Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar doe ik mee aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Dag 16 tot en met 23 zijn nu aan de beurt.

Dag 16: Coping

Of ik nu zo’n heel goede copingstrategie heb, weet ik niet. Maar de meest belabberde heb ik grotendeels wel achter me gelaten: alles doen om de pijn maar te kunnen negeren en daardoor flink over mijn grenzen te gaan. Dat was inclusief weleens wat wijntjes teveel bij het uitgaan, zodat niet meer duidelijk was wat de oorzaak was dat ik niet meer op mijn benen kon staan.

Inmiddels protesteren mijn maag en darmen al bij een tweede wijntje, maar los daarvan ben ik zelf ook wel iets verstandiger geworden. Aan de andere kant heb ik niet per se wijn nodig om over mijn grenzen te gaan. Die knop kan ik nog steeds omzetten, al weet ik dat dat niet zo handig is. Het is wel een stuk meer in balans dan tien jaar geleden, ik let beter op mijn grenzen dan toen.

Eén van de dingen die me hebben geholpen alles wat meer te accepteren en ermee te leren omgaan, was het doorworstelen van een hulpboek: Leven met pijn. Daarbij ging het er vooral om dat naast het accepteren van je pijn en fysieke beperkingen je ook kijkt naar wat belangrijk is in je leven en hoe die twee dingen samen kunnen gaan.

Het vervelende van EDS is dat er steeds wel weer iets is wat je moet inleveren, waarin je achteruit gaat. Dan denk je dat je het aardig voor elkaar hebt, komt er weer iets waardoor je van voren af aan kunt beginnen. En ja, dan ben ik gewoon even verdrietig, jank ik tot ik geen tranen meer heb. Erover praten, met lotgenoten, familie of vrienden helpt me daarbij wel. En natuurlijk schrijf ik hier ook wel het één en ander van me af, wat ik regelmatig weer teruglees om te zien hoe ik iets eerder aangepakt heb.

Dag 17: Kindertijd

Er zijn een hoop dingen die niet leuk waren aan mijn kindertijd, maar EDS stond toen niet zo op de voorgrond. Ja, ik was niet de vlotste met gym en buitenspelen. Maar ik weet niet of dat nou de oorzaak was dat ik zo’n buitenbeentje was. Ik geef dat rare gezin waar ik ben opgegroeid ook graag de schuld (hallo meelezende familie: is een grapje natuurlijk! 😉 Nee, eigenlijk niet, we zijn best een rare familie).

Maar goed, terugkijkend waren er misschien wel wat dingen in mijn kindertijd die door EDS verklaard konden worden. Ik ben geboren met heupdysplasie en heb behalve een spreidbroek ook nog een lange tijd met spalken geslapen. Daarna nog steunzolen tot mijn twaalfde ongeveer, dus altijd degelijke schoenen moeten dragen.

Aan zwemles had ik een hekel en toen de orthopeed vertelde dat zwemmen of ballet goed voor mijn houding zouden zijn met mijn holle rug, ben ik na het behalen van mijn B-diploma op ballet gegaan. Eerst klassiek, daarna jazz en modern. Ook daar was ik geen uitblinker, maar ik was op zich best lenig en ik vond het erg leuk om te dansen. Nog steeds trouwens.

Ik weet dat mijn moeder me weleens aansprak als ik mijn voeten in een gekke houding zette. Bijvoorbeeld helemaal naar binnen gedraaid of dat ik op de zijkanten van mijn voeten stond. Dat laatste doe ik nog steeds weleens als ik op een koude vloer sta. En nu is het mijn man die zegt dat ik normaal moet staan.

Dag 18: Wat ik tegen ouders wil zeggen

Ondertussen heb ik zelf kinderen en sinds ik van mezelf weet dat ik een genetische bindweefselaandoening heb, ben ik daar wel alert op bij mijn kinderen. De oudste is net zo soepel als haar vader, daar maak ik me niet zoveel zorgen om op dat vlak. Maar de jongste heeft wel meer van mij als het gaat om hypermobiliteit. Toen ze vier was, heeft een fysiotherapeut er wel naar gekeken, maar ze was vooral hypermobiel in haar vingers, verder leek het wel mee te vallen.

Nog steeds zie ik weleens dingen bij haar. Ze heeft sneller last van haar knieën als ze druk bezig is geweest. En fanatiek op een trampoline springen heeft weleens een verstuikte enkel opgeleverd. Maar ze beweegt ontzettend graag en daar wil ik haar niet in afremmen. Zolang ze nog geen echte klachten heeft die haar in de weg zitten, is een diagnose ook niet per se nodig. Bij leraren heb ik het wel steeds aangegeven, of ze in de klas en tijdens gymlessen op willen letten dat ze haar gewrichten niet in verkeerde of overstrekte houdingen zet. Maar als ik dan weleens foto’s van school zag, dan bleek dat leraren het toch niet opvalt, zelfs niet als ze met haar benen in een W-houding bovenop een tafel zit.

Dat is eigenlijk ook wat ik ouders wil meegeven: wees alert op signalen, vertrouw je eigen intuïtie en zet ondersteuning in wanneer dat nodig is, maar laat een kind toch ook kind zijn. Je kan je kind wijzen op de consequenties wanneer grenzen overschreden worden of verkeerde houdingen een gewoonte worden. Maar je kind leert ook van fouten en heeft die ruimte ook nodig om te groeien. En soms weegt een prestatie of gezellig met vrienden zijn gewoon zwaarder dan de pijn en vermoeidheid die erna komt. Ook daar mag ruimte voor zijn.

Dag 19 + 20: EDS in één foto + Achter de schermen

Tja, achter de schermen… Ik heb het idee dat ik al aardig wat verteld heb over wat er zoal speelt bij EDS, of in mijn geval hEDS. En ja, voor die leuke foto’s op Instagram die gemaakt zijn tijdens een uitje, staat er een hoop rust en bijkomen tegenover. Of als ik zelfs maar een dagje slippers draag, omdat het zo warm is, moet ik ‘s nachts echt mijn enkel-voet-ortheses aan, omdat ik anders niet kan slapen van de pijn.

Vandaar dat ik nu weer een paar dagen van de challenge in één heb gepropt. EDS in één foto, maar dan achter de schermen en voor dag 21 alvast in het rood. Ik leef zo’n beetje op de bank, vooral in dit hoekje. Hier kan ik zitten of liggen zoals ik wil, met alles binnen handbereik en zicht op de woonkamer en de hal. Zo ben ik er gewoon bij, ook als ik aan het rusten ben.

View this post on Instagram

A post shared by Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt)

Dag 21: Draag rood voor vEDS #REDS4VEDS

VEDS staat voor vasculair Ehlers Danlossyndroom. En als er een type is waarbij tijdige diagnose ontzettend belangrijk is, is het vEDS wel. Wanneer dit niet op tijd ontdekt wordt, kunnen scheurende bloedvaten voor ernstige problemen zorgen. Vandaar dat op dag 21 extra aandacht gegeven wordt aan vEDS door rood te dragen en een foto hiervan via social media te delen. Op de website van de VED vind je meer informatie over de verschillende types van EDS, waaronder vEDS.

Dag 22: Trotste moment

Ik heb er een hekel aan als mensen zeggen: ‘Kijk eens wat je allemaal bereikt hebt, ondanks EDS/rolstoel!’ Natuurlijk ben ik blij dat ik mijn hbo en master naast mijn werk en gezin heb kunnen halen. En dat ik me daardoor heb kunnen omscholen en kon groeien van begeleider naar docent. Ik hoop ook wel dat ik voor studenten, collega’s en stagebegeleiders een voorbeeld kan zijn dat het hebben van een beperking of het nodig hebben van een rolstoel niet in de weg hoeft te staan om een goede docent te zijn. Maar ik heb liever dat het als iets normaals gezien wordt, dan dat ik nou zo’n enorme prestatie heb neergezet.

Waar ik dan wel echt trots op ben? Op ons gezin. Hoe mijn man en ik door de jaren met elkaar meegegroeid zijn en daarmee een veilige thuisbasis voor onze twee geweldige meiden hebben kunnen vormen. Waar je met elkaar kunt lachen, huilen, boos of blij zijn. Maar bovenal waar je mag zijn wie je wil zijn. Vooral het afgelopen jaar laten die meiden steeds meer van zichzelf zien, wat mij een ontzettend trotse moeder maakt.

En dat is niet in één moment te vangen. Niet alleen een geboorte of trouwdag, het uit de kast komen of een tondeuse op je hoofd zetten, iets zelfstandig kunnen of juist een drempel overwinnen en om hulp vragen. Maar soms als we met z’n vieren bij elkaar zijn, is het net als de troetelbeertjes die met elkaar stralen en elkaars krachten versterken. Waarschijnlijk ben ik de enige die het zo ziet, maar ik hoop toch wel dat anderen het voelen.

Dag 23: Mijn wens voor EDS/HSD

Het belangrijkste aan deze EDS/HSD Awareness maand is toch wel dat meer bekendheid gaat leiden tot een snellere diagnose en passende behandeling. Dat is waarom ik hieraan meedoe en hopelijk ook met effect, al is het nog zo klein.

Voor mij is het niet meer zo belangrijk, maar ik hoop dat de volgende generatie nog gaat meemaken dat duidelijk is welk gendefect de oorzaak is van hEDS en het onderscheid tussen hEDS en HSD nog duidelijker is. Zodat er echt met 100% zekerheid een diagnose gegeven kan worden. En dat alle artsen en andere medische specialisten bekend zijn met EDS/HSD en weten hoe ze hiermee om kunnen gaan.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar wilde ik een poging doen om mee te doen aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.

Aan het eind van deze eerste week komen dus dag 1 tot en met 7 aan bod.

Dag 1: Dit ben ik

Ik ben Jacqueline, een veertiger die met man en twee tienermeiden in Vlaardingen woont. Daar werk ik ook als docent pedagogiek en examenleider in het mbo, maar nu voorlopig even niet. En dat vind ik best jammer, want het is een superleuke baan waar ik in de loop van de jaren toch best goed in ben geworden, als ik mijn collega’s en studenten mag geloven.

Buiten die superleuke baan heb ik nog wel meer leuke bezigheden. Zo dans ik (met rolstoel) bij een inclusief dansgezelschap (Misiconi) en houd ik ervan om jurkjes te naaien. Fietsen op mijn driewielligfiets doe ik ook graag, zolang het maar niet regent.

Verder kun je met mij alle kanten op, ik ben ongeveer net zo flexibel als mijn lijf. Soms houd ik van drukte en mensen om me heen en soms geniet ik van de rust en het alleen zijn. Soms flap ik er van alles uit zonder na te denken en soms luister ik liever naar anderen. Ik kan best weleens kritisch en perfectionistisch zijn, maar daar heb ik vooral zelf het meeste last van.

Nog iets wat bij mij hoort, is het hypermobiel Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Dat remt mij en mijn lijf nogal af in van alles, maar het hoort wel bij mij.

Dag 2: Diagnose

Het duurde wel even voordat bij mij duidelijk werd dat mijn klachten bij hEDS hoorden. Zelf nam ik het pas serieus toen ik bij het werken in de gehandicaptenzorg last van mijn polsen kreeg. Maar behalve wat fysiotherapie, polsbraces en het advies om ander werk te zoeken, werd dat verder niet opgepakt. Twee zwangerschappen later waren er gammele knieën, enkels en bekken bij gekomen. Vooral die bekkeninstabiliteit die na de bevalling eigenlijk alleen maar verergerde, zat me erg in de weg.

Maar het werd in eerste instantie op chronische pijn geschoven. Ik was dan wel hypermobiel, maar daar zou ik niet zoveel pijn van moeten hebben.

Op een gegeven moment klopte ik weer aan bij mijn huisarts voor verder onderzoek. Zelf had ik al aan EDS gedacht, maar volgens mijn huisarts was dat zo zeldzaam, dat zou het niet zijn. De reumatoloog heeft mij toen uitgebreid onderzocht en gaf me de diagnose hypermobiliteitssyndroom (dit heet nu HSD: Hypermobility Spectrum Disorder) met verdenking van het hypermobiele type van EDS. Vervolgens kwam ik bij een klinisch geneticus terecht die die verdenking bevestigde. Dit was in 2013, veertien jaar nadat ik met mijn instabiele polsen bij een orthopeed was geweest. En in die veertien jaar had ik al verschillende fysiotherapeuten, ergotherapeuten en artsen gezien. Maar geen van hen had aan EDS gedacht.

Dag 3: Symptomen

EDS is dus een bindweefselaandoening en bindweefsel zit overal in je lijf om alles bij elkaar te houden. In mijn geval doet vooral dat bindweefsel rondom mijn gewrichten het niet zo goed, wat voor hypermobiele en instabiele gewrichten zorgt. Dat levert veel pijn op voor mijn enkels, bekken, heupen en polsen. Maar ook al mijn andere gewrichten zijn snel overbelast of kunnen subluxeren. Gelukkig heb ik amper echte luxaties meegemaakt, alleen mijn pink heb ik een keer uit de kom getrokken.

Behalve die gewrichten die iets te los in elkaar zitten, zit er wel meer niet zo strak op z’n plek als zou moeten. Dat levert regelmatig problemen op met slikken, praten, maag, darmen en blaas. Niet heel dramatisch hoor, maar er blijft wat meer hangen dan zou moeten en gaat niet allemaal vanzelf.

Dan heb ik ook nog iets van dysautonomie, waarvan ik zelf niet precies weet waar het ene ophoudt en het andere begint. Want dat mijn spijsvertering niet helemaal werkt zoals zou moeten, kan ook door dysautonomie komen. Net als dat mijn temperatuur niet altijd doet wat zou moeten, of dat mijn slaap niet geweldig is.

Alles bij elkaar levert het op dat ik maar beperkt belastbaar ben. Mijn gewrichten of spieren doen snel pijn bij overbelasting en ik ben snel moe. Dat is niet iets wat even te trainen is, omdat mijn belabberde bindweefsel hier de oorzaak van is. En daarom is het zo belangrijk om tijdig een passende diagnose te krijgen: dan weet je waar het vandaan komt en kun je ermee leren omgaan voordat je iets blijvend kapotmaakt.

Dag 4: Een dag met hEDS

Op dit moment ben ik ziek gemeld op mijn werk en vooral veel aan het rusten en herstellen om mijn basis weer te vinden. Best saaie dagen dus.

Rond acht uur kom ik mijn bed uit en ga ik me douchen en aankleden. Meestal zet ik ook even de wasmachine aan. Dan maak ik mijn havermoutpap klaar (iets anders krijg ik ‘s ochtends niet weg) en ruim ik de vaatwasser leeg. Dat alles bij elkaar heb ik in een half uur wel gedaan, maar vervolgens zit ik minstens een uur op de bank met mijn papje om bij te komen.

Vaak probeer ik nog wel iets te doen in de ochtend, omdat ik me dan het fitste voel. Bijvoorbeeld een boodschap, even fietsen of achter de naaimachine. En als dat me ‘s ochtends niet gelukt is, probeer ik het na de lunch wel. Maar meestal houd ik de middag voor bankhangen en wat op mijn laptop doen. Soms spreek ik wel af met iemand, maar dan houd ik de rest van de dag leeg.

Bij het bankhangen zit ik nog een soort van rechtop, met kussens ondersteund en mijn benen op de bank. Maar tussen drie en vijf uur moet ik altijd even platliggen. Niet altijd zo lang, soms is een half uurtje genoeg. Maar wel altijd rond die tijd.

Het avondeten wordt meestal door iemand anders verzorgd. Mijn man en kinderen koken vaker dan ik en dat vind ik eigenlijk wel prettig. Het op de bank eten vind ik minder prettig, maar het lukt me vaak nog niet om tijdens het avondeten zo lang aan tafel rechtop te moeten zitten.

‘s Avonds is het nog even een filmpje of serie kijken en voor elf uur lig ik altijd wel in bed.

Dag 5: School/Leraren

Op school had ik altijd een hekel aan gym, maar ik moet zeggen dat ik buiten dat niet heel erg veel last heb gehad van hEDS tijdens mijn schooltijd. Ik had op een gegeven moment wel door dat leraren schrokken als ik door mijn enkel ging en ik dan aan de kant mocht gaan zitten. En aangezien het door mijn enkel gaan bij mij als vanzelf ging, meestal zonder pijn, heb ik dat wel een beetje uitgemolken.

Toen ik met mijn gammele polsen besloot om me om te scholen en nog even een avondopleiding te doen, had ik meer last van mijn hEDS. Juist toen ik zelf eindelijk doorhad dat ik zuinig op mijn lijf moest zijn, werd ik bij de gymlessen op de pabo gepusht om toch maar steeds van alles te proberen. Ook al was het toen al zo dat je met je pabo-diploma niet eens gymlessen zou mogen geven op een basisschool.

En ik vond het ook behoorlijk confronterend dat ik met bordschrijven een onvoldoende kreeg en het steeds opnieuw moest doen. Uitleggen dat mijn polsen instabiel waren en ik niet beter kon dan dat, haalde niks uit.

Dag 6: Managementstrategieën

In de loop van de jaren heb ik wel zo mijn manieren gevonden om met EDS om te gaan. Ook dankzij de twee revalidatietrajecten en de ergotherapeuten die ik daarbuiten om hulp gevraagd heb.

Ik heb vooral een weg moeten vinden in het afwisselen van inspannende en ontspannende activiteiten, niet meer zoveel achter elkaar willen doen. Oftewel de salamitechniek, waar dit blog ook naar vernoemd is. Daarnaast zorgen hulpmiddelen als een wandelstok, rolstoel, driewielligfiets of braces ervoor dat activiteiten minder belastend worden en ik dus meer kan kanten op kan.

Een expert ben ik trouwens nog lang niet op dit gebied. Blijkbaar sluipt het er toch steeds in en ga ik soms ongemerkt en soms expres over mijn grenzen heen.

Dag 7: Comfort

Als je dan al elke dag last hebt van pijn en vermoeidheid, dan mag daar best wat comfort tegenover staan. Ik besteed veel van mijn tijd in huis en in de woonkamer, dus wil ik graag dat het daar van alle gemakken is voorzien. We hebben een enorme bank met veel losse kussens en dekentjes. Als ik lig, is er nog genoeg plek voor de rest van het gezin om op de bank te zitten. En al zit ik nu niet vaak aan tafel, de stoelen heb ik uitgebreid getest voor we ze kochten. De dichte armleuningen zorgen ervoor dat mijn heupen op hun plek blijven. En met de wieltjes hoef ik niet meteen op te staan, ik kan ook een stukje trippelen.

En ik heb wel drie rolstoelen welke aangepast zijn voor de activiteit waar ik ze voor nodig heb. De ene is fijn om in te dansen, de ander om buiten lange afstanden te maken (nog comfortabeler met Freewheel ervoor) en de laatste om ontspannen achter een bureau te kunnen werken en binnenshuis te rollen of trippelen. Een ruime auto waar de rolstoel in past zonder ‘m uit elkaar te hoeven halen, zorgt ook voor extra gemak. Vervolgens ergens dichtbij kunnen parkeren en genoeg ruimte hebben om uit te stappen en de rolstoel uit te laden dankzij mijn gehandicaptenparkeerkaart, is ook fijn.

Braces en een goed matras zorgen dat mijn nachten comfortabel zijn. En onze hoge gasrekening zorgt ervoor dat ik het nooit te koud heb. Als ik al een keer kook, koop ik meestal voorgesneden groenten, zodat het koken mij minder pijn en moeite kost. Eten bestellen (of uit eten als dat weer kan) doen we ook regelmatig.

Nu ik dat zo allemaal opschrijf, besef ik wel dat we ons in de luxe positie bevinden dat we dit comfort kunnen betalen. Wil je een beetje comfortabel kunnen leven met EDS (of een andere beperking of chronische aandoening), dan is dat niet goedkoop.

Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!

Op social media zijn meer mensen te vinden die meedoen aan deze challenge, die vind je onder de hashtag #MyEDSChallenge of MyHSDCHallenge. Twitterdraadjestip: Max, Linda en Marijke.