Het is inmiddels een jaar geleden dat ik me dit afvroeg toen ik me ziek meldde. En deels heb ik wel mijn draai kunnen vinden, maar of het genoeg is om voldoening uit te halen… daar ben ik nog niet over uit.
Om ooit uiteindelijk in de WIA terecht te komen, mag ik nu tig keer vertellen hoe het zit. Sommige vragen of opmerkingen komen daarbij net wat harder binnen.
Zo aan het eind van het jaar is het weer tijd om even terug en vooruit te kijken. Dit was 2021 voor mij.
Ook al doe ik nog zo mijn best om mijn lijf niet te overbelasten, op sommige vlakken wil mijn lijf maar niet herstellen. En of dat nou gewoon bij hEDS hoort, of bij de dysautonomie die ik er net als veel andere EDS’ers bij heb gekregen, ik weet dat ook nooit zo. Het één gaat over in het ander en ik moet het er maar gewoon mee doen. Of zou een medische daith piercing nog wat uit kunnen halen?
Inmiddels zijn we alweer vijf maanden verder sinds ik me op mijn werk heb ziek gemeld. En natuurlijk blijft die vraag dan steeds maar komen: ‘Hoe gaat het met je?’ Maar ik heb niet zoveel nieuws te melden, het gaat nog steeds hetzelfde als een paar maanden geleden. Dus dat is meestal ook het antwoord wat ik geef: een beetje hetzelfde.
Acht jaar geleden kreeg ik de diagnose hEDS. En al ben ik wel dankbaar voor die erkenning en voor wat ik geleerd heb in die jaren, de feeststemming ontbreekt deze verjaardag.
Begin april meldde ik me ziek op mijn werk. Dat viel best tegen en nog steeds eigenlijk wel. Het is weer hetzelfde liedje als voorheen: alles en iedereen gaat door, zonder mij. Ik sta stil.
Mijn dagen bestaan inmiddels uit flink wat minder plakjes salami. En omdat het mij zo helpt om dit visueel meer inzichtelijk te maken, deel ik daar vandaag wat meer over.
De laatste dagen van de social media challenge om meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen.
Om meer bekendheid te geven aan EDS: vandaag een verslag van dag 16 tot en met 23 van de EDS Awareness Challenge.
