Berichten

lesgeven vanuit rolstoel met smartboard

Eerder schreef ik al dat het met pieken en dalen ging, maar vooral bergafwaarts. Inmiddels gaat het toch weer zo bagger, dat ik me heb ziekgemeld op mijn werk.

Geleidelijk aan steeds meer achteruit

Ik had het wel al door dat het niet meer zo lekker ging. Maar omdat het zo geleidelijk aan is gegaan, ben ik het eerst maar eens bij gaan houden. Voor mijn gevoel bestonden mijn dagen vooral uit werken en op de bank liggen en ik wilde zeker weten of mijn gevoel klopte. En het was eigenlijk erger dan ik dacht. Op mijn werkdagen kwam ik na mijn werk amper van de bank af. Op mijn vrije dagen ondernam ik dan nog wel eens wat, maar ook niet veel. Zeker in de voorjaarsvakantie en in het paasweekend was ik vooral aan het bijkomen.

Het maakte niet uit wat ik deed. Al paste ik op mijn vrije dagen perfect de salamitechniek toe, ging ik op mijn werkdagen vroeg naar bed, ik was nog steeds kapot.

En dat was natuurlijk niet de bedoeling. Ik ben niet mijn werkdagen gaan spreiden om vervolgens nog meer uren en dagen doodop te zijn door mijn werk. Het was juist de bedoeling dat ik daar meer energie van kreeg om aan mijn gezin te besteden.

Minder pijn, meer vermoeid

Op sommige vlakken gaat het best aardig hoor. Ik let er goed op dat ik mijn gewrichten niet overbelast en daardoor heb ik daar minder pijn. Nog steeds niet pijnloos, maar qua pijn kom ik de dag echt wel goed door. Ik gebruik mijn rolstoel bij alles wat verder lopen is dan van de voordeur tot de auto. En over het vele platliggen zal je mijn bekken niet horen klagen.

Maar die vermoeidheid voel ik door heel mijn lijf. In mijn spieren, in mijn hoofd. Te moe om te koken of zelfs maar rechtop te zitten bij het avondeten. Te moe om aan het eind van de middag nog een gesprek te kunnen volgen. Of mijn irritaties voor me te houden. Ik word er niet gezelliger op en baal van mezelf. Als moeder, als partner, als collega, als docent.

Ziekgemeld. En toen ging het ineens snel

Het spookte al een tijdje door mijn hoofd, maar ik kreeg het op mijn werk maar niet uit mijn strot. En ik dacht nog even om het bezoek aan mijn revalidatiearts af te wachten, zodat ik misschien iets concreets had om aan te geven. Maar afgelopen dinsdag bleef ik maar met een knoop in mijn maag zitten en heb ik het er (met wat hulp van een collega) toch maar uit gegooid. Het ging niet meer en ik wilde me ziekmelden. En toen ging het snel. Mijn klas zag ik maar één keer in de week en die zat op dat moment in het lokaal op mij te wachten. Als ik het zelf wilde vertellen, was dit wel het moment. En dan het team nog.

Flink wat traantjes gelaten, maar ik voelde me wel erg gesteund door zowel collega’s als studenten.

Woensdag had ik een afspraak bij mijn revalidatiearts en ook daar kreeg ik de bevestiging dat het een goed besluit was. Bij thuiskomst stond er een mooie bos bloemen van collega’s en studenten op me te wachten.

Donderdag zette ik de komende taken rondom de examinering op een rijtje en schreef ik een overdracht van mijn klas. Ik had mijn beoordelingsgesprek wat al eerder ingepland was. Heel fijn om te horen dat ik op veel vlakken nog steeds zeer goed functioneer als docent. We liepen de taken langs die van me overgenomen moesten worden, hoe we het verder aan gingen pakken, ik zei mijn collega’s gedag en dat was dan mijn laatste werkdag op school.

Vrijdag nog een paar laatste mailtjes naar stagebegeleiders, nog meer bloemen gekregen en met het instellen van een automatisch antwoord ook mijn werkmail afgesloten.

Terug naar start

En nu maar zien hoe dit gaat uitpakken. Eerst even terug naar de basis en van daaruit weer kijken in hoe ik mijn belasting en belastbaarheid weer in balans krijg en houd. Ik heb er geen hoge verwachtingen van. Er is als zoveel aangepast in mijn werk en nog is het niet genoeg. Ik denk niet dat het gaat lukken om weer op te bouwen naar die 24 uur werken per week. Ik denk ook niet dat er daarin nog meer aangepast kan worden. Maar ik hoop wel dat ik op een gegeven moment thuis weer wat beter kan functioneren.

Ik weet wel dat ik het vreselijk ga missen. Mijn collega’s, de studenten, het lesgeven, alles. En andersom is het fijn om te horen dat ik ook gemist ga worden, maar verder is het gewoon even om te janken allemaal.

Tekening met heuvels waarbij poppetjes met en zonder rolstoel soms op een piek staan en soms in een dal. De pieken worden steeds kleiner en de dalen steeds dieper.

EDS, of in mijn geval hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) is in principe geen progressieve aandoening, zo is mij ooit verteld. Het bindweefsel is niet goed, maar het is niet zo dat het bindweefsel steeds slechter wordt zoals bij een progressieve spierziekte. Toch is er bij veel EDS’ers achteruitgang te zien, de klachten hebben dan wèl een progressief verloop. En dat kan tal van oorzaken hebben. In mijn geval is het vaak die overbelasting waar ik niet goed van herstel. Het gaat met pieken en dalen, maar toch vooral bergafwaarts.

Met pieken en dalen

Het gaat niet continu bergafwaarts, soms gaat het ook gewoon best lekker! Bijvoorbeeld op mijn werk. Het ene moment denk ik dat ik mijn beste tijd als docent wel gehad heb en het andere moment gaat het me weer prima af. Maar ook op het vlak van mobiliteit. Ik heb het autorijden weer op kunnen bouwen naar ruim anderhalf uur rijden zonder pauze, terwijl ik mijn scooter wel weg heb moeten doen.

Het duurt vaak wel even voor ik door heb dat het weer wat minder gaat allemaal. Het is ook niet van de ene op de andere dag dat ik ineens heel slecht loop of heel veel last van mijn buik heb. Die dingen gaan zo geleidelijk dat het went. Voor mij werkt het om er regelmatig even bij stil te staan en in kaart te brengen hoe ik ervoor sta. Bijvoorbeeld als het gaat om belastbaarheid, dan bekijk ik hoe ik de salamitechniek toepas en wat ik daarbij nodig heb om me weer fit te voelen. Of als ik denk dat bepaalde klachten erger worden of ergens door veroorzaakt worden, dan houd ik dat een poosje bij in mijn bullet journal.

Ook het naar een piek klimmen gaat geleidelijk. Maar niet zonder dat ik er iets voor moet doen of laten. Door op mijn voeding te letten en met wat extra hulp van voedingssupplementen en Macrogol houdt mijn buik zich al een aardig poosje vrij rustig. Nieuwe, beter passende hulpmiddelen helpen me om iets weer wat langer vol te houden.

Steeds lagere pieken en diepere dalen

En net zo geleidelijk als het schommelen van piek naar dal gaat, worden de pieken steeds lager en de dalen steeds dieper. Dan denk ik dat ik het goed voor elkaar heb, maar als ik terugkijk naar een paar jaar daarvoor, bevind ik me op precies hetzelfde punt. Alleen ervaarde ik dat toen als een dal, terwijl ik dat nu als een piek ervaar. Raar is dat eigenlijk.

In 2015 meldde ik me voor het eerst ziek omdat mijn belasting en belastbaarheid flink uit balans waren. Na mijn werk ging ik liggen en ik stond pas weer op van de bank om naar bed te gaan. En ik was het normaal gaan vinden, maar het was nìet normaal. Mijn rooster was belachelijk vol en de werkdruk zorgde ervoor dat ik continu over mijn grenzen ging.

In die paar jaar tijd is er een hoop veranderd. Werktijden en taken aangepast, hulpmiddelen erbij. Het is niet bij die ene keer ziekmelden gebleven, maar ik heb het beide keren weer op kunnen bouwen. Als je me vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik dat het prima gaat. En zo voelt het meestal ook.

En toch… Toch lig ik inmiddels weer na elke werkdag op de bank om pas weer op te staan als ik naar bed ga.

Hoe lang nog heen en weer schommelen?

Het is ook net een grammofoonplaat die blijft hangen als je hier op mijn blog de berichten leest over hoe het gaat op mijn werk. Dan gaat het weer een poosje goed, dan weer niet. Dan vind ik toch weer wat oplossingen om het werken haalbaar te maken en dan twijfel ik weer of ik het nog wel vol blijf houden. Dan leg ik me neer bij de situatie zoals die is en dan wil ik er weer meer uithalen, dingen doen waar ik energie van krijg.

En ik geloof niet dat ze er op mijn werk last van hebben dat ik toch maar weer achteruit blijf gaan. Ik draai mijn lessen, doe mijn taken, help collega’s waar nodig. Maar ondertussen lukt het me dus niet meer om na een werkdag van zes uur bij het avondeten weer rechtop aan tafel te kunnen zitten. Ik heb daar wel last van. Ik wil naast mijn werk ook in mijn gezin goed kunnen functioneren.

Dus tja, ik doe weer wat ik al vaker heb gedaan. Ik probeer weer wat opties en geef mezelf een deadline om te zien of er verbetering komt. Begin april heb ik weer een afspraak met mijn revalidatiearts gepland staan. Dus nog genoeg tijd om alles op een rijtje te zetten en te bekijken of die opties het allemaal wel waard zijn.

vier pizza's, waaronder één kleine glutenvrije/low fodmap pizza

En, wat heb jij verder in de zomervakantie gedaan? Nou, ik neem dan eindelijk eens de tijd om wat achterstallig onderhoud aan mijn lijf te doen. Vorig jaar waren dat een paar bezoekjes aan een logopedist, omdat ik steeds meer moeite had met ademen, slikken en praten. Leverde niet bijzonder veel op, maar mijn slangetje om te bubbelen pak ik er nog regelmatig bij.

Dit keer was mijn buik aan de beurt. Mijn buik is vreselijk onvoorspelbaar en omdat het soms ook weken prima gaat, stelde ik het steeds maar uit om hiermee naar de huisarts te gaan.

Maar begin augustus ben ik dus naar de huisarts geweest en die stelde voor om bij een diëtist een low fodmapdieet te gaan volgen, omdat mijn klachten overeenkwamen met het prikkelbare darmsyndroom (opstopping, diarree, dumping, krampen, opgeblazen gevoel). 

Wat is een low fodmapdieet?

Fodmap staat voor Fermenteerbare Oligosachariden (fructanen en galactanen) Disachariden (lactose) Monosachariden (fructose) And Polyolen (suikeralcoholen). Daar word je nog niet veel wijzer van, maar het gaat dus om allerlei moleculen die niet in de dunne darm opgenomen worden en daardoor in de dikke darm voor problemen zorgen.

Bij een low fodmapdieet is het dan de bedoeling om een periode zo min mogelijk van die fodmaps binnen te krijgen en daarna weer één voor één te herintroduceren om te zien waar je darmen vervelend op reageren. Dat dieet is door de Monash University ontwikkeld voor mensen met het prikkelbare darmsyndroom.

Die lijst van wat je niet mag, is behoorlijk lang en er zitten ook veel gezonde voedingsmiddelen bij. Gluten, lactose, ui, kool, look, peulvruchten, peer, appel, steenvruchten, avocado, sommige zoetstoffen en nog veel meer. Ik hoop dat er straks na het herintroduceren niet al te veel blijvend van mijn menu geschrapt wordt.

Ervaringen tot nu toe

Ik begon dus in de vakantie met het dieet. Best lastig, alhoewel het nooit uitkomt om je eetgewoonten drastisch te veranderen. Mijn reden om er in de vakantie mee te beginnen was vooral omdat ik dan de tijd had om recepten uit te proberen en op zoek te gaan naar wat ik graag eet èn fodmapproof is.

In de supermarkt is het echt even zoeken naar wat wel of niet mag. Als je eenmaal de juiste producten in huis hebt, kost het minder moeite om je aan het dieet te houden. Waarschijnlijk ga ik wel weer vaker boodschappen bestellen, dat scheelt dan weer een speurtocht in de supermarkt.

Toen we op vakantie waren, zijn we ook een paar keer (op een terras) bij een restaurant gaan eten. Eén had ik vooraf opgezocht en daar werd op de menukaart aangegeven wat gluten- of lactosevrij is. Dat is ook waar ik naar vraag bij een restaurant als het niet duidelijk op de kaart staat, of ze iets hebben wat gluten- en lactosevrij is. De andere voedingsmiddelen die ik niet mag, herken ik makkelijker zelf.

Maar het blijft een beetje jammer als je anderen wel lekkere dingen ziet eten die je zelf ook graag eet en dan bij jezelf een karig maaltje op je bord ziet. Alleen toen we sushi gingen eten had ik daar geen last van. Daar was genoeg keuze voor mij!

Alle moeite was tot nu toe niet voor niks: mijn maag/darmen hielden zich redelijk rustig. De keren dat ik wel last had, waren te verklaren omdat ik toch dat ene versgebakken croissantje uit de cadeau gekregen ontbijtbox nam. Of dat ene ijsje wat wel lactosevrij was, maar waar waarschijnlijk toch nog iets anders in zat.

Tips voor low fodmaprecepten

Uitgebreid koken is echt niet voor mij weggelegd. Het liefst pak ik voorgesneden groenten en een pakje/zakje, zodat ik binnen twintig minuten iets op tafel kan zetten. Nu ik de meeste groentenmixen niet mag, zit er niets anders op dan zelf te snijden en samen te stellen. En daar ben ik echt niet goed in. En het duurt lang.

Gelukkig is er op internet wel het één en ander te vinden aan recepten (en heb ik een man thuis die het graag klaarmaakt):

  • Karlijn’s Kitchen: heel veel recepten en tips. Ze legt ook uit wanneer sommige voedingsmiddelen wel mogen, maar beperkt. Dat vind ik vooral handig, want daar heb ik zelf nog niet zoveel inzicht in.
  • Buikfijn: ook weer heel veel recepten en uitleg, ook weekmenu’s. Verder vond ik het wel interessant hoe zij het ervaren heeft om op vakantie haar dieet aan te houden. Als ik dat dan lees, ben ik blij dat we deze vakantie gewoon in Nederland zijn gebleven.
  • Fodmapfoodies: naast alle categorieën, kun je ook zoeken op ingrediënt. Handig wanneer je al iets in huis hebt, of gewoon trek hebt in iets.

Ben jij bekend met het low fodmapdieet? Tips voor recepten en/of restaurants die hier goed mee gecombineerd kunnen worden zijn van harte welkom!

#IkBlijfThuis thuiswerken

Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.

EDS als kwetsbare groep

Vrijdag kreeg ik een mail van de patiëntenvereniging VED dat we met EDS extra alert dienen te zijn en als kwetsbare groep gezien worden. Daarbij gaat het vooral om aandoeningen die vaak samengaan met EDS, de precieze risico’s zijn niet bekend. Daarnaast las ik een artikel over het Coronavirus en dysautonomie, waarbij ook benadrukt werd om extra voorzichtig te zijn.

Eigenlijk zag ik mezelf nooit zo als kwetsbaar persoon. Op zich heb ik voor iemand met EDS best een aardige weerstand. Maar ik ben daar toch aan gaan twijfelen. Op het moment dat ik mijn lijf overbelast, heb ik meer klachten, ook gekoppeld aan dysautonomie. Dan ben ik ook vatbaarder voor een verkoudheid of griep.

Dus ik blijf thuis. Sinds vrijdagavond heb ik alleen nog maar ‘live’ contact met mijn eigen gezin, de rest online. Zelfs niet voor een boodschapje naar buiten. En ik vind dat zwaar.

Er zijn veel EDS-lotgenoten of andere mensen met een beperking of chronische ziekte die het wel gewend zijn om minder contact met buiten te hebben. Xandra schreef hier ook al over in het artikel Hoe help ik ook na Corona mensen die gedwongen thuis zitten? Voor mijn gevoel kan ik me nu met dat thuiszitten beter inleven in die mensen. Maar ik vraag het me af of dit ook echt geldt voor mensen die niet binnen een kwetsbare groep vallen of hiermee te maken hebben. Ik zie nog zoveel grappig bedoelde memes en berichtjes voorbijkomen, ik heb niet het idee dat die mensen echt de risico’s zien en voelen. Zij gaan nog steeds gewoon naar hun werk, hamsteren wc-papier en vinden het prima als alleen de zwakkeren van de samenleving doodgaan aan Corona.

En dat voelt alsof ons leven minder waard is. Niet de moeite waard om je aan strakke maatregelen te houden. Dat doet pijn.

Sociaal contact mijden

Had ik net een goede balans gevonden in mijn belastbaarheid van waaruit ik weer andere leuke activiteiten kon ondernemen, nu kan daar een streep door. Geen familiebezoekjes meer, niet meer uitgaan met vriendinnen, geen dansles meer, niet meer naar de dierentuin. En de meedenkgroep over onderwijs van Iederin, waar ik me nog maar net bij gevoegd had, werd afgezegd. Ook een studiedag van een toneelacademie waar ik als spreker was uitgenodigd, ging niet door. Allemaal leuke dingen waar ik energie van krijg die ik nu moet missen.

Ondertussen heb ik twee jonge meiden in huis die ik ook moet afremmen. Zij missen die sociale contacten net zo goed. Het lukt me ook niet om ze echt helemaal thuis te houden. Sowieso zijn zij nu degene die boodschappen moeten doen, dus ze moeten wel af en toe de deur uit. En de oudste wordt nog steeds bij haar bijbaantje in de snackbar verwacht.

Ze snappen de maatregelen wel en houden zich ook aan de 1,5 meter afstand. Maar alleen even wat zelfgemaakte baklava afgeven bij hun opa’s en oma’s resulteerde toch weer in daar blijven hangen en bijkletsen.

Thuiswerken als docent en examenleider

Deze eerste week dat de scholen dicht zijn, is het enorm druk voor ons als docenten. Er moet van alles geregeld worden rondom de lessen en examens. Gelukkig ben ik zelf vrij handig in het vinden van mijn weg online en vooral in Teams. Maar om het hele team zover te krijgen dat iedereen het snapt, dat kost ook tijd. We hebben dan ook maandag en dinsdag gebruikt om hier met elkaar vaardiger in te worden en van alles voor te bereiden.

Wat lessen betreft ben ik er klaar voor om morgen te starten met het online lesgeven aan studenten, ook weer via Teams. Een gezamenlijke start met de klas door middel van online vergaderen/videobellen, opdrachten waar studenten thuis mee aan de slag kunnen en digitaal kunnen inleveren en volgens een aangepast rooster beschikbaar zijn via chat of videobellen. Niet ideaal en ik kan lang niet alle lesstof op deze manier overbrengen, maar het is te doen.

De examens zijn een ander verhaal. De beslissingen die daarover genomen worden, kunnen veranderen per dag. Praktijkexamens kunnen echt niet doorgaan, omdat onze studenten in de kinderopvang en het basisonderwijs stage lopen, wat nu ook bij veel stopgezet is. Theorie-examens worden lastig, omdat er afgesproken is dat er maar vijf personen tegelijk in een lokaal mogen en er te weinig docenten op de locatie zijn. Mondelinge examens via videobellen afnemen, vraagt ook weer veel voorbereiding.

En dit alles vanuit huis moeten regelen en afstemmen, is echt niet te doen. Telefoontjes en mails gaan door tot ver na mijn werktijd en ik kan het niet laten liggen. Urenlang overleggen via een beeldscherm is ontzettend vermoeiend. Een ergonomische werkplek heb ik ook niet echt thuis en aan het einde van mijn werkdag ben ik helemaal op. Mijn hoofd en lijf zijn moe en pijnlijk. Ik hoop echt dat het volgende week allemaal wat meer op orde is, zodat het me wel gaat lukken om binnen mijn grenzen te blijven.

Scholen dicht, dus ook de kinderen thuis

Ja, je dacht dat dit het was. Nee joh, bovenop al dat extra werk vanuit huis, het mijden van sociale contacten en het minderwaardige gevoel wat ik meekrijg vanuit de samenleving, moet ik ook nog gewoon moeder zijn. Het werk van mijn man gaat gewoon door, maar gelukkig is hij wel snel thuis doordat het rustiger is op de weg. Met de scholen die nu dicht zijn, betekent dat dus dat ik die twee meiden van ons thuis aan het werk moet zetten.

De oudste van zestien maakt zo haar eigen plan en zorgt zelf wel voor afwisseling in haar dag. Maar de jongste van dertien kan gerust de hele dag op haar telefoon zitten als je haar niet bijstuurt. En met alle drukte van mijn werk, gebeurt dat dan ook langer dan ik zou willen. Ik gun ze hun uitslaapmomentje wel, ook zodat ik in die tijd rustig kan overleggen met collega’s. Maar daardoor missen we een gezamenlijke start van de dag waarbij we hun bezigheden kunnen plannen.

Vandaag ben ik vrij en vandaag krijgen zij ook meer instructies vanuit hun school. Dus ik ga er vanuit dat we er nu wel weer wat meer structuur in krijgen en meer gedaan krijgen samen. Maar de afgelopen dagen voelde ik me wel een beetje een flutmoeder.

Online verbinding zoeken

Toch nog even iets fijns als afsluiter. Want er zijn genoeg initiatieven van mensen die wèl de groepen zien met wie het nu minder goed gaat. Die zich inzetten voor mensen die kwetsbaar of eenzaam zijn, die meedenken wanneer mensen inkomsten moeten missen.

En waar ik persoonlijk erg blij van wordt, is dit filmpje dat Jordy Dik en Manouk Schrauwen in elkaar hebben gezet met verschillende dansers. Zo hebben we toch samen kunnen dansen en kunnen we dit delen met anderen, maar dan op afstand.

Hoe gaat het bij jou in deze dagen van sociale afzondering? Ben je al gewend of komt er ook zoveel op je af? En waar word jij blij van?

jonge mantelzorger mantelzorg rolstoel

Eerder schreef ik al eens over hoe ik het chronisch ziek zijn als ouder niet zozeer zie als draaglast, maar als draagkracht in de opvoeding van mijn kinderen. Maar ook over mijn puber als mantelzorger, die alles bij elkaar toch een aardig vol bordje heeft.

Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Maar als ik dan de reacties lees bij een post op Instagram als hieronder, dan zijn die verhalen toch wel heel herkenbaar.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Natasha Lipman (@natashalipman) op

Schuldig voelen naar je gezin

Zeker de jaren rondom het net krijgen van de diagnose EDS heb ik me vaak schuldig gevoeld. De periode dat je weet dat er iets mis met je is, maar nog niet weet wat, is enorm frustrerend. Ik ben ook niet altijd leuk geweest als moeder of partner in die periode.

Hoe ik wilde zijn als moeder, kwam niet meer overeen met wat ik fysiek aankon. En terwijl mijn man en kinderen vrolijk doorgingen, was het of er bij mij op de rem getrapt werd. Zij gingen vaker zonder mij op stap, of ik bleef aan de kant staan.

Wat hebben ze nou aan zo’n moeder die alleen maar steeds minder kan, dacht ik. Ik remde ze alleen maar af en ze waren vast beter af zonder mij. Niet dat ik eraan dacht om een einde aan mijn leven te maken, maar er waren wel momenten waarop ik dacht: laat mij maar in mijn eentje in een flatje wegkwijnen en de rest maar verdergaan zonder mij. Met een nieuwe partner en een nieuwe moeder.

Toen ik eenmaal de diagnose kreeg, had ik nog iets erbij om me schuldig over te voelen. EDS is een genetische bindweefselaandoening en het kan goed zijn dat mijn dochter het ook heeft.

Voor wie dat schuldgevoel herkenbaar is: bij mij is het in de loop van de jaren zo goed als verdwenen, dus er is hoop. Ieder huisje heeft zijn kruisje en het gaat er vooral om hoe je elkaar steunt en de draad weer oppakt. Dat schuldgevoel staat dat alleen maar in de weg, dus weg ermee.

80% van wat je met kinderen wil ondernemen, is ontoegankelijk

Binnen Nederland, maar ook in het buitenland als we op vakantie zijn, kom ik maar weinig plekken tegen waar de toegankelijkheid echt goed geregeld is.

De school van mijn kinderen kom ik niet fatsoenlijk in, in pretparken ben ik vooral bij de tassen aan het wachten en een dagje strand is voor mij al helemaal niet te doen. En juist met zulke uitstapjes wil je niet steeds om hulp moeten vragen, of dat alles aan jou aangepast moet worden. Dat haalt het spontane en gezellige er wel een beetje van af.

Niet dat het ons tegenhoudt om dingen met elkaar te ondernemen en er is ook wel genoeg wat wel goed te doen is.  Maar het is gewoon zonde dat het niet overal zo is.

Wat nou als er een noodsituatie is?

Toen mijn oudste dochter met haar fiets gevallen was en met de ambulance mee moest, besefte ik in de ambulance pas dat ik vooral op adrenaline liep en dat die wel een keer uitgewerkt zou zijn. Later kwam mijn man ons ophalen en had hij ook mijn rolstoel meegenomen. Dus het kwam wel goed, maar wat nou als er echt een serieuze noodsituatie zou zijn?

Stel dat er ergens brand uitbreekt of iets anders waarbij er snel geëvacueerd moet worden. Dan komt er toch een moment dat ik de anderen niet bij kan houden en ze zonder mij verder moeten. Nu zijn mijn kinderen inmiddels wel oud genoeg dat ze zich ook wel zonder mij redden. Maar dan nog wil je in zulke situaties gewoon als gezin bij elkaar zijn.

Ik ben ook ooit mijn jongste dochter kwijtgeraakt tijdens de intocht van Sinterklaas. Dat maakte dat ik me zó hulpeloos voelde. Ik zag niks in die mensenmassa, kon er niet doorheen. En dan geen idee hebben waar je kind is, dat was echt naar. Het maakte wel dat we vervolgens nog duidelijkere afspraken met elkaar maakten, om op zulke situaties voorbereid te zijn.

Alles is vermoeiend

Gewoon je leven leven met EDS is al vermoeiend. Ik ben maar beperkt belastbaar en moet zuinig zijn met de energie die ik heb om de dag door te komen.

En al zijn mijn meiden hartstikke zelfstandig, er zijn nog steeds dingen waar ze mij als moeder bij nodig hebben en wat mij extra energie kost. Bezoekje aan de orthodontist, ouderavond op school, fiets naar de fietsenmaker brengen, enzovoort.

Vaak vallen zulke afspraken dan ineens in één week, wat het naast mijn werk en alle andere dagelijkse dingen best zwaar maakt. Dus dan moet ik toch ergens ‘nee’ tegen zeggen. Ik ben nu eenmaal niet zo’n moeder die alle ballen tegelijk in de lucht kan houden. Eén bal tegelijk is meer dan zat.

De beste moeder voor mijn kinderen

Ja, ik heb er weleens aan getwijfeld. Of me afgevraagd of ik wel moeder had willen worden als ik vooraf wist dat ik EDS had. Misschien niet. Misschien had ik dan andere keuzes gemaakt en misschien had ik dan minder klachten gehad. Of niet. En het doet er nu ook niet meer toe hoe het anders had kunnen lopen.

We hebben het goed voor elkaar zo met zijn viertjes. Voor mijn kinderen ben ik de beste moeder, want ik ben hùn moeder. Het maakt niet uit hoe andere moeders het doen, want dat zijn niet de moeders van mijn kinderen. Al zullen die voor hun kinderen dan weer de beste moeder zijn.

Ik ben blij met mijn gezin en mijn meiden zijn blij met mij. Behalve als ze hun kamer moeten opruimen natuurlijk.

afvallen weightloss

Afvallen: -0, -2, -4, -6, -8 kilo

En nee, dat is niet omdat ik het als één van mijn goede voornemens had staan en het nu na twee weken opgeef. Ook niet omdat ik inmiddels mijn ideale gewicht bereikt heb. Ik begin er gewoon niet meer aan, ben er klaar mee.

De afgelopen weken zag ik weer regelmatig op blogs voorbijkomen dat er wéér gestart werd met afvallen. En voor iedereen die zich daarbij goed voelt: vooral doen! Maar ik ga het niet meer doen en voel me daar juist helemaal prima bij.

Mijn afvalgeschiedenis

Mijn zwangerschap kan ik niet de schuld geven van het aankomen. Bij mijn eerste was ik al snel weer op mijn oude gewicht en had ik nog best een fit lijf. Eigenlijk kwam ik vooral aan door het niet zwanger worden. Bij de tweede ging dat niet zo gemakkelijk als bij de eerste en dat was best frustrerend. Met die frustraties ging ik wat meer snoepen en om te gaan lijnen leek me dan weer niet verstandig, want ik kon elk moment wel zwanger worden (dacht ik).

Na mijn eerste revalidatietraject had ik niet het idee dat ik alles had geprobeerd om van mijn pijn af te komen. Dus ik ging naar een diëtist om hiermee aan de slag te gaan. En ik viel 15 kilo af, alleen maar door sap en fris te vervangen door thee en water en wat meer te sporten.

Maar in de jaren daarna ging mijn lijf steeds meer achteruit en maakte ik steeds meer gebruik van een rolstoel. De eenvoudige aanpassingen aan mijn eetpatroon waren niet meer voldoende om op gewicht te blijven. Ik verbrandde minder, maar minder eten was lastig. Die 15 kilo kwam ik weer aan.

Daarna heb ik nog wel wat pogingen gedaan, waar ik hier op mijn blog ook wel over geschreven heb. Ik viel 6 kilo af en toen nog eens 2, ik kreeg een terugval en toen bleef het een poos stil hier. Ruim een jaar geleden probeerde ik mezelf weer even een boost te geven met sportvasten, in de hoop de draad weer op te kunnen pakken. De kilo’s die ik toen afviel, bleven er lange tijd van af. In de zomervakantie kwam er een kilootje bij, die ging er vanzelf weer af en kwam er met de kerst weer bij.

Dik & gezond

Ik ben nooit gaan afvallen omdat ik mezelf niet mooi vond met die kilo’s teveel. Natuurlijk is het jammer als je een superleuk jurkje hebt dat ineens niet meer past. Maar ik heb genoeg leuke jurkjes die wel passen en waar ik me mooi in voel. Hoe zwaar of dik ik ook ben.

Dat afvallen was voor mij vooral in de hoop om minder last te hebben van mijn gewrichten en fitter te blijven. Nu heeft het uiteindelijk nooit tegen de pijn geholpen, dus daar hoef ik het ook niet meer voor te doen. En wat het fit blijven betreft, ben ik nog aardig fit voor een rolstoelgebruikende EDS’er. Mijn werk houd ik nu prima vol en daarnaast dans ik een paar uur per week. Fietsen doe ik vooral als het mooi weer is, dat mag wel weer wat meer. En behalve mijn EDS met bijbehorende kwaaltjes ben ik gewoon gezond. Ik heb een prima weerstand, kan het me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst een griepje had.

Als ik mijn eetgewoonten onder de loep neem, is daar ook niet heel veel aan bij te schaven. Mijn dagelijkse porties passen bij wat ik nodig heb, zijn gezond en gevarieerd. Dat is overigens niet helemaal vanzelf gegaan. Mede dankzij de diëtisten en/of coach die ik bij het afvallen geraadpleegd heb, heb ik dit zo ontwikkeld. En sinds mijn maag en darmen wat heftiger zijn gaan protesteren bij onder andere wijn en (melk)chocolade, is er ook niet zoveel ruimte meer om af en toe flink te zondigen. Ik houd nog steeds van lekker eten, maar bij teveel en te vet word ik vanzelf afgeremd door mijn lijf.

Waar ligt de grens als je het afvallen opgeeft?

Het is natuurlijk niet de bedoeling dat ik nu enorm ga uitdijen. Ook al heb ik vooral rekbare jurkjes in mijn kast hangen, mijn rolstoel rekt niet mee. Dus wanneer mijn rolstoel te strak gaat zitten, zal ik toch wel weer eens moeten kijken of ik ergens wat bij kan stellen in mijn voeding en het bewegen.

De weegschaal zie ik niet heel regelmatig, maar ik wil toch wel onder de 90 kilo blijven. Ter vergelijking: op de foto’s hierboven uit 2016 woog ik 92 kilo op de eerste foto met de knalroze legging en 90 op de tweede foto. Ook al schommelt mijn gewicht nog weleens, tot nu toe is het me wel gelukt om onder de 90 te blijven. Dus ik verwacht ook niet dat ik daarbovenuit ga komen. Zolang ik gewoon mijn gezonde eetgewoonten blijf aanhouden en kan blijven bewegen zoals ik nu doe.

En als ik dan toch ooit boven die 92 uitkom of niet meer in mijn rolstoel pas: so be it. Ik weet dat ik genoeg doe om mijn lijf fit te houden en daarbij moet ik al genoeg binnen bepaalde grenzen blijven. Ik ga mezelf niet onnodig martelen en wil graag blijven genieten van eten en drinken. Want ook dat is iets wat binnen EDS niet zo vanzelfsprekend is. En wat dat betreft mag ik in mijn handjes knijpen dat mijn maag-/darmklachten nog minimaal zijn.

statief samsung lenovo yoga olympus pen visitekaartjes

Nou, 2019 was best een goed jaar voor mij. Ik werd 40 en ook mijn kinderen maakten stappen richting het volwassen worden. Voor 2019 wilde ik dat mijn werk weer haalbaar werd om te kunnen doen en daarnaast nog wat leuke dingen plannen. Deze vier doelen had ik een jaar geleden bedacht:

1. Een goede stoel (of stoelen) op mijn werk

Al een poosje was ik met mijn ergotherapeut bezig om een stoel te vinden waar ik tijdens mijn werk goed op kon zitten en me mee kon verplaatsen. De trippelrolstoel was al afgevallen, omdat deze voor mij te zwaar was om mee te rollen of te trippelen. Even dachten we dat het dan maar twee goede stoelen moesten worden: een rolstoel die op mijn werk bleef staan en een trippelstoel waar ik goed in kon zitten. Maar toen kwam ik de O4 Workhopper tegen.

In februari mocht ik deze O4 workhopper testen en dat beviel me erg goed! Dus vervolgens deed ik een aanvraag bij het UWV, wat niet helemaal vlekkeloos verliep. Maar eind september had ik ‘m dan. En de Workhopper bevalt me heel goed. Ik kan regelmatig afwisselen in houding, hoef niet over te stappen van stoel als ik me verder op de verdieping wil verplaatsen, kan er mee trippelen en rollen.

Dus dit punt is zeker weten geslaagd!

2. Weer helemaal ‘beter’ zijn

Vanaf het begin van het schooljaar 2018 – 2019 was ik weer begonnen met opbouwen. Heel rustig aan, eerst vier dagen van drie uur en toen dat goed ging steeds een uurtje of twee per week erbij. In april 2019 werkte ik weer mijn volledige aanstelling, vier dagen van zes uur.

In totaal ben ik bijna een jaar (deels) ziek geweest, wat werk betreft dan. En zo’n lange periode had ik niet eerder meegemaakt, maar blijkbaar was het nodig om echt weer heel langzaam en binnen mijn grenzen op deze manier op te bouwen. Het was ook echt weer even zoeken naar wat ik kan en wil binnen mijn werk.

Echt beter ben ik natuurlijk niet. Ik heb nog steeds hEDS en ben daardoor nog steeds beperkt belastbaar en heb altijd wel pijn. Maar ik ben tevreden met hoe ik mijn dagen nu indeel en hoe ik binnen mijn grenzen kan blijven.

3. Mooie foto’s kunnen maken

Dus… tja… Nee, hier heb ik echt te weinig energie in gestopt om te kunnen zeggen dat dit verbeterd is. Ik heb wel een keer een gratis webinar gevolgd. Dat was al leerzaam, maar ik ben er nog geen betere fotograaf van geworden.

Op de valreep heb ik in december nog geïnvesteerd in daglichtlampen en een achtergrond. Deze heb ik nog niet gebruikt, maar ik hoop dat het verschil straks wel zichtbaar is bij de outfitfoto’s die ik regelmatig maak.

4. Een heel tof feestje gaan geven als ik 40 word!!!

Eigenlijk had ik het al vrij vroeg in het jaar allemaal gepland: Een café afgehuurd, een leuke coverband geregeld en allemaal leuke mensen uitgenodigd. Dat uitnodigen vond ik nog wel een lastige. Omdat er meteen al zoveel mensen hadden toegezegd dat ze zouden komen, ben ik op een gegeven moment maar gestopt met uitnodigingen versturen. Ik wilde ook weer niet dat het te vol zou worden en ik zelf geen kant op kon.

Uiteindelijk was het toch nog wel iets rustiger dan ik verwacht had, maar eigenlijk was dat helemaal prima. Ik was blij met de mensen die er waren: vrienden, familie en buren. En we hebben het enorm gezellig gehad en de band was echt heel tof. Wel veel te veel cadeautjes gehad, ben vreselijk verwend.

Ik ga er niet van uit dat ik mijn 50e verjaardag ook nog op deze manier kan vieren. Maar dit feestje past zeker in het rijtje met mooie herinneringen waar ik nog lang op kan teren.

Nog meer toffe dingen uit 2019

Niet op alles heb ik zelf invloed, soms maken anderen plannen waar ik mee van mag genieten, of gebeurt het vanzelf. Dit zijn zomaar een paar van die toffe dingen uit 2019 waar ik enorm blij van werd:

  1. Mijn jongste dochter maakte de overstap van basisschool naar voortgezet onderwijs.
  2. Mijn oudste dochter haalde haar brommerrijbewijs.
  3. We kregen een nieuwe badkamer en de woonkamer kreeg een update.
  4. Dansen op Spoffin, Shimmy Shake en DanceAble was super!
  5. We gingen met het gezin naar een goede vriendin in Duitsland voor een paar dagen.

Op naar een mooi 2020!

Eigenlijk ben ik een heel gelukkig mens. Als heel 2020 net zo door blijft kabbelen als 2019, dan ben ik tevreden.

Niet dat mijn leven perfect is of dat er niets aan mij verbeterd kan worden. En we hebben als gezin zeker nog wel plannen voor 2019, onder andere voor wat er nog in ons huis te klussen valt. Maar het is ook weleens fijn om het jaar over je heen te laten komen en te zien waar het je brengt.

Nu is er wel iets wat ik in 2020 meer aandacht aan wil geven, waar ik het ook al eerder over heb gehad. Met alles zo in balans, mis ik de passie een beetje. Maar ik denk niet dat dat iets is wat te plannen is. Ik hoop wel 2020 met een open blik in te gaan, af en toe ‘ja’ te kunnen zeggen op dingen die misschien voor mijn lijf niet het allerbeste zijn, maar me wel op een ander vlak energie geven.

Kom maar op met dat nieuwe decennium! Ik ben er klaar voor.

En waar kijk jij tevreden op terug/vooruit?

ziek euthanasie kindereuthanasie

Een heftig onderwerp, maar zo nodig om besproken te worden: kindereuthanasie. Of eigenlijk is het actieve levensbeëindiging bij kinderen onder de twaalf jaar, die zelf niet in staat zijn hier een beslissing over te nemen. Mijn mening hierover is lang niet zo belangrijk als die van de ouders die zulke lastige dilemma’s in hun schoot geworpen krijgen. Maar het roept toch iets bij me op, wat ik graag wil delen.

Mocht je je er nog niet zo in verdiept hebben, kijk dan eens onderstaand filmpje en lees dit artikel: Donker – Anna is anders. Beiden laten zien wat een gemis het is dat er nu zo weinig over gesproken wordt en wat de alternatieven zijn voor kindereuthanasie. Laten lijden of laten versterven.

Zelf heb ik geen ervaring als ouder van een ernstig ziek of meervoudig beperkt kind. Maar als docent en ex-begeleider in de gehandicaptenzorg vind ik het belangrijk dat hun verhalen gedeeld worden, om zo meer inzicht te krijgen in hoe zij dit ervaren. Wat ik ook al eerder schreef over de documentaire ‘De wereld van Puck‘: als (beginnende) begeleider in de gehandicaptenzorg heb je niet altijd meteen hier inzicht in en/of begrip voor.

Henk ging dood en ik hielp daaraan mee

Rond de twintig was ik toen ik dacht mijn plek helemaal gevonden te hebben als begeleider van ernstig meervoudig gehandicapten. Eerst op woonvoorzieningen, waar ik cliënten zoals Anna, Bram, Nuria en Puck verzorgde en begeleidde in hun dagelijks leven. Zo ook Henk (niet zijn echte naam), een jongeman van mijn leeftijd. Hij had een vergroeid en verkrampt lijf, kon alleen vloeibaar eten met hulp en kreeg dagelijks darmspoelingen, omdat zijn darmen niet goed werkten. Zijn rolstoel kon hij niet zelf voortbewegen en om te communiceren kon hij alleen zijn eigen vorm van ‘ja’ en ‘nee’ gebruiken.

Als begeleider was ik gewend aan alle verzorging, dat hoorde er voor mij bij. Ik zag de lach op Henk’s gezicht als hij me binnen zag komen. Zijn stralende ogen als je zijn favoriete muziek opzette. Zijn humor in de gesprekken die we hadden. Maar zijn leed zag ik in eerste instantie niet, of te weinig in ieder geval.

De ouders van Henk waren al vanaf zijn geboorte bezig met zijn dood, hadden al zoveel angstige momenten meegemaakt. Zij zagen zijn lijden wèl, onder andere bij alle operaties die hij al had ondergaan. Dus toen hij voor de zoveelste keer een darmafsluiting had, werd besloten niet meer te behandelen. Geen operatie meer, geen ziekenhuis meer. Maar ook geen voeding meer, alleen maar pijnbestrijding.

Niet alle begeleiders hadden een verpleegkundige achtergrond (ik ook niet), dus we kregen een spoedcursus om hem pijnmedicatie te mogen toedienen. Zo kon Henk zijn laatste dagen op zijn eigen kamer doorbrengen, met vertrouwde gezichten om hem heen. Regelmatig stond ik met een collega aan zijn bed om samen het besluit te nemen dat het tijd was voor een extra dosis en dit samen toe te dienen. Henk sprak al snel helemaal niet meer. Zijn ogen straalden niet meer, hij draaide ze juist weg, alsof hij wist dat het klaar was en zich erbij neer had gelegd.

Wie bepaalt wanneer lijden teveel wordt? Of kindereuthanasie mag?

Jong en onervaren als ik was, was ik er wel even boos om dat Henk niet meer behandeld zou worden. Bij de crematie huilden wij als begeleiders het hardst en ik snapte niet waarom de ouders niet huilden. Maar door goede gesprekken met mijn collega’s kreeg ik er wel meer begrip voor. Henk’s ouders hadden al hun tranen al gehuild voor hem, in al die jaren daarvoor. Zijn overlijden gaf Henk rust en daarmee ook zijn ouders. Maar dat maakt hun verdriet niet minder.

En het eerste wat door mijn hoofd schiet als ik in het filmpje het verhaal van Nuria en Bram hoor, is: ‘Maar wie zegt dat ze lijden, wie zegt dat ze niet gelukkig zijn op hun eigen manier? Zelf kunnen ze het niet zeggen!’ Tegelijkertijd besef ik dat dit mijn eigen, egoïstische kijk erop is. Dat ik ontzettend blij werd van mijn werk als begeleider bij ernstig meervoudig gehandicapten, wil nog niet zeggen dat zij dat ook waren. En stel, al heb ik ze een klein beetje gelukkig gemaakt in dat kleine stukje van hun leven dat ik met ze deelde, dan nog heb ik geen compleet zicht gehad op hoe het ze daarbuiten vergaan is.

Maar hoeveel leed had Henk bespaard kunnen blijven als er wel een mogelijkheid was geweest om op een respectvolle manier zijn leven te beëindigen, al op jongere leeftijd? Wat voor meerwaarde heeft het om langer te leven, maar daarbij alsmaar heftige behandelingen en operaties aan te moeten gaan, die alleen maar meer pijn opleveren?

Als er al iemand is die antwoord kan geven op zulke vragen, in een situatie waarin het kind het zelf niet aan kan geven, dan zijn het toch wel de ouders. En daarbij is het zo ontzettend belangrijk dat het bespreekbaar is met artsen, behandelaars, begeleiders, enzovoort. Ik snap dat wetgeving rondom zo’n heftig onderwerp niet zo snel veranderd is. Maar meteen al roepen dat er geen ruimte is om een grens te verleggen als het gaat om kindereuthanasie, daarmee verlicht je het lijden echt niet. Daarmee snoer je ouders de mond, die juist zo nodig gehoord moeten worden.

Nee Kees, hier help je niemand mee. Luister op zijn minst eens echt naar de ouders.

vriendschap, vrienden, rekening houden

Gisteravond keek ik de film ‘You’re not you’ op tv. Net als de films ‘Intouchables’ en ‘Me before you’ gaat het hier om iemand met een ernstige ziekte of beperking (in deze film Kate, een vrouw met ALS) met een flink gevulde portemonnee die een onervaren, financieel minder bedeeld en lekker uitbundig persoon in dienst neemt als verzorger en hiermee bevriend raakt. En ook al hou ik helemaal niet van het cliché beeld wat hiermee geschetst wordt, ik kijk het toch. En uiteraard jank ik mee op het einde.

Waarom ik het dan wel kijk, geen idee. Het geeft een beangstigend beeld van alles wat wegvalt als je ziek wordt. Hobby’s of werk wat je niet meer kunt uitvoeren. Familie en vrienden die je niet begrijpen en je steeds meer links laten liggen. Tot je alleen nog maar je verzorger hebt die je wat gezelligheid brengt. Of nee, Kate ontmoet ook een lotgenoot waar ze bevriend mee raakt. Een vrouw met ALS die wèl een partner heeft die met haar ziekte om kan gaan. Maar die ook laat zien hoe Kate niet wil sterven: aan slangen in het ziekenhuis.

Echt om te janken allemaal. Mocht je daarvan houden: bij Brave Dutchies staan er meer van dit soort films op een rijtje.

Vriendschappen komen en gaan

Los van het hebben van een chronische of progressieve ziekte of beperking, zit er altijd wel een verloop in de vrienden die je om je heen hebt. Die klik die je met klasgenoten of collega’s had, is er niet altijd na twintig jaar nog steeds. Dat maakt hen geen minder leuke personen. En soms verwateren vriendschappen door afstand, of doordat kinderen, school of werk meer aandacht vragen. Gebeurt gewoon.

Maar vriendschappen veranderen wel sneller als je ziek wordt. Er komt ineens meer bij kijken om rekening mee te houden. Aan de ene kant wordt het steeds lastiger om iets gemeenschappelijks te hebben. En aan de andere kant kost het dagelijkse leven als chronisch zieke al zoveel energie, dat het onderhouden van contact veel pijn en moeite kost. Of de ander vindt het gewoon heel moeilijk om jouw pijn te zien, jou te zien veranderen daardoor.

Vriendschappen met lotgenoten zijn soms makkelijker, omdat je elkaar beter begrijpt. Maar ik vind het dan weer vreselijk moeilijk om te zien dat iemand waarmee je een band hebt opgebouwd, soms zo hard achteruit gaat. Dat weerhoudt me wel in het aangaan van nieuwe vriendschappen met lotgenoten. Hoewel ik ook wel besef dat dat een tikkeltje egoïstisch is van mijn kant.

Waar kun je rekening mee houden als vrienden (chronisch) ziek worden?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mezelf spreken en ik zie mezelf niet als ernstig ziek. Maar ik zie wel overeenkomsten met anderen (en uiteraard die dramafilms die ik eerder noemde). En als je zelf bevriend bent en wil blijven met iemand die toevallig door een aandoening of ziekte beperkt is, dan heb ik daar wel wat ideeën over om rekening mee te houden.

  • Beperkte belastbaarheid: Eigenlijk is bijna alles wel hieraan op te hangen. Iemand die chronisch ziek is, kan gewoon niet zoveel als anderen. En niet zo lang. Als je dat eenmaal doorhebt, is het niet zo ingewikkeld om de rest uit te vogelen.
  • Een ander dagritme: Om dus met die beperkte belastbaarheid om te kunnen gaan, ziet een dag er anders uit. De één staat pas op in de middag, de ander gaat juist vroeg naar bed. En dan nog zijn er tussendoor rustmomenten nodig en kan er niet teveel op één dag gepland worden.
  • Toegankelijkheid: Wil je eens buiten de deur iets ondernemen, dan is het handig om te weten wat de ander nodig heeft om dit vol te kunnen houden. Dat kan een goede zitplaats zijn op korte loopafstand, een prikkelarme omgeving, volledig rolstoeltoegankelijk… Ook dat verschilt weer per persoon en situatie, maar het is fijn als de ander zich hierin verdiept.
  • Afspraak buiten de deur of thuis blijven: Een uitje met vrienden hoeft niet altijd spectaculair te zijn. Bij iemand een kopje thee drinken en bijkletsen kan veel meer waarde hebben dan een avondje uitgaan. Andersom is het wel heel erg balen als er wordt uitgekeken naar een uitje, de hele week hieromheen gepland is en het uitje vervolgens niet door kan gaan.
  • Tempo acceptatieproces: Niet iedereen heeft dezelfde tijd nodig om een acceptatieproces door te worstelen. Maar het is niet aan jou als vriend om het tempo te bepalen. Dat ligt bij de persoon met een chronische ziekte zelf. Dus ja, soms is diegene dan langer verdrietig om het verlies van iets dan je zou verwachten. Of soms is diegene klaar met het uitproberen van alternatieve geneeswijzen, terwijl jij nog wel drie hele goede suggesties hebt.
  • Blijf betrekken: Ook al worden afspraken negen van de tien keer afgezegd vanwege fysieke klachten, blijf uitnodigen. Ook al heb je een heel ander leven en interesses, blijf ze delen. Ook al duurt het een week voor je een reactie krijgt op Whatsapp, blijf berichtjes sturen. Er is niets erger dan buitengesloten worden, omdat vrienden denken dat je toch niet kan of niet geïnteresseerd bent.
  • No drama: Medelijden of bewondering omdat jij er echt niet mee zou kunnen leven als jij net zo ziek was als je vriend of vriendin, daar zit echt niemand op te wachten. Op een gegeven moment hoort het chronisch ziek zijn gewoon bij het leven, daar hoef je niet dramatisch over te doen.
  • Pijn of verdriet is niet te vergelijken: Het is niet zo dat jij van alles voor je moet houden, ‘omdat de ander het zoveel erger heeft’. Iedereen ervaart pijn of verdriet anders. Binnen een vriendschap kun je verwachten dat de ander met je meeleeft, ook al ervaart diegene het anders.

Hoe zou jij willen dat je vrienden rekening houden met jouw chronisch ziek zijn en/of beperking?

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.

Smartdrive stuk, nu ook mijn lijf nog meer stuk

Tijdens de hittegolf aan het begin van deze vakantie heeft mijn Smartdrive het begeven. En blijkbaar was het iets dat niet zo gemakkelijk gemaakt kon worden, want ze moesten ‘m opsturen voor reparatie. Uiteraard was er niets wat ik als vervanging kon krijgen en op de vraag hoe lang het kan gaan duren, heb ik nog steeds geen antwoord.

Nu kan ik nog wel op andere manieren de deur uit. Ik kan een stukje fietsen, of de scooter nemen. Of ik gooi mijn rolstoel in de auto en zo kom ik ook nog wel wat verder. Maar met alleen mijn rolstoel zelf kom ik dus niet zo ver meer. Dus dat betekent dat ik steeds iemand om hulp moet vragen om mij even te duwen. En ik was juist zo blij dat ik dat met mijn Smartdrive niet meer hoefde.

Even op stap gaan met mijn meiden, gebeurt dus niet zo snel meer. Dat dagje Drievliet, daar heb ik een week lang pijn van gehad.

Ik voel me zo een beetje opgesloten thuis. Het bijkomen van een uitstapje kost me meer tijd dan het uitstapje zelf.

Help, mijn man is klusser!

Eén van de buren maakte hier al een grapje over, maar op zich is het nog niet zo erg dat ik mijn man voor zo’n programma hoef op te geven hoor!

Maar ondertussen gaat het opknappen van de woonkamer niet zo snel als gehoopt. Enerzijds omdat mijn man het naast zijn fulltime baan moet doen en nog geen vakantie heeft. Anderzijds omdat er wat dingen zijn tegengevallen, doordat ons huis zo oud (en scheef) is.

En zolang je in het ritme van je werk zit en geen hele dagen thuis opgesloten zit, is dat ook niet zo’n probleem. We hebben een zithoek in de hal gecreëerd (ja, die is zo groot) en een deel van de bank in onze slaapkamer gezet. Want de tv/wifi is dus naar onze slaapkamer verhuisd, dus daar zitten we ook regelmatig.

Maar de afstanden tussen de zithoeken en de keuken zijn nu zo groot, dat het me zwaar valt dit lopend te doen. Al die kleine stukjes bij elkaar maken samen toch een flink stuk wat ik op een dag loop.

En ik kan niet meer fijn in mijn naaikamer achter mijn laptop bezig zijn, want daar werkt de wifi niet. Dan ga ik maar in de keuken aan de eettafel zitten, ook al zitten die stoelen helemaal niet zo fijn.

Thuiszitten is dus niet zo relaxt meer als voorheen, het levert me meer pijn op. Deze week was het voor het eerst dat ik door de pijn de trap niet meer op kwam. Traplopen kost me altijd al wel pijn en moeite, maar nu ging het gewoon niet meer en moest ik op mijn kont naar boven.

Keelproblemen… waarom nu ineens?

Voor de zomervakantie was het me al opgevallen en had ik al besloten er wat mee te gaan doen. Dat ik ‘s ochtends moeite met slikken heb, is al heel lang zo. Dat ik daardoor ‘s ochtends meestal alleen maar pap kan eten, vind ik niet eens zo erg.

Maar ik merkte dat er steeds iets bij kwam. ‘s Nachts moeite met ademhalen en meer snurken, in gesprekken moeite met me verstaanbaar maken. Alsof mijn keel dicht zakt en ik echt moet persen om er iets uit (of in) te krijgen. En ook met het nieuwe schooljaar in het vooruitzicht, waar ik weer wat meer ga lesgeven, maakte ik me hier toch wel wat zorgen om.

Inmiddels heb ik een intake bij een logopedist gehad en ben ik begonnen met Lax Vox. Dit is een oefening waarbij je door een siliconen slangetje bubbels gaat blazen in een laagje water. Het heeft me alleen nog niet zoveel opgeleverd. Ik heb eerder het idee dat ik me nog meer moet focussen op dingen die vanzelf horen te gaan. Dat het me ‘s avonds in bed met een droge keel niet lukt om te slikken, alsof dat klepje niet meer dicht wil.

Heel irritant dit.

Aftellen naar leuke dingen

Met al die dingen die niet mee willen werken, is de vakantie een stuk minder leuk. Gelukkig komen er nog wel wat leuke dingen aan. Zo mag ik de komende twee weken met Misiconi Dance Company en nog een Schots gezelschap werken aan een stuk wat we tijdens Spoffin (street arts festival) gaan laten zien. Daar heb ik echt heel veel zin in!

En daarna ga ik mijn veertigste verjaardag vieren. Ik vond dat ik het wel verdiend had om me daarbij goed te verwennen, zeker omdat ik het afgelopen jaar best wel weer wat bereikt heb. Dus ik heb een cafeetje afgehuurd en er komt een toffe rockcoverband. En als de mensen die al hebben toegezegd dat ze komen, ook daadwerkelijk allemaal komen, dan ben ik een blij mens.

Misschien ben ik zelfs wel een beetje aan het aftellen naar het nieuwe schooljaar. Gewoon weer in een normaal ritme zitten, dat werkt voor mijn lijf toch ook het beste. En op mijn werk voel ik me ook een stuk nuttiger dan nu, waar ik zelfs bij een simpele boodschap hulp moet vragen aan mijn kinderen.

En omdat we deze zomer niet met het gezin weg zijn geweest, willen we dat in de herfstvakantie wel gaan doen. Dat is wel nog even ver weg, maar toch ook leuk om dan een vakantie te hebben om naar uit te kijken!

Maar hoe is jouw zomer/vakantie? Aan het genieten, of heb je ook nog iets om naar uit te kijken?