Berichten

vriendschap, vrienden, rekening houden

Gisteravond keek ik de film ‘You’re not you’ op tv. Net als de films ‘Intouchables’ en ‘Me before you’ gaat het hier om iemand met een ernstige ziekte of beperking (in deze film Kate, een vrouw met ALS) met een flink gevulde portemonnee die een onervaren, financieel minder bedeeld en lekker uitbundig persoon in dienst neemt als verzorger en hiermee bevriend raakt. En ook al hou ik helemaal niet van het cliché beeld wat hiermee geschetst wordt, ik kijk het toch. En uiteraard jank ik mee op het einde.

Waarom ik het dan wel kijk, geen idee. Het geeft een beangstigend beeld van alles wat wegvalt als je ziek wordt. Hobby’s of werk wat je niet meer kunt uitvoeren. Familie en vrienden die je niet begrijpen en je steeds meer links laten liggen. Tot je alleen nog maar je verzorger hebt die je wat gezelligheid brengt. Of nee, Kate ontmoet ook een lotgenoot waar ze bevriend mee raakt. Een vrouw met ALS die wèl een partner heeft die met haar ziekte om kan gaan. Maar die ook laat zien hoe Kate niet wil sterven: aan slangen in het ziekenhuis.

Echt om te janken allemaal. Mocht je daarvan houden: bij Brave Dutchies staan er meer van dit soort films op een rijtje.

Vriendschappen komen en gaan

Los van het hebben van een chronische of progressieve ziekte of beperking, zit er altijd wel een verloop in de vrienden die je om je heen hebt. Die klik die je met klasgenoten of collega’s had, is er niet altijd na twintig jaar nog steeds. Dat maakt hen geen minder leuke personen. En soms verwateren vriendschappen door afstand, of doordat kinderen, school of werk meer aandacht vragen. Gebeurt gewoon.

Maar vriendschappen veranderen wel sneller als je ziek wordt. Er komt ineens meer bij kijken om rekening mee te houden. Aan de ene kant wordt het steeds lastiger om iets gemeenschappelijks te hebben. En aan de andere kant kost het dagelijkse leven als chronisch zieke al zoveel energie, dat het onderhouden van contact veel pijn en moeite kost. Of de ander vindt het gewoon heel moeilijk om jouw pijn te zien, jou te zien veranderen daardoor.

Vriendschappen met lotgenoten zijn soms makkelijker, omdat je elkaar beter begrijpt. Maar ik vind het dan weer vreselijk moeilijk om te zien dat iemand waarmee je een band hebt opgebouwd, soms zo hard achteruit gaat. Dat weerhoudt me wel in het aangaan van nieuwe vriendschappen met lotgenoten. Hoewel ik ook wel besef dat dat een tikkeltje egoïstisch is van mijn kant.

Waar kun je rekening mee houden als vrienden (chronisch) ziek worden?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mezelf spreken en ik zie mezelf niet als ernstig ziek. Maar ik zie wel overeenkomsten met anderen (en uiteraard die dramafilms die ik eerder noemde). En als je zelf bevriend bent en wil blijven met iemand die toevallig door een aandoening of ziekte beperkt is, dan heb ik daar wel wat ideeën over om rekening mee te houden.

  • Beperkte belastbaarheid: Eigenlijk is bijna alles wel hieraan op te hangen. Iemand die chronisch ziek is, kan gewoon niet zoveel als anderen. En niet zo lang. Als je dat eenmaal doorhebt, is het niet zo ingewikkeld om de rest uit te vogelen.
  • Een ander dagritme: Om dus met die beperkte belastbaarheid om te kunnen gaan, ziet een dag er anders uit. De één staat pas op in de middag, de ander gaat juist vroeg naar bed. En dan nog zijn er tussendoor rustmomenten nodig en kan er niet teveel op één dag gepland worden.
  • Toegankelijkheid: Wil je eens buiten de deur iets ondernemen, dan is het handig om te weten wat de ander nodig heeft om dit vol te kunnen houden. Dat kan een goede zitplaats zijn op korte loopafstand, een prikkelarme omgeving, volledig rolstoeltoegankelijk… Ook dat verschilt weer per persoon en situatie, maar het is fijn als de ander zich hierin verdiept.
  • Afspraak buiten de deur of thuis blijven: Een uitje met vrienden hoeft niet altijd spectaculair te zijn. Bij iemand een kopje thee drinken en bijkletsen kan veel meer waarde hebben dan een avondje uitgaan. Andersom is het wel heel erg balen als er wordt uitgekeken naar een uitje, de hele week hieromheen gepland is en het uitje vervolgens niet door kan gaan.
  • Tempo acceptatieproces: Niet iedereen heeft dezelfde tijd nodig om een acceptatieproces door te worstelen. Maar het is niet aan jou als vriend om het tempo te bepalen. Dat ligt bij de persoon met een chronische ziekte zelf. Dus ja, soms is diegene dan langer verdrietig om het verlies van iets dan je zou verwachten. Of soms is diegene klaar met het uitproberen van alternatieve geneeswijzen, terwijl jij nog wel drie hele goede suggesties hebt.
  • Blijf betrekken: Ook al worden afspraken negen van de tien keer afgezegd vanwege fysieke klachten, blijf uitnodigen. Ook al heb je een heel ander leven en interesses, blijf ze delen. Ook al duurt het een week voor je een reactie krijgt op Whatsapp, blijf berichtjes sturen. Er is niets erger dan buitengesloten worden, omdat vrienden denken dat je toch niet kan of niet geïnteresseerd bent.
  • No drama: Medelijden of bewondering omdat jij er echt niet mee zou kunnen leven als jij net zo ziek was als je vriend of vriendin, daar zit echt niemand op te wachten. Op een gegeven moment hoort het chronisch ziek zijn gewoon bij het leven, daar hoef je niet dramatisch over te doen.
  • Pijn of verdriet is niet te vergelijken: Het is niet zo dat jij van alles voor je moet houden, ‘omdat de ander het zoveel erger heeft’. Iedereen ervaart pijn of verdriet anders. Binnen een vriendschap kun je verwachten dat de ander met je meeleeft, ook al ervaart diegene het anders.

Hoe zou jij willen dat je vrienden rekening houden met jouw chronisch ziek zijn en/of beperking?

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.

Smartdrive stuk, nu ook mijn lijf nog meer stuk

Tijdens de hittegolf aan het begin van deze vakantie heeft mijn Smartdrive het begeven. En blijkbaar was het iets dat niet zo gemakkelijk gemaakt kon worden, want ze moesten ‘m opsturen voor reparatie. Uiteraard was er niets wat ik als vervanging kon krijgen en op de vraag hoe lang het kan gaan duren, heb ik nog steeds geen antwoord.

Nu kan ik nog wel op andere manieren de deur uit. Ik kan een stukje fietsen, of de scooter nemen. Of ik gooi mijn rolstoel in de auto en zo kom ik ook nog wel wat verder. Maar met alleen mijn rolstoel zelf kom ik dus niet zo ver meer. Dus dat betekent dat ik steeds iemand om hulp moet vragen om mij even te duwen. En ik was juist zo blij dat ik dat met mijn Smartdrive niet meer hoefde.

Even op stap gaan met mijn meiden, gebeurt dus niet zo snel meer. Dat dagje Drievliet, daar heb ik een week lang pijn van gehad.

Ik voel me zo een beetje opgesloten thuis. Het bijkomen van een uitstapje kost me meer tijd dan het uitstapje zelf.

Help, mijn man is klusser!

Eén van de buren maakte hier al een grapje over, maar op zich is het nog niet zo erg dat ik mijn man voor zo’n programma hoef op te geven hoor!

Maar ondertussen gaat het opknappen van de woonkamer niet zo snel als gehoopt. Enerzijds omdat mijn man het naast zijn fulltime baan moet doen en nog geen vakantie heeft. Anderzijds omdat er wat dingen zijn tegengevallen, doordat ons huis zo oud (en scheef) is.

En zolang je in het ritme van je werk zit en geen hele dagen thuis opgesloten zit, is dat ook niet zo’n probleem. We hebben een zithoek in de hal gecreëerd (ja, die is zo groot) en een deel van de bank in onze slaapkamer gezet. Want de tv/wifi is dus naar onze slaapkamer verhuisd, dus daar zitten we ook regelmatig.

Maar de afstanden tussen de zithoeken en de keuken zijn nu zo groot, dat het me zwaar valt dit lopend te doen. Al die kleine stukjes bij elkaar maken samen toch een flink stuk wat ik op een dag loop.

En ik kan niet meer fijn in mijn naaikamer achter mijn laptop bezig zijn, want daar werkt de wifi niet. Dan ga ik maar in de keuken aan de eettafel zitten, ook al zitten die stoelen helemaal niet zo fijn.

Thuiszitten is dus niet zo relaxt meer als voorheen, het levert me meer pijn op. Deze week was het voor het eerst dat ik door de pijn de trap niet meer op kwam. Traplopen kost me altijd al wel pijn en moeite, maar nu ging het gewoon niet meer en moest ik op mijn kont naar boven.

Keelproblemen… waarom nu ineens?

Voor de zomervakantie was het me al opgevallen en had ik al besloten er wat mee te gaan doen. Dat ik ‘s ochtends moeite met slikken heb, is al heel lang zo. Dat ik daardoor ‘s ochtends meestal alleen maar pap kan eten, vind ik niet eens zo erg.

Maar ik merkte dat er steeds iets bij kwam. ‘s Nachts moeite met ademhalen en meer snurken, in gesprekken moeite met me verstaanbaar maken. Alsof mijn keel dicht zakt en ik echt moet persen om er iets uit (of in) te krijgen. En ook met het nieuwe schooljaar in het vooruitzicht, waar ik weer wat meer ga lesgeven, maakte ik me hier toch wel wat zorgen om.

Inmiddels heb ik een intake bij een logopedist gehad en ben ik begonnen met Lax Vox. Dit is een oefening waarbij je door een siliconen slangetje bubbels gaat blazen in een laagje water. Het heeft me alleen nog niet zoveel opgeleverd. Ik heb eerder het idee dat ik me nog meer moet focussen op dingen die vanzelf horen te gaan. Dat het me ‘s avonds in bed met een droge keel niet lukt om te slikken, alsof dat klepje niet meer dicht wil.

Heel irritant dit.

Aftellen naar leuke dingen

Met al die dingen die niet mee willen werken, is de vakantie een stuk minder leuk. Gelukkig komen er nog wel wat leuke dingen aan. Zo mag ik de komende twee weken met Misiconi Dance Company en nog een Schots gezelschap werken aan een stuk wat we tijdens Spoffin (street arts festival) gaan laten zien. Daar heb ik echt heel veel zin in!

En daarna ga ik mijn veertigste verjaardag vieren. Ik vond dat ik het wel verdiend had om me daarbij goed te verwennen, zeker omdat ik het afgelopen jaar best wel weer wat bereikt heb. Dus ik heb een cafeetje afgehuurd en er komt een toffe rockcoverband. En als de mensen die al hebben toegezegd dat ze komen, ook daadwerkelijk allemaal komen, dan ben ik een blij mens.

Misschien ben ik zelfs wel een beetje aan het aftellen naar het nieuwe schooljaar. Gewoon weer in een normaal ritme zitten, dat werkt voor mijn lijf toch ook het beste. En op mijn werk voel ik me ook een stuk nuttiger dan nu, waar ik zelfs bij een simpele boodschap hulp moet vragen aan mijn kinderen.

En omdat we deze zomer niet met het gezin weg zijn geweest, willen we dat in de herfstvakantie wel gaan doen. Dat is wel nog even ver weg, maar toch ook leuk om dan een vakantie te hebben om naar uit te kijken!

Maar hoe is jouw zomer/vakantie? Aan het genieten, of heb je ook nog iets om naar uit te kijken?

boek welkom in het rijk der zieken Hanna Bervoets

Ja, zoals gewoonlijk hobbel ik er een beetje achteraan. Natuurlijk had ik allang het interview gelezen waarin schrijfster Hanna Bervoets vertelt over haar chronisch ziek zijn met EDS. En waar ze vertelde over haar nieuwe boek, Welkom in het rijk der zieken. Dat boek wil ik ook lezen, dacht ik toen. Toen Martine een recensie schreef, werd ik er nog nieuwsgieriger naar. Maar ondertussen had ik het boek nog steeds niet aangeschaft.

Dus je snapt dat ik erg blij was toen ik van Leonie een mailtje kreeg dat ik de gelukkige was geworden van de winactie op haar blog Sugarframe en het boek thuis gestuurd zou krijgen!

Nu ben ik vooral een zomervakantielezer als het om romans gaat en hier op mijn blog heb ik het vooral over hulpboeken of boeken over EDS als ik een review schrijf. Verwacht dus geen uitgebreide recensie hier, daarvoor kun je even doorklikken naar Leonie of Martine (in de linkjes hierboven genoemd). Welkom in het rijk der zieken heeft me wel aan het denken gezet en dat wilde ik vooral hier delen.

Het boek: Welkom in het rijk der zieken – Hanna Bervoets

Zoals ik al zei: ik ben een zomervakantielezer. Het hele jaar neem ik amper de tijd om wat te lezen, maar als ik dan eenmaal de tijd heb om te lezen, lees ik een boek ook meteen in een dag uit. Zo ook dit boek. Ik moest er even inkomen met de terugblikken van Clay en de stukken die zich afspelen in het rijk der zieken. Maar toen ik er eenmaal inzat, kon ik het niet meer loslaten.

Clay is de hoofdpersoon in het boek, die na een bezoek aan een kinderboerderij Q-koorts krijgt en hier het Q-koortsvermoeidheidssyndroom aan overhoudt. Hij blikt terug op hoe dit is verlopen, wat het met zijn relatie met zijn vriendin Nora deed, zijn revalidatietraject en momenten met Marla, een vrouw met fibromyalgie die hij bij een therapiegroepje heeft leren kennen. Daarnaast doorloopt hij een zoektocht in het rijk der zieken, een soort parallelle fantasiewereld waar hij begeleid wordt door Susan.

Een stukje dat vooral bij mij blijft nagalmen:

‘… en nu ben jij daar één van: onzichtbaar voor de anderen omdat iedereen naar zichzelf kijkt. Dus zul je nu eerst jezelf moeten redden en dat doe je niet door met je vlaggetje te blijven zwaaien in de hoop dat iets, iemand, een helikopter van boven je op komt halen. Niemand komt je halen, anderen staan zelf te zwaaien of hun zicht wordt hun ontnomen door het gewapper van anderen. Clay, het is tijd om je vlag te laten zakken.’

Herkenbare thema’s voor chronisch zieken

In het boek wordt duidelijk beschreven hoe Clay het hebben van een chronische ziekte ervaart, het altijd pijn hebben, het altijd vermoeid zijn. Wat dit doet met zijn lijf en zijn leven. Ook voor mij met mijn EDS is dit ontzettend herkenbaar. Zelfs de parallelle fantasiewereld komt behoorlijk realistisch over.

Om even een paar herkenbare thema’s te noemen:

  • De zin en onzin van het revalideren en de betrokken hulpverleners hierbij.
  • Hoop en wanhoop bij het weer iets proberen om ‘beter’ te worden.
  • Hoe de omgeving reageert op jouw ziekzijn.
  • De bureaucratie waar je afhankelijk van bent als je ziek bent.
  • Je zieke lijf als last zien die je mee moet dragen.
  • Contacten met lotgenoten (onder andere via een forum).
  • Het vergelijken van diagnoses: wie heeft het erger?

En er zijn er vast nog veel meer. Het is beschreven zoals ik het ook vaak ervaar of ervaren heb. Geen verhaal met een happy end. Of misschien wel, het is maar net hoe je het leest.

Het rijk der zieken versus het rijk der gezonden

‘Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place.’

Dit is waar Susan Sontag haar essay ‘Illness as metaphore’ mee begint en waar Hanna Bervoets het idee van het rijk der zieken vandaan heeft. De Susan die Clay begeleid in de fantasiewereld, is ook deze Susan Sontag.

Welkom in het rijk der zieken kun je zien als een welkom naar Clay, die nooit meer beter wordt en voor altijd in dit rijk mag blijven. Maar ik zie het boek ook als een welkom naar mensen uit het rijk der gezonden, om kennis te maken hoe het in het rijk der zieken is.

Ik ben dan ook ontzettend benieuwd naar hoe anderen dit boek lezen, de niet-chronisch-zieken. En hoe mensen in mijn naaste omgeving mij zien vergeleken met Clay. Ik ben ook niet altijd een gezellig persoon, Clay ook zeker niet. Maar snappen ze door het lezen van dit boek dan beter waar het vandaan komt? Of überhaupt waar ik sta in mijn zoektocht?

Dit artikel bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link naar het boek klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

beterschap kaarten chronisch ziek

Het viel me pas weer op, we hebben een hoop zieken in het docententeam op mijn werk. En niet even een griepje, nee, ook ernstigere ziektes waarvan het nog maar de vraag is of ze ooit beter worden. En dan komt er weer een kaartje langs in de docentenkamer, of je er even wat op wil schrijven. Maar wat moet je op zo’n kaartje schrijven? Wat als iemand nooit meer beter gaat worden? Of soms weet ik niet eens wat er precies speelt bij een collega die ziek thuis zit.

Ook bij vriendinnen en lotgenoten zie ik dat ze soms de ene na de andere tegenslag te verwerken krijgen. Ik zou ze zo graag willen steunen, maar kan de woorden niet vinden. Dan is het fijn dat er kaarten zijn, gemaakt door mensen die zelf weten hoe het is om nooit meer ‘beter’ te worden. Zo’n kaartje spreekt al voor zich.

Zelf zou ik er in ieder geval erg blij van worden als iemand de moeite heeft genomen om zo’n kaart voor mij uit te zoeken en op te sturen. (Ja hoor collega’s, dit is zo’n niet zo stille hint: ik zit inmiddels ook alweer bijna tien maanden deels ziek thuis! 😉 )

Steuntje in de rug-kaarten van A-typist

Anne volg ik al een aardig poosje op haar blog A-typist. Zij is zelfstandig ondernemer met een beperking en schrijft hierover. Vooral haar artikelen over autisme vind ik erg interessant om te lezen. Hierbij gebruikt ze niet alleen haar eigen ervaringen, maar schrijft ze ook over boeken en films over dit onderwerp.

En vanuit haar eigen ervaringen en kwaliteiten heeft ze een setje kaarten gemaakt, juist voor mensen die chronisch, psychisch of ongeneeslijk ziek zijn. Want in die gevallen dekt ‘beterschap’ niet echt de lading. En eerlijk gezegd wil je dat ook niet horen als je weet dat je nooit meer beter wordt.

De kaarten hebben een foto van een bloem, een lichtgroene of lichtblauwe achtergrond en hebben een korte tekst, zoals: ‘Ik denk aan je’ en ‘Knuffel!’ Het zijn enkele kaarten, maar omdat er een envelop bij zit, is er genoeg ruimte om op de hele achterkant van de kaart te schrijven. Niet dat ik daar zo goed in ben… Hier een blog vol tikken, gaat me aardig af. Maar de juiste woorden vinden om een ander te steunen of troosten, daar ben ik niet zo goed in. Toch is het gebaar van zo’n goed uitgekozen kaartje vaak ook al genoeg.

De kaarten zijn via Bol.com te koop voor €8,99. Je krijgt dan vijf kaarten met envelop.

X-tien kaarten

Martine is ondanks haar EDS een bezig bijtje. Ze schrijft blogs onder de naam Welkom in de wereld van een kneus, heeft met een paar andere dames de stichting Facing EDS opgericht en ze schrijft dus ook nog gedichten die ze gebundeld in boekjes of los als kaarten verkoopt.

Deze kaarten zijn ook erg geschikt om te sturen aan iemand die chronisch ziek is, om hem of haar tot steun te zijn. Met de zwarte achtergrond en witte tekst geven ze een hele andere indruk dan de kaarten van A-typist. Hier draait het vooral om de tekst van het gedicht op de kaart en zijn hierdoor wel wat specifieker op iets gericht. Maar juist dan is het fijn als je zelf de woorden niet kunt bedenken, dat een ander dat al heeft gedaan.

Martine verkoopt haar kaarten via haar website X-tien voor €1,00 per stuk, zes voor €5,00 of negen voor €7,50. Ook dit zijn enkele kaarten, maar zonder envelop, wel adresregels op de kaart zelf.

Dit is geen gesponsord artikel, ik vind gewoon dat deze dames hele mooie en nuttige kaarten gecreëerd hebben. De link naar Bol is wel een affiliate link, wat wil zeggen dat ik een klein percentage krijg als je op die link klikt en daar iets koopt. Zonder dat het jou wat extra kost uiteraard.

De kaarten van A-typist heb ik gewonnen door een berichtje te retweeten en die van X-tien heb ik gekregen bij een gedichtenbundel die ik ooit bij haar gekocht heb.

lesgeven onderwijs

Inmiddels is de zomervakantie nu dan echt begonnen. Even weer een moment om terug te kijken naar het afgelopen schooljaar en vooruit te kijken naar het volgende. Of de daarop volgende schooljaren. En er is genoeg om over te piekeren en peinzen. De eerste helft van het schooljaar dacht ik zo goed bezig te zijn, maar ik had niet kunnen voorzien dat het zo zou lopen.

Deels ziek melden in het onderwijs: het werkt gewoon niet

Het werk is nooit klaar en met de verantwoordelijkheden die erbij komen kijken, is het gewoon heel erg lastig om je grenzen aan te blijven geven. Je wil toch dezelfde kwaliteit kunnen blijven leveren. Studenten moeten er niet de dupe van zijn dat ik nu even niet mijn hele aanstelling kan werken. Maar voor mijn lijf schiet dat dus niet zoveel op.

Twee jaar geleden was ik ook al tot die ontdekking gekomen, toen ik me voor 25% had ziek gemeld. Als je eenmaal je gezicht laat zien op je werk, wordt er door collega’s en studenten op je gerekend.

Dit jaar had ik me na de meivakantie voor 50% ziek gemeld en de laatste weken voor de zomervakantie werd dit zelfs 75%. En nog had ik niet het gevoel dat mijn lijf weer aan het herstellen was. Minder uren, maar nog steeds de verantwoordelijkheden van een examenleider, leverde alleen maar meer stress op. Ik sliep slechter en mijn werkweek van twee keer drie uur voelde als een fulltime werkweek. Ik was kapot.

Tijdelijke dip of blijvende achteruitgang?

Waar ik twee jaar geleden nog het gevoel had dat mijn lijf in staat was om te herstellen, begin ik daar nu een beetje het vertrouwen in kwijt te raken.

En aan alle kanten wordt het al tegen me gezegd. Mijn ergotherapeut vroeg zich hardop af of mijn achteruitgang niet gewoon blijvend was, in plaats van een tijdelijk dipje zoals ik het noemde. De bedrijfsarts vond dat ik misschien niet zo graag moet willen werken. Dat ik me op belangrijkere dingen moet richten, zoals mijn gezin. En mijn revalidatiearts kwam met de opmerking dat ik beter op mijn hoogtepunt kan stoppen, voordat ik zover aftakel dat ze me op een vervelende manier weg gaan werken.

Ja, het klinkt ook allemaal wel heel verstandig, maar mijn gevoel wil er gewoon niet aan. Het is maar werk, maar wat zou ik zonder moeten?

Deadline 22 oktober

Goed, er moet dus wel wat veranderen wil ik het nog langer vol kunnen houden. Na de zomervakantie blijf ik waarschijnlijk eerst nog even voor 50% ziek gemeld. Mijn taak als examenleider wordt gesplitst. Deze taak wordt steeds groter en is niet meer te doen door één persoon in een team met verschillende opleidingen. Hiermee word ik dus ontlast, krijg iets minder verantwoordelijkheden. Daarnaast zijn die collega’s straks zo goed ingewerkt, dat het geen drama is als ik toch nog uitval.

Maar, ik ken mezelf inmiddels wel een beetje en mijn revalidatiearts ook, dus heb ik een deadline afgesproken. Het is nu zo vaak gebeurd dat ik één stap vooruit doe en weer twee (of drie) terug, nu moet het gewoon echt gaan verbeteren.

Die deadline heb ik gezet op 22 oktober, het begin van de herfstvakantie. Als er dan nog geen verbetering is, meld ik me voor 100% ziek. Na een werkdag van drie uur moet ik na een half uurtje rust gewoon weer fit genoeg zijn om thuis wat te kunnen doen. Ik moet gewoon zeven uur kunnen slapen in een nacht. Vijf minuten kunnen lopen zonder pijn, bij het avondeten een half uur aan tafel kunnen zitten zonder pijn. Dat is allemaal toch niet teveel gevraagd?

En terwijl ik dit zo schrijf, denk ik tegelijkertijd: Jacq, wie neem je nou in de maling? Dit zit er echt niet meer in, wat je ook verandert in je werk.

Idealen in de prullenbak

Hoewel mijn gevoel zich er heel erg tegen verzet, heb ik er in mijn achterhoofd wel rekening mee gehouden dat het werken er op een gegeven moment niet meer in zit. En op zich maak ik me niet eens zoveel zorgen om het hele proces van afkeuren en hoe we er daarna financieel voor staan. Daar heb ik al het één en ander over uitgezocht en nagevraagd en dat moet te doen zijn.

Maar wat me nog het meeste dwarszit, is dat alles wat ik zo graag wilde bereiken met mijn werk, in de prullenbak kan. Ik ben het onderwijs in gegaan om mensen op te leiden voor het werkveld waar ik vandaan kwam. Om goede beroepskrachten te leveren, die ik zelf graag als collega gehad zou willen hebben. En waar ik mijn kinderen aan zou toevertrouwen.

Vijf jaar geleden heb ik mijn master in Leren en Innoveren behaald. Met het idee dat ik naast lesgeven ook achter de schermen bezig kon zijn met het vormgeven van goed onderwijs. De afgelopen veertien jaar heb ik zo ontzettend veel verschillende lessen gegeven aan de opleidingen Pedagogisch Werk, Onderwijsassistent en Maatschappelijke Zorg. Lessen waar ik toch best trots op ben.

Kan allemaal de prullenbak in. Al die kennis en ervaring doen er toch niet meer toe.

En ik merkte het al bij de laatste diplomering. Ik was er niet bij en ik werd niet gemist. Van de studenten die afstudeerden, was er maar één klas die nog les van mij heeft gehad en dat worden er steeds minder. Niemand die nog zegt: ‘Mevrouw, ik heb zoveel van u geleerd.’ Of: ‘U heeft me gemotiveerd om voor dit vak te gaan.’ De studenten kennen me alleen nog maar als die examenleider die komt zeuren als formulieren niet in orde zijn.

Nu al mis ik het lesgeven, het contact met studenten, het aanzetten tot leren, het ontwikkelen en creëren. Wat als daar straks helemaal niks van overblijft? Wat blijft er dan van mij nog over?

 

Eind januari was het nogal druk op mijn werk. Ik liep (bijna letterlijk dus) de benen uit mijn lijf en pluk daar nu nog de vruchten van. Normaal redde ik me prima op mijn werk met alleen een trippelstoel en liep ik de korte stukjes naar het kopieerapparaat, een lokaal of de docentenkamer. Maar in die drukke week heb ik dus mijn lijf nogal overbelast en sindsdien neem ik bijna elke werkdag wel mijn rolstoel mee, omdat het lopen niet lekker meer gaat.

En dan komt die vent van mij met de geweldige opmerking: ‘Moet je niet weer eens een jurkje maken? Je bent wat gestrest door je werk.’

Opmerkingen die je maar beter niet kunt maken

Ja, die opmerking valt dus wel in de categorie opmerkingen die je maar beter niet kunt maken. En dat heb ik ‘m ook wel laten weten ook de laatste tijd. Bij elke klacht of kwaal van zijn kant gooi ik ‘m erin: misschien moet je maar eens een jurkje maken.

Toen kon ik ‘m wel schieten, maar inmiddels kan ik er wel om lachen. Hij is verder wel heel lief hoor. 😉

En wel opvallend om te zien dat er de afgelopen weken een paar artikelen verschenen over nare opmerkingen die mensen met een beperking of chronische ziekte naar hun hoofd krijgen. Just live blog verzamelde kwetsende opmerkingen onder hun lezers. Dat is echt een enorme lijst geworden en sommige opmerkingen zijn echt belachelijk. Als er iemand tegen mij zou zeggen dat het wel mijn zondes zouden zijn, kan diegene flink wat terug verwachten.

Sacha vertelde bij Uniek sporten welke dingen zij als rolstoeler niet wil horen. Nu heb ik er zelf niet zoveel moeite mee als iemand uit onwetendheid iets goed bedoelt, maar nogal lomp overkomt. Zoals een oude bekende die ik op mijn werk tegenkwam die me vertelde dat vitamine D echt wonderen doet bij heel veel aandoeningen. Maar net als Sacha heb ik vooral moeite met het betuttelen en kleineren. Gelukkig kom ik dat eigenlijk bijna niet tegen.

Dan toch maar een jurkje genaaid…

Nou vooruit, dan volg ik dat goedbedoelde advies maar op ook.

Het patroon had ik al eerder gebruikt, toen maakte ik er ook al een zwart-witte tricotjurk van. De stof was ik op de markt tegengekomen, toen ik eigenlijk op zoek was naar heel iets anders. De jurk zat lekker snel in elkaar, twee uurtjes werk en hij was klaar.

Het patroontje op de stof is nou niet echt dat het bijzonder mooi afkleed ofzo… Het ziet er best vreemd uit. Ik vind ‘m wel grappig zo. En heerlijk comfortabel.

En potverdrie, zit ik gewoon nog steeds in een rolstoel!

Echt, het heeft dus gewoon niet geholpen hè! Had ik er zo op gerekend dat door het ontstressende naaiprojectje al mijn pijn verdwenen zou zijn. Niet gelukt.

Maar, ik heb er wel van opgestoken hoe je met zulke minder fijne opmerkingen om kunt gaan: gewoon de bal terugkaatsen. Zo had ik die bekende wel kunnen vragen of vitamine D ook tegen kaalheid zou helpen. En het naaien van een jurkje ga ik zeker nog dit hele jaar te pas en te onpas gebruiken hier thuis.

Wie durft er mij nog van ongepaste adviezen te voorzien? 😉 Ik zou ze graag hier in de reacties lezen, zodat ik vast kan oefenen met het teruggeven van rake antwoorden (in plaats van met een mond vol tanden staan).

fietsen driewielligfiets hase lepus comfortBewegen is gezond, dat weten we allemaal. Volgens de beweegrichtlijnen van de Gezondheidsraad zouden we verspreid over de week 150 minuten aan matig intensieve inspanning (zoals wandelen of fietsen) en twee keer per week spier- en botversterkende activiteiten moeten doen. En uiteraard niet teveel zitten.

Tja, daar zit je dan als chronisch zieke in je rolstoel. Korte stukjes lopen gaat nog wel, maar eigenlijk moet ik elke inspannende activiteit afwisselen met liggen. Dus er blijft niet zoveel over van dat actief doen.

Waarom zou je fietsen, echt gezond word je toch nooit?

Toen ik bij de WMO-consulent aan had gegeven dat ik niet meer kon fietsen op een gewone fiets en graag een aangepaste fiets wilde hebben, was de eerste reactie dat een scootmobiel dan ook wel zou voldoen. De WMO is er niet om je gezond te houden, maar puur om op de goedkoopste manier iemand mee te kunnen laten draaien in de maatschappij. Dat ik het als moeder belangrijk vond om mijn kinderen verkeersveilig te maken op de fiets en samen met ze wilde fietsen, was wel een beter argument voor de gemeente dan fit te blijven.

Maar door te fietsen, profiteer ik van zoveel meer voordelen dan wanneer ik een scootmobiel zou hebben.

  • Spieren die je niet gebruikt, verdwijnen. En zeker nu het lopen steeds slechter gaat, wil ik die beenspieren op een andere manier kunnen blijven gebruiken. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn loopfunctie langer kan blijven behouden, juist doordat ik ook fiets.
  • Gedurende de dag zit en lig ik erg veel. En ik heb wat overgewicht, wat lastig kwijt te raken is op die manier. Met fietsen kan ik in ieder geval wat meer calorieën verbranden dan rollend in mijn rolstoel.
  • Als je benen stilstaan, lijkt het wel of de rest van je lijf ook een tandje minder z’n best doet. Nu doen mijn darmen door mijn EDS al niet zo goed hun best en juist door te fietsen blijven die ook weer wat meer in beweging.
  • Het is heerlijk om je hoofd leeg te fietsen. Alle stress van werk eruit trappen, de wind je zorgen weg laten waaien…
  • Al dat buiten zijn is goed voor je weerstand. En zoals je op de foto’s ziet: als je de Rotterdamse luchten kan hebben, kan je alles hebben, haha!
  • En al lukt het mij nu nog niet zo goed: uiteindelijk hoop ik toch ook mijn conditie weer wat op te bouwen door het fietsen.

Fietsen kan op zoveel manieren!

We boffen maar dat we in zo’n geweldig fietsland wonen, want voor bijna iedereen is er wel wat wils. Ook als je fysiek wat beperkt bent of chronisch ziek. Inmiddels heb ik al een paar jaar een driewielligfiets. Deze ondersteunt goed mijn bekken, het onderstuur is niet te zwaar voor mijn polsen en ik kan niet omvallen. Maar voor die driewielligfiets heb ik verschillende fietsen gehad waar ik toen goed mee uit de voeten kon.

De eerste fiets die ik zelf kocht, was een cruiser. Een mannenmodel zelfs, omdat ik die mooier vond dan een vrouwenmodel. Maar toen het tijd werd voor een kinderzitje op de fiets, bedacht ik dat ik toch liever voor praktisch wilde gaan.

bakfiets aanhangstang aanhangfietsEn het toppunt van praktisch in een jong gezin is toch wel de bakfiets. Wat hebben we daar veel plezier van gehad!

Voor mij was dit een ideale oplossing, want met de drie wielen hoefde ik niet bang te zijn dat ik mijn evenwicht zou verliezen. En ook de stang in plaats van een gebogen stuur was erg fijn voor mijn gammele polsen. Jammer alleen dat ik toen niet gekozen had voor een elektrische bakfiets. Want dat roze motortje wat je hier op de foto ziet, droeg niet zo heel bijzonder veel bij.

Tegenwoordig zie je zoveel elektrische fietsen op straat, deze zijn echt niet meer alleen voor de ouderen. En niet alleen voor mensen met minder kracht, maar mensen die elke dag flinke stukken naar hun werk fietsen maken er ook graag gebruik van. Zelf heb ik nog nooit met elektrische ondersteuning gefietst, maar het lijkt mij een enorme verademing.

driewielligfiets hase lepus comfort

Hoe ik me fit houd met mijn driewielligfiets

Toen ik deze fiets net had, had ik grote plannen. Ik wilde meerdere keren in de week lange stukken gaan fietsen en dit meer en meer gaan opbouwen. In eerste instantie leek dit aardig goed te gaan. Ik ging al twee keer in de week naar de sportschool en dan plakte ik er nog een uurtje fietsen achteraan. Daarnaast gebruikte ik de fiets om de kinderen naar school te brengen, boodschappen te doen en regelmatig ook om naar mijn werk te fietsen.

De lat legde ik steeds hoger en ik fietste zelfs een keer naar het strand en terug.

Maar vorig jaar kwam er een punt dat ik ontdekte dat ik niet aan het opbouwen was, maar juist steeds meer over mijn grenzen ging. Ik deed een stapje terug van twee keer een uur fietsen in de week, naar één keer. En vervolgens nog een stapje terug door alleen de fiets te gebruiken om naar de sportschool, werk of supermarkt te gaan, geen lange tochten meer. En steeds vaker pakte ik de scooter of auto, omdat ik er gewoon geen fut voor had om de fiets te nemen.

Pas geleden heb ik weer een tochtje van tien kilometer geprobeerd. Maar ik merk toch dat dat voor mijn knieën en enkels best zwaar is.

Nu wil ik toch weer gaan opbouwen, al is het maar om aan die 150 minuten inspanning te komen. De lat voor nu is om twee keer per week met de fiets naar mijn werk te gaan. Dan kom ik al aan 60 minuten. Dan nog een keer naar de sportschool en supermarkt en er zijn weer 50 minuten bij. Ik kom er wel. Maar wel met steeds een klein stapje erbij, het strand is geen doel meer.

Hoeveel fiets jij in een week? Kom jij aan 150 minuten matig intensieve inspanning?

Dit artikel is tot stand gekomen door middel van een samenwerking.

 

vriendschapEr zijn veel kanten van EDS die ik inmiddels wel geaccepteerd heb. Waar ik prima over kan praten, mijn verhaal over wil delen en naar dat van anderen wil luisteren.

Maar daarnaast zijn er best nog wat kanten die ik lastig vind. En één van die dingen is om te zien hoe lotgenoten achteruitgaan, hoeveel zij lijden onder deze vervelende aandoening.

Lotgenoten die na alles geprobeerd te hebben, toch niet anders kunnen dan een heftige operatie te ondergaan. Nu vind ik misschien al snel wat heftig, ben gewoon een watje. Maar gewrichten operatief vastzetten, een maagsonde of een stoma, ik vind dat best heftig. Zeker wetende dat een operatie bij iemand met EDS meer risico’s met zich meebrengt dan bij iemand zonder EDS. Meer kans op bloedingen en ontstekingen, moeilijker te verdoven of te hechten. En dat is dan nog los van de reden van opereren zelf. Want wat voor gevolgen heeft het als je iets vervangt of vastzet dat niet meer naar behoren functioneert?

Maar ook bij lotgenoten die geen operaties hebben ondergaan, vind ik het soms heftig om te lezen hoeveel zorg ze nodig hebben of hoe beperkt ze zijn.

Het lastige vind ik dan nog niet eens zo zeer dat het mij misschien ook wel zou kunnen overkomen in de toekomst. Dat is voor mij wel een reden om dit niet zo snel met mijn gezin te bespreken, of mijn beste vrienden. Ik wil niet dat ze zich onnodig zorgen maken. Want ik denk ook niet dat ik ineens zo snel achteruit zal gaan. Ik verwacht eerder dat ik gewoon heel lang op dit niveau blijf hangen.

En misschien steek ik dan wel mijn kop in het zand, maar met alleen maar zorgen maken over de toekomst schiet je ook niet veel op.

Wat ik er wel lastig aan vind, is dat ik met sommige lotgenoten een goed contact heb en er echt verdrietig van word als het slecht met ze gaat. Lotgenoten lijkt zo’n vaag begrip. Het is anders dan familie of vrienden, maar soms is de band net zo sterk. Je hebt maar weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen. Je kan dingen met elkaar delen waar je met anderen niet over praat.

En om dan te zien dat die lotgenoten zo moeten lijden, moeilijke keuzes moeten maken. Dat vind ik gewoon moeilijk. Ik zou ze zoveel beter gunnen, ik zou willen dat ik die last van hun schouders kan nemen, maar dat gaat niet.

Sommigen zijn zo goed in het bieden van troostende woorden. Ik niet. Meer dan ‘sterkte’ komt er vaak niet uit.

Dus kies ik voor de egoïstische oplossing om mijn kop maar weer in het zand te steken. Vriendschapsverzoeken op Facebook te negeren, mensen te ‘ontvolgen’ of gewoon maar snel door die slechtnieuwsberichten heen te scrollen. Het is soms teveel verdriet, teveel leed om elke dag bij stil te staan. Als ik ze niet te dichtbij laat komen, komt dat verdriet ook niet zo hard naar binnen.

Tegelijkertijd hoor ik ze zeggen dat ze al zoveel door vrienden en familie in de steek worden gelaten. Wat ik ook echt oprecht rot voor ze vind. Maar ondertussen doe ik hetzelfde.

Dus lieve lotgenoten en iedereen die zich door mij genegeerd voelt: sorry! Maar het is echt niet omdat ik je niet leuk vind. Integendeel, ik vind je zo leuk dat ik het liefst alleen maar goede berichten over je lees. Omdat ik je die zo hard gun.

rolstoeldrager rolstoel scooter

Alles gewoon lekker zelf doen, ik hou er wel van. Maar het dan ook goed voor elkaar hebben voor jezelf, is toch weer een ander verhaal.

Afgelopen week las ik toevallig vlak achter elkaar een stuk uit het boek Understanding hEDS and HSD over self-management en een artikel uit het VED magazine over self-care. En ik dacht: daar kan ik wel wat mee. Of, sterker nog: daar móet ik wat mee.

Wat is self-care dan eigenlijk?

Sommige Engelse termen zijn lastig naar één Nederlands woord te vertalen. Self-care is niet hetzelfde als zelfzorg. Bij zelfzorg gaat het erom dat je jezelf kunt wassen, aankleden, kunt eten en dat soort dingen. Self-care gaat meer om je welzijn, zoals ik het begrepen heb.

Ik zou het eerder vertalen naar zorgzaam of lief zijn voor jezelf. Niet altijd maar anderen op de eerste plaats zetten, maar ook eens jezelf wat aandacht schenken. Aandacht voor je binnenkant en de buitenkant, op alle vlakken eigenlijk.

Heb jij enig idee of jij goed voor jezelf zorgt? Het Headington Institute heeft een test waarmee je kunt zien hoe hoog je scoort als het gaat om self-care. Wel in het Engels en je moet ook nog zelf de punten optellen. Pffff….

Self-care challenge

Nu stond er dus in dat VED-magazine al één, maar voor wie geen lid is, heeft Pluseenbeetje ook een hele leuke self-care challenge!

Ik had me maanden geleden al voorgenomen eraan mee te doen en onbewust heb ik al het één en ander gedaan. Zoals:

  • Een kaartje sturen naar een vriendin: Gek genoeg voelt dat heel anders dan gewoon een whatsappje sturen. De moeite die je erin stopt om voor die persoon en die situatie een geschikt kaartje te vinden… hopelijk is dat ook overgekomen.
  • In jezelf investeren: Een privé-fusion-buikdansles mèt rolstoel staat (bijna) op de planning!
  • Uit je comfortzone stappen en iets nieuws doen: Ik bewonder mensen die van alles opgeven en voor hun dromen gaan. Dat is niet iets wat ik zelf zo snel zou durven, maar vind het wel leuk om ze daarin te steunen. Dus ga ik binnenkort langs bij Darkashter voor een fotoshoot, ook heel erg buiten mijn comfortzone trouwens…
  • Opruimen en weggooien: Twee vuilniszakken uit mijn kledingkast. Weg met die versleten zooi en kleding die ik toch nooit meer ga passen.
  • Een spa at home night: Ik heb er alles voor in huis: infraroodsauna, ligbad, lekkere badspulletjes en crèmetjes… En zo heel af en toe neem ik er ook de tijd voor om er gebruik van te maken.

En wat is self-management?

Bij self-management gaat het erom dat je de vaardigheden in huis hebt om zelf op de juiste manier om te gaan met je aandoening of beperking. Dat je zelf de informatie kunt vinden die je nodig hebt, keuzes kunt maken in wat goed voor je is, je gedrag kunt veranderen, samen kunt werken met zorgverleners en steun kunt vinden bij anderen.

Het gaat er dus niet zozeer om dat je het allemaal alleen doet, maar wel dat jij zelf degene bent die het aanstuurt.

Ik vond dit filmpje wel verhelderend en veel ervan komt ook overeen met wat ik gelezen heb in ‘Understanding hEDS and HSD’. In het Nederlands is er ook wel genoeg over te vinden, bijvoorbeeld op het Kennisplein Chronische Zorg. Veel is dan geschreven gericht op de zorgverleners en het ligt er wel dik bovenop dat het gericht is op het besparen van zorgkosten. Aan de andere kant past het bij de mondigheid van de mensen in deze tijd en sluit het ook weer aan bij die 21e eeuwse vaardigheden.

Self-management tips

Alhoewel dit vooral gericht is op mensen met chronische aandoeningen of beperkingen, denk ik dat iedereen wel een beetje self-management kan gebruiken. Bijvoorbeeld:

  • Ga op zoek naar juiste informatie (over je aandoening): Vertrouw niet zomaar elke website of ‘de nicht van de buurvrouw die ook zoiets heeft gehad’. Je huisarts is vaak een goed startpunt en daarnaast zijn er veel patiëntenverenigingen die informatie over ziektes en aandoeningen online hebben staan.
  • Praat met je partner/vrienden over veranderende relaties en wat het met je doet: Ja, dat doe ik ook altijd. Niet dus. Maar het zal vast wat ongemakkelijke en onzekere momenten weg kunnen nemen.
  • Kijk welke trucjes/hacks/oefeningen bij jou werken om het dagelijks leven aangenamer te maken: Ik heb zo bijvoorbeeld mijn maniertjes om brood te smeren, boodschappen te doen of mijn rolstoel mee te nemen. Het ziet er soms belachelijk uit, maar voor mij werkt het.
  • Hou een dagboek bij om inzicht te krijgen in wat bij jou je pijn en vermoeidheid veroorzaakt: Ok, hier ben ik ook al niet zo goed in. Gelukkig heb je daar ook apps voor!
  • Wissel inspanning af met ontspanning: Daar is die salami-techniek weer…
  • Zoek steun bij lotgenoten: Lang leve social media. Je hoeft er niet eens je bed voor uit.

Het is inmiddels 22.15 uur en ik kan hier nog wel uren over praten. Maar nog beter is het om het ook uit te voeren. Dus die laptop kan uit en jullie komen er verder vast zelf wel uit.

Scroll bijvoorbeeld even naar beneden naar alle tags die hier op mijn blog te vinden zijn. Daarin is genoeg te herkennen als het gaat om self-care en self-management, van afvallen tot zelfredzaamheid. En vergeet vooral die salamitechniek niet! 😉

Zorg goed voor jezelf!

vakantie Spanje rolstoel emigrerenJa, de vakantie was leuk hoor. Maar man, wat ben ik blij om weer in ons eigen kikkerlandje te zijn!

En alhoewel ik weleens van mensen hoor dat ze veel minder fysieke klachten hebben in een warm land, deel ik die mening niet. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt ooit te emigreren.

En wel om de volgende redenen:

1. Warm = benauwd

Zodra het kwik boven de 24 graden uitkomt, is het of mijn luchtpijp een stuk dichtgeknepen wordt. Gewoon continu. Ik moet erg mijn best doen om niet te gaan hyperventileren.

Maar er is daar toch een ander klimaat, waardoor het minder benauwd zou moeten aanvoelen? Nou, ik merk geen verschil. Warm staat bij mij gelijk aan benauwd, waar dan ook.

2. Warm = extra veel pijn

Van anderen hoor ik weleens dat ze bij warm weer minder last hebben van hun gewrichten. Helaas gaat die vlieger bij mij niet op.

Ik voel me net een plumpudding, mijn spieren moeten veel harder werken om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Elke stap die ik zet, voelt wiebelig en doet pijn. Zitten trouwens ook. En zelfs liggend lukt het me niet om een houding aan te nemen die geen pijn oplevert.

In het water is het heel even fijn om gewichtloos te zijn en een klein beetje af te koelen. Maar al snel komt de pijn weer opzetten, omdat met die gewichtloosheid mijn gewrichten nog meer die uiterste standen opzoeken. En om dan uit het water zien te komen en naar een stoel strompelen is helemaal een hel.

Met dat warme weer kies ik er, tegen beter weten in, toch te vaak voor om geen stevige schoenen te dragen. Omdat ik toch al veel zit of lig, zijn schoenen niet erg comfortabel. Het is dan kiezen tussen de ene of de andere pijn.

3. Geen fatsoenlijk boterhammetje met kaas te krijgen

Ik ben dan nog net niet zo’n typische Nederlander die de eigen aardappelen en hagelslag meeneemt van thuis. Maar mijn eigen boterhammetjes mis ik wel hoor!

Het duurt vaak even voordat we ontdekt hebben welk brood het beste in de smaak valt. Teveel wit, te zoet (waarom?? Als ik zoet brood wil, smeer ik er wel iets zoets op!), te zwaar, te droog, te vet en te duur brood.

Uiteindelijk zijn we dan toch maar voor het dure brood gegaan, dat smaakte toch het beste. Maar niet zo lekker als het brood wat we thuis bij de supermarkt halen.

4. Heuvels/bergen

Echt, ik weet niet of het anderen weleens is opgevallen, maar Nederland is best plat. En dat vind ik wel fijn. Het kost me een stuk minder energie om me te verplaatsen.

Met al die heuvels en bergen op vakantiebestemmingen kan ik echt niet uit de voeten. Lopend niet en rollend niet. Ik voel me dus enorm beperkt en afhankelijk van mijn man en kinderen, die mij ondersteunen bij het lopen of duwen als ik in de rolstoel zit.

Eigenlijk is het vooral ook als we op vakantie zijn dat ik me afvraag waarom ik geen gehandicaptenparkeerkaart heb. Ik red het gewoon niet om de straat uit te komen of vanaf de parkeerplaats naar de bestemming te komen zonder hulp.

5. Toegankelijkheid

Nog iets wat je pas opvalt als je het mist. In Nederland wordt er soms (terecht) een punt gemaakt als iets niet toegankelijk is voor mensen met een beperking. Maar ik ben tijdens mijn verschillende vakanties nog geen plek tegengekomen waar het beter geregeld is. In een grote stad kom je de meeste winkels wel in. En er zijn dan voldoende invalidentoiletten, alhoewel je soms niet wil weten hoe die achtergelaten worden door toeristen die even de lange rij willen overslaan.

Maar daarbuiten hoef je niet veel te verwachten. Dan mag je op de straat rollen, omdat de stoep nergens een helling heeft om op of af te komen. Restaurants en winkels hebben vaak een flinke opstap, als er al een plaat ligt, dan is deze vaak zo steil dat ik er nog niet zelf op kan komen.

Het lijkt soms wel of ze er in eerste instantie wel over nagedacht hebben om iets toegankelijk te maken, maar dat het (soms letterlijk) verzandt. Bij ons (volgens de website rolstoeltoegankelijke) appartement was het pad naar de voordeur enorm overgroeid. En de houten vlonders op het strand waren grotendeels verdwenen onder het zand, of zo ver verschoven, dat je het zelfs met een wheelie niet zou redden van de ene naar de andere plaat.

6. Taal

Man, wat voel ik me een kluns als ik me uit moet drukken in een andere taal. Engels gaat best aardig, maar dan moet de persoon tegenover mij het ook wel redelijk kunnen spreken. Frans, Duits, Spaans, Italiaans… Tja, daar houdt het al snel op na de standaard woorden en zinnen. Verstaan of lezen gaat nog wel een beetje, maar het spreken laat ik liever aan een ander over.

Tijdens de vakantie neem ik het maar voor lief, maar ik zou er niet aan moeten denken om bijvoorbeeld op mijn werk een andere taal te moeten spreken. Ik geloof niet dat je mij dan voor de klas wil hebben, haha!

7. Verbranden of onder de pukkels

Van ons gezin verbrand ik het snelst. De meiden hebben van hun vader nog wat Indische trekjes met daarbij een huid die iets meer zon kan verdragen. Ik moet me elke dag insmeren met factor 30. Of binnen blijven, maar dat is ook zo ongezellig.

Ik zoek al zoveel mogelijk de schaduw op en op het strand leg ik toch vaak weer een handdoek over mijn schouders na een kwartiertje zon. En dan nog verbrand ik, want er is altijd wel ergens een plekje wat niet goed ingesmeerd is.

Maar alles maar insmeren, bah, wat heb ik daar een hekel aan. Die vette troep op je huid. Ik krijg er ook meteen pukkeltjes van. Dus als ik al niet rood word van het verbranden, dan ben ik wel rood van de pukkeltjes. Een andere kleur wordt het niet.

Het fijnste van op vakantie gaan, is het thuiskomen!

Heerlijk weer in je eigen bed. Overal de weg weten. Wifi die het gewoon doet. De tv aanzetten en het gewoon kunnen volgen. Altijd iemand te vinden bij wie je kunt aankloppen. Een stuk koeler, dus meer energie om wat te gaan doen. En ik kan er sowieso veel meer kanten op.

En nu ik weer heerlijk mijn draai thuis heb gevonden, zal ik heus nog wel iets van onze vakantie-avonturen in Spanje vertellen. Wordt vervolgd!

Ben jij ooit ergens op vakantie geweest waar je wel zou willen blijven wonen? Of moet je er ook niet aan denken om te emigreren?