastend worden en ik dus meer kan kanten op kan.

Een expert ben ik trouwens nog lang niet op dit gebied. Blijkbaar sluipt het er toch steeds in en ga ik soms ongemerkt en soms expres over mijn grenzen heen.

Dag 7: Comfort

Als je dan al elke dag last hebt van pijn en vermoeidheid, dan mag daar best wat comfort tegenover staan. Ik besteed veel van mijn tijd in huis en in de woonkamer, dus wil ik graag dat het daar van alle gemakken is voorzien. We hebben een enorme bank met veel losse kussens en dekentjes. Als ik lig, is er nog genoeg plek voor de rest van het gezin om op de bank te zitten. En al zit ik nu niet vaak aan tafel, de stoelen heb ik uitgebreid getest voor we ze kochten. De dichte armleuningen zorgen ervoor dat mijn heupen op hun plek blijven. En met de wieltjes hoef ik niet meteen op te staan, ik kan ook een stukje trippelen.

En ik heb wel drie rolstoelen welke aangepast zijn voor de activiteit waar ik ze voor nodig heb. De ene is fijn om in te dansen, de ander om buiten lange afstanden te maken (nog comfortabeler met Freewheel ervoor) en de laatste om ontspannen achter een bureau te kunnen werken en binnenshuis te rollen of trippelen. Een ruime auto waar de rolstoel in past zonder ‘m uit elkaar te hoeven halen, zorgt ook voor extra gemak. Vervolgens ergens dichtbij kunnen parkeren en genoeg ruimte hebben om uit te stappen en de rolstoel uit te laden dankzij mijn gehandicaptenparkeerkaart, is ook fijn.

Braces en een goed matras zorgen dat mijn nachten comfortabel zijn. En onze hoge gasrekening zorgt ervoor dat ik het nooit te koud heb. Als ik al een keer kook, koop ik meestal voorgesneden groenten, zodat het koken mij minder pijn en moeite kost. Eten bestellen (of uit eten als dat weer kan) doen we ook regelmatig.

Nu ik dat zo allemaal opschrijf, besef ik wel dat we ons in de luxe positie bevinden dat we dit comfort kunnen betalen. Wil je een beetje comfortabel kunnen leven met EDS (of een andere beperking of chronische aandoening), dan is dat niet goedkoop.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

Op social media zijn meer mensen te vinden die meedoen aan deze challenge, die vind je onder de hashtag #MyEDSChallenge of MyHSDCHallenge. Twitterdraadjestip: Max, Linda en Marijke.

zebraprint EDS Awareness

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.

Geen bijzonderheden in mijn jeugd… of toch wel?

Meestal neem ik mijn jeugd niet echt mee als er aan me gevraagd word hoe lang het duurde voor ik een diagnose kreeg. Toen was ik er namelijk nog niet naar op zoek en was er niet zoveel aan de hand dat ik me ergens zorgen om maakte.

Ik werd geboren met heupdysplasie, daar kwamen ze wat laat achter. Na de spreidbroek heb ik ook nog een aardig poosje met spalken mogen slapen. Tot ongeveer mijn twaalfde ben ik bij een orthopeed geweest en heb ik steunzolen gehad. Zwemmen of ballet zou volgens hem goed voor mijn lijf zijn en aangezien ik een hekel had aan zwemles, ging ik op ballet toen ik mijn zwemdiploma’s had. Maar toen die orthopeed werd vervangen, hoefde ik meteen niet meer terug te komen.

En op zich had ik ook niet echt fysieke klachten als kind. Ja, de gymles was een hel. Daar heb ik nooit echt goed mee kunnen doen. Niet op de basisschool en niet op het voortgezet onderwijs. Op een gegeven moment had ik door dat je aan de kant mocht zitten als je door je enkel was gegaan. En laat dat nou net iets zijn waar ik wel goed in was!

Werken in de gehandicaptenzorg: niet zo’n goed idee

Als zeventienjarige kwam ik in de gehandicaptenzorg te werken. Ik dacht dat ik de hele wereld aankon en vond het heerlijk om fysiek zwaar werk te doen. Maar al snel kreeg ik last van mijn polsen door het werken met zware rolstoelen en tilliften. In eerste instantie besloot ik maar om cliënten tot 50 kilo zelf te tillen. Dat was beter te doen dan elke keer die aftandse tillift te gebruiken. En iedereen had pijn en het was ook zwaar werk, dus ik zocht er nog niet veel achter.

Wel zocht ik de orthopeed weer op. Die vond mijn polsen behoorlijk instabiel, adviseerde me een andere baan te zoeken en ik mocht terugkomen als er echt iets uit de kom was.

Ik had het enorm naar mijn zin op mijn werk, dus wilde nog niet op zoek naar wat anders. Een overstap van woonbegeleiding naar dagbesteding leek me wel genoeg, dat was vast minder zwaar. Niet dus. Uiteindelijk heb ik dus toch maar de overstap naar een andere baan gemaakt.

Twee zwangerschappen, twee schepjes erbovenop

Waar vier jaar rolstoelen duwen voor instabiele polsen zorgde, zorgden twee keer negen maanden zwangerschap voor nog meer fysieke klachten die ook niet meer weggingen. Bij de eerste zwangerschap waren het vooral mijn knieën en enkels die er niet zoveel zin meer in hadden. Dat maakte ook dat ik stopte met dansen. Bij de tweede zwangerschap kreeg ik bekkeninstabiliteit. En waar ik eerst nog dacht dat het gewoon allemaal bij die zwangerschappen hoorde en vast wel over zou gaan met hulp van een goede fysiotherapeut, is het daarna alleen maar verder achteruit gegaan.

Al die pijn maakte het op mijn werk ook niet gemakkelijker. Ik had een stretcher om af en toe plat te liggen en bezocht de bedrijfsarts om te voorkomen dat ik me ziek zou moeten melden. Die bedrijfsarts adviseerde me om er toch wat meer mee te doen. Een revalidatietraject waarbij hopelijk ook duidelijk zou worden hoe het kwam dat ik toch zoveel pijn had. Dat ik hypermobiel ben, wist ik al een tijd. Maar volgens mijn fysiotherapeut zou ik daar niet zoveel pijn van moeten hebben.

Geen diagnose, maar ‘gewoon’ chronische pijn

Dat revalidatietraject heeft me op zich wel iets opgebracht in hoe ik met mijn pijn om kon gaan, maar geen duidelijke diagnose. Al voor de intake kreeg ik een folder over het revalidatietraject wat volledig gericht was op chronische pijn. De oorzaak was niet belangrijk volgens hun visie, ik moest er maar gewoon mee leren leven. En vooral niet op de pijn vertrouwen, want die had geen functie.

Ik herkende mezelf niet in wat het revalidatieteam mij voorlegde over mijn pijn. Voor mij had die pijn wèl een functie, die gaf aan wanneer ik te ver over mijn grenzen was gegaan. Inmiddels was ik via een online forum meer te weten gekomen over EDS. Daar herkende ik mezelf veel meer in. Maar nee, dat kon het volgens de revalidatiearts echt niet zijn.

Na dat traject ben ik mezelf alleen maar meer gaan pushen, want ik was nog lang niet tevreden. Ik viel 15 kilo af, in de hoop dat dat de pijn zou verminderen. Ik zocht een psycholoog op die iets verder kon kijken dan het standaard chronische pijn-praatje. Voor mijn polsen ging ik naar een handtherapeut waar ik veel meer gericht geholpen werd. Ook nog een vermogen uitgegeven aan een chiropractor die me wel even van mijn bekkeninstabiliteit zou afhelpen, wat uiteraard een flop was. En ik besloot nog even een master te gaan doen, voordat mijn lijf nog verder zou aftakelen.

Via reumatoloog naar de klinisch geneticus voor een diagnose

Nu had ik gelukkig een fijne fysiotherapeut en huisarts die regelmatig met elkaar overlegden. Beiden ervan overtuigd waren dat mijn pijn een fysieke oorzaak had. Dus toen er weer niks uit bloedonderzoek en röntgenfoto’s kwam, werd ik doorverwezen naar een reumatoloog. Mijn huisarts zelf was er nog niet van overtuigd dat het EDS zou kunnen zijn. Dat was zo zeldzaam dat gemiddeld maar één patiënt per huisartsenpraktijk dit heeft en hij had er al één. Maar de reumatoloog zou er vast meer over kunnen zeggen.

De reumatoloog heeft een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan en vragen gesteld. Ik heb daar zeker een uur gezeten. Uiteindelijk kwam hij met de diagnose hypermobiliteitssyndroom, met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Zijn advies was om naar een klinisch geneticus te gaan voor een diagnose EDS. Dat was in 2013, nog ruim voor de nieuwe criteria van 2017. Inmiddels kan een reumatoloog of revalidatiearts ook zonder de hulp van een klinisch geneticus een diagnose hEDS of HSD (Hypermobility Spectrum Disorder, wat eerst hypermobiliteitssyndroom genoemd werd) stellen.

Voor het onderzoek bij de klinisch geneticus heb ik een vragenlijst moeten invullen over wat er in mijn familie aan fysieke klachten voorkomt. Het lichamelijk onderzoek bij de klinisch geneticus was erg kort, omdat het uitgebreide verslag van de reumatoloog eigenlijk al genoeg zei. Volgens haar wees alles op hEDS. Een paar jaar later is dit door mijn huidige revalidatiearts nog eens bevestigd.

Vanaf de eerste klachten waar ik gericht hulp om zocht tot aan de diagnose hEDS op mijn 33e heeft zo’n 14 jaar geduurd.

Hoe lang heb jij op een passende diagnose moeten wachten?

EDS Awarenessmaand

Je zou er bijna aan voorbij gaan nu het overal en altijd over Corona gaat. Maar het is in de maand mei ook EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

Een aantal jaar heb ik in mei steeds gastbloggers aan het woord gelaten. Deze verhalen zijn nog steeds terug te lezen onder de categorie gastblogs. Daarnaast heb ik vorig jaar erg mijn best gedaan om die verhalen op een groepsbord Leven met EDS op Pinterest te delen en waar meer groepsleden en verhalen van harte welkom zijn!

Maar in dit artikel wil ik het vooral hebben over wat voor impact de Coronacrisis heeft op mensen met EDS.

Moet ik me extra zorgen maken om Corona, omdat ik EDS heb?

Dat was mijn eerste vraag, helemaal toen ik las dat EDS’ers (vooral vanwege de aandoeningen die vaak samengaan met EDS) ook als kwetsbare groep gezien moeten worden. Meteen met het sluiten van de scholen en nog voordat mijn collega’s vanuit huis gingen werken, besloot ik dus om het thuisblijven serieus aan te pakken.

In de tussentijd heb ik met mijn revalidatiearts besproken wat voor mij persoonlijk nu echt risico’s oplevert. Ik ben niet snel ziek, met mijn weerstand is niets mis. Wat wel een kwetsbaar punt bij mij is, is mijn belastbaarheid. Wanneer ik overbelast ben, heb ik niet alleen meer last van pijn en vermoeidheid, maar ook van dysautonomieklachten. Mijn temperatuur, hartslag en spijsvertering doen dan niet echt wat ze horen te doen en zijn snel van slag. Dat in combinatie met een serieus virus als Corona, zou geen aanrader zijn.

Nu de werkdruk in het onderwijs behoorlijk piekt door het thuiswerken en alles zoveel mogelijk aanpassen en door laten gaan, is die beperkte belastbaarheid het eerste waar ik op let. Echt binnen mijn grenzen blijven is nu nog belangrijker om gezond te blijven.

Daarnaast neem ik het thuisblijven en het mijden van groepen mensen dus serieus. Als het niet hoeft, ga ik de deur niet uit. Mijn man en kinderen zorgen voor de boodschappen en sociale bezoekjes zitten er niet meer in. Wel ben ik al twee keer naar mijn werk geweest, maar ook hier houd ik afstand en laat ik het contact met de studenten aan anderen over.

Zelf niet zo kwetsbaar, maar andere EDS’ers wel

Waar sommigen de ernst van EDS afmeten aan het wel of niet gebruiken van een rolstoel, zie ik de ernst meer in de bijkomende aandoeningen die een EDS’er kwetsbaarder maken. En dat is ook wat mijn revalidatiearts mij vertelt: ik heb een vrij milde vorm van EDS.

Maar er zijn dus genoeg EDS’ers die bijvoorbeeld een verminderd immuunsysteem hebben, of hartklachten. Die kunnen dus niet net als ik nog even een dagje per week naar hun werk. En afstand houden als je hulp nodig hebt bij je dagelijkse persoonlijke verzorging is gewoon onmogelijk. Handen wassen is vrij zinloos als je meteen erna weer de hoepels van je rolstoel moet vastpakken, die overal komen. Veel EDS’ers zijn dus extra kwetsbaar en tegelijkertijd is het een stuk lastiger om preventieve maatregelen goed uit te voeren.

Daarnaast hebben veel EDS’ers nu al zes weken fysiotherapie of andere zorg moeten missen, wat vaak nodig is (onder andere) als pijnbestrijding. Nu komt daar wel weer verandering in nu fysiotherapeuten de meest noodzakelijke behandelingen weer mogen voortzetten. Maar voor velen zal er dan weer van voren af aan begonnen moeten worden om weer op een redelijk niveau te komen.

Validisme voert hoogtij in tijden van crisis

Hoe langer het duurt dat mensen zich moeten aanpassen, hoe hoger de frustraties oplopen. En dat wordt uitgeleefd op de ouderen en andere kwetsbare groepen. Mensen hebben steeds minder zin om rekening te houden met die strikte regels, omdat ze denken dat het niet voor hunzelf bedoeld is. ‘Laat die kwetsbare groepen dan maar thuis zitten, moeten wij hier onze hele economie en sociale leven voor laten verpesten?’

Discussies die vooral bij medisch personeel horen te liggen, zoals wie wel of niet geholpen gaat worden op intensive care afdelingen, worden ineens in de (social) media door Jan en alleman besproken. Erg naar om dan te lezen dat sommigen vooral gaan voor survival of the fittest en geen oog hebben voor de kwetsbare groepen in onze samenleving.

Met alle nodige maatregelen om de 1,5 meter-samenleving te doen slagen, houdt men niet altijd rekening gehouden met de mensen met een beperking. Zoals uitgestippelde routes in winkels die het voor rolstoelgebruikers een stuk ingewikkelder maken. Voor hulpverleners en mantelzorgers is er nu te weinig beschermingsmateriaal beschikbaar, terwijl dit voor mensen met een chronische aandoening of beperking juist zo belangrijk is.

Leek het er eerst op dat we een stap vooruit deden naar een inclusieve samenleving, inmiddels zijn er weer twee stappen terug gedaan. En het lijkt mensen niet te boeien, zolang het maar niet over hen gaat.

In één artikel kan ik lang niet alles vertellen wat er nu tijdens deze Coronacrisis speelt bij mensen met EDS. Ik hoop wel dat ik een beetje heb kunnen laten zien hoe divers het kan zijn. En al speelt er bij mij zelf niet zo heel veel, ik denk de laatste tijd vaak aan mijn lotgenoten die nu nog meer beperkt zijn.

Hopelijk is het snel weer mogelijk om een stap in de richting van ‘normaal’ te kunnen zetten!

EDS Awarenessmaand

Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

In de afgelopen drie jaar heb ik tijdens deze Awarenessmaand gastbloggers hun verhaal over EDS laten vertellen. Waarom ik daar dit keer niet voor gekozen heb, heb ik hier al eerder uitgelegd. Het is best een flinke klus voor mij en inmiddels zijn er andere websites waar deze ervaringsverhalen beter tot hun recht komen.

Maar dat betekent natuurlijk niet dat ik deze maand zomaar voorbij laat gaan! Bovendien zijn al die gastblogs zeker de moeite waard om nog eens te delen.

Alle gastblogs nogmaals gedeeld op Facebook

Mocht je Salami stinkt nog niet volgen op Facebook en geïnteresseerd zijn in alle 47 gastblogs die hier in 2016, 2017 en 2018 voorbij zijn gekomen, dan is dit het moment om Salami stinkt op Facebook te gaan volgen!

Ja, in die drie jaar zijn er gewoon 47 gastblogs geschreven door verschillende mensen met EDS. Ieder hebben zij hun eigen ervaringen beschreven, waardoor al deze verhalen een breed beeld geven van wat EDS inhoudt. Nog steeds geen compleet beeld, want er valt nog veel meer over te ontdekken.

Elke dag wordt er om 6.00 uur en soms ook om 18.00 uur een gastblog van afgelopen jaren gedeeld. Houd de pagina dus in de gaten als je niets wilt missen!

En uiteraard wordt het delen ervan heel erg gewaardeerd, zeker als het verhaal jou aanspreekt. Zo raken steeds meer mensen bekend met Ehlers Danlossyndromen en wat deze inhouden.

Groepsbord op Pinterest

Pinterest gebruik ik zelf vooral om geïnspireerd te raken en ideeën te verzamelen. Ik weet dat andere bloggers Pinterest nuttig in kunnen zetten voor hun blog, maar voor mij werkt dat niet zo.

Toch vond ik deze EDS Awarenessmaand een mooie gelegenheid om eens wat anders uit te proberen. Ik heb een groepsbord aangemaakt over Leven met EDS, waarin iedereen ervaringsverhalen of gastblogs mag toevoegen, die uiteraard over EDS gaan.

Wil je ook uitgenodigd worden om dit groepsbord te vullen? Laat dan een reactie achter met daarbij ook vermeld onder welke naam ik je op Pinterest kan vinden. Dan stuur ik je een uitnodiging. En uiteraard zijn volgers ook van harte welkom.

Daarvoor hoef je zelf niet per se een blogger te zijn die alleen maar over het leven met EDS blogt. Misschien heb je zelf weleens een gastblog over EDS op je website geplaatst welke je graag op dit groepsbord wil pinnen. Of misschien blog je zelf helemaal niet, maar vind je het gewoon leuk om blogs over EDS te verzamelen en te pinnen, ook prima!

Nederlandstalig of Engelstalig maakt niet uit. Zolang in de titel of omschrijving maar duidelijk is in welke taal het verhaal geschreven is. Dat maakt het wel zo makkelijk voor de mensen die de verhalen willen lezen en hier misschien wel een voorkeur in hebben.

Ik ben heel benieuwd hoe dit zich verder gaat ontwikkelen. Laat het pinnen maar beginnen!

#MyEDSchallenge

Deze EDS Awarenessmaand is niet alleen hier in Nederland, maar juist ook internationaal wordt er aandacht aan besteed. Hier is meer over te vinden op de website van The Ehlers-Danlos Society.

Op het moment dat ik dit artikel schrijf, zijn nog niet alle challenges zichtbaar, maar van wat ik er nu over gelezen heb, is het vooral gericht op het inzamelen van geld. Nu is dat niet één van mijn favoriete bezigheden, hoef ik ook niet zo nodig een t-shirt te winnen en heb ik niet zoveel zin in allerlei regeltjes en formulieren… Maar: ik wil bij deze wel afspreken dat de commissies over de affiliate links die in mei 2019 binnenkomen èn wat er aan gesponsorde artikelen deze maand binnenkomt, overgemaakt wordt naar organisaties die zich bezighouden met EDS. Maar dan niet alleen The Ehlers-Danlos Society, maar ook de drie Nederlandse stichtingen/verenigingen die ik een warm hart toedraag: VED, EDS-Fonds en Facing EDS.

Hieronder in het ‘reclameblok’ vind je mijn mediakit en een affiliate link naar Bol.com, mocht je aan mijn challenge mee willen helpen.

Heb jij nog ideeën om meer bekendheid te geven aan EDS?

zebraprint EDS AwarenessHet is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had. Natuurlijk kun je ze gewoon stuk voor stuk hier online lezen, maar ik vind het altijd wel een mooi geheel om het ook nog in een PDF-bestand te zetten, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.

En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

Gratis download gastblogs EDS Awarenessmaand 2018

Zou je ook niet al die bijzondere verhalen in één boekwerk willen hebben? Het is heel simpel: gewoon even op de knop hieronder klikken en dan wordt meteen het bestand gedownload. Deze kun je dan opslaan op je laptop, tablet of telefoon. Of printen.

Mocht je nu willen reageren op een gastblog, dan heb je meer kans dat de schrijver het leest als je bij het online gastblog reageert. De linkjes daarnaartoe zijn in de inleiding te vinden. Of uiteraard hier onder de categorie Gastblogs.

EDS Awarenessmaand 2018

 

Geen maand vol nieuwe gastblogs in 2019

Ja, dat lijkt een nogal drastisch besluit, maar er zit toch aardig wat werk in om alles rondom de gastblogs te stroomlijnen. En daarnaast viel me de afgelopen weken op dat zowel het EDS-fonds als de VED ook ervaringsverhalen op hun website willen gaan plaatsen. Dan lijkt het me zinvoller om daar de verhalen te krijgen, op een plek die echt alleen maar op EDS gericht is. Zo heb je alles bij elkaar: informatie èn ervaringen met EDS. Mocht je je verhaal over EDS heel graag willen vertellen, dan kun je naar die websites gaan (zie links in de tekst hierboven).

Dus mei 2018 was de laatste maand vol gastblogs over EDS hier op Salami stinkt. Uiteraard blijf ik zelf wel over mijn ervaringen schrijven, met soms iets meer en soms iets minder de focus op EDS.

Dan ook geen EDS Awarenessmaand meer?

Natuurlijk zal ik mijn blog nog steeds gebruiken om EDS meer onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld door de gastblogs uit voorgaande jaren weer te delen via de Facebookpagina. En wellicht ook wel de verhalen die op de websites van de VED en EDS-Fonds geplaatst worden.

Verder heb ik nog geen hele concrete ideeën wat ik in mei op mijn blog ga plaatsen. Misschien is een interview ook weleens leuk, of juist een paar mensen die in één artikel over een bepaald thema aan het woord komen. En heel misschien word ik toch nog overgehaald om een gastblog te plaatsen, zeg nooit nooit. Maar niet meer zo massaal als voorheen.

Wat denk jij? Zou je de maand vol gastblogs erg missen hier? Of heb jij suggesties? Ik lees het graag hieronder in de reacties!

De afgelopen meimaand heb je hier ontzettend veel gastblogs voorbij zien komen. Gastblogs van mijn EDS-lotgenoten die tijdens deze EDS Awarenessmaand hun steentje wilden bijdragen aan het creëren van meer bekendheid rondom het Ehlers Danlossyndroom.

Dit waren de gastbloggers!

Hier nog even op een rijtje wie er allemaal aan het woord zijn gekomen en wat ze te vertellen hadden:

  • Yvonne laat dan wel haar droombaan achter, maar zet zich nu in om aan verschillende partijen voorlichting te geven over EDS.
  • Rilana zou graag gewoon eventjes normaal willen zijn, gewoon kunnen plassen en eten, zonder stoma of sondevoeding. Of gewoon bij een dokter langs te kunnen gaan die snapt wat er aan de hand is.
  • Ruchama is aan het aftellen naar een ifuse waarbij haar SI-gewrichten vastgezet worden.
  • Patricia schreef een brief namens Ehlers Danlos om aan haar oud-collega’s uit te leggen wat deze aandoening met haar doet.
  • Angela kreeg een ketaminekuur in de hoop dat dit haar pijn zou verminderen.
  • Annemiek is voor haar kleindochter gewoon een hele coole oma met gadgets.
  • Ingrid wil graag zelfstandig naar doktersafspraken kunnen gaan, zonder hier van haar sociale kring afhankelijk te zijn. Het zou fijn zijn als de instanties hierin meehelpen!
  • Abel is met zijn zes jaar de jongste gastblogger (met een beetje hulp van zijn moeder).
  • Ramona Maaike kwam veel onbegrip tegen toen zij steeds meer achteruitging, maar blijft op haar creatieve manier werken aan awareness.
  • An heeft haar eigen persoonlijke actieplan waarbij ze haar eten, slapen en bewegen heeft afgestemd op wat zij nodig heeft. Zo heeft ze behoorlijk wat voor elkaar gekregen!
  • Esther heeft in korte tijd een paar verhuizingen achter de rug en dat gaf een flinke aanslag op haar lijf. Maar ze krabbelt weer op en kijkt positief naar de toekomst.
  • Kim is nog maar net bevallen van haar derde kindje, waar wel wat afwegingen aan vooraf gingen.
  • Patricia blijft doorzetten: inmiddels een diploma rijker en nog altijd aan het hardlopen.
  • Martine heeft dan wel haar rolstoel geaccepteerd, maar die aandoening met z’n grenzen is niet te accepteren.
  • Anouk vertelde over haar stoma, iets waar niet gemakkelijk over gepraat wordt en ook niet altijd leuk is. Zij vond een manier om met weinig woorden aan haar omgeving te melden hoe het ervoor staat: Jip of Janneke.
  • Manja kwam op de laatste dag met haar gastblog over al haar bezigheden, met name rondom haar stichting EDS-fonds.

Conclusie van deze EDS Awarenessmaand

Het viel mij op dat er dit jaar toch best wat zware onderwerpen voorbij kwamen. Meer dan voorgaande jaren in ieder geval. Op zich goed dat hier ook aandacht aan wordt gegeven, want voor de buitenwereld zal dit niet altijd bekend zijn.

Maar je kunt je dan afvragen waar dat dan aan ligt dat er nu toch meer pittige verhalen zijn. Is het nou altijd zo dat je achteruit gaat als je EDS hebt?

Je moet hierbij wel in gedachten houden dat lotgenoten waarbij het slechter gaat, elkaar makkelijker vinden. Iemand met EDS die niet al teveel klachten heeft, zal minder op Facebookgroepen voor EDS te vinden zijn. En dat is wel een beetje waar ik heb zitten vissen naar gastbloggers.

Mijn conclusie is dus eigenlijk:

EDS’ers mogen meer van zich laten horen, juist als het goed gaat! Want daar kunnen we zoveel van opsteken. Hoe heeft iemand dat zo voor elkaar gekregen? Zijn daar tips uit te halen die voor meerdere mensen van toepassing zijn? Maar ook als het wat minder gaat en welke mogelijkheden er dan nog zijn om aan te grijpen.

EDS is ontzettend breed. Met al deze gastblogs de afgelopen maand zijn we een heel eind gekomen om verschillende kanten van EDS te laten zijn. Maar het beeld is nog steeds niet compleet. Er is nog zoveel meer over te vertellen.

Volgend jaar dus maar weer?

En wat ik heb uitgespookt afgelopen maand…

Op Instagram heb ik meegedaan aan een EDS challenge. Niet dat het me gelukt is elke dag iets te posten, maar ik heb wel 31 vragen beantwoord over hoe ik EDS ervaar.


Dit jaar was ik snel klaar met het klaarzetten van alle gastblogs, dus had ik alle tijd om me in de AVG te verdiepen. En ik had nog wel wat andere dingetjes om me in te verdiepen wat betreft hoe het fysiek met mij gaat. Dus binnenkort een update!

Voor alle nieuwe lezers die na de gastblogs nog even zijn blijven hangen: kom gerust wat vaker langs! Zelf schrijf ik niet altijd over EDS, maar het loopt wel als een rode draad door mijn leven en dus ook mijn blog heen.

gastblog Manja EDS awarenessmaand EDS-fonds

Het begon vanochtend als volgt…..

Ik: “Jacqueline, ik had mij ook opgegeven voor het gastblog, maar misschien had je teveel aanmeldingen?”

Jacqueline: “Ik had niks van je gekregen toch?”

Ik: “Hahaha, dat begin ik mij inderdaad af te vragen. Maakt niks uit hoor, dacht dat ik van jou nog een bericht zou ontvangen om iets aan te leveren. Brainfog.”

Jacqueline: “Haha, ik was juist aan het wachten. Maar als je wat hebt, kan ik het vanmiddag nog plaatsen.”

Zo kan het dus gaan in het leven van mensen met het Ehlers Danlos Syndroom. Lekker warrig en het mooie tussen lotgenoten is dat ze nooit verbaasd zijn dat het zo warrig verloopt. Flexibel als altijd, springen we hier direct op in met allerlei oplossingen en ideetjes die ook leuk zijn.

Stichting EDS-fonds

Nu zit ik dus achter mijn laptop en bedenk mij dat ik zoveel te vertellen heb, dat dit nooit in een blog past en moet snel keuzes maken. Het is een heel roerig jaar geweest, met ups en downs, maar vooral ups. De stichting is officieel geworden in 2017 en het dagelijks bestuur samengesteld. Dit bestaat uit drie personen, die allemaal het Ehlers Danlos Syndroom hebben, waarvan er twee nog full time werken en één (ik dus) afgekeurd is en daardoor de meeste tijd en energie overhoud voor het EDS-Fonds.

Alles hebben we kunnen betalen van donatiegeld, waarvoor onze dank. En we kijken positief naar de toekomst, omdat er steeds meer mensen zijn die hun ‘diensten’ aanbieden en daardoor krijgen we ook weer donaties binnen via verjaardagspotjes, percentages van aanschafprijs producten (lancering komt binnenkort) en iemand die bij elke levering van voedingssupplementen een folder (wordt geschonken) wil doen van het EDS-Fonds.

Wat betekent het voor mij met EDS en het uitvoeren van al mijn plannen?………….

Frustratie, heel veel frustratie. Niet om het te doen, maar omdat je te weinig energie hebt en/of te weinig financiële middelen. Mijn eerste doel was om voorlichting te gaan geven op scholen, maar de respons op de enquêtes was dermate laag, dat ik de prioriteit verschoven heb.

Vooral het delen van informatie wereldwijd vind ik heel belangrijk. Helaas kon ik zelf niet aanwezig zijn op het congres van het Ehlers Danlos Syndroom in Maastricht. Maar gelukkig waren er weer vele lotgenoten die hun aantekeningen wilden delen en kwamen de meeste sprekers later toch nog op video, zodat iedereen dit terug kon zien. Mijn verantwoording ligt dan ook in het tijdig plaatsen van deze informatie zodra die vrij gegeven wordt. Zodat iedereen hier van mee kan genieten en mensen met het Ehlers Danlos Syndroom niet eerst uren moeten Googelen.

Energie, HET en MIJN grootste probleem

(Waarschijnlijk in combinatie met de Sarcoïdose ook niet echt ideaal.) Het eeuwige gevecht om in balans te blijven. Mensen die het niet zien wanneer je plat op bed/bank/grond ligt om te proberen je batterij weer op te laden en mijn rug weer op zijn plek te krijgen. Mijn rug is namelijk net een blokkentoren en dit veroorzaakt veel ellende.

Mensen zien je buiten lopen met de hondjes (gelukkig kunnen er twee los van de drie). Ik ga een piepklein rondje, probeer dit twee keer per dag, zodat ik de elektrische rolstoel kan laten staan. Reacties: Ben je beter? Fijn zeg dat het toch nog allemaal goed gekomen is. Oh wat is er gebeurd dat je ineens kunt lopen? Heerlijk hè dat je alles weer kunt?

Herkenbaar? Dat ik na dat blokje een uur moet rusten, dat ziet niemand. Dat ik moet kiezen tussen boodschappen doen of een blokje rond ook niet. Ik kan niet eerst naar de winkel en daarna ook nog met de hondjes. Ik kan ook niet op visite of visite krijgen en daarna lopend met de hondjes. Allemaal van die kleine dingen. Het onzichtbare aan deze vermoeiende bindweefselaandoening.

De pijn daar kan ik echt wel mee omgaan, pijn hoort erbij. Tegelijkertijd mijn valkuil want ik ga dus altijd te lang door. “Luister naar het gefluister van je lijf voor het schreeuwt.” Maar het schreeuwt de hele dag! Moet ik dan de hele dag niets doen? Nee, want daar krijg je ook pijn van. Balans dus. Er zou een cursus balans moeten zijn. Ergotherapie heb ik gehad gedurende twee jaar, waarin ik een dagboek moest bijhouden zodat ik inzicht kreeg. Maar ja……. Zo’n dag als vandaag is dan weer heel slecht ‘gepland’, omdat er ook deadlines zijn en plannen nu eenmaal niet altijd kan:

  • EDS maand afronden voor de stichting op Facebook, (31 dagen op rij de ‘Wist u dat…’ geplaatst)
  • kaartjes voor de leuke actie waar-ik-niet-teveel-over-kan-zeggen-maar-die-heel-leuk-is op de post doen,
  • in mijn enthousiasme akkoord gegaan om vandaag al onder begeleiding van de fysio weer te gaan ‘sporten’,
  • uit eten met dochterlief
  • waarna een heerlijk avondje dansvoorstelling in Rotterdam Centrum, dat op de schop ligt en
  • oh ja nog een gastblog schrijven……

De dag begint altijd vroeg. 5.30 wakker en niet meer kunnen slapen, draaien en draaien. Alles op zijn plek en opstaan om pijnstillers in te nemen en ontbijt/koffie. Terug naar bed wachten tot pijnstilling zijn werk doet. Hulp komt en douchen en aankleden (douchen kan niet elke dag, dat kost veel teveel energie), hondjes uit, rusten. Dan is het vaak al 12 uur…… Halve dag is al om en dan te bedenken dat de hondjes nog twee keer moeten (en dus nog minimaal twee keer een uur rust), bij mij vaak om 19 uur het ‘licht’ weer uit gaat en ik dan in huispak op de bank lig te zappen. Korte dagen en oh zoveel ideeën en plannen voor de stichting.

Maar we gaan er weer tegenaan, want als ik zie waar we vandaan gekomen zijn dan zeg ik:

“Pluk de dag en geniet van het moment!”

Dat we in 2018 maar vooral mogen groeien als EDS-Fonds en ik als persoon uiteraard….

Met Manja’s gastblog zijn we aan het einde gekomen van de EDS Awarenessmaand. De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord geweest om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs. Onder andere Manja’s gastblog van vorig jaar.