Al sinds ik voor de eerste keer bij mijn huidige revalidatiearts kwam, kreeg ik dit vraagstuk voorgeschoteld. Zou een Ifuse iets voor mij zijn?
Bij een Ifuse wordt het SI-gewricht vastgezet. Dat wordt natuurlijk niet zomaar gedaan en er zitten ook wel risico’s aan. En met mijn revalidatiearts ben ik dus nu al een poos aan het bespreken of dit iets voor mij is. En dat gaat heen en weer.
In eerste instantie was mijn arts erg positief hierover. Mijn bekken is instabiel en als dat vastgezet wordt, zou dat een hoop klachten wegnemen. Zijn verhaal overtuigde me in ieder geval om dan door middel van injecties te zien wat het me zou opleveren als die irritaties rondom mijn SI tijdelijk weg zouden zijn.
Maar helaas, die injecties haalden niets uit. Ik had gewoon net zoveel pijn als normaal. Bij het consult na die spuiten was dus de boodschap dat een Ifuse dan waarschijnlijk ook niet veel uit zou halen, omdat de meeste pijn ergens anders vandaan komt.
Dus dan maar plan B en zien wat er op andere manieren nog te redden valt.
Plan B is ook niet echt je van het
Ik kreeg orthopedische schoenen, om de boel van onderaf in ieder geval stevig neer te zetten. Nu ik daar helemaal aan gewend ben, wil ik niet meer zonder. Zelfs mijn allerstevigste schoenen geven niet zoveel stabiliteit en ondersteuning als mijn orthopedische schoenen. En doordat mijn enkels overdag niet meer zo overbelast worden, kan ik ’s nachts vaak zonder enkelvoetortheses slapen. En dat is fijn!
Maar langer lopen? Nee, dat zit er nog steeds niet in.
Daarnaast ben ik enorm bezig met het binnen mijn grenzen blijven. Ik pak vaker de rolstoel als ik weet dat ik vijf minuten of langer moet lopen of staan. Maar daardoor merkte ik ineens dat mijn schouders er helemaal niet op gebouwd zijn om zoveel te rollen. Om die reden heb ik een aanvraag gedaan bij de WMO voor elektrische ondersteuning op mijn rolstoel. Inmiddels is dit goedgekeurd en is het wachten op het in orde maken van het papierwerk voor ik een Smartdrive krijg.
Op mijn werk heb ik sinds begin dit schooljaar mijn werkdagen ingekort en meer verspreid over de week. En ook dat is fijn. Ik merk dat ik na een werkdag van zes uur geen uren nodig heb om bij te komen. Zo kan ik na een half uurtje liggen ook nog even een was doen, of een boodschapje, of koken (OF hè, niet en).
Maar ik zal er gewoon altijd rekening mee moeten houden dat ik door mijn EDS maar beperkt belastbaar ben.
Toch terug naar plan A, die Ifuse?
Bij mijn laatste bezoek aan mijn revalidatiearts, kwam hij toch terug op zijn eerdere uitspraak dat een Ifuse niet zou helpen voor mij. Het blijft lastig, omdat er meer pijngebieden vlakbij elkaar zitten en het niet heel duidelijk is waar het nu echt vandaan komt. Voor mijn gevoel komt de meeste pijn uit mijn heup (of trochanter) en mijn SI en onderrug volgen daarop. Maar of het ene nou de andere pijn veroorzaakt of andersom, dat is niet echt duidelijk. Volgens de revalidatiearts zou een Ifuse nog steeds een groot deel van mijn klachten weg kunnen nemen en wellicht de kettingreactie tussen de verschillende pijnen kunnen verminderen.
En zo kwam het dat ik weer een spuit kreeg, dit keer in de trochanter. Dit is pas afgelopen woensdag gebeurd, dus het is nog afwachten wat het gaat doen. Nu moet ik dus gaan opletten wat het met de rest van mijn pijn gaat doen.
En dan weet ik het eigenlijk ook niet meer. Ik had me er eigenlijk al bij neergelegd dat die Ifuse het niet zou worden. En dan nu ineens misschien weer wel?
Waarom zou je überhaupt een Ifuse willen? Je kan nog lopen, fietsen, yoga, dansen, uitgaan…
Hmmm, tja… Als ik heel eerlijk ben, dan zijn zelfs die vijf minuten die ik loop niet zonder pijn. Wat betreft het fietsen op mijn driewielligfiets ben ik al wat langer eerlijk naar mezelf. De max is twintig minuten, liefst zonder heuvels. Die mooie fietstochtjes waar ik hier weleens over schreef, zijn toch wel al minstens een jaar geleden.
Net als die leuke yogafoto’s op Instagram. Daar moet je toch wel een flink stukje voor terugbladeren. Niet dat ik niks meer met yoga doe, maar het staat op een behoorlijk laag pitje. En ik vind het teveel moeite om dan heen en weer te gaan lopen om een camera in te stellen. Dan maar geen bewijs. 😉
En ‘al’ dat dansen en uitgaan, dat doe ik met rolstoel. Helemaal niet zo actief dus en alsnog moet ik daarna tijd reserveren om bij te tanken.
Al dat passieve gedoe heeft er toe geleid dat het afvallen compleet stilstaat. En het lijkt een beetje een vicieuze cirkel te worden. Ik heb pijn, dus kan minder bewegen, wordt daardoor weer zwaarder, waardoor ik meer pijn krijg. Ok, zo erg is het nog niet, ik ben qua gewicht niet echt veel teruggevallen. Maar blijkbaar in centimeters wel. De WMO-consulent vond eigenlijk dat ik te strak in mijn rolstoel zat…
Het is echt niet zo dat ik denk dat een Ifuse dè oplossing is voor dit alles. Maar ik zou het zo fijn vinden als er wel iets is wat mijn achteruitgang afremt of stopzet. En ergens vind ik het nog steeds een logisch verhaal dat wanneer mijn SI stabiel is, dit ook baat heeft voor de rest van mijn lijf.
Accepteren dat dit het is of maar van alles blijven proberen
Nu weet ik waar ik last van heb. Het is wat het is en ik heb er mee te dealen. Ook het feit dat ik in de toekomst zeer waarschijnlijk nog meer achteruit zal gaan, is iets wat normaal is bij EDS. En hoewel dat natuurlijk alles behalve tof is, denk ik wel dat ik er prima mee kan leven.
Als ik voor een Ifuse zou gaan, komen er toch weer extra risico’s en onzekerheden bij. Dan zou ik de knoop moeten doorhakken dat ik thuis en op mijn werk even uit de roulatie ben. Het gekke is dat dat me nog het meest tegenstaat, terwijl dat (als het goed is) tijdelijk is. Dat ik moet toezien hoe het thuis een zootje wordt en op mijn werk alles wat ik heb neergezet weer wordt veranderd. Maar ook op de lange termijn is het helemaal niet zeker of zo’n operatie me wat gaat opleveren. Wat nou als ik er toch slechter uit kom?
Ik weet echt even niet meer of ik het er wel voor over heb. Om maar te blijven proberen, om een oplossing te vinden voor mijn klachten. Ik merk ook dat zowel de positieve als de negatieve ervaringen met een Ifuse me op dit moment niet zoveel meer doen. Ik ben degene die de beslissing kan maken of ik dit traject in wil gaan en niemand anders.
En misschien is het wel gewoon goed zoals het nu is.
Tja… je hebt gelijk. Jij bent de enige die deze keuze kan maken.. ik kan mijn ervaring vertellen, maar snap dat het indd niet zoveel doet. Jij moet 100pr achter de keuze staan die je uiteindelijk maakt…succes met het maken van deze lastige keuze !
Op zich doen al die ervaringsverhalen er wel toe natuurlijk. Die hebben er wel voor gezorgd dat ik kritisch kan bekijken waar ik rekening mee zou moeten houden. Maar elke patiënt is weer anders en ik wil nu vooral overtuigd worden dat een ifuse in mìjn geval een goede oplossing zou zijn. En dat zal vast nog wel even duren voor ik daar uit ben. ?
Je bent al zo goed bezig, waarschijnlijk kom je hier ook uit wat betreft wel of niet die ingreep. Het valt niet mee al dat geregel van wat je nodig hebt om -letterlijk- op de been te blijven. Goed bezig, Jacqueline, de salami stinkt, maar jij kookt gewoon iets anders. ☺
Dankjewel. Ik zal er zeker wel uitkomen, ooit… ?
Hallo Jacqueline, ik ben nu toch wel heel benieuwd of je het hebt laten doen? Ik zit voor dezelfde keuze en heb zeker mijn twijfels. Ik heb ook EDS en vraag me af hoe mijn lichaam hier mee om gaat.
Nee, heb voor nu besloten het niet te doen. De meeste pijn lijkt toch vanuit mijn heup/trochanter te komen en die pijn blijft toch wel, met of zonder ifuse.
En zijn er genoeg met EDS die wel baat hebben bij een ifuse, maar dan is het dus wel verstandig om goed te laten onderzoeken.
Ja, dat idee heb ik ook. Dat het meer uit mijn heup zelf komt. Ik heb nu ook een slijmbeursontsteking. De revalidatiearts is wel snel van knopen doorhakken. Maar ik ben er nog niet uit of ik het wel ga doen