Half januari en nu al klaar met dat afvallen

De afgelopen weken zag ik weer regelmatig op blogs voorbijkomen dat er wéér gestart werd met afvallen. En voor iedereen die zich daarbij goed voelt: vooral doen! Maar ik ga het niet meer doen en voel me daar juist helemaal prima bij. En nee, dat is niet omdat ik het als één van mijn goede voornemens had staan en het nu na twee weken opgeef. Ook niet omdat ik inmiddels mijn ideale gewicht bereikt heb. Ik ben er gewoon klaar mee.

Hoe hEDS me bang maakt

Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.

7 nuttige boeken voor EDS’ers

Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.

6 mythes over EDS ontmaskerd

Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.

Dat platliggen is nog wel een dingetje…

In de kerstvakantie was ik even uit mijn ritme, even een tikkeltje teveel belast. En mijn lijf wil er niet meer zo snel van herstellen, dus ik moet er maar aan geloven: ik moet gewoon vaker even platliggen. Maar dat liggen terwijl anderen erbij zijn, dat is nog wel een dingetje…

Laatste keer: gratis download gastblogs EDS

Het is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.
En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

VED-weekendje met lotgenoten

Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van lotgenoten. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!

Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging. 

Fotoshoot Facing EDS in Rotterdam

Vorige week ging ik op pad met een aantal lotgenoten. En niet zomaar om een beetje bij te kletsen. Nee, we hadden de taak om als modellen met EDS (Ehlers Danlos Syndromen) onze verschillende kanten vast te laten leggen door fotografen. Dit alles was georganiseerd door de stichting Facing EDS, welke als doel heeft EDS op de kaart te zetten door het letterlijk een gezicht te geven.

EDS Patiëntendag in Gent

Afgelopen zondag was er een patiëntendag als afsluiter van een internationaal symposium in Gent over Ehlers Danlos Syndromen. Een dag vol herkenbaarheid en toch ook weer nieuwe dingen geleerd.