Berichten

Dit is niet de eerste keer dat ik op een punt sta waar ik niet wil staan. EDS gooit weer roet in het eten en helpt mijn ooit zo zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. Dat maakt niet dat ik er minder van baal. Het went een beetje, maar niet helemaal.

En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Daar zijn ook wel wat aanpassingen bij nodig, maar eenmaal een oplossing gevonden en gewend aan de salamitechniek, is het prima werkbaar. Het zijn juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.

Nog steeds goed genoeg?

Voordat jullie je zorgen gaan maken om mijn studenten en collega’s: ik functioneer nog prima hoor! Ik heb ontzettend veel kennis en ervaring in de (beroepsgerichte) vakken waar ik les in geef en weet ook hoe ik dit kan overbrengen naar studenten. Collega’s kunnen op me bouwen en waarderen mijn kwaliteiten. En van het lesgeven zelf word ik ook nog steeds blij.

Ik maak me dan ook geen zorgen om functioneringsgesprekken of dat studenten iets tekortkomen. Het is alleen niet zoals ik zelf zou willen. En misschien leg ik de lat onnodig hoog voor mezelf. Daarin vind ik het vooral vervelend dat ik weet hoe het anders kan, maar het lukt me gewoon niet meer.

Brain fog

Eerder schreef ik al hoe brain fog mijn lompheid verklaarde. Ruim vier jaar geleden is dat inmiddels en wat die brain fog betreft ben ik wel wat lomper geworden.

Nu aan het begin van het schooljaar kan ik nog als grap zeggen dat ik in de zomervakantie echt op de resetknop druk. Ik wis alles om eind augustus weer fris te kunnen beginnen. Ook namen van studenten of collega’s van een andere locatie of bij wie ik voor wat moet zijn bijvoorbeeld. En op zich is het ook niet zo vreemd dat ik soms iets vergeet als procedures drie keer in een schooljaar gewijzigd worden. Maar ooit was ik hier juist wèl heel scherp in.

Dat vind ik nog het vervelendste. Het is niet dat ik grove fouten maak, meestal gaat het om iets dat ik nog even moet navragen bij een ander of een onhandig foutje waardoor ik mezelf met meer werk opzadel. Maar het feit dat mijn ooit zo sterke geheugen me steeds vaker in de steek laat, vind ik behoorlijk frustrerend.

Stemproblemen

Vorig jaar ben ik een poosje bij een logopedist geweest, omdat het slikken en praten me steeds meer moeite kosten. Daar heb ik wel wat handige oefeningen meegekregen. Onder andere ‘lax vox’, waarbij je met een siliconen buisje bubbels blaast in een flesje water. Dat hielp wel iets, maar de problemen er nog steeds. Als ik lang of hard praat, is het op een gegeven moment net of ik de woorden eruit moet persen. Door vaak slokjes water of thee te nemen krijg ik die brok in mijn keel er even uit, maar die is al snel weer terug.

Sommige collega’s van me zijn er echt goed in om zelf rustiger te gaan praten als de klas drukker wordt. Ik niet. Ik kom zittend al niet boven de studenten uit, dus gebruik ik vaak toch mijn stem om aandacht te vragen. Al weet ik dat dat niet goed is, ik krijg die gewoonte er maar niet uit.

Hier moet ik dus echt nog een weg in vinden. Ik merk dat ik het echt vervelend vind worden om lang te moeten praten en dat is toch een beetje raar als docent.

Gevoelig voor prikkels

Wat hier nu precies de oorzaak van is, weet ik niet. Misschien komt het doordat ik sowieso meer last heb van dysautonomie en hoort dit daar gewoon bij. Of komt het doordat ik weer slechter slaap en daardoor minder kan hebben. Of doordat we een poos geen lessen hebben kunnen geven en ik het gewoon niet meer zo gewend ben.

Ik zie, hoor en ruik alles wat er in de klas gebeurt, maar het lijkt gewoon drie keer zo hard binnen te komen. Het lukt me niet om overal op in te spelen of altijd een goede keuze te maken welke prikkel op dat moment het dringendst aandacht nodig heeft. Er komen vragen over stage of examens of een perforator op het moment dat ik de theorie door wil nemen. En tegelijkertijd zie ik dat sommigen niet de anderhalve meter afstand houden, hoor ik iemand met een buurvrouw kletsen en ruik ik dat iemand een zak chips open in haar tas heeft.

Mijn les heb ik keurig voorbereid, maar toch krijg ik het niet voor elkaar om de volgorde aan te houden zoals ik die op het bord heb gezet. Aan het eind van de les baal ik van mezelf dat ik op sommige dingen niet gereageerd heb, of dat niet alle lesdoelen behaald zijn.

De volgende dag ben ik nog steeds kapot van die drie uurtjes lesgeven. Niet gewoon een beetje moe, maar echt knock-out gaan alsof ik drie flessen wijn op heb.

Waar ligt de grens?

Ik gooi het bijltje er voorlopig nog niet bij neer. Wie weet gaat het straks weer een stuk beter als ik met de diëtist een goed voedingspatroon heb gevonden. En binnenkort krijg ik een slaaponderzoek, dus misschien komt daar nog wat uit wat voor verbetering kan zorgen.

Maar los daarvan pieker ik er wel een beetje over: wat als dit het nu is en het alleen maar verder achteruit zal gaan als ik mezelf blijf pushen? En wanneer heeft die achteruitgang mijn kwaliteiten als docent zo beïnvloedt dat het verstandiger is om wat anders te gaan doen?

En, wat heb jij verder in de zomervakantie gedaan? Nou, ik neem dan eindelijk eens de tijd om wat achterstallig onderhoud aan mijn lijf te doen. Vorig jaar waren dat een paar bezoekjes aan een logopedist, omdat ik steeds meer moeite had met ademen, slikken en praten. Leverde niet bijzonder veel op, maar mijn slangetje om te bubbelen pak ik er nog regelmatig bij.

Dit keer was mijn buik aan de beurt. Mijn buik is vreselijk onvoorspelbaar en omdat het soms ook weken prima gaat, stelde ik het steeds maar uit om hiermee naar de huisarts te gaan.

Maar begin augustus ben ik dus naar de huisarts geweest en die stelde voor om bij een diëtist een low fodmapdieet te gaan volgen, omdat mijn klachten overeenkwamen met het prikkelbare darmsyndroom (opstopping, diarree, dumping, krampen, opgeblazen gevoel). 

Wat is een low fodmapdieet?

Fodmap staat voor Fermenteerbare Oligosachariden (fructanen en galactanen) Disachariden (lactose) Monosachariden (fructose) And Polyolen (suikeralcoholen). Daar word je nog niet veel wijzer van, maar het gaat dus om allerlei moleculen die niet in de dunne darm opgenomen worden en daardoor in de dikke darm voor problemen zorgen.

Bij een low fodmapdieet is het dan de bedoeling om een periode zo min mogelijk van die fodmaps binnen te krijgen en daarna weer één voor één te herintroduceren om te zien waar je darmen vervelend op reageren. Dat dieet is door de Monash University ontwikkeld voor mensen met het prikkelbare darmsyndroom.

Die lijst van wat je niet mag, is behoorlijk lang en er zitten ook veel gezonde voedingsmiddelen bij. Gluten, lactose, ui, kool, look, peulvruchten, peer, appel, steenvruchten, avocado, sommige zoetstoffen en nog veel meer. Ik hoop dat er straks na het herintroduceren niet al te veel blijvend van mijn menu geschrapt wordt.

Ervaringen tot nu toe

Ik begon dus in de vakantie met het dieet. Best lastig, alhoewel het nooit uitkomt om je eetgewoonten drastisch te veranderen. Mijn reden om er in de vakantie mee te beginnen was vooral omdat ik dan de tijd had om recepten uit te proberen en op zoek te gaan naar wat ik graag eet èn fodmapproof is.

In de supermarkt is het echt even zoeken naar wat wel of niet mag. Als je eenmaal de juiste producten in huis hebt, kost het minder moeite om je aan het dieet te houden. Waarschijnlijk ga ik wel weer vaker boodschappen bestellen, dat scheelt dan weer een speurtocht in de supermarkt.

Toen we op vakantie waren, zijn we ook een paar keer (op een terras) bij een restaurant gaan eten. Eén had ik vooraf opgezocht en daar werd op de menukaart aangegeven wat gluten- of lactosevrij is. Dat is ook waar ik naar vraag bij een restaurant als het niet duidelijk op de kaart staat, of ze iets hebben wat gluten- en lactosevrij is. De andere voedingsmiddelen die ik niet mag, herken ik makkelijker zelf.

Maar het blijft een beetje jammer als je anderen wel lekkere dingen ziet eten die je zelf ook graag eet en dan bij jezelf een karig maaltje op je bord ziet. Alleen toen we sushi gingen eten had ik daar geen last van. Daar was genoeg keuze voor mij!

Alle moeite was tot nu toe niet voor niks: mijn maag/darmen hielden zich redelijk rustig. De keren dat ik wel last had, waren te verklaren omdat ik toch dat ene versgebakken croissantje uit de cadeau gekregen ontbijtbox nam. Of dat ene ijsje wat wel lactosevrij was, maar waar waarschijnlijk toch nog iets anders in zat.

Tips voor low fodmaprecepten

Uitgebreid koken is echt niet voor mij weggelegd. Het liefst pak ik voorgesneden groenten en een pakje/zakje, zodat ik binnen twintig minuten iets op tafel kan zetten. Nu ik de meeste groentenmixen niet mag, zit er niets anders op dan zelf te snijden en samen te stellen. En daar ben ik echt niet goed in. En het duurt lang.

Gelukkig is er op internet wel het één en ander te vinden aan recepten (en heb ik een man thuis die het graag klaarmaakt):

  • Karlijn’s Kitchen: heel veel recepten en tips. Ze legt ook uit wanneer sommige voedingsmiddelen wel mogen, maar beperkt. Dat vind ik vooral handig, want daar heb ik zelf nog niet zoveel inzicht in.
  • Buikfijn: ook weer heel veel recepten en uitleg, ook weekmenu’s. Verder vond ik het wel interessant hoe zij het ervaren heeft om op vakantie haar dieet aan te houden. Als ik dat dan lees, ben ik blij dat we deze vakantie gewoon in Nederland zijn gebleven.
  • Fodmapfoodies: naast alle categorieën, kun je ook zoeken op ingrediënt. Handig wanneer je al iets in huis hebt, of gewoon trek hebt in iets.

Ben jij bekend met het low fodmapdieet? Tips voor recepten en/of restaurants die hier goed mee gecombineerd kunnen worden zijn van harte welkom!

zebraprint EDS Awareness

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.

Geen bijzonderheden in mijn jeugd… of toch wel?

Meestal neem ik mijn jeugd niet echt mee als er aan me gevraagd word hoe lang het duurde voor ik een diagnose kreeg. Toen was ik er namelijk nog niet naar op zoek en was er niet zoveel aan de hand dat ik me ergens zorgen om maakte.

Ik werd geboren met heupdysplasie, daar kwamen ze wat laat achter. Na de spreidbroek heb ik ook nog een aardig poosje met spalken mogen slapen. Tot ongeveer mijn twaalfde ben ik bij een orthopeed geweest en heb ik steunzolen gehad. Zwemmen of ballet zou volgens hem goed voor mijn lijf zijn en aangezien ik een hekel had aan zwemles, ging ik op ballet toen ik mijn zwemdiploma’s had. Maar toen die orthopeed werd vervangen, hoefde ik meteen niet meer terug te komen.

En op zich had ik ook niet echt fysieke klachten als kind. Ja, de gymles was een hel. Daar heb ik nooit echt goed mee kunnen doen. Niet op de basisschool en niet op het voortgezet onderwijs. Op een gegeven moment had ik door dat je aan de kant mocht zitten als je door je enkel was gegaan. En laat dat nou net iets zijn waar ik wel goed in was!

Werken in de gehandicaptenzorg: niet zo’n goed idee

Als zeventienjarige kwam ik in de gehandicaptenzorg te werken. Ik dacht dat ik de hele wereld aankon en vond het heerlijk om fysiek zwaar werk te doen. Maar al snel kreeg ik last van mijn polsen door het werken met zware rolstoelen en tilliften. In eerste instantie besloot ik maar om cliënten tot 50 kilo zelf te tillen. Dat was beter te doen dan elke keer die aftandse tillift te gebruiken. En iedereen had pijn en het was ook zwaar werk, dus ik zocht er nog niet veel achter.

Wel zocht ik de orthopeed weer op. Die vond mijn polsen behoorlijk instabiel, adviseerde me een andere baan te zoeken en ik mocht terugkomen als er echt iets uit de kom was.

Ik had het enorm naar mijn zin op mijn werk, dus wilde nog niet op zoek naar wat anders. Een overstap van woonbegeleiding naar dagbesteding leek me wel genoeg, dat was vast minder zwaar. Niet dus. Uiteindelijk heb ik dus toch maar de overstap naar een andere baan gemaakt.

Twee zwangerschappen, twee schepjes erbovenop

Waar vier jaar rolstoelen duwen voor instabiele polsen zorgde, zorgden twee keer negen maanden zwangerschap voor nog meer fysieke klachten die ook niet meer weggingen. Bij de eerste zwangerschap waren het vooral mijn knieën en enkels die er niet zoveel zin meer in hadden. Dat maakte ook dat ik stopte met dansen. Bij de tweede zwangerschap kreeg ik bekkeninstabiliteit. En waar ik eerst nog dacht dat het gewoon allemaal bij die zwangerschappen hoorde en vast wel over zou gaan met hulp van een goede fysiotherapeut, is het daarna alleen maar verder achteruit gegaan.

Al die pijn maakte het op mijn werk ook niet gemakkelijker. Ik had een stretcher om af en toe plat te liggen en bezocht de bedrijfsarts om te voorkomen dat ik me ziek zou moeten melden. Die bedrijfsarts adviseerde me om er toch wat meer mee te doen. Een revalidatietraject waarbij hopelijk ook duidelijk zou worden hoe het kwam dat ik toch zoveel pijn had. Dat ik hypermobiel ben, wist ik al een tijd. Maar volgens mijn fysiotherapeut zou ik daar niet zoveel pijn van moeten hebben.

Geen diagnose, maar ‘gewoon’ chronische pijn

Dat revalidatietraject heeft me op zich wel iets opgebracht in hoe ik met mijn pijn om kon gaan, maar geen duidelijke diagnose. Al voor de intake kreeg ik een folder over het revalidatietraject wat volledig gericht was op chronische pijn. De oorzaak was niet belangrijk volgens hun visie, ik moest er maar gewoon mee leren leven. En vooral niet op de pijn vertrouwen, want die had geen functie.

Ik herkende mezelf niet in wat het revalidatieteam mij voorlegde over mijn pijn. Voor mij had die pijn wèl een functie, die gaf aan wanneer ik te ver over mijn grenzen was gegaan. Inmiddels was ik via een online forum meer te weten gekomen over EDS. Daar herkende ik mezelf veel meer in. Maar nee, dat kon het volgens de revalidatiearts echt niet zijn.

Na dat traject ben ik mezelf alleen maar meer gaan pushen, want ik was nog lang niet tevreden. Ik viel 15 kilo af, in de hoop dat dat de pijn zou verminderen. Ik zocht een psycholoog op die iets verder kon kijken dan het standaard chronische pijn-praatje. Voor mijn polsen ging ik naar een handtherapeut waar ik veel meer gericht geholpen werd. Ook nog een vermogen uitgegeven aan een chiropractor die me wel even van mijn bekkeninstabiliteit zou afhelpen, wat uiteraard een flop was. En ik besloot nog even een master te gaan doen, voordat mijn lijf nog verder zou aftakelen.

Via reumatoloog naar de klinisch geneticus voor een diagnose

Nu had ik gelukkig een fijne fysiotherapeut en huisarts die regelmatig met elkaar overlegden. Beiden ervan overtuigd waren dat mijn pijn een fysieke oorzaak had. Dus toen er weer niks uit bloedonderzoek en röntgenfoto’s kwam, werd ik doorverwezen naar een reumatoloog. Mijn huisarts zelf was er nog niet van overtuigd dat het EDS zou kunnen zijn. Dat was zo zeldzaam dat gemiddeld maar één patiënt per huisartsenpraktijk dit heeft en hij had er al één. Maar de reumatoloog zou er vast meer over kunnen zeggen.

De reumatoloog heeft een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan en vragen gesteld. Ik heb daar zeker een uur gezeten. Uiteindelijk kwam hij met de diagnose hypermobiliteitssyndroom, met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Zijn advies was om naar een klinisch geneticus te gaan voor een diagnose EDS. Dat was in 2013, nog ruim voor de nieuwe criteria van 2017. Inmiddels kan een reumatoloog of revalidatiearts ook zonder de hulp van een klinisch geneticus een diagnose hEDS of HSD (Hypermobility Spectrum Disorder, wat eerst hypermobiliteitssyndroom genoemd werd) stellen.

Voor het onderzoek bij de klinisch geneticus heb ik een vragenlijst moeten invullen over wat er in mijn familie aan fysieke klachten voorkomt. Het lichamelijk onderzoek bij de klinisch geneticus was erg kort, omdat het uitgebreide verslag van de reumatoloog eigenlijk al genoeg zei. Volgens haar wees alles op hEDS. Een paar jaar later is dit door mijn huidige revalidatiearts nog eens bevestigd.

Vanaf de eerste klachten waar ik gericht hulp om zocht tot aan de diagnose hEDS op mijn 33e heeft zo’n 14 jaar geduurd.

Hoe lang heb jij op een passende diagnose moeten wachten?

facing eds fotoshoot Rotterdam

Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Tijdens de Europese EDS-conferentie had ik professor Bulbena er al over horen spreken en pas werd ik er door een artikel in het VED-magazine weer aan herinnerd. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). Echt heel veel.

En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Het kan een gevolg zijn van het omgaan met de moeilijkheden die het leven met EDS met zich meebrengt. Maar ook biologisch gezien valt op dat bepaalde mechanismen en het binnenkomen van prikkels anders werken bij mensen met hEDS.

Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.

What doesn’t kill you makes you stronger

Er zijn in mijn jonge jaren wel periodes geweest waar ik angstiger was dan ik nu ben. Ik ben wellicht wat pessimistisch ingesteld, op zich heeft dat me juist geholpen. Want als je van het ergste uitgaat, kan het alleen maar meevallen. En met wat ervaring in vervelende gebeurtenissen, werden die vanzelf voorspelbaarder en wist ik op een gegeven moment wel wat ik van mezelf kon verwachten. Een ander kon me kwetsen en vernederen, fysiek of mentaal. En dan waren er twee opties: of ik zou het overleven, of niet.

Natuurlijk zit er nog een enorm scala aan mogelijkheden tussen die twee opties. Maar door ze samen te vatten, leek het allemaal een stuk minder erg. Want tot nu toe heb ik het steeds overleefd als me iets naars overkwam, dus dan gaat het best aardig, toch?

Ik bouwde er een aardig muurtje mee op, wat ik zo nu en dan ook naar buiten kon uitstralen. En of die vervelende ervaringen mij daardoor minder overkwamen of dat ik die ervaringen niet zo snel meer als vervelend ervoer, weet ik niet zo. Maar het vervelende bleef weg en dat vond ik wel prima zo.

Nog nooit zo kwetsbaar gevoeld

Er zijn weleens momenten dat ik me toch nog even wat kwetsbaarder voel. Bijvoorbeeld toen ik moeder werd. Toen werd de optie ‘het niet overleven’ eigenlijk een optie die ik niet wilde, omdat ik me verantwoordelijk voelde voor mijn gezin. Dat maakte wel dat ik sommige risico’s wat beter overwoog.

Maar het alleen reizen ‘s avonds laat hoorde daar niet bij als mogelijk risico. Ik heb me heus weleens minder prettig gevoeld, maar voelde me wel veilig. Tot vorige week.

Ik was uit eten geweest met een vriendin in Rotterdam en zat op de metro te wachten. Er was een man op het perron die behoorlijk overstuur was. Hij huilde en schreeuwde dat zijn hele familie vermoord was. Al snel liep hij naar me toe en duwde tegen mijn borst. Hij stelde vragen over mijn rolstoel die ik normaal gesproken niet eens zou beantwoorden bij een vreemde. Maar hij stelde ze zo dwingend en ik wilde hem niet meer overstuur maken dan hij al was.

Ik betrapte mezelf erop dat ik mijn rolstoel op de rem zette. Ik kon al geen kant op: ik stond met mijn rug tegen de muur en hij stond voor me. Maar het idee dat hij me met gemak van het perron af kon duwen, stond me nog minder aan.

‘Jouw leven ligt in mijn hand’, zei hij tegen me en liep naar de rand van het perron. Ik hoorde de metro al aankomen, dus ik riep naar ‘m weg te gaan bij die rand.

Even later stapte ik trillend in de metro, hij bleef achter op het perron. Ik heb nog naar de politie gebeld en blijkbaar was ik niet de eerste die de melding maakte. Na een poosje aan de lijn te hebben gehangen, werd me verteld dat ze de man hadden aangehouden. Ik was opgelucht dat hij niet voor een metro was gestapt, maar dat gevoel van kwetsbaarheid is niet meer weggegaan.

Kwetsbaarder met rolstoel

Na het lezen van dat artikel van de VED (wat overeenkomt met de informatie in dit Engelstalige artikel), vroeg ik me af waar het dan toch door kwam dat ik me nu ineens wèl zo kwetsbaar voelde.

Het waren niet mijn eerdere ervaringen die me banger hadden gemaakt. Ik heb weleens situaties meegemaakt die meer bedreigend waren en daar kreeg ik veel minder de bibbers van dan nu.

En ik had ook niet het idee dat mijn lijf heel erg intens reageerde op deze situatie. Achteraf kon ik wel zien dat mijn hartslag wat verhoogd was. Maar toen ik met de man praatte, was ik kalm in mijn houding en stem. Pas toen ik met de politie belde, sloegen de bibbers over naar mijn stem.

Maar ik denk toch vooral dat het bij mij een rationele gedachte was die mij beangstigde. Ik ben kwetsbaarder met rolstoel. Ik heb minder vluchtwegen waar ik gebruik van kan maken en ik ben fysiek niet meer zo sterk dat ik me kan afweren. En dat ik al die jaren zo mijn best heb gedaan om dat muurtje op te bouwen waarbinnen ik me veilig voel en dat dat muurtje zomaar omver geblazen wordt, alsof het een hutje van stro is, dat maakt me zowel boos als bang.

Of die man nu de bedoeling had om mij iets aan te doen, of alleen iemand nodig had om tegen te praten: van alle mensen die op het perron stonden, kwam hij meteen op mij af en stelde hij dwingende vragen over mijn beperkingen. En van al die mensen die op het perron stonden, was er niemand die zei: ‘Blijf van die vrouw af! Laat haar met rust!’

Dat had ik wel fijn gevonden, als er iemand naast mij een muurtje kon zijn, of tussen mij en die man. Maar goed, dat besef ik me nu ook pas achteraf. Net zo goed als dat ik nooit meer met mijn rug tegen de muur ga staan als ik alleen reis.

Wat ook de oorzaak precies mag zijn, het is weer iets wat EDS van mij heeft afgenomen. Mijn gevoel van veiligheid, het vertrouwen in mijn medemens en mijn eigen kracht zijn een flink stuk afgebrokkeld.

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

In mijn terugblik over 2018 schreef ik dat het langzaamaan weer wat beter ging. Ik weet ook wel wat ik aankan en hoe ik mijn plakjes salami over de dag moet spreiden. Maar toen kwam de kerstvakantie. Heel even uit mijn vaste, strakke ritme. Een paar uitjes met het gezin, beetje opruimen in huis en… BAM! Ik was weer terug bij af.

Of nou ja, niet helemaal terug bij af. Maar wel flink wat meer pijn dan ik zou willen.

Met EDS sneller overbelast en langer nodig om te herstellen

Zo werd ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms lijkt het zo goed te gaan, dat ik me weleens afvraag of ik echt zo’n serieuze aandoening heb. Best raar dat ik me dat af moet vragen, want zonder rolstoel en zonder elke minuut van de dag rekening te houden met mijn beperkingen, zou ik veel verder van huis zijn.

En als ik dan terugkijk: wat heb ik nou allemaal gedaan? Een uitstapje naar de Euromast, dat was maar een paar uurtjes. Een verjaardag, wat familie opgezocht, dochterlief geholpen met haar kamer opruimen. Echt geen wereldschokkende dingen. En ik heb steeds daarna mijn rust gepakt.

Wat wel anders is dan op mijn werkdagen, is dat mijn ritme anders was. En waar ik op mijn werk alles met de rolstoel doe, doe ik dat thuis niet. Ik lig wel regelmatig op de bank, maar thuis loop ik meer.

Maar goed, ik dacht dat ik wel weer snel op mijn niveau van voor de kerstvakantie zou zitten, als ik maar weer aan dat strakke ritme vast zou houden. Inmiddels zijn we vier weken verder en ik ben nog niet op dat punt.

Niet dus.

Mensen vragen me weleens of ik achteruitga door EDS, maar ik geloof dat dit precies voor mij het punt is waar ik op achteruitga: Ik raak steeds sneller overbelast en het duurt steeds langer voor ik weer hersteld ben van die overbelasting. En dat hoort er nou eenmaal bij, daar moet je je steeds weer op aanpassen. Maar ik vind er niks aan dat mijn bubbel zo steeds kleiner wordt.

Platliggen, maar dan wel ontspannen

En dan komt er nog bovenop dat er na de kerstvakantie hier een stel bouwvakkers in huis aan het werk gingen om de badkamer te verbouwen. Die moeten ook gewoon hun ding kunnen doen en lopen dus regelmatig door de woonkamer.

Als ik dan na een ochtendje werken even plat moet liggen, lig ik toch niet zo ontspannen. Zodra ik iemand op de trap hoor, ga ik weer rechtop zitten. Voel me toch niet zo op mijn gemak als vreemden mij zien liggen. Echt horizontaal platliggen komt voor mijn gevoel anders over dan wanneer je ondersteund door kussens nog een beetje half zit. Dan kun je nog bezig zijn om wat op je laptop te werken. Maar platliggend kan ik niet meer omhoog houden dan een telefoon.

Nu heb ik ook al bedacht dat als ik weer wat ga opbouwen qua werkuren, ik ook op mijn werk even een kwartiertje moet kunnen liggen. Maar dat vind ik dus ook wel een dingetje. Ik moet wel ontspannen kunnen liggen, wil het nut hebben. En echt ontspannen is het niet, als elk moment iemand mijn kantoor kan binnenlopen. Het praat gewoon raar als ik daar beneden lig en de ander ver boven mij staat.

Ruim tien jaar geleden heb ik ook al een poging gedaan om het platliggen te integreren in mijn werkdag. Ik kreeg het kantoortje van de manager toegewezen om mijn stretcher uit te klappen, maar voelde me erg ongemakkelijk met studenten die grinnikend voorbij liepen. Toen kreeg ik de zolder als alternatief. Dit was echt zo’n stoffige zolder vol spinrag waar verder alleen wat oude archiefmappen opgeslagen stonden. Geen fijne plek om in je pauze je boterhammetjes naar binnen te werken.

Misschien went het platliggen wel, net als die rolstoel?

Die rolstoel was voor mij in het begin ook wel een dingetje waar ik aan moest wennen. Ik vond het lastig dat mensen zouden invullen waarom ik dan wel niet in die rolstoel zou zitten. Inmiddels heb ik daar totaal geen moeite meer mee. Als iemand me anders behandelt vanwege die rolstoel, lukt het me prima om voor mezelf op te komen. En wat er achter mijn rug om gebeurt, tsja, dat hoor en zie ik toch niet, dus maak ik me er ook niet druk om.

Dus misschien moet ik er gewoon maar aan wennen dat anderen mij weleens kunnen zien liggen. Want waarom zou ik me er druk om maken dat anderen me als lui of raar kunnen zien, als ik dat bij mijn rolstoel ook gewoon los kan laten?

Het slaat nergens op dat ik me er ongemakkelijk bij voel, terwijl ik er zelf totaal geen problemen mee heb als anderen liggen. Een goede vriendin van me ligt ook regelmatig als ik bij haar op bezoek ben. En voor mij voelt dat niet anders dan wanneer ze rechtop zou zitten. Bij lotgenootjes die een kantelbare rolstoel hebben, heb ik net zulke goede gesprekken met ze, of ze nu wel of niet hun rolstoel gekanteld hebben. het maakt gewoon niet uit.

En toch… kost het me moeite me daar overheen te zetten als het om mezelf gaat. Maar goed, schop onder mijn kont en gaan.

En toch… ben ik ook benieuwd naar jouw mening. Wat voor indruk geeft het jou als je collega/docent/buur/maatje/whatever ligt terwijl jij staat of zit? Zou je net zo normaal als anders een gesprek met diegene aangaan?

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

fietsen driewielligfiets hase lepus comfort

Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’

Leven op adrenaline

Het lijkt soms een gave, maar het is eerder een vloek. Als ik echt ergens voor wil gaan, lukt het mij om mijn pijn en vermoeidheid uit te zetten. Tot op zekere hoogte natuurlijk en vervolgens ga achteraf alsnog knock-out.

Ik heb dat jaren gedaan toen de kinderen klein waren en de zorg voor hen voor ging op de zorg voor mijn eigen lijf. En inmiddels is het er op mijn werk behoorlijk ingebakken. Pijn en vermoeidheid is er toch wel, dus dan kan ik best nog even door en daarna maar weer bijtanken.

In een boek over hEDS las ik een uitleg waar ik mezelf erg in herkende wat dat betreft:

Als je te moe wordt, reageert je lichaam door meer adrenaline aan te maken, zodat je doorgaat, zonder te realiseren hoe moe je eigenlijk bent. Het lijkt erop dat hoe meer uitgeput je raakt, hoe gevoeliger je lichaam wordt voor adrenaline, zodat het kleine beetje wat je nog hebt, nog steeds dezelfde reactie voor elkaar krijgt als een grotere hoeveelheid dat voorheen deed. Zo voel je je niet moe, terwijl je dat wel bent. Zelfs wanneer je je wel moe voelt, kun je doorgaan met je over je vermoeidheid heen te zetten, waardoor je instort als de adrenaline afneemt. Jaren van het niet voelen, negeren of door de vermoeidheid heen duwen, kan een factor zijn om chronische vermoeidheid te ontwikkelen.

(Pocinki A.G. 2010 in ‘Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder’)

Alleen door zo maar steeds door te blijven gaan, steeds maar te overbelasten, schuift die grens tussen belastbaarheid en overbelasten op. Naar beneden dus. Een EDS-lijf gaat alleen maar meer kapot door steeds over die grens te gaan.

Overigens is onderbelasten ook niet zo’n goed idee. Door alleen maar minder en minder te doen, breken je spieren af en kun je uiteindelijk nog minder.

Op zoek naar grenzen

Sinds ik bij mijn huidige revalidatiearts ben, probeer ik nog meer op zoek te gaan naar mijn grenzen en hierbinnen te blijven. Hij heeft het dan over de ‘mwoah’-grens. Die zit ergens tussen ‘het gaat prima!’ en ‘fuck, ik heb nu echt teveel gedaan’. Op het moment dat je denkt: ‘Mwoah, het gaat wel’, is het dus verstandig om pas op de plaats te nemen.

Dat heeft tot gevolg gehad dat ik in ging zien dat ik helemaal niet zo lang meer kon lopen als ik deed. Geen tien minuten, geen vijf minuten, maar eigenlijk maar korte stukjes. En vaak genoeg zit de afstand tussen mijn bed en de badkamer niet eens binnen de ‘mwoah’-grens.

Dus ik ging mijn rolstoel vaker gebruiken en vervolgens kwam ik erachter dat mijn schouders al dat rollen ook niet zo geweldig vonden. Het wachten is nu op een Smartdrive, zodat ik met het rollen binnen mijn grenzen kan blijven.

Maar ondertussen ging alles gewoon door en kwam er in januari een enorme piek op mijn werk doordat er studenten gingen afstuderen. Er moest van alles binnen een korte tijd en er was een hoop nog niet in orde. Ik liep de benen uit mijn lijf, om weer wat te kopiëren wat ontbrak, om een klas op te vangen waar de surveillant te laat was, enzovoort.

In twee weken tijd had ik mijn lijf zo verziekt, dat ik sindsdien mijn rolstoel meeneem naar mijn werk. Want ook al kan ik wel nog korte stukjes lopen, ik red het niet meer om dat tig keer op een dag te doen.

Ok, nou weet ik het wel met die grenzen. Maar ik wil nu weer verder!

Die dip in januari was goed te verklaren. Ik was al een jaar bezig met het steeds meer binnen mijn grenzen te blijven en daardoor waren mijn spieren en conditie wel wat achteruit gegaan. Die piekbelasting was gewoon even teveel op dat moment, terwijl ik ‘m voorheen wel altijd kon hebben. Op adrenaline wellicht…

Maar we zijn inmiddels alweer drie maanden verder en ik heb sindsdien echt wel op mezelf gelet. Dus nu mag het wel weer een keer klaar zijn met dat gedoe.

Ondertussen twijfel ik over wat mijn lijf wel of niet aankan. Bij het lopen word ik wel al snel afgeremd door een pijn die moeilijk naar de achtergrond te drukken is. Maar op andere vlakken denk ik: ik kan het toch gewoon weer eens proberen?

Zo probeer ik wat langer te fietsen. Na een half uur stap ik dan wel met pijn van mijn fiets, maar die zakt wel weer weg na een poosje.

En het autorijden doe ik inmiddels weer op langere stukken. Na maximaal een uur rijden moet ik dan wel echt een pauze inlassen, maar dan kan ik best nog een half uurtje daarna eraan vast plakken. Zolang ik verder maar niet teveel hoef te doen. Een dag werken èn zo’n lang stuk rijden, gaat niet. Of eerst thuis het huishouden doen en dan ‘s middags een uurtje rijden, dat is ook teveel van het goede.

Maar zolang ik mijn rolstoel meeneem en vooraf en achteraf even plat kan liggen, vind ik het wel te doen.

Kan mijn lijf het aan, of is het meer dat mijn hoofd het aandurft?

Hoe weet ik nu dat ik niet weer in mijn oude valkuil trap? Dat ik gewoon weer doorga op adrenaline en dik over mijn grenzen ga? Kan ik nu weer gaan opbouwen? Of moet ik me er misschien wel bij neerleggen dat ik op sommige vlakken blijvend achteruit ben gegaan?

Een collega hield me pas geleden een spiegel voor. We werken inmiddels allebei op een andere locatie, maar tot vijf jaar geleden zaten we in hetzelfde team. Ze herinnerde me eraan dat ik toen een keer flink uitgevallen was, ik was woest om het feit dat mijn werk mijn lijf kapot maakte. Ik zou misschien wel in een rolstoel terechtkomen als ik zo door zou gaan.

Ik kon me het voorval niet eens meer zo voor me halen, maar het gevoel wel. Die rolstoel wilde ik toen zo lang mogelijk uitstellen. Het is niet zo dat ik nu denk dat die rolstoel het einde van de wereld is, integendeel. Maar dat ik zoveel pijn heb dat ik mijn werk niet zonder kan doen, dat zegt toch wel wat. Is het eigenlijk wel normaal om dat voor je werk over te hebben? Een aantal jaar geleden vond ik nog van niet. Maar inmiddels heb ik de lat lager (of juist hoger?) gelegd door het gewoon te vinden dat ik met rolstoel naar mijn werk ga.

Het antwoord op al die vragen heb ik niet. Ik weet dat er een verschil is tussen wat ik met mijn lijf aankan en wat ik met mijn hoofd aandurf. Alleen voel ik dat verschil niet aan. En blijkbaar verschuift mijn idee wat betreft de hoeveelheid pijn die ik ergens voor over heb. Daar moet ik wel iets mee. Maar wat en hoe, geen idee…

Europese EDS conferentie EDSEurope18

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese EDS conferentie gehouden in Maastricht. Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam.

Eerder deze week schreef ik al over de impact van deze conferentie en wat voor mij de rode draad was. Maar ik kon het toch niet laten om mijn aantekeningen ook nog in een artikel om te zetten. Dit is uiteraard bij lange na niet volledig, er is zo ontzettend veel informatie gedeeld. Wil je echt alles weten, dan verwijs ik je naar de website van The Ehlers-Danlos Society, daar kun je binnenkort alles terug lezen. En de filmpjes zijn terug te kijken op hun Facebookpagina.

Aanvullingen of correcties zijn uiteraard welkom! Ik was er echt niet de hele dag met al mijn aandacht bij. 😉

Hypermobiel Ehlers DanlosSyndroom (hEDS) en Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) – dr. Marco Castori

Hypermobiliteit kan verschillende oorzaken hebben en komt bij veel (ruim 200) aandoeningen voor. Bovenaan al die aandoeningen staan de bindweefselaandoeningen, waaronder EDS. Daarnaast zijn er klachten die vaak samengaan met EDS (comorbiditeit), bijvoorbeeld op het gebied van de spijsvertering, bekkenbodem/blaas, dysautonomie, depressie en angststoornissen.

HEDS is niet erger dan HSD of andersom. Beiden kunnen klachten veroorzaken die invaliderend zijn. De ernst van de klachten maakt niet dat er een diagnose hEDS of HSD gegeven wordt, het gaat hierbij puur om aan welke criteria wordt voldaan.

Afhankelijk van die klachten is het belangrijk om in te zetten op preventie of kortdurende behandeling tot een multidisciplinaire of specialistische aanpak.

Uit het publiek kwamen wat vragen en opmerkingen wat dan die klachten zouden verergeren, zoals hormonen of slijtage. Hoewel slijtage normaal is bij het ouder worden, lijkt dit bij hypermobiliteit sneller te gaan. En puberteit, zwangerschap of menopauze werden in de zaal ook gezien als negatieve invloed op het verloop van de klachten. Maar verder is er vooral nog heel veel onbekend over waarom klachten kunnen verergeren.

Fysiotherapie en revalidatie binnen de context van een multidisciplinair team – Jane Simmonds

Vanuit een werkgroep zijn er richtlijnen omschreven hoe om te gaan met hypermobiliteit en fysiotherapie. Hierbij wordt uitgegaan van een biopsychosociaal model, waarbij het van belang is dat er holistisch gekeken wordt naar de patiënt. Vanuit een indeling van simple/early naar intermediate en tot slot complex/long term wordt de behandeling aangepast naar de patiënt. Van educatie en preventie tot een compleet aangepast multidisciplinair plan.

Daarbij is het bijvoorbeeld van belang dat er niet een lijstje afgewerkt wordt wat een kind wel of niet kan, maar vooral gekeken wordt naar hoe het kind beweegt.

Iets anders wat me opviel was dat er naast al die fysiotherapeutische oefeningen en het stellen van verwachtingen en doelen, ook aandacht is voor de impact van het behandelplan. Wat als het niet werkt? Als grenzen bereikt zijn? Hoe ga je daar dan mee om?

Er werden nog veel meer nuttige dingen gezegd, maar de dia’s gingen zo snel voorbij, dat ik er niet veel van heb op kunnen schrijven. Maar zeker de moeite waard om terug te lezen zodra het op de website van The Ehlers Danlos Society staat.

Gastro-intestinale complicaties in EDS en HSD – Prof. Qasim Aziz

Binnen de spijsvertering kunnen bij EDS en HSD verschillende problemen voorkomen. Bijvoorbeeld op het mechanische vlak: slecht bindweefsel zorgt voor zwakke zenuwen of spieren, darmen worden meer elastisch, wat een ‘slow flow’ veroorzaakt.

Dit uit zich in brandend maagzuur, reflux, een vol of opgeblazen gevoel, buikpijn, problemen met slikken, obstipatie of juist diarree. Maar ook bijvoorbeeld een vouw in de darmen die pijnklachten veroorzaakt. Of luie darmen waardoor ongezonde bacteriën de kans krijgen om schade aan te richten.

In combinatie met POTS kan de bloeddruk ineens toenemen na het eten, wat duizeligheid veroorzaakt.

Een gevoelige maag kan veroorzaakt worden door stress of sensitisatie en er kunnen zich zelfs triggerpoints vormen in de buikspieren.

Maag en darmen kunnen ook een soort van lek raken doordat de mestcellen daar niet goed hun werk doen. Het is dan als een soort hooikoorts in je buik.

Er werden een aantal middelen genoemd die zouden kunnen werken bij klachten in dit gebied, zoals: het FODMAP dieet, antihistamines en mestcel stabilisatoren, vitamine C en D, magnesium, opiaten vermijden, ontlasting zacht houden en actief blijven.

2017 criteria: wat betekenen ze voor patiënten? – Lara Bloom

Dit was eigenlijk vooral een herhaling van wat bij de bekendmaking van de nieuwe criteria voor EDS werd verteld. Wel aangevuld met wat nieuwtjes.

Zo is er inmiddels een 14e Ehlers Danlossyndroom ontdekt, zijn ze van plan om elke twee jaar een internationaal consortium te organiseren en is er een miljoen gedoneerd voor verder onderzoek.

Hoofdpijnen in de EDS-populatie – Dr. Fraser C. Henderson

Deze spreker kon ik eerlijk gezegd niet zo goed volgen. Hij liet veel plaatjes zien van dingen die er bij EDS mis kunnen gaan en die vervolgens hoofdpijn veroorzaken. Ik dacht op een gegeven moment afgekloven kip met olijven te herkennen en toen ben ik maar afgehaakt.

Ik kan me wel voorstellen dat als je veel last van hoofdpijn hebt en je er al meer in verdiept hebt, dat het beter te volgen is.

Aan de ene kant zegt deze arts dat hoofdpijn niet altijd migraine is en dat de oorzaak ook lager in de ruggenwervel kan liggen. Maar als je met je hoofdpijn gewoon mee kan werken en de pijn onder de 7 blijft, hoef je er niet mee naar de dokter.

Dysautonomie en vermoeidheid – Dr. Alan Hakim

Bij dysautonomie reageert het zenuwstelsel meer dan zou moeten. En dat kan veel systemen aantasten. Cardiovasculair, gastro-intestinaal, temperatuurregulatie, enzovoort. Vermoeidheid en niet-herstellende slaap gaan hier ook mee samen.

Cardiovasculaire dysautonomie, zoals Post Orthostatisch Tachycardisyndroom (POTS), orthostatische hypotensie, veroorzaken snelle schommelingen in de hartslag of bloeddruk. Dit uit zich dan in duizeligheid, gezwollen en zware benen, blackouts, vermoeidheid, verkeerd benoemde angst- of paniekaanvallen, enzovoort.

Een aandoening als POTS kan ervoor zorgen dat een behandeling (zoals oefeningen bij de fysiotherapeut) al snel teveel zijn. Het is daarom belangrijk goed onderzoek te doen om complexe comorbiditeiten als deze te herkennen.

Daarbij is een hartslag (over 24 uur gemeten) die eruitziet als de Manhattan skyline wel een signaal om verder te onderzoeken. Bij een skyline van Maastricht hoef je je minder zorgen te maken.

Hanteren van subjectieve emoties in EDS – Prof. Antonio Bulbena

Deze presentatie was voor mij wat onsamenhangend, volgens mij was hier de bedoeling van om te laten zien dat emoties en psychische klachten een grote rol spelen bij EDS. Het psychische en lichamelijke gaan samen.

Hier wat uitspraken die ik genoteerd had:

  • Binnen EDS zijn symptomen veelal subjectief, zoals pijn en vermoeidheid.
  • Somatisatie wil zeggen dat fysieke symptomen ervaren worden zonder organische oorzaak, dit komt in elk vakgebied voor.
  • 97% krijgt psychische klachten als label om EDS te verklaren, voordat ze de diagnose krijgen.
  • Angststoornissen en paniekaanvallen komen meer voor in combinatie met hypermobiliteit.
  • Onbehandelde angsten of depressies kunnen veel klachten veroorzaken.

“Geen van bovenstaande” signalen en symptomen? Denk aan MCAS! – Dr. Anne Maitland

Een mestcel is als een grenscontrole, waarbij verschillende middelen ingezet worden om indringers tegen te houden. Vanuit het beenmerg en via het bloed komen deze cellen bij alle organen.

Alleen bij het mestcel activatie syndroom (MCAS) zijn deze mestcellen dus overgevoelig, waardoor ze een soort allergische reacties veroorzaken. Mestcellen zitten overal, daardoor kunnen klachten wijd verspreid zijn. In de luchtwegen, maag en darmen, hersenen, hart en bloedvaten, urinewegen, enzovoort.

Uit tests kan zichtbaar worden of de mestcellen overactief zijn. De behandeling is afhankelijk van de oorzaak en het duurt vaak lang voordat duidelijk is wat wel of niet werkt.

Hoe langer het duurt voor er een diagnose is, hoe erger de symptomen. Kennis hiervan is dus van belang bij artsen. Maar helaas lopen veel artsen tien a twintig jaar achter als het gaat om medische literatuur…

Ben jij ook naar de Europese EDS conferentie geweest? Wat heb jij ervan opgestoken?

Of had je er graag heen willen gaan? Welke onderwerpen spreken jou het meest aan?

Europese EDS conferentie EDSEurope18

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese Ehlers Danlos Syndromen (EDS) conferentie gehouden in Maastricht. En alhoewel dat niet echt om de hoek ligt, wilde ik die kans niet voorbij laten gaan. Hup, gewoon om 6.00 uur op je vrije dag in je auto stappen en gaan!

Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam. Alles samenvatten, daar is geen beginnen aan. Gelukkig komen op de website van The Ehlers-Danlos Society ook alle stukken te staan, dus daar kun je binnenkort alles terug lezen. En als je tijd teveel hebt, kun je alle filmpjes terugkijken op hun Facebookpagina.

Wat ik wel wil delen hierover? De impact die de hele conferentie op me had en wat voor mij de rode draad in dit alles was. Ik was van plan om kort nog alle onderwerpen langs te gaan, maar dat schuif ik door naar zaterdag, want eigenlijk heb ik gewoon veel te veel te vertellen voor maar één artikel.

Zoveel EDS’ers bij elkaar

Met zo’n zeldzame aandoening als EDS komt het maar weinig voor dat je meerdere EDS’ers bij elkaar ziet. Deze conferentie was vooral bedoeld voor mensen met EDS en hun naasten, daarnaast waren er ook specialisten aanwezig. Maar van die bijna 400 bezoekers waren er dus heel veel mensen met EDS.

En dat zag je. Rolstoelen, scootmobielen, hulphonden, silversplints, nekkragen, braces. Overal waar je keek herkende je EDS aan de hulpmiddelen die de bezoekers bij zich hadden. En niet alleen daaraan, ook aan hoe mensen zich in de ruimte bewegen en gedragen. Anders gaan zitten of liggen, mensen die de zaal in- en uitlopen om wat voor reden dan ook. Niet dat ik het vreemd vond, ik snap heel goed waarom deze groep zich niet gedroeg als de standaard conferentiegangers. Pijn, vermoeidheid of andere ongemakken zorgen ervoor dat je niet anders kan. Het is sowieso bijzonder dat zoveel mensen met zoveel klachten al die moeite willen doorstaan om bij deze conferentie te zijn.

En het waren niet alleen mensen uit Nederland en België die het ervoor over hadden om zo’n lange dag te zitten en luisteren. Vanuit heel Europa en zelfs Canada, de VS en Nieuw-Zeeland waren mensen gekomen.

Dat alles maakte me erg bewust van wat een impact EDS op iemand heeft. Bij mezelf ben ik het inmiddels wel gewend. Het hoort nu eenmaal bij mij en ik kan er nu prima mee leven. Maar het is niet niks, het is gewoon een behoorlijk complex syndroom waar veel beperkingen uit voortvloeien.

Zoveel herkenning op vlakken waarvan je eigenlijk niemand gunt dat ze het in hun leven tegenkomen. De lange weg naar een passende diagnose en behandeling, veel onbegrip.

Fysieke en mentale uitputtingsslag

Mijn lijf (en dus ook dat van al die andere bezoekers met EDS) is niet gemaakt voor een volle dag zitten en aandachtig luisteren. Eigenlijk was ik bij de eerste pauze om tien uur al kapot. Ik wist niet meer hoe ik moest zitten van de pijn.

En het luisteren naar een Engelstalige presentatie, elke keer met een ander accent en geluidsvolume, met medische begrippen die ik echt niet allemaal ken, dat is echt zo vermoeiend! Het is me dan ook niet gelukt om de hele dag gefocust te blijven. Soms heb ik me maar even afgesloten en het langs me heen laten gaan, om mijn hoofd even een adempauze te geven.

Wel jammer, want ik had zo graag alle informatie als een spons op willen zuigen. Maar goed, van de acht sprekers heb ik toch zeker zes van begin tot eind kunnen volgen.

Rode draad

Met al die verschillende sprekers die ontzettend veel informatie deelden, kwamen sommige punten steeds weer terug. En juist al die punten maken het zo belangrijk dat conferenties als deze vaker gehouden worden!

  • Er is bij EDS vaak sprake van comorbiditeit (dat een patiënt twee of meer aandoeningen naast elkaar heeft), zoals chronische vermoeidheid, autonome dysfunctie, aandoeningen met betrekking tot de spijsvertering of blaas, depressie of angststoornissen.
  • Ook al ‘hoort’ een klacht bij EDS, dan nog is het belangrijk om te laten onderzoeken wat de oorzaak is.
  • Dr. Google is niet degene die een diagnose mag stellen.
  • HSD en hEDS verschillen in criteria bij het stellen van de diagnose, maar de ernst van de klachten verschilt per persoon, niet per diagnose.
  • Er is veel kennis over hoe het zwakke bindweefsel bij EDS klachten op allerlei gebieden veroorzaakt en hoe dit te behandelen. Die kennis is alleen bij veel artsen of behandelaars nog onbekend.
  • Niet iedereen met dezelfde klachten heeft baat bij dezelfde behandeling. En niet iedereen heeft hetzelfde verloop in klachten. Daar is niet altijd een verklaring voor.
  • Onjuiste of late behandeling kan klachten laten verergeren of andere (ernstige) klachten veroorzaken.

Het delen van al die kennis is dus erg belangrijk, net zoals het doen van onderzoek om nog meer te weten te komen over EDS. Maar ik heb goede hoop dat er met conferenties als deze veel in gang gezet kan worden!

Ben jij ook naar de EDS conferentie geweest, of had je willen gaan? Wat vind jij hier belangrijk aan?

stories of strength living with EDS

Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.

Ik ben nog steeds een perfectionist. Ik wil nog steeds de dingen kunnen doen die ik wil doen. Dat is volgens mij niet zo’n vreselijk iets, zolang ik maar in gedachten houd wat mijn beperkingen zijn, zodat ik andere manieren kan bedenken om te kunnen blijven doen wat ik wil. Alleen omdat ik EDS heb, hoeft nog niet te betekenen dat ik niet hard hoef te kunnen of mogen werken voor wat ik wil bereiken. Of dat ik maar moet opgeven.

Hulpmiddelen om verder te komen

Een jaar of vier heb ik amper kunnen fietsen. Ik wilde graag mijn kinderen ook leren fietsen en hoe ze zich in het verkeer moeten gedragen. Toen het tijdens het revalideren niet lukte om het fietsen weer op te bouwen, zei de revalidatiearts dat ik het maar moest accepteren. Man, wat voelde ik me daardoor belabberd. Ik geloof niet dat ze enig idee had hoe belangrijk het fietsen voor mij en mijn gezin was.

Nu heb ik inmiddels een driewielligfiets. En wat voelt dat geweldig om mijn benen aan het werk te zetten en vooruit te komen. Zonder de pijn in mijn rug, knieën, schaambeen of polsen. Ik kan naast mijn kinderen fietsen, naar mijn werk, of gewoon voor de lol. Het is een totaal ander gevoel om moe te worden van fysieke inspanning zoals fietsen dan om moe te worden van het continu bij elkaar moeten houden van je gewrichten, of moe te worden van de pijn die altijs maar aanwezig is. Moe worden van het fietsen heeft toch echt mijn voorkeur!

Het duurde even om gewend te raken aan mijn rolstoel, maar nu zie ik het als vrijheid. Ik kan nog steeds kiezen tussen lopen en de rolstoel gebruiken, alleen door de rolstoel te gebruiken, kom ik verder. Ik kan ermee naar de dierentuin, shoppen, naar festivals en concerten. Die dingen heb ik ook nodig.

Inzetten op wat wèl kan

Nadat ik mijn lesbevoegdheid had gehaald, heb ik nog een studie gedaan, een master in leren en innoveren. Lesgeven is dan fysiek misschien niet zo zwaar als het werken met meervoudig gehandicapten, maar het is nog steeds vermoeiend voor mij, zelfs maar die drie dagen in de week. Doordat ik door ben gaan leren, kan ik meer dan ‘alleen maar’ lesgeven. Met andere taken kan ik mijn tijd zelf indelen.

En om die keuze in lopen of de rolstoel gebruiken zo lang mogelijk te kunnen behouden, train ik in de sportschool. Ik hoop dat dit me helpt om het zo lang mogelijk uit te stellen dat ik de rolstoel fulltime nodig zal hebben. En op de momenten dat ik de rolstoel nodig heb, wil ik dan ook sterk genoeg zijn om ‘m zelf te kunnen rollen.

Dit is wat voor mij werkt: ik train mijn lijf en hoofd, zodat ik kan variëren en de balans behoud.

Knop om en gaan (om vervolgens op je bek te gaan)

Dus… Voor zover het harde werken. Maar ik zou liegen als het alleen maar hard werk nodig heeft om uit die diepe dalen te komen. Soms moet ik gewoon even iets stoms doen en is even struikelen en vastgrijpen niet genoeg om weer op de rails te komen. Dan ga ik gewoon echt flink onderuit. Keihard op mijn gezicht, of kopje onder (soms zelfs letterlijk).

Zoals die keer dat we naar een bandje gingen kijken waar er geen stoelen waren. Ik dacht dat ik het wel zou redden tot het einde door maar een paar meer wijntjes te drinken (de altijd beschikbare pijnstiller bij elk poppodium). Maar toen de band klaar was met spelen, was de wijn nog niet uitgewerkt en belandden we bij een vage afterparty bij de haven. En die combinatie van teveel wijn, gammele enkels en een waardeloze proprioceptie zorgde ervoor dat ik in het water belandde. Echt helemaal kopje onder in het smerige, koude water.

Wake up calls zoals deze zou ik een ander niet aanraden, maar in mijn geval werkte het wel. Ook al moet ik toegeven dat ik dan wel zo’n ezel ben die zich meerdere malen aan dezelfde steen stoot. Of dat nou tijdens het uitgaan is, of in mijn werk. Soms wil ik gewoon even niet zo beperkt zijn.

Fijne vrienden & familie

Uiteindelijk krabbel ik wel weer overeind. Vaak met hulp van vrienden en familie, waar ik er gelukkig genoeg van heb. Er is altijd wel iemand die er voor me is. Om me een hand te reiken als ik val, een schouder te bieden om op uit te huilen, een schop onder mijn kont te geven als ik dat nodig heb, of gewoon om lol mee te hebben om even niet aan de minder fijne dingen te denken.

Het advies wat ik tot slot wil geven, is om te kijken naar deuren die opengaan in plaats van die deuren die sluiten. En als ze niet vanzelf opengaan: trek aan de bel, of ga op zoek naar een sleutel. Blijf niet bij de pakken neerzitten!

Ik geloof dat iedereen wel een talent heeft, iets om de ander te bieden. Het is fijn om te weten dat wanneer je zelf om hulp vraagt, je dit op een andere manier weer terug kunt geven.

In het huishouden kan ik niet zoveel helpen als ik zou willen. Maar administratief blink ik uit vergeleken met mijn man. Voetballen met mijn kinderen begin ik niet aan, maar ik kan ze wel leren hoe ze hun eigen droomjurk kunnen maken.

Wat is jouw copingstijl? Hoe ga jij om met tegenslagen?