Wel en niet bij EDS

We zitten alweer even in mei en misschien heb je op verschillende social media voorbij zien komen dat het Ehlers Danlos Syndromes & Hypermobility Spectrum Disorder Awarenessmaand is. Ik heb er nog niet zoveel aandacht aan gegeven als voorgaande jaren, zoals bijvoorbeeld toen met de gastblogs van anderen met EDS. Wel had ik de 31 days of EDS & HSD voorbij zien komen, maar om elke dag iets te posten is even niet haalbaar. Op Facebook had ik aan volgers gevraagd welke thema’s ze graag op mijn blog zouden willen lezen. Daar heb ik een mix van gemaakt die je nu hier kunt lezen.

Wat zie je wel en wat niet?

Het meest opvallende aan mij wat je ziet als je mij voorbij ziet komen, is toch wel die rolstoel. Daarnaast heb ik ook een wandelstok voor de korte stukjes of rolstoelontoegankelijke stukken, die valt ook wel op. Als je wat beter kijkt, zie je dat mijn schoenen orthopedische schoenen zijn. Verder heb ik een brace voor mijn pols en enkels en een kaaksplint, maar die zie je alleen als ik bij je zou logeren. Allemaal hulpmiddelen om pijn te voorkomen of verminderen en zo meer bewegingsvrijheid te creëren.

Een getraind oog ziet ook wel waarom ik die hulpmiddelen nodig heb: mijn gewrichten zijn instabiel en zonder hulpmiddelen loop ik erg wiebelig. Hoe vermoeider ik ben, hoe meer je daarvan ziet. Ik waggel, struikel en bots dan ook meer.

Die gammele gewrichten staan wel centraal bij EDS en zijn bij mij ook het meest zichtbaar, maar er is wel meer dan dat. Bij EDS werkt het bindweefsel niet zoals dat zou moeten en bindweefsel zit door heel je lijf. In mijn geval levert dat klachten op in slokdarm, maag, darm, blaas, slaap, temperatuurregeling. Soms is dat wel van mijn gezicht af te lezen, of valt het op doordat ik anders eet dan anderen, maar meestal zie je daar niets van. Sowieso zie je niet veel van mijn pijn en vermoeidheid, pas wanneer het echt niet meer te harden is.

Nog iets wat anderen misschien niet zo snel opvalt, maar ik zelf heel vervelend vind, is brainfog. Ooit was ik altijd wel scherp en alert, nu vergeet ik dingen of kan ik niet op een woord komen. Wat je daarbij wel ziet, is dat ik ontzettend veel opschrijf. Niet alleen hier op mijn blog, maar vooral in mijn agenda/bullet journal.

Wat je wel en niet moet zeggen tegen iemand met EDS

Dit is natuurlijk erg persoonsgebonden. Er zullen vast mensen met EDS zijn die totaal geen problemen hebben met opmerkingen waar ik juist wel moeite mee heb. Of dingen die ik graag hoor helemaal niet zo belangrijk vinden.

Maar goed, hiermee hoef je bij mij niet aan te komen:

• Meteen als openingszin vragen wat ik mankeer.
• Voor me willen bidden, alleen om het feit dat ik een rolstoel gebruik.
• ‘Je doet nog genoeg leuke dingen, hoezo kun je dan niet werken?’
• Dertien in een dozijn rolstoelgrapjes.
• Woorden als invalide of mindervalide gebruiken, of mijn beperking een uitdaging noemen.
• ‘We doen al genoeg voor mensen zoals jullie.’
• Me complimenteren op de simpelste dagelijkse dingen, waar je een ander ook niet voor de hemel in zou prijzen.
• ‘Het kan altijd erger, je hebt in ieder geval geen kanker.’

Gelukkig krijg ik ook vaak genoeg fijne dingen te horen. Hier word ik wel blij van:

• Complimenteren voor dingen waar ik moeite voor heb gedaan en trots op mag zijn.
• Laten weten dat je me waardeert als vriendin, partner, moeder, lotgenoot, mens, whatever.
• Of we een keer kunnen afspreken.
• Mij een keuze geven wanneer je hulp wilt aanbieden.
• Leuke herinneringen ophalen (ja, ook als die gaan over een periode waarin ik wel nog alles kon doen)!
• Mijn deskundigheid erkennen.
• Delen wat je herkent in mijn strubbelingen.
• Aanmoedigen bij dingen waar ik onnodig twijfel.

Ik snap dat de lijn tussen wat wel en niet goed binnenkomt soms vaag kan zijn. Zelf zal ik ook weleens bij anderen over een grens gaan. Een eerste indruk is dan lastig weer recht te breien, maar bij mensen die ik langer ken, hoop ik dat we van beide kanten weleens op onze bek mogen gaan en het met een sorry wel weer goedkomt.

Wat zorgverleners beter wel en niet kunnen doen bij EDS

Zowel voor als na de diagnose heb je regelmatig te maken met zorgverleners, tijdens een revalidatietraject met een hoop tegelijk. Aangezien EDS vrij zeldzaam is, kun je er niet van uitgaan dat ze allemaal even goed op de hoogte zijn van wat EDS inhoudt.

Ik ben van baby tot puber bij een orthopeed geweest, ik kan me niet voorstellen dat er bij hem geen belletje was gaan rinkelen. Van een orthopeed, reumatoloog of revalidatiearts verwacht ik wel dat ze kenmerken van EDS kunnen herkennen en een passende diagnose kunnen stellen, kunnen helpen of doorverwijzen voor een verdere aanpak.

Nu was er pas op mijn 33e een reumatoloog die zijn vermoeden uitsprak en een klinisch geneticus die me de diagnose hEDS gaf. Ik had het eerder willen weten, maar ik denk niet dat ik toen al meer had willen weten dan me bij die diagnose verteld werd. Een stukje over erfelijkheid en wat EDS met je lijf doet, maar niet hoe dat verder uitpakt in je leven. Dat is ook lastig in te schatten vooraf, EDS kan zich op zoveel manieren verder ontwikkelen. Op zich was het voor mij wel goed dat ik er gaandeweg, ook met behulp van lotgenoten, steeds meer over leerde.

Voor die diagnose was ik al een jaar bij een chiropractor geweest, die achteraf gezien veel te veel aan mijn gewrichten getrokken had. Geen aanrader dus. Mijn eerste revalidatietraject (ook voor de diagnose) was gericht op chronische pijn en ging totaal voorbij aan de oorzaak van mijn pijn. Daarmee heb ik eigenlijk alleen maar meer geleerd om mijn pijn te negeren, wat niet heel succesvol was. Het traject was sowieso een erg standaard pakket, wat niet aansloot op wat ik nodig had. Mijn tweede revalidatietraject na de diagnose was al iets meer toegespitst, maar nog steeds veel tegelijk en niet altijd passend bij mijn situatie.

Bij mij werkt het om met niet teveel tegelijk aan de slag te gaan, maar vooral datgene aanpakken waar ik op dat moment het meeste last van heb. En dan is het fijn een specialist te treffen die je klachten serieus neemt, zich wil verdiepen in de aandoening en handvatten kan bieden om uiteindelijk zonder die specialist weer verder te kunnen. Of het nou een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut of psycholoog is.

Wat ik zelf beter wel en niet kan doen om EDS-klachten te verzachten

Na zoveel jaar pijn en andere signalen negeren en over je grenzen gaan, is het lastig om weer goed naar je lijf te luisteren. Voor mij werkt het dus het beste om preventief hiermee om te gaan. Dus voordat ik voel dat ik over mijn grens ga, want meestal voel ik dat al te laat. Daarbij helpt een vast dagritme met afwisseling in inspanning en ontspanning (de salamitechniek) en het ondersteunen van gewrichten die te instabiel zijn.

Soms ontkom ik er niet aan om toch over mijn grenzen te gaan, noodgedwongen of omdat er iets is wat ik op dat moment belangrijker vind dan pijn vermijden. Als ik dat vooraf al in kan schatten, zorg ik ervoor dat de dagen eromheen geen zware activiteiten ingepland staan en neem ik meer rust. Dat rusten doe ik veel op de bank in de woonkamer, voor de tv of lezend op mijn e-reader. Warmte in de vorm van liggen in de zon, een douche of Stoov is ook prettig bij het herstellen.

Waar ik nog weleens mee worstel, is dat het zoeken van afleiding toch wel vaak samengaat met fysiek over mijn grenzen gaan. In een flow raken kan lekker productief zijn, maar ik mis daardoor de signalen van mijn lijf. Fietsen, dansen, uitgaan, opruimen, naaien, handwerken… Het is allemaal heerlijk om te doen en eigenlijk wil ik dan niet meer stoppen. Ik moet dus echt tijd en activiteit afbakenen (desnoods met een wekkertje), anders zit ik daarna met de gebakken peren.

Ook de combinatie van een te lange dag (bijvoorbeeld een dagje uit of een conferentie met lange reistijd) en makkelijk en snel willen eten daarna is geen goede. Alsof mijn lijf dan gewoon helemaal geen puf meer heeft om de spijsvertering fatsoenlijk te laten verlopen.

En iets wat ik niet altijd zelf in de hand heb, maar wat mijn klachten wel verergert, is de ontoegankelijkheid van plekken waar ik moet zijn. Het moeten zoeken naar alternatieven, hierom moeten vragen en uitleg geven, toch uit mijn rolstoel moeten stappen omdat het niet anders kan, veel wheelies moeten maken, een slechte ondergrond die door dreunt in al mijn gewrichten: het is echt ontzettend vermoeiend en pijnlijk. Het gaat ook ten koste van mijn focus, wat helemaal vervelend is als ik op die plek moet zijn voor een gesprek, lezing, workshop of optreden.

Mocht je nog een thema missen waar je graag meer over wilt weten, laat het even weten in de reacties!
De maand is nog niet voorbij, dus wie weet kan ik er nog een artikel aan wijden (of in ieder geval antwoord op je vraag geven).