Nu de laatste week van deze maand: dag 22 tot en met 31.
Zoals elk jaar staat de maand mei in het teken van EDS en HSD Awareness, om meer bekendheid te geven aan deze bindweefselaandoeningen. Dit jaar doe ik mee aan de Awareness Challenge van The Ehlers Danlos Society. Maar dan gewoon op mijn blog en één keer per week in plaats van elke dag.
Dag 24: Toekomstdoelen
Op dit moment ben ik al een poosje ziek gemeld op mijn werk en ik weet niet of het nog gaat lukken om hier terug te komen. Ik verwacht niet dat ik in de toekomst weer mijn hele aanstelling van 24 uur kan blijven werken. Maar ik hoop wel dat ik op één of andere manier verbonden kan blijven met het onderwijs.
Hoe dat verder gaat lopen met bedrijfsarts, UWV en alles vind ik wel spannend. We gaan er hoe dan ook financieel op achteruit, maar ik hoop dat het financieel haalbaar blijft voor onze kinderen om te studeren zo lang als ze nodig hebben. En dat we een huis hebben waar ik me vrij kan bewegen.
Dansen en fietsen hoop ik ook nog lang van te kunnen blijven genieten. Het houdt me in beweging en is een goed alternatief voor fysiotherapie. En een stuk leuker.
In de loop van de jaren heb ik mijn doelen wel bij moeten stellen, maar dit moet wel lukken toch?
Dag 25: Deel jouw onzichtbare
Met mijn rolstoel is het al snel zichtbaar dat er iets aan mijn lijf niet goed werkt. Maar EDS omvat meer dan alleen niet goed kunnen staan of lopen.
Mijn dagelijkse pijn en vermoeidheid zijn niet aan mijn gezicht af te zien, toch zijn die er altijd wel in mindere of meerdere mate. Als het wel zichtbaar is, dan ben ik al veel verder over mijn grenzen gegaan dan goed voor me is.
En behalve dat ik niet altijd alles kan eten, zijn mijn spijsverteringsongemakken ook niet zichtbaar voor anderen.
Maar het grootste onzichtbare aan EDS is vooral het continu af moeten wegen van dingen. Ga ik fietsen of rollen, zitten of staan, eet ik dit wel of niet, ga ik nog even door of neem ik pauze, overdag orthopedische schoenen aan of vannacht braces aan, was ik mijn haar of scheer ik mijn benen? Alles wat ik wel of niet doe, heeft een consequentie, de hele dag en nacht door. Niemand die ziet wat er zich in mijn hoofd afspeelt en welke consequenties ik voor lief neem om soms iets meer te kunnen doen.
Dag 26: Self-care
Met EDS kun je niet zonder self-care. Dat zit al in het continu afwegen van wat wel of niet goed voor je lijf is, wat ik hierboven omschreef. En ook de salamitechniek, het afwisselen van inspannende en ontspannende activiteiten. Maar die dingen zijn niet altijd leuk, al is het nog zo goed voor je lijf. Self-care is voor mij ook uitdagingen vinden en aangaan, activiteiten ondernemen waar je blij van wordt en energie van krijgt, jezelf iets cadeau doen.
Ik heb genoeg hobby’s waar ik blij van word, zoals naaien en dansen. Optreden met ons dansgezelschap geeft helemaal een kick! En op naaigebied geef ik mezelf regelmatig een cadeau om het mezelf makkelijker te maken. Er staat een leuke verzameling machines in mijn naaikamertje. Tegelijkertijd zoek ik ook weer uitdagingen op om mijn hersenen te laten kraken bij het uitzoeken van een ontwerp wat ik in mijn hoofd heb of het uitproberen van een nieuwe techniek.
Dag 27: Hulp en hulpmiddelen
O jee, eens zien of het me gaat lukken om alles op te noemen, zonder wat te vergeten. Inmiddels zou ik een garagebox kunnen vullen met alles wat mij helpt om te gaan met EDS.
- Drie rolstoelen: één om mee achter een bureau/voor de klas te werken, één om mee te dansen en één om me buitenshuis mee te verplaatsen. Die laatste heeft een Smartdrive als elektrische ondersteuning, om mijn schouders te sparen. En vaak gebruik ik mijn Freewheel er ook bij, om ook qua hobbels wat relaxter te kunnen rollen.
- Driewielligfiets: de stoel ondersteunt mijn bekken en rug bij het fietsen, het derde wiel zorgt ervoor dat ik niet omval en niet af hoef te stappen en het onderstuur is prettig voor mijn polsen.
- Braces: deze gebruik ik met name ’s nachts, om polsen en enkels ook in ontspannen stand niet in een verkeerde houding te laten zakken.
- Orthopedische schoenen: niet alleen om de kleine stukjes die ik loop te kunnen blijven lopen, maar ook om zittend mijn enkels rust te geven zonder dat ze in een verkeerde houding komen te staan.
- Hotpack: deze gebruik ik als ik meer pijn dan normaal heb, vooral rond mijn SI-gewrichten en heupen.
- Infraroodsauna: om soms de pijn te verzachten, maar ook om op te warmen na een winters fietstochtje.
- Krukje in de badkamer: douchen gaat nog net staand, maar bij het afdrogen en aankleden is even zitten toch wel zo fijn.
- Hoge kruk in de keuken: nog liever laat ik het koken aan anderen over, maar als het moet, dan kook ik zittend.
Dag 28: Act of kindness
Ik weet niet zo goed waarom dit er in deze challenge bij staat. Voor mijn gevoel wordt er al zo vaak verwacht dat we maar vriendelijk blijven. Met al die goedbedoelde praatjes en adviezen die je naar je hoofd krijgt, alleen al omdat je in een rolstoel zit of een chronische aandoening hebt. En maar blijven lachen als je een rolstoelgrapje voor de zoveelste keer hoort. Of de keren dat ik ruimte maakte voor anderen, omdat ik me nu eenmaal bewust ben van mijn andere afmetingen (en andersom vaak niet).
Dag 29: Onderzoek als hoop voor de toekomst
In 2017 is er het één en ander veranderd in de benamingen en criteria voor het stellen van een hEDS- of HSD-diagnose. Dit is een stap in de richting van het nog beter begrijpen van EDS en HSD. Want alhoewel hEDS wel een genetische aandoening is, is dit nog niet vast te stellen middels DNA-onderzoek. En nu worden hEDS en HSD nog steeds als twee verschillende aandoeningen gezien, terwijl er veel overlap is. Ook is er een waslijst aan symptomen die niet in de criteria voor hEDS staan, maar wel vaak voorkomen bij hEDS.
Nog genoeg onduidelijkheden waar onderzoek naar gedaan kan worden. Dat is niet heel gemakkelijk, omdat EDS toch nog steeds een zeldzame aandoening is en nogal divers is per persoon. Maar als er eenmaal meer duidelijkheid is, kan een diagnose en passende behandeling sneller vorm krijgen. En dat is toch wel waar ik op hoop voor de toekomst, dat mensen niet jarenlang in het onzekere hoeven te zitten en over hun grenzen gaan, maar dat ze snel duidelijkheid krijgen en de behandeling die ze nodig hebben.
Dag 30: Wat is EDS ECHO?
EDS ECHO is een project om medische specialisten kennis bij te brengen en kennis te laten delen over Ehlers Danlossyndromen. Zij kunnen zich hiervoor aanmelden en webinars en zoommeetings volgen. Een aantal webinars staan ook al online.
Ik heb mijn huisarts (of eigenlijk de doktersassistente) ook eens een flyer hiervan meegegeven. Geen idee of ze dit ook verder opgepakt hebben in de huisartsenpraktijk. Ergens snap ik ook wel dat het een hele investering is om zo’n programma van tien weken te volgen, zeker als je maar één of twee patiënten hebt met EDS. Aan de andere kant is het mooi dat het er is en hoop ik wel dat ook mijn huisarts er gebruik van gaat maken. Al die kennis is toch echt wel nuttig om te hebben.
Dag 31: Community
Vooral via social media heb ik contact met lotgenoten. Via Instagram wat internationaler, maar ik moet zeggen dat ik daarbij ook wat meer afstand voel. Hoe alles rondom EDS is geregeld is in Nederland heel anders dan in de VS of VK. Op Facebook ben ik lid van een paar lotgenotengroepen, zoals die van de VED, maar ook wat kleinere, regionale groepen. Daar heb ik zeker rond de tijd dat ik mijn diagnose kreeg veel aan gehad. En nu nog, als ik weer iets vreemds aan mijn lijf ontdek, dan leg ik het toch ook vaak even in die groep voor, voordat ik het met mijn eigen huisarts bespreek.
Het is fijn om begrip te krijgen van mensen die weten wat je doormaakt. Of tips van mensen die dezelfde situatie kennen. Inmiddels ben ik niet zo heel erg actief in die groepen, maar met sommige lotgenoten heb ik daarbuiten wel meer contact.
Ken jij iemand met EDS of HSD, of ben je zelf zo iemand? Help je mee om deze maand meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen? Vertel jouw verhaal of deel dat van anderen!
