De laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Een tijdige en passende diagnose is juist bij deze zeldzame aandoeningen belangrijk, om hier goed mee om te kunnen gaan. Zo ook bij Ehlers Danlos Syndromen (EDS), welke ook onder de zeldzame aandoeningen vallen.
Met EDS mag je steeds weer wat inleveren. Weer iets wat niet meer kan, weer minder vrijheid en meer beperkt worden in je doen en laten. Afgelopen weekend heb ik het scooterrijden mogen inleveren. Jammer, maar het gaat gewoon niet meer.
Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Ik zie er de positieve kanten van, maar dat neemt niet weg dat er ook lastige kanten aan zitten.
De afgelopen weken zag ik weer regelmatig op blogs voorbijkomen dat er wéér gestart werd met afvallen. En voor iedereen die zich daarbij goed voelt: vooral doen! Maar ik ga het niet meer doen en voel me daar juist helemaal prima bij. En nee, dat is niet omdat ik het als één van mijn goede voornemens had staan en het nu na twee weken opgeef. Ook niet omdat ik inmiddels mijn ideale gewicht bereikt heb. Ik ben er gewoon klaar mee.
Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.
Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.
Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.
Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.
In de kerstvakantie was ik even uit mijn ritme, even een tikkeltje teveel belast. En mijn lijf wil er niet meer zo snel van herstellen, dus ik moet er maar aan geloven: ik moet gewoon vaker even platliggen. Maar dat liggen terwijl anderen erbij zijn, dat is nog wel een dingetje…
Het is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.
En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…
