Berichten

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

fietsen driewielligfiets hase lepus comfort

Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’

Leven op adrenaline

Het lijkt soms een gave, maar het is eerder een vloek. Als ik echt ergens voor wil gaan, lukt het mij om mijn pijn en vermoeidheid uit te zetten. Tot op zekere hoogte natuurlijk en vervolgens ga achteraf alsnog knock-out.

Ik heb dat jaren gedaan toen de kinderen klein waren en de zorg voor hen voor ging op de zorg voor mijn eigen lijf. En inmiddels is het er op mijn werk behoorlijk ingebakken. Pijn en vermoeidheid is er toch wel, dus dan kan ik best nog even door en daarna maar weer bijtanken.

In een boek over hEDS las ik een uitleg waar ik mezelf erg in herkende wat dat betreft:

Als je te moe wordt, reageert je lichaam door meer adrenaline aan te maken, zodat je doorgaat, zonder te realiseren hoe moe je eigenlijk bent. Het lijkt erop dat hoe meer uitgeput je raakt, hoe gevoeliger je lichaam wordt voor adrenaline, zodat het kleine beetje wat je nog hebt, nog steeds dezelfde reactie voor elkaar krijgt als een grotere hoeveelheid dat voorheen deed. Zo voel je je niet moe, terwijl je dat wel bent. Zelfs wanneer je je wel moe voelt, kun je doorgaan met je over je vermoeidheid heen te zetten, waardoor je instort als de adrenaline afneemt. Jaren van het niet voelen, negeren of door de vermoeidheid heen duwen, kan een factor zijn om chronische vermoeidheid te ontwikkelen.

(Pocinki A.G. 2010 in ‘Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder’)

Alleen door zo maar steeds door te blijven gaan, steeds maar te overbelasten, schuift die grens tussen belastbaarheid en overbelasten op. Naar beneden dus. Een EDS-lijf gaat alleen maar meer kapot door steeds over die grens te gaan.

Overigens is onderbelasten ook niet zo’n goed idee. Door alleen maar minder en minder te doen, breken je spieren af en kun je uiteindelijk nog minder.

Op zoek naar grenzen

Sinds ik bij mijn huidige revalidatiearts ben, probeer ik nog meer op zoek te gaan naar mijn grenzen en hierbinnen te blijven. Hij heeft het dan over de ‘mwoah’-grens. Die zit ergens tussen ‘het gaat prima!’ en ‘fuck, ik heb nu echt teveel gedaan’. Op het moment dat je denkt: ‘Mwoah, het gaat wel’, is het dus verstandig om pas op de plaats te nemen.

Dat heeft tot gevolg gehad dat ik in ging zien dat ik helemaal niet zo lang meer kon lopen als ik deed. Geen tien minuten, geen vijf minuten, maar eigenlijk maar korte stukjes. En vaak genoeg zit de afstand tussen mijn bed en de badkamer niet eens binnen de ‘mwoah’-grens.

Dus ik ging mijn rolstoel vaker gebruiken en vervolgens kwam ik erachter dat mijn schouders al dat rollen ook niet zo geweldig vonden. Het wachten is nu op een Smartdrive, zodat ik met het rollen binnen mijn grenzen kan blijven.

Maar ondertussen ging alles gewoon door en kwam er in januari een enorme piek op mijn werk doordat er studenten gingen afstuderen. Er moest van alles binnen een korte tijd en er was een hoop nog niet in orde. Ik liep de benen uit mijn lijf, om weer wat te kopiëren wat ontbrak, om een klas op te vangen waar de surveillant te laat was, enzovoort.

In twee weken tijd had ik mijn lijf zo verziekt, dat ik sindsdien mijn rolstoel meeneem naar mijn werk. Want ook al kan ik wel nog korte stukjes lopen, ik red het niet meer om dat tig keer op een dag te doen.

Ok, nou weet ik het wel met die grenzen. Maar ik wil nu weer verder!

Die dip in januari was goed te verklaren. Ik was al een jaar bezig met het steeds meer binnen mijn grenzen te blijven en daardoor waren mijn spieren en conditie wel wat achteruit gegaan. Die piekbelasting was gewoon even teveel op dat moment, terwijl ik ‘m voorheen wel altijd kon hebben. Op adrenaline wellicht…

Maar we zijn inmiddels alweer drie maanden verder en ik heb sindsdien echt wel op mezelf gelet. Dus nu mag het wel weer een keer klaar zijn met dat gedoe.

Ondertussen twijfel ik over wat mijn lijf wel of niet aankan. Bij het lopen word ik wel al snel afgeremd door een pijn die moeilijk naar de achtergrond te drukken is. Maar op andere vlakken denk ik: ik kan het toch gewoon weer eens proberen?

Zo probeer ik wat langer te fietsen. Na een half uur stap ik dan wel met pijn van mijn fiets, maar die zakt wel weer weg na een poosje.

En het autorijden doe ik inmiddels weer op langere stukken. Na maximaal een uur rijden moet ik dan wel echt een pauze inlassen, maar dan kan ik best nog een half uurtje daarna eraan vast plakken. Zolang ik verder maar niet teveel hoef te doen. Een dag werken èn zo’n lang stuk rijden, gaat niet. Of eerst thuis het huishouden doen en dan ‘s middags een uurtje rijden, dat is ook teveel van het goede.

Maar zolang ik mijn rolstoel meeneem en vooraf en achteraf even plat kan liggen, vind ik het wel te doen.

Kan mijn lijf het aan, of is het meer dat mijn hoofd het aandurft?

Hoe weet ik nu dat ik niet weer in mijn oude valkuil trap? Dat ik gewoon weer doorga op adrenaline en dik over mijn grenzen ga? Kan ik nu weer gaan opbouwen? Of moet ik me er misschien wel bij neerleggen dat ik op sommige vlakken blijvend achteruit ben gegaan?

Een collega hield me pas geleden een spiegel voor. We werken inmiddels allebei op een andere locatie, maar tot vijf jaar geleden zaten we in hetzelfde team. Ze herinnerde me eraan dat ik toen een keer flink uitgevallen was, ik was woest om het feit dat mijn werk mijn lijf kapot maakte. Ik zou misschien wel in een rolstoel terechtkomen als ik zo door zou gaan.

Ik kon me het voorval niet eens meer zo voor me halen, maar het gevoel wel. Die rolstoel wilde ik toen zo lang mogelijk uitstellen. Het is niet zo dat ik nu denk dat die rolstoel het einde van de wereld is, integendeel. Maar dat ik zoveel pijn heb dat ik mijn werk niet zonder kan doen, dat zegt toch wel wat. Is het eigenlijk wel normaal om dat voor je werk over te hebben? Een aantal jaar geleden vond ik nog van niet. Maar inmiddels heb ik de lat lager (of juist hoger?) gelegd door het gewoon te vinden dat ik met rolstoel naar mijn werk ga.

Het antwoord op al die vragen heb ik niet. Ik weet dat er een verschil is tussen wat ik met mijn lijf aankan en wat ik met mijn hoofd aandurf. Alleen voel ik dat verschil niet aan. En blijkbaar verschuift mijn idee wat betreft de hoeveelheid pijn die ik ergens voor over heb. Daar moet ik wel iets mee. Maar wat en hoe, geen idee…

Europese EDS conferentie EDSEurope18

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese EDS conferentie gehouden in Maastricht. Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam.

Eerder deze week schreef ik al over de impact van deze conferentie en wat voor mij de rode draad was. Maar ik kon het toch niet laten om mijn aantekeningen ook nog in een artikel om te zetten. Dit is uiteraard bij lange na niet volledig, er is zo ontzettend veel informatie gedeeld. Wil je echt alles weten, dan verwijs ik je naar de website van The Ehlers-Danlos Society, daar kun je binnenkort alles terug lezen. En de filmpjes zijn terug te kijken op hun Facebookpagina.

Aanvullingen of correcties zijn uiteraard welkom! Ik was er echt niet de hele dag met al mijn aandacht bij. 😉

Hypermobiel Ehlers DanlosSyndroom (hEDS) en Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) – dr. Marco Castori

Hypermobiliteit kan verschillende oorzaken hebben en komt bij veel (ruim 200) aandoeningen voor. Bovenaan al die aandoeningen staan de bindweefselaandoeningen, waaronder EDS. Daarnaast zijn er klachten die vaak samengaan met EDS (comorbiditeit), bijvoorbeeld op het gebied van de spijsvertering, bekkenbodem/blaas, dysautonomie, depressie en angststoornissen.

HEDS is niet erger dan HSD of andersom. Beiden kunnen klachten veroorzaken die invaliderend zijn. De ernst van de klachten maakt niet dat er een diagnose hEDS of HSD gegeven wordt, het gaat hierbij puur om aan welke criteria wordt voldaan.

Afhankelijk van die klachten is het belangrijk om in te zetten op preventie of kortdurende behandeling tot een multidisciplinaire of specialistische aanpak.

Uit het publiek kwamen wat vragen en opmerkingen wat dan die klachten zouden verergeren, zoals hormonen of slijtage. Hoewel slijtage normaal is bij het ouder worden, lijkt dit bij hypermobiliteit sneller te gaan. En puberteit, zwangerschap of menopauze werden in de zaal ook gezien als negatieve invloed op het verloop van de klachten. Maar verder is er vooral nog heel veel onbekend over waarom klachten kunnen verergeren.

Fysiotherapie en revalidatie binnen de context van een multidisciplinair team – Jane Simmonds

Vanuit een werkgroep zijn er richtlijnen omschreven hoe om te gaan met hypermobiliteit en fysiotherapie. Hierbij wordt uitgegaan van een biopsychosociaal model, waarbij het van belang is dat er holistisch gekeken wordt naar de patiënt. Vanuit een indeling van simple/early naar intermediate en tot slot complex/long term wordt de behandeling aangepast naar de patiënt. Van educatie en preventie tot een compleet aangepast multidisciplinair plan.

Daarbij is het bijvoorbeeld van belang dat er niet een lijstje afgewerkt wordt wat een kind wel of niet kan, maar vooral gekeken wordt naar hoe het kind beweegt.

Iets anders wat me opviel was dat er naast al die fysiotherapeutische oefeningen en het stellen van verwachtingen en doelen, ook aandacht is voor de impact van het behandelplan. Wat als het niet werkt? Als grenzen bereikt zijn? Hoe ga je daar dan mee om?

Er werden nog veel meer nuttige dingen gezegd, maar de dia’s gingen zo snel voorbij, dat ik er niet veel van heb op kunnen schrijven. Maar zeker de moeite waard om terug te lezen zodra het op de website van The Ehlers Danlos Society staat.

Gastro-intestinale complicaties in EDS en HSD – Prof. Qasim Aziz

Binnen de spijsvertering kunnen bij EDS en HSD verschillende problemen voorkomen. Bijvoorbeeld op het mechanische vlak: slecht bindweefsel zorgt voor zwakke zenuwen of spieren, darmen worden meer elastisch, wat een ‘slow flow’ veroorzaakt.

Dit uit zich in brandend maagzuur, reflux, een vol of opgeblazen gevoel, buikpijn, problemen met slikken, obstipatie of juist diarree. Maar ook bijvoorbeeld een vouw in de darmen die pijnklachten veroorzaakt. Of luie darmen waardoor ongezonde bacteriën de kans krijgen om schade aan te richten.

In combinatie met POTS kan de bloeddruk ineens toenemen na het eten, wat duizeligheid veroorzaakt.

Een gevoelige maag kan veroorzaakt worden door stress of sensitisatie en er kunnen zich zelfs triggerpoints vormen in de buikspieren.

Maag en darmen kunnen ook een soort van lek raken doordat de mestcellen daar niet goed hun werk doen. Het is dan als een soort hooikoorts in je buik.

Er werden een aantal middelen genoemd die zouden kunnen werken bij klachten in dit gebied, zoals: het FODMAP dieet, antihistamines en mestcel stabilisatoren, vitamine C en D, magnesium, opiaten vermijden, ontlasting zacht houden en actief blijven.

2017 criteria: wat betekenen ze voor patiënten? – Lara Bloom

Dit was eigenlijk vooral een herhaling van wat bij de bekendmaking van de nieuwe criteria voor EDS werd verteld. Wel aangevuld met wat nieuwtjes.

Zo is er inmiddels een 14e Ehlers Danlossyndroom ontdekt, zijn ze van plan om elke twee jaar een internationaal consortium te organiseren en is er een miljoen gedoneerd voor verder onderzoek.

Hoofdpijnen in de EDS-populatie – Dr. Fraser C. Henderson

Deze spreker kon ik eerlijk gezegd niet zo goed volgen. Hij liet veel plaatjes zien van dingen die er bij EDS mis kunnen gaan en die vervolgens hoofdpijn veroorzaken. Ik dacht op een gegeven moment afgekloven kip met olijven te herkennen en toen ben ik maar afgehaakt.

Ik kan me wel voorstellen dat als je veel last van hoofdpijn hebt en je er al meer in verdiept hebt, dat het beter te volgen is.

Aan de ene kant zegt deze arts dat hoofdpijn niet altijd migraine is en dat de oorzaak ook lager in de ruggenwervel kan liggen. Maar als je met je hoofdpijn gewoon mee kan werken en de pijn onder de 7 blijft, hoef je er niet mee naar de dokter.

Dysautonomie en vermoeidheid – Dr. Alan Hakim

Bij dysautonomie reageert het zenuwstelsel meer dan zou moeten. En dat kan veel systemen aantasten. Cardiovasculair, gastro-intestinaal, temperatuurregulatie, enzovoort. Vermoeidheid en niet-herstellende slaap gaan hier ook mee samen.

Cardiovasculaire dysautonomie, zoals Post Orthostatisch Tachycardisyndroom (POTS), orthostatische hypotensie, veroorzaken snelle schommelingen in de hartslag of bloeddruk. Dit uit zich dan in duizeligheid, gezwollen en zware benen, blackouts, vermoeidheid, verkeerd benoemde angst- of paniekaanvallen, enzovoort.

Een aandoening als POTS kan ervoor zorgen dat een behandeling (zoals oefeningen bij de fysiotherapeut) al snel teveel zijn. Het is daarom belangrijk goed onderzoek te doen om complexe comorbiditeiten als deze te herkennen.

Daarbij is een hartslag (over 24 uur gemeten) die eruitziet als de Manhattan skyline wel een signaal om verder te onderzoeken. Bij een skyline van Maastricht hoef je je minder zorgen te maken.

Hanteren van subjectieve emoties in EDS – Prof. Antonio Bulbena

Deze presentatie was voor mij wat onsamenhangend, volgens mij was hier de bedoeling van om te laten zien dat emoties en psychische klachten een grote rol spelen bij EDS. Het psychische en lichamelijke gaan samen.

Hier wat uitspraken die ik genoteerd had:

  • Binnen EDS zijn symptomen veelal subjectief, zoals pijn en vermoeidheid.
  • Somatisatie wil zeggen dat fysieke symptomen ervaren worden zonder organische oorzaak, dit komt in elk vakgebied voor.
  • 97% krijgt psychische klachten als label om EDS te verklaren, voordat ze de diagnose krijgen.
  • Angststoornissen en paniekaanvallen komen meer voor in combinatie met hypermobiliteit.
  • Onbehandelde angsten of depressies kunnen veel klachten veroorzaken.

“Geen van bovenstaande” signalen en symptomen? Denk aan MCAS! – Dr. Anne Maitland

Een mestcel is als een grenscontrole, waarbij verschillende middelen ingezet worden om indringers tegen te houden. Vanuit het beenmerg en via het bloed komen deze cellen bij alle organen.

Alleen bij het mestcel activatie syndroom (MCAS) zijn deze mestcellen dus overgevoelig, waardoor ze een soort allergische reacties veroorzaken. Mestcellen zitten overal, daardoor kunnen klachten wijd verspreid zijn. In de luchtwegen, maag en darmen, hersenen, hart en bloedvaten, urinewegen, enzovoort.

Uit tests kan zichtbaar worden of de mestcellen overactief zijn. De behandeling is afhankelijk van de oorzaak en het duurt vaak lang voordat duidelijk is wat wel of niet werkt.

Hoe langer het duurt voor er een diagnose is, hoe erger de symptomen. Kennis hiervan is dus van belang bij artsen. Maar helaas lopen veel artsen tien a twintig jaar achter als het gaat om medische literatuur…

Ben jij ook naar de Europese EDS conferentie geweest? Wat heb jij ervan opgestoken?

Of had je er graag heen willen gaan? Welke onderwerpen spreken jou het meest aan?

Europese EDS conferentie EDSEurope18

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese Ehlers Danlos Syndromen (EDS) conferentie gehouden in Maastricht. En alhoewel dat niet echt om de hoek ligt, wilde ik die kans niet voorbij laten gaan. Hup, gewoon om 6.00 uur op je vrije dag in je auto stappen en gaan!

Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam. Alles samenvatten, daar is geen beginnen aan. Gelukkig komen op de website van The Ehlers-Danlos Society ook alle stukken te staan, dus daar kun je binnenkort alles terug lezen. En als je tijd teveel hebt, kun je alle filmpjes terugkijken op hun Facebookpagina.

Wat ik wel wil delen hierover? De impact die de hele conferentie op me had en wat voor mij de rode draad in dit alles was. Ik was van plan om kort nog alle onderwerpen langs te gaan, maar dat schuif ik door naar zaterdag, want eigenlijk heb ik gewoon veel te veel te vertellen voor maar één artikel.

Zoveel EDS’ers bij elkaar

Met zo’n zeldzame aandoening als EDS komt het maar weinig voor dat je meerdere EDS’ers bij elkaar ziet. Deze conferentie was vooral bedoeld voor mensen met EDS en hun naasten, daarnaast waren er ook specialisten aanwezig. Maar van die bijna 400 bezoekers waren er dus heel veel mensen met EDS.

En dat zag je. Rolstoelen, scootmobielen, hulphonden, silversplints, nekkragen, braces. Overal waar je keek herkende je EDS aan de hulpmiddelen die de bezoekers bij zich hadden. En niet alleen daaraan, ook aan hoe mensen zich in de ruimte bewegen en gedragen. Anders gaan zitten of liggen, mensen die de zaal in- en uitlopen om wat voor reden dan ook. Niet dat ik het vreemd vond, ik snap heel goed waarom deze groep zich niet gedroeg als de standaard conferentiegangers. Pijn, vermoeidheid of andere ongemakken zorgen ervoor dat je niet anders kan. Het is sowieso bijzonder dat zoveel mensen met zoveel klachten al die moeite willen doorstaan om bij deze conferentie te zijn.

En het waren niet alleen mensen uit Nederland en België die het ervoor over hadden om zo’n lange dag te zitten en luisteren. Vanuit heel Europa en zelfs Canada, de VS en Nieuw-Zeeland waren mensen gekomen.

Dat alles maakte me erg bewust van wat een impact EDS op iemand heeft. Bij mezelf ben ik het inmiddels wel gewend. Het hoort nu eenmaal bij mij en ik kan er nu prima mee leven. Maar het is niet niks, het is gewoon een behoorlijk complex syndroom waar veel beperkingen en uit voortvloeien.

Zoveel herkenning op vlakken waarvan je eigenlijk niemand gunt dat ze het in hun leven tegenkomen. De lange weg naar een passende diagnose en behandeling, veel onbegrip.

Fysieke en mentale uitputtingsslag

Mijn lijf (en dus ook dat van al die andere bezoekers met EDS) is niet gemaakt voor een volle dag zitten en aandachtig luisteren. Eigenlijk was ik bij de eerste pauze om tien uur al kapot. Ik wist niet meer hoe ik moest zitten van de pijn.

En het luisteren naar een Engelstalige presentatie, elke keer met een ander accent en geluidsvolume, met medische begrippen die ik echt niet allemaal ken, dat is echt zo vermoeiend! Het is me dan ook niet gelukt om de hele dag gefocust te blijven. Soms heb ik me maar even afgesloten en het langs me heen laten gaan, om mijn hoofd even een adempauze te geven.

Wel jammer, want ik had zo graag alle informatie als een spons op willen zuigen. Maar goed, van de acht sprekers heb ik toch zeker zes van begin tot eind kunnen volgen.

Rode draad

Met al die verschillende sprekers die ontzettend veel informatie deelden, kwamen sommige punten steeds weer terug. En juist al die punten maken het zo belangrijk dat conferenties als deze vaker gehouden worden!

  • Er is bij EDS vaak sprake van comorbiditeit (dat een patiënt twee of meer aandoeningen naast elkaar heeft), zoals chronische vermoeidheid, autonome dysfunctie, aandoeningen met betrekking tot de spijsvertering of blaas, depressie of angststoornissen.
  • Ook al ‘hoort’ een klacht bij EDS, dan nog is het belangrijk om te laten onderzoeken wat de oorzaak is.
  • Dr. Google is niet degene die een diagnose mag stellen.
  • HSD en hEDS verschillen in criteria bij het stellen van de diagnose, maar de ernst van de klachten verschilt per persoon, niet per diagnose.
  • Er is veel kennis over hoe het zwakke bindweefsel bij EDS klachten op allerlei gebieden veroorzaakt en hoe dit te behandelen. Die kennis is alleen bij veel artsen of behandelaars nog onbekend.
  • Niet iedereen met dezelfde klachten heeft baat bij dezelfde behandeling. En niet iedereen heeft hetzelfde verloop in klachten. Daar is niet altijd een verklaring voor.
  • Onjuiste of late behandeling kan klachten laten verergeren of andere (ernstige) klachten veroorzaken.

Het delen van al die kennis is dus erg belangrijk, net zoals het doen van onderzoek om nog meer te weten te komen over EDS. Maar ik heb goede hoop dat er met conferenties als deze veel in gang gezet kan worden!

Ben jij ook naar de EDS conferentie geweest, of had je willen gaan? Wat vind jij hier belangrijk aan?

stories of strength living with EDS

Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.

Ik ben nog steeds een perfectionist. Ik wil nog steeds de dingen kunnen doen die ik wil doen. Dat is volgens mij niet zo’n vreselijk iets, zolang ik maar in gedachten houd wat mijn beperkingen zijn, zodat ik andere manieren kan bedenken om te kunnen blijven doen wat ik wil. Alleen omdat ik EDS heb, hoeft nog niet te betekenen dat ik niet hard hoef te kunnen of mogen werken voor wat ik wil bereiken. Of dat ik maar moet opgeven.

Hulpmiddelen om verder te komen

Een jaar of vier heb ik amper kunnen fietsen. Ik wilde graag mijn kinderen ook leren fietsen en hoe ze zich in het verkeer moeten gedragen. Toen het tijdens het revalideren niet lukte om het fietsen weer op te bouwen, zei de revalidatiearts dat ik het maar moest accepteren. Man, wat voelde ik me daardoor belabberd. Ik geloof niet dat ze enig idee had hoe belangrijk het fietsen voor mij en mijn gezin was.

Nu heb ik inmiddels een driewielligfiets. En wat voelt dat geweldig om mijn benen aan het werk te zetten en vooruit te komen. Zonder de pijn in mijn rug, knieën, schaambeen of polsen. Ik kan naast mijn kinderen fietsen, naar mijn werk, of gewoon voor de lol. Het is een totaal ander gevoel om moe te worden van fysieke inspanning zoals fietsen dan om moe te worden van het continu bij elkaar moeten houden van je gewrichten, of moe te worden van de pijn die altijs maar aanwezig is. Moe worden van het fietsen heeft toch echt mijn voorkeur!

Het duurde even om gewend te raken aan mijn rolstoel, maar nu zie ik het als vrijheid. Ik kan nog steeds kiezen tussen lopen en de rolstoel gebruiken, alleen door de rolstoel te gebruiken, kom ik verder. Ik kan ermee naar de dierentuin, shoppen, naar festivals en concerten. Die dingen heb ik ook nodig.

Inzetten op wat wèl kan

Nadat ik mijn lesbevoegdheid had gehaald, heb ik nog een studie gedaan, een master in leren en innoveren. Lesgeven is dan fysiek misschien niet zo zwaar als het werken met meervoudig gehandicapten, maar het is nog steeds vermoeiend voor mij, zelfs maar die drie dagen in de week. Doordat ik door ben gaan leren, kan ik meer dan ‘alleen maar’ lesgeven. Met andere taken kan ik mijn tijd zelf indelen.

En om die keuze in lopen of de rolstoel gebruiken zo lang mogelijk te kunnen behouden, train ik in de sportschool. Ik hoop dat dit me helpt om het zo lang mogelijk uit te stellen dat ik de rolstoel fulltime nodig zal hebben. En op de momenten dat ik de rolstoel nodig heb, wil ik dan ook sterk genoeg zijn om ‘m zelf te kunnen rollen.

Dit is wat voor mij werkt: ik train mijn lijf en hoofd, zodat ik kan variëren en de balans behoud.

Knop om en gaan (om vervolgens op je bek te gaan)

Dus… Voor zover het harde werken. Maar ik zou liegen als het alleen maar hard werk nodig heeft om uit die diepe dalen te komen. Soms moet ik gewoon even iets stoms doen en is even struikelen en vastgrijpen niet genoeg om weer op de rails te komen. Dan ga ik gewoon echt flink onderuit. Keihard op mijn gezicht, of kopje onder (soms zelfs letterlijk).

Zoals die keer dat we naar een bandje gingen kijken waar er geen stoelen waren. Ik dacht dat ik het wel zou redden tot het einde door maar een paar meer wijntjes te drinken (de altijd beschikbare pijnstiller bij elk poppodium). Maar toen de band klaar was met spelen, was de wijn nog niet uitgewerkt en belandden we bij een vage afterparty bij de haven. En die combinatie van teveel wijn, gammele enkels en een waardeloze proprioceptie zorgde ervoor dat ik in het water belandde. Echt helemaal kopje onder in het smerige, koude water.

Wake up calls zoals deze zou ik een ander niet aanraden, maar in mijn geval werkte het wel. Ook al moet ik toegeven dat ik dan wel zo’n ezel ben die zich meerdere malen aan dezelfde steen stoot. Of dat nou tijdens het uitgaan is, of in mijn werk. Soms wil ik gewoon even niet zo beperkt zijn.

Fijne vrienden & familie

Uiteindelijk krabbel ik wel weer overeind. Vaak met hulp van vrienden en familie, waar ik er gelukkig genoeg van heb. Er is altijd wel iemand die er voor me is. Om me een hand te reiken als ik val, een schouder te bieden om op uit te huilen, een schop onder mijn kont te geven als ik dat nodig heb, of gewoon om lol mee te hebben om even niet aan de minder fijne dingen te denken.

Het advies wat ik tot slot wil geven, is om te kijken naar deuren die opengaan in plaats van die deuren die sluiten. En als ze niet vanzelf opengaan: trek aan de bel, of ga op zoek naar een sleutel. Blijf niet bij de pakken neerzitten!

Ik geloof dat iedereen wel een talent heeft, iets om de ander te bieden. Het is fijn om te weten dat wanneer je zelf om hulp vraagt, je dit op een andere manier weer terug kunt geven.

In het huishouden kan ik niet zoveel helpen als ik zou willen. Maar administratief blink ik uit vergeleken met mijn man. Voetballen met mijn kinderen begin ik niet aan, maar ik kan ze wel leren hoe ze hun eigen droomjurk kunnen maken.

Wat is jouw copingstijl? Hoe ga jij om met tegenslagen?

Elk jaar op de laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel zeldzame ziektendag. Om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten, is er dit jaar een oproep gedaan om een foto of selfie te posten waar je gezicht beschilderd is, met de hashtags: #ShowYourRare #MyRare of #RareDiseaseDay.

Met deze dag hoopt men dat deze ziekten meer onder de aandacht komen bij het publiek, maar vooral de beleidsmakers. Want alhoewel je ziekte pas zeldzaam is als het maar bij één op de 2000 voorkomt, hebben één op de 20 mensen te maken met een zeldzame ziekten. Je kunt je dus voorstellen dat er ontzettend veel verschillende zeldzame ziekten zijn.

#MyRare

En een kans als deze om nog een keer te pronken met de foto die Darkashter van me maakte, laat ik dan natuurlijk niet liggen.

#MyRare is dus EDS (Ehlers Danlos Syndromen), een genetische bindweefselaandoening die zo’n beetje één op de 5000 voorkomt. Daar heb ik al vrij vaak over geschreven (zie ook Wat is EDS?), maar vandaag wilde ik ingaan op de nadelen van het hebben van deze zeldzame ziekte. Ik denk dat dan wel duidelijk wordt waarom het zo belangrijk is om EDS en andere zeldzame ziekten meer onder de aandacht te brengen.

1. De weg naar een diagnose duurt lang

Mijn klachten werden lange tijd onder mijn hypermobiliteit geschoven. Maar daar werd dan meteen bij gezegd dat ik daar geen pijn bij hoor te hebben. Terugkijkend waren er al klachten zichtbaar vanaf mijn kindertijd, maar deze zijn door de orthopeed waar ik tot mijn twaalfde kwam niet als EDS herkent.

Ook toen ik me voor het eerst bij de bedrijfsarts meldde met mijn klachten, ging er geen belletje rinkelen bij haar. Wel was het een goed idee om te gaan revalideren. Maar ook hier werd me verteld dat ik niet zoveel pijn van mijn hypermobiliteit hoorde te hebben.  Het werd dan maar meteen onder chronische pijn geschoven, zonder dat er verder naar een oorzaak gekeken werd.

Achteraf gezien vreemd, want bij HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) is het juist wèl bekend dat pijn en hypermobiliteit samengaan. HSD is een stuk minder zeldzaam dan EDS, dus zou je denken dat artsen dit wel zouden herkennen. In mijn geval helaas dus niet.

Jaren later ontdekte ik een online forum waar ik me in de klachten van EDS herkende. Ik stapte naar mijn huisarts met de vraag om doorverwezen te worden voor meer onderzoek. Zijn eerste reactie was: ‘EDS is zo zeldzaam, dat komt gemiddeld maar één keer per huisartsenpraktijk voor. En ik heb al een patiënt met EDS, dus de kans is klein dat jij het ook hebt.’

Gelukkig had de reumatoloog waar ik vervolgens kwam er meer kaas van gegeten. Hij verwees me weer door naar een klinisch geneticus met het vermoeden van EDS. Ik was inmiddels 34 jaar toen ik de diagnose hEDS kreeg.

2. Behandelmethoden sluiten niet aan

In mijn eerste revalidatietraject werd uitgegaan van ‘gewone’ chronische pijn. En de behandeling daarbij is vooral gericht op opbouwen. Het tweede revalidatietraject zou wel meer afgestemd moeten zijn op EDS, maar het ontbrak ook hier aan kennis bij de behandelaars. Mijn pijn was niet logisch, dus moest ik me er maar bij neerleggen of de pijn negeren. En vooral opbouwen. Als je je doelen niet kan bereiken, zal het wel aan je doorzettingsvermogen liggen.

En zeker het negeren van de pijn, is geen handige aanpak bij EDS.

Fysiotherapeuten hebben vaak zo hun specialisme, zoals een bekkenfysiotherapeut of een handtherapeut. Maar één die in alle vlakken van EDS is gespecialiseerd, heb ik nog niet ontmoet. Soms heb ik wel een periode bij zo’n specialist gelopen, maar op het moment dat andere gewrichten mee gaan spelen, moet je toch weer keuzes maken in wat zinvol is.

3. Geen standaard hulp(-middelen)

EDS is een behoorlijk breed spectrum, waarbij de klachten per persoon kunnen verschillen. Instanties als de WMO, maar ook sommige revalidatieartsen hebben vaak geen idee wat nu echt geschikt is.

Zo worden braces of rolstoelen regelmatig afgewezen onder het mom van dat je spieren dan alleen maar meer achteruit gaan. Maar vaak heeft iemand met EDS geen andere keuze dan dat.

Aan de andere kant heb ik er meerdere keren mee te maken gehad dat ik al bijna iets aangesmeerd kreeg, terwijl het voor mij niet nodig was. Toen mijn polsbrace geëvalueerd werd door de revalidatiearts, vroeg ze of ik er meteen één voor de andere pols wilde hebben. Nee, waarom zou ik voor de lol met twee polsbraces willen slapen? Rechts is nog best oké en daar heb ik ‘s nachts geen last van.

Maar ook toen de WMO-consulent voor het eerst voor een keukentafelgesprek kwam, liep hij meteen de trap op om te zien of er mogelijkheden waren voor een traplift. Want die zou ik toch wel snel nodig hebben met mijn EDS.

En mijn bedrijfsarts lachte me bijna uit toen ik vertelde dat ik niet van plan was langdurig ziek te zijn. Alsof je met EDS meteen maar afgeschreven moet worden.

 

Kortom: als er meer bekendheid zou zijn over een zeldzame ziekte als EDS, dan hoeft de weg naar de diagnose niet zo lang te duren en zullen er eerder passende behandeling en hulp(-middelen) ingezet kunnen worden.

Heb jij of ken jij mensen met een zeldzame ziekte? Wat zie jij als nadelen hiervan>

stories of strength living with EDSEen paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Dat boek is in de VS uitgegeven, maar ik geloof inmiddels niet meer verkrijgbaar. 

Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. Wel nog steeds met een Amerikaans sausje eroverheen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen:

Voor mijn diagnose EDS

In 2013 was ik 34 jaar en kreeg ik eindelijk de diagnose Ehlers Danlossyndroom – hypermobiliteitstype. Ik heb altijd al geweten dat ik hypermobiel was. Pas toen ik begin twintig was, ging het voor problemen zorgen.

Toen ik 17 was, begon ik mijn baan als begeleidster van mensen met een meervoudig complexe handicap. Zij brachten het beste in mij naar boven. Ze konden niet praten, maar lieten mij voor hen praten. Ze konden niet zelfstandig eten, drinken of zichzelf wassen, maar voelden zich vertrouwd genoeg om mij dat te laten doen. Hun lach maakte mij gelukkig.

Al snel nadat ik begon met dit werk, kreeg ik last van pijnlijke gewrichten en instabiele polsen. De arts zei me dat ik maar een andere baan moest zoeken. Een rolstoel duwen of het werken met tilliften was niet geschikt voor mijn lijf. Het duurde wel even voordat ik van baan wisselde en het brak mijn hart om dit werk op te moeten geven. Ik dacht echt dat dit mijn plekje was, dat ik gemaakt was voor het werken met verstandelijk gehandicapten. Ik hield van mijn werk en het helpen van anderen.

Een paar jaar later werd ik moeder. Ik heb twee prachtige dochters die absoluut alle extra pijn tijdens en na de zwangerschap waard zijn. In die tijd wist ik nog niet dat die extra pijn zou blijven en dat mijn jongste dochter waarschijnlijk ook EDS van mij geërfd had.

Dichtslaande deuren

De grootste uitdaging voor mij was (of is) het omgaan met de achteruitgang. Vroeger danste ik, fietste ik en kon ik uren achter elkaar lopen. Nu kan ik amper tien minuten lopen. In de afgelopen 15 jaar heb ik veel dingen moeten opgeven waar ik van hou. Het was alsof iemand bij mij op de rem trapte, ik stond stil terwijl alle anderen doorgingen, zonder mij. Ik kon mijn kinderen niet opvoeden en verzorgen zoals ik dat gewild had en ik kon de baan waar ik zo van hield niet meer uitvoeren. Ik voelde me waardeloos, incompetent. Het maakte me verdrietig te zien dat zoveel mogelijkheden verdwenen, alsof er deuren voor mijn neus dichtsloegen.

Voor ik de diagnose had,  hield ik vast aan de jonge, wilde, impulsieve en perfectionistische Jacqueline die ik altijd al was. Ik wilde alles doen en gedaan hebben en ook nog eens op de beste manier. Dat ik op een gegeven moment dingen op moest geven, wist ik wel. Maar dat moment wilde ik zo lang mogelijk voor me uitschuiven. Ik wilde iedereen bij kunnen houden, mijn baan net zo goed (of misschien zelfs beter) uitvoeren als anderen, uit kunnen gaan en dansen net als mijn vriendinnen, de perfecte moeder, echtgenote, zus, dochter, vriendin, enzovoort zijn. Ik wilde niet dat iemand merkte dat er iets mis met me was en praatte niet over de pijn die ik had, want ik had immers geen diagnose, dus er was niks aan de hand.

Deuren die weer opengaan

Op een gegeven moment bereikte ik een punt waarbij ik doorhad dat het niet langer zo kon gaan. Ik had steeds meer wijn nodig om de pijn niet meer te voelen en mezelf over mijn fysieke grenzen te duwen. Het werd tijd dat ik mezelf serieus nam. Ik ben naar een psycholoog geweest en heb begeleiding gehad. Hierna heb ik de stap genomen om via een reumatoloog en daarna een klinisch geneticus een diagnose te krijgen.

Uiteindelijk heb ik er meer vrede mee gekregen. Ik wist dat ik niet meer perfect hoefde te zijn. Het is oké om sommige dingen niet meer te doen, want er is een goede reden voor.

En hoe meer ik deel met mijn omgeving over hoe het is om EDS te hebben, hoe meer ik me realiseer hoe gezegend ik ben met de familie en vrienden die ik om me heen heb. Zij zien me niet als de waardeloze en incompetente persoon die ik zag. Ze waarderen me zoals ik ben, wie ik ben, wat ik bereikt heb, zelfs met EDS. Ze zijn bereid mij te helpen waar ze kunnen en daar ben ik erg dankbaar voor.

Het krijgen van de diagnose EDS en de veranderingen in mijn gezondheid hebben ervoor gezorgd dat ik anders tegen dingen ben gaan aankijken. Waar de ene deur zich sluit, gaat een andere open. Toen ik niet meer in de gehandicaptenzorg kon werken, ben ik opnieuw gaan studeren om les te kunnen gaan geven. Nu kan ik mijn passie voor dit werk overdragen aan mijn studenten.loesje beperkingen

Beperkingen of grenzen

Ik las ooit een poster van ‘Loesje’ waarop stond: ‘Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren’. En voorheen dacht ik dat ook. Maar in plaats van op te geven, motiveerden die beperkingen me om verder te kijken en andere talenten te ontdekken.

Ik weet niet wat de toekomst nog zal brengen, maar ik weet wel dat het me zal lukken om altijd een weg te vinden en er het beste van te maken.

Met EDS zul je meerdere keerpunten tegenkomen. Elke keer als je gedwongen wordt om iets op te moeten geven of iets te moeten accepteren wat je niet leuk vindt, verandert het je. Het veranderde mij toen ik mijn baan op moest geven waar ik zoveel van hield, toen ik moest accepteren dat ik niet alles alleen kon, toen ik de diagnose kreeg en toen ik een rolstoel aanschafte. Elke keer weer dacht ik dat deuren voor mijn neus dichtvielen. Maar in plaats daarvan ontdekte ik dat er iets moois tegenover stond, zoals het lesgeven en de steun van mijn familie en vrienden. Soms gingen er deuren vanzelf open, maar als dat niet zo was, was daar altijd wel een sleutel of deurbel. Ik wilde niet opgeven en dat zou niemand moeten doen!

Waar je niet dood aan gaat, maakt je sterker gaat in mijn geval zeker op. Het maakt me sterker op een ander niveau en er zijn altijd mogelijkheden om het leven aangenamer te maken.

Overigens heeft de redacteur toen een stukje eruit gelaten. Dat ging over de stomme dingen die ik soms deed terwijl ik over mijn grenzen ging en over de wake up calls die ik kreeg. En aangezien ik nu weer op zo’n punt sta, is dat gecensureerde stukje wel wat om volgende week eens te delen!

Mijn Fitbit had ik in eerste instantie vooral aangeschaft om mijn slaap in kaart te kunnen brengen. Maar daarnaast houdt hij ook mijn hartslag bij. Die Fitbit is dan vooral gericht op sporters, maar ik was toch ook wel benieuwd naar wat hij over mijn hartslag kon vertellen.

Hartslag: wat is normaal?

De rusthartslag kun je vlak na het opstaan ‘s ochtends meten. Doe je dit staand in plaats van liggend, dan kan er een verschil zijn van 15 bpm. De Fitbit heeft daar een eigen algoritme voor, waarbij het over een bepaalde periode gemeten wordt.

Hoe lager de rusthartslag, hoe beter de conditie. Gemiddeld is de hartslag in rust bij volwassenen tussen de 60 en 70 bpm (volgens de Hartstichting tussen 60 en 100 bpm). Bij vrouwen is dit gemiddeld hoger dan bij mannen.

Bij mij schommelt het tussen 59 en 72 bpm, maar meestal zit mijn rusthartslag rond de 66. Hartstikke netjes dus.

Je maximale hartslag kun je berekenen door je leeftijd af te trekken van 220. De Fitbit doet dit al automatisch, maar je kunt dit ook aanpassen. Aan de hand daarvan worden verschillende zones aangegeven: vetverbranding, cardio en piek. Die piek is bij mij zelden te zien, cardio ook niet vaak trouwens. Maar wel grappig om te zien dat ik blijkbaar een hoop vet aan het verbranden ben gedurende de dag.

POTS: een voorkomend hartritmeprobleem bij hEDS

Het autonome zenuwstelsel regelt onder andere bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur. Bij hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) komt het geregeld voor dat dat autonome zenuwstelsel niet goed werkt, dat wordt ook wel dysautonomie genoemd.

En POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) is dan weer een vorm van dysautonomie. Hierbij is het verschil in hartslag tussen liggen of zitten en staan 30 bpm binnen tien minuten of boven de 120. Dat wordt dus veroorzaakt door dat zenuwstelsel wat niet zo efficiënt werkt, met een waslijst aan symptomen tot gevolg. Denk bijvoorbeeld aan duizeligheid, flauwvallen, vermoeidheid, slaapproblemen, misselijkheid, hoofdpijn. Maar ook slechte concentratie, darmproblemen en nog veel meer.

Zie ook de aflevering met Isis van Je Zal Het Maar Hebben.

Eerlijk gezegd maakte ik me nooit zoveel zorgen of ik misschien wel POTS zou hebben. Veel symptomen komen overeen met die van hEDS en de meest opvallende komen bij mij niet naar voren. De laatste keer dat ik flauwviel, was toen ik net bevallen was en onder de douche stond.

Maar toch zijn er wat dingen die me opvallen nu ik op mijn Fitbit mijn hartslag bij kan houden.

Drie dagen hartslag op de Fitbit

De drie dagen die je hieronder in de grafieken ziet, vond ik zelf wel opvallend qua verschillen. Het is best interessant om te puzzelen aan de hand van die grafiekjes. Want wat deed ik dan op dat moment dat er een piek was, of mijn hartslag juist lager was?

fitbit hartslagDonderdag had ik een lange en drukke werkdag. ‘s Ochtends schoot mijn hartslag meteen omhoog en kwam pas weer wat lager toen ik thuis op de bank plofte. Die dag was ik kapot en kwam ik alleen nog van de bank af om te eten en naar bed te gaan, dat zijn de pieken die je in de avond ziet.

Vrijdag had ik een wat onrustige nacht, alhoewel dat niet heel erg in mijn hartslag terug te zien is. De hoge pieken in de ochtend zijn van het douchen, eten klaarmaken, naar de bso en naar werk gaan. Ik had mijn rolstoel mee naar mijn werk om mijn lijf wat te ontzien, het effect daarvan op mijn hartslag is ook duidelijk zichtbaar. Mijn hartslag ligt een stuk lager wanneer ik mijn rolstoel gebruik.

Vrijdag heb ik maar een halve dag gewerkt, thuis heb ik weer vooral op de bank gelegen, op het eten en naar bed gaan na.

Zaterdag ochtend ging ik naar dansles, met halverwege nog een pauze. De hoogste piek van die dag zat trouwens niet in die dansles, maar was ruim daarna, toen we met de auto onderweg waren naar een verjaardag. Daarna pas weer een piekje op de terugweg. Liggend op de bank thuis ging mijn hartslag omlaag, om weer omhoog te gaan wanneer ik opstond van de bank.

Wat mij opvalt aan mijn hartslag

  • Van autorijden gaat mijn hartslag flink omhoog. Ik vraag me af of dit echt zo is, of dat de Fitbit op één of andere manier van slag raakt hierdoor,
  • Er is vrijwel geen verschil te zien tussen sporten of werken qua hartslag. Ik moet zeggen dat ik het ook allebei even vermoeiend vind.
  • Zittend is mijn hartslag rond de 80, liggend tussen de 60 en 70 bpm. Staand of lopend tussen 100 en 120 bpm. Dat laatste is overigens lastig precies terug te vinden in de grafieken, omdat ik nooit zo lang sta of loop.

Ondanks dat de verschillen tussen zitten of staan zo groot zijn, heb ik geen last van duizelingen of iets dergelijks. Ik zou het dan ook eerder wijten aan een slechte conditie, doordat ik door mijn hEDS sowieso moeite met lopen en staan heb. Vermoeiend is het wel.

En hoe is het met de conditie van jouw hart?

Al sinds ik voor de eerste keer bij mijn huidige revalidatiearts kwam, kreeg ik dit vraagstuk voorgeschoteld. Zou een Ifuse iets voor mij zijn?

Bij een Ifuse wordt het SI-gewricht vastgezet. Dat wordt natuurlijk niet zomaar gedaan en er zitten ook wel risico’s aan. En met mijn revalidatiearts ben ik dus nu al een poos aan het bespreken of dit iets voor mij is. En dat gaat heen en weer.

In eerste instantie was mijn arts erg positief hierover. Mijn bekken is instabiel en als dat vastgezet wordt, zou dat een hoop klachten wegnemen. Zijn verhaal overtuigde me in ieder geval om dan door middel van injecties te zien wat het me zou opleveren als die irritaties rondom mijn SI tijdelijk weg zouden zijn.

Maar helaas, die injecties haalden niets uit. Ik had gewoon net zoveel pijn als normaal. Bij het consult na die spuiten was dus de boodschap dat een Ifuse dan waarschijnlijk ook niet veel uit zou halen, omdat de meeste pijn ergens anders vandaan komt.

Dus dan maar plan B en zien wat er op andere manieren nog te redden valt.

Plan B is ook niet echt je van het

Ik kreeg orthopedische schoenen, om de boel van onderaf in ieder geval stevig neer te zetten. Nu ik daar helemaal aan gewend ben, wil ik niet meer zonder. Zelfs mijn allerstevigste schoenen geven niet zoveel stabiliteit en ondersteuning als mijn orthopedische schoenen. En doordat mijn enkels overdag niet meer zo overbelast worden, kan ik ‘s nachts vaak zonder enkelvoetortheses slapen. En dat is fijn!

Maar langer lopen? Nee, dat zit er nog steeds niet in.

smartdrive rolstoelDaarnaast ben ik enorm bezig met het binnen mijn grenzen blijven. Ik pak vaker de rolstoel als ik weet dat ik vijf minuten of langer moet lopen of staan. Maar daardoor merkte ik ineens dat mijn schouders er helemaal niet op gebouwd zijn om zoveel te rollen. Om die reden heb ik een aanvraag gedaan bij de WMO voor elektrische ondersteuning op mijn rolstoel. Inmiddels is dit goedgekeurd en is het wachten op het in orde maken van het papierwerk voor ik een Smartdrive krijg.

Op mijn werk heb ik sinds begin dit schooljaar mijn werkdagen ingekort en meer verspreid over de week. En ook dat is fijn. Ik merk dat ik na een werkdag van zes uur geen uren nodig heb om bij te komen. Zo kan ik na een half uurtje liggen ook nog even een was doen, of een boodschapje, of koken (OF hè, niet en).

Maar ik zal er gewoon altijd rekening mee moeten houden dat ik door mijn EDS maar beperkt belastbaar ben.

Toch terug naar plan A, die Ifuse?

Bij mijn laatste bezoek aan mijn revalidatiearts, kwam hij toch terug op zijn eerdere uitspraak dat een Ifuse niet zou helpen voor mij. Het blijft lastig, omdat er meer pijngebieden vlakbij elkaar zitten en het niet heel duidelijk is waar het nu echt vandaan komt. Voor mijn gevoel komt de meeste pijn uit mijn heup (of trochanter) en mijn SI en onderrug volgen daarop. Maar of het ene nou de andere pijn veroorzaakt of andersom, dat is niet echt duidelijk. Volgens de revalidatiearts zou een Ifuse nog steeds een groot deel van mijn klachten weg kunnen nemen en wellicht de kettingreactie tussen de verschillende pijnen kunnen verminderen.

En zo kwam het dat ik weer een spuit kreeg, dit keer in de trochanter. Dit is pas afgelopen woensdag gebeurd, dus het is nog afwachten wat het gaat doen. Nu moet ik dus gaan opletten wat het met de rest van mijn pijn gaat doen.

En dan weet ik het eigenlijk ook niet meer. Ik had me er eigenlijk al bij neergelegd dat die Ifuse het niet zou worden. En dan nu ineens misschien weer wel?

Waarom zou je überhaupt een Ifuse willen? Je kan nog lopen, fietsen, yoga, dansen, uitgaan…

Hmmm, tja… Als ik heel eerlijk ben, dan zijn zelfs die vijf minuten die ik loop niet zonder pijn. Wat betreft het fietsen op mijn driewielligfiets ben ik al wat langer eerlijk naar mezelf. De max is twintig minuten, liefst zonder heuvels. Die mooie fietstochtjes waar ik hier weleens over schreef, zijn toch wel al minstens een jaar geleden.

Net als die leuke yogafoto’s op Instagram. Daar moet je toch wel een flink stukje voor terugbladeren. Niet dat ik niks meer met yoga doe, maar het staat op een behoorlijk laag pitje. En ik vind het teveel moeite om dan heen en weer te gaan lopen om een camera in te stellen. Dan maar geen bewijs. 😉

En ‘al’ dat dansen en uitgaan, dat doe ik met rolstoel. Helemaal niet zo actief dus en alsnog moet ik daarna tijd reserveren om bij te tanken.

Al dat passieve gedoe heeft er toe geleid dat het afvallen compleet stilstaat. En het lijkt een beetje een vicieuze cirkel te worden. Ik heb pijn, dus kan minder bewegen, wordt daardoor weer zwaarder, waardoor ik meer pijn krijg. Ok, zo erg is het nog niet, ik ben qua gewicht niet echt veel teruggevallen. Maar blijkbaar in centimeters wel. De WMO-consulent vond eigenlijk dat ik te strak in mijn rolstoel zat…

Het is echt niet zo dat ik denk dat een Ifuse dè oplossing is voor dit alles. Maar ik zou het zo fijn vinden als er wel iets is wat mijn achteruitgang afremt of stopzet. En ergens vind ik het nog steeds een logisch verhaal dat wanneer mijn SI stabiel is, dit ook baat heeft voor de rest van mijn lijf.

Accepteren dat dit het is of maar van alles blijven proberen

Nu weet ik waar ik last van heb. Het is wat het is en ik heb er mee te dealen. Ook het feit dat ik in de toekomst zeer waarschijnlijk nog meer achteruit zal gaan, is iets wat normaal is bij EDS. En hoewel dat natuurlijk alles behalve tof is, denk ik wel dat ik er prima mee kan leven.

Als ik voor een Ifuse zou gaan, komen er toch weer extra risico’s en onzekerheden bij. Dan zou ik de knoop moeten doorhakken dat ik thuis en op mijn werk even uit de roulatie ben. Het gekke is dat dat me nog het meest tegenstaat, terwijl dat (als het goed is) tijdelijk is. Dat ik moet toezien hoe het thuis een zootje wordt en op mijn werk alles wat ik heb neergezet weer wordt veranderd. Maar ook op de lange termijn is het helemaal niet zeker of zo’n operatie me wat gaat opleveren. Wat nou als ik er toch slechter uit kom?

Ik weet echt even niet meer of ik het er wel voor over heb. Om maar te blijven proberen, om een oplossing te vinden voor mijn klachten. Ik merk ook dat zowel de positieve als de negatieve ervaringen met een Ifuse me op dit moment niet zoveel meer doen. Ik ben degene die de beslissing kan maken of ik dit traject in wil gaan en niemand anders.

En misschien is het wel gewoon goed zoals het nu is.

rolstoel in auto gehandicaptenparkeerkaartIn januari schreef ik voor de Supportbeurs een artikel waarin ik schreef dat ik niet gehandicapt genoeg was om in aanmerking te komen voor bepaalde voorzieningen. Inmiddels is daar wel wat verandering in gekomen. En niet zozeer alleen in mijn beperkingen, maar ook in hoe ik hier zelf in sta.

Ik loop slechter en hoe langer ik dat blijf doen, hoe slechter ik ga lopen. Om te voorkomen dat ik steeds meer achteruitga, zal ik veel meer binnen mijn grenzen moeten blijven. Een gehandicaptenparkeerkaart kan me hier goed bij helpen. Maar bij het aanvragen van die kaart, moest ik toch weer wat drempels over.

Niet meer dan 100 meter kunnen lopen

Voor een gehandicaptenparkeerkaart kom je in aanmerking als je ten gevolge van een aandoening of gebrek een aantoonbare loopbeperking hebt van langdurige aard. En daarnaast ‘met de gebruikelijke hulpmiddelen in redelijkheid niet in staat bent zelfstandig een afstand van meer dan honderd meter aan één stuk te voet te overbruggen’.

Wat is ‘in redelijkheid’? Wie bepaalt dat? Bepaal ik dat zelf? Ik heb best een poos moeite gehad met deze eis. Maar elke stap die ik zet, doet pijn. Dat is niet echt redelijk. En wanneer ik lange stukken loop (meer dan honderd meter), moet ik minstens een half uur plat liggen om ervan bij te komen. Dat is ook niet redelijk. Een wandelstok is misschien een gebruikelijk hulpmiddel, maar niet voor iemand van mijn leeftijd.

Dus nee, ik ben niet in redelijkheid in staat om meer dan honderd meter te kunnen lopen. Dat betekent niet dat ik het nooit doe. Soms kan het niet anders. En soms doe ik het alsnog, terwijl het wel anders kan. Maar als ik het nooit meer doe, wéét ik ook niet of ik het nog wel kan. Ik wil het wel blijven proberen.

Permanent rolstoelgebonden

Was ik eindelijk zover dat ik voor mezelf kon zeggen dat ik die honderd meter niet in redelijkheid kon lopen en het aanvraagformulier wilde invullen, kom je weer zo’n lastige term tegen. Of je even aan wil vinken of je permanent rolstoelgebonden bent.

Tja, ik heb die rolstoel wel blijvend nodig. Het gaat echt niet meer gebeuren dat ik ineens zoveel beter kan lopen, dat ik zonder rolstoel kan. Alleen voel ik me niet rolstoelgebonden. Er zijn ook alternatieven om me te verplaatsen. Als ik met de auto, scooter of driewielligfiets dichtbij mijn bestemming kan komen en weet dat ik daar fatsoenlijk kan zitten en alleen maar korte stukjes hoef te lopen, dan red ik me ook wel zonder.

Op mijn werk heb ik een trippelstoel en zijn de andere bureaustoelen ook goed genoeg om tijdens een vergadering of les op te zitten. Het schoolgebouw is maar klein en de parkeerplaats en fietsenstalling zitten vlakbij de ingang. Het is vooral wanneer ik naar andere locaties ga, dat ik gebruik maak van mijn rolstoel.

Als ik bij iemand op visite ga, laat ik mijn rolstoel thuis. Om één of andere reden wonen mijn liefste vrienden en familie allemaal in een portiekflat. Dat weerhoudt me er wel een beetje van om niet dagelijks op visite te gaan, maar zo af en toe heb ik die trap ervoor over. Zolang ik maar de beste zitplaats krijg aangeboden, haha!

Maar goed, dat vinkje bij ‘permanent rolstoelgebonden’, dat kon ik zelf niet zetten. Ik had het opengelaten en het bij het inleveren van het formulier aan de baliemedewerkster gevraagd. Zij vond dit blijkbaar nogal vreemd dat ik dit niet zelf kon bedenken en vinkte het alsnog aan alsof het niets was. Je zit in een rolstoel als je de deur uitgaat, dus je bent permanent rolstoelgebonden.

Keuring bij GGD-arts

Het invullen van het formulier was voor mij al een stap. Blijkbaar vond ik daarmee eindelijk dat ik gehandicapt genoeg ben om een gehandicaptenparkeerkaart aan te vragen. En dan nog maar eens zien wat de GGD-arts daarvan vindt.

Aan de ene kant dacht ik: Wat kan me nou gebeuren? De hele wereld vindt dat ik een gehandicaptenparkeerkaart nodig heb, die arts zal daar ook wel zo over denken.

Maar toch heb ik er moeite mee om ook nog eens op dat vlak afhankelijk te zijn van de mening van één persoon die dat voor jou bepaalt. Het maakt dat ik me nog beperkter voel.

En zal je net zien: al die moeite die ik heb met het aanvragen van zo’n gehandicaptenparkeerkaart, komt totaal niet overeen met hoe de GGD-arts erin staat. Hij stelde een paar eenvoudige vragen over hoe ik me binnen- en buitenshuis verplaats, hoe lang ik al klachten heb en hoe het rijden zelf gaat. Naast het formulier dat ik moest invullen, had ik ook een kopie van mijn diagnose EDS door de klinisch geneticus welke hij bij het rapport kon voegen. En dat was het.

Binnen vijf minuten stond ik weer buiten met tranen in mijn ogen. Want nu ik de goedkeuring heb van die arts voor zo’n parkeerkaart, staat het zwart op wit: ik ben gehandicapt.