Berichten

lesgeven onderwijs

Inmiddels is de zomervakantie nu dan echt begonnen. Even weer een moment om terug te kijken naar het afgelopen schooljaar en vooruit te kijken naar het volgende. Of de daarop volgende schooljaren. En er is genoeg om over te piekeren en peinzen. De eerste helft van het schooljaar dacht ik zo goed bezig te zijn, maar ik had niet kunnen voorzien dat het zo zou lopen.

Deels ziek melden in het onderwijs: het werkt gewoon niet

Het werk is nooit klaar en met de verantwoordelijkheden die erbij komen kijken, is het gewoon heel erg lastig om je grenzen aan te blijven geven. Je wil toch dezelfde kwaliteit kunnen blijven leveren. Studenten moeten er niet de dupe van zijn dat ik nu even niet mijn hele aanstelling kan werken. Maar voor mijn lijf schiet dat dus niet zoveel op.

Twee jaar geleden was ik ook al tot die ontdekking gekomen, toen ik me voor 25% had ziek gemeld. Als je eenmaal je gezicht laat zien op je werk, wordt er door collega’s en studenten op je gerekend.

Dit jaar had ik me na de meivakantie voor 50% ziek gemeld en de laatste weken voor de zomervakantie werd dit zelfs 75%. En nog had ik niet het gevoel dat mijn lijf weer aan het herstellen was. Minder uren, maar nog steeds de verantwoordelijkheden van een examenleider, leverde alleen maar meer stress op. Ik sliep slechter en mijn werkweek van twee keer drie uur voelde als een fulltime werkweek. Ik was kapot.

Tijdelijke dip of blijvende achteruitgang?

Waar ik twee jaar geleden nog het gevoel had dat mijn lijf in staat was om te herstellen, begin ik daar nu een beetje het vertrouwen in kwijt te raken.

En aan alle kanten wordt het al tegen me gezegd. Mijn ergotherapeut vroeg zich hardop af of mijn achteruitgang niet gewoon blijvend was, in plaats van een tijdelijk dipje zoals ik het noemde. De bedrijfsarts vond dat ik misschien niet zo graag moet willen werken. Dat ik me op belangrijkere dingen moet richten, zoals mijn gezin. En mijn revalidatiearts kwam met de opmerking dat ik beter op mijn hoogtepunt kan stoppen, voordat ik zover aftakel dat ze me op een vervelende manier weg gaan werken.

Ja, het klinkt ook allemaal wel heel verstandig, maar mijn gevoel wil er gewoon niet aan. Het is maar werk, maar wat zou ik zonder moeten?

Deadline 22 oktober

Goed, er moet dus wel wat veranderen wil ik het nog langer vol kunnen houden. Na de zomervakantie blijf ik waarschijnlijk eerst nog even voor 50% ziek gemeld. Mijn taak als examenleider wordt gesplitst. Deze taak wordt steeds groter en is niet meer te doen door één persoon in een team met verschillende opleidingen. Hiermee word ik dus ontlast, krijg iets minder verantwoordelijkheden. Daarnaast zijn die collega’s straks zo goed ingewerkt, dat het geen drama is als ik toch nog uitval.

Maar, ik ken mezelf inmiddels wel een beetje en mijn revalidatiearts ook, dus heb ik een deadline afgesproken. Het is nu zo vaak gebeurd dat ik één stap vooruit doe en weer twee (of drie) terug, nu moet het gewoon echt gaan verbeteren.

Die deadline heb ik gezet op 22 oktober, het begin van de herfstvakantie. Als er dan nog geen verbetering is, meld ik me voor 100% ziek. Na een werkdag van drie uur moet ik na een half uurtje rust gewoon weer fit genoeg zijn om thuis wat te kunnen doen. Ik moet gewoon zeven uur kunnen slapen in een nacht. Vijf minuten kunnen lopen zonder pijn, bij het avondeten een half uur aan tafel kunnen zitten zonder pijn. Dat is allemaal toch niet teveel gevraagd?

En terwijl ik dit zo schrijf, denk ik tegelijkertijd: Jacq, wie neem je nou in de maling? Dit zit er echt niet meer in, wat je ook verandert in je werk.

Idealen in de prullenbak

Hoewel mijn gevoel zich er heel erg tegen verzet, heb ik er in mijn achterhoofd wel rekening mee gehouden dat het werken er op een gegeven moment niet meer in zit. En op zich maak ik me niet eens zoveel zorgen om het hele proces van afkeuren en hoe we er daarna financieel voor staan. Daar heb ik al het één en ander over uitgezocht en nagevraagd en dat moet te doen zijn.

Maar wat me nog het meeste dwarszit, is dat alles wat ik zo graag wilde bereiken met mijn werk, in de prullenbak kan. Ik ben het onderwijs in gegaan om mensen op te leiden voor het werkveld waar ik vandaan kwam. Om goede beroepskrachten te leveren, die ik zelf graag als collega gehad zou willen hebben. En waar ik mijn kinderen aan zou toevertrouwen.

Vijf jaar geleden heb ik mijn master in Leren en Innoveren behaald. Met het idee dat ik naast lesgeven ook achter de schermen bezig kon zijn met het vormgeven van goed onderwijs. De afgelopen veertien jaar heb ik zo ontzettend veel verschillende lessen gegeven aan de opleidingen Pedagogisch Werk, Onderwijsassistent en Maatschappelijke Zorg. Lessen waar ik toch best trots op ben.

Kan allemaal de prullenbak in. Al die kennis en ervaring doen er toch niet meer toe.

En ik merkte het al bij de laatste diplomering. Ik was er niet bij en ik werd niet gemist. Van de studenten die afstudeerden, was er maar één klas die nog les van mij heeft gehad en dat worden er steeds minder. Niemand die nog zegt: ‘Mevrouw, ik heb zoveel van u geleerd.’ Of: ‘U heeft me gemotiveerd om voor dit vak te gaan.’ De studenten kennen me alleen nog maar als die examenleider die komt zeuren als formulieren niet in orde zijn.

Nu al mis ik het lesgeven, het contact met studenten, het aanzetten tot leren, het ontwikkelen en creëren. Wat als daar straks helemaal niks van overblijft? Wat blijft er dan van mij nog over?

 

Lenovo Yoga 720Sinds de meivakantie ben ik voor 50% ziek gemeld en inmiddels is daar weer de helft van afgegaan. Nu werkte ik daarvoor al korte dagen, doordat ik mijn aanstelling van 24 uur verspreid had over vier keer zes uur. Daar is nu nog maar twee keer drie uur van over. Voor zolang het schooljaar nog duurt dan.

En dat thuiszitten… Dat is nog best een uitdaging.

Mijn werkdagen

Met het einde van het schooljaar in zicht, plan ik mijn werkdagen wat flexibeler. Zo kan ik toch bij de belangrijkste overleggen zijn, zoals de examenvergaderingen. Maar die drie uurtjes vliegen echt voorbij.

Het is vooral prioriteiten stellen, plannen, instructies geven en controleren wat ik nu doe. Vooral dat delegeren vind ik ontzettend moeilijk om te doen. Maar inmiddels heb ik het zo vaak van anderen gehoord en het tegen mezelf gezegd: ik moet het gewoon loslaten.

Het thuiszitten

Oef, dat ging wel even met vallen en opstaan in het begin.

De eerste week dacht ik: ik moet mijn rust nemen, dus veel liggen. Ik kreeg er spontaan nare plekken van op mijn huid, van al dat liggen. En meteen daarna sloeg ik door naar de andere kant. Om het liggen af te wisselen, ging ik maar wat achterstallige administratie opruimen. Maar voor ik het wist, zat ik een paar uur achter mijn bureau papieren te sorteren. Tja, dan had ik me net zo goed niet ziek hoeven melden, dat had ik op mijn werk ook kunnen doen.

Maar die balans erin vinden, dat vond ik toch zo lastig. Als ik eenmaal te lang op de bank lig, heb ik geen zin meer om wat te gaan doen. Maar als ik eenmaal ergens mee bezig ben, wil ik niet stoppen. Ik weet wel dat ik alles in stukjes moet hakken, maar het doen is een ander verhaal.

Pittige & milde salami

Ok, meer structuur dus. Dat kan ik wel. Ik ben opgegroeid tussen autisten en in mijn werk blink ik er altijd al in uit.

Op de salamitechniek weer een tandje scherper af te stellen, besloot ik mijn dagelijkse activiteiten onder te verdelen in pittige en milde plakjes salami. Een pittig plakje zou dan maar een half uur moeten duren, een mild plakje hooguit anderhalf uur. En na elk plakje een half uur rust, of een uur als een pittig plakje toch iets pittiger is uitgevallen.

Wat ik dan onder een pittig plakje salami versta:

  • Douchen, aankleden, ontbijt klaarmaken
  • De was doen
  • Vaatwasser in- en uitruimen
  • Boodschappen doen
  • Opruimen
  • Stofzuigen
  • Fitnessen
  • Fietsen
  • Dansen

En milde salami is bijvoorbeeld:

  • Werken aan mijn blog
  • Naaien
  • Borduren
  • Een spel doen met de kinderen
  • Op visite gaan
  • Op de laptop werken

Het werkt natuurlijk niet altijd om het exact in een half uur of anderhalf uur te proppen. Maar met dit als basis, kan ik op andere momenten wel iets flexibeler zijn.

Het rusten hoeft ook niet per se platliggen met de ogen dicht te betekenen. Op de bank hangen voor de tv, of een spelletje doen op de ipad, of een boek lezen, werkt ook prima bij mij.

Doelloos bankhangen is niks voor mij!

Hoewel het me na een werkdag van drie uur best lukt om hetzelfde aantal uur voor pampus te liggen, ga ik me op een vrije dag toch snel vervelen. En met de zomervakantie in aantocht, bedacht ik me dat ik wel wat kleine, kortdurende activiteiten kon inplannen, zoals:

  • Kleine naaiprojectjes, zoals ondergoed naaien. Ik heb nog een aardige doos vol restjes tricot die ik weg wil werken. En ondergoed wat matcht bij je jurk, hoe leuk is dat! Een hipster heb ik in een half uurtje geknipt en genaaid. Lekker snel resultaat dus.
  • Oefenen met de gebarenchallenge. In februari heb ik me opgegeven voor een gebarenchallenge. Hierbij krijg je elke week een filmpje met nieuwe gebaren die je kunt leren. En ik loop hier nogal in achter, dus daar mag ik wel wat aan werken.
  • Pinterest onder de knie krijgen. Ik zie zo vaak andere bloggers die profijt hebben van Pinterest. Dat wil ik ook wel natuurlijk! Mijn Pinterestpagina is nog een beetje een rommeltje, die mag wel wat gestructureerd worden. En dan meteen maar goed bijhouden.
  • Boek lezen: Living Life to the Fullest. Hier staat een programma in met oefeningen voor mensen met EDS. Ik heb het wel al eens doorgebladerd, maar ben er nog niet echt voor gaan zitten. Het is namelijk een behoorlijk dik boek. Maar als ik het eenmaal gelezen heb, kan ik er vervolgens ook wat oefeningen uit halen die voor mij nuttig zijn. Heb ik weer wat te doen.

En daarnaast is er nog genoeg ruimte om echt te relaxen hoor! Maar ik denk dat die kleine activiteiten me helpen om iets van een balans te vinden tussen ontspannen en inspannen. En tegelijkertijd me het gevoel geven dat ik iets bereikt heb aan het eind van de dag. Of aan het eind van de zomervakantie.

Wat zou jij als tip geven om het thuiszitten en bankhangen minder doelloos te maken?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

fietsen driewielligfiets hase lepus comfort

Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’

Leven op adrenaline

Het lijkt soms een gave, maar het is eerder een vloek. Als ik echt ergens voor wil gaan, lukt het mij om mijn pijn en vermoeidheid uit te zetten. Tot op zekere hoogte natuurlijk en vervolgens ga achteraf alsnog knock-out.

Ik heb dat jaren gedaan toen de kinderen klein waren en de zorg voor hen voor ging op de zorg voor mijn eigen lijf. En inmiddels is het er op mijn werk behoorlijk ingebakken. Pijn en vermoeidheid is er toch wel, dus dan kan ik best nog even door en daarna maar weer bijtanken.

In een boek over hEDS las ik een uitleg waar ik mezelf erg in herkende wat dat betreft:

Als je te moe wordt, reageert je lichaam door meer adrenaline aan te maken, zodat je doorgaat, zonder te realiseren hoe moe je eigenlijk bent. Het lijkt erop dat hoe meer uitgeput je raakt, hoe gevoeliger je lichaam wordt voor adrenaline, zodat het kleine beetje wat je nog hebt, nog steeds dezelfde reactie voor elkaar krijgt als een grotere hoeveelheid dat voorheen deed. Zo voel je je niet moe, terwijl je dat wel bent. Zelfs wanneer je je wel moe voelt, kun je doorgaan met je over je vermoeidheid heen te zetten, waardoor je instort als de adrenaline afneemt. Jaren van het niet voelen, negeren of door de vermoeidheid heen duwen, kan een factor zijn om chronische vermoeidheid te ontwikkelen.

(Pocinki A.G. 2010 in ‘Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder’)

Alleen door zo maar steeds door te blijven gaan, steeds maar te overbelasten, schuift die grens tussen belastbaarheid en overbelasten op. Naar beneden dus. Een EDS-lijf gaat alleen maar meer kapot door steeds over die grens te gaan.

Overigens is onderbelasten ook niet zo’n goed idee. Door alleen maar minder en minder te doen, breken je spieren af en kun je uiteindelijk nog minder.

Op zoek naar grenzen

Sinds ik bij mijn huidige revalidatiearts ben, probeer ik nog meer op zoek te gaan naar mijn grenzen en hierbinnen te blijven. Hij heeft het dan over de ‘mwoah’-grens. Die zit ergens tussen ‘het gaat prima!’ en ‘fuck, ik heb nu echt teveel gedaan’. Op het moment dat je denkt: ‘Mwoah, het gaat wel’, is het dus verstandig om pas op de plaats te nemen.

Dat heeft tot gevolg gehad dat ik in ging zien dat ik helemaal niet zo lang meer kon lopen als ik deed. Geen tien minuten, geen vijf minuten, maar eigenlijk maar korte stukjes. En vaak genoeg zit de afstand tussen mijn bed en de badkamer niet eens binnen de ‘mwoah’-grens.

Dus ik ging mijn rolstoel vaker gebruiken en vervolgens kwam ik erachter dat mijn schouders al dat rollen ook niet zo geweldig vonden. Het wachten is nu op een Smartdrive, zodat ik met het rollen binnen mijn grenzen kan blijven.

Maar ondertussen ging alles gewoon door en kwam er in januari een enorme piek op mijn werk doordat er studenten gingen afstuderen. Er moest van alles binnen een korte tijd en er was een hoop nog niet in orde. Ik liep de benen uit mijn lijf, om weer wat te kopiëren wat ontbrak, om een klas op te vangen waar de surveillant te laat was, enzovoort.

In twee weken tijd had ik mijn lijf zo verziekt, dat ik sindsdien mijn rolstoel meeneem naar mijn werk. Want ook al kan ik wel nog korte stukjes lopen, ik red het niet meer om dat tig keer op een dag te doen.

Ok, nou weet ik het wel met die grenzen. Maar ik wil nu weer verder!

Die dip in januari was goed te verklaren. Ik was al een jaar bezig met het steeds meer binnen mijn grenzen te blijven en daardoor waren mijn spieren en conditie wel wat achteruit gegaan. Die piekbelasting was gewoon even teveel op dat moment, terwijl ik ‘m voorheen wel altijd kon hebben. Op adrenaline wellicht…

Maar we zijn inmiddels alweer drie maanden verder en ik heb sindsdien echt wel op mezelf gelet. Dus nu mag het wel weer een keer klaar zijn met dat gedoe.

Ondertussen twijfel ik over wat mijn lijf wel of niet aankan. Bij het lopen word ik wel al snel afgeremd door een pijn die moeilijk naar de achtergrond te drukken is. Maar op andere vlakken denk ik: ik kan het toch gewoon weer eens proberen?

Zo probeer ik wat langer te fietsen. Na een half uur stap ik dan wel met pijn van mijn fiets, maar die zakt wel weer weg na een poosje.

En het autorijden doe ik inmiddels weer op langere stukken. Na maximaal een uur rijden moet ik dan wel echt een pauze inlassen, maar dan kan ik best nog een half uurtje daarna eraan vast plakken. Zolang ik verder maar niet teveel hoef te doen. Een dag werken èn zo’n lang stuk rijden, gaat niet. Of eerst thuis het huishouden doen en dan ‘s middags een uurtje rijden, dat is ook teveel van het goede.

Maar zolang ik mijn rolstoel meeneem en vooraf en achteraf even plat kan liggen, vind ik het wel te doen.

Kan mijn lijf het aan, of is het meer dat mijn hoofd het aandurft?

Hoe weet ik nu dat ik niet weer in mijn oude valkuil trap? Dat ik gewoon weer doorga op adrenaline en dik over mijn grenzen ga? Kan ik nu weer gaan opbouwen? Of moet ik me er misschien wel bij neerleggen dat ik op sommige vlakken blijvend achteruit ben gegaan?

Een collega hield me pas geleden een spiegel voor. We werken inmiddels allebei op een andere locatie, maar tot vijf jaar geleden zaten we in hetzelfde team. Ze herinnerde me eraan dat ik toen een keer flink uitgevallen was, ik was woest om het feit dat mijn werk mijn lijf kapot maakte. Ik zou misschien wel in een rolstoel terechtkomen als ik zo door zou gaan.

Ik kon me het voorval niet eens meer zo voor me halen, maar het gevoel wel. Die rolstoel wilde ik toen zo lang mogelijk uitstellen. Het is niet zo dat ik nu denk dat die rolstoel het einde van de wereld is, integendeel. Maar dat ik zoveel pijn heb dat ik mijn werk niet zonder kan doen, dat zegt toch wel wat. Is het eigenlijk wel normaal om dat voor je werk over te hebben? Een aantal jaar geleden vond ik nog van niet. Maar inmiddels heb ik de lat lager (of juist hoger?) gelegd door het gewoon te vinden dat ik met rolstoel naar mijn werk ga.

Het antwoord op al die vragen heb ik niet. Ik weet dat er een verschil is tussen wat ik met mijn lijf aankan en wat ik met mijn hoofd aandurf. Alleen voel ik dat verschil niet aan. En blijkbaar verschuift mijn idee wat betreft de hoeveelheid pijn die ik ergens voor over heb. Daar moet ik wel iets mee. Maar wat en hoe, geen idee…

stories of strength living with EDSEen paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Dat boek is in de VS uitgegeven, maar ik geloof inmiddels niet meer verkrijgbaar. 

Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. Wel nog steeds met een Amerikaans sausje eroverheen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen:

Voor mijn diagnose EDS

In 2013 was ik 34 jaar en kreeg ik eindelijk de diagnose Ehlers Danlossyndroom – hypermobiliteitstype. Ik heb altijd al geweten dat ik hypermobiel was. Pas toen ik begin twintig was, ging het voor problemen zorgen.

Toen ik 17 was, begon ik mijn baan als begeleidster van mensen met een meervoudig complexe handicap. Zij brachten het beste in mij naar boven. Ze konden niet praten, maar lieten mij voor hen praten. Ze konden niet zelfstandig eten, drinken of zichzelf wassen, maar voelden zich vertrouwd genoeg om mij dat te laten doen. Hun lach maakte mij gelukkig.

Al snel nadat ik begon met dit werk, kreeg ik last van pijnlijke gewrichten en instabiele polsen. De arts zei me dat ik maar een andere baan moest zoeken. Een rolstoel duwen of het werken met tilliften was niet geschikt voor mijn lijf. Het duurde wel even voordat ik van baan wisselde en het brak mijn hart om dit werk op te moeten geven. Ik dacht echt dat dit mijn plekje was, dat ik gemaakt was voor het werken met verstandelijk gehandicapten. Ik hield van mijn werk en het helpen van anderen.

Een paar jaar later werd ik moeder. Ik heb twee prachtige dochters die absoluut alle extra pijn tijdens en na de zwangerschap waard zijn. In die tijd wist ik nog niet dat die extra pijn zou blijven en dat mijn jongste dochter waarschijnlijk ook EDS van mij geërfd had.

Dichtslaande deuren

De grootste uitdaging voor mij was (of is) het omgaan met de achteruitgang. Vroeger danste ik, fietste ik en kon ik uren achter elkaar lopen. Nu kan ik amper tien minuten lopen. In de afgelopen 15 jaar heb ik veel dingen moeten opgeven waar ik van hou. Het was alsof iemand bij mij op de rem trapte, ik stond stil terwijl alle anderen doorgingen, zonder mij. Ik kon mijn kinderen niet opvoeden en verzorgen zoals ik dat gewild had en ik kon de baan waar ik zo van hield niet meer uitvoeren. Ik voelde me waardeloos, incompetent. Het maakte me verdrietig te zien dat zoveel mogelijkheden verdwenen, alsof er deuren voor mijn neus dichtsloegen.

Voor ik de diagnose had,  hield ik vast aan de jonge, wilde, impulsieve en perfectionistische Jacqueline die ik altijd al was. Ik wilde alles doen en gedaan hebben en ook nog eens op de beste manier. Dat ik op een gegeven moment dingen op moest geven, wist ik wel. Maar dat moment wilde ik zo lang mogelijk voor me uitschuiven. Ik wilde iedereen bij kunnen houden, mijn baan net zo goed (of misschien zelfs beter) uitvoeren als anderen, uit kunnen gaan en dansen net als mijn vriendinnen, de perfecte moeder, echtgenote, zus, dochter, vriendin, enzovoort zijn. Ik wilde niet dat iemand merkte dat er iets mis met me was en praatte niet over de pijn die ik had, want ik had immers geen diagnose, dus er was niks aan de hand.

Deuren die weer opengaan

Op een gegeven moment bereikte ik een punt waarbij ik doorhad dat het niet langer zo kon gaan. Ik had steeds meer wijn nodig om de pijn niet meer te voelen en mezelf over mijn fysieke grenzen te duwen. Het werd tijd dat ik mezelf serieus nam. Ik ben naar een psycholoog geweest en heb begeleiding gehad. Hierna heb ik de stap genomen om via een reumatoloog en daarna een klinisch geneticus een diagnose te krijgen.

Uiteindelijk heb ik er meer vrede mee gekregen. Ik wist dat ik niet meer perfect hoefde te zijn. Het is oké om sommige dingen niet meer te doen, want er is een goede reden voor.

En hoe meer ik deel met mijn omgeving over hoe het is om EDS te hebben, hoe meer ik me realiseer hoe gezegend ik ben met de familie en vrienden die ik om me heen heb. Zij zien me niet als de waardeloze en incompetente persoon die ik zag. Ze waarderen me zoals ik ben, wie ik ben, wat ik bereikt heb, zelfs met EDS. Ze zijn bereid mij te helpen waar ze kunnen en daar ben ik erg dankbaar voor.

Het krijgen van de diagnose EDS en de veranderingen in mijn gezondheid hebben ervoor gezorgd dat ik anders tegen dingen ben gaan aankijken. Waar de ene deur zich sluit, gaat een andere open. Toen ik niet meer in de gehandicaptenzorg kon werken, ben ik opnieuw gaan studeren om les te kunnen gaan geven. Nu kan ik mijn passie voor dit werk overdragen aan mijn studenten.loesje beperkingen

Beperkingen of grenzen

Ik las ooit een poster van ‘Loesje’ waarop stond: ‘Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren’. En voorheen dacht ik dat ook. Maar in plaats van op te geven, motiveerden die beperkingen me om verder te kijken en andere talenten te ontdekken.

Ik weet niet wat de toekomst nog zal brengen, maar ik weet wel dat het me zal lukken om altijd een weg te vinden en er het beste van te maken.

Met EDS zul je meerdere keerpunten tegenkomen. Elke keer als je gedwongen wordt om iets op te moeten geven of iets te moeten accepteren wat je niet leuk vindt, verandert het je. Het veranderde mij toen ik mijn baan op moest geven waar ik zoveel van hield, toen ik moest accepteren dat ik niet alles alleen kon, toen ik de diagnose kreeg en toen ik een rolstoel aanschafte. Elke keer weer dacht ik dat deuren voor mijn neus dichtvielen. Maar in plaats daarvan ontdekte ik dat er iets moois tegenover stond, zoals het lesgeven en de steun van mijn familie en vrienden. Soms gingen er deuren vanzelf open, maar als dat niet zo was, was daar altijd wel een sleutel of deurbel. Ik wilde niet opgeven en dat zou niemand moeten doen!

Waar je niet dood aan gaat, maakt je sterker gaat in mijn geval zeker op. Het maakt me sterker op een ander niveau en er zijn altijd mogelijkheden om het leven aangenamer te maken.

Overigens heeft de redacteur toen een stukje eruit gelaten. Dat ging over de stomme dingen die ik soms deed terwijl ik over mijn grenzen ging en over de wake up calls die ik kreeg. En aangezien ik nu weer op zo’n punt sta, is dat gecensureerde stukje wel wat om volgende week eens te delen!

Heb jij dit filmpje al voorbij zien komen? Het gaat over arbeidsgehandicapten die graag zouden willen werken, maar wat in de praktijk dus te weinig lukt. Top dat dit weer eens onder de aandacht gebracht wordt!

Maar waar ik wel mijn vraagtekens bij had, was het aantal arbeidsgehandicapten wat genoemd werd in het filmpje. 1,7 miljoen, dat is wel heel erg veel. Na even doorklikken kwam ik bij de cijfers van CBS hierover.

Niet werkende arbeidsgehandicapten volgens CBS

Om de cijfers van CBS beter te kunnen snappen, is het handig om te weten wat ze onder bepaalde groepen verstaan.

Zo wordt er over beroepsbevolking gesproken. Het gaat hier om personen van 15 tot 75 jaar die ofwel betaald werk hebben (werkzame beroepsbevolking), of recent naar betaald werk hebben gezocht en daarvoor direct beschikbaar zijn (werkloze beroepsbevolking).

De niet-beroepsbevolking bestaat uit personen van 15 tot 75 jaar die geen betaald werk hebben, niet recent naar werk hebben gezocht of daarvoor niet direct beschikbaar zijn.

Mensen tussen de 15 en 75 jaar die aangaven dat ze door een langdurige ziekte, aandoening of handicap belemmerd werden in het krijgen of uitvoeren van werk, vallen onder de groep arbeidsgehandicapten.

Binnen de groep arbeidsgehandicapten zijn er dus mensen die vallen onder de werkzame beroepsbevolking, werkloze beroepsbevolking en niet-beroepsbevolking.

In cijfers ziet dat er zo uit:

  • 1.737.000 arbeidsgehandicapten
  • 508.000 werkzame beroepsbevolking
  • 79.000 werkloze beroepsbevolking
  • 1.149.000 niet-beroepsbevolking

Arbeidsgehandicapten volgens de overheid

Volgens de overheid is er sprake van een arbeidshandicap wanneer:

  • iemand een Ziektewet-, WAO/WIA-, WAZ- of Wajong-uitkering heeft;
  • als een verzekeringsarts samen met een arbeidsdeskundige heeft vastgesteld dat zijn ziekte of handicap werken moeilijk maakt;
  • de gemeente heeft vastgesteld dat een ziekte of handicap het vinden van werk moeilijk maakt;
  • als iemand bij een bedrijf in de sociale werkvoorziening aan de slag kan, maar nog geen werk heeft gevonden.

Anders dan het CBS (waar de arbeidsgehandicapten zelf mochten bepalen of ze binnen de doelgroep vallen) wordt hier dus door de overheid bepaald of iemand een arbeidshandicap heeft. En dus ook of er aanpassingen, begeleiding, subsidie of dispensatie geboden wordt door de gemeente.

De banenafspraak voor extra banen voor mensen met een arbeidsbeperking, geldt alleen voor mensen die in het doelgroepregister zijn opgenomen. En deze regering wil dat er strenger gekeken wordt naar arbeidsongeschiktheid, zodat er minder mensen volledig arbeidsongeschikt worden verklaard.

In september 2017 stonden er 206.750 arbeidsgehandicapten in het doelgroepregister. Daar zijn inmiddels ruim 33.000 banen voor gekomen. Blijven er zo’n 173.750 over waar de overheid nog hun best voor wil doen om ze aan het werk te krijgen.

Waar komt dat enorme verschil vandaan?

Volgens CBS zijn er zo’n 1.228.000 arbeidsgehandicapten die niet werken. Dat zijn er inderdaad wel heel veel die niet werken.

Ik kon niet zo snel achterhalen hoeveel er dan nog naar school gaan, er zelf voor gekozen hebben om thuisblijfmoeder te zijn, al met pensioen zijn, enzovoort. Dus nog los van de mensen die echt vanwege hun handicap niet aan het werk komen, zijn er verschillende groepen die om andere redenen niet werken.

Maar dan nog: van 1.228.000 naar 173.750 is echt een belachelijk groot verschil.

Hoe ik denk dat dit verschil te verklaren is? Ik vermoed dat het toch meer ligt aan de drempel die door de overheid flink opgeschroefd is. Als je ook maar een beetje kunt werken, verdwijnt je recht op een uitkering en mag je het zelf uitzoeken. Met het risico dat het niet lukt en je in de bijstand eindigt. Of dat je afhankelijk wordt van je partner die wel kan werken en jij zelf helemaal geen inkomen meer hebt.

Hoe mooi ze het ook verpakken: banenquotum behaald, aantal geregistreerden in het doelgroepregister is gedaald… ik vind dit niet zo’n mooie ontwikkeling.

Gaat er nu dan een oplossing komen?

Zoals ik al aan het begin zei, vind ik het fantastisch dat dit onderwerp in de media onder de aandacht gebracht wordt. Maar ik vraag me af of dit gaat helpen. Het is immers niet het eerste initiatief om arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen.

Zo heeft de Lucille Werner Foundation een platform gecreëerd (CAP100) om werkzoekenden met een beperking en werkgevers aan elkaar te koppelen. Ik heb eens op de website gekeken en er stonden welgeteld negen vacatures op die website, verspreid over Noord- en Zuid-Holland.

Raket is een vrijwilligersorganisatie die de nadruk wil leggen op de talenten van mensen met een beperking. Volgens mij vooral bedoeld om te inspireren en een podium te bieden, maar of al die talenten dan vervolgens ook op een werkplek terechtkomen, is mij niet zo helder.

En Emma at work doet aan ontwikkeling en arbeidsbemiddeling bij jongeren met een chronische fysieke aandoening. Ook hier staan vacatures en dat zijn er al een stuk meer dan bij CAP100. De ervaringen van mensen die inmiddels aan een baan geholpen zijn, zien er bemoedigend uit. Wel jammer dat het dan alleen op jongeren gericht is, maar misschien trekt dat dan toch meer werkgevers aan.

Ik ben dus erg benieuwd hoe Maak er werk van hierin verbetering gaat brengen. Op hun website verzamelen ze wensen van mensen met een arbeidshandicap en nodigen ze werkgevers uit om een serieus gesprek aan te gaan met deze mensen. Er zijn al zoveel initiatieven en ik vraag me af of ze meer gaan bereiken met hun werkwijze. Ik hoop het wel natuurlijk!

Zelf denk ik dat er vanuit de overheid nog wel wat mag veranderen. In plaats van het pushen en afstraffen van mensen die echt niet meer kunnen werken vanwege hun beperkingen, zouden ze beter kunnen focussen op de mensen behalve hun beperking nog genoeg mogelijkheden hebben. En dat zijn niet altijd de mensen die precies binnen de omschrijving van het doelgroepregister vallen.

Wat zou er volgens jou moeten gebeuren om arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen?

 

werkplek trippelstoel swopperVolgens mij heb ik het al een paar keer geroepen: het wordt echt weer eens tijd voor een update wat betreft mijn werk. Hier en daar heb ik wel wat verteld over wat ik doe op mijn werk, maar niet hoe ik bezig ben om mijn werk aan te passen aan mijn beperkingen. En daarin heb ik best al wat slagen gemaakt.

Op zich was er al het één en ander aangepast aan mijn taken, maar erg tevreden was ik daar niet over. De taak als examenleider vond ik toch best pittig en gaf me weinig energie. Na een zoektocht naar wat ik dan wèl wilde, kwam ik toch weer terug bij af. Ik wil niet weg uit het mbo, maar (veel) voor de klas staan, lukt niet.

En alhoewel ik mijn werkdagen al iets had aangepast, lukte het toepassen van de salamitechniek nog niet geweldig. Maar inmiddels zijn er toch wel weer wat dingen veranderd.

Veranderingen ten opzichte van vorig schooljaar

  • In plaats van twee hele en twee halve dagen, werk ik nu vier dagen van zes uur. De woensdag ben ik nog steeds vrij, dus ik heb steeds maar twee korte werkdagen achter elkaar. Dat bevalt me eigenlijk heel goed. Natuurlijk is er weleens een dag dat ik wel langer moet blijven, vanwege een studiedag of bijeenkomst. Dat merk ik dan meteen aan mijn lijf, ben dan helemaal gesloopt. Maar zes uur is goed te doen. Als ik dan thuiskom, ga ik even liggen en kan ik daarna nog iets in huis doen of met de kinderen.
  • Ik sta iets minder voor de klas, zes lesuur per week in plaats van acht a tien. Dit is verdeeld over mijn werkdagen, dus heb ik één dag zonder lessen en de rest steeds een blok van twee lesuur per dag.
  • Voor het eerst sinds jaren ben ik geen studieloopbaanbegeleider van een klas. Dat scheelt zoveel, kan me een stuk beter focussen op mijn taak als examenleider.
  • We hebben (weer!) een nieuwe onderwijsleider, die er ook weer anders tegenaan kijkt. Ik mag steeds aangeven wat voor mij nodig is en zij houdt hier dan rekening mee. Ik vind dat best een luxe, maar tegelijkertijd lastig dit aan te geven. Het werk moet toch gedaan worden, is het niet door mij, dan wel door mijn collega’s. Toch is het erg fijn dat er zo wat afspraken gemaakt zijn. Zo beginnen mijn lessen niet voor 10.00 uur, zodat ik eerst wat van mijn taken als examenleider kan doen. En na de lunchpauze heb ik ook geen lessen, waardoor ik het laatste uur van mijn werkdag rustig kan afbouwen met bijvoorbeeld wat archiveerwerk.
  • Na een jaar als examenleider heb ik inmiddels ook wat meer routine in bepaalde taken. Dat scheelt een hoop ten opzichte van vorig jaar, waarbij ik regelmatig iets opnieuw moest doen of moest vragen hoe ik het moest doen.
  • In de loop van vorig schooljaar heb ik een dockingstation en groot beeldscherm gehad. Plus nog een scanner, zodat ik niet voor één blaadje inscannen heen en weer hoef te lopen naar het kopieerapparaat. En dit schooljaar kwam daar een in hoogte verstelbaar bureau bij. Mijn werkplek is dus een stuk ergonomischer geworden.
  • Tot slot nog iets wat niet zozeer met mijn werk te maken heeft, maar wel met mijn werkdag: Mijn jongste dochter heeft sinds dit schooljaar een continurooster tot 14.00 uur en komt zelf naar huis uit school. Ik hoef dus niet nog eens heen en weer naar de bso na mijn werk.

De effecten van die veranderingen

  • De kortere werkdagen zorgen ervoor dat ik meer energie overhoud aan het einde van de dag.
  • Dat mijn dochter alleen thuis is na school en we in principe tegelijkertijd ‘uit’ zijn, zorgt ervoor dat ik niet te lang blijf hangen op mijn werk. Het is voor mij een stok achter de deur, omdat ik weet dat ze zonder ouderlijk toezicht veel te veel naar haar Ipad zit te turen.
  • Minder lessen en dus ook minder lopen zorgt ervoor dat ik minder pijn heb. Alhoewel ik wel merk dat het lopen steeds slechter gaat.
  • Zelf zoveel mogelijk mijn werkdag indelen helpt me om dan ook zoveel mogelijk af te wisselen.
  • Meer routine zorgt voor meer rust in mijn hoofd. Dat is altijd fijn.

Zoals het nu gaat, ben ik best tevreden. Op deze manier zie ik het wel zitten om nog een flinke poos te kunnen blijven werken.

Het kan altijd beter

Er zijn nog steeds dagen dat ik helemaal kapot ben na die zes uurtjes. Daarnaast haal ik niet meer zoveel voldoening uit mijn werk als voorheen. Daar zou best nog wat meer balans in kunnen komen.

Ik wil gaan kijken hoe ik het vele lopen kan verminderen. De onderwijsleider stelde bijvoorbeeld voor om een paar taken aan een collega over te dragen. En ik wil het toch weer eens gaan proberen om mijn rolstoel mee te nemen. Maar dan wel als deze wat beter is afgestemd en ik er wat langer zonder pijn in kan zitten.

Maar als ik alleen maar in dat examenhok zit, voel ik me weer een beetje buiten het team staan. Al doe ik wel mijn best om elke pauze naar de docentenkamer te gaan, ik mis toch wel wat van wat er daar speelt.

Er is nog wel iets dat ik mis. Ik wil meer uit mijn werk kunnen halen dan ik nu doe. Dat is lastig met mijn kleine aanstelling die al grotendeels ingenomen wordt door mijn taak als examenleider. Dus een uitdaging om toch iets te vinden!

pijn si bekkeninstabiliteitDe afgelopen weken lijken voorbij te vliegen, mijn agenda staat vol met afspraken en dingen die ik moet doen en er lijkt maar geen einde aan te komen. Zo’n beetje net als de was. Is eindelijk de bodem van de wasmand in zicht, komen er weer twee dametjes langs met een berg vuile was…

Maar met het afstrepen van taken en omslaan van de bladzijdes van mijn agenda, komt de zomervakantie ook steeds dichterbij!

Aftellen naar… de diplomering

Op mijn werk is het ontzettend druk. Behalve dat ik als examenleider ervoor moet zorgen dat alle examens en examendossiers in orde zijn, ben ik ook studieloopbaanbegeleider van een klas die gaat diplomeren. Dat loopt niet altijd even soepel. Aanstaande maandag heb ik de laatste les met ze en nog niet alle examenopdrachten zijn uitgevoerd en ingeleverd.

Maar wat zijn ze gegroeid in dat laatste jaar en wat ben ik trots op ze! Ongeveer de helft heeft zich al ingeschreven voor een vervolgopleiding en sommigen hebben al een baan bij de organisatie waar ze stage liepen.

Door alle drukte op mijn werk, maak ik soms wel wat langere dagen dan goed voor me is. Wat zal er een last van me afvallen als de diplomering achter de rug is en ik straks op mijn laatste werkdag de deur achte me dichttrek en een opgeruimd examenhok achterlaat.

Aftellen naar… een ifuse?

Inmiddels ben ik gisteren weer naar mijn revalidatiearts geweest. En alhoewel ik vorige keer schreef over mijn twijfels over die ifuse-operatie en meer naar ‘niet doen’ neigde, neig ik nu meer naar de andere kant.

Het klinkt allemaal zo logisch: als dat SI-gewricht vast zit, is een groot deel van mijn pijnproblemen opgelost. En ik heb er vertrouwen in dat mijn revalidatiearts mij goed begeleid om te zien of een ifuse in mijn geval een goed idee is.

Allereerst ben ik begonnen met het dragen van een bekkenband, om te zien wat het doet als mijn bekken van buitenaf meer stabiliteit krijgt. Voor die stabiliteit werkt het wel. Aan het eind van een lange werkdag heb ik minder pijn en ben ik minder moe dan zonder bekkenband. Maar daarnaast heb ik meer last van mijn blaas als die band erop drukt.

Gisteren heb ik injecties met lidocaïne en corticosteroïden in mijn SI-gewricht gehad. Nu is het afwachten wat dat gaat doen. Door mijn EDS en het feit dat ik al ruim tien jaar daar pijn heb, duurt het langer voor het effect te merken is. Het prikken zelf was behoorlijk pijnlijk, maar ik had het erger verwacht en het was wel te doen. Later werd het pijnlijker en voelde elk hobbeltje in de weg alsof die spuiten er weer ingezet werden.

Ik hoop dus dat de komende week de pijn minder word. Mijn SI wordt er niet stabieler van, maar het zou de irritatie wel weg moeten halen. Zo zou ik kunnen merken hoe het is met minder pijn in dat gebied en of ik dan een operatie ervoor over zou hebben om dat effect blijvend te ervaren.

Aftellen naar… nieuwe orthopedische schoenen

Gisteren was ik niet alleen voor die spuiten naar de andere kant van het land afgereisd. Ik had ook een afspraak met de orthopedisch schoenmaker. Hij had inmiddels de passchoenen af en nu zijn de laatste puntjes bekeken en besproken, zodat de echte schoenen gemaakt kunnen worden.

Met de vakantieperiode die eraan komt, zou het wel kunnen dat ze pas na de zomer klaar zijn. Ik hoop natuurlijk eerder, want ik ben erg nieuwsgierig naar wat hij ervan gaat maken. Ik mocht zelf een voorbeeld meenemen en de kleur en leersoort kiezen. In mijn hoofd worden het prachtige laarsjes. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik maar vrij weinig echt mooie orthopedische schoenen gezien heb.

Aftellen naar… een lege bankrekening

We hadden best een lekker bedrag op de spaarrekening, maar besloten dat het tijd werd voor een nieuwe, grotere auto. Eentje waar mijn rolstoel in kan, zonder dat ik ‘m uit elkaar hoef te halen. En we zijn geslaagd, hebben sinds deze week een mooie, grote bak onder onze kont! En de spaarrekening staat weer op nul…

De eerste rekeningen van mijn revalidatiearts zijn binnen en gisteren hoorde ik dat mijn zorgverzekering moeilijk doet. Vooraf had ik gebeld en werd mij verteld dat ik wel een deel vergoed kreeg, maar niet alles, omdat deze arts niet aangesloten is bij een revalidatiecentrum of ziekenhuis. Alleen was dat telefonisch gemeld aan mij en heb ik het niet zwart op wit gekregen. En nu hoorde ik via mijn revalidatiearts dat ze helemaal niet willen betalen. Ik moet het nog goed uitzoeken en voordat ik de afwijzing zwart op wit heb, ga ik nog niet bij de pakken neer zitten. Maar die rekeningen zijn geen kattenpis en daar gaat dus weer een groot deel van de reserves.

Nu ben ik vast één van de weinige chronisch zieken die op dit moment nog niet door het eigen risico van de zorgverzekering is. Maar met die schoenen die eraan komen, is dat zo gebeurd. Aangezien er ook nog een eigen bijdrage bovenop komt, loop ik straks met schoenen van dik driehonderd euro. Het is te hopen dat ze het geld waard zijn!

Aftellen naar… de zomervakantie

Je kan je voorstellen dat ik hier ontzettend aan toe ben. Even bijtanken na die superdrukke weken op mijn werk. Even de stress loslaten van alles rondom de examinering en diplomering. En niet te vergeten rondom het gedoe met mijn zorgverzekering. Ik hoop dat dat voor de zomervakantie geregeld is.

Even niks moeten, zes weken lang: heerlijk! We hebben nog niks geboekt, geen idee of we dat nog gaan doen. Maar je snapt dat het na die leeggelopen bankrekening een beetje low budget wordt.

En jij, waar tel jij naar af? Heb jij ook zo’n behoefte aan zomervakantie?

Inspannende activiteiten afwisselen met ontspannende activiteiten, om zo je energie meer te spreiden over de dag en niet te overbelasten. Net als een salamiworst die je niet in één keer opeet, maar steeds een plakje van neemt.

De salamitechniek heb ik niet zelf bedacht, maar deze komt uit het boek De pijn de baas. Ik weet dat het goed voor mij en mijn lijf is, maar het is gewoon niet leuk om er continu zo bewust mee bezig te moeten zijn.

Maar hoe doe ik dat dan, die salamitechniek toepassen? Daar wilde ik vandaag eens bij stilstaan en het visueel maken door, jawel: plakjes salami! Hieronder is een gemiddelde week te zien, zonder bijzondere uitstapjes of iets dergelijks. Je ziet duidelijk de overvolle dagen en de dagen die goed in balans zijn.

De witte rondjes geven de rustmomenten aan. Hierbij is het voor mij vooral van belang dat ik mijn bekken ontlast. Rechtop zitten is misschien niet zo inspannend als staan, maar ontspannend is het ook niet. Ontspannen is voor mij platliggen of schuin tegen kussens aan leunen en mijn benen op de bank. En waarschijnlijk komen de witte rondjes ook wel overeen met de tijden dat ik online ben op social media, haha!

De plakjes salami zijn juist de activiteiten die mij inspanning kosten. Sommige activiteiten kosten mij dubbel zoveel inspanning, die hebben een plakje erbij gekregen. Nu is er nog wel verschil tussen de ene inspannende activiteit en de andere. Het afwisselen van houding is in de foto’s niet duidelijk zichtbaar, maar wel minstens zo belangrijk.

Maandag

De maandagen zijn voor mij het zwaarst, omdat ik dan een aantal uur voor de klas sta. Daarom kies ik er al voor om niet op de fiets naar mijn werk te gaan, maar met de scooter.

De pauzes zijn voor mijn hoofd vaak wel even pauze, maar voor mijn lijf niet. Ik heb ooit wel een stretcher gehad op mijn werk, maar daar voelde ik me toch wel ongemakkelijk bij. Je zet ‘m niet even in de docentenkamer en ik vind het toch wel zo gezellig om in de pauzes met mijn collega’s te kletsen.

En gelukkig is mijn man dan bij thuiskomst zo lief om te koken, want na zo’n dag kan ik alleen nog maar op de bank liggen ‘s avonds.

Dinsdag

De dinsdag is ook een lange werkdag, maar voelt minder zwaar dan de maandag. Een valkuil is dan wel dat ik lang achter elkaar achter de laptop blijf werken en te weinig wissel van houding. Het archiveren van examens bewaar ik bewust voor het einde van de dag, want dit is een klusje waar ik niet heel veel bij na hoef te denken. Alle overige taken die ik als examenleider doe, vragen behoorlijk wat concentratie, vandaar dat ik die wil doen als ik nog helder ben.

Woensdag

Op woensdag ben ik vrij en dan kan ik wèl goed die salamitechniek toepassen. De boodschappen en fitnessen red ik dan precies onder schooltijd van mijn jongste dochter. Nu had ik het bloggen voor ‘s middags staan, maar ik ga ook wel eens nog even naar de markt of de bibliotheek met mijn dochter. En dan ‘s avonds een uurtje onderuitgezakt op de bank nog wat bloggen.

Donderdag

Op donderdag werk ik maar een halve dag en ben ik voornamelijk met examentaken bezig. Ik lunch dan thuis en daarna moet ik wel even liggen voor ik nog wat in het huishouden of aan hobbyen kan doen. Meestal probeer ik wel te koken voor het gezin, omdat mijn man dan wel gewoon een lange werkdag heeft. Ik zie dat ik het extra plakje salami voor het koken hier vergeten ben, maar het koken vind ik toch wel een zware activiteit. Ook al hebben we een hoge stoel in de keuken staan, ik zit of sta er niet fijn.

Vrijdag

Ook op vrijdag weer een halve dag werken en dus zo’n beetje hetzelfde verhaal als donderdag. Op die halve werkdagen probeer ik vaak wel de fiets te pakken naar mijn werk. Het is maar een kwartiertje fietsen en zo pak ik toch weer wat beweging mee.

Zaterdag

Zaterdag is mijn ochtendje dansen bij Misiconi. Dat is nog best een lang stuk achter elkaar, ook al zit er een pauze tussen en kan ik fijn in mijn dansrolstoel blijven zitten. Eenmaal thuis ga ik dan ook weer even liggen, voordat ik weer wat actiefs ga doen. Als ik op een zaterdagavond uit ga of naar vriendinnen, dan plan ik een chill-middag in. En vaak ook een chill-zondag erachteraan.

Zondag

Zondagochtend ga ik altijd even een stukje fietsen. En dan niet in de relaxstand zoals wanneer ik naar mijn werk fiets, maar ik probeer er een beetje tempo in te houden. Op deze zondag was er niks bijzonders ingepland, maar we gaan ook regelmatig met het gezin de deur uit in de middag.

Elke zondagavond eten we macaroni bij mijn schoonfamilie. Wel relaxt dat we dan niet hoeven te koken! En gezellig natuurlijk, want mijn schoonzus, zwager en nichtjes zijn er dan ook.

Had jij al eerder van de salamitechniek gehoord? Is dit iets wat je goed kunt toepassen in je dagelijks leven?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

 

lesgeven

Eerder schreef ik over mijn worsteling met werk die ik in 2017 zou voortzetten, mijn ‘rotbaan‘ en lijntjes die ik heb uitgeworpen op zoek naar alternatieven. Het lesgeven in het mbo wordt fysiek te zwaar voor me en er moet echt iets gaan veranderen. Inmiddels heb ik een aantal gesprekken gehad op het gebied van werk en EDS.

Sollicitatiegesprek

Ik werd getipt voor een leuke vacature bij een deeltijd lerarenopleiding. Spannend ook: wil ik wel mijn vaste baan opgeven? Zou de overstap van mbo naar hbo wel passen bij mij?

Via het mobiliteitscentrum van mijn huidige werkgever begreep ik dat detacheren heel goed mogelijk is en ik op die manier mijn vaste contract kon houden. Ideaal, leek me. En al zou het wel wat verder reizen zijn, omdat het om een deeltijdopleiding ging, zou ik buiten de spits kunnen reizen en dat maakt voor mij een enorm verschil.

In het gesprek werd ik nog enthousiaster: het team (de helft was bij het gesprek aanwezig), de werkzaamheden en de flexibiliteit spraken me erg aan. Daarnaast leek me de verhouding lesgeven en andere taken goed te doen.

Helaas ben ik het niet geworden, maar ik hou de vacatures in de gaten!

Intakegesprek revalidatiearts

In de eerste plaats wilde ik naar een revalidatiearts met ervaring met EDS om geadviseerd te worden in het lopen wat bij mij steeds meer achteruit gaat. Daarnaast ook wat betreft het slapen en mijn werk.

Het gesprek duurde een uur en daarin was vooral de revalidatiearts aan het woord. Hij wist precies te vertellen hoe mijn lijf werkt, of eigenlijk vaak niet werkt door EDS.

Eén van zijn opmerkingen die even nodig had om op me in te laten werken, was dat trainen weinig zin heeft. EDS zorgt voor kwetsbare pezen en aanhechtingen. Je kan dan wel je spieren gaan trainen, maar die spieren zitten vast aan die zwakke schakel en je kan maar zo hard trainen als je zwakste schakel.

Ook een revalidatietraject van een aantal weken of maanden was in zijn ogen weinig zinvol. Je leert een trucje aan, maar zodra het normale leven weer om de hoek komt kijken en het moeilijk wordt, val je weer terug in je oude gedrag. Als je al je hele leven op de verkeerde manier bezig bent, over je grenzen gaat, is dat niet zo snel opgelost. Hij vergeleek het met een draaicirkel van een olietanker, die kan ook niet zo snel van richting veranderen.

Ik moet dus een stap terug doen. Binnen de ‘mwoah’-grens blijven en vooral mijn bekken meer rust geven. Daar krijg ik nog een bekkenband voor, om te zien of dat ervoor zorgt dat ik het lopen en zitten (ook op mijn werk) weer wat beter vol kan houden.

Behalve de bekkenband hebben we nog geen concrete dingen afgesproken, ik moest het vooral maar even laten bezinken. Niet meteen het roer om, maar de tijd en ruimte nemen om die olietanker te laten draaien.

Gesprek directie

Naar aanleiding van een medewerkerstevredenheidsonderzoek was de directie bij ons team op bezoek geweest en daar had ik wat dingetjes aangegeven die maakten dat ik niet altijd tevreden ben over mijn huidige werksituatie. Daar wilden ze graag één op één verder over in gesprek.

En dat heb ik als een heel positief gesprek ervaren. Ik kon mijn verhaal kwijt, voelde me gehoord en begrepen. Ik verwacht niet dat er a la minute een oplossing is, dat er ineens een functie gecreëerd wordt die precies bij mijn kwaliteiten en beperkingen past. Maar ik vond het fijn dat er meegedacht werd en te horen dat mijn baas zich ook verantwoordelijk voelt om mij zo lang en zo goed mogelijk aan het werk te kunnen blijven houden.

Uitgeworpen lijntjes

Ik denk dat het goede stappen zijn geweest om deze gesprekken aan te gaan. Binnenkort zullen er nog een paar van dit soort gesprekken komen en dan is het maar afwachten wanneer één van de uitgeworpen lijntjes beet heeft.

Vooral van de revalidatiearts heb ik hoge verwachtingen. Van lotgenoten heb ik alleen nog maar positieve verhalen over deze arts gehoord. Mijn eerste indruk was ook dat het een betrokken arts is met veel kennis van EDS.

En vanuit de andere gesprekken heb ik opgestoken dat ik voorlopig nog geen afscheid wil nemen van het onderwijs. En eigenlijk ook niet van het mbo. Ik voel me hier thuis en gewaardeerd, weet dat ik hier nog genoeg kan betekenen voor zowel studenten als collega’s. Aan de andere kant sta ik open voor nieuwe uitdagingen, dus ik ben benieuwd wat er nog op mijn pad gaat komen.