Een lange weg naar een EDS diagnose

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg. 

EDS Awareness in Coronatijden

Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.

EDS Awarenessmaand mei 2019

Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Dit keer pak ik het iets anders aan dan voorgaande jaren.

Laatste keer: gratis download gastblogs EDS

Het is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.
En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

Terugblik EDS Awarenessmaand 2018

In vogelvlucht komen de vijftien gastbloggers van de afgelopen EDS Awarenessmaand weer even voorbij. Het was weer een geslaagde awarenessmaand waarin we met deze gastblogs het beeld van het Ehlers Danlossyndroom weer iets meer invulling hebben kunnen geven.

EDS Gastblog Manja

Op de valreep is het Manja gelukt om ook nog een gastblog te schrijven op de laatste dag van deze EDS Awarenessmaand. Tussen al haar andere bezigheden voor het EDS-fonds en haar hondjes kon ze gelukkig nog wat tijd vrijmaken om te vertellen wat haar dan zoal bezighoudt.