Berichten

EDS met pieken en dalen

Tekening met heuvels waarbij poppetjes met en zonder rolstoel soms op een piek staan en soms in een dal. De pieken worden steeds kleiner en de dalen steeds dieper.

EDS, of in mijn geval hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) is in principe geen progressieve aandoening, zo is mij ooit verteld. Het bindweefsel is niet goed, maar het is niet zo dat het bindweefsel steeds slechter wordt zoals bij een progressieve spierziekte. Toch is er bij veel EDS’ers achteruitgang te zien, de klachten hebben dan wèl een progressief verloop. En dat kan tal van oorzaken hebben. In mijn geval is het vaak die overbelasting waar ik niet goed van herstel. Het gaat met pieken en dalen, maar toch vooral bergafwaarts.

Met pieken en dalen

Het gaat niet continu bergafwaarts, soms gaat het ook gewoon best lekker! Bijvoorbeeld op mijn werk. Het ene moment denk ik dat ik mijn beste tijd als docent wel gehad heb en het andere moment gaat het me weer prima af. Maar ook op het vlak van mobiliteit. Ik heb het autorijden weer op kunnen bouwen naar ruim anderhalf uur rijden zonder pauze, terwijl ik mijn scooter wel weg heb moeten doen.

Het duurt vaak wel even voor ik door heb dat het weer wat minder gaat allemaal. Het is ook niet van de ene op de andere dag dat ik ineens heel slecht loop of heel veel last van mijn buik heb. Die dingen gaan zo geleidelijk dat het went. Voor mij werkt het om er regelmatig even bij stil te staan en in kaart te brengen hoe ik ervoor sta. Bijvoorbeeld als het gaat om belastbaarheid, dan bekijk ik hoe ik de salamitechniek toepas en wat ik daarbij nodig heb om me weer fit te voelen. Of als ik denk dat bepaalde klachten erger worden of ergens door veroorzaakt worden, dan houd ik dat een poosje bij in mijn bullet journal.

Ook het naar een piek klimmen gaat geleidelijk. Maar niet zonder dat ik er iets voor moet doen of laten. Door op mijn voeding te letten en met wat extra hulp van voedingssupplementen en Macrogol houdt mijn buik zich al een aardig poosje vrij rustig. Nieuwe, beter passende hulpmiddelen helpen me om iets weer wat langer vol te houden.

Steeds lagere pieken en diepere dalen

En net zo geleidelijk als het schommelen van piek naar dal gaat, worden de pieken steeds lager en de dalen steeds dieper. Dan denk ik dat ik het goed voor elkaar heb, maar als ik terugkijk naar een paar jaar daarvoor, bevind ik me op precies hetzelfde punt. Alleen ervaarde ik dat toen als een dal, terwijl ik dat nu als een piek ervaar. Raar is dat eigenlijk.

In 2015 meldde ik me voor het eerst ziek omdat mijn belasting en belastbaarheid flink uit balans waren. Na mijn werk ging ik liggen en ik stond pas weer op van de bank om naar bed te gaan. En ik was het normaal gaan vinden, maar het was nìet normaal. Mijn rooster was belachelijk vol en de werkdruk zorgde ervoor dat ik continu over mijn grenzen ging.

In die paar jaar tijd is er een hoop veranderd. Werktijden en taken aangepast, hulpmiddelen erbij. Het is niet bij die ene keer ziekmelden gebleven, maar ik heb het beide keren weer op kunnen bouwen. Als je me vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik dat het prima gaat. En zo voelt het meestal ook.

En toch… Toch lig ik inmiddels weer na elke werkdag op de bank om pas weer op te staan als ik naar bed ga.

Hoe lang nog heen en weer schommelen?

Het is ook net een grammofoonplaat die blijft hangen als je hier op mijn blog de berichten leest over hoe het gaat op mijn werk. Dan gaat het weer een poosje goed, dan weer niet. Dan vind ik toch weer wat oplossingen om het werken haalbaar te maken en dan twijfel ik weer of ik het nog wel vol blijf houden. Dan leg ik me neer bij de situatie zoals die is en dan wil ik er weer meer uithalen, dingen doen waar ik energie van krijg.

En ik geloof niet dat ze er op mijn werk last van hebben dat ik toch maar weer achteruit blijf gaan. Ik draai mijn lessen, doe mijn taken, help collega’s waar nodig. Maar ondertussen lukt het me dus niet meer om na een werkdag van zes uur bij het avondeten weer rechtop aan tafel te kunnen zitten. Ik heb daar wel last van. Ik wil naast mijn werk ook in mijn gezin goed kunnen functioneren.

Dus tja, ik doe weer wat ik al vaker heb gedaan. Ik probeer weer wat opties en geef mezelf een deadline om te zien of er verbetering komt. Begin april heb ik weer een afspraak met mijn revalidatiearts gepland staan. Dus nog genoeg tijd om alles op een rijtje te zetten en te bekijken of die opties het allemaal wel waard zijn.

/0 Reacties/door

Dat lesgeven gaat eigenlijk nog best lekker

lesgeven vanuit rolstoel met smartboard

Bij de start van het schooljaar schreef ik een nogal pessimistisch bericht: ik heb mijn beste tijd als docent wel gehad. Inmiddels zijn we weer wat weken verder en ik ga natuurlijk niet bij de pakken neer zitten. Want eerlijk is eerlijk, ik heb een klas vol met schatten van studenten. En het is ontzettend leuk om ze les te mogen geven en ze op te leiden tot onderwijsassistent. Andersom krijg ik van studenten ook te horen dat ze blij zijn met mijn lessen.

Dus ik wilde nu eens een kijkje geven in wat me zoal bezighoudt in mijn lessen en hoe ik daar het beste uit probeer te halen, zowel bij studenten als bij mezelf.

Werken met leerteams

In het mbo mag op dit moment nog niet aan hele klassen tegelijk lesgegeven worden. Dat heeft bij ons een mix opgeleverd van deels lessen op school met halve klassen (soms ook streamen voor de thuiszittende studenten), deels online lessen en deels onbegeleid zelfstandig (online) werken. En de stage is er gelukkig ook nog!

Nederlands, Engels en rekenen worden door de vakdocenten gegeven. Alle beroepsgerichte vakken worden nu door de studieloopbaanbegeleider gegeven in een andere vorm dan gebruikelijk. De eerste- en tweedejaars studenten werken met een vijfwekenplan waar ze binnen kaders zelf de lesstof indelen en hieraan werken met hun eigen leerteam. De derdejaars werken nu niet met het vijfwekenplan, maar wel met leerteams en het zelf indelen van de lesstof. Hier is de focus meer op de examens.

Het is even zoeken naar wat nu het beste werkt, zeker omdat de studenten deze aanpak nog niet zo gewend zijn. Ik heb mijn groep van tien studenten drie lesuur achter elkaar. We starten dan steeds met een bordsessie waar de successen, doelen en acties voorbijkomen. Daarna geef ik nog een uitleg of instructie en gaan de studenten in twee leerteams uiteen. Die structuur vinden ze wel fijn. Alhoewel zij soms liever individueel werken in plaats van met leerteams en ik eigenlijk wel meer theorie zou willen aanbieden.

Vorige week heb ik dat spontaan toch nog even erbij gedaan. Ik ving een gesprek van een leerteam op en bood aan om na de lunchpauze uitleg te geven over gedragsproblemen. Beide leerteams kregen de keuze om naar die uitleg te luisteren of door te gaan met hun eigen werk. Uiteindelijk had ik een hele groep voor me die aandachtig luisterde en met praktijkvoorbeelden kwam.

Evalueren met studenten en collega’s

In ons team en met de studenten werken we met de LeerKRACHT-methodiek, daarbij gaat het evalueren middels een retrospective. Dit keer kozen we voor de zeester, waarbij dan bij elke punt een vraag wordt beantwoord:

  1. Waar willen we mee doorgaan?
  2. Waar willen we mee stoppen?
  3. Waar willen we meer van?
  4. Waar willen we minder van?
  5. Waar willen we mee starten?

Al die zeesterren van de leerteams uit de verschillende derdejaars klassen hebben wij als docenten dan weer bekeken. Nu we deels online en deels in de klas lesgeven, zien we dat de studenten de uitleg en begeleiding op school erg waarderen. Dat is altijd wel fijn om te horen.

Tegelijkertijd willen ze dan niet naar school komen voor iets wat ze ook thuis kunnen doen. Alhoewel het dan de vraag is of ze het daadwerkelijk ook thuis gaan doen… En of ze de concentratie kunnen vasthouden als we op school alleen nog maar non-stop uitleg geven.

Het is dus altijd wel even afwegen tussen wat de behoefte van de studenten is, wat het meest effectief is en wat wij als docenten zien als noodzakelijk voor het beroep waar we ze voor opleiden.

Exit tickets

Het einde van de les (die drie lesuren dus) is vaak lastig om daar nog echt iets effectiefs uit te halen. Meestal vraag ik aan de leerteams terug wat ze gedaan hebben en of er iets is wat ik voor volgende week voor ze kan voorbereiden. Dan zijn er maar een paar studenten aan het woord. Anderen zijn waarschijnlijk met hun gedachten al bij de volgende les.

Ik had via collega’s al eens over exit tickets of afzwaaiers gehoord en ben daar eens verder naar gaan kijken. Hiermee krijg je in korte tijd van iedereen input in de vorm van een invulblaadje. Er zijn tal van voorbeelden, zoals die van Juffrouw Femke (of eigenlijk Angéla) die 68 downloadbare exit tickets heeft.

Zelf heb ik er nu een paar gemaakt. Eén die ik bij meerdere websites voorbij zag komen, is de 3, 2, 1. Deze gaat vooral over de lesstof, wat er geleerd is en wat ze nog willen leren. Die heb ik dus ook gebruikt.

Bij het tweede exit ticket heb ik wat acties benoemd, waarbij studenten kunnen aangeven in hoeverre ze dit in de les ook uitgevoerd hebben. En voor het derde exit ticket heb ik het juist wat vrijer interpretabel gehouden.

Hieronder is te zien wat ik ervan gebakken heb. Voor de klas print ik ze samen op één A4 en snij dat A4 in drieën. Per les laat ik de studenten kiezen welk exit ticket ze willen invullen.

Lekker bezig

Al met al ben ik best lekker bezig zo. Het was even inkomen dit schooljaar, maar het is fijn om te zien dat mijn kennis en het lesgeven hierin gewaardeerd wordt door de studenten. En af en toe wat nieuws erbij proberen, houdt het ook wel afwisselend zo.

Ik ben wel benieuwd wat er straks blijft hangen van alles wat we nu anders doen, als uiteindelijk alles weer ‘normaal’ kan. Zouden we dan nog steeds lessen streamen?

Ach, ondertussen heeft mijn man er nu ook werk aan: die is elektricien en heeft toevallig deze herfstvakantie als klus om nog wat future classrooms te installeren. Onder andere op de locatie waar ik werk.

/2 Reacties/door
,

In de koffer van Rick

foto van een laptop met de webpagina van de koffer van Rick geopend op het profiel van Jacqueline

Een jaar geleden stuurde ik een filmpje in na een oproep voor de koffer van Rick (minister van gehandicaptenzaken). Hij was op zoek naar mensen met een talent of expertise, die dan toevallig ook een beperking hebben. Want daarvan zijn er genoeg, maar ze zijn veel te weinig zichtbaar in de media.

En eigenlijk kwam die oproep voor mij wel op het juiste moment. Ik was een beetje aan het inkakken, mijn passie was ver te zoeken. Ik wilde weer iets hebben om voor te gaan, energie van te krijgen. Nu een jaar verder heb ik wel het idee dat ik daarin weer stappen heb kunnen zetten, ook al ga ik tegelijkertijd op andere vlakken wel weer achteruit.

Inclusie als streven

Als pedagoog, docent en moeder vind ik het belangrijk om vanuit een bepaalde visie te kunnen handelen, mijn kinderen op te voeden en mijn studenten keuzemogelijkheden te geven in hoe zij pedagogisch te werk kunnen gaan. Inclusie is één van de dingen die ik daarin belangrijk vind. Kleur, gender, geloof, handicap of wat dan ook zou geen verschil moeten maken in hoeverre iemand mee kan doen in de samenleving.

Maar dat verschil is er helaas nog wel. En vanuit het stukje waar ik ervaring mee heb, het hebben van een fysieke handicap, hoop ik aan anderen mee te kunnen geven dat dit ook anders kan. Door het te laten zien als docent in het mbo, maar ook als danser bij Misiconi. Door te luisteren en mee te praten in de meedenkgroep onderwijs van Iederin. En nu dus ook door me beschikbaar te stellen voor programmamakers om dan wel mèt mijn beperking in beeld te komen, maar niet vanwege die beperking.

Kijkje in de Koffer van Rick

Deze week, de week van de toegankelijkheid, is de koffer van Rick gepresenteerd en overhandigd aan programmamakers. In die koffer zijn mensen met verschillende talenten en expertise verzameld, die daarnaast ook een beperking hebben. En daarbij gaat het niet zozeer om wat voor beperking, maar om hun specialisme waar ze in programma’s over kunnen praten. Om zo een meer representatief beeld in de media te krijgen: mensen met een beperking zijn niet hun beperking, ze zijn zoveel meer!

In die koffer zitten experts in verschillende categorieën, zoals kunst, wetenschap, sport, media, zorg en onderwijs. En het is echt een mooie diverse database aan het worden. Eigenlijk ben ik toch wel trots dat ik daar ook deel van uitmaak.

Je vindt mij hier in de Koffer van Rick: Jacqueline van Kuilenburg

Alvast een voorproefje

In de aanloop naar het presenteren van de Koffer van Rick zijn er verschillende portretten opgenomen en interviews afgenomen. Ook met mij! Na een jaar vrij weinig ervan gehoord te hebben (onder andere vanwege Corona), kwam het twee weken geleden ineens in een stroomversnelling. Althans, zo leek het voor mij. Ze zullen vast in de tussentijd bergen werk achter de schermen hebben verricht.

In een sneltreinvaart werden er afspraken gemaakt over het interview en filmen op mijn werk, het bijwerken van mijn profiel in de database en nog een interview voor een artikel. Het werd allemaal professioneel aangepakt en ik vond het wel interessant om te zien hoe het allemaal in zijn werk ging. De interviewers waren echt geïnteresseerd en stelden goede vragen. Zelf struikelde ik nog weleens over mijn woorden, maar al met al denk ik dat ik wel gezegd heb wat ik wilde zeggen.

Het interview kun je hier lezen: ‘Ik moet steeds iets inleveren, maar kan nog genoeg betekenen.’

Wat vind jij van het idee achter de Koffer van Rick?

/0 Reacties/door
,

Ik heb mijn beste tijd als docent wel gehad

lesgeven vanuit rolstoel met smartboard

Dit is niet de eerste keer dat ik op een punt sta waar ik niet wil staan. EDS gooit weer roet in het eten en helpt mijn ooit zo zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. Dat maakt niet dat ik er minder van baal. Het went een beetje, maar niet helemaal.

En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Daar zijn ook wel wat aanpassingen bij nodig, maar eenmaal een oplossing gevonden en gewend aan de salamitechniek, is het prima werkbaar. Het zijn juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.

Nog steeds goed genoeg?

Voordat jullie je zorgen gaan maken om mijn studenten en collega’s: ik functioneer nog prima hoor! Ik heb ontzettend veel kennis en ervaring in de (beroepsgerichte) vakken waar ik les in geef en weet ook hoe ik dit kan overbrengen naar studenten. Collega’s kunnen op me bouwen en waarderen mijn kwaliteiten. En van het lesgeven zelf word ik ook nog steeds blij.

Ik maak me dan ook geen zorgen om functioneringsgesprekken of dat studenten iets tekortkomen. Het is alleen niet zoals ik zelf zou willen. En misschien leg ik de lat onnodig hoog voor mezelf. Daarin vind ik het vooral vervelend dat ik weet hoe het anders kan, maar het lukt me gewoon niet meer.

Brain fog

Eerder schreef ik al hoe brain fog mijn lompheid verklaarde. Ruim vier jaar geleden is dat inmiddels en wat die brain fog betreft ben ik wel wat lomper geworden.

Nu aan het begin van het schooljaar kan ik nog als grap zeggen dat ik in de zomervakantie echt op de resetknop druk. Ik wis alles om eind augustus weer fris te kunnen beginnen. Ook namen van studenten of collega’s van een andere locatie of bij wie ik voor wat moet zijn bijvoorbeeld. En op zich is het ook niet zo vreemd dat ik soms iets vergeet als procedures drie keer in een schooljaar gewijzigd worden. Maar ooit was ik hier juist wèl heel scherp in.

Dat vind ik nog het vervelendste. Het is niet dat ik grove fouten maak, meestal gaat het om iets dat ik nog even moet navragen bij een ander of een onhandig foutje waardoor ik mezelf met meer werk opzadel. Maar het feit dat mijn ooit zo sterke geheugen me steeds vaker in de steek laat, vind ik behoorlijk frustrerend.

Stemproblemen

Vorig jaar ben ik een poosje bij een logopedist geweest, omdat het slikken en praten me steeds meer moeite kosten. Daar heb ik wel wat handige oefeningen meegekregen. Onder andere ‘lax vox’, waarbij je met een siliconen buisje bubbels blaast in een flesje water. Dat hielp wel iets, maar de problemen er nog steeds. Als ik lang of hard praat, is het op een gegeven moment net of ik de woorden eruit moet persen. Door vaak slokjes water of thee te nemen krijg ik die brok in mijn keel er even uit, maar die is al snel weer terug.

Sommige collega’s van me zijn er echt goed in om zelf rustiger te gaan praten als de klas drukker wordt. Ik niet. Ik kom zittend al niet boven de studenten uit, dus gebruik ik vaak toch mijn stem om aandacht te vragen. Al weet ik dat dat niet goed is, ik krijg die gewoonte er maar niet uit.

Hier moet ik dus echt nog een weg in vinden. Ik merk dat ik het echt vervelend vind worden om lang te moeten praten en dat is toch een beetje raar als docent.

Gevoelig voor prikkels

Wat hier nu precies de oorzaak van is, weet ik niet. Misschien komt het doordat ik sowieso meer last heb van dysautonomie en hoort dit daar gewoon bij. Of komt het doordat ik weer slechter slaap en daardoor minder kan hebben. Of doordat we een poos geen lessen hebben kunnen geven en ik het gewoon niet meer zo gewend ben.

Ik zie, hoor en ruik alles wat er in de klas gebeurt, maar het lijkt gewoon drie keer zo hard binnen te komen. Het lukt me niet om overal op in te spelen of altijd een goede keuze te maken welke prikkel op dat moment het dringendst aandacht nodig heeft. Er komen vragen over stage of examens of een perforator op het moment dat ik de theorie door wil nemen. En tegelijkertijd zie ik dat sommigen niet de anderhalve meter afstand houden, hoor ik iemand met een buurvrouw kletsen en ruik ik dat iemand een zak chips open in haar tas heeft.

Mijn les heb ik keurig voorbereid, maar toch krijg ik het niet voor elkaar om de volgorde aan te houden zoals ik die op het bord heb gezet. Aan het eind van de les baal ik van mezelf dat ik op sommige dingen niet gereageerd heb, of dat niet alle lesdoelen behaald zijn.

De volgende dag ben ik nog steeds kapot van die drie uurtjes lesgeven. Niet gewoon een beetje moe, maar echt knock-out gaan alsof ik drie flessen wijn op heb.

Waar ligt de grens?

Ik gooi het bijltje er voorlopig nog niet bij neer. Wie weet gaat het straks weer een stuk beter als ik met de diëtist een goed voedingspatroon heb gevonden. En binnenkort krijg ik een slaaponderzoek, dus misschien komt daar nog wat uit wat voor verbetering kan zorgen.

Maar los daarvan pieker ik er wel een beetje over: wat als dit het nu is en het alleen maar verder achteruit zal gaan als ik mezelf blijf pushen? En wanneer heeft die achteruitgang mijn kwaliteiten als docent zo beïnvloedt dat het verstandiger is om wat anders te gaan doen?

/7 Reacties/door

Salamitechniek in Coronatijden

whitebord met dagindeling in notitieblaadjes

Dit had ik al veel eerder willen doen: gewoon weer even visueel maken hoe ik mijn plakjes salami (oftewel mijn inspannende activiteiten) over de dag verdeel.

De salamitechniek is ooit de aanleiding geweest om dit blog te beginnen. Je belastende activiteiten in plakjes snijden en beter verdelen over de dag, dat is de bedoeling ervan. Een salamiworst eet je ook niet in één keer op, dat trekt je maag niet. Dus dan ook niet in één keer al je belastende activiteiten achter elkaar uitvoeren, dat trekt je lijf niet. Of in ieder geval niet als je (net als ik) door een chronische aandoening maar beperkt belastbaar bent.

Verschillen in belasting/belastbaarheid

De laatste keer dat ik mijn dagen in plakjes verdeelde is alweer anderhalf jaar geleden en toen was ik nog deels ziek gemeld op mijn werk. Door aanpassingen in mijn werk was het werken toen al iets minder belastend geworden dan daarvoor, maar ik was nog wel heel rustig aan het opbouwen. Toen gingen er er 8 plakjes per dag naar mijn werk, oftewel 4 uur. Inmiddels werk ik alweer een tijdje 6 uur op een werkdag, dus kom ik aan 12 plakjes.

Wat me meteen opviel is dat ik ondanks die (voor mij) volledige werkdag toch aan minder plakjes in totaal kom. Gemiddeld 15 plakjes nu, terwijl dat er eerst 18 waren. Maar heel lang hoefde ik er niet over na te denken waardoor dat dan kwam: mijn agenda is vrij leeg sinds de invoering van de maatregelen omtrent Corona. Geen boodschappen doen, geen afspraken op de school van mijn dochters, geen uitstapjes, geen bezoekjes aan familie of vriendinnen. En hoewel ik dat contact met mensen buiten mijn werk echt wel mis, is het wel in het voordeel van de belasting van mijn lijf.

Een valkuil voor mij daarbij is dat ik die lege gaten op mijn vrije dagen toch ga vullen met werk. Nu is het soms ook echt wel gewoon nodig omdat de examinering heel snel aangepast moest worden. Dat is een enorme klus, nog steeds. Inmiddels zit ik aan de 30 overuren, verspreid over 10 weken vind ik dat nog best meevallen. Maar even een instructiefilmpje maken wat iedere andere docent ook zou kunnen doen, daar kies ik dan toch zelf voor. Zo lukt het natuurlijk nooit om die overuren te compenseren.

Een ander verschil is trouwens dat ik nu even geen lesgeef. Bij de start van het onderwijs op afstand deed ik dat nog wel. Maar omdat het zo druk werd met alles rondom de examinering, is dat bij mij weggehaald. Sowieso is het hele lesrooster voor de studenten iets aangepast, omdat het toch wel wat vol was.

Salamiplakjes op mijn vrije dag

Op mijn vrije dagen probeer ik altijd wel iets actiefs, creatiefs en nuttigs te doen. Normaal gesproken ook nog iets sociaals, maar gezien de maatregelen rondom Corona richt ik dat vooral op mijn gezin.

Wat de actieve bezigheden betreft probeer ik regelmatig een stukje te fietsen. Soms ook samen met mijn man, die dan gaat hardlopen. En mijn danslessen gaan online gewoon door. De les op zaterdag bestaat uit een serie van filmpjes die is klaargezet en welke ik kan doen wanneer het mij uitkomt. Nu moet ik wel zeggen dat ik dan na een uurtje het wel weer gehad heb, omdat het toch iets minder motiverend is om in je uppie te dansen dan met een groep in de studio.

Het huishouden gaat ook gewoon door en ik merk ook dat alles sneller vies wordt nu drie van de vier gezinsleden vooral thuis met school bezig zijn. Natuurlijk helpen de anderen dan ook met het huishouden en koken, maar op mijn vrije dag vind ik wel dat ik ook wat kan doen.

Verder probeer ik ook nog wat te naaien of wat te schrijven voor mijn blog. Maar zoals de vaste volgers misschien wel is opgevallen, staat dat even op een lager pitje. Dat komt omdat ik dan toch regelmatig wat voor mijn werk op mijn vrije dag doe. En niet alleen mijn lijf vindt het dan wel genoeg, ook mijn hoofd is dan niet meer zo in staat om iets creatiefs te doen.

Salamiplakjes op een thuiswerkdag

Het voordeel van thuiswerken is dat ik niet hoef te reizen naar mijn werk. Al is dat maar een klein stukje, met al het gesjouw eromheen is dat korte autoritje toch belastend. Dus dat scheelt weer 2 plakjes salami op een dag.

Het wisselt wel per dag wat er op de planning staat, maar meestal heb ik ‘s ochtends wel een online overleg met collega’s en/of sluit ik aan bij de online SLB-les om vragen over examens te beantwoorden. Verder veel bureauwerk waarbij ik vooral aan het puzzelen ben met de planning en aanpassingen van examens. Een aantal examens vinden online plaats, die neem ik ook af bij studenten.

Mijn kinderen blijven vaak in hun kamer om hun schoolwerk te doen, omdat ze anders last hebben van mijn geklets. Het is dus best saai zo’n thuiswerkdag in je eentje in de woonkamer…

Salamiplakjes op een werkdag op locatie

Wat plakjes betreft is dit fysiek de meest belastende dag, omdat ik hier wel met de auto naar mijn werk moet. Met een beetje pech moet ik ook nog de rolstoel in en uit de auto sjouwen. Nu de school weer alle werkdagen open is en werken op de locatie wat meer kan, laat ik die rolstoel ook wat vaker staan.

De eerste werkdag op locatie had ik trouwens dubbel pech. Net de rolstoel en alles in de auto getild: accu van de auto leeg. Kon ik alsnog de werkrolstoel eruit tillen en thuis omwisselen voor mijn rolstoel met smartdrive om rollend naar mijn werk te gaan.

Maandag is sowieso een dag dat ik op de locatie werk. Dan is het mijn beurt om studenten op te vangen die op school meer aan werken toekomen dan thuis. Daar heb ik vrijwel geen extra werk aan, het zijn zelfstandige, harde werkers.

Wat er verder anders is dan een thuiswerkdag, is dat ik samen met de administratie cijfers kan invoeren en de dossiers kan bijwerken. Op donderdag komen studenten op school voor examens of het inleveren van examens, dus dan kunnen we die meteen meepakken.

In het schoolgebouw zijn er looproutes uitgezet die het rollen door de gang nu niet echt makkelijker maken. Dus als er niemand is, ga ik weleens tegen de richting in of snij ik een stukje af. Allemaal om die plakjes salami te besparen hè! 😉

Maar al kost zo’n werkdag me meer plakjes salami, ik krijg er toch ook energie van. Om gewoon weer met collega’s een kletspraatje te doen, studenten te zien… Heerlijk!

Hoe zien jouw dagen er nu uit?

/0 Reacties/door

Online lesgeven: zo doen we dat hier!

#IkBlijfThuis thuiswerken online lesgeven

We zijn alweer even bezig met het online lesgeven en ik begin er zowaar wat routine in te krijgen. Elke school en elk team lijkt dit weer anders aan te pakken. Op zich kan ik me goed vinden in de manier waarop wij het als team aanpakken, maar ideaal is het zeker niet.

Los van elkaar, maar onderwijs is nog steeds teamwork

In de eerste week dat studenten niet meer op school kwamen, waren er nog wel wat collega’s die op de locatie zelf werkten. Inmiddels is vorige week ook het schoolgebouw gesloten en werkt iedereen vanuit huis. En dat was echt wel even wennen. Ineens heb je vrijwel alleen maar contact met elkaar als het over werk gaat. Voor ditjes en datjes ga je niet zo snel even iemand bellen als je niet weet of diegene druk aan het werk is. Terwijl je dat normaal wel deed als je bij elkaar in de docentenkamer zat.

Nu heb ik al een keer met een collega afgesproken om in de lunchpauze samen pauze te houden en te kletsen via videobellen. En elke ochtend hebben we als team een check-in waar ieder teamlid (dat die dag werkt) ruimte krijgt om te vertellen hoe het gaat en we met elkaar kunnen afstemmen. Dat is wel fijn zo, naast al het zakelijke.

Ondanks de afstand zijn de lijntjes nog steeds kort. Docenten brengen de slb’er (studieloopbaanbegeleider) op de hoogte als studenten meerdere keren afwezig zijn of opdrachten niet maken. In de eerste week was al geïnventariseerd welke studenten thuis geen laptop hadden en zijn deze door school in bruikleen gegeven. Wie wel of geen stage loopt, alles is in kaart gebracht door de slb’ers.

Als examenleider nodig ik mezelf nog weleens uit om bij anderen in de les aan te haken, vooral om vragen te beantwoorden. En ook online gaat dat vrij makkelijk. En buiten de lessen weten we elkaar te vinden via chat of videobellen in Teams.

Online studenten begeleiden

Het rooster is wel iets uitgedund nu we de lessen online moeten geven. Maar in principe komen alle vakken wekelijks terug. De check-in met de slb’er is om 10 uur en om 11 uur starten de lessen. Zelf heb ik vier klassen die ik lesgeef, elke werkdag één (woensdag ben ik vrij), in totaal acht lesuur per week.

De twee derdejaars klassen geef ik vooral begeleiding bij examens. Nu ligt de afname van de examens even stil, maar ze zijn wel met het uitwerken van verslagen bezig. Ik ben tijdens de les vooral beschikbaar via chat of videobellen en geef de studenten feedback op hun werk.

Eerst was het erg onduidelijk welke examens wel of niet doorgingen en hoe dan, dus was het echt een vragenuurtje. Nu bijna alle examens opgeschort zijn, is het wat rustiger. Maar ik vermoed dat dat zo weer om kan slaan als er weer nieuwe besluiten worden genomen vanuit de overheid en/of directie.

Online theorielessen geven

Dan heb ik ook nog een eerstejaars en tweedejaars klas die ik lesgeef in beroepsgerichte theorievakken. Daar heb ik inmiddels een beetje een vaste structuur in gevonden.

Nadat de studenten zijn binnengedruppeld in de online les, zetten ze zelf hun microfoon uit als ik start met de instructie. De meeste studenten hebben hun camera al uit staan. Ik begin met een terugblik op de vorige les, wat me is opgevallen uit de opdrachten die ik bekeken heb. Daarna uitleg over een stukje theorie en de opdrachten waar ze aan kunnen werken. Bij elkaar zo’n 20 a 30 minuten, afhankelijk van de vragen die studenten stellen. Als ze snappen wat ze moeten doen, mogen ze ophangen en aan de slag. En anders kunnen ze blijven hangen voor extra uitleg.

Meestal zet ik die opdrachten klaar in Teams en leveren ze die aan het einde van de les in. Maar ik heb ook wel eens een les waarbij ze niet iets hoeven uit te schrijven, maar in groepjes aan de slag gaan. Dan vraag ik ze aan het einde van de les om een mondelinge terugkoppeling van elk groepje.

Ook als ze aan opdrachten werken, ben ik via chat en videobellen beschikbaar voor vragen. Daar wordt veel gebruik van gemaakt en studenten waarderen de hulp. Tot nu toe lukt het me ook om binnen een week feedback op hun gemaakte opdrachten te geven. Via Teams is meteen zichtbaar wie ingeleverd heeft en welke opdrachten al beoordeeld zijn. En de feedback die ik individueel geef, verzamel ik weer als input voor mijn volgende les. Extra huiswerk geef ik niet, ik verwacht dat ze in de les echt ervoor gaan en de opdrachten zoveel mogelijk af proberen te krijgen. Is het niet af, dan verwerk ik dat in de volgende les.

Online lesgeven noodzakelijk, maar niet te vergelijken met gewoon lesgeven

Binnen de mogelijkheden die we nu hebben, denk ik dat we goed bezig zijn als team. Studenten worden door ons gezien, ze weten ons te vinden als ze hulp nodig hebben. En het leren staat niet stil, studenten krijgen lesstof aangeboden en feedback op hun gemaakte werk.

Maar het blijft maar een noodmaatregel, dit is echt niet de ideale situatie. Ik kan lang niet alle lesstof kwijt in een online les en je kan van studenten ook niet verwachten dat ze een hele dag lang via een scherm de lesstof tot zich nemen.

Als studenten hun camera en microfoon uitzetten bij een online les, is dat wel lekker rustig, maar tegelijkertijd hoor en zie ik dus totaal niet waar ze mee bezig zijn. Het is dan net of je tegen een muur aan het praten bent. In een klaslokaal kan ik veel meer inspelen op hoe studenten zich gedragen en ze erbij betrekken als ik zie dat ze afdwalen. Sowieso is het in een klaslokaal makkelijker om voor afwisseling te zorgen en te switchen van klassikaal lesgeven naar individueel of in groepjes en terug.

En voor zowel studenten als docenten komen er in één keer een hoop extra vaardigheden bij die ze moeten beheersen om het afstandsonderwijs te doen slagen. Niet iedereen zit daarbij op hetzelfde niveau. Daarnaast heeft niet iedereen thuis de mogelijkheden om rustig te kunnen studeren.

Op zich zie ik nu ook wel mogelijkheden die ik meer wil gaan gebruiken als we weer op school les gaan geven. Het werken in Teams bevalt me bijvoorbeeld erg goed. Daarbinnen communiceren en informatie delen met verschillende groepen houdt mijn mailbox ook een stuk opgeruimder.

Inmiddels dus iets minder druk en chaotisch dan wat ik vorige week schreef over het thuisblijven en thuiswerken. Maar ik hoop toch dat de situatie snel weer verantwoord genoeg is om gewoon weer op school les te kunnen geven!

/0 Reacties/door

#IkBlijfThuis maar wat is dìt moeilijk

#IkBlijfThuis thuiswerken

Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.

EDS als kwetsbare groep

Vrijdag kreeg ik een mail van de patiëntenvereniging VED dat we met EDS extra alert dienen te zijn en als kwetsbare groep gezien worden. Daarbij gaat het vooral om aandoeningen die vaak samengaan met EDS, de precieze risico’s zijn niet bekend. Daarnaast las ik een artikel over het Coronavirus en dysautonomie, waarbij ook benadrukt werd om extra voorzichtig te zijn.

Eigenlijk zag ik mezelf nooit zo als kwetsbaar persoon. Op zich heb ik voor iemand met EDS best een aardige weerstand. Maar ik ben daar toch aan gaan twijfelen. Op het moment dat ik mijn lijf overbelast, heb ik meer klachten, ook gekoppeld aan dysautonomie. Dan ben ik ook vatbaarder voor een verkoudheid of griep.

Dus ik blijf thuis. Sinds vrijdagavond heb ik alleen nog maar ‘live’ contact met mijn eigen gezin, de rest online. Zelfs niet voor een boodschapje naar buiten. En ik vind dat zwaar.

Er zijn veel EDS-lotgenoten of andere mensen met een beperking of chronische ziekte die het wel gewend zijn om minder contact met buiten te hebben. Xandra schreef hier ook al over in het artikel Hoe help ik ook na Corona mensen die gedwongen thuis zitten? Voor mijn gevoel kan ik me nu met dat thuiszitten beter inleven in die mensen. Maar ik vraag het me af of dit ook echt geldt voor mensen die niet binnen een kwetsbare groep vallen of hiermee te maken hebben. Ik zie nog zoveel grappig bedoelde memes en berichtjes voorbijkomen, ik heb niet het idee dat die mensen echt de risico’s zien en voelen. Zij gaan nog steeds gewoon naar hun werk, hamsteren wc-papier en vinden het prima als alleen de zwakkeren van de samenleving doodgaan aan Corona.

En dat voelt alsof ons leven minder waard is. Niet de moeite waard om je aan strakke maatregelen te houden. Dat doet pijn.

Sociaal contact mijden

Had ik net een goede balans gevonden in mijn belastbaarheid van waaruit ik weer andere leuke activiteiten kon ondernemen, nu kan daar een streep door. Geen familiebezoekjes meer, niet meer uitgaan met vriendinnen, geen dansles meer, niet meer naar de dierentuin. En de meedenkgroep over onderwijs van Iederin, waar ik me nog maar net bij gevoegd had, werd afgezegd. Ook een studiedag van een toneelacademie waar ik als spreker was uitgenodigd, ging niet door. Allemaal leuke dingen waar ik energie van krijg die ik nu moet missen.

Ondertussen heb ik twee jonge meiden in huis die ik ook moet afremmen. Zij missen die sociale contacten net zo goed. Het lukt me ook niet om ze echt helemaal thuis te houden. Sowieso zijn zij nu degene die boodschappen moeten doen, dus ze moeten wel af en toe de deur uit. En de oudste wordt nog steeds bij haar bijbaantje in de snackbar verwacht.

Ze snappen de maatregelen wel en houden zich ook aan de 1,5 meter afstand. Maar alleen even wat zelfgemaakte baklava afgeven bij hun opa’s en oma’s resulteerde toch weer in daar blijven hangen en bijkletsen.

Thuiswerken als docent en examenleider

Deze eerste week dat de scholen dicht zijn, is het enorm druk voor ons als docenten. Er moet van alles geregeld worden rondom de lessen en examens. Gelukkig ben ik zelf vrij handig in het vinden van mijn weg online en vooral in Teams. Maar om het hele team zover te krijgen dat iedereen het snapt, dat kost ook tijd. We hebben dan ook maandag en dinsdag gebruikt om hier met elkaar vaardiger in te worden en van alles voor te bereiden.

Wat lessen betreft ben ik er klaar voor om morgen te starten met het online lesgeven aan studenten, ook weer via Teams. Een gezamenlijke start met de klas door middel van online vergaderen/videobellen, opdrachten waar studenten thuis mee aan de slag kunnen en digitaal kunnen inleveren en volgens een aangepast rooster beschikbaar zijn via chat of videobellen. Niet ideaal en ik kan lang niet alle lesstof op deze manier overbrengen, maar het is te doen.

De examens zijn een ander verhaal. De beslissingen die daarover genomen worden, kunnen veranderen per dag. Praktijkexamens kunnen echt niet doorgaan, omdat onze studenten in de kinderopvang en het basisonderwijs stage lopen, wat nu ook bij veel stopgezet is. Theorie-examens worden lastig, omdat er afgesproken is dat er maar vijf personen tegelijk in een lokaal mogen en er te weinig docenten op de locatie zijn. Mondelinge examens via videobellen afnemen, vraagt ook weer veel voorbereiding.

En dit alles vanuit huis moeten regelen en afstemmen, is echt niet te doen. Telefoontjes en mails gaan door tot ver na mijn werktijd en ik kan het niet laten liggen. Urenlang overleggen via een beeldscherm is ontzettend vermoeiend. Een ergonomische werkplek heb ik ook niet echt thuis en aan het einde van mijn werkdag ben ik helemaal op. Mijn hoofd en lijf zijn moe en pijnlijk. Ik hoop echt dat het volgende week allemaal wat meer op orde is, zodat het me wel gaat lukken om binnen mijn grenzen te blijven.

Scholen dicht, dus ook de kinderen thuis

Ja, je dacht dat dit het was. Nee joh, bovenop al dat extra werk vanuit huis, het mijden van sociale contacten en het minderwaardige gevoel wat ik meekrijg vanuit de samenleving, moet ik ook nog gewoon moeder zijn. Het werk van mijn man gaat gewoon door, maar gelukkig is hij wel snel thuis doordat het rustiger is op de weg. Met de scholen die nu dicht zijn, betekent dat dus dat ik die twee meiden van ons thuis aan het werk moet zetten.

De oudste van zestien maakt zo haar eigen plan en zorgt zelf wel voor afwisseling in haar dag. Maar de jongste van dertien kan gerust de hele dag op haar telefoon zitten als je haar niet bijstuurt. En met alle drukte van mijn werk, gebeurt dat dan ook langer dan ik zou willen. Ik gun ze hun uitslaapmomentje wel, ook zodat ik in die tijd rustig kan overleggen met collega’s. Maar daardoor missen we een gezamenlijke start van de dag waarbij we hun bezigheden kunnen plannen.

Vandaag ben ik vrij en vandaag krijgen zij ook meer instructies vanuit hun school. Dus ik ga er vanuit dat we er nu wel weer wat meer structuur in krijgen en meer gedaan krijgen samen. Maar de afgelopen dagen voelde ik me wel een beetje een flutmoeder.

Online verbinding zoeken

Toch nog even iets fijns als afsluiter. Want er zijn genoeg initiatieven van mensen die wèl de groepen zien met wie het nu minder goed gaat. Die zich inzetten voor mensen die kwetsbaar of eenzaam zijn, die meedenken wanneer mensen inkomsten moeten missen.

En waar ik persoonlijk erg blij van wordt, is dit filmpje dat Jordy Dik en Manouk Schrauwen in elkaar hebben gezet met verschillende dansers. Zo hebben we toch samen kunnen dansen en kunnen we dit delen met anderen, maar dan op afstand.

Hoe gaat het bij jou in deze dagen van sociale afzondering? Ben je al gewend of komt er ook zoveel op je af? En waar word jij blij van?

/1 Reactie/door
,

Nieuwe gadgets om het lesgeven makkelijker te maken

Toetsenbord met flexzi rolstoelbevestiging

Sinds deze maand staan er weer wat meer theorielessen in mijn lesrooster. Heel fijn, want het overdragen van kennis vind ik nog altijd leuker dan achter de schermen met examens bezig te zijn. Maar het was wel weer even inkomen en aanpassen. En zo kwamen er weer twee gadgets bij om het mij wat gemakkelijker te maken: een draadloos toetsenbord en een Flexzi.

Lesgeven met behulp van een Smartboard

Inmiddels hebben we in alle lokalen Smartboards. Hierbij kun je je laptop koppelen aan het bord en vervolgens via het touchscreen het bord gebruiken. Alleen kan ik er vanuit mijn rolstoel niet goed bij. Wel om dia’s door te schuiven, maar niet om iets op het bord te schrijven.

Ik had tijdens een workshop al eens gevraagd of er geen draadloos systeem was, zodat ik via mijn laptop op schoot het bord kon bedienen. Maar dat was er niet en het zou nog lang duren voor zoiets goed getest en beveiligd zou zijn. Dus de laptop moet gewoon via het kabeltje met het bord verbonden zijn. En dat kabeltje is maar kort en zit in de hoek van het lokaal.

Vanuit mijn rolstoel heb ik al een beperkter zicht over de klas, omdat ik lager zit dan wanneer je staand lesgeeft. Daarnaast is het bij onze doelgroep (mbo niveau 3 en 4) nodig om zelf actief te zijn om de klas actief te krijgen. Lesgeven vanachter een bureau in de hoek werkt dan toch niet fijn. Ik wil graag zo dicht mogelijk bij de studenten kunnen komen, ook heen en weer kunnen gaan van bord naar student, om ze betrokken te houden.

Het Smartboard is een hartstikke fijn hulpmiddel, zeker met de software die erbij zit om interactieve presentaties te kunnen geven. Maar zo vanuit mijn rolstoel kan ik er dus niet optimaal gebruik van maken.

Draadloos toetsenbord en Flexzi

Bij onze ICT helpdesk had ik al de vraag gesteld of ze mee wilden denken over een oplossing. Daar kwam nog geen antwoord op en ineens had ik zelf een ingeving. Waarom geen draadloos toetsenbord op schoot? Dan kan mijn laptop verbonden aan het kabeltje in de hoek blijven en kan ik via dat toetsenbord op het bord schrijven.

Dus ik gooide mijn idee in de Wheelchairmafia groep en kreeg daar nog meer tips. Onder andere om een laptoptafel/schoottafel te gebruiken om het toetsenbord stabiel op schoot te kunnen leggen. Maar ook een tip over de Flexzi, een standaard met klittenbandbevestiging (onder andere voor tablets) die met een stevige klem aan een rolstoel of tafel bevestigd kan worden.

Na weer wat googelen vond ik de Nederlandse webwinkel van stichting Edupro die niet alleen de Flexzi verkoopt, maar ook een enorme keuze heeft aan toetsenborden, geschikt voor verschillende handicaps. Ik mocht de combinatie van een klein toetsenbord en de Flexzi 2 uitproberen, voordat ik zou beslissen om tot de koop over te gaan.

Het is even wennen om schuin voor het bord te staan en dan met een tracking ball de cursor over het bord op de goede plek te krijgen. Zo vergevorderd is mijn oog-handcoördinatie nog niet. Maar nu na een weekje oefenen gaat het al beter dan de eerste keer. Dus dat komt vast goed.

Behalve een tracking ball zitten er ook een wieltje om te scrollen en de ‘muisknoppen’ op het toetsenbord. Ik heb expres voor een toetsenbord gekozen met een wat bredere rand, zodat ik er ook met mijn handen op kan leunen zonder allerlei toetsen in te drukken. En dat alles bevalt goed!

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Vergoeding door UWV?

Nog een tip dit ik kreeg, was om het via UWV te regelen, zodat zij het zouden vergoeden. In de periode dat ik het van stichting Edupro mocht uitproberen, heb ik dan ook een aanvraag ingediend bij UWV. Binnenkort komt er iemand langs om te zien hoe het voor mij werkt en of ze het eventueel gaan vergoeden. Wel was me al verteld dat UWV normaal gesproken geen toetsenborden vergoedt.

Bij dit toetsenbord en de Flexzi gaat het niet om zulke grote bedragen als de O4 rolstoel die ik via het UWV gekregen heb. Ik weet dat mijn werkgever ook bereid is om deze hulpmiddelen te betalen. En mocht dat niet zo zijn, dan zou ik het er wel voor over hebben om het zelf aan te schaffen.

Dus het is even afwachten hoe dit uitpakt, maar ik ben in ieder geval al blij met mijn nieuwe toetsenbord en Flexzi die mij helpen bij het lesgeven.

*Edit* Inmiddels is er iemand van het UWV langs geweest. Zij was ook enthousiast en zowel de Flexzi als het toetsenbord gaan vergoed worden. Heel fijn dit!

Heb jij ook zulke handige gadgets die jou helpen in je werk, hobby of huishouden?

/0 Reacties/door

Dag 2019, hallo 2020

statief samsung lenovo yoga olympus pen visitekaartjes

Nou, 2019 was best een goed jaar voor mij. Ik werd 40 en ook mijn kinderen maakten stappen richting het volwassen worden. Voor 2019 wilde ik dat mijn werk weer haalbaar werd om te kunnen doen en daarnaast nog wat leuke dingen plannen. Deze vier doelen had ik een jaar geleden bedacht:

1. Een goede stoel (of stoelen) op mijn werk

Al een poosje was ik met mijn ergotherapeut bezig om een stoel te vinden waar ik tijdens mijn werk goed op kon zitten en me mee kon verplaatsen. De trippelrolstoel was al afgevallen, omdat deze voor mij te zwaar was om mee te rollen of te trippelen. Even dachten we dat het dan maar twee goede stoelen moesten worden: een rolstoel die op mijn werk bleef staan en een trippelstoel waar ik goed in kon zitten. Maar toen kwam ik de O4 Workhopper tegen.

In februari mocht ik deze O4 workhopper testen en dat beviel me erg goed! Dus vervolgens deed ik een aanvraag bij het UWV, wat niet helemaal vlekkeloos verliep. Maar eind september had ik ‘m dan. En de Workhopper bevalt me heel goed. Ik kan regelmatig afwisselen in houding, hoef niet over te stappen van stoel als ik me verder op de verdieping wil verplaatsen, kan er mee trippelen en rollen.

Dus dit punt is zeker weten geslaagd!

2. Weer helemaal ‘beter’ zijn

Vanaf het begin van het schooljaar 2018 – 2019 was ik weer begonnen met opbouwen. Heel rustig aan, eerst vier dagen van drie uur en toen dat goed ging steeds een uurtje of twee per week erbij. In april 2019 werkte ik weer mijn volledige aanstelling, vier dagen van zes uur.

In totaal ben ik bijna een jaar (deels) ziek geweest, wat werk betreft dan. En zo’n lange periode had ik niet eerder meegemaakt, maar blijkbaar was het nodig om echt weer heel langzaam en binnen mijn grenzen op deze manier op te bouwen. Het was ook echt weer even zoeken naar wat ik kan en wil binnen mijn werk.

Echt beter ben ik natuurlijk niet. Ik heb nog steeds hEDS en ben daardoor nog steeds beperkt belastbaar en heb altijd wel pijn. Maar ik ben tevreden met hoe ik mijn dagen nu indeel en hoe ik binnen mijn grenzen kan blijven.

3. Mooie foto’s kunnen maken

Dus… tja… Nee, hier heb ik echt te weinig energie in gestopt om te kunnen zeggen dat dit verbeterd is. Ik heb wel een keer een gratis webinar gevolgd. Dat was al leerzaam, maar ik ben er nog geen betere fotograaf van geworden.

Op de valreep heb ik in december nog geïnvesteerd in daglichtlampen en een achtergrond. Deze heb ik nog niet gebruikt, maar ik hoop dat het verschil straks wel zichtbaar is bij de outfitfoto’s die ik regelmatig maak.

4. Een heel tof feestje gaan geven als ik 40 word!!!

Eigenlijk had ik het al vrij vroeg in het jaar allemaal gepland: Een café afgehuurd, een leuke coverband geregeld en allemaal leuke mensen uitgenodigd. Dat uitnodigen vond ik nog wel een lastige. Omdat er meteen al zoveel mensen hadden toegezegd dat ze zouden komen, ben ik op een gegeven moment maar gestopt met uitnodigingen versturen. Ik wilde ook weer niet dat het te vol zou worden en ik zelf geen kant op kon.

Uiteindelijk was het toch nog wel iets rustiger dan ik verwacht had, maar eigenlijk was dat helemaal prima. Ik was blij met de mensen die er waren: vrienden, familie en buren. En we hebben het enorm gezellig gehad en de band was echt heel tof. Wel veel te veel cadeautjes gehad, ben vreselijk verwend.

Ik ga er niet van uit dat ik mijn 50e verjaardag ook nog op deze manier kan vieren. Maar dit feestje past zeker in het rijtje met mooie herinneringen waar ik nog lang op kan teren.

Nog meer toffe dingen uit 2019

Niet op alles heb ik zelf invloed, soms maken anderen plannen waar ik mee van mag genieten, of gebeurt het vanzelf. Dit zijn zomaar een paar van die toffe dingen uit 2019 waar ik enorm blij van werd:

  1. Mijn jongste dochter maakte de overstap van basisschool naar voortgezet onderwijs.
  2. Mijn oudste dochter haalde haar brommerrijbewijs.
  3. We kregen een nieuwe badkamer en de woonkamer kreeg een update.
  4. Dansen op Spoffin, Shimmy Shake en DanceAble was super!
  5. We gingen met het gezin naar een goede vriendin in Duitsland voor een paar dagen.

Op naar een mooi 2020!

Eigenlijk ben ik een heel gelukkig mens. Als heel 2020 net zo door blijft kabbelen als 2019, dan ben ik tevreden.

Niet dat mijn leven perfect is of dat er niets aan mij verbeterd kan worden. En we hebben als gezin zeker nog wel plannen voor 2019, onder andere voor wat er nog in ons huis te klussen valt. Maar het is ook weleens fijn om het jaar over je heen te laten komen en te zien waar het je brengt.

Nu is er wel iets wat ik in 2020 meer aandacht aan wil geven, waar ik het ook al eerder over heb gehad. Met alles zo in balans, mis ik de passie een beetje. Maar ik denk niet dat dat iets is wat te plannen is. Ik hoop wel 2020 met een open blik in te gaan, af en toe ‘ja’ te kunnen zeggen op dingen die misschien voor mijn lijf niet het allerbeste zijn, maar me wel op een ander vlak energie geven.

Kom maar op met dat nieuwe decennium! Ik ben er klaar voor.

En waar kijk jij tevreden op terug/vooruit?

/0 Reacties/door

Nee, niet iedereen heeft een beperking

Foto: Bianca Toeps

De laatste weken hoorde of las ik meerdere keren dat ‘iedereen wel een beperking heeft’ en daar wil ik toch wel iets over kwijt. Ik snap de goede bedoelingen en de intentie om mensen met of zonder beperking als gelijkwaardig te willen zien. Maar zeggen dat iedereen wel gehandicapt is of een beperking heeft, helpt daar niet aan mee.

Wanneer heb je dan wèl een beperking?

Je hebt een beperking als je door het niet goed functioneren van iets in je lijf/psyche vervolgens zelf niet zo kunt functioneren of participeren als normaal is. En ja, normaal is vrij betrekkelijk. Maar toch zijn er zo wel bepaalde verwachtingen waar de meeste mensen wel aan kunnen voldoen, maar mensen met een beperking niet.

Om mezelf even als voorbeeld te nemen:

Ik heb EDS, mijn bindweefsel functioneert niet zoals zou moeten. Dat levert wat kwalen op die vervelend, maar niet per se allemaal even beperkend zijn. Wat me hierin wel beperkt, is mijn beperkte belastbaarheid. Ik kan niet lang lopen, staan of zitten. Dat is mijn beperking. Hierdoor moet ik mijn dagelijks leven aanpassen (salamitechniek) en heb ik hulpmiddelen (onder andere mijn rolstoel) nodig om nog een beetje te kunnen functioneren.

Het dragen van een bril of lenzen, omdat je anders slecht ziet, is dan weer geen beperking. Want mèt die bril of lenzen kunnen de meeste mensen zonder problemen functioneren. Andersom zijn er wel slechtzienden die een bril dragen en die wel degelijk beperkt zijn. Die bril neemt dan maar een klein gedeelte van die beperking weg. Als ik in mijn rolstoel zit, is mijn beperking niet ineens verdwenen. Ik ben dan nog steeds beperkt belastbaar. Zitten levert me ook pijn en vermoeidheid op, alleen iets minder snel dan bij lopen of staan.

Dat de samenleving vervolgens niet is ingericht op rolstoelgebruikers of mensen die maar beperkt belastbaar zijn, maakt het nog meer beperkend, of een handicap. Ik kan niet de betrokken ouder zijn die ik wil zijn, omdat de school van mijn kinderen niet rolstoeltoegankelijk is. Sommige winkels kan ik niet in, of ik moet mijn pincode zowat boven mijn hoofd invoeren, voor iedereen achter mij zichtbaar. Bij onderwijsgerelateerde evenementen word ik letterlijk en figuurlijk over het hoofd gezien, omdat men niet gewend is dat iemand met een rolstoel ook docent kan zijn.

Zeg dit maar niet meer…

“‘Arbeidsbeperking’ is eigenlijk een raar woord, bedenk ik me na mijn bezoek aan Abrona – Nudoen! in Woerden. Wij hebben immers allemaal een arbeidsbeperking. Het hangt van de taak af of je daartoe goed uitgerust bent. Zo heb ik geen groene vingers en kan ik ook niet klussen. Je mag mij in die taken rustig arbeidsbeperkt noemen.”
Kamerlid Wim-Jan Renkema (GroenLinks)

Nee, het ontbreken van een talent is geen beperking. Je hebt geen arbeidsbeperking als je geen groene vingers hebt.

“Iedereen heeft wel een beperking, maar daar moet je je niet door laten tegenhouden. Heb ik ook niet gedaan. Bij mij aan tafel twee mensen die ondanks een wat stevigere beperking toch hun dromen najagen.”

Jack Spijkerman in DWDD Heimwee: Kopspijkers

Naar opmerkingen als deze had ik nu net even geen heimwee. En als ze in dit programma wel snappen dat fatshaming niet meer van deze tijd is, mogen ze de woorden ook wel wat zorgvuldiger kiezen als het gaat om beperkingen.

Nu ken ik Jack Spijkerman niet goed genoeg om te zeggen of hij wel of geen beperking heeft. Mij is in ieder geval niet bekend dat hij er één heeft. En natuurlijk is het mooi dat de twee getalenteerde heren die bij hem aan tafel zitten hun dromen kunnen najagen. Maar leg dan liever de nadruk op hun talent en niet dat dit ‘ondanks een wat stevigere beperking’ toch lukt. In het gesprek zelf komt dit wel naar voren, maar de inleiding stoort mij nogal.

Een volgende stap in het bagatelliseren van een beperking

Zoals ik al zei, snap ik de goede bedoelingen erachter wel, de gelijkwaardigheid willen uitstralen door te zeggen dat iedereen een beperking heeft. Alleen komt dit niet zo over. Voor mij niet en ik weet dat veel anderen met een beperking daar net zo over denken. Het komt over als bagatelliseren: jij hebt dan wel een beperking, maar die heeft iedereen wel. Dus zeur niet zo.

Net zo’n dooddoener is het benoemen wat iemand heeft bereikt ‘ondanks’ zijn beperking, door hard te werken. Hard werken is niet voor iedereen met een beperking weggelegd, ook al lukt het sommigen wel. Door dit zo te benoemen, schrijf je mensen af bij wie dit niet lukt.

Een andere vorm van een beperking bagatelliseren, is het benoemen dat je de handicap of beperking niet ziet. Deze is er gewoon en het is nodig dat deze gezien wordt. Hoe kunnen we anders de samenleving zo inrichten dat mensen hun beperking niet als handicap ervaren?

En een flinke stap verder zijn opmerkingen als: met wat wilskracht heb je die hulpmiddelen helemaal niet nodig! Als je niet snapt dat dit soort opmerkingen kwetsend zijn en dat dit niet zozeer iets zegt over het gevoel van de mensen die het kwetst, maar over de intentie van degene die de opmerking maakt (hé, ik wil liever geen gehandicapten zien, die staan mij in de weg met hun hulpmiddelen, dus neem ze die hulpmiddelen maar af, zodat ik er geen last meer van heb), is er nog een lange weg te gaan.

“Wij hebben in Nederland de mentaliteit van: ik heb er recht op en de overheid betaalt. Maar wanneer de overheid dat niet of in mindere mate zou doen, gaan wij dan onze houding aanpassen en hetzelfde doen als de mensen in Denemarken, Frankrijk of Spanje? Jouw wilskracht vergroten, met moeite maar voldaan een stukje langer elke dag proberen te lopen om aan het eind van de dag met veel trots te kunnen zeggen: ik heb vandaag weer mijn grenzen verlegd, ik heb een beetje pijn maar ik ben trots op mijzelf.”

Luz Maria Camacho, raadslid D66 Apeldoorn

Ik ben benieuwd hoe jullie over dit alles denken, of je zelf nu wel of geen beperking hebt. Laat wat achter in de reacties, linkjes zijn ook welkom!

/15 Reacties/door