Berichten

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

Al sinds ik voor de eerste keer bij mijn huidige revalidatiearts kwam, kreeg ik dit vraagstuk voorgeschoteld. Zou een Ifuse iets voor mij zijn?

Bij een Ifuse wordt het SI-gewricht vastgezet. Dat wordt natuurlijk niet zomaar gedaan en er zitten ook wel risico’s aan. En met mijn revalidatiearts ben ik dus nu al een poos aan het bespreken of dit iets voor mij is. En dat gaat heen en weer.

In eerste instantie was mijn arts erg positief hierover. Mijn bekken is instabiel en als dat vastgezet wordt, zou dat een hoop klachten wegnemen. Zijn verhaal overtuigde me in ieder geval om dan door middel van injecties te zien wat het me zou opleveren als die irritaties rondom mijn SI tijdelijk weg zouden zijn.

Maar helaas, die injecties haalden niets uit. Ik had gewoon net zoveel pijn als normaal. Bij het consult na die spuiten was dus de boodschap dat een Ifuse dan waarschijnlijk ook niet veel uit zou halen, omdat de meeste pijn ergens anders vandaan komt.

Dus dan maar plan B en zien wat er op andere manieren nog te redden valt.

Plan B is ook niet echt je van het

Ik kreeg orthopedische schoenen, om de boel van onderaf in ieder geval stevig neer te zetten. Nu ik daar helemaal aan gewend ben, wil ik niet meer zonder. Zelfs mijn allerstevigste schoenen geven niet zoveel stabiliteit en ondersteuning als mijn orthopedische schoenen. En doordat mijn enkels overdag niet meer zo overbelast worden, kan ik ‘s nachts vaak zonder enkelvoetortheses slapen. En dat is fijn!

Maar langer lopen? Nee, dat zit er nog steeds niet in.

smartdrive rolstoelDaarnaast ben ik enorm bezig met het binnen mijn grenzen blijven. Ik pak vaker de rolstoel als ik weet dat ik vijf minuten of langer moet lopen of staan. Maar daardoor merkte ik ineens dat mijn schouders er helemaal niet op gebouwd zijn om zoveel te rollen. Om die reden heb ik een aanvraag gedaan bij de WMO voor elektrische ondersteuning op mijn rolstoel. Inmiddels is dit goedgekeurd en is het wachten op het in orde maken van het papierwerk voor ik een Smartdrive krijg.

Op mijn werk heb ik sinds begin dit schooljaar mijn werkdagen ingekort en meer verspreid over de week. En ook dat is fijn. Ik merk dat ik na een werkdag van zes uur geen uren nodig heb om bij te komen. Zo kan ik na een half uurtje liggen ook nog even een was doen, of een boodschapje, of koken (OF hè, niet en).

Maar ik zal er gewoon altijd rekening mee moeten houden dat ik door mijn EDS maar beperkt belastbaar ben.

Toch terug naar plan A, die Ifuse?

Bij mijn laatste bezoek aan mijn revalidatiearts, kwam hij toch terug op zijn eerdere uitspraak dat een Ifuse niet zou helpen voor mij. Het blijft lastig, omdat er meer pijngebieden vlakbij elkaar zitten en het niet heel duidelijk is waar het nu echt vandaan komt. Voor mijn gevoel komt de meeste pijn uit mijn heup (of trochanter) en mijn SI en onderrug volgen daarop. Maar of het ene nou de andere pijn veroorzaakt of andersom, dat is niet echt duidelijk. Volgens de revalidatiearts zou een Ifuse nog steeds een groot deel van mijn klachten weg kunnen nemen en wellicht de kettingreactie tussen de verschillende pijnen kunnen verminderen.

En zo kwam het dat ik weer een spuit kreeg, dit keer in de trochanter. Dit is pas afgelopen woensdag gebeurd, dus het is nog afwachten wat het gaat doen. Nu moet ik dus gaan opletten wat het met de rest van mijn pijn gaat doen.

En dan weet ik het eigenlijk ook niet meer. Ik had me er eigenlijk al bij neergelegd dat die Ifuse het niet zou worden. En dan nu ineens misschien weer wel?

Waarom zou je überhaupt een Ifuse willen? Je kan nog lopen, fietsen, yoga, dansen, uitgaan…

Hmmm, tja… Als ik heel eerlijk ben, dan zijn zelfs die vijf minuten die ik loop niet zonder pijn. Wat betreft het fietsen op mijn driewielligfiets ben ik al wat langer eerlijk naar mezelf. De max is twintig minuten, liefst zonder heuvels. Die mooie fietstochtjes waar ik hier weleens over schreef, zijn toch wel al minstens een jaar geleden.

Net als die leuke yogafoto’s op Instagram. Daar moet je toch wel een flink stukje voor terugbladeren. Niet dat ik niks meer met yoga doe, maar het staat op een behoorlijk laag pitje. En ik vind het teveel moeite om dan heen en weer te gaan lopen om een camera in te stellen. Dan maar geen bewijs. 😉

En ‘al’ dat dansen en uitgaan, dat doe ik met rolstoel. Helemaal niet zo actief dus en alsnog moet ik daarna tijd reserveren om bij te tanken.

Al dat passieve gedoe heeft er toe geleid dat het afvallen compleet stilstaat. En het lijkt een beetje een vicieuze cirkel te worden. Ik heb pijn, dus kan minder bewegen, wordt daardoor weer zwaarder, waardoor ik meer pijn krijg. Ok, zo erg is het nog niet, ik ben qua gewicht niet echt veel teruggevallen. Maar blijkbaar in centimeters wel. De WMO-consulent vond eigenlijk dat ik te strak in mijn rolstoel zat…

Het is echt niet zo dat ik denk dat een Ifuse dè oplossing is voor dit alles. Maar ik zou het zo fijn vinden als er wel iets is wat mijn achteruitgang afremt of stopzet. En ergens vind ik het nog steeds een logisch verhaal dat wanneer mijn SI stabiel is, dit ook baat heeft voor de rest van mijn lijf.

Accepteren dat dit het is of maar van alles blijven proberen

Nu weet ik waar ik last van heb. Het is wat het is en ik heb er mee te dealen. Ook het feit dat ik in de toekomst zeer waarschijnlijk nog meer achteruit zal gaan, is iets wat normaal is bij EDS. En hoewel dat natuurlijk alles behalve tof is, denk ik wel dat ik er prima mee kan leven.

Als ik voor een Ifuse zou gaan, komen er toch weer extra risico’s en onzekerheden bij. Dan zou ik de knoop moeten doorhakken dat ik thuis en op mijn werk even uit de roulatie ben. Het gekke is dat dat me nog het meest tegenstaat, terwijl dat (als het goed is) tijdelijk is. Dat ik moet toezien hoe het thuis een zootje wordt en op mijn werk alles wat ik heb neergezet weer wordt veranderd. Maar ook op de lange termijn is het helemaal niet zeker of zo’n operatie me wat gaat opleveren. Wat nou als ik er toch slechter uit kom?

Ik weet echt even niet meer of ik het er wel voor over heb. Om maar te blijven proberen, om een oplossing te vinden voor mijn klachten. Ik merk ook dat zowel de positieve als de negatieve ervaringen met een Ifuse me op dit moment niet zoveel meer doen. Ik ben degene die de beslissing kan maken of ik dit traject in wil gaan en niemand anders.

En misschien is het wel gewoon goed zoals het nu is.

Het zat er al een beetje aan te komen, maar als zo’n tegenvaller dan door een ander uitgesproken wordt, komt het toch weer net iets harder binnen. Ik kreeg er twee achter elkaar in mijn schoot geworpen. Mijn hoofd draait overuren op ja-maren, maar een antwoord heb ik nog niet gevonden. Als dit niet kan of mag, wat moet ik dan?

Geen ifuse

In eerdere consulten bij mijn revalidatiearts kwam het regelmatig ter sprake: een ifuse operatie die de instabiliteit (en dus ook de pijn) van mijn SI-gewrichten weg zou nemen. Over mijn twijfels had ik al eerder geschreven hier. Maar ik wilde toch de corticosteroïde injecties uitproberen om te zien wat voor effect het zou hebben als de irritaties in mijn SI-gewrichten er niet zouden zijn.

Dus in juni kreeg ik die spuiten in mijn SI en toen was het afwachten wat ze gingen doen. De eerste dag was het vooral pijnlijk, elk hobbeltje in de weg voelde alsof die spuiten er weer ingezet werden. De week erna voelde het beurs aan en heb ik het rustig aan gedaan. In de tweede week deed ik mijn normale dingetjes, maar voelde het nog steeds erg beurs. Wanneer ik op de grond zat of in de sportschool oefeningen deed, voelde ik als het ware de pijn naar mijn SI stromen. En verder… Helemaal niets, de pijn zat weer op het normale niveau. Totaal geen positief effect waarbij ik minder pijn zou hebben.

Volgens mijn revalidatiearts was het te verklaren doordat er meerdere plekken in dat gebied zitten te klieren. Doordat die gebieden elkaar overlappen, is het niet zo makkelijk te herleiden waar nu de meeste pijn vandaan komt.

De meeste pijn komt bij mij waarschijnlijk vanuit de trochanter (aanhechting bij het heupbot of zoiets? Ik noem het altijd gewoon mijn heup). Niet dat mijn SI of onderrug niet pijnlijk is, maar het vastzetten van mijn SI zou dus niet het grootste deel van mijn pijn en beperkingen wegnemen.

Doordat er geen effect was van de injecties, was ik er al een beetje op voorbereid. Maar toch wel een kleine tegenvaller, want ik had graag gewild dat er een oplossing zou zijn.

Ja maar wat dan wel?

Mijn lijf met gammele gewrichten is maar beperkt belastbaar en daar moet ik het maar mee doen. En hoe vaker ik over mijn grenzen ga, des te meer blessures loop ik op, die ook al niet snel herstellen door EDS.

Ik moet meer in contact komen met mijn lijf, aanvoelen wanneer ik die grens nader. En dan naar mijn lijf luisteren en niet over die grens gaan.

En dat weet ik allemaal ook wel, maar dan komen die ja-maren in mijn hoofd.

  • Ja maar dan kan ik niet eens meer vijf minuten lopen.
  • Ja maar dan kan ik dus geen boodschappen meer doen.
  • Ja maar hoe moet ik dat dan op mijn werk doen?
  • Ja maar ik kan toch niet alles aan mijn man en kinderen overlaten?
  • Ja maar wat moet ik dan doen in plaats van lopen, zitten of staan?
  • Ja maar ik kan toch niet altijd maar op de bank liggen?
  • Ja maar dan gaat mijn conditie alleen maar nog meer achteruit.
  • Ja maar dan word ik straks moddervet van al het nietsdoen.
  • Ja maar soms kan het gewoon niet anders.

Toch ga ik er nu mee aan de slag. Ik zal wel moeten. Maar verdomd lastig is het wel.

Geen vergoeding door zorgverzekeraar

Die fijne revalidatiearts waar ik het gevoel bij heb dat we op de goede weg zijn, ook al is het nog zo’n gepuzzel, die wordt dus niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En dat is toch best een behoorlijke tegenvaller.

Al sinds november vorig jaar ben ik bezig om helder te krijgen wat ik precies moet doen om het vergoed te krijgen en nu ik dan eindelijk iets zwart op wit heb gekregen, is het nog geen goed nieuws.

Dat het een lastige situatie is voor mijn zorgverzekeraar, wist ik wel. Mijn revalidatiearts is niet aangesloten bij een revalidatiecentrum of ziekenhuis en biedt dus als solist consulten aan. Dat mag volgens de wet gewoon en het duurde bij mijn zorgverzekeraar even voordat dat kwartje gevallen was. Maar vervolgens kwam er weer een andere reden om niet alle consulten te willen vergoeden. Want bij een heroverweging door een medisch adviseur kwam eruit dat ‘vier uren voldoende zijn voor de elementen uit het behandelplan die onder de algemene medisch-specialistische revalidatie vallen’.

Echt, je wil niet in mijn hoofd zitten deze afgelopen dagen. Na al die ja-maren kwamen er nu vooral hele lelijke woorden naar boven.

Vier uren. VIER. Hoe dan? Zo briljant is mijn revalidatiearts ook weer niet, dat hij in no-time doorheeft wat er in mijn lijf speelt en wat daaraan te doen is.

En wat dan?

Ik laat het er niet zomaar bij liggen, vind echt dat de beslissing van mijn zorgverzekeraar niet terecht is. Dus ga ik verdere stappen ondernemen, door mijn klacht neer te leggen bij de SKGZ en NZa.

Als dat niets oplevert, heb ik nog wel de optie om volgend jaar over te stappen naar een andere zorgverzekeraar. Maar het einde van het jaar schiet al op, dus ik weet niet of de uitkomsten op tijd zullen zijn.

Voor nu betekent het dat ik de consulten gewoon doorzet en ze dus zelf betaal. Dik tweehonderd euro per consult, een aardige tegenvaller in mijn portemonnee ook. Gelukkig hoef ik niet elke maand langs te komen.

Flink chagrijnig door die tegenvallers

Nou, echt leuk word ik er niet van. Mocht je me de komende weken tegenkomen en afgesnauwd worden, dan ligt dat waarschijnlijk meer aan mijn overvolle hoofd dan aan jou. Ik word hier toch wel zo chagrijnig van.

Meer dan voorheen heb ik het gevoel alsof ik het zelf maar op moet knappen. Ik heb er nooit om gevraagd om EDS te hebben. En ik doe al zoveel mijn best om er het beste van te maken. Maar het is niet genoeg, ik moet nog meer stappen terug doen. Nog meer op zoek gaan naar hoe ik mijn belasting en belastbaarheid in balans krijg. En als het aan mijn zorgverzekeraar ligt, mag ik dat allemaal zonder begeleiding gaan doen. Zoek het maar uit.

Vorige week was mijn tweede bezoek aan mijn revalidatiearts en dit keer kwam het een stuk vaker naar voren dan bij het vorige bezoek, die ifuse. En sindsdien spookt het door mijn hoofd: wel of niet het overwegen waard?

Mijn bekken is al dik tien jaar instabiel en waar mij altijd is verteld dat ik dan maar oefeningen moet blijven doen, zegt deze arts iets anders. Doordat ik EDS heb, is de kwaliteit van mijn banden en aanhechtingen niet goed genoeg om mijn instabiele bekken op te vangen. Dan is het trainen van spieren maar beperkt zinvol, want die kunnen niet sterker worden dan de aanhechtingen waar ze mee vast zitten.

Wat is een ifuse operatie?

Bij een ifuse worden het sacro-iliacaal (SI) gewricht vastgezet. Eigenlijk is dit niet echt een gewricht, maar wel een verbinding tussen twee botgedeeltes (sacrum en ilium) waar een beetje beweging in zit. En bij mij dus teveel, wat veel (pijn-)klachten oplevert. Dit vastzetten gebeurt met een paar driehoekige pluggen. Ik vind ze een beetje op peuterpotloden lijken, mijn man noemt het buttpluggen.

In onderstaand filmpje is te zien hoe het werkt, het ziet er zo simpel uit, maar ik krijg er toch wel een beetje de kriebels van.

Waarom zou ik wèl voor een ifuse kiezen?

Het verkooppraatje van mijn revalidatiearts klinkt best overtuigend. Door het vastzetten van het gewricht waar ik het meest last van heb, zou ik mijn grootste problemen op kunnen lossen. Dan zou ik:

  • langer kunnen zitten, lopen en staan
  • langer autorijden (en dus meer op pad gaan)
  • mijn rolstoel minder nodig hebben (of misschien zelfs helemaal niet?)
  • mijn werk beter uit kunnen voeren
  • een actievere rol in mijn gezin en sociale leven krijgen

Het is volgens mijn revalidatiearts een kleine operatie van zo’n twintig minuten per kant, waarbij je al snel weer naar huis mag. De beweging in dat gebied heb je niet nodig, alleen om een kind te baren, maar dat hoeft van mij toch niet meer.

In 75 procent van de gevallen is er duidelijk verbetering na een ifuse. En vergeleken met andere EDS’ers ben ik nog redelijk fit. Dat zou best mee kunnen helpen in het herstel en het voorkomen van verdere achteruitgang.

Waarom zou ik niet voor een ifuse kiezen?

Naast het verkooppraatje heb ik ook andere verhalen gehoord, onder andere van lotgenoten. En dan komt er toch ook een lijstje met wat me weerhoudt van een operatie:

  • door het vastzetten van het ene gewricht, schuift het probleem op naar andere gewrichten
  • mijn bekken is niet mijn enige probleem, de vraag is dus in hoeverre een ifuse ervoor kan zorgen dat ik minder beperkt word
  • operaties nemen altijd risico’s met zich mee, je kan er ook slechter van af komen
  • met EDS is een operatie sowieso een risico, herstellen gaat moeizamer dan bij iemand zonder EDS
  • heb je echt geen beweging nodig in dat gebied?
  • 25 procent is nog best een groot percentage wat geen baat heeft bij een ifuse
  • mijn pijn en beperkingen ben ik gewend, zo slecht heb ik het ook weer niet
  • ik wil me er eerst nog meer in verdiepen
  • er zijn nog meer alternatieven die ik nog niet heb ontdekt of geprobeerd

Het verdiepen erin is nog best een lastige klus. Tegenstanders leggen een vergrootglas op de gevallen waarbij het niet goed is gegaan. En aan de andere kant vind je op de website van het bedrijf wat het systeem bedacht heeft vooral de positieve effecten ervan. Daar worden wel diverse onderzoeken genoemd, maar dat is nog een doolhof om uit te vinden of dat onderzoek wel datgene laat zien waar ik op zoek naar ben.

En nu?

Voorlopig kies ik er nog even niet voor. Eerst wil ik gaan kijken wat ik op andere vlakken nog kan verbeteren om op dit niveau te blijven en niet verder achteruit te gaan.

Bijvoorbeeld door mijn bekkenband te gebruiken wanneer dat nodig is. En mijn werkdagen nog wat meer aan te passen om meer balans te krijgen. Want ik merk wel dat met meer rust overdag, ik ‘s nachts ook beter slaap.

En nu ik het verschil tussen mijn (perfect op maat gemaakte) dansrolstoel en gewone rolstoel merk, denk ik dat ik daar ook nog wel verbetering uit kan halen. Met een goede rolstoel houd ik het zitten langer vol en kan ik meer kanten op.

Met mijn revalidatiearts gaan we kijken naar hoe mijn schoenen meer aangepast kunnen worden, zodat ik vanaf mijn voeten wat stabieler sta. Misschien in de vorm van orthopedische schoenen, maar misschien is een betere steunzool al voldoende.

Een paar lotgenoten hebben me nieuwsgierig gemaakt naar andere behandelingen, zoals corticosteroïde injecties of het doorbranden van zenuwen. Ook dat is het onderzoeken waard.

Kortom: het gaat nog wel even duren voor ik er echt uit ben wat ik wil.

Wat zou voor jou een reden zijn om een operatie wel of niet te overwegen?

Inmiddels ben ik weer wat verder. Lees hier waarom ik de ifuse op een zijspoor zette. En hier waarom ik toch weer twijfel.