Nog niet zo lang geleden schreef ik hoe een doodnormale dag bij mij beïnvloed wordt door de pijn die ik heb. Ik dacht altijd dat mensen dat wel wisten, maar blijkbaar is dat toch iets waar ik niet vaak over praat. Ik ben wel open over mijn beperkingen en hoe ik er het beste van probeer te maken, maar er zijn meer EDS-kwaaltjes, waar ik eigenlijk bijna nooit over praat.

Je kan wel over alles klagen, maar daar wordt het ook niet beter van. Maar waarom kies ik er dan nu wel voor om toch die onbesproken EDS-kwaaltjes te bespreken? Omdat het er is. Omdat ik er last van heb. En omdat ik nu eenmaal ervoor gekozen heb om met mijn blog meer bekendheid te geven aan de bindweefselaandoening EDS.

En ja, ik heb het bewust over ‘kwaaltjes’, omdat ze in mijn geval nog lang niet zo groot zijn om ‘kwalen’ genoemd te worden. Dat neemt niet weg dat er lotgenoten zijn die hier wèl in de overtreffende trap last van hebben. En dat is nog veel irritanter dan die paar irritante dingetjes waar ik mee rondzeul.

Maar goed, hier komen ze dan. Los van mijn pijnlijke gewrichten en beperkingen in het bewegen, zijn dit mijn 9 irritante EDS-kwaaltjes:

1. Blaasontstekingen

Net als ik al eens eerder uitlegde over mijn gewrichten, die door uitgelubberde elastiekjes bij elkaar gehouden worden, is mijn blaas net een uitgelubberde ballon. Ik voel het slecht aan of mijn blaas leeg is of vol. En al is ie leeg, dan nog kunnen er restjes achterblijven in die uitgelubberde rimpels van die ballon.

Dus ook al volg ik braaf alle tips op om een blaasontsteking te voorkomen (ja, ik heb ze ècht allemaal al gehoord), helemaal voorkomen gaat gewoon niet. Met een beetje geluk heb ik er maar twee per jaar, maar het komt ook weleens voor dat ik er zes per jaar heb. En als ik het op tijd voel aankomen, probeer ik het zelf nog op te lossen met vitamine C, veel drinken en cranberrycapsules. Maar vaker is het in één keer goed raak en moet ik echt wel een antibioticakuurtje.

macrogol poedertje EDS-kwaaltjes2. Obstipatie

Nog zo’n uitgelubberd ding dat niet echt meewerkt. Tel daarbij op de bekkenbodemspieren die niet willen ontspannen (want dan valt de boel uit elkaar) en je blijft dus wel even met die shit zitten.

Eigenlijk wist ik eerst niet eens dat het niet normaal was om maar twee keer per week ontlasting te hebben. Maar mijn huisarts vond het wel nodig om maar aan een poedertje te beginnen. En eigenlijk merk ik wel verschil nu, vooral bij het volgende kwaaltje.

3. Organen die niet op hun plek blijven

Al die organen die netjes op hun plek in je buik horen te zitten, worden daar op hun plek gehouden door bindweefsel. En ik val in herhaling, maar dat spul doet z’n werk dus niet zo goed bij mij. Nu valt het op zich nog mee, bij de laatste check was er nog steeds niet echt sprake van een verzakking. Maar zodra mijn darmen te vol zitten en hun ruimte elders zoeken, levert dat behoorlijk pijnlijke steken op in blaas en baarmoeder.

4. Moeite met slikken

Die slokdarm heeft waarschijnlijk een beetje hetzelfde probleem als mijn darmen: de peristaltiek werkt niet zo lekker meer. Ik weet wel dat je dit met logopedie nog kunt ondervangen, maar op zich heb ik er alleen ‘s ochtends last van, als die slokdarm een nachtje buiten werking is geweest. Dan eet ik maar pap als ontbijt en tegen de tijd dat het lunchtijd is, is die slokdarm ook weer wat meer warmgedraaid. Maar helemaal vanzelf gaat het niet.

blauwe plekken EDS-kwaaltjes5. Blauwe plekken

Door EDS krijg ik snel blauwe plekken en blijven ze lang zichtbaar. Vooral op mijn benen heb ik op tafelhoogte altijd standaard wat blauwe plekken. Die slechte proprioceptie doet daar dan ook nog een schepje bovenop door ervoor te zorgen dat ik die tafels niet altijd kan ontwijken.

Maar het hoeft niet eens een logge tafel of deurpost te zijn die voor blauwe plekken zorgt. Ik word ook regelmatig wakker met een nieuwe blauwe plek, veroorzaakt door een brace.

6. Kwetsbare huid

Die mooie, altijd zachte EDS-huid is makkelijk kapot te krijgen. Ik krijg bijvoorbeeld snel schaafwondjes. Maar de laatste tijd, nu ik op mijn werk meer papier door mijn handen laat gaan, word ik helemaal gestoord van alle papiersneetjes. Minstens drie per hand en zodra de ene genezen is, komt er weer een nieuwe.

Met make-up merk ik het ook. Nu gebruik ik dat toch niet zoveel (of misschien juist daardoor wel). Maar onder en naast mijn ogen voelt het al snel branderig aan, dus dat sla ik dan maar over.

Of met striae. Dat is sowieso iets wat veel voorkomt bij EDS, maar als je er dan ook nog een schaafwondje of ontstekinkje overheen krijgt, is dat best irritant en pijnlijk.

7. Lelijke littekens

Ik heb nog steeds een litteken op mijn arm van mijn broertje die mij als kind ooit krabbelde. Op mijn borst van een cliënt die me aanviel. Aan de binnenkant van mijn wang van mijn buitenboordbeugel. Op mijn knieën van de keren dat ik als kind in het glas viel. En op mijn handen heb ik er zoveel, dat ik niet eens meer weet waar ze allemaal van zijn.

Toen ik bij de klinisch geneticus kwam voor een diagnose, vroeg ze of ik aan mijn hand geopereerd was, omdat ik daar zo’n groot litteken had. Maar nee, dat was gewoon van een kapot kopje wat ik bij het afdrogen ooit in mijn hand duwde.

Op zich denk ik dat mijn huid nog best snel geneest voor iemand met EDS, maar mooi wordt het niet. Littekens blijven vaak dik, paars of gevoelig, zelfs na dertig jaar.

8. Brainfog

Ik lijk af en toe wel een oud wijf, vergeet dan zoveel. En ik was juist altijd iemand die heel scherp kon zijn, kleine details onthield. Vooral in mijn werk vind ik dit erg irritant. Ik moet echt alles opschrijven, anders schiet het erbij in.

Vooral aan het einde van een lange werkdag heb ik moeite van het naar boven halen van informatie. Zelfs het eenvoudig samenvatten van wat er gezegd is, lukt me dan niet.

9. Bloedneuzen

Als kind had ik hier vaker last van, nu gelukkig een stuk minder. Maar met warm weer komen ze af en toe zomaar weer opzetten, die bloedneuzen. Ik had er een geweldige foto van, maar dat zal ik jullie niet aandoen. Mijn gezin vindt mijn bloedneuzen eerder lachwekkend dan zorgwekkend, dus het is echt een hele gekke foto.

En natuurlijk komen die bloedneuzen altijd op een moment dat je er niet op zit te wachten, dat je net de deur uit wil ofzo…

Een beetje klagen mag best af en toe. Welke kwaaltjes vind jij irritant?

 

8 antwoorden
  1. Homeofdaisies
    Homeofdaisies zegt:

    Zoveel herkenbare dingen. Ik heb zelf hms maar die darmen, blauwe plekken en mist in je kop. Als kind ook belachelijk veel bloedneuzen, zo erg dat ze niet meer stopten en moesten worden dichtgebrand. Nu gelukkig niet meer. Ben nieuw op je blog, maar ga je wel volgen want ben benieuwd hoe het ziektebeeld bij jou verloopt. Ook zoveel last van het veranderende weer? Xo Daisy

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Leuk dat je me komt volgen!
      Op zich merk ik niet heel veel verschil bij weersveranderingen. Tenminste, ik merk wel veranderingen, maar qua klachten wegen ze ongeveer even zwaar. Bijvoorbeeld meer subluxaties bij warmte en meer spierkramp bij kou.

      Beantwoorden
  2. Karen
    Karen zegt:

    Je mag zeker klagen. Heftig vind ik dat. Ik heb ook snel blauwe plekken, maar als dat alles is… Ik vind het knap hoe je hiermee leeft. Je zal wel moeten, maar toch..

    Beantwoorden
  3. Steven
    Steven zegt:

    Hey

    Ik heb vaak wel es last van obstipatie. Macrogol helpt hier wel bij, maar wel pas na een dag of twee. En om ze nu continu in te nemen, gaat me wat te ver.

    Wat ik ook super vervelend vind, is de ‘bloedblijntjes’ op m’n tong als ik een broodje of “stekende” friet heb gegeten. Uiteraard steek ik ze dan door, maar dan kan je de volgende dagen geen fatsoenlijke “s” meer uitspreken.

    De bloedneuzen heb ik sporadisch ook, maar zoals je zelf al zei: toen ik jong was altijd wanneer ik van de kou in een warm huis binnenkwam.

    De blauwe plekken: breek me de bek er niet van open …

    Ook het gegeven dat je levensduur niet zo lang geschat wordt vind ik enorm stresserend. M’n vader op 45, m’n zus op 33 … dat geeft je geen goeie moed.

    Wel “tof” (vergeef me het woord) om te horen dat ik niet alleen ben.

    Gr
    Steven

    Beantwoorden
  4. Myrddin
    Myrddin zegt:

    Super herkenbaar vooral die obstipatie. T doet zeer en er komt bloed mee maar ik ben eigenwijs en wil dan geen vieze drankjes om het tegen te gaan.
    En de blauwe plekken jup heb er nu een op mijn hand door mijn polsbrace. Gezellig ? Ook de rest is super herkenbaar.

    Beantwoorden
  5. Tineke
    Tineke zegt:

    Ik heb ook nog het probleem met kleren, soms kan ik het niet verdragen. Niet dat mijn kledij strak zit, maar het gevoel is er wel. En dan nog in de auto zitten, ik kan die schokken niet opvangen. Ik klaag niet vlug, maar zijn er nog mensen die daarmee last hebben ? Hoe lossen jullie dat op ?

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Ik ben inderdaad wel kritisch wat betreft kleding. Spijkerbroeken draag ik vrijwel nooit, omdat ik die niet prettig vind zitten.
      Wat autorijden betreft heb ik inmiddels ervaren dat het ook een berg scheelt wie er rijdt en in wat voor auto. 😉 Sinds wij een wat luxere auto hebben, heb ik ook minder last van de schokken.

      Beantwoorden
      • Descheemaecker
        Descheemaecker zegt:

        Schokken zijn een hel. Ik ben opzoek Naarden rolstoel die veel schokken opvangt. Wel een elektrische. Iemand een idee? Bedankt voor je antwoord.

        Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.