EDS

Dan moet je wel zó zwaar beperkt zijn…

tekening met bergen en dalen waarop poppetjes te zien zijn met en zonder rolstoel

Dat het geen feestje zou worden om me ziek te melden en uiteindelijk richting WIA te gaan, wist ik ook al van tevoren. Maar tjongejonge, ik vind het nu echt wel even meer dan lastig.

Het loopt nu met de arbodienst niet zo lekker dat ik kan zeggen dat ik er vertrouwen in heb. Er ligt een rapport met discrepanties en dat niet volledig overeenkomt met mijn situatie. Dus zal ik binnenkort wel weer voor de zoveelste keer alles uit kunnen leggen. En op zich heb ik niet zo heel veel moeite met het vertellen van mijn verhaal. Maar sommige vragen of opmerkingen komen net even wat harder binnen.

En om mezelf alvast voor te bereiden op die martelingen, hier een paar van die opmerkingen die ik de afgelopen keren al voor mijn kiezen kreeg en hoe ik daar op reageerde of had willen reageren.

‘Ik begrijp dat het lastig voor je is om afhankelijk te zijn van anderen, terwijl je voorheen altijd zelf de controle had.’

Nee, dat begrijp je niet. Ik heb altijd zelf alles opgelost en daarnaast gewoon goed werk geleverd. Dit stukje is niet mijn expertise, daarin moet ik op jullie (als arbodienst) vertrouwen. Vervolgens loopt het niet zoals zou moeten en ben ik er straks de dupe van. Jij krijgt gewoon je salaris gestort, ook al verpruts je het nu. Voor mij is het gevolg dat ik straks mijn lijf nog verder kapot moet werken, of dat ik mijn kinderen niet financieel kan steunen bij hun studie.

Ik zit niet te wachten op iemand die de psycholoog uit gaat zitten hangen, ik wil iemand die zijn werk goed doet, zodat ik erop kan vertrouwen dat mijn proces goed verloopt.

‘Ja, maar dat je in een rolstoel zit, betekent nog niet dat je niet kan werken.’

Dat weet ik. Die rolstoel is ook niet mijn beperking, maar een hulpmiddel. En nog steeds neemt dat hulpmiddel niet al mijn beperkingen weg. Ook mèt rolstoel lukt het me niet om lang te zitten of te typen, of wat dan ook. Die rolstoel zorgt ervoor dat ik me met iets minder inspanning en pijn kan verplaatsen. Het doet heus wel iets met mijn belastbaarheid, maar neemt nog steeds niet weg dat ik maar twee uur op een dag echt iets kan doen.

‘Ja, maar als je echt maar zo weinig kunt werken, dan moet je toch wel zó zwaar beperkt zijn.’

Dat weet ik. Ben ik ook niet blij mee, maar het is wel mijn realiteit. Je hoeft het er echt niet in te wrijven dat mijn dagelijks leven geen drol meer voorstelt vergeleken bij wat ik ooit deed.

Leuk dat jullie alles zo fijn in categorieën willen prakken, maar als je het over die onderste categorie hebt, dan heb je het over mij. En ook over mensen die misschien net op een ander gebied zwaar beperkt zijn. Dat we in dezelfde categorie zitten, wil niet zeggen dat we in alles hetzelfde zijn. Doe daar alsjeblieft niet zo neerbuigend over alsof het iets is wat niet voor te stellen is.

‘Maar het is toch niet progressief wat je hebt? Hoe weet je dan dat je niet meer vooruit kunt gaan?’

Nee, EDS is in principe niet progressief. Maar hoe meer ik overbelast, hoe meer ik achteruitga. En als ik echt eerlijk kijk naar wat ik kan zonder mijn lijf te overbelasten, is er niet veel over. Wat er nu over is, wil ik graag vasthouden. Ik wil niet nog verder achteruitgaan, nog meer in moeten leveren. Als ik werk, ga ik continu over mijn grenzen heen. Het duurt dan een tijdje voor ik doorheb dat ik alleen maar op adrenaline doorga en het fysiek steeds slechter met met gaat.

Het is niet dat ik me voor het eerst ziekmeld. Ik heb al eerder geprobeerd om bij te tanken en weer op te bouwen. Met extra aanpassingen en hulpmiddelen. Maar het gaat gewoon niet meer.

‘Dus je zegt dat je nog amper je haar kan wassen. Kun je je nog wel aankleden? Heb je meer hulp nodig bij zelfzorg?’

Ik wil hier eigenlijk niet eens over praten. Vind het al confronterend genoeg dat ik mijn werk niet meer kan doen en dan wil je ook nog dat ik heel mijn privéleven uitgebreid ga vertellen? Mijn man en kinderen zijn mijn mantelzorgers die mij bij veel dingen helpen en ondersteunen. Maar mijn zelfzorg vind ik echt heel erg privé. Ja, ik heb daar wel op moeten inleveren, maar erover praten of hulp hierbij accepteren? Nee, liever niet.

‘Goh ja, wat een verhaal. Daarbij had ik niet iemand verwacht die er zo stralend en rechtop bij zit.’

Hoe vaak moet ik mijn tranen wegvegen of wegslikken om er minder stralend bij te zitten? Ben ik verplicht om depressief te zijn, omdat mijn leven er in jouw ogen zo belabberd uitziet? Moet ik er onderuitgezakt bij zitten om te laten zien hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb?

Ik neem een houding aan die mij het minst pijn oplevert en het minst energie kost. Na tig jaar fysio lukt het me inderdaad om daarbij rechtop te zitten. Maar dat jij mijn pijn niet ziet, betekent niet dat het er niet is. En het verdriet is er ook, maar ik wil niet blijven hangen daarin. Het is zoals het is en ik wil verder met wat ik nog wèl kan.

‘Oh, je bent met de auto? Moet je niet eerst even rusten voor je gaat rijden dan?’

Jij vult in je fucking rapport in dat ik 20 uur per week kan werken, maar maakt je zorgen of ik na een gesprek van een uur wel een kwartiertje kan rijden?!

Alsjeblieft zeg, doe niet zo betuttelend als je geen flauw idee hebt. Ik weet wat mijn beperkingen zijn en hoe ik hier rekening mee moet houden.

Ter geruststelling nog even: alle mensen die bovenstaande opmerkingen gemaakt hebben, leven nog (voor zover ik weet). En ik heb echt een hele fijne werkgever die achter me staat, dus het komt vast ooit wel weer goed. Nu even door een stuk of tachtig zure appels heen bijten.

9 Comments

  • Ja, het is met EDS precies zoals je beschrijft, klopt helemaal. Laat je niet gek maken meid!

  • Het lastige is dat het UWV allerlei regeltjes heeft ten aanzien van urenbelasting. Ook de vragen over je zelfredzaamheid in de privésituatie zijn bedoeld om in te schatten wat je belastbaarheid is. Vaak helpt het om concrete voorbeelden te geven van de hulp v mantelzorgers die je nodig hebt. Op die manier houd je wat meer controle over het gesprek.

    • Ik heb de uitleg over die regels ook gehad, maar tegelijkertijd spreken verschillende partijen elkaar tegen. En ik kan heel veel concrete voorbeelden geven wat betreft mijn belastbaarheid, maar blijkbaar weegt wat de bedrijfsarts als uren heeft ingevuld zwaarder dan dat. Ook al komt het niet overeen.

  • Het is ook allemaal enorm krom. Heb je hulp bij dit hele proces?

    • Ja, van de vakbond. En mijn werkgever + iemand van hrm zetten ook echt alles op alles om mij bij te staan. Gelukkig wel, anders zou ik wel heel verdrietig worden.

  • Ik heb binnenkort mijn eerste gesprek met de keuringsarts van UWV (vanuit de WW) en ik zie er als een berg tegenop juist om de dingen die jij noemt. Ik heb al meerdere keren overwogen me beter te melden, ook al ben ik niet beter (chronische pijn). Die vraag over het kwartiertje rusten na het gesprek is typisch: voor mijn belasting is het gesprek te ver rijden, maar ‘dan moest ik later op de dag maar rusten’. Ieders reactie is blijkbaar anders. 😉

Geef een antwoord

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.