Berichten

zebraprint EDS Awareness

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.

Geen bijzonderheden in mijn jeugd… of toch wel?

Meestal neem ik mijn jeugd niet echt mee als er aan me gevraagd word hoe lang het duurde voor ik een diagnose kreeg. Toen was ik er namelijk nog niet naar op zoek en was er niet zoveel aan de hand dat ik me ergens zorgen om maakte.

Ik werd geboren met heupdysplasie, daar kwamen ze wat laat achter. Na de spreidbroek heb ik ook nog een aardig poosje met spalken mogen slapen. Tot ongeveer mijn twaalfde ben ik bij een orthopeed geweest en heb ik steunzolen gehad. Zwemmen of ballet zou volgens hem goed voor mijn lijf zijn en aangezien ik een hekel had aan zwemles, ging ik op ballet toen ik mijn zwemdiploma’s had. Maar toen die orthopeed werd vervangen, hoefde ik meteen niet meer terug te komen.

En op zich had ik ook niet echt fysieke klachten als kind. Ja, de gymles was een hel. Daar heb ik nooit echt goed mee kunnen doen. Niet op de basisschool en niet op het voortgezet onderwijs. Op een gegeven moment had ik door dat je aan de kant mocht zitten als je door je enkel was gegaan. En laat dat nou net iets zijn waar ik wel goed in was!

Werken in de gehandicaptenzorg: niet zo’n goed idee

Als zeventienjarige kwam ik in de gehandicaptenzorg te werken. Ik dacht dat ik de hele wereld aankon en vond het heerlijk om fysiek zwaar werk te doen. Maar al snel kreeg ik last van mijn polsen door het werken met zware rolstoelen en tilliften. In eerste instantie besloot ik maar om cliënten tot 50 kilo zelf te tillen. Dat was beter te doen dan elke keer die aftandse tillift te gebruiken. En iedereen had pijn en het was ook zwaar werk, dus ik zocht er nog niet veel achter.

Wel zocht ik de orthopeed weer op. Die vond mijn polsen behoorlijk instabiel, adviseerde me een andere baan te zoeken en ik mocht terugkomen als er echt iets uit de kom was.

Ik had het enorm naar mijn zin op mijn werk, dus wilde nog niet op zoek naar wat anders. Een overstap van woonbegeleiding naar dagbesteding leek me wel genoeg, dat was vast minder zwaar. Niet dus. Uiteindelijk heb ik dus toch maar de overstap naar een andere baan gemaakt.

Twee zwangerschappen, twee schepjes erbovenop

Waar vier jaar rolstoelen duwen voor instabiele polsen zorgde, zorgden twee keer negen maanden zwangerschap voor nog meer fysieke klachten die ook niet meer weggingen. Bij de eerste zwangerschap waren het vooral mijn knieën en enkels die er niet zoveel zin meer in hadden. Dat maakte ook dat ik stopte met dansen. Bij de tweede zwangerschap kreeg ik bekkeninstabiliteit. En waar ik eerst nog dacht dat het gewoon allemaal bij die zwangerschappen hoorde en vast wel over zou gaan met hulp van een goede fysiotherapeut, is het daarna alleen maar verder achteruit gegaan.

Al die pijn maakte het op mijn werk ook niet gemakkelijker. Ik had een stretcher om af en toe plat te liggen en bezocht de bedrijfsarts om te voorkomen dat ik me ziek zou moeten melden. Die bedrijfsarts adviseerde me om er toch wat meer mee te doen. Een revalidatietraject waarbij hopelijk ook duidelijk zou worden hoe het kwam dat ik toch zoveel pijn had. Dat ik hypermobiel ben, wist ik al een tijd. Maar volgens mijn fysiotherapeut zou ik daar niet zoveel pijn van moeten hebben.

Geen diagnose, maar ‘gewoon’ chronische pijn

Dat revalidatietraject heeft me op zich wel iets opgebracht in hoe ik met mijn pijn om kon gaan, maar geen duidelijke diagnose. Al voor de intake kreeg ik een folder over het revalidatietraject wat volledig gericht was op chronische pijn. De oorzaak was niet belangrijk volgens hun visie, ik moest er maar gewoon mee leren leven. En vooral niet op de pijn vertrouwen, want die had geen functie.

Ik herkende mezelf niet in wat het revalidatieteam mij voorlegde over mijn pijn. Voor mij had die pijn wèl een functie, die gaf aan wanneer ik te ver over mijn grenzen was gegaan. Inmiddels was ik via een online forum meer te weten gekomen over EDS. Daar herkende ik mezelf veel meer in. Maar nee, dat kon het volgens de revalidatiearts echt niet zijn.

Na dat traject ben ik mezelf alleen maar meer gaan pushen, want ik was nog lang niet tevreden. Ik viel 15 kilo af, in de hoop dat dat de pijn zou verminderen. Ik zocht een psycholoog op die iets verder kon kijken dan het standaard chronische pijn-praatje. Voor mijn polsen ging ik naar een handtherapeut waar ik veel meer gericht geholpen werd. Ook nog een vermogen uitgegeven aan een chiropractor die me wel even van mijn bekkeninstabiliteit zou afhelpen, wat uiteraard een flop was. En ik besloot nog even een master te gaan doen, voordat mijn lijf nog verder zou aftakelen.

Via reumatoloog naar de klinisch geneticus voor een diagnose

Nu had ik gelukkig een fijne fysiotherapeut en huisarts die regelmatig met elkaar overlegden. Beiden ervan overtuigd waren dat mijn pijn een fysieke oorzaak had. Dus toen er weer niks uit bloedonderzoek en röntgenfoto’s kwam, werd ik doorverwezen naar een reumatoloog. Mijn huisarts zelf was er nog niet van overtuigd dat het EDS zou kunnen zijn. Dat was zo zeldzaam dat gemiddeld maar één patiënt per huisartsenpraktijk dit heeft en hij had er al één. Maar de reumatoloog zou er vast meer over kunnen zeggen.

De reumatoloog heeft een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan en vragen gesteld. Ik heb daar zeker een uur gezeten. Uiteindelijk kwam hij met de diagnose hypermobiliteitssyndroom, met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Zijn advies was om naar een klinisch geneticus te gaan voor een diagnose EDS. Dat was in 2013, nog ruim voor de nieuwe criteria van 2017. Inmiddels kan een reumatoloog of revalidatiearts ook zonder de hulp van een klinisch geneticus een diagnose hEDS of HSD (Hypermobility Spectrum Disorder, wat eerst hypermobiliteitssyndroom genoemd werd) stellen.

Voor het onderzoek bij de klinisch geneticus heb ik een vragenlijst moeten invullen over wat er in mijn familie aan fysieke klachten voorkomt. Het lichamelijk onderzoek bij de klinisch geneticus was erg kort, omdat het uitgebreide verslag van de reumatoloog eigenlijk al genoeg zei. Volgens haar wees alles op hEDS. Een paar jaar later is dit door mijn huidige revalidatiearts nog eens bevestigd.

Vanaf de eerste klachten waar ik gericht hulp om zocht tot aan de diagnose hEDS op mijn 33e heeft zo’n 14 jaar geduurd.

Hoe lang heb jij op een passende diagnose moeten wachten?

EDS Awarenessmaand

Je zou er bijna aan voorbij gaan nu het overal en altijd over Corona gaat. Maar het is in de maand mei ook EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

Een aantal jaar heb ik in mei steeds gastbloggers aan het woord gelaten. Deze verhalen zijn nog steeds terug te lezen onder de categorie gastblogs. Daarnaast heb ik vorig jaar erg mijn best gedaan om die verhalen op een groepsbord Leven met EDS op Pinterest te delen en waar meer groepsleden en verhalen van harte welkom zijn!

Maar in dit artikel wil ik het vooral hebben over wat voor impact de Coronacrisis heeft op mensen met EDS.

Moet ik me extra zorgen maken om Corona, omdat ik EDS heb?

Dat was mijn eerste vraag, helemaal toen ik las dat EDS’ers (vooral vanwege de aandoeningen die vaak samengaan met EDS) ook als kwetsbare groep gezien moeten worden. Meteen met het sluiten van de scholen en nog voordat mijn collega’s vanuit huis gingen werken, besloot ik dus om het thuisblijven serieus aan te pakken.

In de tussentijd heb ik met mijn revalidatiearts besproken wat voor mij persoonlijk nu echt risico’s oplevert. Ik ben niet snel ziek, met mijn weerstand is niets mis. Wat wel een kwetsbaar punt bij mij is, is mijn belastbaarheid. Wanneer ik overbelast ben, heb ik niet alleen meer last van pijn en vermoeidheid, maar ook van dysautonomieklachten. Mijn temperatuur, hartslag en spijsvertering doen dan niet echt wat ze horen te doen en zijn snel van slag. Dat in combinatie met een serieus virus als Corona, zou geen aanrader zijn.

Nu de werkdruk in het onderwijs behoorlijk piekt door het thuiswerken en alles zoveel mogelijk aanpassen en door laten gaan, is die beperkte belastbaarheid het eerste waar ik op let. Echt binnen mijn grenzen blijven is nu nog belangrijker om gezond te blijven.

Daarnaast neem ik het thuisblijven en het mijden van groepen mensen dus serieus. Als het niet hoeft, ga ik de deur niet uit. Mijn man en kinderen zorgen voor de boodschappen en sociale bezoekjes zitten er niet meer in. Wel ben ik al twee keer naar mijn werk geweest, maar ook hier houd ik afstand en laat ik het contact met de studenten aan anderen over.

Zelf niet zo kwetsbaar, maar andere EDS’ers wel

Waar sommigen de ernst van EDS afmeten aan het wel of niet gebruiken van een rolstoel, zie ik de ernst meer in de bijkomende aandoeningen die een EDS’er kwetsbaarder maken. En dat is ook wat mijn revalidatiearts mij vertelt: ik heb een vrij milde vorm van EDS.

Maar er zijn dus genoeg EDS’ers die bijvoorbeeld een verminderd immuunsysteem hebben, of hartklachten. Die kunnen dus niet net als ik nog even een dagje per week naar hun werk. En afstand houden als je hulp nodig hebt bij je dagelijkse persoonlijke verzorging is gewoon onmogelijk. Handen wassen is vrij zinloos als je meteen erna weer de hoepels van je rolstoel moet vastpakken, die overal komen. Veel EDS’ers zijn dus extra kwetsbaar en tegelijkertijd is het een stuk lastiger om preventieve maatregelen goed uit te voeren.

Daarnaast hebben veel EDS’ers nu al zes weken fysiotherapie of andere zorg moeten missen, wat vaak nodig is (onder andere) als pijnbestrijding. Nu komt daar wel weer verandering in nu fysiotherapeuten de meest noodzakelijke behandelingen weer mogen voortzetten. Maar voor velen zal er dan weer van voren af aan begonnen moeten worden om weer op een redelijk niveau te komen.

Validisme voert hoogtij in tijden van crisis

Hoe langer het duurt dat mensen zich moeten aanpassen, hoe hoger de frustraties oplopen. En dat wordt uitgeleefd op de ouderen en andere kwetsbare groepen. Mensen hebben steeds minder zin om rekening te houden met die strikte regels, omdat ze denken dat het niet voor hunzelf bedoeld is. ‘Laat die kwetsbare groepen dan maar thuis zitten, moeten wij hier onze hele economie en sociale leven voor laten verpesten?’

Discussies die vooral bij medisch personeel horen te liggen, zoals wie wel of niet geholpen gaat worden op intensive care afdelingen, worden ineens in de (social) media door Jan en alleman besproken. Erg naar om dan te lezen dat sommigen vooral gaan voor survival of the fittest en geen oog hebben voor de kwetsbare groepen in onze samenleving.

Met alle nodige maatregelen om de 1,5 meter-samenleving te doen slagen, houdt men niet altijd rekening gehouden met de mensen met een beperking. Zoals uitgestippelde routes in winkels die het voor rolstoelgebruikers een stuk ingewikkelder maken. Voor hulpverleners en mantelzorgers is er nu te weinig beschermingsmateriaal beschikbaar, terwijl dit voor mensen met een chronische aandoening of beperking juist zo belangrijk is.

Leek het er eerst op dat we een stap vooruit deden naar een inclusieve samenleving, inmiddels zijn er weer twee stappen terug gedaan. En het lijkt mensen niet te boeien, zolang het maar niet over hen gaat.

In één artikel kan ik lang niet alles vertellen wat er nu tijdens deze Coronacrisis speelt bij mensen met EDS. Ik hoop wel dat ik een beetje heb kunnen laten zien hoe divers het kan zijn. En al speelt er bij mij zelf niet zo heel veel, ik denk de laatste tijd vaak aan mijn lotgenoten die nu nog meer beperkt zijn.

Hopelijk is het snel weer mogelijk om een stap in de richting van ‘normaal’ te kunnen zetten!

EDS Awarenessmaand

Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

In de afgelopen drie jaar heb ik tijdens deze Awarenessmaand gastbloggers hun verhaal over EDS laten vertellen. Waarom ik daar dit keer niet voor gekozen heb, heb ik hier al eerder uitgelegd. Het is best een flinke klus voor mij en inmiddels zijn er andere websites waar deze ervaringsverhalen beter tot hun recht komen.

Maar dat betekent natuurlijk niet dat ik deze maand zomaar voorbij laat gaan! Bovendien zijn al die gastblogs zeker de moeite waard om nog eens te delen.

Alle gastblogs nogmaals gedeeld op Facebook

Mocht je Salami stinkt nog niet volgen op Facebook en geïnteresseerd zijn in alle 47 gastblogs die hier in 2016, 2017 en 2018 voorbij zijn gekomen, dan is dit het moment om Salami stinkt op Facebook te gaan volgen!

Ja, in die drie jaar zijn er gewoon 47 gastblogs geschreven door verschillende mensen met EDS. Ieder hebben zij hun eigen ervaringen beschreven, waardoor al deze verhalen een breed beeld geven van wat EDS inhoudt. Nog steeds geen compleet beeld, want er valt nog veel meer over te ontdekken.

Elke dag wordt er om 6.00 uur en soms ook om 18.00 uur een gastblog van afgelopen jaren gedeeld. Houd de pagina dus in de gaten als je niets wilt missen!

En uiteraard wordt het delen ervan heel erg gewaardeerd, zeker als het verhaal jou aanspreekt. Zo raken steeds meer mensen bekend met Ehlers Danlossyndromen en wat deze inhouden.

Groepsbord op Pinterest

Pinterest gebruik ik zelf vooral om geïnspireerd te raken en ideeën te verzamelen. Ik weet dat andere bloggers Pinterest nuttig in kunnen zetten voor hun blog, maar voor mij werkt dat niet zo.

Toch vond ik deze EDS Awarenessmaand een mooie gelegenheid om eens wat anders uit te proberen. Ik heb een groepsbord aangemaakt over Leven met EDS, waarin iedereen ervaringsverhalen of gastblogs mag toevoegen, die uiteraard over EDS gaan.

Wil je ook uitgenodigd worden om dit groepsbord te vullen? Laat dan een reactie achter met daarbij ook vermeld onder welke naam ik je op Pinterest kan vinden. Dan stuur ik je een uitnodiging. En uiteraard zijn volgers ook van harte welkom.

Daarvoor hoef je zelf niet per se een blogger te zijn die alleen maar over het leven met EDS blogt. Misschien heb je zelf weleens een gastblog over EDS op je website geplaatst welke je graag op dit groepsbord wil pinnen. Of misschien blog je zelf helemaal niet, maar vind je het gewoon leuk om blogs over EDS te verzamelen en te pinnen, ook prima!

Nederlandstalig of Engelstalig maakt niet uit. Zolang in de titel of omschrijving maar duidelijk is in welke taal het verhaal geschreven is. Dat maakt het wel zo makkelijk voor de mensen die de verhalen willen lezen en hier misschien wel een voorkeur in hebben.

Ik ben heel benieuwd hoe dit zich verder gaat ontwikkelen. Laat het pinnen maar beginnen!

#MyEDSchallenge

Deze EDS Awarenessmaand is niet alleen hier in Nederland, maar juist ook internationaal wordt er aandacht aan besteed. Hier is meer over te vinden op de website van The Ehlers-Danlos Society.

Op het moment dat ik dit artikel schrijf, zijn nog niet alle challenges zichtbaar, maar van wat ik er nu over gelezen heb, is het vooral gericht op het inzamelen van geld. Nu is dat niet één van mijn favoriete bezigheden, hoef ik ook niet zo nodig een t-shirt te winnen en heb ik niet zoveel zin in allerlei regeltjes en formulieren… Maar: ik wil bij deze wel afspreken dat de commissies over de affiliate links die in mei 2019 binnenkomen èn wat er aan gesponsorde artikelen deze maand binnenkomt, overgemaakt wordt naar organisaties die zich bezighouden met EDS. Maar dan niet alleen The Ehlers-Danlos Society, maar ook de drie Nederlandse stichtingen/verenigingen die ik een warm hart toedraag: VED, EDS-Fonds en Facing EDS.

Hieronder in het ‘reclameblok’ vind je mijn mediakit en een affiliate link naar Bol.com, mocht je aan mijn challenge mee willen helpen.

Heb jij nog ideeën om meer bekendheid te geven aan EDS?

zebraprint EDS AwarenessHet is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had. Natuurlijk kun je ze gewoon stuk voor stuk hier online lezen, maar ik vind het altijd wel een mooi geheel om het ook nog in een PDF-bestand te zetten, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.

En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

Gratis download gastblogs EDS Awarenessmaand 2018

Zou je ook niet al die bijzondere verhalen in één boekwerk willen hebben? Het is heel simpel: gewoon even op de knop hieronder klikken en dan wordt meteen het bestand gedownload. Deze kun je dan opslaan op je laptop, tablet of telefoon. Of printen.

Mocht je nu willen reageren op een gastblog, dan heb je meer kans dat de schrijver het leest als je bij het online gastblog reageert. De linkjes daarnaartoe zijn in de inleiding te vinden. Of uiteraard hier onder de categorie Gastblogs.

EDS Awarenessmaand 2018

 

Geen maand vol nieuwe gastblogs in 2019

Ja, dat lijkt een nogal drastisch besluit, maar er zit toch aardig wat werk in om alles rondom de gastblogs te stroomlijnen. En daarnaast viel me de afgelopen weken op dat zowel het EDS-fonds als de VED ook ervaringsverhalen op hun website willen gaan plaatsen. Dan lijkt het me zinvoller om daar de verhalen te krijgen, op een plek die echt alleen maar op EDS gericht is. Zo heb je alles bij elkaar: informatie èn ervaringen met EDS. Mocht je je verhaal over EDS heel graag willen vertellen, dan kun je naar die websites gaan (zie links in de tekst hierboven).

Dus mei 2018 was de laatste maand vol gastblogs over EDS hier op Salami stinkt. Uiteraard blijf ik zelf wel over mijn ervaringen schrijven, met soms iets meer en soms iets minder de focus op EDS.

Dan ook geen EDS Awarenessmaand meer?

Natuurlijk zal ik mijn blog nog steeds gebruiken om EDS meer onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld door de gastblogs uit voorgaande jaren weer te delen via de Facebookpagina. En wellicht ook wel de verhalen die op de websites van de VED en EDS-Fonds geplaatst worden.

Verder heb ik nog geen hele concrete ideeën wat ik in mei op mijn blog ga plaatsen. Misschien is een interview ook weleens leuk, of juist een paar mensen die in één artikel over een bepaald thema aan het woord komen. En heel misschien word ik toch nog overgehaald om een gastblog te plaatsen, zeg nooit nooit. Maar niet meer zo massaal als voorheen.

Wat denk jij? Zou je de maand vol gastblogs erg missen hier? Of heb jij suggesties? Ik lees het graag hieronder in de reacties!

De afgelopen meimaand heb je hier ontzettend veel gastblogs voorbij zien komen. Gastblogs van mijn EDS-lotgenoten die tijdens deze EDS Awarenessmaand hun steentje wilden bijdragen aan het creëren van meer bekendheid rondom het Ehlers Danlossyndroom.

Dit waren de gastbloggers!

Hier nog even op een rijtje wie er allemaal aan het woord zijn gekomen en wat ze te vertellen hadden:

  • Yvonne laat dan wel haar droombaan achter, maar zet zich nu in om aan verschillende partijen voorlichting te geven over EDS.
  • Rilana zou graag gewoon eventjes normaal willen zijn, gewoon kunnen plassen en eten, zonder stoma of sondevoeding. Of gewoon bij een dokter langs te kunnen gaan die snapt wat er aan de hand is.
  • Ruchama is aan het aftellen naar een ifuse waarbij haar SI-gewrichten vastgezet worden.
  • Patricia schreef een brief namens Ehlers Danlos om aan haar oud-collega’s uit te leggen wat deze aandoening met haar doet.
  • Angela kreeg een ketaminekuur in de hoop dat dit haar pijn zou verminderen.
  • Annemiek is voor haar kleindochter gewoon een hele coole oma met gadgets.
  • Ingrid wil graag zelfstandig naar doktersafspraken kunnen gaan, zonder hier van haar sociale kring afhankelijk te zijn. Het zou fijn zijn als de instanties hierin meehelpen!
  • Abel is met zijn zes jaar de jongste gastblogger (met een beetje hulp van zijn moeder).
  • Ramona Maaike kwam veel onbegrip tegen toen zij steeds meer achteruitging, maar blijft op haar creatieve manier werken aan awareness.
  • An heeft haar eigen persoonlijke actieplan waarbij ze haar eten, slapen en bewegen heeft afgestemd op wat zij nodig heeft. Zo heeft ze behoorlijk wat voor elkaar gekregen!
  • Esther heeft in korte tijd een paar verhuizingen achter de rug en dat gaf een flinke aanslag op haar lijf. Maar ze krabbelt weer op en kijkt positief naar de toekomst.
  • Kim is nog maar net bevallen van haar derde kindje, waar wel wat afwegingen aan vooraf gingen.
  • Patricia blijft doorzetten: inmiddels een diploma rijker en nog altijd aan het hardlopen.
  • Martine heeft dan wel haar rolstoel geaccepteerd, maar die aandoening met z’n grenzen is niet te accepteren.
  • Anouk vertelde over haar stoma, iets waar niet gemakkelijk over gepraat wordt en ook niet altijd leuk is. Zij vond een manier om met weinig woorden aan haar omgeving te melden hoe het ervoor staat: Jip of Janneke.
  • Manja kwam op de laatste dag met haar gastblog over al haar bezigheden, met name rondom haar stichting EDS-fonds.

Conclusie van deze EDS Awarenessmaand

Het viel mij op dat er dit jaar toch best wat zware onderwerpen voorbij kwamen. Meer dan voorgaande jaren in ieder geval. Op zich goed dat hier ook aandacht aan wordt gegeven, want voor de buitenwereld zal dit niet altijd bekend zijn.

Maar je kunt je dan afvragen waar dat dan aan ligt dat er nu toch meer pittige verhalen zijn. Is het nou altijd zo dat je achteruit gaat als je EDS hebt?

Je moet hierbij wel in gedachten houden dat lotgenoten waarbij het slechter gaat, elkaar makkelijker vinden. Iemand met EDS die niet al teveel klachten heeft, zal minder op Facebookgroepen voor EDS te vinden zijn. En dat is wel een beetje waar ik heb zitten vissen naar gastbloggers.

Mijn conclusie is dus eigenlijk:

EDS’ers mogen meer van zich laten horen, juist als het goed gaat! Want daar kunnen we zoveel van opsteken. Hoe heeft iemand dat zo voor elkaar gekregen? Zijn daar tips uit te halen die voor meerdere mensen van toepassing zijn? Maar ook als het wat minder gaat en welke mogelijkheden er dan nog zijn om aan te grijpen.

EDS is ontzettend breed. Met al deze gastblogs de afgelopen maand zijn we een heel eind gekomen om verschillende kanten van EDS te laten zijn. Maar het beeld is nog steeds niet compleet. Er is nog zoveel meer over te vertellen.

Volgend jaar dus maar weer?

En wat ik heb uitgespookt afgelopen maand…

Op Instagram heb ik meegedaan aan een EDS challenge. Niet dat het me gelukt is elke dag iets te posten, maar ik heb wel 31 vragen beantwoord over hoe ik EDS ervaar.


Dit jaar was ik snel klaar met het klaarzetten van alle gastblogs, dus had ik alle tijd om me in de AVG te verdiepen. En ik had nog wel wat andere dingetjes om me in te verdiepen wat betreft hoe het fysiek met mij gaat. Dus binnenkort een update!

Voor alle nieuwe lezers die na de gastblogs nog even zijn blijven hangen: kom gerust wat vaker langs! Zelf schrijf ik niet altijd over EDS, maar het loopt wel als een rode draad door mijn leven en dus ook mijn blog heen.

gastblog Manja EDS awarenessmaand EDS-fonds

Het begon vanochtend als volgt…..

Ik: “Jacqueline, ik had mij ook opgegeven voor het gastblog, maar misschien had je teveel aanmeldingen?”

Jacqueline: “Ik had niks van je gekregen toch?”

Ik: “Hahaha, dat begin ik mij inderdaad af te vragen. Maakt niks uit hoor, dacht dat ik van jou nog een bericht zou ontvangen om iets aan te leveren. Brainfog.”

Jacqueline: “Haha, ik was juist aan het wachten. Maar als je wat hebt, kan ik het vanmiddag nog plaatsen.”

Zo kan het dus gaan in het leven van mensen met het Ehlers Danlos Syndroom. Lekker warrig en het mooie tussen lotgenoten is dat ze nooit verbaasd zijn dat het zo warrig verloopt. Flexibel als altijd, springen we hier direct op in met allerlei oplossingen en ideetjes die ook leuk zijn.

Stichting EDS-fonds

Nu zit ik dus achter mijn laptop en bedenk mij dat ik zoveel te vertellen heb, dat dit nooit in een blog past en moet snel keuzes maken. Het is een heel roerig jaar geweest, met ups en downs, maar vooral ups. De stichting is officieel geworden in 2017 en het dagelijks bestuur samengesteld. Dit bestaat uit drie personen, die allemaal het Ehlers Danlos Syndroom hebben, waarvan er twee nog full time werken en één (ik dus) afgekeurd is en daardoor de meeste tijd en energie overhoud voor het EDS-Fonds.

Alles hebben we kunnen betalen van donatiegeld, waarvoor onze dank. En we kijken positief naar de toekomst, omdat er steeds meer mensen zijn die hun ‘diensten’ aanbieden en daardoor krijgen we ook weer donaties binnen via verjaardagspotjes, percentages van aanschafprijs producten (lancering komt binnenkort) en iemand die bij elke levering van voedingssupplementen een folder (wordt geschonken) wil doen van het EDS-Fonds.

Wat betekent het voor mij met EDS en het uitvoeren van al mijn plannen?………….

Frustratie, heel veel frustratie. Niet om het te doen, maar omdat je te weinig energie hebt en/of te weinig financiële middelen. Mijn eerste doel was om voorlichting te gaan geven op scholen, maar de respons op de enquêtes was dermate laag, dat ik de prioriteit verschoven heb.

Vooral het delen van informatie wereldwijd vind ik heel belangrijk. Helaas kon ik zelf niet aanwezig zijn op het congres van het Ehlers Danlos Syndroom in Maastricht. Maar gelukkig waren er weer vele lotgenoten die hun aantekeningen wilden delen en kwamen de meeste sprekers later toch nog op video, zodat iedereen dit terug kon zien. Mijn verantwoording ligt dan ook in het tijdig plaatsen van deze informatie zodra die vrij gegeven wordt. Zodat iedereen hier van mee kan genieten en mensen met het Ehlers Danlos Syndroom niet eerst uren moeten Googelen.

Energie, HET en MIJN grootste probleem

(Waarschijnlijk in combinatie met de Sarcoïdose ook niet echt ideaal.) Het eeuwige gevecht om in balans te blijven. Mensen die het niet zien wanneer je plat op bed/bank/grond ligt om te proberen je batterij weer op te laden en mijn rug weer op zijn plek te krijgen. Mijn rug is namelijk net een blokkentoren en dit veroorzaakt veel ellende.

Mensen zien je buiten lopen met de hondjes (gelukkig kunnen er twee los van de drie). Ik ga een piepklein rondje, probeer dit twee keer per dag, zodat ik de elektrische rolstoel kan laten staan. Reacties: Ben je beter? Fijn zeg dat het toch nog allemaal goed gekomen is. Oh wat is er gebeurd dat je ineens kunt lopen? Heerlijk hè dat je alles weer kunt?

Herkenbaar? Dat ik na dat blokje een uur moet rusten, dat ziet niemand. Dat ik moet kiezen tussen boodschappen doen of een blokje rond ook niet. Ik kan niet eerst naar de winkel en daarna ook nog met de hondjes. Ik kan ook niet op visite of visite krijgen en daarna lopend met de hondjes. Allemaal van die kleine dingen. Het onzichtbare aan deze vermoeiende bindweefselaandoening.

De pijn daar kan ik echt wel mee omgaan, pijn hoort erbij. Tegelijkertijd mijn valkuil want ik ga dus altijd te lang door. “Luister naar het gefluister van je lijf voor het schreeuwt.” Maar het schreeuwt de hele dag! Moet ik dan de hele dag niets doen? Nee, want daar krijg je ook pijn van. Balans dus. Er zou een cursus balans moeten zijn. Ergotherapie heb ik gehad gedurende twee jaar, waarin ik een dagboek moest bijhouden zodat ik inzicht kreeg. Maar ja……. Zo’n dag als vandaag is dan weer heel slecht ‘gepland’, omdat er ook deadlines zijn en plannen nu eenmaal niet altijd kan:

  • EDS maand afronden voor de stichting op Facebook, (31 dagen op rij de ‘Wist u dat…’ geplaatst)
  • kaartjes voor de leuke actie waar-ik-niet-teveel-over-kan-zeggen-maar-die-heel-leuk-is op de post doen,
  • in mijn enthousiasme akkoord gegaan om vandaag al onder begeleiding van de fysio weer te gaan ‘sporten’,
  • uit eten met dochterlief
  • waarna een heerlijk avondje dansvoorstelling in Rotterdam Centrum, dat op de schop ligt en
  • oh ja nog een gastblog schrijven……

De dag begint altijd vroeg. 5.30 wakker en niet meer kunnen slapen, draaien en draaien. Alles op zijn plek en opstaan om pijnstillers in te nemen en ontbijt/koffie. Terug naar bed wachten tot pijnstilling zijn werk doet. Hulp komt en douchen en aankleden (douchen kan niet elke dag, dat kost veel teveel energie), hondjes uit, rusten. Dan is het vaak al 12 uur…… Halve dag is al om en dan te bedenken dat de hondjes nog twee keer moeten (en dus nog minimaal twee keer een uur rust), bij mij vaak om 19 uur het ‘licht’ weer uit gaat en ik dan in huispak op de bank lig te zappen. Korte dagen en oh zoveel ideeën en plannen voor de stichting.

Maar we gaan er weer tegenaan, want als ik zie waar we vandaan gekomen zijn dan zeg ik:

“Pluk de dag en geniet van het moment!”

Dat we in 2018 maar vooral mogen groeien als EDS-Fonds en ik als persoon uiteraard….

Met Manja’s gastblog zijn we aan het einde gekomen van de EDS Awarenessmaand. De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord geweest om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs. Onder andere Manja’s gastblog van vorig jaar.

eds awareness gastblog anoukMijn Jip/Janneke en ik

Hallo lieve lezers van Salami Stinkt,

Ik ben Anouk en 24 jaar oud. Ik heb, zoals alle andere gastbloggers die deze maand aan bod komen, ook het het Ehlers Danlos syndroom (hypermobiele type). Ik ben momenteel pre-master klinische neuropsychologie student aan de universiteit van Groningen. Ik vind het heel erg leuk dat ik deze bijzondere maand één van de gastbloggers mag zijn.

Laten we teruggaan naar de titel. Zoals deze doet vermoeden gaat deze blog niet over een kinder tv-serie. Ik wil graag een onderwerp belichten waar nog steeds een taboe op rust, namelijk maag-darmklachten. Want wie praat er graag over zijn ontlasting(patroon)? Voor mij is deze blog een mooie afsluiter van een enerverende periode.

Maar hoe zit het dan toch met Jip of Janneke?

Maag-darmklachten

Ik ben al een aantal jaren bekend met maag-darmklachten. Het is begonnen met vooral moeilijk naar de wc kunnen. Vaak was dit twee keer per week dit geeft natuurlijk niet direct problemen. Verder kwam slijm of bloed steeds vaker voor. Toen het op een zomervakantie helemaal mis ging, ik zat verstopt en er was geen beweging in te krijgen, is het balletje gaan rollen en ben ik bij maag-darm-leverartsen (MDL-arts(en)) terecht gekomen.

Na een lange weg van onbegrip met reacties als ‘een beetje obstipatie is toch niet erg’ en ‘je hebt geen darmziekte zoals Crohn, dus dan hoeft een MDL-arts ook niet mee te kijken’. Ben ik na een tijd zelf uitpluizen en hulp van artsen, die er eigenlijk geen verstand van hadden, maar vonden dat ze iets moesten doen, via een vriendin die tegen hetzelfde aanliep, terecht gekomen bij een arts die het wel als probleem zag. Inmiddels ging ik nog maar eens in de 1,5 week, met laxeermiddelen, naar de wc.  Ik had ook al last van maagklachten. Na onderzoeken werd duidelijk dat ik een vertraagd maag-darmstelsel had (hier bestaat geen standaard oplossing voor).

Samen zijn we op zoek gegaan naar nieuwe middelen en combinaties. Toen deze combinaties ‘op’ waren ben ik gaan darmspoelen (je spoelt je darmen met warm water, het water neemt de ontlasting mee naar buiten en bevordert peristaltiek). Dit heeft mij, in combinatie met laxeermiddelen, een tijd lang goed ondersteund. Het was een grote stap, maar wel hoognodig. Rond het einde van 2016 ging ik een slechte periode in, het spoelen deed steeds minder tot niks, ik voelde mij ziek, beroerd en ik gaf veel over.

Nog meer onderzoeken

De arts besloot dat het tijd werd toch nog eens goed te kijken naar mijn maag en darmen. Ik kreeg een scopie van de maag en er werd een CT, MRI en een markeronderzoek (waarbij ik de laxeermiddelen moest doorslikken) ingepland. Ik ging naar de afspraak met uitslagen met het idee: er zal weinig nieuws uitkomen. Dit liep even anders. Tijdens de afspraak vertelde ze mij dat mijn dikke darm er slecht uitzag, hij was enorm groot en opgerekt, en had (nagenoeg) geen peristaltiek meer. Hij was op meerdere plekken verzakt in mijn buik, door deze gekke kronkels en bochten was het spoelen veel minder effectief, en bleef het zelfs regelmatig achter in de darm (wat ik al voelde). De endeldarm lag als een gevouwen deken in elkaar. Ook was de rest van het maag-darmstelsel te traag. De MDL-arts gaf aan dat ik hier met geen laxeermiddel nog met spoelen tegenop kon boksen. Ik moest nadenken over een dunne-darm stoma!

gastblog EDS stoma AnoukEen stoma?!

Ik ging met mijn ouders naar de chirurg en dat was een pittig gesprek. Ze heeft goede uitleg gegeven en ze gingen kijken of het mogelijk was de operatie binnen dat ziekenhuis te doen. Dit bleek in verband met EDS niet mogelijk. Ze gaven aan te weinig expertise te hebben, maar ze hebben geïnformeerd bij andere ziekenhuizen en zijn zo bij een chirurg gekomen die het wel kon. Hij was kundig en hij nam mij serieus. Ondertussen was ik bezig met afstuderen aan het hbo en hebben we afgesproken de operatie plaats te laten vinden tussen inleveren scriptie en het afstudeergesprek. Ik zou voldoende tijd hebben voor herstel. Ik wilde immers graag starten aan de universiteit in september.

Zo gezegd zo gedaan, 14 juli was het dan zo ver. Zenuwachtig wat er ging komen maar vastbesloten dat ik er goed aan ging doen, ging ik de operatie in. Na de operatie leek op het eerste oog alles goed te gaan. Tot ik een maagverlamming bleek te hebben hier ben ik lang erg ziek van geweest. Ik heb hierdoor erg lang in het ziekenhuis gelegen en het herstel ging traag.

Eenmaal thuis begon het nieuwe leven. Ik ben eerlijk, het ging gewoon vreselijk! In deze tijd kwamen we het op idee om mijn stoma Janneke te noemen als het goed gaat en Jip als het mis is. Zo heb je aan één woord genoeg!

De grootste nachtmerrie van iedere stomadrager zijn lekkages. Ik had die, en veel! Vrijwel elke nacht was het raak soms tot wel drie keer toe. De ontlasting loopt letterlijk langs je benen. In het begin kon ik zelf nog niet het materiaal wisselen dus kwam de thuiszorg helpen maar in de nacht kamen vaak mijn ouders meekijken. In de tussentijd ben ik afgestudeerd aan het hbo en wilde ik starten aan de universiteit, met een verhuizing. Dit is gelukt maar daar gingen de lekkages door. Op den duur kreeg ik ze ook in het openbaar; je schaamt je kapot! In oktober heb ik hier een operatie voor gehad, zogenaamd een revisie (nieuwe stoma, zelfde locatie). Na deze operatie gaat het beter!

Een normaal leven als buikschijter

Hoe gaat het nu dan? Nou stukken beter! Jip wordt steeds vaker Janneke! De lekkages zijn weg, soms nog door een stommiteit van mezelf ?. Door het trage maag-darmstelsel verstop ik nog wel regelmatig, maar dit is over het algemeen, makkelijker op te lossen dan hiervoor. Ik heb mijn leven opgepakt. Ik studeer, woon op mezelf, leid een ‘normaal’ leven maar dan als ‘buikschijter’. Ik heb minder pijn. Ik mag alles eten en alles doen, alleen moet ik oppassen met zwaar tillen. Ik ben alweer naar de sauna geweest, zonder schaamte. Ik laat mij niet beperken, ik hoef mij niet te schamen, het is een deel van mij.

Toch was ik blij dat ik laatst bij een powervrouw uitkwam; zij maakt hoesjes voor om de stomazakjes. Dit geeft niet alleen veel draagcomfort maar nu mag ik er ook nog fashionable bijlopen! Ondanks alles ben ik blij dat ik de stap heb gezet!

Heb jij ook maag-darmklachten? Ben jij er open over naar je omgeving of schaam jij je hiervoor?

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

EDS gastblog MartineMijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is een onderdeel van mijn leven, hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment, het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren, want hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft mijn vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten, dat er dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, geeft dit leven zin. Maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik nooit, mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Dit artikel is eerder op Martine’s blog ‘Welkom in de wereld van een kneus’ verschenen. Hier schrijft zij over haar leven met EDS.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

Ja hoor, daar is ze weer. Jacqueline kwam weer met haar oproepje voor gastbloggers en ik dacht: “Ga ik weer een blog schrijven, of niet?” Na een aantal dagen nagedacht te hebben, Jacqueline een berichtje gestuurd dat ik toch graag weer mee wilde doen. Dus, hier ben ik weer.

Vorig jaar vertelde ik over hoe het hardlopen mij vergaat, maar ook dat ik druk bezig was met mijn opleiding tot Natuurvoedingsadviseuse.

eds gastblogGeslaagd 

Op 25 november 2017 had ik dan mijn examen voor Natuurvoedingsadviseuse. Wat een roadtrip was het hier naartoe! Ik zou in mei al examen doen, maar doordat mijn lijf niet meewerkte heb ik niet goed kunnen studeren, waardoor ik zeker wist dat ik die datum niet ging halen. Ik heb deze datum dus verzet naar 25 november.

De week van mijn examen heb ik heel veel hoofdpijn (tot migraine aan toe) gehad. En daarnaast nog etentje en dag lager feest van mijn ouders hun trouwdag. Kortom… niet zo’n heel fijne voorbereiding op mijn examen dus.

De dag van het feest ben ik dus al vroeg naar huis gegaan, zodat ik goed uitgerust was.

Stikzenuwachtig zat ik in het examenlokaal. En meteen bij de eerste bladzijde klapte ik dicht… BAM! Alles was weg. Maar gelukkig gaandeweg kwam het wel weer terug en was ik ruim op tijd klaar.

Twee weken later kreeg ik het verlossende antwoord. Ik was geslaagd!

Ik mag mezelf dus Natuurvoedingsadviseuse noemen.

Still running, zelfs in het bos

Nog steeds prijs ik mezelf zeer gelukkig dat ik nog steeds kan en mag hardlopen. En nog steeds is het in de winter zo dat ik niet goed kan trainen door de kou. Afgelopen zomer hebben we hier een oplossing voor aangeschaft in de vorm van….. Juist een loopband. Maar zelfs met loopband is het wel een stuk minder dat ik train/ kan trainen dan in deze tijden… Ik ben zeer blij dat mijn tijd van het jaar weer is aangebroken. Warmte! Kom maar op!

Vorig jaar vertelde ik dat mijn droom is om ooit een hele marathon voor EDS te lopen. Die droom heb ik nog steeds. Inmiddels heb ik zelfs al een 15 km achter de rug. Een trail zelfs! Wat is een trail hoor ik je denken?

Een trail is een run door het bos, onverharde paadjes, heerlijk door de natuur. Letterlijk een zebra in het bos dus. 😉

Wat vond ik dit eng… Maar mede dankzij een van mijn (inmiddels) beste vriendinnetjes is het me gelukt.

EDS gastblogIk moest wel bijna uitstappen, maar niet omdat ik het niet vol hield… Ik kreeg tijdens de run een galaanval! “Waarom nu?”, dacht ik… Maar ik had geluk. Redelijk snel trok de aanval weg en kon ik mijn weg weer vervolgen. Wel was ik zeer goed gekleed tijdens deze run, want wat was het koud. Zoooo niet mijn weer! Ik had twee winterthights aan (hardloopbroek), twee thermoshirts met daarop nog een shirt met lange mouwen en uiteraard mijn zebrashirt er overheen. Daarbij had ik nog een buf (die je om je nek kunt doen als een soort sjaal, maar niet te warm) en over mijn oren en hoofd ook. Speciale handschoenen aan en hup daar konden we. En ik heb het “gewoon” gehaald! Na 13 km kreeg ik het zwaar en vanaf 14 km moest mijn vriendin wel een flink aantal keren zeggen dat ik mijn benen goed op moest blijven tillen, want kreeg het steeds zwaarder.

Maar wauw! Wat ben ik nog steeds trots op mezelf dat dit me gelukt is.

En wat voelt het goed als je na die tijd met een ervaren trailen aan het praten bent en deze je verteld dat je nu eigenlijk een halve marathon op de weg hebt gelopen.Wauw!

Dat stemt mij positief, want ik ben al een tijdje aan het trainen voor mijn eerste halve marathon voor EDS volgend jaar.

Tips voor sponsoring zijn welkom via Run for EDS.

Dromen

Ik blijf dus stug doordromen over mijn eerste halve marathon en ook hopelijk ooit mijn eerste (en wellicht dan ook mijn laatste) marathon voor EDS.

Nog steeds zegt men: “Met jouw instelling en doorzettingsvermogen gaat jou dit ècht lukken!” We gaan het zien… Ik hoop het… Maar met EDS weet je het maar nooit… Het kan zo ineens veel slechter gaan…

Vorig jaar had ik het erover dat ik vaak tegen mezelf zeg: “Opgeven is geen optie, zebra…”  En dat zeg ik nog steeds regelmatig tegen mijzelf. Maar… tegenwoordig heb ik ook een andere goeie waar ik veel aan heb. Deze heb ik van Lenette van Dongen geleerd. Een zeer lief mens.

“Doe wat je kan, doe dat met plezier en de rest: pffffffffffffff…..”

Hiermee wil ik dan ook afsluiten en wellicht volgend jaar weer een update. Dus vergeet niet:

“Doe wat je kan, doe dat met plezier en de rest: pffffffff……. “

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

gastblog Kim EDS Awareness

Twee jaar geleden konden jullie mijn eerste blog lezen over het moederschap. Het was zwaar maar ik genoot ieder moment en was tevreden over hoe mijn man en ik het samen met onze twee kinderen voor elkaar hadden. Vorig jaar konden jullie lezen dat ik na een gastric bypass heel veel kilo’s ben verloren maar wat moeite had om naar mijn nieuwe lichaam te luisteren en ik het daarom lichamelijk gezien eens wat rustiger aan zou gaan doen. Maar dat liep even anders.

Geen derde kindje?

Eigenlijk begint dit verhaal al jaren geleden. De wens voor een kindje kwam en eigenlijk niet voor één kindje maar voor een gezin met een auto of tafel vol kinderen. Die eerste twee kinderen die kwamen er, dat hebben jullie twee jaar terug gelezen. En dan is er die wens voor een derde kindje. Mijn man was er duidelijk in dat hij geen derde kindje meer wilde, omdat een derde zwangerschap voor mij lichamelijk veel te zwaar zou zijn. Daar hield het verhaal op. Geen derde kindje omdat mijn lichaam me in de steek laat. Mijn man had natuurlijk gelijk. Ik was tijdens de zwangerschappen alleen maar achteruitgegaan en nog verdere achteruitgang was niet de bedoeling. Zeker niet met twee kleine kinderen in huis. Maar wat deed die keuze pijn. Mensen vroegen wanneer er een derde kwam, want mijn zussen hebben een groot gezin, dus men verwacht dan dat wij ook een groot gezin zullen krijgen. Gezinnen met drie kinderen ergens rond zien lopen deed mij minstens net zo’n pijn. Dat was het gezin waar wij van droomde, een droom die de EDS van mij heeft afgepakt.

De keuze bleef pijn doen, maar begon ook te wennen. Een gezin met twee kinderen had ook vast zo zijn voordelen. Maar toen we vorig jaar op vakantie waren, begon mijn man ineens over een derde kindje. Ik had er al die maanden al over gedacht wat de gevolgen zouden zijn en was er zelf van overtuigd dat we er gewoon voor moesten gaan. En schijnbaar dacht mijn man daar ineens ook zo over. Het zouden, als ik zwanger zou raken, negen zware maanden worden. De kans dat ik niks meer zou kunnen door bekkeninstabiliteit en tot na de bevalling in een rolstoel zou belanden, namen we voor lief. Na thuiskomst gelijk een afspraak gemaakt om mijn spiraaltje te laten verwijderen en niet veel later had ik een positieve test in mijn handen.

Chronisch ziek en toch voor een derde gaan

De meningen om mij heen waren niet allemaal even enthousiast. Ik was chronisch ziek, had het soms al zwaar met twee kinderen dus mensen vonden het vreemd dat we nog voor een derde gingen. Mijn man had het al zo zwaar met alle extra huishoudelijke taken die ik niet kan doen en ik kon ook al niet alles doen met de twee kinderen die ik wilde doen, dus waarom zou je dan nog een derde kindje toevoegen aan je gezin? Dat waren opmerkingen en vragen waar ik niet op voorbereid was. Misschien omdat ik het zo helemaal niet zie. Het klopt dat mijn man veel huishoudelijke taken doet en dat het soms lastig te combineren is met ons eigen bedrijf. En het klopt ook dat ik niet alles kan doen met mijn kinderen wat ik zou willen.

Maar misschien ben ik juist wel een betere moeder nu ik chronisch ziek ben? Ik ben thuis als de kinderen thuis zijn. Altijd aanwezig als ze uit school of peuterspeelzaal komen. Ik rol niet met ze over de grond en kan geen uren op de grond met ze zitten spelen. Maar we knuffelen op de bank en plannen bewust activiteiten als koekjes bakken of andere leuke dingen. We genieten daar dan enorm van. De kinderen, maar ook wijzelf, weten niet beter dan dat ons leven er op deze manier uitziet. We ondernemen veel leuke dingen en ik ga dan gelijk met de kinderen naar bed om er de volgende dag weer voor ze te zijn.

Wat betreft de zwangerschap? Het waren negen prima maanden. Die kilo’s die ik ben verloren hadden een grote invloed op hoe mijn zwangerschap nu verliep. Ik had wel last van mijn bekken en de laatste weken kon ik nog maar hele kleine afstanden afleggen. Maar een rolstoel is op twee uitstapjes in de Efteling na niet nodig geweest. De bevalling verliep nog vlotter dan de zwangerschap. Voor ik het wist lag onze dochter op mijn borst. Ons dametje is nu twee weken oud en natuurlijk beperkt de EDS mij in wat ik kan doen in de zorg voor onze dochter. Ik heb mijn man nodig om haar in bad te kunnen doen en ik kan geen uren met haar op mijn arm rondlopen om haar te troosten. Maar ik kan wel heerlijk met haar op de bank knuffelen en lekker vroeg samen met haar naar bed om daar uit te rusten en te genieten van zo’n klein hummeltje op mijn borst. Het is weer ontzettend genieten en wat zijn wij blij dat de EDS ons niet heeft tegengehouden om naar onze wens te luisteren.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.