EDS Awarenessmaand

Elk jaar weer staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden.

Net als vorig jaar laat ik deze maand een aantal andere EDS’ers aan het woord. Daar zijn een aantal bekenden van vorig jaar bij en een aantal die nog niet eerder hier aan het woord geweest zijn.

Jij kan ook helpen om meer bekendheid te geven aan EDS. Bijvoorbeeld door de komende maand de gastblogs te delen die hier online komen. Of als je klachten van iemand herkent naar aanleiding van wat er over EDS geschreven wordt, geef diegene dan de tip om zich door de huisarts gericht door te laten verwijzen voor meer onderzoek.

Wat is EDS?

EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij de klachten zich vooral uiten in hypermobiliteit, rekbare huid en kwetsbaar weefsel. Er is een heel systeem om de verschillende types in te delen en dit is kort geleden gewijzigd.

Zelf heb ik hEDS, oftewel het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom. Dat wil niet zeggen dat ik alleen maar last heb van die hypermobiele gewrichten, maar het is wel datgene wat het meest op de voorgrond staat en mij met een hoop pijn, vermoeidheid en beperkingen opzadelt.

Mijn dochter heeft er pas geleden een presentatie over gegeven voor het vak Engels. Uiteraard ben ik daar best een beetje trots op, dat het voor haar net zo gewoon is om over te praten als bijvoorbeeld voetbal.

EDS in de media

Nu heb ik er misschien een extra voelspriet voor omdat ik zelf EDS heb, maar ik heb het idee dat EDS steeds meer in de media genoemd wordt.

Ik kan je nu alvast verklappen dat deze week bij Je zal het maar hebben èn bij de Mis(s) verkiezing een lotgenoot voorbij zal komen. En uiteraard komen die deze maand ook hier aan het woord.

Met Koningsdag was er kort een lotgenoot in beeld, die met armondersteuning aan het schilderen was. Het is misschien wat veel om helemaal terug te kijken, maar ze is aan het woord na 1 uur 57 en nog een keer in beeld na 2 uur en 9 minuten.

Soms komen er opvallende verhalen voorbij. Zoals een beautyqueen die zich niet schaamt voor haar litteken. Of een verdenking van kindermishandeling, wat vasculaire EDS blijkt te zijn.

The Mighty verzamelde foto’s die laten zien hoe divers EDS is. Van erg opvallend tot eigenlijk onzichtbaar.

Pas geleden kwam ik het ook tegen op het blog van Momambition, waar een moeder geïnterviewd werd over haar man en dochter, die beiden EDS hebben.

En tot slot nog twee series waarin EDS naar voren komt:


Heb jij EDS al eens voorbij zien komen in de media? Deel de linkjes in de reacties!

10 antwoorden
  1. Nancy
    Nancy zegt:

    Ik had hier nog nooit van gehoord, ook niet zo gek want waar je zelf niet mee te maken hebt weet je vaak niet dat t bestaat. Ik vind t altijd wel goed om dit meer bekendheid te geven zodat ,,gezonde,, mensen misschien wat meer begrip krijgen voor mensen met een ziekte!

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Begrip is zeker fijn!
      Ik had er zelf ook nooit van gehoord, tot ik meer op zoek ging naar de oorzaak van mijn klachten. En die zoektocht was best lang, kan ik je vertellen.

      Beantwoorden
  2. Lifestyle Mommy's ~ Linda
    Lifestyle Mommy's ~ Linda zegt:

    Ik had hier nog nooit van gehoord, maar het lijkt me totaal geen pretje (en ja dit is zacht uitgedrukt maar heb er even geen woorden voor). Het is zeker een goede blog voor de opening van deze maand. Hopelijk wordt er nog veel meer aandacht aan besteed zodat er steeds meer onderzoek naar gedaan kan worden.

    Beantwoorden
  3. Caroline
    Caroline zegt:

    Dank je om hier een opening voor te maken! Het is zeldzaam en zo een rot-ziekte maar telukkig lijkt het wel of we ook allemaal een doorzetter-vechtertjes-gen hebben ?
    Het is trouwens ook in grey’s anatomy en in house geweest ?
    Xxx ?

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.