Ik heb mijn beste tijd als docent wel gehad

EDS gooit weer eens roet in het eten en helpt mijn zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Het zijn nu juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.

Low fodmap… een maand verder

Sinds begin augustus ben ik onder begeleiding van een diëtist bezig met een low fodmapdieet, in de hoop dat die onvoorspelbare buik zich misschien eens gaat gedragen. En inmiddels ben ik een maand verder, dus kan ik er wat meer over vertellen.

Na de diagnose EDS

Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.

Een lange weg naar een EDS diagnose

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg. 

#IkBlijfThuis maar wat is dìt moeilijk

Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.

Rare disease day 2020

De laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Een tijdige en passende diagnose is juist bij deze zeldzame aandoeningen belangrijk, om hier goed mee om te kunnen gaan. Zo ook bij Ehlers Danlos Syndromen (EDS), welke ook onder de zeldzame aandoeningen vallen.

Steeds maar weer inleveren door EDS

Met EDS mag je steeds weer wat inleveren. Weer iets wat niet meer kan, weer minder vrijheid en meer beperkt worden in je doen en laten. Afgelopen weekend heb ik het scooterrijden mogen inleveren. Jammer, maar het gaat gewoon niet meer.

Ouderschap met EDS

Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Ik zie er de positieve kanten van, maar dat neemt niet weg dat er ook lastige kanten aan zitten.