EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij de klachten zich vooral uiten in hypermobiliteit, rekbare huid en kwetsbaar weefsel.
Zelf heb ik hEDS, oftewel het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom. Dat wil niet zeggen dat ik alleen maar last heb van die hypermobiele gewrichten, maar het is wel datgene wat het meest op de voorgrond staat en mij met een hoop pijn, vermoeidheid en beperkingen opzadelt.
Artikelen over EDS
Ik heb inmiddels aardig wat artikelen geschreven over hoe EDS mijn leven beïnvloedt. Deze zijn te vinden onder de categorie EDS. Dit gaat bijvoorbeeld over hoe ik het ervaar om te werken met een beperking en de hulpmiddelen die het voor mij in het dagelijks leven gemakkelijker maken.
Maar sommige artikelen gaan wat specifieker over EDS en die wil ik hier even uitlichten:
- Nieuwe criteria EDS: wat verandert er? Op 15 maart 2017 zijn de benamingen en criteria voor EDS veranderd. In dit artikel is kort beschreven wat er veranderd is en waar je meer informatie kunt vinden.
- Zeldzame ziektendag In Nederland komt EDS ongeveer bij één op de 5000 mensen voor. En eigenlijk is dat best onhandig om zo’n zeldzame en onbekende aandoening te hebben.
- Mijn pijnschaal Pijn is iets wat bij EDS dagelijks naar voren komt, soms in mindere, soms in meerdere mate. In dit artikel beschrijf ik hoe dit er bij mij uitziet.
- Mijn pijn-toolkit Allerlei tools die ik inzet om mijn pijn te voorkomen of verzachten.
- Sorry voor mijn lompheid, maar… Brainfog en een verminderde proprioceptie zijn onhandigheden die je cadeau krijgt bij EDS en de nodige lompheid kunnen veroorzaken. Hier leg ik uit wat het is en hoe ik hiermee omga.
- 9 irritante EDS-kwaaltjes Ook bij hEDS komen er kwaaltjes voor die verder gaan dan hypermobiliteit of pijnlijke gewrichten. En deze kunnen behoorlijk irritant zijn.
- Wat EDS met mijn lijf doet Dit artikel is al van even geleden (2014), maar geeft een duidelijke, beknopte weergave van wat het met je lijf doet als je bindweefsel niet goed werkt. Althans, in mijn geval en op dat moment.
- 6 Mythes over EDS ontmaskerd Je komt nog weleens wat mythes tegen over EDS. Van deze zes kan ik je vertellen dat ze niet waar zijn!
- Een lange weg naar een EDS diagnose Tussen het moment van de eerste serieuze klachten en het krijgen van een EDS diagnose kan soms behoorlijk wat tijd zitten.
- EDS Awareness Challenge 2021: dag 1 t/m 7, dag 8 t/m 15, dag 16 t/m 23 en dag 24 t/m 31. Hier komen verschillende aspecten van EDS voorbij.
- Wel en niet bij EDS Wat zie, zeg en doe je beter wel en niet bij EDS.
Gastblogs van andere EDS’ers
Omdat alles wat ik schrijf vanuit mijn perspectief is en niet een breed beeld geeft van wat EDS is, heb ik een paar jaar in de maand mei andere EDS’ers aan het woord gelaten om hun verhaal te doen. Mei is EDS Awarenessmaand en op deze manier wilde ik met mijn blog een steentje bijdragen aan meer bekendheid.
Al deze verhalen zijn te vinden onder de categorie Gastblogs.
De gastblogs van 2016, 2017 en 2018 zijn ook gebundeld in een PDF-bestand welke gratis te downloaden zijn, zodat je ze op je gemak offline kunt lezen.
Gastblogs EDS Awareness 2016
Gastblogs EDS Awareness 2017
Gastblogs EDS Awareness 2018
Organisaties gericht op EDS
Alhoewel het op mijn blog een veel beschreven onderwerp is, wil ik nogmaals benadrukken dat mijn ervaringen niet altijd hetzelfde zullen zijn als die van andere EDS’ers. En wat ik beschrijf aan algemene informatie, is altijd een samenvatting van de website waar ik naar verwijs.
Bij de volgende organisaties/websites kun je voor meer algemene informatie terecht (de eerste twee Nederlandstalig, de laatste drie Engelstalig):
