Vorige week was mijn tweede bezoek aan mijn revalidatiearts en dit keer kwam het een stuk vaker naar voren dan bij het vorige bezoek, die ifuse. En sindsdien spookt het door mijn hoofd: wel of niet het overwegen waard?

Mijn bekken is al dik tien jaar instabiel en waar mij altijd is verteld dat ik dan maar oefeningen moet blijven doen, zegt deze arts iets anders. Doordat ik EDS heb, is de kwaliteit van mijn banden en aanhechtingen niet goed genoeg om mijn instabiele bekken op te vangen. Dan is het trainen van spieren maar beperkt zinvol, want die kunnen niet sterker worden dan de aanhechtingen waar ze mee vast zitten.

Wat is een ifuse operatie?

Bij een ifuse worden het sacro-iliacaal (SI) gewricht vastgezet. Eigenlijk is dit niet echt een gewricht, maar wel een verbinding tussen twee botgedeeltes (sacrum en ilium) waar een beetje beweging in zit. En bij mij dus teveel, wat veel (pijn-)klachten oplevert. Dit vastzetten gebeurt met een paar driehoekige pluggen. Ik vind ze een beetje op peuterpotloden lijken, mijn man noemt het buttpluggen.

In onderstaand filmpje is te zien hoe het werkt, het ziet er zo simpel uit, maar ik krijg er toch wel een beetje de kriebels van.

Waarom zou ik wèl voor een ifuse kiezen?

Het verkooppraatje van mijn revalidatiearts klinkt best overtuigend. Door het vastzetten van het gewricht waar ik het meest last van heb, zou ik mijn grootste problemen op kunnen lossen. Dan zou ik:

  • langer kunnen zitten, lopen en staan
  • langer autorijden (en dus meer op pad gaan)
  • mijn rolstoel minder nodig hebben (of misschien zelfs helemaal niet?)
  • mijn werk beter uit kunnen voeren
  • een actievere rol in mijn gezin en sociale leven krijgen

Het is volgens mijn revalidatiearts een kleine operatie van zo’n twintig minuten per kant, waarbij je al snel weer naar huis mag. De beweging in dat gebied heb je niet nodig, alleen om een kind te baren, maar dat hoeft van mij toch niet meer.

In 75 procent van de gevallen is er duidelijk verbetering na een ifuse. En vergeleken met andere EDS’ers ben ik nog redelijk fit. Dat zou best mee kunnen helpen in het herstel en het voorkomen van verdere achteruitgang.

Waarom zou ik niet voor een ifuse kiezen?

Naast het verkooppraatje heb ik ook andere verhalen gehoord, onder andere van lotgenoten. En dan komt er toch ook een lijstje met wat me weerhoudt van een operatie:

  • door het vastzetten van het ene gewricht, schuift het probleem op naar andere gewrichten
  • mijn bekken is niet mijn enige probleem, de vraag is dus in hoeverre een ifuse ervoor kan zorgen dat ik minder beperkt word
  • operaties nemen altijd risico’s met zich mee, je kan er ook slechter van af komen
  • met EDS is een operatie sowieso een risico, herstellen gaat moeizamer dan bij iemand zonder EDS
  • heb je echt geen beweging nodig in dat gebied?
  • 25 procent is nog best een groot percentage wat geen baat heeft bij een ifuse
  • mijn pijn en beperkingen ben ik gewend, zo slecht heb ik het ook weer niet
  • ik wil me er eerst nog meer in verdiepen
  • er zijn nog meer alternatieven die ik nog niet heb ontdekt of geprobeerd

Het verdiepen erin is nog best een lastige klus. Tegenstanders leggen een vergrootglas op de gevallen waarbij het niet goed is gegaan. En aan de andere kant vind je op de website van het bedrijf wat het systeem bedacht heeft vooral de positieve effecten ervan. Daar worden wel diverse onderzoeken genoemd, maar dat is nog een doolhof om uit te vinden of dat onderzoek wel datgene laat zien waar ik op zoek naar ben.

En nu?

Voorlopig kies ik er nog even niet voor. Eerst wil ik gaan kijken wat ik op andere vlakken nog kan verbeteren om op dit niveau te blijven en niet verder achteruit te gaan.

Bijvoorbeeld door mijn bekkenband te gebruiken wanneer dat nodig is. En mijn werkdagen nog wat meer aan te passen om meer balans te krijgen. Want ik merk wel dat met meer rust overdag, ik ‘s nachts ook beter slaap.

En nu ik het verschil tussen mijn (perfect op maat gemaakte) dansrolstoel en gewone rolstoel merk, denk ik dat ik daar ook nog wel verbetering uit kan halen. Met een goede rolstoel houd ik het zitten langer vol en kan ik meer kanten op.

Met mijn revalidatiearts gaan we kijken naar hoe mijn schoenen meer aangepast kunnen worden, zodat ik vanaf mijn voeten wat stabieler sta. Misschien in de vorm van orthopedische schoenen, maar misschien is een betere steunzool al voldoende.

Een paar lotgenoten hebben me nieuwsgierig gemaakt naar andere behandelingen, zoals corticosteroïde injecties of het doorbranden van zenuwen. Ook dat is het onderzoeken waard.

Kortom: het gaat nog wel even duren voor ik er echt uit ben wat ik wil.

Wat zou voor jou een reden zijn om een operatie wel of niet te overwegen?

Inmiddels ben ik weer wat verder. Lees hier waarom ik de ifuse op een zijspoor zette. En hier waarom ik toch weer twijfel.

20 antwoorden
  1. Fleur
    Fleur zegt:

    Sterkte! Ik snap dat het geen makkelijk besluit is en je kunt het ook niet eerst even uit testen. Ik hoop dat je snel van je klachten af bent of draagbaar zijn

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Op zich ben ik er nu ook wel aan gewend, de pijn en de beperkingen. Dus voor mij is het nu wel draagbaar. Helemaal klachtenvrij zal ik toch nooit worden. Maar ik zal ook nooit weten hoeveel beter het zou kunnen zijn als ik die operatie niet laat doen… ach ja, dilemma’s…

      Beantwoorden
  2. Marjon
    Marjon zegt:

    Ik ben ook druk aan het overwegen. Een van de grootste dingen die me tegenhouden is dat t allemaal wel erg gemakkelijk voorgesteld wordt door onze reva arts… En dat er voor edsers nog nauwelijks resultaten zijn op de lange termijn… en dat t toch een flinke operatie is. Zeker als beide si’s moeten en wellicht de symfyse ook nog…
    Maar stel je voor dat t wel werkt en dat je idd weer iets of wellicht zelfs meer dan iets meer bewegingsmogelijkheden krijgt… dat is wel heel aanlokkelijk….
    Maar ik zou t denk ik alleen doen als alle andere minder invasieve middelen zoals de bekkenband geen soulaas meer bieden…
    En eerst t gesprek maar eens goed aangaan met de uitvoerend arts over de mogelijke negatieve bijwerkingen….

    Ik zit in de fase dat ik in ieder geval dat gesprek wel eens aan wil gaan. En dan maar verder zien…

    Succes met alle overwegingen!

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Jij bent wat dat betreft dus al een stapje verder, ik stel het gesprek met de uitvoerend arts voorlopig nog even uit. 😉
      Maar ik ben wel benieuwd naar je bevindingen en keuzes daarna!

      Beantwoorden
  3. Chrissy
    Chrissy zegt:

    Dr. Arie van Vugt doet deze operaties, het is een geweldige arts met veel ervaring.EDS is wel een extra complicerende factor in het verhaal. Misschien duurt de operatie niet zo lang, maar daarna wel hoor. En misschien moet ook je schaambeen vastgezet worden. Al met al genoeg om over na te denken, sterkte!

    Beantwoorden
  4. Joep Meijer
    Joep Meijer zegt:

    Mijn zus heeft ook EDS en overwoog ook om het SI gewricht vast te laten zetten. Echter nadat ze zwanger werd en daarna bevallen is van haar dochter heeft ze er minder last van. En besloten om het niet te doen. Ook zij heeft verhalen gehoord van mensen waarbij er steeds meer vast gezet moest worden.

    Beantwoorden
  5. Bianca
    Bianca zegt:

    Beste Jacqueline,
    Ik begrijp het maar al te goed dat jij het lastig vindt om een beslissing te maken. Ik kan er natuurlijk niet goed over oordelen vanwege je andere problemen die ik niet had of heb. Maar ik ben door meneer van Vugt geopereerd in 2015. Voorlopig is er bij mij 1 kant vastgezet. Ik maak kans dat ik ook ooit nog aan de andere kant geholpen moet worden of dat er ook gekeken moet worden naar een oplossing voor mijn symfyse, maar het hoeft niet persé. Ik heb heel wat jaartjes gelopen met pijn, maar al zou ik weer geopereerd moeten worden, dan doe ik het zo weer. Ook al zitten er risico’s aan vast. Ik kon het in het begin gewoon niet geloven dat zo’n operatie mijn leven weer een stuk aangenamer heeft gemaakt. Deze zomervakantie heb ik mijn grens weer opgezocht en mijn bucketlist geraadpleegd. Ik heb een hoge berg bewandeld en een pittige waterval in Oostenrijk. Dat ging goed en geeft je weer een goed gevoel……Ik kan eigenlijk alles. Wandelen, skiën, het is allemaal geen probleem. Ik wens jou heel veel wijsheid toe en kracht om de juiste beslissing te maken.

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Wat fijn om jouw positieve ervaring ermee te lezen!
      Ik ben inmiddels wel weer wat verder, heb spuiten gehad in mijn si die niet veel uitgehaald hebben en dat maakt dat mijn twijfel toch meer naar niet doen neigt.

      Beantwoorden
  6. Sira
    Sira zegt:

    Wat een goed stukje van je. En ik begrijp je twijfel helemaal. Zelf heb ik ook zo gezeten maar inmiddels wel een oké voor de operatie gegeven. Ik heb drie keer de injecties gehad en er ging een wereld voor mij open. Eentje zonder pijn en beter kunnen slapen. Ik kon eindelijk weer met de kinderen spelen en een stukje zelfstandigheid terug. Na het uitwerken van de injecties (nu op het moment) gaat het weer heel slecht. Dit is voor mij dan ook de doorslaggevende factor geweest.
    Ik heb het gesprek gehad met de arts. Aparte man maar wel heel duidelijk. Na onderzoeken was het voor hem ook heel duidelijk.
    Je zou kunnen overwegen om even een gesprek met hem aan te gaan en al je twijfels met hem te bespreken. Het is een goede arts die absoluut niet zonder reden zal opereren.

    Al met al is en blijft het een moeilijke keuze. Maar zoals het nu met mij gaat is het ook niks. Alle andere opties heb ik al geprobeerd en zoals vugt al zegt dit is het enige wat mij nu nog een stap (letterlijk en figuurlijk ) vooruit kan helpen.

    Sterkte met je beslissingen en ik blijf je volgen!
    Liefs

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Jij ook sterkte met het traject wat je ingaat!
      Ik heb nu 1x de spuiten gekregen en daar geen baat bij gehad. Wil het nog wel een keer proberen, maar heb mijn verwachtingen inmiddels wat bijgesteld.

      Beantwoorden
    • Evertjan
      Evertjan zegt:

      Goede middag allemaal spannend maar mijn vraag word die operatie met i fuse maar zo vergoed
      Door de zorgverzekering.
      Ik heb al kunstknie en heup links en nu versleten si gewricht links rechter si gewricht en heup
      Zit ook al slijtage in waarschijnlijk doordat ik reumatoïde artritis heb.
      Nu had mijn dr In België dr mortele de aanvraag gedaan om si gewricht vast te zetten met i fuse
      Maar zorgverzekering zegt dat niet mag omdat die operatie in Nederland ook nog niet mag,
      Want is nog niet bewezen dat het helpt.
      Hoe hebben jullie dat gedaan.
      Ik word er nu al moedeloos van loop met speciale krukken en rijd in een scootmobiel om toch nog
      Ergens te komen

      Beantwoorden
  7. Evertjan
    Evertjan zegt:

    Goede middag allemaal
    Bij mij is mijn linker si gewricht versleten en rechts zit ook al slijtage in ook mijn rechterheup zit al veel slijtage in.
    ik heb links al kunstknie en heup, heb nu ook nog reumatoide artritis erbij waardoor het waarschijnlijk allemaal komt.
    nu heeft mijn orthopeed dat is dr Mortele in belgie een aanvraag gedaan om mijn si gewricht vast te zetten met het i fuse
    systeem maar ,heb net de zorgverzekering gebeld en krijg te horen dat hij niet mag opereren omdat die ingreep in Nederland
    nog niet toegepast mag worden.
    Heeft iemand hier al mee te maken gehad of betaald iedereen zijn operaties zelf.
    Als ik op verschillende sites kijk lijkt toch dat deze operatie wel uitgevoerd word en dat mensen er ook baat bij hebben.

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      De operatie wordt in Nederland gewoon gedaan hoor. Dokter van Vugt doet dit vooral (in Enschede geloof ik). En ik mag toch hopen dat al zijn patiënten het gewoon vergoed hebben gekregen. Zo’n operatie zelf betalen is toch niet te doen.

      Beantwoorden
  8. Evertjan
    Evertjan zegt:

    Nee lijkt mij ook dat het dan vergoed wordt terwijl de ohra zegt dat die operatie niet vergoed wordt omdat die in Nederland ook niet mag omdat het nog niet bewezen is dat dit het beste is om te doen bij versleten si gewricht

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet weet of het zinvol is om je SI vast te zetten als het versleten is. Wat ik erover heb gelezen, ging met name over instabiele SI gewrichten die vastgezet werden.

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.