In deze EDS Awarenessmaand vertel ik dit keer over een hulpmiddel wat mij helpt om te gaan met een lijf dat niet zo heel veel kan. En ook verdere achteruitgang helpt tegengaan. Een volledig elektrische handbike, of ook wel een e-trike genoemd.
Hoe zit het nou met achteruitgang bij hEDS? Ik vertel hier meer over hoe dit medisch gezien wordt en mijn kijk en ervaring hierbij.
Ook vind je hier een link om een gratis e-boek te downloaden met meer over mijn aftakeling met hEDS.
Niet vergeten, maar ook weer niet zo heel erg bewust mee bezig: EDS awarenessmaand. Natuurlijk vind ik het nog steeds belangrijk dat er meer bekendheid over EDS komt. Hoe ik dat doe en waarom op die manier, dat lees je hier.
Deze EDS &HSD Awarenessmaand heb ik een paar van de 31 thema’s beschreven: wat zie, zeg en doe je beter wel en niet bij EDS?
Wat doe ik zoal om mijn pijn (die ik cadeau krijg bij hEDS) te voorkomen of te verzachten?
Na ruim zeven jaar was mijn eerste rolstoel die ik via de WMO had gekregen aan vervanging toe. Hier een verslag van hoe de aanvraag voor mijn tweede rolstoel verliep.
Even alles op een rijtje. Ik had daar zelf wel behoefte aan en weet ook dat lotgenoten dit prettig vinden om te lezen. Hoe is het nou allemaal verlopen, van het moment van ziekmelden tot aan het krijgen van een IVA?
Om ooit uiteindelijk in de WIA terecht te komen, mag ik nu tig keer vertellen hoe het zit. Sommige vragen of opmerkingen komen daarbij net wat harder binnen.
Ook al doe ik nog zo mijn best om mijn lijf niet te overbelasten, op sommige vlakken wil mijn lijf maar niet herstellen. En of dat nou gewoon bij hEDS hoort, of bij de dysautonomie die ik er net als veel andere EDS’ers bij heb gekregen, ik weet dat ook nooit zo. Het één gaat over in het ander en ik moet het er maar gewoon mee doen. Of zou een medische daith piercing nog wat uit kunnen halen?
Inmiddels zijn we alweer vijf maanden verder sinds ik me op mijn werk heb ziek gemeld. En natuurlijk blijft die vraag dan steeds maar komen: ‘Hoe gaat het met je?’ Maar ik heb niet zoveel nieuws te melden, het gaat nog steeds hetzelfde als een paar maanden geleden. Dus dat is meestal ook het antwoord wat ik geef: een beetje hetzelfde.
