In deze EDS Awarenessmaand vertel ik dit keer over een hulpmiddel wat mij helpt om te gaan met een lijf dat niet zo heel veel kan. En ook verdere achteruitgang helpt tegengaan. Een volledig elektrische handbike, of ook wel een e-trike genoemd.
Hoe zit het nou met achteruitgang bij hEDS? Ik vertel hier meer over hoe dit medisch gezien wordt en mijn kijk en ervaring hierbij.
Ook vind je hier een link om een gratis e-boek te downloaden met meer over mijn aftakeling met hEDS.
Niet vergeten, maar ook weer niet zo heel erg bewust mee bezig: EDS awarenessmaand. Natuurlijk vind ik het nog steeds belangrijk dat er meer bekendheid over EDS komt. Hoe ik dat doe en waarom op die manier, dat lees je hier.
Deze EDS &HSD Awarenessmaand heb ik een paar van de 31 thema’s beschreven: wat zie, zeg en doe je beter wel en niet bij EDS?
De laatste dagen van de social media challenge om meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen.
Om meer bekendheid te geven aan EDS: vandaag een verslag van dag 16 tot en met 23 van de EDS Awareness Challenge.
Vandaag komen dag 8 tot en met 15 aan bod van de EDS Awareness Challenge, om hiermee meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen.
Deze maand ie het EDS en HSD Awarenessmaand. Ik doe mee met de Awareness challenge en vertel elke week over 7 onderwerpen met betrekking tot EDS.
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
