Berichten

De salamitechniek is ooit de aanleiding geweest om dit blog te beginnen. Je belastende activiteiten in plakjes snijden en beter verdelen over de dag, dat is de bedoeling ervan. Want een salamiworst eet je ook niet in één keer op, dat trekt je maag niet. Dat ik daar niks aan vind en er niet zoveel van bak, moge duidelijk zijn, gezien de titel van dit blog.

Maar toch, als ik terugkijk naar de laatste keer dat ik mijn plakjes salami op een rijtje legde: er zit verbetering in! Er zit meer balans in hoe ik mijn dagen indeel en dat merk ik aan mijn lijf. En nog stinkt die salami…

Hoe weet je nu hoeveel plakjes salami (of lepels) je op een dag hebt?

Volgens de lepeltheorie (klik hier voor het origineel van Christina Miserandino) kun je met lepels laten zien hoe zwaar activiteiten wegen voor iemand die chronisch ziek is. Ik hou het op plakjes salami, omdat mijn blog daar nu eenmaal naar vernoemd is. Het principe is hetzelfde: je hebt er maar een beperkt aantal van, minder dan een gezond persoon. Op is op en het is niet verstandig om te lenen, want daar krijg je later de rekening van.

Maar hoe weet je nu hoe belastend een activiteit voor jou is? Hoeveel plakjes salami je daaraan kwijt bent? En is dit iets wat vastligt, of kan dit ook veranderen?

Geloof mij, dat was voor mij echt een behoorlijke zoektocht. Even een revalidatietrajectje van een paar maanden was hier echt niet genoeg voor. Revalidatietraject nummer twee van iets meer maanden ook niet. Ik ben nu zo’n anderhalf jaar met mijn huidige revalidatiearts bezig en nu pas heb ik een beetje het idee dat ik doorheb wat mijn lijf aankan.

Want ik moest dus terug, de lat lager leggen. En nog lager. En nog lager. Ik was al zoveel jaar flink over mijn grenzen aan het gaan, ik had geen idee meer waar mijn grens echt lag. Elke keer dacht ik dat ik die lat nu toch wel laag genoeg had gelegd. Maar nee, nòg een stukje lager dus. Me ziekmelden op mijn werk. Stoppen met de sportschool. En thuis na elk plakje salami weer op de bank liggen.

En op het moment dat ik dacht dat de pijn en vermoeidheid hun laagste punt hadden bereikt, ben ik het in kaart gaan brengen. Hoeveel activiteiten plan ik op een dag en hoe zwaar maak ik deze om aan het eind van de dag nog een acceptabel niveau qua pijn en vermoeidheid te hebben? Klinkt behoorlijk subjectief en het is ook enorm lastig dit concreet te maken. Maar een pijnscore van maximaal 3 en na inspanning me na twintig minuten rusten weer fit voelen, is voor mij acceptabel.

salami salamitechniek activiteiten wegen

18 Plakjes salami per dag

Op het whiteboard in mijn naaikamertje heb ik het een poosje bijgehouden. Net zoals de vorige keer: een plakje salami staat voor een half uur belasting, een extra plakje voor de zwaardere activiteiten en een wit rondje voor een half uur rusten.

Vergeleken met toen kosten lesgeven en boodschappen doen me geen twee plakjes salami meer per half uur. Dat doe ik inmiddels ook met rolstoel, wat het minder zwaar maakt.

Maar 18 plakjes dus. 9 in de ochtend, 6 in de middag en 3 in de avond. Van de 24 uur die er in een dag zitten, lig ik er 8 op bed ‘s nachts. Blijven er 16 over, waarvan ik er dus maar 9 actief kan besteden. De overige 7 zijn om te rusten. Rusten is in mijn geval niet dat ik een middagdutje doe, maar vaak lig ik wel plat. Of in ieder geval hang ik in wat kussens en leg ik mijn benen op de bank.

En van die 9 uur die ik op een dag actief kan zijn, gaan er nu ongeveer 4 naar mijn werk (inclusief reistijd). Dat is dan wel nu ik nog steeds deels ziek gemeld ben.

Dit zijn dan mijn plakjes. Die zien er anders uit dan bij een ander, er is ook geen goed of fout aantal plakjes. Voor sommigen kost douchen al een dubbel plakje en voor een ander is het aan tafel eten een rustmoment.

Toch stinkt die salami…

Het gaat best goed, met die 18 plakjes red ik het wel. Ook om buiten mijn werk nog zo nu en dan iets anders te doen. Zoals afgelopen week had ik toevallig voor allebei mijn dochters iets van een studievoorlichtingsbijeenkomst waar we heen moesten. Maar eigenlijk is er zo elke week weer een afspraak waar ik heen moet, voor mezelf of voor mijn meiden.

Ik red het nu, met de uren die ik nu werk. Nu het goed gaat, wil ik langzaamaan weer gaan opbouwen. Op advies van de bedrijfsarts ben ik eerst binnen die uren andere activiteiten gaan doen, zoals lesgeven. En nu dat best aardig gaat, wil ik weer meer uren gaan maken. Maar dan nog komen er niet ineens extra plakjes salami uit de lucht vallen. Het zou best zo kunnen zijn dat ik mijn plakjes die ik privé wil gebruiken, straks voor mijn werk nodig heb. En dat stinkt, want ik wil het gewoon allebei. Èn mijn werkdagen langer kunnen maken èn buiten mijn werk nog kunnen koken, een boodschapje doen, enzovoort.

Net als dat mijn plakjes salami voor het lesgeven en boodschappen doen zijn verminderd, zou ik kunnen kijken naar hoe ik andere activiteiten minder zwaar kan maken. De pauze op mijn werk bijvoorbeeld, dat zou eigenlijk echt een rustmoment moeten zijn. Nu kan ik wel een stretcher meenemen naar mijn werk en daar op gaan liggen in de pauze. Dat heb ik jaren geleden ook al eens gedaan. Maar in de docentenkamer zou dat wat krap worden en om nou in mijn uppie pauze te gaan houden… Ook dat stinkt.

En weer verder puzzelen…

Een stretcher vind ik dus niet zo’n goede optie, maar ik zou wel een bureaustoel kunnen gebruiken waarvan de rugleuning verder naar achteren kan en dan mijn benen op een stoel leggen. Neemt nog steeds veel ruimte in in de docentenkamer, maar haalt wel even een beetje druk van mijn bekken af.

Of misschien als ik ooit een goede trippelrolstoel heb waarbij ik de rugleuning en zitting wat kan kantelen, dat dat nog wat scheelt. Sowieso zou dat het reizen naar mijn werk minder zwaar maken, want dan hoef ik mijn rolstoel niet meer mee te zeulen.

Als ik thuis op mijn laptop wil werken, zou ik dat ook liggend op de bank kunnen doen. Alleen mijn polsen vinden dat weer niet zo heel prettig.

Er zijn zo vast nog wel mer mogelijkheden, alleen moet ik die nog ontdekken. Komt vast goed. En wie weet, als ik nou een flinke poos binnen die grenzen van mij blijf, lukt het me wel om die plakjes salami op te hogen.

Wat helpt jou om activiteiten minder belastend te maken en zo meer te kunnen op een dag?

trippelrolstoel trippelstoel

Op mijn werk ben ik op dit moment nog steeds voor vijftig procent ziek gemeld, maar ik hoop wel over een tijdje weer op te kunnen bouwen. En om op mijn werk zo efficiënt mogelijk met mijn beperkte belastbaarheid om te gaan, ben ik met mijn ergotherapeut op zoek naar een goede stoel, bijvoorbeeld een trippelrolstoel.

Als ik dan een goede stoel zou hebben die ik op mijn werk kan laten staan, zou me dat zoveel schelen. Op zich kan ik het stukje van de parkeerplaats of de fietsenstalling naar mijn werkplek wel lopen. Of in ieder geval als ik het niet te vaak hoef te doen.

Rijden, tillen, rollen, overstappen, trippelen

Nu neem ik mijn rolstoel elke dag mee naar mijn werk. Dat is dus ‘s ochtends in de auto tillen en er weer uit en ‘s middags hetzelfde liedje nog een keer. Op mijn werkplek aangekomen, stap ik over van mijn rolstoel naar mijn trippelstoel. Deze zit fijner en ik kan ermee beter in mijn kleine kantoortje heen en weer bewegen van kast naar bureau. Maar voor elke keer dat ik naar het kopieerapparaat, de docentenkamer, de administratie of een klaslokaal moet, stap ik weer over op mijn rolstoel.

Dat alles kost me een hoop energie met al dat overstappen. En in het reizen naar mijn werk zijn de keuzes wat beperkt. Ik kan mijn rolstoel wel achterop mijn driewielligfiets meenemen, maar het erop tillen en vastzetten gaat niet altijd even soepel. Achterop de scooter gaat niet meer sinds ik de Smartdrive heb. Het bevestigingsstukje aan de as zit in de weg om ‘m goed op de bagagedrager te kunnen zetten.

Met mooi weer ga ik nog weleens rollend met de Smartdrive en mijn Freewheel. Dan ben ik in 25 minuten op mijn werk, dus dat is nog best te doen. Maar meestal ga ik nu dus met de auto, omdat dat het gemakkelijkst en snelst is om mijn rolstoel mee te nemen.

Hier mijn huidige trippelstoel in actie:

Trippelrolstoel Le Triple Wheels

Met mijn ergotherapeut ben ik een trippelrolstoel gaan uitproberen van Sowecare, Le Tripple. Het idee was daarbij dat als ik een trippelstoel heb met hoepels, ik niet meer hoef over te stappen van de ene naar de andere stoel. Zo bespaar ik tijdens mijn werk energie en hoef ook niet meer mijn rolstoel mee te sjouwen.

Maar het klinkt mooier dan het was. De verkoper/adviseur van Zorgdrager was ook niet zo weg van deze stoel. Het rollen en trippelen gaat wel ok, maar het zit voor geen meter. De zitting en rugleuning voelen aan als een plank met een dun laagje bekleding. Als de stoel in een hogere stand gezet wordt, wordt het geheel een stuk wiebeliger.

Het trippelen gaat overigens wel anders dan in een gewone trippelstoel. Door de hoepels kun je niet zijwaarts bewegen. Dat is iets wat ik wel veel doe op mijn werkplek en vaak ook met volle handen. Even wat van mijn bureau in een kast leggen, of juist een map uit de kast pakken. Met een trippelrolstoel kun je wel de hoepels erbij gebruiken om makkelijk te draaien, maar met spullen in je handen gaat dat dus niet zo makkelijk meer.

Nee, geen succes dus, deze trippelrolstoel.

Mercado trippel(rol)stoel

Helaas was het niet gelukt om een trippelrolstoel van Mercado (REAL DUAL 7100/7000) in de showroom te krijgen op het moment dat ik daar die afspraak had. Maar er waren wel een paar verschillende trippelstoelen die ik uit kon proberen. Een groot verschil met Le Triple is dat Mercado wèl verschillende mogelijkheden heeft wat betreft de zitting en rugleuning. Bijvoorbeeld meer ondersteuning aan de zijkanten, maar ook de mogelijkheid om de zitting met rugleuning iets naar voren of achteren te kantelen.

En vooral die kanteling maakt dat ik veel lekkerder in die stoel kan zitten. Sowieso ook het kunnen afwisselen van zithouding is prettig. De Mercado trippelstoel zit ook een stuk stabieler dan Le Triple, ook in de hoogste stand.

Nadeel was dan weer wel dat met iets meer wig mijn voeten niet meer bij de grond komen in de laagste stand. Dan is de trippelstoel ook wel in een lagere variant te bestellen, maar dan gaat hij in de hoogste stand ook minder hoog. En dat is dan weer een nadeel als ik op het bord moet schrijven of iets dergelijks.

Wegen de voordelen op tegen de nadelen?

Of een trippelrolstoel dè oplossing is voor mijn situatie… ik weet het nog niet. Ik ben er wel van overtuigd dat ik in een stoel van Mercado beter zit dan in mijn huidige trippelstoel (Vela Tango). Maar of de hoepels erbij een meerwaarde zijn op mijn werkplek, weet ik niet.

Met een trippelrolstoel zou ik niet zo vaak hoeven overstappen van trippel- naar rolstoel. En ik hoef mijn rolstoel niet meer mee te nemen naar mijn werk.

Maar het zijwaarts kunnen trippelen zou ik wel missen. En ook de trippelrolstoel zou niet zo hoog kunnen om goed bij het bord te kunnen.

Misschien went het wel snel om de hoepels erbij te gebruiken om me in mijn kantoortje te kunnen bewegen. En kunnen we wat anders bedenken hoe ik het bord kan gebruiken. Ik ga het in ieder geval eens uitproberen binnenkort! Dan komt iemand van Zorgdrager samen met mijn ergotherapeut op mijn werk met een trippelrolstoel van Mercado.

Waar zit jij op tijdens je werk? En hoe bevalt dat?

kwaliteitenAls zowel het huiswerk van mijn revalidatiearts als dat van een onderzoek waar ik aan meedoe over vrijwel hetzelfde gaan, kan ik er net zo goed een artikel aan wijden! Dus hier komen ze dan, mijn sterkte en zwakke punten.

Sterkte karaktereigenschappen

Bij dat onderzoek waar ik aan meedoe, krijg ik vragenlijsten en opdrachten. Eén van die opdrachten was het invullen van een vragenlijst over je sterke karaktereigenschappen van VIA, Institute on Character. Hier moet je wel even een account aanmaken, maar het is verder wel gratis. Voordeel is dat je ook de taal kunt instellen. Als je bij 120 stellingen moet aangeven wat wel of niet bij je past, is dat wel net iets makkelijker in het Nederlands.

Je krijgt dan 24 karaktereigenschappen in een bepaalde volgorde. Bovenaan degene die het beste bij jou passen en onderaan die het minst bij je passen. Bij mij staan ze in deze volgorde:

  1. Eerlijk, oprecht en authentiek
  2. IJverig en een echte doorzetter
  3. Creatief, origineel en vindingrijk
  4. Moed en onverschrokkenheid
  5. Kritisch denker, objectief oordeel en onpartijdig
  6. Vermogen lief te hebben en zich te laten liefhebben
  7. Nieuwsgierig en belangstelling voor de wereld
  8. Eerlijk en rechtvaardig
  9. Levenswijs en een goed inzicht
  10. Hoopvol en optimistisch
  11. Teamwerker en loyaal aan de groep
  12. Vergevingsgezind en barmhartig
  13. Dankbaar
  14. Vriendelijk en gul
  15. Leergierig
  16. Leiderschap
  17. Sociale intelligentie
  18. Vrolijk en humoristisch
  19. Enthousiast, energiek en levenslustig
  20. Zelfbeheersing en discipline
  21. Waarderen van schoonheid en uitblinken
  22. Voorzichtigheid, zorgvuldigheid en discretie
  23. Bescheiden en nederig
  24. Spiritualiteit, zingeving en geloof

Bij die test staan ze natuurlijk nog wat meer toegelicht, maar op zich vond ik het zo ook al duidelijk en kon ik me erin vinden.

Kwaliteiten in mijn werk

Al ben ik niet verder dan een nominatie gekomen voor leraar van het jaar, die nominatie op zich was al een mooi compliment waar een paar van mijn kwaliteiten in omschreven werden:

‘Ze is een docent met een echte persoonlijkheid. Ze weet van allerlei werkplekken voorbeelden te noemen, zodat de klas zich de praktijk kan voorstellen. Positieve relatie met de klas, duidelijke grenzen wanneer het moet. Bovendien is ze een rolmodel omdat ze laat zien hoe je ook met een beperking kunt werken, met zo veel inspiratie en kennisoverdracht.’

Van mijn collega’s had ik vorig schooljaar wat post-its met complimenten op mijn rug geplakt gekregen tijdens een studiedag. Daarin werden punten genoemd als: zorgvuldig, gestructureerd, behulpzaam, vriendelijk, duidelijk.

En eigenlijk kan ik me wel vinden in wat anderen over me zeggen. Ik werk gestructureerd en kan mijn verantwoordelijkheid nemen, heb ook geen moeite om collega’s hierin aan te sturen. Wat betreft de examinering heb ik het overzicht in wat er komt en hoe het moet gebeuren, kan hier ook duidelijk uitleg en instructies over geven. Als iets niet loopt zoals zou moeten, ga ik ervoor om het probleem op te lossen.

Op dit moment doe ik er niet veel mee, maar het ontwikkelen van onderwijs en lessen is ook iets wat ik graag (en goed) doe. Mijn kennis en werkervaring van het werkveld waar ik mijn studenten voor opleid en wat ik geleerd heb tijdens mijn masteropleiding Leren & Innoveren, kan ik daar mooi bij gebruiken.

En ja, dat bescheidenheid niet bovenaan staat bij mijn sterke karaktereigenschappen is nu wel duidelijk geworden. 😉

Zwakke punten

Voordat mensen me nu spontaan gaan uitnodigen voor sollicitatiegesprekken, ik heb toch ook nog wel een paar zwakke puntjes…

  • Lange werkdagen zijn niet haalbaar. Op dit moment werk ik vier dagen van drie uur, maar hoop dit wel weer op te kunnen bouwen naar vier keer zes uur.
  • Reizen naar mijn werk is ook wel een dingetje. Nu ik in mijn eigen woonplaats werk, ben ik met de auto in vijf minuten op mijn werk. Met de scooter in tien minuten en met de fiets in twintig minuten. Dat is goed te doen, maar een half uur met de auto vind ik toch wel de max als het gaat om mijn werk. Filerijden is ook niet te doen als ik dit dagelijks moet doen om op mijn werk te komen.
  • Doordat ik maar korte dagen kan werken, is het lastig om bijscholing te volgen.
  • En binnen mijn korte werkdag kan ik maar maximaal twee lesuur lesgeven. Of eigenlijk op dit moment zelfs dat nog niet.
  • Alhoewel ik weet wat wel of niet goed is voor mijn lijf, vind ik het lastig om binnen die grenzen te blijven. Bijvoorbeeld om echt pauze te nemen, op tijd naar huis te gaan, thuis niet meer mijn mail te openen. Als iemand met een vraag komt, of als ik iets fout zie lopen, wil ik het gewoon graag oplossen. Het dan uit handen geven, vind ik erg lastig, want ik wil graag dat het goed gebeurt.
  • De piekbelasting rondom de diplomering is daardoor echt killing. Er is dan zoveel wat geregeld moet worden en wat niet uitgesteld kan worden, hierdoor ga ik toch vaak over mijn grenzen. Dat merk ik aan mijn lijf en het herstel hiervan duurt lang.

En wat te doen met die kwaliteiten, rekening houdend met mijn zwakke punten?

Voor de zomervakantie had ik al een deadline met mezelf afgesproken. Ik ben nu voor 50% ziek gemeld en als er op 22 oktober nog geen verbetering is, meld ik me voor 100% ziek. Maar, het is nog niet zover en ik ben voorzichtig aan wat positiever.

Tot nu toe lukt het me aardig om na een kort ochtendje werken de deur achter me dicht te trekken en thuis echt mijn rust te pakken. Ik heb het ook echt nog nodig, de zomervakantie was nog niet genoeg en daarna kon ik gerust na drie uur werken weer twee uur plat liggen om ervan bij te komen. Nu lijkt dat iets beter te gaan. Alleen zodra ik ook maar iets langer heb gewerkt, of voor de klas heb gestaan, dan ben ik weer terug bij af. Opbouwen zit er dus nog even niet in.

Maar ik zie wel nog steeds mogelijkheden. Het meesjouwen van mijn rolstoel in de auto en steeds over moeten stappen van trippelstoel naar rolstoel en terug, zijn wel echt energievreters. Als ik een goede stoel zou hebben waar ik mee achter mijn bureau kan werken, me kan verplaatsen in het gebouw en mee kan lesgeven, zou me dat veel schelen. Dus daar ga ik nu maar eens actie op zetten.

En verder gewoon maar heel erg goed op mijn grenzen blijven letten. Echt. Al is het alleen al omdat mijn team niet zonder me kan, haha!

 

lesgeven onderwijs

Inmiddels is de zomervakantie nu dan echt begonnen. Even weer een moment om terug te kijken naar het afgelopen schooljaar en vooruit te kijken naar het volgende. Of de daarop volgende schooljaren. En er is genoeg om over te piekeren en peinzen. De eerste helft van het schooljaar dacht ik zo goed bezig te zijn, maar ik had niet kunnen voorzien dat het zo zou lopen.

Deels ziek melden in het onderwijs: het werkt gewoon niet

Het werk is nooit klaar en met de verantwoordelijkheden die erbij komen kijken, is het gewoon heel erg lastig om je grenzen aan te blijven geven. Je wil toch dezelfde kwaliteit kunnen blijven leveren. Studenten moeten er niet de dupe van zijn dat ik nu even niet mijn hele aanstelling kan werken. Maar voor mijn lijf schiet dat dus niet zoveel op.

Twee jaar geleden was ik ook al tot die ontdekking gekomen, toen ik me voor 25% had ziek gemeld. Als je eenmaal je gezicht laat zien op je werk, wordt er door collega’s en studenten op je gerekend.

Dit jaar had ik me na de meivakantie voor 50% ziek gemeld en de laatste weken voor de zomervakantie werd dit zelfs 75%. En nog had ik niet het gevoel dat mijn lijf weer aan het herstellen was. Minder uren, maar nog steeds de verantwoordelijkheden van een examenleider, leverde alleen maar meer stress op. Ik sliep slechter en mijn werkweek van twee keer drie uur voelde als een fulltime werkweek. Ik was kapot.

Tijdelijke dip of blijvende achteruitgang?

Waar ik twee jaar geleden nog het gevoel had dat mijn lijf in staat was om te herstellen, begin ik daar nu een beetje het vertrouwen in kwijt te raken.

En aan alle kanten wordt het al tegen me gezegd. Mijn ergotherapeut vroeg zich hardop af of mijn achteruitgang niet gewoon blijvend was, in plaats van een tijdelijk dipje zoals ik het noemde. De bedrijfsarts vond dat ik misschien niet zo graag moet willen werken. Dat ik me op belangrijkere dingen moet richten, zoals mijn gezin. En mijn revalidatiearts kwam met de opmerking dat ik beter op mijn hoogtepunt kan stoppen, voordat ik zover aftakel dat ze me op een vervelende manier weg gaan werken.

Ja, het klinkt ook allemaal wel heel verstandig, maar mijn gevoel wil er gewoon niet aan. Het is maar werk, maar wat zou ik zonder moeten?

Deadline 22 oktober

Goed, er moet dus wel wat veranderen wil ik het nog langer vol kunnen houden. Na de zomervakantie blijf ik waarschijnlijk eerst nog even voor 50% ziek gemeld. Mijn taak als examenleider wordt gesplitst. Deze taak wordt steeds groter en is niet meer te doen door één persoon in een team met verschillende opleidingen. Hiermee word ik dus ontlast, krijg iets minder verantwoordelijkheden. Daarnaast zijn die collega’s straks zo goed ingewerkt, dat het geen drama is als ik toch nog uitval.

Maar, ik ken mezelf inmiddels wel een beetje en mijn revalidatiearts ook, dus heb ik een deadline afgesproken. Het is nu zo vaak gebeurd dat ik één stap vooruit doe en weer twee (of drie) terug, nu moet het gewoon echt gaan verbeteren.

Die deadline heb ik gezet op 22 oktober, het begin van de herfstvakantie. Als er dan nog geen verbetering is, meld ik me voor 100% ziek. Na een werkdag van drie uur moet ik na een half uurtje rust gewoon weer fit genoeg zijn om thuis wat te kunnen doen. Ik moet gewoon zeven uur kunnen slapen in een nacht. Vijf minuten kunnen lopen zonder pijn, bij het avondeten een half uur aan tafel kunnen zitten zonder pijn. Dat is allemaal toch niet teveel gevraagd?

En terwijl ik dit zo schrijf, denk ik tegelijkertijd: Jacq, wie neem je nou in de maling? Dit zit er echt niet meer in, wat je ook verandert in je werk.

Idealen in de prullenbak

Hoewel mijn gevoel zich er heel erg tegen verzet, heb ik er in mijn achterhoofd wel rekening mee gehouden dat het werken er op een gegeven moment niet meer in zit. En op zich maak ik me niet eens zoveel zorgen om het hele proces van afkeuren en hoe we er daarna financieel voor staan. Daar heb ik al het één en ander over uitgezocht en nagevraagd en dat moet te doen zijn.

Maar wat me nog het meeste dwarszit, is dat alles wat ik zo graag wilde bereiken met mijn werk, in de prullenbak kan. Ik ben het onderwijs in gegaan om mensen op te leiden voor het werkveld waar ik vandaan kwam. Om goede beroepskrachten te leveren, die ik zelf graag als collega gehad zou willen hebben. En waar ik mijn kinderen aan zou toevertrouwen.

Vijf jaar geleden heb ik mijn master in Leren en Innoveren behaald. Met het idee dat ik naast lesgeven ook achter de schermen bezig kon zijn met het vormgeven van goed onderwijs. De afgelopen veertien jaar heb ik zo ontzettend veel verschillende lessen gegeven aan de opleidingen Pedagogisch Werk, Onderwijsassistent en Maatschappelijke Zorg. Lessen waar ik toch best trots op ben.

Kan allemaal de prullenbak in. Al die kennis en ervaring doen er toch niet meer toe.

En ik merkte het al bij de laatste diplomering. Ik was er niet bij en ik werd niet gemist. Van de studenten die afstudeerden, was er maar één klas die nog les van mij heeft gehad en dat worden er steeds minder. Niemand die nog zegt: ‘Mevrouw, ik heb zoveel van u geleerd.’ Of: ‘U heeft me gemotiveerd om voor dit vak te gaan.’ De studenten kennen me alleen nog maar als die examenleider die komt zeuren als formulieren niet in orde zijn.

Nu al mis ik het lesgeven, het contact met studenten, het aanzetten tot leren, het ontwikkelen en creëren. Wat als daar straks helemaal niks van overblijft? Wat blijft er dan van mij nog over?

 

Lenovo Yoga 720Sinds de meivakantie ben ik voor 50% ziek gemeld en inmiddels is daar weer de helft van afgegaan. Nu werkte ik daarvoor al korte dagen, doordat ik mijn aanstelling van 24 uur verspreid had over vier keer zes uur. Daar is nu nog maar twee keer drie uur van over. Voor zolang het schooljaar nog duurt dan.

En dat thuiszitten… Dat is nog best een uitdaging.

Mijn werkdagen

Met het einde van het schooljaar in zicht, plan ik mijn werkdagen wat flexibeler. Zo kan ik toch bij de belangrijkste overleggen zijn, zoals de examenvergaderingen. Maar die drie uurtjes vliegen echt voorbij.

Het is vooral prioriteiten stellen, plannen, instructies geven en controleren wat ik nu doe. Vooral dat delegeren vind ik ontzettend moeilijk om te doen. Maar inmiddels heb ik het zo vaak van anderen gehoord en het tegen mezelf gezegd: ik moet het gewoon loslaten.

Het thuiszitten

Oef, dat ging wel even met vallen en opstaan in het begin.

De eerste week dacht ik: ik moet mijn rust nemen, dus veel liggen. Ik kreeg er spontaan nare plekken van op mijn huid, van al dat liggen. En meteen daarna sloeg ik door naar de andere kant. Om het liggen af te wisselen, ging ik maar wat achterstallige administratie opruimen. Maar voor ik het wist, zat ik een paar uur achter mijn bureau papieren te sorteren. Tja, dan had ik me net zo goed niet ziek hoeven melden, dat had ik op mijn werk ook kunnen doen.

Maar die balans erin vinden, dat vond ik toch zo lastig. Als ik eenmaal te lang op de bank lig, heb ik geen zin meer om wat te gaan doen. Maar als ik eenmaal ergens mee bezig ben, wil ik niet stoppen. Ik weet wel dat ik alles in stukjes moet hakken, maar het doen is een ander verhaal.

Pittige & milde salami

Ok, meer structuur dus. Dat kan ik wel. Ik ben opgegroeid tussen autisten en in mijn werk blink ik er altijd al in uit.

Op de salamitechniek weer een tandje scherper af te stellen, besloot ik mijn dagelijkse activiteiten onder te verdelen in pittige en milde plakjes salami. Een pittig plakje zou dan maar een half uur moeten duren, een mild plakje hooguit anderhalf uur. En na elk plakje een half uur rust, of een uur als een pittig plakje toch iets pittiger is uitgevallen.

Wat ik dan onder een pittig plakje salami versta:

  • Douchen, aankleden, ontbijt klaarmaken
  • De was doen
  • Vaatwasser in- en uitruimen
  • Boodschappen doen
  • Opruimen
  • Stofzuigen
  • Fitnessen
  • Fietsen
  • Dansen

En milde salami is bijvoorbeeld:

  • Werken aan mijn blog
  • Naaien
  • Borduren
  • Een spel doen met de kinderen
  • Op visite gaan
  • Op de laptop werken

Het werkt natuurlijk niet altijd om het exact in een half uur of anderhalf uur te proppen. Maar met dit als basis, kan ik op andere momenten wel iets flexibeler zijn.

Het rusten hoeft ook niet per se platliggen met de ogen dicht te betekenen. Op de bank hangen voor de tv, of een spelletje doen op de ipad, of een boek lezen, werkt ook prima bij mij.

Doelloos bankhangen is niks voor mij!

Hoewel het me na een werkdag van drie uur best lukt om hetzelfde aantal uur voor pampus te liggen, ga ik me op een vrije dag toch snel vervelen. En met de zomervakantie in aantocht, bedacht ik me dat ik wel wat kleine, kortdurende activiteiten kon inplannen, zoals:

  • Kleine naaiprojectjes, zoals ondergoed naaien. Ik heb nog een aardige doos vol restjes tricot die ik weg wil werken. En ondergoed wat matcht bij je jurk, hoe leuk is dat! Een hipster heb ik in een half uurtje geknipt en genaaid. Lekker snel resultaat dus.
  • Oefenen met de gebarenchallenge. In februari heb ik me opgegeven voor een gebarenchallenge. Hierbij krijg je elke week een filmpje met nieuwe gebaren die je kunt leren. En ik loop hier nogal in achter, dus daar mag ik wel wat aan werken.
  • Pinterest onder de knie krijgen. Ik zie zo vaak andere bloggers die profijt hebben van Pinterest. Dat wil ik ook wel natuurlijk! Mijn Pinterestpagina is nog een beetje een rommeltje, die mag wel wat gestructureerd worden. En dan meteen maar goed bijhouden.
  • Boek lezen: Living Life to the Fullest. Hier staat een programma in met oefeningen voor mensen met EDS. Ik heb het wel al eens doorgebladerd, maar ben er nog niet echt voor gaan zitten. Het is namelijk een behoorlijk dik boek. Maar als ik het eenmaal gelezen heb, kan ik er vervolgens ook wat oefeningen uit halen die voor mij nuttig zijn. Heb ik weer wat te doen.

En daarnaast is er nog genoeg ruimte om echt te relaxen hoor! Maar ik denk dat die kleine activiteiten me helpen om iets van een balans te vinden tussen ontspannen en inspannen. En tegelijkertijd me het gevoel geven dat ik iets bereikt heb aan het eind van de dag. Of aan het eind van de zomervakantie.

Wat zou jij als tip geven om het thuiszitten en bankhangen minder doelloos te maken?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

fietsen driewielligfiets hase lepus comfort

Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’

Leven op adrenaline

Het lijkt soms een gave, maar het is eerder een vloek. Als ik echt ergens voor wil gaan, lukt het mij om mijn pijn en vermoeidheid uit te zetten. Tot op zekere hoogte natuurlijk en vervolgens ga achteraf alsnog knock-out.

Ik heb dat jaren gedaan toen de kinderen klein waren en de zorg voor hen voor ging op de zorg voor mijn eigen lijf. En inmiddels is het er op mijn werk behoorlijk ingebakken. Pijn en vermoeidheid is er toch wel, dus dan kan ik best nog even door en daarna maar weer bijtanken.

In een boek over hEDS las ik een uitleg waar ik mezelf erg in herkende wat dat betreft:

Als je te moe wordt, reageert je lichaam door meer adrenaline aan te maken, zodat je doorgaat, zonder te realiseren hoe moe je eigenlijk bent. Het lijkt erop dat hoe meer uitgeput je raakt, hoe gevoeliger je lichaam wordt voor adrenaline, zodat het kleine beetje wat je nog hebt, nog steeds dezelfde reactie voor elkaar krijgt als een grotere hoeveelheid dat voorheen deed. Zo voel je je niet moe, terwijl je dat wel bent. Zelfs wanneer je je wel moe voelt, kun je doorgaan met je over je vermoeidheid heen te zetten, waardoor je instort als de adrenaline afneemt. Jaren van het niet voelen, negeren of door de vermoeidheid heen duwen, kan een factor zijn om chronische vermoeidheid te ontwikkelen.

(Pocinki A.G. 2010 in ‘Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder’)

Alleen door zo maar steeds door te blijven gaan, steeds maar te overbelasten, schuift die grens tussen belastbaarheid en overbelasten op. Naar beneden dus. Een EDS-lijf gaat alleen maar meer kapot door steeds over die grens te gaan.

Overigens is onderbelasten ook niet zo’n goed idee. Door alleen maar minder en minder te doen, breken je spieren af en kun je uiteindelijk nog minder.

Op zoek naar grenzen

Sinds ik bij mijn huidige revalidatiearts ben, probeer ik nog meer op zoek te gaan naar mijn grenzen en hierbinnen te blijven. Hij heeft het dan over de ‘mwoah’-grens. Die zit ergens tussen ‘het gaat prima!’ en ‘fuck, ik heb nu echt teveel gedaan’. Op het moment dat je denkt: ‘Mwoah, het gaat wel’, is het dus verstandig om pas op de plaats te nemen.

Dat heeft tot gevolg gehad dat ik in ging zien dat ik helemaal niet zo lang meer kon lopen als ik deed. Geen tien minuten, geen vijf minuten, maar eigenlijk maar korte stukjes. En vaak genoeg zit de afstand tussen mijn bed en de badkamer niet eens binnen de ‘mwoah’-grens.

Dus ik ging mijn rolstoel vaker gebruiken en vervolgens kwam ik erachter dat mijn schouders al dat rollen ook niet zo geweldig vonden. Het wachten is nu op een Smartdrive, zodat ik met het rollen binnen mijn grenzen kan blijven.

Maar ondertussen ging alles gewoon door en kwam er in januari een enorme piek op mijn werk doordat er studenten gingen afstuderen. Er moest van alles binnen een korte tijd en er was een hoop nog niet in orde. Ik liep de benen uit mijn lijf, om weer wat te kopiëren wat ontbrak, om een klas op te vangen waar de surveillant te laat was, enzovoort.

In twee weken tijd had ik mijn lijf zo verziekt, dat ik sindsdien mijn rolstoel meeneem naar mijn werk. Want ook al kan ik wel nog korte stukjes lopen, ik red het niet meer om dat tig keer op een dag te doen.

Ok, nou weet ik het wel met die grenzen. Maar ik wil nu weer verder!

Die dip in januari was goed te verklaren. Ik was al een jaar bezig met het steeds meer binnen mijn grenzen te blijven en daardoor waren mijn spieren en conditie wel wat achteruit gegaan. Die piekbelasting was gewoon even teveel op dat moment, terwijl ik ‘m voorheen wel altijd kon hebben. Op adrenaline wellicht…

Maar we zijn inmiddels alweer drie maanden verder en ik heb sindsdien echt wel op mezelf gelet. Dus nu mag het wel weer een keer klaar zijn met dat gedoe.

Ondertussen twijfel ik over wat mijn lijf wel of niet aankan. Bij het lopen word ik wel al snel afgeremd door een pijn die moeilijk naar de achtergrond te drukken is. Maar op andere vlakken denk ik: ik kan het toch gewoon weer eens proberen?

Zo probeer ik wat langer te fietsen. Na een half uur stap ik dan wel met pijn van mijn fiets, maar die zakt wel weer weg na een poosje.

En het autorijden doe ik inmiddels weer op langere stukken. Na maximaal een uur rijden moet ik dan wel echt een pauze inlassen, maar dan kan ik best nog een half uurtje daarna eraan vast plakken. Zolang ik verder maar niet teveel hoef te doen. Een dag werken èn zo’n lang stuk rijden, gaat niet. Of eerst thuis het huishouden doen en dan ‘s middags een uurtje rijden, dat is ook teveel van het goede.

Maar zolang ik mijn rolstoel meeneem en vooraf en achteraf even plat kan liggen, vind ik het wel te doen.

Kan mijn lijf het aan, of is het meer dat mijn hoofd het aandurft?

Hoe weet ik nu dat ik niet weer in mijn oude valkuil trap? Dat ik gewoon weer doorga op adrenaline en dik over mijn grenzen ga? Kan ik nu weer gaan opbouwen? Of moet ik me er misschien wel bij neerleggen dat ik op sommige vlakken blijvend achteruit ben gegaan?

Een collega hield me pas geleden een spiegel voor. We werken inmiddels allebei op een andere locatie, maar tot vijf jaar geleden zaten we in hetzelfde team. Ze herinnerde me eraan dat ik toen een keer flink uitgevallen was, ik was woest om het feit dat mijn werk mijn lijf kapot maakte. Ik zou misschien wel in een rolstoel terechtkomen als ik zo door zou gaan.

Ik kon me het voorval niet eens meer zo voor me halen, maar het gevoel wel. Die rolstoel wilde ik toen zo lang mogelijk uitstellen. Het is niet zo dat ik nu denk dat die rolstoel het einde van de wereld is, integendeel. Maar dat ik zoveel pijn heb dat ik mijn werk niet zonder kan doen, dat zegt toch wel wat. Is het eigenlijk wel normaal om dat voor je werk over te hebben? Een aantal jaar geleden vond ik nog van niet. Maar inmiddels heb ik de lat lager (of juist hoger?) gelegd door het gewoon te vinden dat ik met rolstoel naar mijn werk ga.

Het antwoord op al die vragen heb ik niet. Ik weet dat er een verschil is tussen wat ik met mijn lijf aankan en wat ik met mijn hoofd aandurf. Alleen voel ik dat verschil niet aan. En blijkbaar verschuift mijn idee wat betreft de hoeveelheid pijn die ik ergens voor over heb. Daar moet ik wel iets mee. Maar wat en hoe, geen idee…

stories of strength living with EDSEen paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Dat boek is in de VS uitgegeven, maar ik geloof inmiddels niet meer verkrijgbaar. 

Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. Wel nog steeds met een Amerikaans sausje eroverheen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen:

Voor mijn diagnose EDS

In 2013 was ik 34 jaar en kreeg ik eindelijk de diagnose Ehlers Danlossyndroom – hypermobiliteitstype. Ik heb altijd al geweten dat ik hypermobiel was. Pas toen ik begin twintig was, ging het voor problemen zorgen.

Toen ik 17 was, begon ik mijn baan als begeleidster van mensen met een meervoudig complexe handicap. Zij brachten het beste in mij naar boven. Ze konden niet praten, maar lieten mij voor hen praten. Ze konden niet zelfstandig eten, drinken of zichzelf wassen, maar voelden zich vertrouwd genoeg om mij dat te laten doen. Hun lach maakte mij gelukkig.

Al snel nadat ik begon met dit werk, kreeg ik last van pijnlijke gewrichten en instabiele polsen. De arts zei me dat ik maar een andere baan moest zoeken. Een rolstoel duwen of het werken met tilliften was niet geschikt voor mijn lijf. Het duurde wel even voordat ik van baan wisselde en het brak mijn hart om dit werk op te moeten geven. Ik dacht echt dat dit mijn plekje was, dat ik gemaakt was voor het werken met verstandelijk gehandicapten. Ik hield van mijn werk en het helpen van anderen.

Een paar jaar later werd ik moeder. Ik heb twee prachtige dochters die absoluut alle extra pijn tijdens en na de zwangerschap waard zijn. In die tijd wist ik nog niet dat die extra pijn zou blijven en dat mijn jongste dochter waarschijnlijk ook EDS van mij geërfd had.

Dichtslaande deuren

De grootste uitdaging voor mij was (of is) het omgaan met de achteruitgang. Vroeger danste ik, fietste ik en kon ik uren achter elkaar lopen. Nu kan ik amper tien minuten lopen. In de afgelopen 15 jaar heb ik veel dingen moeten opgeven waar ik van hou. Het was alsof iemand bij mij op de rem trapte, ik stond stil terwijl alle anderen doorgingen, zonder mij. Ik kon mijn kinderen niet opvoeden en verzorgen zoals ik dat gewild had en ik kon de baan waar ik zo van hield niet meer uitvoeren. Ik voelde me waardeloos, incompetent. Het maakte me verdrietig te zien dat zoveel mogelijkheden verdwenen, alsof er deuren voor mijn neus dichtsloegen.

Voor ik de diagnose had,  hield ik vast aan de jonge, wilde, impulsieve en perfectionistische Jacqueline die ik altijd al was. Ik wilde alles doen en gedaan hebben en ook nog eens op de beste manier. Dat ik op een gegeven moment dingen op moest geven, wist ik wel. Maar dat moment wilde ik zo lang mogelijk voor me uitschuiven. Ik wilde iedereen bij kunnen houden, mijn baan net zo goed (of misschien zelfs beter) uitvoeren als anderen, uit kunnen gaan en dansen net als mijn vriendinnen, de perfecte moeder, echtgenote, zus, dochter, vriendin, enzovoort zijn. Ik wilde niet dat iemand merkte dat er iets mis met me was en praatte niet over de pijn die ik had, want ik had immers geen diagnose, dus er was niks aan de hand.

Deuren die weer opengaan

Op een gegeven moment bereikte ik een punt waarbij ik doorhad dat het niet langer zo kon gaan. Ik had steeds meer wijn nodig om de pijn niet meer te voelen en mezelf over mijn fysieke grenzen te duwen. Het werd tijd dat ik mezelf serieus nam. Ik ben naar een psycholoog geweest en heb begeleiding gehad. Hierna heb ik de stap genomen om via een reumatoloog en daarna een klinisch geneticus een diagnose te krijgen.

Uiteindelijk heb ik er meer vrede mee gekregen. Ik wist dat ik niet meer perfect hoefde te zijn. Het is oké om sommige dingen niet meer te doen, want er is een goede reden voor.

En hoe meer ik deel met mijn omgeving over hoe het is om EDS te hebben, hoe meer ik me realiseer hoe gezegend ik ben met de familie en vrienden die ik om me heen heb. Zij zien me niet als de waardeloze en incompetente persoon die ik zag. Ze waarderen me zoals ik ben, wie ik ben, wat ik bereikt heb, zelfs met EDS. Ze zijn bereid mij te helpen waar ze kunnen en daar ben ik erg dankbaar voor.

Het krijgen van de diagnose EDS en de veranderingen in mijn gezondheid hebben ervoor gezorgd dat ik anders tegen dingen ben gaan aankijken. Waar de ene deur zich sluit, gaat een andere open. Toen ik niet meer in de gehandicaptenzorg kon werken, ben ik opnieuw gaan studeren om les te kunnen gaan geven. Nu kan ik mijn passie voor dit werk overdragen aan mijn studenten.loesje beperkingen

Beperkingen of grenzen

Ik las ooit een poster van ‘Loesje’ waarop stond: ‘Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren’. En voorheen dacht ik dat ook. Maar in plaats van op te geven, motiveerden die beperkingen me om verder te kijken en andere talenten te ontdekken.

Ik weet niet wat de toekomst nog zal brengen, maar ik weet wel dat het me zal lukken om altijd een weg te vinden en er het beste van te maken.

Met EDS zul je meerdere keerpunten tegenkomen. Elke keer als je gedwongen wordt om iets op te moeten geven of iets te moeten accepteren wat je niet leuk vindt, verandert het je. Het veranderde mij toen ik mijn baan op moest geven waar ik zoveel van hield, toen ik moest accepteren dat ik niet alles alleen kon, toen ik de diagnose kreeg en toen ik een rolstoel aanschafte. Elke keer weer dacht ik dat deuren voor mijn neus dichtvielen. Maar in plaats daarvan ontdekte ik dat er iets moois tegenover stond, zoals het lesgeven en de steun van mijn familie en vrienden. Soms gingen er deuren vanzelf open, maar als dat niet zo was, was daar altijd wel een sleutel of deurbel. Ik wilde niet opgeven en dat zou niemand moeten doen!

Waar je niet dood aan gaat, maakt je sterker gaat in mijn geval zeker op. Het maakt me sterker op een ander niveau en er zijn altijd mogelijkheden om het leven aangenamer te maken.

Overigens heeft de redacteur toen een stukje eruit gelaten. Dat ging over de stomme dingen die ik soms deed terwijl ik over mijn grenzen ging en over de wake up calls die ik kreeg. En aangezien ik nu weer op zo’n punt sta, is dat gecensureerde stukje wel wat om volgende week eens te delen!

Heb jij dit filmpje al voorbij zien komen? Het gaat over arbeidsgehandicapten die graag zouden willen werken, maar wat in de praktijk dus te weinig lukt. Top dat dit weer eens onder de aandacht gebracht wordt!

Maar waar ik wel mijn vraagtekens bij had, was het aantal arbeidsgehandicapten wat genoemd werd in het filmpje. 1,7 miljoen, dat is wel heel erg veel. Na even doorklikken kwam ik bij de cijfers van CBS hierover.

Niet werkende arbeidsgehandicapten volgens CBS

Om de cijfers van CBS beter te kunnen snappen, is het handig om te weten wat ze onder bepaalde groepen verstaan.

Zo wordt er over beroepsbevolking gesproken. Het gaat hier om personen van 15 tot 75 jaar die ofwel betaald werk hebben (werkzame beroepsbevolking), of recent naar betaald werk hebben gezocht en daarvoor direct beschikbaar zijn (werkloze beroepsbevolking).

De niet-beroepsbevolking bestaat uit personen van 15 tot 75 jaar die geen betaald werk hebben, niet recent naar werk hebben gezocht of daarvoor niet direct beschikbaar zijn.

Mensen tussen de 15 en 75 jaar die aangaven dat ze door een langdurige ziekte, aandoening of handicap belemmerd werden in het krijgen of uitvoeren van werk, vallen onder de groep arbeidsgehandicapten.

Binnen de groep arbeidsgehandicapten zijn er dus mensen die vallen onder de werkzame beroepsbevolking, werkloze beroepsbevolking en niet-beroepsbevolking.

In cijfers ziet dat er zo uit:

  • 1.737.000 arbeidsgehandicapten
  • 508.000 werkzame beroepsbevolking
  • 79.000 werkloze beroepsbevolking
  • 1.149.000 niet-beroepsbevolking

Arbeidsgehandicapten volgens de overheid

Volgens de overheid is er sprake van een arbeidshandicap wanneer:

  • iemand een Ziektewet-, WAO/WIA-, WAZ- of Wajong-uitkering heeft;
  • als een verzekeringsarts samen met een arbeidsdeskundige heeft vastgesteld dat zijn ziekte of handicap werken moeilijk maakt;
  • de gemeente heeft vastgesteld dat een ziekte of handicap het vinden van werk moeilijk maakt;
  • als iemand bij een bedrijf in de sociale werkvoorziening aan de slag kan, maar nog geen werk heeft gevonden.

Anders dan het CBS (waar de arbeidsgehandicapten zelf mochten bepalen of ze binnen de doelgroep vallen) wordt hier dus door de overheid bepaald of iemand een arbeidshandicap heeft. En dus ook of er aanpassingen, begeleiding, subsidie of dispensatie geboden wordt door de gemeente.

De banenafspraak voor extra banen voor mensen met een arbeidsbeperking, geldt alleen voor mensen die in het doelgroepregister zijn opgenomen. En deze regering wil dat er strenger gekeken wordt naar arbeidsongeschiktheid, zodat er minder mensen volledig arbeidsongeschikt worden verklaard.

In september 2017 stonden er 206.750 arbeidsgehandicapten in het doelgroepregister. Daar zijn inmiddels ruim 33.000 banen voor gekomen. Blijven er zo’n 173.750 over waar de overheid nog hun best voor wil doen om ze aan het werk te krijgen.

Waar komt dat enorme verschil vandaan?

Volgens CBS zijn er zo’n 1.228.000 arbeidsgehandicapten die niet werken. Dat zijn er inderdaad wel heel veel die niet werken.

Ik kon niet zo snel achterhalen hoeveel er dan nog naar school gaan, er zelf voor gekozen hebben om thuisblijfmoeder te zijn, al met pensioen zijn, enzovoort. Dus nog los van de mensen die echt vanwege hun handicap niet aan het werk komen, zijn er verschillende groepen die om andere redenen niet werken.

Maar dan nog: van 1.228.000 naar 173.750 is echt een belachelijk groot verschil.

Hoe ik denk dat dit verschil te verklaren is? Ik vermoed dat het toch meer ligt aan de drempel die door de overheid flink opgeschroefd is. Als je ook maar een beetje kunt werken, verdwijnt je recht op een uitkering en mag je het zelf uitzoeken. Met het risico dat het niet lukt en je in de bijstand eindigt. Of dat je afhankelijk wordt van je partner die wel kan werken en jij zelf helemaal geen inkomen meer hebt.

Hoe mooi ze het ook verpakken: banenquotum behaald, aantal geregistreerden in het doelgroepregister is gedaald… ik vind dit niet zo’n mooie ontwikkeling.

Gaat er nu dan een oplossing komen?

Zoals ik al aan het begin zei, vind ik het fantastisch dat dit onderwerp in de media onder de aandacht gebracht wordt. Maar ik vraag me af of dit gaat helpen. Het is immers niet het eerste initiatief om arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen.

Zo heeft de Lucille Werner Foundation een platform gecreëerd (CAP100) om werkzoekenden met een beperking en werkgevers aan elkaar te koppelen. Ik heb eens op de website gekeken en er stonden welgeteld negen vacatures op die website, verspreid over Noord- en Zuid-Holland.

Raket is een vrijwilligersorganisatie die de nadruk wil leggen op de talenten van mensen met een beperking. Volgens mij vooral bedoeld om te inspireren en een podium te bieden, maar of al die talenten dan vervolgens ook op een werkplek terechtkomen, is mij niet zo helder.

En Emma at work doet aan ontwikkeling en arbeidsbemiddeling bij jongeren met een chronische fysieke aandoening. Ook hier staan vacatures en dat zijn er al een stuk meer dan bij CAP100. De ervaringen van mensen die inmiddels aan een baan geholpen zijn, zien er bemoedigend uit. Wel jammer dat het dan alleen op jongeren gericht is, maar misschien trekt dat dan toch meer werkgevers aan.

Ik ben dus erg benieuwd hoe Maak er werk van hierin verbetering gaat brengen. Op hun website verzamelen ze wensen van mensen met een arbeidshandicap en nodigen ze werkgevers uit om een serieus gesprek aan te gaan met deze mensen. Er zijn al zoveel initiatieven en ik vraag me af of ze meer gaan bereiken met hun werkwijze. Ik hoop het wel natuurlijk!

Zelf denk ik dat er vanuit de overheid nog wel wat mag veranderen. In plaats van het pushen en afstraffen van mensen die echt niet meer kunnen werken vanwege hun beperkingen, zouden ze beter kunnen focussen op de mensen behalve hun beperking nog genoeg mogelijkheden hebben. En dat zijn niet altijd de mensen die precies binnen de omschrijving van het doelgroepregister vallen.

Wat zou er volgens jou moeten gebeuren om arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen?

 

werkplek trippelstoel swopperVolgens mij heb ik het al een paar keer geroepen: het wordt echt weer eens tijd voor een update wat betreft mijn werk. Hier en daar heb ik wel wat verteld over wat ik doe op mijn werk, maar niet hoe ik bezig ben om mijn werk aan te passen aan mijn beperkingen. En daarin heb ik best al wat slagen gemaakt.

Op zich was er al het één en ander aangepast aan mijn taken, maar erg tevreden was ik daar niet over. De taak als examenleider vond ik toch best pittig en gaf me weinig energie. Na een zoektocht naar wat ik dan wèl wilde, kwam ik toch weer terug bij af. Ik wil niet weg uit het mbo, maar (veel) voor de klas staan, lukt niet.

En alhoewel ik mijn werkdagen al iets had aangepast, lukte het toepassen van de salamitechniek nog niet geweldig. Maar inmiddels zijn er toch wel weer wat dingen veranderd.

Veranderingen ten opzichte van vorig schooljaar

  • In plaats van twee hele en twee halve dagen, werk ik nu vier dagen van zes uur. De woensdag ben ik nog steeds vrij, dus ik heb steeds maar twee korte werkdagen achter elkaar. Dat bevalt me eigenlijk heel goed. Natuurlijk is er weleens een dag dat ik wel langer moet blijven, vanwege een studiedag of bijeenkomst. Dat merk ik dan meteen aan mijn lijf, ben dan helemaal gesloopt. Maar zes uur is goed te doen. Als ik dan thuiskom, ga ik even liggen en kan ik daarna nog iets in huis doen of met de kinderen.
  • Ik sta iets minder voor de klas, zes lesuur per week in plaats van acht a tien. Dit is verdeeld over mijn werkdagen, dus heb ik één dag zonder lessen en de rest steeds een blok van twee lesuur per dag.
  • Voor het eerst sinds jaren ben ik geen studieloopbaanbegeleider van een klas. Dat scheelt zoveel, kan me een stuk beter focussen op mijn taak als examenleider.
  • We hebben (weer!) een nieuwe onderwijsleider, die er ook weer anders tegenaan kijkt. Ik mag steeds aangeven wat voor mij nodig is en zij houdt hier dan rekening mee. Ik vind dat best een luxe, maar tegelijkertijd lastig dit aan te geven. Het werk moet toch gedaan worden, is het niet door mij, dan wel door mijn collega’s. Toch is het erg fijn dat er zo wat afspraken gemaakt zijn. Zo beginnen mijn lessen niet voor 10.00 uur, zodat ik eerst wat van mijn taken als examenleider kan doen. En na de lunchpauze heb ik ook geen lessen, waardoor ik het laatste uur van mijn werkdag rustig kan afbouwen met bijvoorbeeld wat archiveerwerk.
  • Na een jaar als examenleider heb ik inmiddels ook wat meer routine in bepaalde taken. Dat scheelt een hoop ten opzichte van vorig jaar, waarbij ik regelmatig iets opnieuw moest doen of moest vragen hoe ik het moest doen.
  • In de loop van vorig schooljaar heb ik een dockingstation en groot beeldscherm gehad. Plus nog een scanner, zodat ik niet voor één blaadje inscannen heen en weer hoef te lopen naar het kopieerapparaat. En dit schooljaar kwam daar een in hoogte verstelbaar bureau bij. Mijn werkplek is dus een stuk ergonomischer geworden.
  • Tot slot nog iets wat niet zozeer met mijn werk te maken heeft, maar wel met mijn werkdag: Mijn jongste dochter heeft sinds dit schooljaar een continurooster tot 14.00 uur en komt zelf naar huis uit school. Ik hoef dus niet nog eens heen en weer naar de bso na mijn werk.

De effecten van die veranderingen

  • De kortere werkdagen zorgen ervoor dat ik meer energie overhoud aan het einde van de dag.
  • Dat mijn dochter alleen thuis is na school en we in principe tegelijkertijd ‘uit’ zijn, zorgt ervoor dat ik niet te lang blijf hangen op mijn werk. Het is voor mij een stok achter de deur, omdat ik weet dat ze zonder ouderlijk toezicht veel te veel naar haar Ipad zit te turen.
  • Minder lessen en dus ook minder lopen zorgt ervoor dat ik minder pijn heb. Alhoewel ik wel merk dat het lopen steeds slechter gaat.
  • Zelf zoveel mogelijk mijn werkdag indelen helpt me om dan ook zoveel mogelijk af te wisselen.
  • Meer routine zorgt voor meer rust in mijn hoofd. Dat is altijd fijn.

Zoals het nu gaat, ben ik best tevreden. Op deze manier zie ik het wel zitten om nog een flinke poos te kunnen blijven werken.

Het kan altijd beter

Er zijn nog steeds dagen dat ik helemaal kapot ben na die zes uurtjes. Daarnaast haal ik niet meer zoveel voldoening uit mijn werk als voorheen. Daar zou best nog wat meer balans in kunnen komen.

Ik wil gaan kijken hoe ik het vele lopen kan verminderen. De onderwijsleider stelde bijvoorbeeld voor om een paar taken aan een collega over te dragen. En ik wil het toch weer eens gaan proberen om mijn rolstoel mee te nemen. Maar dan wel als deze wat beter is afgestemd en ik er wat langer zonder pijn in kan zitten.

Maar als ik alleen maar in dat examenhok zit, voel ik me weer een beetje buiten het team staan. Al doe ik wel mijn best om elke pauze naar de docentenkamer te gaan, ik mis toch wel wat van wat er daar speelt.

Er is nog wel iets dat ik mis. Ik wil meer uit mijn werk kunnen halen dan ik nu doe. Dat is lastig met mijn kleine aanstelling die al grotendeels ingenomen wordt door mijn taak als examenleider. Dus een uitdaging om toch iets te vinden!