Berichten

lesgeven onderwijs

Inmiddels is de zomervakantie nu dan echt begonnen. Even weer een moment om terug te kijken naar het afgelopen schooljaar en vooruit te kijken naar het volgende. Of de daarop volgende schooljaren. En er is genoeg om over te piekeren en peinzen. De eerste helft van het schooljaar dacht ik zo goed bezig te zijn, maar ik had niet kunnen voorzien dat het zo zou lopen.

Deels ziek melden in het onderwijs: het werkt gewoon niet

Het werk is nooit klaar en met de verantwoordelijkheden die erbij komen kijken, is het gewoon heel erg lastig om je grenzen aan te blijven geven. Je wil toch dezelfde kwaliteit kunnen blijven leveren. Studenten moeten er niet de dupe van zijn dat ik nu even niet mijn hele aanstelling kan werken. Maar voor mijn lijf schiet dat dus niet zoveel op.

Twee jaar geleden was ik ook al tot die ontdekking gekomen, toen ik me voor 25% had ziek gemeld. Als je eenmaal je gezicht laat zien op je werk, wordt er door collega’s en studenten op je gerekend.

Dit jaar had ik me na de meivakantie voor 50% ziek gemeld en de laatste weken voor de zomervakantie werd dit zelfs 75%. En nog had ik niet het gevoel dat mijn lijf weer aan het herstellen was. Minder uren, maar nog steeds de verantwoordelijkheden van een examenleider, leverde alleen maar meer stress op. Ik sliep slechter en mijn werkweek van twee keer drie uur voelde als een fulltime werkweek. Ik was kapot.

Tijdelijke dip of blijvende achteruitgang?

Waar ik twee jaar geleden nog het gevoel had dat mijn lijf in staat was om te herstellen, begin ik daar nu een beetje het vertrouwen in kwijt te raken.

En aan alle kanten wordt het al tegen me gezegd. Mijn ergotherapeut vroeg zich hardop af of mijn achteruitgang niet gewoon blijvend was, in plaats van een tijdelijk dipje zoals ik het noemde. De bedrijfsarts vond dat ik misschien niet zo graag moet willen werken. Dat ik me op belangrijkere dingen moet richten, zoals mijn gezin. En mijn revalidatiearts kwam met de opmerking dat ik beter op mijn hoogtepunt kan stoppen, voordat ik zover aftakel dat ze me op een vervelende manier weg gaan werken.

Ja, het klinkt ook allemaal wel heel verstandig, maar mijn gevoel wil er gewoon niet aan. Het is maar werk, maar wat zou ik zonder moeten?

Deadline 22 oktober

Goed, er moet dus wel wat veranderen wil ik het nog langer vol kunnen houden. Na de zomervakantie blijf ik waarschijnlijk eerst nog even voor 50% ziek gemeld. Mijn taak als examenleider wordt gesplitst. Deze taak wordt steeds groter en is niet meer te doen door één persoon in een team met verschillende opleidingen. Hiermee word ik dus ontlast, krijg iets minder verantwoordelijkheden. Daarnaast zijn die collega’s straks zo goed ingewerkt, dat het geen drama is als ik toch nog uitval.

Maar, ik ken mezelf inmiddels wel een beetje en mijn revalidatiearts ook, dus heb ik een deadline afgesproken. Het is nu zo vaak gebeurd dat ik één stap vooruit doe en weer twee (of drie) terug, nu moet het gewoon echt gaan verbeteren.

Die deadline heb ik gezet op 22 oktober, het begin van de herfstvakantie. Als er dan nog geen verbetering is, meld ik me voor 100% ziek. Na een werkdag van drie uur moet ik na een half uurtje rust gewoon weer fit genoeg zijn om thuis wat te kunnen doen. Ik moet gewoon zeven uur kunnen slapen in een nacht. Vijf minuten kunnen lopen zonder pijn, bij het avondeten een half uur aan tafel kunnen zitten zonder pijn. Dat is allemaal toch niet teveel gevraagd?

En terwijl ik dit zo schrijf, denk ik tegelijkertijd: Jacq, wie neem je nou in de maling? Dit zit er echt niet meer in, wat je ook verandert in je werk.

Idealen in de prullenbak

Hoewel mijn gevoel zich er heel erg tegen verzet, heb ik er in mijn achterhoofd wel rekening mee gehouden dat het werken er op een gegeven moment niet meer in zit. En op zich maak ik me niet eens zoveel zorgen om het hele proces van afkeuren en hoe we er daarna financieel voor staan. Daar heb ik al het één en ander over uitgezocht en nagevraagd en dat moet te doen zijn.

Maar wat me nog het meeste dwarszit, is dat alles wat ik zo graag wilde bereiken met mijn werk, in de prullenbak kan. Ik ben het onderwijs in gegaan om mensen op te leiden voor het werkveld waar ik vandaan kwam. Om goede beroepskrachten te leveren, die ik zelf graag als collega gehad zou willen hebben. En waar ik mijn kinderen aan zou toevertrouwen.

Vijf jaar geleden heb ik mijn master in Leren en Innoveren behaald. Met het idee dat ik naast lesgeven ook achter de schermen bezig kon zijn met het vormgeven van goed onderwijs. De afgelopen veertien jaar heb ik zo ontzettend veel verschillende lessen gegeven aan de opleidingen Pedagogisch Werk, Onderwijsassistent en Maatschappelijke Zorg. Lessen waar ik toch best trots op ben.

Kan allemaal de prullenbak in. Al die kennis en ervaring doen er toch niet meer toe.

En ik merkte het al bij de laatste diplomering. Ik was er niet bij en ik werd niet gemist. Van de studenten die afstudeerden, was er maar één klas die nog les van mij heeft gehad en dat worden er steeds minder. Niemand die nog zegt: ‘Mevrouw, ik heb zoveel van u geleerd.’ Of: ‘U heeft me gemotiveerd om voor dit vak te gaan.’ De studenten kennen me alleen nog maar als die examenleider die komt zeuren als formulieren niet in orde zijn.

Nu al mis ik het lesgeven, het contact met studenten, het aanzetten tot leren, het ontwikkelen en creëren. Wat als daar straks helemaal niks van overblijft? Wat blijft er dan van mij nog over?

 

Eind januari was het nogal druk op mijn werk. Ik liep (bijna letterlijk dus) de benen uit mijn lijf en pluk daar nu nog de vruchten van. Normaal redde ik me prima op mijn werk met alleen een trippelstoel en liep ik de korte stukjes naar het kopieerapparaat, een lokaal of de docentenkamer. Maar in die drukke week heb ik dus mijn lijf nogal overbelast en sindsdien neem ik bijna elke werkdag wel mijn rolstoel mee, omdat het lopen niet lekker meer gaat.

En dan komt die vent van mij met de geweldige opmerking: ‘Moet je niet weer eens een jurkje maken? Je bent wat gestrest door je werk.’

Opmerkingen die je maar beter niet kunt maken

Ja, die opmerking valt dus wel in de categorie opmerkingen die je maar beter niet kunt maken. En dat heb ik ‘m ook wel laten weten ook de laatste tijd. Bij elke klacht of kwaal van zijn kant gooi ik ‘m erin: misschien moet je maar eens een jurkje maken.

Toen kon ik ‘m wel schieten, maar inmiddels kan ik er wel om lachen. Hij is verder wel heel lief hoor. 😉

En wel opvallend om te zien dat er de afgelopen weken een paar artikelen verschenen over nare opmerkingen die mensen met een beperking of chronische ziekte naar hun hoofd krijgen. Just live blog verzamelde kwetsende opmerkingen onder hun lezers. Dat is echt een enorme lijst geworden en sommige opmerkingen zijn echt belachelijk. Als er iemand tegen mij zou zeggen dat het wel mijn zondes zouden zijn, kan diegene flink wat terug verwachten.

Sacha vertelde bij Uniek sporten welke dingen zij als rolstoeler niet wil horen. Nu heb ik er zelf niet zoveel moeite mee als iemand uit onwetendheid iets goed bedoelt, maar nogal lomp overkomt. Zoals een oude bekende die ik op mijn werk tegenkwam die me vertelde dat vitamine D echt wonderen doet bij heel veel aandoeningen. Maar net als Sacha heb ik vooral moeite met het betuttelen en kleineren. Gelukkig kom ik dat eigenlijk bijna niet tegen.

Dan toch maar een jurkje genaaid…

Nou vooruit, dan volg ik dat goedbedoelde advies maar op ook.

Het patroon had ik al eerder gebruikt, toen maakte ik er ook al een zwart-witte tricotjurk van. De stof was ik op de markt tegengekomen, toen ik eigenlijk op zoek was naar heel iets anders. De jurk zat lekker snel in elkaar, twee uurtjes werk en hij was klaar.

Het patroontje op de stof is nou niet echt dat het bijzonder mooi afkleed ofzo… Het ziet er best vreemd uit. Ik vind ‘m wel grappig zo. En heerlijk comfortabel.

En potverdrie, zit ik gewoon nog steeds in een rolstoel!

Echt, het heeft dus gewoon niet geholpen hè! Had ik er zo op gerekend dat door het ontstressende naaiprojectje al mijn pijn verdwenen zou zijn. Niet gelukt.

Maar, ik heb er wel van opgestoken hoe je met zulke minder fijne opmerkingen om kunt gaan: gewoon de bal terugkaatsen. Zo had ik die bekende wel kunnen vragen of vitamine D ook tegen kaalheid zou helpen. En het naaien van een jurkje ga ik zeker nog dit hele jaar te pas en te onpas gebruiken hier thuis.

Wie durft er mij nog van ongepaste adviezen te voorzien? 😉 Ik zou ze graag hier in de reacties lezen, zodat ik vast kan oefenen met het teruggeven van rake antwoorden (in plaats van met een mond vol tanden staan).

fietsen driewielligfiets hase lepus comfortBewegen is gezond, dat weten we allemaal. Volgens de beweegrichtlijnen van de Gezondheidsraad zouden we verspreid over de week 150 minuten aan matig intensieve inspanning (zoals wandelen of fietsen) en twee keer per week spier- en botversterkende activiteiten moeten doen. En uiteraard niet teveel zitten.

Tja, daar zit je dan als chronisch zieke in je rolstoel. Korte stukjes lopen gaat nog wel, maar eigenlijk moet ik elke inspannende activiteit afwisselen met liggen. Dus er blijft niet zoveel over van dat actief doen.

Waarom zou je fietsen, echt gezond word je toch nooit?

Toen ik bij de WMO-consulent aan had gegeven dat ik niet meer kon fietsen op een gewone fiets en graag een aangepaste fiets wilde hebben, was de eerste reactie dat een scootmobiel dan ook wel zou voldoen. De WMO is er niet om je gezond te houden, maar puur om op de goedkoopste manier iemand mee te kunnen laten draaien in de maatschappij. Dat ik het als moeder belangrijk vond om mijn kinderen verkeersveilig te maken op de fiets en samen met ze wilde fietsen, was wel een beter argument voor de gemeente dan fit te blijven.

Maar door te fietsen, profiteer ik van zoveel meer voordelen dan wanneer ik een scootmobiel zou hebben.

  • Spieren die je niet gebruikt, verdwijnen. En zeker nu het lopen steeds slechter gaat, wil ik die beenspieren op een andere manier kunnen blijven gebruiken. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn loopfunctie langer kan blijven behouden, juist doordat ik ook fiets.
  • Gedurende de dag zit en lig ik erg veel. En ik heb wat overgewicht, wat lastig kwijt te raken is op die manier. Met fietsen kan ik in ieder geval wat meer calorieën verbranden dan rollend in mijn rolstoel.
  • Als je benen stilstaan, lijkt het wel of de rest van je lijf ook een tandje minder z’n best doet. Nu doen mijn darmen door mijn EDS al niet zo goed hun best en juist door te fietsen blijven die ook weer wat meer in beweging.
  • Het is heerlijk om je hoofd leeg te fietsen. Alle stress van werk eruit trappen, de wind je zorgen weg laten waaien…
  • Al dat buiten zijn is goed voor je weerstand. En zoals je op de foto’s ziet: als je de Rotterdamse luchten kan hebben, kan je alles hebben, haha!
  • En al lukt het mij nu nog niet zo goed: uiteindelijk hoop ik toch ook mijn conditie weer wat op te bouwen door het fietsen.

Fietsen kan op zoveel manieren!

We boffen maar dat we in zo’n geweldig fietsland wonen, want voor bijna iedereen is er wel wat wils. Ook als je fysiek wat beperkt bent of chronisch ziek. Inmiddels heb ik al een paar jaar een driewielligfiets. Deze ondersteunt goed mijn bekken, het onderstuur is niet te zwaar voor mijn polsen en ik kan niet omvallen. Maar voor die driewielligfiets heb ik verschillende fietsen gehad waar ik toen goed mee uit de voeten kon.

De eerste fiets die ik zelf kocht, was een cruiser. Een mannenmodel zelfs, omdat ik die mooier vond dan een vrouwenmodel. Maar toen het tijd werd voor een kinderzitje op de fiets, bedacht ik dat ik toch liever voor praktisch wilde gaan.

bakfiets aanhangstang aanhangfietsEn het toppunt van praktisch in een jong gezin is toch wel de bakfiets. Wat hebben we daar veel plezier van gehad!

Voor mij was dit een ideale oplossing, want met de drie wielen hoefde ik niet bang te zijn dat ik mijn evenwicht zou verliezen. En ook de stang in plaats van een gebogen stuur was erg fijn voor mijn gammele polsen. Jammer alleen dat ik toen niet gekozen had voor een elektrische bakfiets. Want dat roze motortje wat je hier op de foto ziet, droeg niet zo heel bijzonder veel bij.

Tegenwoordig zie je zoveel elektrische fietsen op straat, deze zijn echt niet meer alleen voor de ouderen. En niet alleen voor mensen met minder kracht, maar mensen die elke dag flinke stukken naar hun werk fietsen maken er ook graag gebruik van. Zelf heb ik nog nooit met elektrische ondersteuning gefietst, maar het lijkt mij een enorme verademing.

driewielligfiets hase lepus comfort

Hoe ik me fit houd met mijn driewielligfiets

Toen ik deze fiets net had, had ik grote plannen. Ik wilde meerdere keren in de week lange stukken gaan fietsen en dit meer en meer gaan opbouwen. In eerste instantie leek dit aardig goed te gaan. Ik ging al twee keer in de week naar de sportschool en dan plakte ik er nog een uurtje fietsen achteraan. Daarnaast gebruikte ik de fiets om de kinderen naar school te brengen, boodschappen te doen en regelmatig ook om naar mijn werk te fietsen.

De lat legde ik steeds hoger en ik fietste zelfs een keer naar het strand en terug.

Maar vorig jaar kwam er een punt dat ik ontdekte dat ik niet aan het opbouwen was, maar juist steeds meer over mijn grenzen ging. Ik deed een stapje terug van twee keer een uur fietsen in de week, naar één keer. En vervolgens nog een stapje terug door alleen de fiets te gebruiken om naar de sportschool, werk of supermarkt te gaan, geen lange tochten meer. En steeds vaker pakte ik de scooter of auto, omdat ik er gewoon geen fut voor had om de fiets te nemen.

Pas geleden heb ik weer een tochtje van tien kilometer geprobeerd. Maar ik merk toch dat dat voor mijn knieën en enkels best zwaar is.

Nu wil ik toch weer gaan opbouwen, al is het maar om aan die 150 minuten inspanning te komen. De lat voor nu is om twee keer per week met de fiets naar mijn werk te gaan. Dan kom ik al aan 60 minuten. Dan nog een keer naar de sportschool en supermarkt en er zijn weer 50 minuten bij. Ik kom er wel. Maar wel met steeds een klein stapje erbij, het strand is geen doel meer.

Hoeveel fiets jij in een week? Kom jij aan 150 minuten matig intensieve inspanning?

Dit artikel is tot stand gekomen door middel van een samenwerking.

 

vriendschapEr zijn veel kanten van EDS die ik inmiddels wel geaccepteerd heb. Waar ik prima over kan praten, mijn verhaal over wil delen en naar dat van anderen wil luisteren.

Maar daarnaast zijn er best nog wat kanten die ik lastig vind. En één van die dingen is om te zien hoe lotgenoten achteruitgaan, hoeveel zij lijden onder deze vervelende aandoening.

Lotgenoten die na alles geprobeerd te hebben, toch niet anders kunnen dan een heftige operatie te ondergaan. Nu vind ik misschien al snel wat heftig, ben gewoon een watje. Maar gewrichten operatief vastzetten, een maagsonde of een stoma, ik vind dat best heftig. Zeker wetende dat een operatie bij iemand met EDS meer risico’s met zich meebrengt dan bij iemand zonder EDS. Meer kans op bloedingen en ontstekingen, moeilijker te verdoven of te hechten. En dat is dan nog los van de reden van opereren zelf. Want wat voor gevolgen heeft het als je iets vervangt of vastzet dat niet meer naar behoren functioneert?

Maar ook bij lotgenoten die geen operaties hebben ondergaan, vind ik het soms heftig om te lezen hoeveel zorg ze nodig hebben of hoe beperkt ze zijn.

Het lastige vind ik dan nog niet eens zo zeer dat het mij misschien ook wel zou kunnen overkomen in de toekomst. Dat is voor mij wel een reden om dit niet zo snel met mijn gezin te bespreken, of mijn beste vrienden. Ik wil niet dat ze zich onnodig zorgen maken. Want ik denk ook niet dat ik ineens zo snel achteruit zal gaan. Ik verwacht eerder dat ik gewoon heel lang op dit niveau blijf hangen.

En misschien steek ik dan wel mijn kop in het zand, maar met alleen maar zorgen maken over de toekomst schiet je ook niet veel op.

Wat ik er wel lastig aan vind, is dat ik met sommige lotgenoten een goed contact heb en er echt verdrietig van word als het slecht met ze gaat. Lotgenoten lijkt zo’n vaag begrip. Het is anders dan familie of vrienden, maar soms is de band net zo sterk. Je hebt maar weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen. Je kan dingen met elkaar delen waar je met anderen niet over praat.

En om dan te zien dat die lotgenoten zo moeten lijden, moeilijke keuzes moeten maken. Dat vind ik gewoon moeilijk. Ik zou ze zoveel beter gunnen, ik zou willen dat ik die last van hun schouders kan nemen, maar dat gaat niet.

Sommigen zijn zo goed in het bieden van troostende woorden. Ik niet. Meer dan ‘sterkte’ komt er vaak niet uit.

Dus kies ik voor de egoïstische oplossing om mijn kop maar weer in het zand te steken. Vriendschapsverzoeken op Facebook te negeren, mensen te ‘ontvolgen’ of gewoon maar snel door die slechtnieuwsberichten heen te scrollen. Het is soms teveel verdriet, teveel leed om elke dag bij stil te staan. Als ik ze niet te dichtbij laat komen, komt dat verdriet ook niet zo hard naar binnen.

Tegelijkertijd hoor ik ze zeggen dat ze al zoveel door vrienden en familie in de steek worden gelaten. Wat ik ook echt oprecht rot voor ze vind. Maar ondertussen doe ik hetzelfde.

Dus lieve lotgenoten en iedereen die zich door mij genegeerd voelt: sorry! Maar het is echt niet omdat ik je niet leuk vind. Integendeel, ik vind je zo leuk dat ik het liefst alleen maar goede berichten over je lees. Omdat ik je die zo hard gun.

rolstoeldrager rolstoel scooter

Alles gewoon lekker zelf doen, ik hou er wel van. Maar het dan ook goed voor elkaar hebben voor jezelf, is toch weer een ander verhaal.

Afgelopen week las ik toevallig vlak achter elkaar een stuk uit het boek Understanding hEDS and HSD over self-management en een artikel uit het VED magazine over self-care. En ik dacht: daar kan ik wel wat mee. Of, sterker nog: daar móet ik wat mee.

Wat is self-care dan eigenlijk?

Sommige Engelse termen zijn lastig naar één Nederlands woord te vertalen. Self-care is niet hetzelfde als zelfzorg. Bij zelfzorg gaat het erom dat je jezelf kunt wassen, aankleden, kunt eten en dat soort dingen. Self-care gaat meer om je welzijn, zoals ik het begrepen heb.

Ik zou het eerder vertalen naar zorgzaam of lief zijn voor jezelf. Niet altijd maar anderen op de eerste plaats zetten, maar ook eens jezelf wat aandacht schenken. Aandacht voor je binnenkant en de buitenkant, op alle vlakken eigenlijk.

Heb jij enig idee of jij goed voor jezelf zorgt? Het Headington Institute heeft een test waarmee je kunt zien hoe hoog je scoort als het gaat om self-care. Wel in het Engels en je moet ook nog zelf de punten optellen. Pffff….

Self-care challenge

Nu stond er dus in dat VED-magazine al één, maar voor wie geen lid is, heeft Pluseenbeetje ook een hele leuke self-care challenge!

Ik had me maanden geleden al voorgenomen eraan mee te doen en onbewust heb ik al het één en ander gedaan. Zoals:

  • Een kaartje sturen naar een vriendin: Gek genoeg voelt dat heel anders dan gewoon een whatsappje sturen. De moeite die je erin stopt om voor die persoon en die situatie een geschikt kaartje te vinden… hopelijk is dat ook overgekomen.
  • In jezelf investeren: Een privé-fusion-buikdansles mèt rolstoel staat (bijna) op de planning!
  • Uit je comfortzone stappen en iets nieuws doen: Ik bewonder mensen die van alles opgeven en voor hun dromen gaan. Dat is niet iets wat ik zelf zo snel zou durven, maar vind het wel leuk om ze daarin te steunen. Dus ga ik binnenkort langs bij Darkashter voor een fotoshoot, ook heel erg buiten mijn comfortzone trouwens…
  • Opruimen en weggooien: Twee vuilniszakken uit mijn kledingkast. Weg met die versleten zooi en kleding die ik toch nooit meer ga passen.
  • Een spa at home night: Ik heb er alles voor in huis: infraroodsauna, ligbad, lekkere badspulletjes en crèmetjes… En zo heel af en toe neem ik er ook de tijd voor om er gebruik van te maken.

En wat is self-management?

Bij self-management gaat het erom dat je de vaardigheden in huis hebt om zelf op de juiste manier om te gaan met je aandoening of beperking. Dat je zelf de informatie kunt vinden die je nodig hebt, keuzes kunt maken in wat goed voor je is, je gedrag kunt veranderen, samen kunt werken met zorgverleners en steun kunt vinden bij anderen.

Het gaat er dus niet zozeer om dat je het allemaal alleen doet, maar wel dat jij zelf degene bent die het aanstuurt.

Ik vond dit filmpje wel verhelderend en veel ervan komt ook overeen met wat ik gelezen heb in ‘Understanding hEDS and HSD’. In het Nederlands is er ook wel genoeg over te vinden, bijvoorbeeld op het Kennisplein Chronische Zorg. Veel is dan geschreven gericht op de zorgverleners en het ligt er wel dik bovenop dat het gericht is op het besparen van zorgkosten. Aan de andere kant past het bij de mondigheid van de mensen in deze tijd en sluit het ook weer aan bij die 21e eeuwse vaardigheden.

Self-management tips

Alhoewel dit vooral gericht is op mensen met chronische aandoeningen of beperkingen, denk ik dat iedereen wel een beetje self-management kan gebruiken. Bijvoorbeeld:

  • Ga op zoek naar juiste informatie (over je aandoening): Vertrouw niet zomaar elke website of ‘de nicht van de buurvrouw die ook zoiets heeft gehad’. Je huisarts is vaak een goed startpunt en daarnaast zijn er veel patiëntenverenigingen die informatie over ziektes en aandoeningen online hebben staan.
  • Praat met je partner/vrienden over veranderende relaties en wat het met je doet: Ja, dat doe ik ook altijd. Niet dus. Maar het zal vast wat ongemakkelijke en onzekere momenten weg kunnen nemen.
  • Kijk welke trucjes/hacks/oefeningen bij jou werken om het dagelijks leven aangenamer te maken: Ik heb zo bijvoorbeeld mijn maniertjes om brood te smeren, boodschappen te doen of mijn rolstoel mee te nemen. Het ziet er soms belachelijk uit, maar voor mij werkt het.
  • Hou een dagboek bij om inzicht te krijgen in wat bij jou je pijn en vermoeidheid veroorzaakt: Ok, hier ben ik ook al niet zo goed in. Gelukkig heb je daar ook apps voor!
  • Wissel inspanning af met ontspanning: Daar is die salami-techniek weer…
  • Zoek steun bij lotgenoten: Lang leve social media. Je hoeft er niet eens je bed voor uit.

Het is inmiddels 22.15 uur en ik kan hier nog wel uren over praten. Maar nog beter is het om het ook uit te voeren. Dus die laptop kan uit en jullie komen er verder vast zelf wel uit.

Scroll bijvoorbeeld even naar beneden naar alle tags die hier op mijn blog te vinden zijn. Daarin is genoeg te herkennen als het gaat om self-care en self-management, van afvallen tot zelfredzaamheid. En vergeet vooral die salamitechniek niet! 😉

Zorg goed voor jezelf!

vakantie Spanje rolstoel emigrerenJa, de vakantie was leuk hoor. Maar man, wat ben ik blij om weer in ons eigen kikkerlandje te zijn!

En alhoewel ik weleens van mensen hoor dat ze veel minder fysieke klachten hebben in een warm land, deel ik die mening niet. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt ooit te emigreren.

En wel om de volgende redenen:

1. Warm = benauwd

Zodra het kwik boven de 24 graden uitkomt, is het of mijn luchtpijp een stuk dichtgeknepen wordt. Gewoon continu. Ik moet erg mijn best doen om niet te gaan hyperventileren.

Maar er is daar toch een ander klimaat, waardoor het minder benauwd zou moeten aanvoelen? Nou, ik merk geen verschil. Warm staat bij mij gelijk aan benauwd, waar dan ook.

2. Warm = extra veel pijn

Van anderen hoor ik weleens dat ze bij warm weer minder last hebben van hun gewrichten. Helaas gaat die vlieger bij mij niet op.

Ik voel me net een plumpudding, mijn spieren moeten veel harder werken om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Elke stap die ik zet, voelt wiebelig en doet pijn. Zitten trouwens ook. En zelfs liggend lukt het me niet om een houding aan te nemen die geen pijn oplevert.

In het water is het heel even fijn om gewichtloos te zijn en een klein beetje af te koelen. Maar al snel komt de pijn weer opzetten, omdat met die gewichtloosheid mijn gewrichten nog meer die uiterste standen opzoeken. En om dan uit het water zien te komen en naar een stoel strompelen is helemaal een hel.

Met dat warme weer kies ik er, tegen beter weten in, toch te vaak voor om geen stevige schoenen te dragen. Omdat ik toch al veel zit of lig, zijn schoenen niet erg comfortabel. Het is dan kiezen tussen de ene of de andere pijn.

3. Geen fatsoenlijk boterhammetje met kaas te krijgen

Ik ben dan nog net niet zo’n typische Nederlander die de eigen aardappelen en hagelslag meeneemt van thuis. Maar mijn eigen boterhammetjes mis ik wel hoor!

Het duurt vaak even voordat we ontdekt hebben welk brood het beste in de smaak valt. Teveel wit, te zoet (waarom?? Als ik zoet brood wil, smeer ik er wel iets zoets op!), te zwaar, te droog, te vet en te duur brood.

Uiteindelijk zijn we dan toch maar voor het dure brood gegaan, dat smaakte toch het beste. Maar niet zo lekker als het brood wat we thuis bij de supermarkt halen.

4. Heuvels/bergen

Echt, ik weet niet of het anderen weleens is opgevallen, maar Nederland is best plat. En dat vind ik wel fijn. Het kost me een stuk minder energie om me te verplaatsen.

Met al die heuvels en bergen op vakantiebestemmingen kan ik echt niet uit de voeten. Lopend niet en rollend niet. Ik voel me dus enorm beperkt en afhankelijk van mijn man en kinderen, die mij ondersteunen bij het lopen of duwen als ik in de rolstoel zit.

Eigenlijk is het vooral ook als we op vakantie zijn dat ik me afvraag waarom ik geen gehandicaptenparkeerkaart heb. Ik red het gewoon niet om de straat uit te komen of vanaf de parkeerplaats naar de bestemming te komen zonder hulp.

5. Toegankelijkheid

Nog iets wat je pas opvalt als je het mist. In Nederland wordt er soms (terecht) een punt gemaakt als iets niet toegankelijk is voor mensen met een beperking. Maar ik ben tijdens mijn verschillende vakanties nog geen plek tegengekomen waar het beter geregeld is. In een grote stad kom je de meeste winkels wel in. En er zijn dan voldoende invalidentoiletten, alhoewel je soms niet wil weten hoe die achtergelaten worden door toeristen die even de lange rij willen overslaan.

Maar daarbuiten hoef je niet veel te verwachten. Dan mag je op de straat rollen, omdat de stoep nergens een helling heeft om op of af te komen. Restaurants en winkels hebben vaak een flinke opstap, als er al een plaat ligt, dan is deze vaak zo steil dat ik er nog niet zelf op kan komen.

Het lijkt soms wel of ze er in eerste instantie wel over nagedacht hebben om iets toegankelijk te maken, maar dat het (soms letterlijk) verzandt. Bij ons (volgens de website rolstoeltoegankelijke) appartement was het pad naar de voordeur enorm overgroeid. En de houten vlonders op het strand waren grotendeels verdwenen onder het zand, of zo ver verschoven, dat je het zelfs met een wheelie niet zou redden van de ene naar de andere plaat.

6. Taal

Man, wat voel ik me een kluns als ik me uit moet drukken in een andere taal. Engels gaat best aardig, maar dan moet de persoon tegenover mij het ook wel redelijk kunnen spreken. Frans, Duits, Spaans, Italiaans… Tja, daar houdt het al snel op na de standaard woorden en zinnen. Verstaan of lezen gaat nog wel een beetje, maar het spreken laat ik liever aan een ander over.

Tijdens de vakantie neem ik het maar voor lief, maar ik zou er niet aan moeten denken om bijvoorbeeld op mijn werk een andere taal te moeten spreken. Ik geloof niet dat je mij dan voor de klas wil hebben, haha!

7. Verbranden of onder de pukkels

Van ons gezin verbrand ik het snelst. De meiden hebben van hun vader nog wat Indische trekjes met daarbij een huid die iets meer zon kan verdragen. Ik moet me elke dag insmeren met factor 30. Of binnen blijven, maar dat is ook zo ongezellig.

Ik zoek al zoveel mogelijk de schaduw op en op het strand leg ik toch vaak weer een handdoek over mijn schouders na een kwartiertje zon. En dan nog verbrand ik, want er is altijd wel ergens een plekje wat niet goed ingesmeerd is.

Maar alles maar insmeren, bah, wat heb ik daar een hekel aan. Die vette troep op je huid. Ik krijg er ook meteen pukkeltjes van. Dus als ik al niet rood word van het verbranden, dan ben ik wel rood van de pukkeltjes. Een andere kleur wordt het niet.

Het fijnste van op vakantie gaan, is het thuiskomen!

Heerlijk weer in je eigen bed. Overal de weg weten. Wifi die het gewoon doet. De tv aanzetten en het gewoon kunnen volgen. Altijd iemand te vinden bij wie je kunt aankloppen. Een stuk koeler, dus meer energie om wat te gaan doen. En ik kan er sowieso veel meer kanten op.

En nu ik weer heerlijk mijn draai thuis heb gevonden, zal ik heus nog wel iets van onze vakantie-avonturen in Spanje vertellen. Wordt vervolgd!

Ben jij ooit ergens op vakantie geweest waar je wel zou willen blijven wonen? Of moet je er ook niet aan denken om te emigreren?

 

pijn si bekkeninstabiliteitDe afgelopen weken lijken voorbij te vliegen, mijn agenda staat vol met afspraken en dingen die ik moet doen en er lijkt maar geen einde aan te komen. Zo’n beetje net als de was. Is eindelijk de bodem van de wasmand in zicht, komen er weer twee dametjes langs met een berg vuile was…

Maar met het afstrepen van taken en omslaan van de bladzijdes van mijn agenda, komt de zomervakantie ook steeds dichterbij!

Aftellen naar… de diplomering

Op mijn werk is het ontzettend druk. Behalve dat ik als examenleider ervoor moet zorgen dat alle examens en examendossiers in orde zijn, ben ik ook studieloopbaanbegeleider van een klas die gaat diplomeren. Dat loopt niet altijd even soepel. Aanstaande maandag heb ik de laatste les met ze en nog niet alle examenopdrachten zijn uitgevoerd en ingeleverd.

Maar wat zijn ze gegroeid in dat laatste jaar en wat ben ik trots op ze! Ongeveer de helft heeft zich al ingeschreven voor een vervolgopleiding en sommigen hebben al een baan bij de organisatie waar ze stage liepen.

Door alle drukte op mijn werk, maak ik soms wel wat langere dagen dan goed voor me is. Wat zal er een last van me afvallen als de diplomering achter de rug is en ik straks op mijn laatste werkdag de deur achte me dichttrek en een opgeruimd examenhok achterlaat.

Aftellen naar… een ifuse?

Inmiddels ben ik gisteren weer naar mijn revalidatiearts geweest. En alhoewel ik vorige keer schreef over mijn twijfels over die ifuse-operatie en meer naar ‘niet doen’ neigde, neig ik nu meer naar de andere kant.

Het klinkt allemaal zo logisch: als dat SI-gewricht vast zit, is een groot deel van mijn pijnproblemen opgelost. En ik heb er vertrouwen in dat mijn revalidatiearts mij goed begeleid om te zien of een ifuse in mijn geval een goed idee is.

Allereerst ben ik begonnen met het dragen van een bekkenband, om te zien wat het doet als mijn bekken van buitenaf meer stabiliteit krijgt. Voor die stabiliteit werkt het wel. Aan het eind van een lange werkdag heb ik minder pijn en ben ik minder moe dan zonder bekkenband. Maar daarnaast heb ik meer last van mijn blaas als die band erop drukt.

Gisteren heb ik injecties met lidocaïne en corticosteroïden in mijn SI-gewricht gehad. Nu is het afwachten wat dat gaat doen. Door mijn EDS en het feit dat ik al ruim tien jaar daar pijn heb, duurt het langer voor het effect te merken is. Het prikken zelf was behoorlijk pijnlijk, maar ik had het erger verwacht en het was wel te doen. Later werd het pijnlijker en voelde elk hobbeltje in de weg alsof die spuiten er weer ingezet werden.

Ik hoop dus dat de komende week de pijn minder word. Mijn SI wordt er niet stabieler van, maar het zou de irritatie wel weg moeten halen. Zo zou ik kunnen merken hoe het is met minder pijn in dat gebied en of ik dan een operatie ervoor over zou hebben om dat effect blijvend te ervaren.

Aftellen naar… nieuwe orthopedische schoenen

Gisteren was ik niet alleen voor die spuiten naar de andere kant van het land afgereisd. Ik had ook een afspraak met de orthopedisch schoenmaker. Hij had inmiddels de passchoenen af en nu zijn de laatste puntjes bekeken en besproken, zodat de echte schoenen gemaakt kunnen worden.

Met de vakantieperiode die eraan komt, zou het wel kunnen dat ze pas na de zomer klaar zijn. Ik hoop natuurlijk eerder, want ik ben erg nieuwsgierig naar wat hij ervan gaat maken. Ik mocht zelf een voorbeeld meenemen en de kleur en leersoort kiezen. In mijn hoofd worden het prachtige laarsjes. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik maar vrij weinig echt mooie orthopedische schoenen gezien heb.

Aftellen naar… een lege bankrekening

We hadden best een lekker bedrag op de spaarrekening, maar besloten dat het tijd werd voor een nieuwe, grotere auto. Eentje waar mijn rolstoel in kan, zonder dat ik ‘m uit elkaar hoef te halen. En we zijn geslaagd, hebben sinds deze week een mooie, grote bak onder onze kont! En de spaarrekening staat weer op nul…

De eerste rekeningen van mijn revalidatiearts zijn binnen en gisteren hoorde ik dat mijn zorgverzekering moeilijk doet. Vooraf had ik gebeld en werd mij verteld dat ik wel een deel vergoed kreeg, maar niet alles, omdat deze arts niet aangesloten is bij een revalidatiecentrum of ziekenhuis. Alleen was dat telefonisch gemeld aan mij en heb ik het niet zwart op wit gekregen. En nu hoorde ik via mijn revalidatiearts dat ze helemaal niet willen betalen. Ik moet het nog goed uitzoeken en voordat ik de afwijzing zwart op wit heb, ga ik nog niet bij de pakken neer zitten. Maar die rekeningen zijn geen kattenpis en daar gaat dus weer een groot deel van de reserves.

Nu ben ik vast één van de weinige chronisch zieken die op dit moment nog niet door het eigen risico van de zorgverzekering is. Maar met die schoenen die eraan komen, is dat zo gebeurd. Aangezien er ook nog een eigen bijdrage bovenop komt, loop ik straks met schoenen van dik driehonderd euro. Het is te hopen dat ze het geld waard zijn!

Aftellen naar… de zomervakantie

Je kan je voorstellen dat ik hier ontzettend aan toe ben. Even bijtanken na die superdrukke weken op mijn werk. Even de stress loslaten van alles rondom de examinering en diplomering. En niet te vergeten rondom het gedoe met mijn zorgverzekering. Ik hoop dat dat voor de zomervakantie geregeld is.

Even niks moeten, zes weken lang: heerlijk! We hebben nog niks geboekt, geen idee of we dat nog gaan doen. Maar je snapt dat het na die leeggelopen bankrekening een beetje low budget wordt.

En jij, waar tel jij naar af? Heb jij ook zo’n behoefte aan zomervakantie?

zebraprint EDS Awareness

Net als vorig jaar waren hier de hele maand mei gastbloggers aan het woord om te vertellen hoe hun leven met EDS eruitziet. Hier heb ik voor gekozen, om de diversiteit van EDS te laten zien.

Van alle types die er zijn, is het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom dan wel het meest voorkomende, maar dan nog zijn er grote verschillen zichtbaar per persoon.  En dan bedoel ik niet dat de één meer die-hard is dan de ander. Daar ligt het niet zozeer aan of iemand meer of minder klachten ervaart. Soms is er geen duidelijke oorzaak aan te wijzen waarom de ene EDS’er met gemak de avondvierdaagse loopt en de ander haar dagen liggend doorbrengt.

Wat we met elkaar gemeen hebben, is dat we dat syndroom hebben, waar eigenlijk nog veel te weinig mensen (en specialisten!) van begrijpen wat het inhoudt. En de pijn en vermoeidheid komt niet alleen fysiek naar voren, maar ook mentaal is (of was) de zoektocht en het een plekje geven, niet gemakkelijk.

Hopelijk hebben mensen door het lezen van de gastblogs daar nu iets meer inzicht in gekregen. En voor wie nog niet alle gastbloggers voorbij heeft zien komen, hier nog een kort overzicht:

Nieuwe gastbloggers

Allereerst even de kersverse gastbloggers in het zonnetje zetten. Voor hen was het de eerste keer dat zij op deze manier hun verhaal deelden op Salami stinkt.

Christel deed mee met de Mis(s)verkiezing en in haar gastblog vertelde ze over de missies die ze daarbij had. Helaas heeft ze niet gewonnen, maar die missies blijft ze vasthouden.

Voor Maaike was het krijgen van de diagnose in eerste instantie een klap. Maar nu zet ze zich in om door middel van foto’s en filmpjes anderen te laten zien hoe het is om te leven met EDS.

Ruchama vertelde over het onbegrip waar ze mee te maken krijgt, maar ook hoe ze ondanks alles er het beste van probeert te maken.

Manja is een behoorlijk ervaren EDS’er en is druk bezig met het opzetten van haar stichting EDS-fonds.

Hoe is het nu met…?

Een groot aantal gastbloggers van vorig jaar vonden het toen zo’n succes, dat ze dit jaar weer meededen. Zij vertelden hoe het nu, een jaar verder, met ze gaat.

Net als vorig jaar blijft het dansen bij Isis als een rode draad door haar leven lopen. EDS maakt het haar niet makkelijk hierbij, maar ze blijft uitdagingen aangaan. En ik kan je vast verklappen dat haar crowdfunding, waar ze begin mei over schreef, inmiddels geslaagd is!

Esther is hard aan het werk om haar leven meer in balans te krijgen. En dat harde werken bestaat dan vooral uit steeds een stapje terug doen en op zoek gaan naar de grenzen.

Annemiek heeft het weer over een andere balans, een balans in wat je deelt met de buitenwereld: niet alleen maar drama, maar gewoon jezelf zijn. Mooie èn moeilijke momenten delen.

Patricia houdt ook wel van een uitdaging. Vorig jaar schreef ze ook al over haar passie voor hardlopen en nu heeft ze daarnaast een studie opgepakt. Alles in haar eigen tempo, maar ze doet het maar wel mooi!

Ook al is Ing niet meer zo aan het daten als vorig jaar, genieten blijft voorop staan bij haar. De fysieke ongemakken die zijn er toch wel, maar dat houdt haar niet tegen om er toch op uit te gaan en contacten te leggen.

Angela heeft het aardig voor de kiezen gekregen het afgelopen jaar en kreeg nu door hoe pittig EDS kan zijn. Volgend jaar hoopt ze een positiever bericht te kunnen brengen, dus daar kijk ik graag naar uit!

Vorig jaar mei was Daniëlle nog zwanger, inmiddels moeder van een prachtig meisje. Maar dat moederschap gaat niet vanzelf, gelukkig weet deze moeder precies wat goed voor haar en haar dochter is.

Kim was vorig jaar juist de kersverse moeder en merkte nu dat haar nog iets in de weg stond naast haar EDS om de moeder te kunnen zijn die ze wilde zijn. Om haar overgewicht aan te pakken, heeft ze een gastric bypass ondergaan.

Martine sloot deze EDS Awarenessmaand af met een positief en hoopvol verhaal. Zowel op het fysieke vlak, als in het nuttig voelen in de maatschappij ziet zij het hoopvol in. Ik verwacht dat ze volgend jaar iets te vertellen heeft over het aan mogen schuiven bij Humberto. 😉

En wat heb ik dan die hele maand uitgespookt?

Tja, ik had grootse plannen, wilde flink wat vooruit gaan schrijven, achter de naaimachine kruipen, enzovoort. Maar het werk wat achter de schermen moest gebeuren, kostte toch ook wel wat tijd. En er kwam van alles voorbij wat mijn overige tijd opslokte.

Gelukkig vooral leuke dingen, zoals weer mogen optreden met het dansgezelschap waar ik bij hoor. En ik heb Hacking Health via videochat mee mogen maken, een hele ervaring. En weer een bezoek aan een arts, wat me hopelijk wat op gaat leveren.

Er is genoeg om over te vertellen, dus vanaf nu ben ik weer twee keer per week aan het woord!

Heb jij alle gastblogs gelezen? Wie was jouw favoriet?

gastblog EDS awareness MartineEen jaar vooruit

Vorig jaar mocht ik een gastblog schrijven voor ‘Salami stinkt’ en nu mag ik dat weer. Het is weer mei, de maand waarin aandacht wordt gevraagd voor de zeldzame aandoeningen. En ja, daar hoort EDS nog steeds bij.

Vorig jaar vertelde ik mijn verhaal, een verhaal over de jarenlange zoektocht naar de diagnose, een verhaal van een platliggende, afgekeurde kneus. Plat lig ik nog steeds vaak, maar dit jaar is het verhaal een beetje hoopvoller. Vijf jaar heb ik gelegen, heb ik geduld gehad, frustraties geuit en geprobeerd te accepteren. Nou ja, accepteren, hoe accepteer je iets dat je niet wilt accepteren? Hoe accepteer je dat je vooruitzichten gebonden zijn aan je bed?

Het is meer het over je heen laten komen, het is leren omgaan met veel rusten, heel veel rusten. Toen het vonnis van het revalidatiecentrum kwam: hopeloos geval, was ik even van slag. Maar na een uurtje of wat kwam de vechter in mij weer boven. Ik bén geen hopeloos geval! Mijn lijf wil nog steeds niet, maar ooit wordt het beter. Ik bleef geloven en nu blijkt dat zijn vruchten af te werpen. Ik heb vijf jaar mijn leven op pauze gezet en nu staat de ‘play’ knop weer aan. Niet snel, slakkentempo, maar dat boeit niet. Er gloort hoop aan de horizon.

Dat is het verhaal van mijn lijf, een ander verhaal is dat van mijn blog. Vorig jaar begon ik net met schrijven, inmiddels heb ik mijn eerste verhalen gebundeld in een boekje, waarvan ik een tweede druk heb mogen laten maken. De reacties zijn hartverwarmend, ik heb het gevoel weer van ‘nut’ te zijn in de maatschappij. Ik heb waarde voor mijn lotgenoten door gewoon mijn verhaal te delen. Daarnaast probeer ik op verschillende manieren EDS te promoten, door tijdschriften te bestoken met mijn verhaal en door het op de radio te vertellen. Mijn droom blijft ooit aan tafel te zitten bij Humberto (dus heb je connecties, doe een goed woordje voor me ?).

Ik heb grote plannen op het gebied van aandacht voor EDS en voor mensen met een beperking, want dat blijft hard nodig en ik blijf me daarvoor inzetten. De wereld van deze kneus is nog lang niet klaar met dit avontuur!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

gastblog Kim EDS Awareness

Mijn nieuwe lichaam leren kennen

Vorig jaar schreef ik een blog over het moeder zijn met EDS waarin jullie konden lezen waar ik tegenaan liep maar ook dat ik mijn weg wel had gevonden en vooral kon genieten van het moeder zijn. Op dat moment wist ik dat er veel zou gaan veranderen maar had geen idee welke impact dit zou gaan hebben op mijn lichaam.

Iedere keer weer als ik bij een specialist terecht kwam werd mijn overgewicht benoemd. Iets wat mij nooit iets heeft gedaan, ik vond mezelf wel prima! Maar sinds de kinderen er zijn wil ik er zo lang mogelijk voor ze zijn en ook zo gezond, leuk, lief, gezellig en sportief mogelijk. Dat alle lijnpogingen uit het verleden allemaal geen succes zijn geweest en dat ik met alleen gezond eten en het weinige sporten wat mijn lichaam aan kan, ook niet het gewenste resultaat zou gaan bereiken, zorgde ervoor dat ik een rigoureuze keuze heb genomen.

Een gastric bypass.

Natuurlijk eerst informatie opgezocht en met de artsen besproken wat de extra risico’s zouden kunnen zijn. De meningen verschilden nogal. De meeste trokken de conclusie dat ik er vooral veel profijt van ging hebben, een ander vertelde dat als het vet minder zou worden, ik nog hypermobieler zou worden en de klachten wel eens toe zouden kunnen nemen. Toch koos ik voor mijn gezondheid, dan maar met meer pijn!

Begin oktober was het zover! Op een flinke bloeding en de middenrifbreuk (die ze meteen hebben hersteld) na, verliep de operatie perfect. Het herstel was zwaar, niks is zo slecht om weken nauwelijks te kunnen bewegen. Ik leverde vooral veel spierkracht in en voelde me lichamelijk slechter dan ooit, ondanks dat de kilo’s eraf vlogen.

Nu ruim een half jaar later ben ik zo’n 50 kilo kwijt en voel ik mezelf heerlijk! Ik sport op mijn niveau (volgens de apparaten op de fitness heb ik de spierkracht van iemand van 83 jaar) en ik heb veel meer energie. Dat is ook gelijk de valkuil, ik heb energie die ik niet kwijt kan. Ik moet mijn lichaam opnieuw leren kennen mijn energie wil wel maar mijn lichaam niet. Overbelasting en meer pijn liggen iedere dag op de loer.

Precies op het moment dat ik mijn lichaam kende, mijn grenzen kon voelen en mijn leven zo wist te plannen dat het prima ging besloot ik mijn lichaam te veranderen. En zolang mijn lichaam nog veranderd lukt het me ook niet opnieuw kennis te maken.
Het was de juiste keuze, met of zonder extra pijn. Maar zullen we afspreken dat ik jullie volgend jaar vertel dat ik mijn lichaam weer snap? Dat ik alles weer kan doseren en mijn grenzen opnieuw heb ontdekt?

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!