EDS

Een medische daith piercing: top of flop?

Oor met zwart ringetje als daith piercing (en nog een paar oorbellen)
(Daith piercing is het zwarte ringetje in het oor)

Ook al doe ik nog zo mijn best om mijn lijf niet te overbelasten, op sommige vlakken wil mijn lijf maar niet herstellen. En of dat nou gewoon bij hEDS hoort, of bij de dysautonomie die ik er net als veel andere EDS’ers bij heb gekregen, ik weet dat ook nooit zo. Het één gaat over in het ander en ik moet het er maar gewoon mee doen. Of zou een medische daith piercing nog wat uit kunnen halen?

Nervus vagus stimulatie

Je autonome zenuwstelsel zorgt ervoor dat alles wat automatisch in je lijf hoort te gaan, ook als vanzelf gaat. Zoals je ademhaling, hartslag, spijsvertering. Daar hoef je allemaal niet over na te denken, dat doet het gewoon. Dat zenuwstelsel past zich aan als je lijf onder druk komt te staan (sympatische zenuwstelsel) en schakelt daarna weer terug om het lijf rust te geven om te herstellen (parasympatische zenuwstelsel).

Alleen bij dysautonomie werkt dat autonome zenuwstelsel niet helemaal zoals zou moeten. Eigenlijk staat je lijf dan de hele tijd in de aan-stand, klaar om te vluchten of vechten. Dat kan dan tot verschillende klachten leiden, fysiek of mentaal. In mijn geval onder andere oververmoeidheid, maag-, darm, slik-, adem- en slaapproblemen.

De nervus vagus is een zenuw die door je hele lijf loopt en een belangrijke rol heeft in dat parasympatische zenuwstelsel. Als die het goed doet, komt je lijf goed tot rust en herstelt. Bij een niet zo goed functionerende nervus vagus is stimulatie een middel om dit weer op gang te krijgen.

Die stimulatie kan op verschillende manieren. De nervus vagus komt in het oor het dichtst bij het oppervlak en is daar dus te stimuleren door bijvoorbeeld massage, elektrostimulatie door middel van een TENS, of dus een medische daith piercing.

Na overleg met mijn revalidatiearts heb ik het een tijdje geprobeerd met een TENS, maar dit had geen effect. Ik heb me toen ook wat meer verdiept in de daith piercing en de ervaringen van EDS-lotgenoten hierbij. Uiteindelijk heb ik toch ook besloten voor die piercing te gaan.

Het zetten van een medische daith piercing

Inmiddels alweer vier weken geleden had ik de afspraak bij de NVS-kliniek om die daith piercing te laten zetten. Dit is voor zover ik weet de enige kliniek in Nederland die dit op deze manier doet. Dus mocht je enthousiast worden, weet dan dat er een behoorlijke wachtlijst is.

Ik had ook nog een poos in de file gestaan voor ik (te laat) bij mijn afspraak kwam, dus qua spanning in mijn lijf was het een goed meetmoment. Mijn rolstoel had ik in de auto achtergelaten. Ik kon direct voor de deur parkeren en het leek me goed om juist ook die kleine stukjes die ik kan lopen ook te laten zien.

Aan het begin werden allerlei klachten in kaart gebracht, van top tot teen. Pijncijfers geven bij verschillende plekken en handelingen (voorover buigen, paar traptreden lopen, slikken), dat soort dingen. Daarna werd met een apparaat gemeten waar bij mij precies die nervus vagus liep. Hoe dat precies werkt, snap ik ook niet helemaal. Het lijkt er een beetje op alsof een elektricien test of er spanning op een stopcontact staat. Bij mij was het in ieder geval duidelijk te meten.

Vervolgens werd er op precies die plek een naaldje gezet. Dat voelde heel raar, werd er ook een beetje licht van in mijn hoofd. De lijst met klachten werd weer nagelopen. Hetzelfde met een naaldje in het andere oor en daarna nog een keer in beide oren. Ik merkte meteen verschil qua spanning in mijn bekkengebied, de pijn was daar ook minder. Zelfs het traplopen ging beter en blijkbaar was het in mijn zithouding ook te zien.

Dus toen werd de piercing gezet op de plek die het meeste effect had met het acupunctuurnaaldje: mijn linkeroor. Dat voelde wel even anders dan dat naaldje. Ik had van anderen gehoord dat de pijn van het zetten meevalt, juist omdat die zenuw meteen geactiveerd wordt. Maar bij mij deed het gewoon goed pijn hoor! Nu heb ik altijd wel flink wat spanning op mijn kaak staan, maar bij het zetten van die piercing had ik daar pas echt last van.

Genezen van de piercing

Wie goed heeft opgelet, heeft gezien dat het voor mij niet de eerste piercing is. Maar het was wel alweer een poos geleden dat ik een piercing had laten zetten en een kraakbeenpiercing is toch wel anders. Bij het zetten had ik wel te horen gekregen dat mijn oor goed doorbloed is en dat dat zou kunnen betekenen dat het sneller geneest.

Dat bloeden was trouwens niet heel prettig, ik heb nog een week lang bloedkorstjes uit mijn gehoorgang kunnen vissen. Nou weet ik niet of dat alleen bloed van het zetten van de piercing was, of dat het tussendoor nog een keer is gaan bloeden. Het is niet echt een plekje wat goed zichtbaar is.

De eerste week heb ik ook enorm veel last van mijn kaak gehad en een druk op mijn oor alsof je door een tunnel rijdt. Best wel irritant. Maar na die week was het wel weg.

Jeuk was ook vervelend, zeker op het moment dat je er even niet bij stilstaat waarom het jeukt en je toch even aan je oor krabt… Auw. Maar ook dat was na één of twee weken wel over.

Inmiddels ben ik nu dus vier weken verder en kan ik zelfs weer op mijn oor liggen. Het is echt nog niet helemaal genezen hoor, maar een stuk minder gevoelig.

Effecten na vier weken

In mijn bullet journal had ik een overzichtje gemaakt waarbij ik elke week een ochtend en avond invulde. Sommige dingen nam ik over van wat mijn Fitbit die nacht al had gemeten, zoals mijn slaap, ademhalingsfrequentie, hartslagvariabiliteit, huidtemperatuur, zuurstofverzadiging en hartslag in rust. Daarnaast deed ik dan een EDA-scan met mijn Fitbit, die dan EDA-responsen, hartslag en hartslagvariatie mat. Niet dat ik snap hoe of wat die scan meet, maar het zou stress kunnen meten, dus ik zou daar verschil in verwachten nu met daith piercing. Verder tekende ik op een poppetje de pijn of andere klachten die ik op dat moment had en schreef ik op wat ik die dag aan activiteiten gedaan had.

Behalve mijn slaap heb ik vrijwel geen verschillen ontdekt in wat mijn Fitbit had gemeten. Hartslag, hartslagvariabiliteit, ademhalingsfrequentie, huidtemperatuur en EDA-responsen was allemaal ongeveer hetzelfde als voordat ik de piercing had. Zuurstofverzadiging zat wel iets hoger, maar nog steeds rond het gemiddelde wat ik daarvoor ook al had.

Qua pijn in mijn gewrichten was er ook niet veel verschil, dit is nog steeds vooral afhankelijk van wat ik die dag gedaan heb. Hoe meer ik belast, hoe meer pijn. Maar ik merk wel een verschil in spierspanning, vooral rondom mijn bekken. En ik heb het idee dat dat ook effect heeft op mijn maag, darmen en blaas. Vooral de eerste week deden mijn maag en darmen ineens zo goed hun best, dat ik dacht dat ik wel weer wat gluten kon eten. En dat gaat ook nog steeds ok, alleen niet meer zo geweldig als die eerste week.

Maar dan die blaas! Mijn normaal is dat ik niet goed voel wanneer ik moet plassen. Niet dat ik het laat lopen, maar ik ga gewoon niet, totdat het pijn gaat doen. Soms was ik dan een hele werkdag op mijn werk niet naar de wc geweest. Tijdens een dagje of avondje uit wachtte ik gewoon tot ik weer thuis was. En ja, ik weet ook wel dat dat niet normaal is, maar zo werkt mijn blaas nou eenmaal. En los van de vier a vijf blaasontstekingen per jaar, vond ik het eigenlijk wel handig.

Maar nu moet ik er dus ineens bijna elke nacht uit, terwijl ik voorheen nooit ‘s nachts hoefde te plassen. En nu is het nog irritanter dan normaal dat er zo weinig fatsoenlijke toegankelijke toiletten zijn, want ik moet gewoon veel vaker plassen als ik de deur uit ben.

Ondanks dat plassen ‘s nachts, kom ik aan bijna een uur meer slaap dan voordat ik de piercing had. Wat betreft percentage diepe slaap, REM-slaap, lichte slaap en wakker liggen, zit er niet zoveel verschil in. Maar dat uurtje extra is wel echt fijn en ik heb ook het idee dat ik langzaamaan daardoor weer wat meer energie krijg.

En of het toeval is of niet: in die vier weken ben ik 1,2 kilo afgevallen, zonder dat ik daar iets voor heb hoeven doen. Dat is in mijn geval altijd mooi meegenomen.

Gaat die daith piercing me echt beter maken?

Ik had vooraf al niet de illusie dat ik ineens weer zou kunnen werken en mijn rolstoel niet meer nodig zou hebben na het zetten van die daith piercing. Alleen al een effect op mijn spijsvertering zou ik superfijn vinden. En als het niets zou doen, dan had ik in ieder geval een leuke piercing eraan overgehouden.

Het is wel een verschil wat ik tijdens die afspraak bij het zetten van de naaldjes merkte en wat ik nu thuis merk van de daith piercing. Als je eenmaal merkt wat een verschil zo’n naaldje maakt, dan komt toch wel die hoop op blijvende verbetering. Maar je krijgt er helaas geen garantie bij. Bij iedereen is het effect en herstel anders. En misschien komt het nog en duurt het gewoon allemaal wat langer.

Op dit moment ben ik vooral blij met iets meer slaap en iets minder spierspanning rondom mijn bekken. Hopelijk doorbreekt dat die vicieuze cirkel een klein beetje en levert dat langzaamaan meer profijt op op verschillende gebieden.

En het is weer een goede oefening geweest om nog beter naar mijn lijf te leren luisteren. Sommige klachten zijn er al zo lang, dat ik ze niet eens meer als klachten zie en er voor mijn gevoel prima mee kan leven. Maar die kaak joh! Ik dacht altijd: als ik ‘m maar met rust laat, heb ik er ook geen last van. Wie weet wat die spanning in mijn kaak nog meer voor ellende verder in mijn lijf veroorzaakt. Het is ook echt het enige gewricht waar ik nog geen fysiotherapie voor heb gehad, dus misschien wordt dat wel een keer tijd.

6 Comments

  • Er is een uitgebreid boek over de Nervus Vagus. Geschreven door Agnes v Enkhuizen. Als je wilt kan ik je dat compleet digitaal mailen in PDF of EPUB. Geldt uiteraard niet voor ieder die zich meldt…. Maar is een goede uitleg over hoe, wat, waarom. Groet Gé

    • Dankjewel voor het aanbod. Ik heb haar even gegoogled, maar ik geloof niet dat haar insteek bij mij past.

  • Het is precies my story wat jij beschrijft.. Ik ben vorig jaar geweest en na meting geplaatst in rechter oor ..Wát een verschil meer ontspanning en wat ik mega blij mee was mn tinitus was kompleet verdwenen.Helaas is dit weer terug gekomen.ga ook zeker voor de 2e piercing dit was ook al verteld dat dit met al mn h.eds klachten waarschijnlijk nodig zou kunnen zijn.
    t beter was om niet gelijk ze beide te zetten zodat de 1e z’n werk kon doen .maar idd t zetten was wel ff dingetje zelfs mn accupunctuur naaldje s deden best zeer.
    Heb trouwens sinds klein jaar een invisaline beugel,,ben allergisch voor metalen incl chirurgisch staal , dit help al met mn kaak die niet zoveel mee
    Slapen gaat zowiezo beter, pijn dat zal niet verdwijnen maar merk wel positieve veranderingen..
    Dus, op naar 2e afspraak bij de NVS kliniek🤩

    • Ben wel benieuwd hoeveel verschil die 2e piercing gaat maken, ook of je tinnitus weer verdwijnt. Bij mij is die er nog steeds.

  • goh, ik denk dat wij al blij mogen zijn met elk klein beetje winst of meer comfort. Voorlopig zit genezen er niet in dus zelf neem ik elk handvat met beide handen aan dat ook maar een beetje voor minder pijn, minder vermoeidheid, minder… zorgt.
    Hier is de bekkenregio ook een heikel punt. Nog voor mijn diagnose was mijn kinesist al zeer bezorgd hierover. Wie weet laat ik ooit ook eentje plaatsen.

Geef een antwoord

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.