Berichten

afvallen weightloss

Afvallen: -0, -2, -4, -6, -8 kilo

En nee, dat is niet omdat ik het als één van mijn goede voornemens had staan en het nu na twee weken opgeef. Ook niet omdat ik inmiddels mijn ideale gewicht bereikt heb. Ik begin er gewoon niet meer aan, ben er klaar mee.

De afgelopen weken zag ik weer regelmatig op blogs voorbijkomen dat er wéér gestart werd met afvallen. En voor iedereen die zich daarbij goed voelt: vooral doen! Maar ik ga het niet meer doen en voel me daar juist helemaal prima bij.

Mijn afvalgeschiedenis

Mijn zwangerschap kan ik niet de schuld geven van het aankomen. Bij mijn eerste was ik al snel weer op mijn oude gewicht en had ik nog best een fit lijf. Eigenlijk kwam ik vooral aan door het niet zwanger worden. Bij de tweede ging dat niet zo gemakkelijk als bij de eerste en dat was best frustrerend. Met die frustraties ging ik wat meer snoepen en om te gaan lijnen leek me dan weer niet verstandig, want ik kon elk moment wel zwanger worden (dacht ik).

Na mijn eerste revalidatietraject had ik niet het idee dat ik alles had geprobeerd om van mijn pijn af te komen. Dus ik ging naar een diëtist om hiermee aan de slag te gaan. En ik viel 15 kilo af, alleen maar door sap en fris te vervangen door thee en water en wat meer te sporten.

Maar in de jaren daarna ging mijn lijf steeds meer achteruit en maakte ik steeds meer gebruik van een rolstoel. De eenvoudige aanpassingen aan mijn eetpatroon waren niet meer voldoende om op gewicht te blijven. Ik verbrandde minder, maar minder eten was lastig. Die 15 kilo kwam ik weer aan.

Daarna heb ik nog wel wat pogingen gedaan, waar ik hier op mijn blog ook wel over geschreven heb. Ik viel 6 kilo af en toen nog eens 2, ik kreeg een terugval en toen bleef het een poos stil hier. Ruim een jaar geleden probeerde ik mezelf weer even een boost te geven met sportvasten, in de hoop de draad weer op te kunnen pakken. De kilo’s die ik toen afviel, bleven er lange tijd van af. In de zomervakantie kwam er een kilootje bij, die ging er vanzelf weer af en kwam er met de kerst weer bij.

Dik & gezond

Ik ben nooit gaan afvallen omdat ik mezelf niet mooi vond met die kilo’s teveel. Natuurlijk is het jammer als je een superleuk jurkje hebt dat ineens niet meer past. Maar ik heb genoeg leuke jurkjes die wel passen en waar ik me mooi in voel. Hoe zwaar of dik ik ook ben.

Dat afvallen was voor mij vooral in de hoop om minder last te hebben van mijn gewrichten en fitter te blijven. Nu heeft het uiteindelijk nooit tegen de pijn geholpen, dus daar hoef ik het ook niet meer voor te doen. En wat het fit blijven betreft, ben ik nog aardig fit voor een rolstoelgebruikende EDS’er. Mijn werk houd ik nu prima vol en daarnaast dans ik een paar uur per week. Fietsen doe ik vooral als het mooi weer is, dat mag wel weer wat meer. En behalve mijn EDS met bijbehorende kwaaltjes ben ik gewoon gezond. Ik heb een prima weerstand, kan het me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst een griepje had.

Als ik mijn eetgewoonten onder de loep neem, is daar ook niet heel veel aan bij te schaven. Mijn dagelijkse porties passen bij wat ik nodig heb, zijn gezond en gevarieerd. Dat is overigens niet helemaal vanzelf gegaan. Mede dankzij de diëtisten en/of coach die ik bij het afvallen geraadpleegd heb, heb ik dit zo ontwikkeld. En sinds mijn maag en darmen wat heftiger zijn gaan protesteren bij onder andere wijn en (melk)chocolade, is er ook niet zoveel ruimte meer om af en toe flink te zondigen. Ik houd nog steeds van lekker eten, maar bij teveel en te vet word ik vanzelf afgeremd door mijn lijf.

Waar ligt de grens als je het afvallen opgeeft?

Het is natuurlijk niet de bedoeling dat ik nu enorm ga uitdijen. Ook al heb ik vooral rekbare jurkjes in mijn kast hangen, mijn rolstoel rekt niet mee. Dus wanneer mijn rolstoel te strak gaat zitten, zal ik toch wel weer eens moeten kijken of ik ergens wat bij kan stellen in mijn voeding en het bewegen.

De weegschaal zie ik niet heel regelmatig, maar ik wil toch wel onder de 90 kilo blijven. Ter vergelijking: op de foto’s hierboven uit 2016 woog ik 92 kilo op de eerste foto met de knalroze legging en 90 op de tweede foto. Ook al schommelt mijn gewicht nog weleens, tot nu toe is het me wel gelukt om onder de 90 te blijven. Dus ik verwacht ook niet dat ik daarbovenuit ga komen. Zolang ik gewoon mijn gezonde eetgewoonten blijf aanhouden en kan blijven bewegen zoals ik nu doe.

En als ik dan toch ooit boven die 92 uitkom of niet meer in mijn rolstoel pas: so be it. Ik weet dat ik genoeg doe om mijn lijf fit te houden en daarbij moet ik al genoeg binnen bepaalde grenzen blijven. Ik ga mezelf niet onnodig martelen en wil graag blijven genieten van eten en drinken. Want ook dat is iets wat binnen EDS niet zo vanzelfsprekend is. En wat dat betreft mag ik in mijn handjes knijpen dat mijn maag-/darmklachten nog minimaal zijn.

statief samsung lenovo yoga olympus pen visitekaartjes

Nou, 2019 was best een goed jaar voor mij. Ik werd 40 en ook mijn kinderen maakten stappen richting het volwassen worden. Voor 2019 wilde ik dat mijn werk weer haalbaar werd om te kunnen doen en daarnaast nog wat leuke dingen plannen. Deze vier doelen had ik een jaar geleden bedacht:

1. Een goede stoel (of stoelen) op mijn werk

Al een poosje was ik met mijn ergotherapeut bezig om een stoel te vinden waar ik tijdens mijn werk goed op kon zitten en me mee kon verplaatsen. De trippelrolstoel was al afgevallen, omdat deze voor mij te zwaar was om mee te rollen of te trippelen. Even dachten we dat het dan maar twee goede stoelen moesten worden: een rolstoel die op mijn werk bleef staan en een trippelstoel waar ik goed in kon zitten. Maar toen kwam ik de O4 Workhopper tegen.

In februari mocht ik deze O4 workhopper testen en dat beviel me erg goed! Dus vervolgens deed ik een aanvraag bij het UWV, wat niet helemaal vlekkeloos verliep. Maar eind september had ik ‘m dan. En de Workhopper bevalt me heel goed. Ik kan regelmatig afwisselen in houding, hoef niet over te stappen van stoel als ik me verder op de verdieping wil verplaatsen, kan er mee trippelen en rollen.

Dus dit punt is zeker weten geslaagd!

2. Weer helemaal ‘beter’ zijn

Vanaf het begin van het schooljaar 2018 – 2019 was ik weer begonnen met opbouwen. Heel rustig aan, eerst vier dagen van drie uur en toen dat goed ging steeds een uurtje of twee per week erbij. In april 2019 werkte ik weer mijn volledige aanstelling, vier dagen van zes uur.

In totaal ben ik bijna een jaar (deels) ziek geweest, wat werk betreft dan. En zo’n lange periode had ik niet eerder meegemaakt, maar blijkbaar was het nodig om echt weer heel langzaam en binnen mijn grenzen op deze manier op te bouwen. Het was ook echt weer even zoeken naar wat ik kan en wil binnen mijn werk.

Echt beter ben ik natuurlijk niet. Ik heb nog steeds hEDS en ben daardoor nog steeds beperkt belastbaar en heb altijd wel pijn. Maar ik ben tevreden met hoe ik mijn dagen nu indeel en hoe ik binnen mijn grenzen kan blijven.

3. Mooie foto’s kunnen maken

Dus… tja… Nee, hier heb ik echt te weinig energie in gestopt om te kunnen zeggen dat dit verbeterd is. Ik heb wel een keer een gratis webinar gevolgd. Dat was al leerzaam, maar ik ben er nog geen betere fotograaf van geworden.

Op de valreep heb ik in december nog geïnvesteerd in daglichtlampen en een achtergrond. Deze heb ik nog niet gebruikt, maar ik hoop dat het verschil straks wel zichtbaar is bij de outfitfoto’s die ik regelmatig maak.

4. Een heel tof feestje gaan geven als ik 40 word!!!

Eigenlijk had ik het al vrij vroeg in het jaar allemaal gepland: Een café afgehuurd, een leuke coverband geregeld en allemaal leuke mensen uitgenodigd. Dat uitnodigen vond ik nog wel een lastige. Omdat er meteen al zoveel mensen hadden toegezegd dat ze zouden komen, ben ik op een gegeven moment maar gestopt met uitnodigingen versturen. Ik wilde ook weer niet dat het te vol zou worden en ik zelf geen kant op kon.

Uiteindelijk was het toch nog wel iets rustiger dan ik verwacht had, maar eigenlijk was dat helemaal prima. Ik was blij met de mensen die er waren: vrienden, familie en buren. En we hebben het enorm gezellig gehad en de band was echt heel tof. Wel veel te veel cadeautjes gehad, ben vreselijk verwend.

Ik ga er niet van uit dat ik mijn 50e verjaardag ook nog op deze manier kan vieren. Maar dit feestje past zeker in het rijtje met mooie herinneringen waar ik nog lang op kan teren.

Nog meer toffe dingen uit 2019

Niet op alles heb ik zelf invloed, soms maken anderen plannen waar ik mee van mag genieten, of gebeurt het vanzelf. Dit zijn zomaar een paar van die toffe dingen uit 2019 waar ik enorm blij van werd:

  1. Mijn jongste dochter maakte de overstap van basisschool naar voortgezet onderwijs.
  2. Mijn oudste dochter haalde haar brommerrijbewijs.
  3. We kregen een nieuwe badkamer en de woonkamer kreeg een update.
  4. Dansen op Spoffin, Shimmy Shake en DanceAble was super!
  5. We gingen met het gezin naar een goede vriendin in Duitsland voor een paar dagen.

Op naar een mooi 2020!

Eigenlijk ben ik een heel gelukkig mens. Als heel 2020 net zo door blijft kabbelen als 2019, dan ben ik tevreden.

Niet dat mijn leven perfect is of dat er niets aan mij verbeterd kan worden. En we hebben als gezin zeker nog wel plannen voor 2019, onder andere voor wat er nog in ons huis te klussen valt. Maar het is ook weleens fijn om het jaar over je heen te laten komen en te zien waar het je brengt.

Nu is er wel iets wat ik in 2020 meer aandacht aan wil geven, waar ik het ook al eerder over heb gehad. Met alles zo in balans, mis ik de passie een beetje. Maar ik denk niet dat dat iets is wat te plannen is. Ik hoop wel 2020 met een open blik in te gaan, af en toe ‘ja’ te kunnen zeggen op dingen die misschien voor mijn lijf niet het allerbeste zijn, maar me wel op een ander vlak energie geven.

Kom maar op met dat nieuwe decennium! Ik ben er klaar voor.

En waar kijk jij tevreden op terug/vooruit?

ziek euthanasie kindereuthanasie

Een heftig onderwerp, maar zo nodig om besproken te worden: kindereuthanasie. Of eigenlijk is het actieve levensbeëindiging bij kinderen onder de twaalf jaar, die zelf niet in staat zijn hier een beslissing over te nemen. Mijn mening hierover is lang niet zo belangrijk als die van de ouders die zulke lastige dilemma’s in hun schoot geworpen krijgen. Maar het roept toch iets bij me op, wat ik graag wil delen.

Mocht je je er nog niet zo in verdiept hebben, kijk dan eens onderstaand filmpje en lees dit artikel: Donker – Anna is anders. Beiden laten zien wat een gemis het is dat er nu zo weinig over gesproken wordt en wat de alternatieven zijn voor kindereuthanasie. Laten lijden of laten versterven.

Zelf heb ik geen ervaring als ouder van een ernstig ziek of meervoudig beperkt kind. Maar als docent en ex-begeleider in de gehandicaptenzorg vind ik het belangrijk dat hun verhalen gedeeld worden, om zo meer inzicht te krijgen in hoe zij dit ervaren. Wat ik ook al eerder schreef over de documentaire ‘De wereld van Puck‘: als (beginnende) begeleider in de gehandicaptenzorg heb je niet altijd meteen hier inzicht in en/of begrip voor.

Henk ging dood en ik hielp daaraan mee

Rond de twintig was ik toen ik dacht mijn plek helemaal gevonden te hebben als begeleider van ernstig meervoudig gehandicapten. Eerst op woonvoorzieningen, waar ik cliënten zoals Anna, Bram, Nuria en Puck verzorgde en begeleidde in hun dagelijks leven. Zo ook Henk (niet zijn echte naam), een jongeman van mijn leeftijd. Hij had een vergroeid en verkrampt lijf, kon alleen vloeibaar eten met hulp en kreeg dagelijks darmspoelingen, omdat zijn darmen niet goed werkten. Zijn rolstoel kon hij niet zelf voortbewegen en om te communiceren kon hij alleen zijn eigen vorm van ‘ja’ en ‘nee’ gebruiken.

Als begeleider was ik gewend aan alle verzorging, dat hoorde er voor mij bij. Ik zag de lach op Henk’s gezicht als hij me binnen zag komen. Zijn stralende ogen als je zijn favoriete muziek opzette. Zijn humor in de gesprekken die we hadden. Maar zijn leed zag ik in eerste instantie niet, of te weinig in ieder geval.

De ouders van Henk waren al vanaf zijn geboorte bezig met zijn dood, hadden al zoveel angstige momenten meegemaakt. Zij zagen zijn lijden wèl, onder andere bij alle operaties die hij al had ondergaan. Dus toen hij voor de zoveelste keer een darmafsluiting had, werd besloten niet meer te behandelen. Geen operatie meer, geen ziekenhuis meer. Maar ook geen voeding meer, alleen maar pijnbestrijding.

Niet alle begeleiders hadden een verpleegkundige achtergrond (ik ook niet), dus we kregen een spoedcursus om hem pijnmedicatie te mogen toedienen. Zo kon Henk zijn laatste dagen op zijn eigen kamer doorbrengen, met vertrouwde gezichten om hem heen. Regelmatig stond ik met een collega aan zijn bed om samen het besluit te nemen dat het tijd was voor een extra dosis en dit samen toe te dienen. Henk sprak al snel helemaal niet meer. Zijn ogen straalden niet meer, hij draaide ze juist weg, alsof hij wist dat het klaar was en zich erbij neer had gelegd.

Wie bepaalt wanneer lijden teveel wordt? Of kindereuthanasie mag?

Jong en onervaren als ik was, was ik er wel even boos om dat Henk niet meer behandeld zou worden. Bij de crematie huilden wij als begeleiders het hardst en ik snapte niet waarom de ouders niet huilden. Maar door goede gesprekken met mijn collega’s kreeg ik er wel meer begrip voor. Henk’s ouders hadden al hun tranen al gehuild voor hem, in al die jaren daarvoor. Zijn overlijden gaf Henk rust en daarmee ook zijn ouders. Maar dat maakt hun verdriet niet minder.

En het eerste wat door mijn hoofd schiet als ik in het filmpje het verhaal van Nuria en Bram hoor, is: ‘Maar wie zegt dat ze lijden, wie zegt dat ze niet gelukkig zijn op hun eigen manier? Zelf kunnen ze het niet zeggen!’ Tegelijkertijd besef ik dat dit mijn eigen, egoïstische kijk erop is. Dat ik ontzettend blij werd van mijn werk als begeleider bij ernstig meervoudig gehandicapten, wil nog niet zeggen dat zij dat ook waren. En stel, al heb ik ze een klein beetje gelukkig gemaakt in dat kleine stukje van hun leven dat ik met ze deelde, dan nog heb ik geen compleet zicht gehad op hoe het ze daarbuiten vergaan is.

Maar hoeveel leed had Henk bespaard kunnen blijven als er wel een mogelijkheid was geweest om op een respectvolle manier zijn leven te beëindigen, al op jongere leeftijd? Wat voor meerwaarde heeft het om langer te leven, maar daarbij alsmaar heftige behandelingen en operaties aan te moeten gaan, die alleen maar meer pijn opleveren?

Als er al iemand is die antwoord kan geven op zulke vragen, in een situatie waarin het kind het zelf niet aan kan geven, dan zijn het toch wel de ouders. En daarbij is het zo ontzettend belangrijk dat het bespreekbaar is met artsen, behandelaars, begeleiders, enzovoort. Ik snap dat wetgeving rondom zo’n heftig onderwerp niet zo snel veranderd is. Maar meteen al roepen dat er geen ruimte is om een grens te verleggen als het gaat om kindereuthanasie, daarmee verlicht je het lijden echt niet. Daarmee snoer je ouders de mond, die juist zo nodig gehoord moeten worden.

Nee Kees, hier help je niemand mee. Luister op zijn minst eens echt naar de ouders.

vriendschap, vrienden, rekening houden

Gisteravond keek ik de film ‘You’re not you’ op tv. Net als de films ‘Intouchables’ en ‘Me before you’ gaat het hier om iemand met een ernstige ziekte of beperking (in deze film Kate, een vrouw met ALS) met een flink gevulde portemonnee die een onervaren, financieel minder bedeeld en lekker uitbundig persoon in dienst neemt als verzorger en hiermee bevriend raakt. En ook al hou ik helemaal niet van het cliché beeld wat hiermee geschetst wordt, ik kijk het toch. En uiteraard jank ik mee op het einde.

Waarom ik het dan wel kijk, geen idee. Het geeft een beangstigend beeld van alles wat wegvalt als je ziek wordt. Hobby’s of werk wat je niet meer kunt uitvoeren. Familie en vrienden die je niet begrijpen en je steeds meer links laten liggen. Tot je alleen nog maar je verzorger hebt die je wat gezelligheid brengt. Of nee, Kate ontmoet ook een lotgenoot waar ze bevriend mee raakt. Een vrouw met ALS die wèl een partner heeft die met haar ziekte om kan gaan. Maar die ook laat zien hoe Kate niet wil sterven: aan slangen in het ziekenhuis.

Echt om te janken allemaal. Mocht je daarvan houden: bij Brave Dutchies staan er meer van dit soort films op een rijtje.

Vriendschappen komen en gaan

Los van het hebben van een chronische of progressieve ziekte of beperking, zit er altijd wel een verloop in de vrienden die je om je heen hebt. Die klik die je met klasgenoten of collega’s had, is er niet altijd na twintig jaar nog steeds. Dat maakt hen geen minder leuke personen. En soms verwateren vriendschappen door afstand, of doordat kinderen, school of werk meer aandacht vragen. Gebeurt gewoon.

Maar vriendschappen veranderen wel sneller als je ziek wordt. Er komt ineens meer bij kijken om rekening mee te houden. Aan de ene kant wordt het steeds lastiger om iets gemeenschappelijks te hebben. En aan de andere kant kost het dagelijkse leven als chronisch zieke al zoveel energie, dat het onderhouden van contact veel pijn en moeite kost. Of de ander vindt het gewoon heel moeilijk om jouw pijn te zien, jou te zien veranderen daardoor.

Vriendschappen met lotgenoten zijn soms makkelijker, omdat je elkaar beter begrijpt. Maar ik vind het dan weer vreselijk moeilijk om te zien dat iemand waarmee je een band hebt opgebouwd, soms zo hard achteruit gaat. Dat weerhoudt me wel in het aangaan van nieuwe vriendschappen met lotgenoten. Hoewel ik ook wel besef dat dat een tikkeltje egoïstisch is van mijn kant.

Waar kun je rekening mee houden als vrienden (chronisch) ziek worden?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mezelf spreken en ik zie mezelf niet als ernstig ziek. Maar ik zie wel overeenkomsten met anderen (en uiteraard die dramafilms die ik eerder noemde). En als je zelf bevriend bent en wil blijven met iemand die toevallig door een aandoening of ziekte beperkt is, dan heb ik daar wel wat ideeën over om rekening mee te houden.

  • Beperkte belastbaarheid: Eigenlijk is bijna alles wel hieraan op te hangen. Iemand die chronisch ziek is, kan gewoon niet zoveel als anderen. En niet zo lang. Als je dat eenmaal doorhebt, is het niet zo ingewikkeld om de rest uit te vogelen.
  • Een ander dagritme: Om dus met die beperkte belastbaarheid om te kunnen gaan, ziet een dag er anders uit. De één staat pas op in de middag, de ander gaat juist vroeg naar bed. En dan nog zijn er tussendoor rustmomenten nodig en kan er niet teveel op één dag gepland worden.
  • Toegankelijkheid: Wil je eens buiten de deur iets ondernemen, dan is het handig om te weten wat de ander nodig heeft om dit vol te kunnen houden. Dat kan een goede zitplaats zijn op korte loopafstand, een prikkelarme omgeving, volledig rolstoeltoegankelijk… Ook dat verschilt weer per persoon en situatie, maar het is fijn als de ander zich hierin verdiept.
  • Afspraak buiten de deur of thuis blijven: Een uitje met vrienden hoeft niet altijd spectaculair te zijn. Bij iemand een kopje thee drinken en bijkletsen kan veel meer waarde hebben dan een avondje uitgaan. Andersom is het wel heel erg balen als er wordt uitgekeken naar een uitje, de hele week hieromheen gepland is en het uitje vervolgens niet door kan gaan.
  • Tempo acceptatieproces: Niet iedereen heeft dezelfde tijd nodig om een acceptatieproces door te worstelen. Maar het is niet aan jou als vriend om het tempo te bepalen. Dat ligt bij de persoon met een chronische ziekte zelf. Dus ja, soms is diegene dan langer verdrietig om het verlies van iets dan je zou verwachten. Of soms is diegene klaar met het uitproberen van alternatieve geneeswijzen, terwijl jij nog wel drie hele goede suggesties hebt.
  • Blijf betrekken: Ook al worden afspraken negen van de tien keer afgezegd vanwege fysieke klachten, blijf uitnodigen. Ook al heb je een heel ander leven en interesses, blijf ze delen. Ook al duurt het een week voor je een reactie krijgt op Whatsapp, blijf berichtjes sturen. Er is niets erger dan buitengesloten worden, omdat vrienden denken dat je toch niet kan of niet geïnteresseerd bent.
  • No drama: Medelijden of bewondering omdat jij er echt niet mee zou kunnen leven als jij net zo ziek was als je vriend of vriendin, daar zit echt niemand op te wachten. Op een gegeven moment hoort het chronisch ziek zijn gewoon bij het leven, daar hoef je niet dramatisch over te doen.
  • Pijn of verdriet is niet te vergelijken: Het is niet zo dat jij van alles voor je moet houden, ‘omdat de ander het zoveel erger heeft’. Iedereen ervaart pijn of verdriet anders. Binnen een vriendschap kun je verwachten dat de ander met je meeleeft, ook al ervaart diegene het anders.

Hoe zou jij willen dat je vrienden rekening houden met jouw chronisch ziek zijn en/of beperking?

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.

Smartdrive stuk, nu ook mijn lijf nog meer stuk

Tijdens de hittegolf aan het begin van deze vakantie heeft mijn Smartdrive het begeven. En blijkbaar was het iets dat niet zo gemakkelijk gemaakt kon worden, want ze moesten ‘m opsturen voor reparatie. Uiteraard was er niets wat ik als vervanging kon krijgen en op de vraag hoe lang het kan gaan duren, heb ik nog steeds geen antwoord.

Nu kan ik nog wel op andere manieren de deur uit. Ik kan een stukje fietsen, of de scooter nemen. Of ik gooi mijn rolstoel in de auto en zo kom ik ook nog wel wat verder. Maar met alleen mijn rolstoel zelf kom ik dus niet zo ver meer. Dus dat betekent dat ik steeds iemand om hulp moet vragen om mij even te duwen. En ik was juist zo blij dat ik dat met mijn Smartdrive niet meer hoefde.

Even op stap gaan met mijn meiden, gebeurt dus niet zo snel meer. Dat dagje Drievliet, daar heb ik een week lang pijn van gehad.

Ik voel me zo een beetje opgesloten thuis. Het bijkomen van een uitstapje kost me meer tijd dan het uitstapje zelf.

Help, mijn man is klusser!

Eén van de buren maakte hier al een grapje over, maar op zich is het nog niet zo erg dat ik mijn man voor zo’n programma hoef op te geven hoor!

Maar ondertussen gaat het opknappen van de woonkamer niet zo snel als gehoopt. Enerzijds omdat mijn man het naast zijn fulltime baan moet doen en nog geen vakantie heeft. Anderzijds omdat er wat dingen zijn tegengevallen, doordat ons huis zo oud (en scheef) is.

En zolang je in het ritme van je werk zit en geen hele dagen thuis opgesloten zit, is dat ook niet zo’n probleem. We hebben een zithoek in de hal gecreëerd (ja, die is zo groot) en een deel van de bank in onze slaapkamer gezet. Want de tv/wifi is dus naar onze slaapkamer verhuisd, dus daar zitten we ook regelmatig.

Maar de afstanden tussen de zithoeken en de keuken zijn nu zo groot, dat het me zwaar valt dit lopend te doen. Al die kleine stukjes bij elkaar maken samen toch een flink stuk wat ik op een dag loop.

En ik kan niet meer fijn in mijn naaikamer achter mijn laptop bezig zijn, want daar werkt de wifi niet. Dan ga ik maar in de keuken aan de eettafel zitten, ook al zitten die stoelen helemaal niet zo fijn.

Thuiszitten is dus niet zo relaxt meer als voorheen, het levert me meer pijn op. Deze week was het voor het eerst dat ik door de pijn de trap niet meer op kwam. Traplopen kost me altijd al wel pijn en moeite, maar nu ging het gewoon niet meer en moest ik op mijn kont naar boven.

Keelproblemen… waarom nu ineens?

Voor de zomervakantie was het me al opgevallen en had ik al besloten er wat mee te gaan doen. Dat ik ‘s ochtends moeite met slikken heb, is al heel lang zo. Dat ik daardoor ‘s ochtends meestal alleen maar pap kan eten, vind ik niet eens zo erg.

Maar ik merkte dat er steeds iets bij kwam. ‘s Nachts moeite met ademhalen en meer snurken, in gesprekken moeite met me verstaanbaar maken. Alsof mijn keel dicht zakt en ik echt moet persen om er iets uit (of in) te krijgen. En ook met het nieuwe schooljaar in het vooruitzicht, waar ik weer wat meer ga lesgeven, maakte ik me hier toch wel wat zorgen om.

Inmiddels heb ik een intake bij een logopedist gehad en ben ik begonnen met Lax Vox. Dit is een oefening waarbij je door een siliconen slangetje bubbels gaat blazen in een laagje water. Het heeft me alleen nog niet zoveel opgeleverd. Ik heb eerder het idee dat ik me nog meer moet focussen op dingen die vanzelf horen te gaan. Dat het me ‘s avonds in bed met een droge keel niet lukt om te slikken, alsof dat klepje niet meer dicht wil.

Heel irritant dit.

Aftellen naar leuke dingen

Met al die dingen die niet mee willen werken, is de vakantie een stuk minder leuk. Gelukkig komen er nog wel wat leuke dingen aan. Zo mag ik de komende twee weken met Misiconi Dance Company en nog een Schots gezelschap werken aan een stuk wat we tijdens Spoffin (street arts festival) gaan laten zien. Daar heb ik echt heel veel zin in!

En daarna ga ik mijn veertigste verjaardag vieren. Ik vond dat ik het wel verdiend had om me daarbij goed te verwennen, zeker omdat ik het afgelopen jaar best wel weer wat bereikt heb. Dus ik heb een cafeetje afgehuurd en er komt een toffe rockcoverband. En als de mensen die al hebben toegezegd dat ze komen, ook daadwerkelijk allemaal komen, dan ben ik een blij mens.

Misschien ben ik zelfs wel een beetje aan het aftellen naar het nieuwe schooljaar. Gewoon weer in een normaal ritme zitten, dat werkt voor mijn lijf toch ook het beste. En op mijn werk voel ik me ook een stuk nuttiger dan nu, waar ik zelfs bij een simpele boodschap hulp moet vragen aan mijn kinderen.

En omdat we deze zomer niet met het gezin weg zijn geweest, willen we dat in de herfstvakantie wel gaan doen. Dat is wel nog even ver weg, maar toch ook leuk om dan een vakantie te hebben om naar uit te kijken!

Maar hoe is jouw zomer/vakantie? Aan het genieten, of heb je ook nog iets om naar uit te kijken?

boek welkom in het rijk der zieken Hanna Bervoets

Ja, zoals gewoonlijk hobbel ik er een beetje achteraan. Natuurlijk had ik allang het interview gelezen waarin schrijfster Hanna Bervoets vertelt over haar chronisch ziek zijn met EDS. En waar ze vertelde over haar nieuwe boek, Welkom in het rijk der zieken. Dat boek wil ik ook lezen, dacht ik toen. Toen Martine een recensie schreef, werd ik er nog nieuwsgieriger naar. Maar ondertussen had ik het boek nog steeds niet aangeschaft.

Dus je snapt dat ik erg blij was toen ik van Leonie een mailtje kreeg dat ik de gelukkige was geworden van de winactie op haar blog Sugarframe en het boek thuis gestuurd zou krijgen!

Nu ben ik vooral een zomervakantielezer als het om romans gaat en hier op mijn blog heb ik het vooral over hulpboeken of boeken over EDS als ik een review schrijf. Verwacht dus geen uitgebreide recensie hier, daarvoor kun je even doorklikken naar Leonie of Martine (in de linkjes hierboven genoemd). Welkom in het rijk der zieken heeft me wel aan het denken gezet en dat wilde ik vooral hier delen.

Het boek: Welkom in het rijk der zieken – Hanna Bervoets

Zoals ik al zei: ik ben een zomervakantielezer. Het hele jaar neem ik amper de tijd om wat te lezen, maar als ik dan eenmaal de tijd heb om te lezen, lees ik een boek ook meteen in een dag uit. Zo ook dit boek. Ik moest er even inkomen met de terugblikken van Clay en de stukken die zich afspelen in het rijk der zieken. Maar toen ik er eenmaal inzat, kon ik het niet meer loslaten.

Clay is de hoofdpersoon in het boek, die na een bezoek aan een kinderboerderij Q-koorts krijgt en hier het Q-koortsvermoeidheidssyndroom aan overhoudt. Hij blikt terug op hoe dit is verlopen, wat het met zijn relatie met zijn vriendin Nora deed, zijn revalidatietraject en momenten met Marla, een vrouw met fibromyalgie die hij bij een therapiegroepje heeft leren kennen. Daarnaast doorloopt hij een zoektocht in het rijk der zieken, een soort parallelle fantasiewereld waar hij begeleid wordt door Susan.

Een stukje dat vooral bij mij blijft nagalmen:

‘… en nu ben jij daar één van: onzichtbaar voor de anderen omdat iedereen naar zichzelf kijkt. Dus zul je nu eerst jezelf moeten redden en dat doe je niet door met je vlaggetje te blijven zwaaien in de hoop dat iets, iemand, een helikopter van boven je op komt halen. Niemand komt je halen, anderen staan zelf te zwaaien of hun zicht wordt hun ontnomen door het gewapper van anderen. Clay, het is tijd om je vlag te laten zakken.’

Herkenbare thema’s voor chronisch zieken

In het boek wordt duidelijk beschreven hoe Clay het hebben van een chronische ziekte ervaart, het altijd pijn hebben, het altijd vermoeid zijn. Wat dit doet met zijn lijf en zijn leven. Ook voor mij met mijn EDS is dit ontzettend herkenbaar. Zelfs de parallelle fantasiewereld komt behoorlijk realistisch over.

Om even een paar herkenbare thema’s te noemen:

  • De zin en onzin van het revalideren en de betrokken hulpverleners hierbij.
  • Hoop en wanhoop bij het weer iets proberen om ‘beter’ te worden.
  • Hoe de omgeving reageert op jouw ziekzijn.
  • De bureaucratie waar je afhankelijk van bent als je ziek bent.
  • Je zieke lijf als last zien die je mee moet dragen.
  • Contacten met lotgenoten (onder andere via een forum).
  • Het vergelijken van diagnoses: wie heeft het erger?

En er zijn er vast nog veel meer. Het is beschreven zoals ik het ook vaak ervaar of ervaren heb. Geen verhaal met een happy end. Of misschien wel, het is maar net hoe je het leest.

Het rijk der zieken versus het rijk der gezonden

‘Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place.’

Dit is waar Susan Sontag haar essay ‘Illness as metaphore’ mee begint en waar Hanna Bervoets het idee van het rijk der zieken vandaan heeft. De Susan die Clay begeleid in de fantasiewereld, is ook deze Susan Sontag.

Welkom in het rijk der zieken kun je zien als een welkom naar Clay, die nooit meer beter wordt en voor altijd in dit rijk mag blijven. Maar ik zie het boek ook als een welkom naar mensen uit het rijk der gezonden, om kennis te maken hoe het in het rijk der zieken is.

Ik ben dan ook ontzettend benieuwd naar hoe anderen dit boek lezen, de niet-chronisch-zieken. En hoe mensen in mijn naaste omgeving mij zien vergeleken met Clay. Ik ben ook niet altijd een gezellig persoon, Clay ook zeker niet. Maar snappen ze door het lezen van dit boek dan beter waar het vandaan komt? Of überhaupt waar ik sta in mijn zoektocht?

Dit artikel bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link naar het boek klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

beterschap kaarten chronisch ziek

Het viel me pas weer op, we hebben een hoop zieken in het docententeam op mijn werk. En niet even een griepje, nee, ook ernstigere ziektes waarvan het nog maar de vraag is of ze ooit beter worden. En dan komt er weer een kaartje langs in de docentenkamer, of je er even wat op wil schrijven. Maar wat moet je op zo’n kaartje schrijven? Wat als iemand nooit meer beter gaat worden? Of soms weet ik niet eens wat er precies speelt bij een collega die ziek thuis zit.

Ook bij vriendinnen en lotgenoten zie ik dat ze soms de ene na de andere tegenslag te verwerken krijgen. Ik zou ze zo graag willen steunen, maar kan de woorden niet vinden. Dan is het fijn dat er kaarten zijn, gemaakt door mensen die zelf weten hoe het is om nooit meer ‘beter’ te worden. Zo’n kaartje spreekt al voor zich.

Zelf zou ik er in ieder geval erg blij van worden als iemand de moeite heeft genomen om zo’n kaart voor mij uit te zoeken en op te sturen. (Ja hoor collega’s, dit is zo’n niet zo stille hint: ik zit inmiddels ook alweer bijna tien maanden deels ziek thuis! 😉 )

Steuntje in de rug-kaarten van A-typist

Anne volg ik al een aardig poosje op haar blog A-typist. Zij is zelfstandig ondernemer met een beperking en schrijft hierover. Vooral haar artikelen over autisme vind ik erg interessant om te lezen. Hierbij gebruikt ze niet alleen haar eigen ervaringen, maar schrijft ze ook over boeken en films over dit onderwerp.

En vanuit haar eigen ervaringen en kwaliteiten heeft ze een setje kaarten gemaakt, juist voor mensen die chronisch, psychisch of ongeneeslijk ziek zijn. Want in die gevallen dekt ‘beterschap’ niet echt de lading. En eerlijk gezegd wil je dat ook niet horen als je weet dat je nooit meer beter wordt.

De kaarten hebben een foto van een bloem, een lichtgroene of lichtblauwe achtergrond en hebben een korte tekst, zoals: ‘Ik denk aan je’ en ‘Knuffel!’ Het zijn enkele kaarten, maar omdat er een envelop bij zit, is er genoeg ruimte om op de hele achterkant van de kaart te schrijven. Niet dat ik daar zo goed in ben… Hier een blog vol tikken, gaat me aardig af. Maar de juiste woorden vinden om een ander te steunen of troosten, daar ben ik niet zo goed in. Toch is het gebaar van zo’n goed uitgekozen kaartje vaak ook al genoeg.

De kaarten zijn via Bol.com te koop voor €8,99. Je krijgt dan vijf kaarten met envelop.

X-tien kaarten

Martine is ondanks haar EDS een bezig bijtje. Ze schrijft blogs onder de naam Welkom in de wereld van een kneus, heeft met een paar andere dames de stichting Facing EDS opgericht en ze schrijft dus ook nog gedichten die ze gebundeld in boekjes of los als kaarten verkoopt.

Deze kaarten zijn ook erg geschikt om te sturen aan iemand die chronisch ziek is, om hem of haar tot steun te zijn. Met de zwarte achtergrond en witte tekst geven ze een hele andere indruk dan de kaarten van A-typist. Hier draait het vooral om de tekst van het gedicht op de kaart en zijn hierdoor wel wat specifieker op iets gericht. Maar juist dan is het fijn als je zelf de woorden niet kunt bedenken, dat een ander dat al heeft gedaan.

Martine verkoopt haar kaarten via haar website X-tien voor €1,00 per stuk, zes voor €5,00 of negen voor €7,50. Ook dit zijn enkele kaarten, maar zonder envelop, wel adresregels op de kaart zelf.

Dit is geen gesponsord artikel, ik vind gewoon dat deze dames hele mooie en nuttige kaarten gecreëerd hebben. De link naar Bol is wel een affiliate link, wat wil zeggen dat ik een klein percentage krijg als je op die link klikt en daar iets koopt. Zonder dat het jou wat extra kost uiteraard.

De kaarten van A-typist heb ik gewonnen door een berichtje te retweeten en die van X-tien heb ik gekregen bij een gedichtenbundel die ik ooit bij haar gekocht heb.

lesgeven onderwijs

Inmiddels is de zomervakantie nu dan echt begonnen. Even weer een moment om terug te kijken naar het afgelopen schooljaar en vooruit te kijken naar het volgende. Of de daarop volgende schooljaren. En er is genoeg om over te piekeren en peinzen. De eerste helft van het schooljaar dacht ik zo goed bezig te zijn, maar ik had niet kunnen voorzien dat het zo zou lopen.

Deels ziek melden in het onderwijs: het werkt gewoon niet

Het werk is nooit klaar en met de verantwoordelijkheden die erbij komen kijken, is het gewoon heel erg lastig om je grenzen aan te blijven geven. Je wil toch dezelfde kwaliteit kunnen blijven leveren. Studenten moeten er niet de dupe van zijn dat ik nu even niet mijn hele aanstelling kan werken. Maar voor mijn lijf schiet dat dus niet zoveel op.

Twee jaar geleden was ik ook al tot die ontdekking gekomen, toen ik me voor 25% had ziek gemeld. Als je eenmaal je gezicht laat zien op je werk, wordt er door collega’s en studenten op je gerekend.

Dit jaar had ik me na de meivakantie voor 50% ziek gemeld en de laatste weken voor de zomervakantie werd dit zelfs 75%. En nog had ik niet het gevoel dat mijn lijf weer aan het herstellen was. Minder uren, maar nog steeds de verantwoordelijkheden van een examenleider, leverde alleen maar meer stress op. Ik sliep slechter en mijn werkweek van twee keer drie uur voelde als een fulltime werkweek. Ik was kapot.

Tijdelijke dip of blijvende achteruitgang?

Waar ik twee jaar geleden nog het gevoel had dat mijn lijf in staat was om te herstellen, begin ik daar nu een beetje het vertrouwen in kwijt te raken.

En aan alle kanten wordt het al tegen me gezegd. Mijn ergotherapeut vroeg zich hardop af of mijn achteruitgang niet gewoon blijvend was, in plaats van een tijdelijk dipje zoals ik het noemde. De bedrijfsarts vond dat ik misschien niet zo graag moet willen werken. Dat ik me op belangrijkere dingen moet richten, zoals mijn gezin. En mijn revalidatiearts kwam met de opmerking dat ik beter op mijn hoogtepunt kan stoppen, voordat ik zover aftakel dat ze me op een vervelende manier weg gaan werken.

Ja, het klinkt ook allemaal wel heel verstandig, maar mijn gevoel wil er gewoon niet aan. Het is maar werk, maar wat zou ik zonder moeten?

Deadline 22 oktober

Goed, er moet dus wel wat veranderen wil ik het nog langer vol kunnen houden. Na de zomervakantie blijf ik waarschijnlijk eerst nog even voor 50% ziek gemeld. Mijn taak als examenleider wordt gesplitst. Deze taak wordt steeds groter en is niet meer te doen door één persoon in een team met verschillende opleidingen. Hiermee word ik dus ontlast, krijg iets minder verantwoordelijkheden. Daarnaast zijn die collega’s straks zo goed ingewerkt, dat het geen drama is als ik toch nog uitval.

Maar, ik ken mezelf inmiddels wel een beetje en mijn revalidatiearts ook, dus heb ik een deadline afgesproken. Het is nu zo vaak gebeurd dat ik één stap vooruit doe en weer twee (of drie) terug, nu moet het gewoon echt gaan verbeteren.

Die deadline heb ik gezet op 22 oktober, het begin van de herfstvakantie. Als er dan nog geen verbetering is, meld ik me voor 100% ziek. Na een werkdag van drie uur moet ik na een half uurtje rust gewoon weer fit genoeg zijn om thuis wat te kunnen doen. Ik moet gewoon zeven uur kunnen slapen in een nacht. Vijf minuten kunnen lopen zonder pijn, bij het avondeten een half uur aan tafel kunnen zitten zonder pijn. Dat is allemaal toch niet teveel gevraagd?

En terwijl ik dit zo schrijf, denk ik tegelijkertijd: Jacq, wie neem je nou in de maling? Dit zit er echt niet meer in, wat je ook verandert in je werk.

Idealen in de prullenbak

Hoewel mijn gevoel zich er heel erg tegen verzet, heb ik er in mijn achterhoofd wel rekening mee gehouden dat het werken er op een gegeven moment niet meer in zit. En op zich maak ik me niet eens zoveel zorgen om het hele proces van afkeuren en hoe we er daarna financieel voor staan. Daar heb ik al het één en ander over uitgezocht en nagevraagd en dat moet te doen zijn.

Maar wat me nog het meeste dwarszit, is dat alles wat ik zo graag wilde bereiken met mijn werk, in de prullenbak kan. Ik ben het onderwijs in gegaan om mensen op te leiden voor het werkveld waar ik vandaan kwam. Om goede beroepskrachten te leveren, die ik zelf graag als collega gehad zou willen hebben. En waar ik mijn kinderen aan zou toevertrouwen.

Vijf jaar geleden heb ik mijn master in Leren en Innoveren behaald. Met het idee dat ik naast lesgeven ook achter de schermen bezig kon zijn met het vormgeven van goed onderwijs. De afgelopen veertien jaar heb ik zo ontzettend veel verschillende lessen gegeven aan de opleidingen Pedagogisch Werk, Onderwijsassistent en Maatschappelijke Zorg. Lessen waar ik toch best trots op ben.

Kan allemaal de prullenbak in. Al die kennis en ervaring doen er toch niet meer toe.

En ik merkte het al bij de laatste diplomering. Ik was er niet bij en ik werd niet gemist. Van de studenten die afstudeerden, was er maar één klas die nog les van mij heeft gehad en dat worden er steeds minder. Niemand die nog zegt: ‘Mevrouw, ik heb zoveel van u geleerd.’ Of: ‘U heeft me gemotiveerd om voor dit vak te gaan.’ De studenten kennen me alleen nog maar als die examenleider die komt zeuren als formulieren niet in orde zijn.

Nu al mis ik het lesgeven, het contact met studenten, het aanzetten tot leren, het ontwikkelen en creëren. Wat als daar straks helemaal niks van overblijft? Wat blijft er dan van mij nog over?

 

Eind januari was het nogal druk op mijn werk. Ik liep (bijna letterlijk dus) de benen uit mijn lijf en pluk daar nu nog de vruchten van. Normaal redde ik me prima op mijn werk met alleen een trippelstoel en liep ik de korte stukjes naar het kopieerapparaat, een lokaal of de docentenkamer. Maar in die drukke week heb ik dus mijn lijf nogal overbelast en sindsdien neem ik bijna elke werkdag wel mijn rolstoel mee, omdat het lopen niet lekker meer gaat.

En dan komt die vent van mij met de geweldige opmerking: ‘Moet je niet weer eens een jurkje maken? Je bent wat gestrest door je werk.’

Opmerkingen die je maar beter niet kunt maken

Ja, die opmerking valt dus wel in de categorie opmerkingen die je maar beter niet kunt maken. En dat heb ik ‘m ook wel laten weten ook de laatste tijd. Bij elke klacht of kwaal van zijn kant gooi ik ‘m erin: misschien moet je maar eens een jurkje maken.

Toen kon ik ‘m wel schieten, maar inmiddels kan ik er wel om lachen. Hij is verder wel heel lief hoor. 😉

En wel opvallend om te zien dat er de afgelopen weken een paar artikelen verschenen over nare opmerkingen die mensen met een beperking of chronische ziekte naar hun hoofd krijgen. Just live blog verzamelde kwetsende opmerkingen onder hun lezers. Dat is echt een enorme lijst geworden en sommige opmerkingen zijn echt belachelijk. Als er iemand tegen mij zou zeggen dat het wel mijn zondes zouden zijn, kan diegene flink wat terug verwachten.

Sacha vertelde bij Uniek sporten welke dingen zij als rolstoeler niet wil horen. Nu heb ik er zelf niet zoveel moeite mee als iemand uit onwetendheid iets goed bedoelt, maar nogal lomp overkomt. Zoals een oude bekende die ik op mijn werk tegenkwam die me vertelde dat vitamine D echt wonderen doet bij heel veel aandoeningen. Maar net als Sacha heb ik vooral moeite met het betuttelen en kleineren. Gelukkig kom ik dat eigenlijk bijna niet tegen.

Dan toch maar een jurkje genaaid…

Nou vooruit, dan volg ik dat goedbedoelde advies maar op ook.

Het patroon had ik al eerder gebruikt, toen maakte ik er ook al een zwart-witte tricotjurk van. De stof was ik op de markt tegengekomen, toen ik eigenlijk op zoek was naar heel iets anders. De jurk zat lekker snel in elkaar, twee uurtjes werk en hij was klaar.

Het patroontje op de stof is nou niet echt dat het bijzonder mooi afkleed ofzo… Het ziet er best vreemd uit. Ik vind ‘m wel grappig zo. En heerlijk comfortabel.

En potverdrie, zit ik gewoon nog steeds in een rolstoel!

Echt, het heeft dus gewoon niet geholpen hè! Had ik er zo op gerekend dat door het ontstressende naaiprojectje al mijn pijn verdwenen zou zijn. Niet gelukt.

Maar, ik heb er wel van opgestoken hoe je met zulke minder fijne opmerkingen om kunt gaan: gewoon de bal terugkaatsen. Zo had ik die bekende wel kunnen vragen of vitamine D ook tegen kaalheid zou helpen. En het naaien van een jurkje ga ik zeker nog dit hele jaar te pas en te onpas gebruiken hier thuis.

Wie durft er mij nog van ongepaste adviezen te voorzien? 😉 Ik zou ze graag hier in de reacties lezen, zodat ik vast kan oefenen met het teruggeven van rake antwoorden (in plaats van met een mond vol tanden staan).

fietsen driewielligfiets hase lepus comfortBewegen is gezond, dat weten we allemaal. Volgens de beweegrichtlijnen van de Gezondheidsraad zouden we verspreid over de week 150 minuten aan matig intensieve inspanning (zoals wandelen of fietsen) en twee keer per week spier- en botversterkende activiteiten moeten doen. En uiteraard niet teveel zitten.

Tja, daar zit je dan als chronisch zieke in je rolstoel. Korte stukjes lopen gaat nog wel, maar eigenlijk moet ik elke inspannende activiteit afwisselen met liggen. Dus er blijft niet zoveel over van dat actief doen.

Waarom zou je fietsen, echt gezond word je toch nooit?

Toen ik bij de WMO-consulent aan had gegeven dat ik niet meer kon fietsen op een gewone fiets en graag een aangepaste fiets wilde hebben, was de eerste reactie dat een scootmobiel dan ook wel zou voldoen. De WMO is er niet om je gezond te houden, maar puur om op de goedkoopste manier iemand mee te kunnen laten draaien in de maatschappij. Dat ik het als moeder belangrijk vond om mijn kinderen verkeersveilig te maken op de fiets en samen met ze wilde fietsen, was wel een beter argument voor de gemeente dan fit te blijven.

Maar door te fietsen, profiteer ik van zoveel meer voordelen dan wanneer ik een scootmobiel zou hebben.

  • Spieren die je niet gebruikt, verdwijnen. En zeker nu het lopen steeds slechter gaat, wil ik die beenspieren op een andere manier kunnen blijven gebruiken. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn loopfunctie langer kan blijven behouden, juist doordat ik ook fiets.
  • Gedurende de dag zit en lig ik erg veel. En ik heb wat overgewicht, wat lastig kwijt te raken is op die manier. Met fietsen kan ik in ieder geval wat meer calorieën verbranden dan rollend in mijn rolstoel.
  • Als je benen stilstaan, lijkt het wel of de rest van je lijf ook een tandje minder z’n best doet. Nu doen mijn darmen door mijn EDS al niet zo goed hun best en juist door te fietsen blijven die ook weer wat meer in beweging.
  • Het is heerlijk om je hoofd leeg te fietsen. Alle stress van werk eruit trappen, de wind je zorgen weg laten waaien…
  • Al dat buiten zijn is goed voor je weerstand. En zoals je op de foto’s ziet: als je de Rotterdamse luchten kan hebben, kan je alles hebben, haha!
  • En al lukt het mij nu nog niet zo goed: uiteindelijk hoop ik toch ook mijn conditie weer wat op te bouwen door het fietsen.

Fietsen kan op zoveel manieren!

We boffen maar dat we in zo’n geweldig fietsland wonen, want voor bijna iedereen is er wel wat wils. Ook als je fysiek wat beperkt bent of chronisch ziek. Inmiddels heb ik al een paar jaar een driewielligfiets. Deze ondersteunt goed mijn bekken, het onderstuur is niet te zwaar voor mijn polsen en ik kan niet omvallen. Maar voor die driewielligfiets heb ik verschillende fietsen gehad waar ik toen goed mee uit de voeten kon.

De eerste fiets die ik zelf kocht, was een cruiser. Een mannenmodel zelfs, omdat ik die mooier vond dan een vrouwenmodel. Maar toen het tijd werd voor een kinderzitje op de fiets, bedacht ik dat ik toch liever voor praktisch wilde gaan.

bakfiets aanhangstang aanhangfietsEn het toppunt van praktisch in een jong gezin is toch wel de bakfiets. Wat hebben we daar veel plezier van gehad!

Voor mij was dit een ideale oplossing, want met de drie wielen hoefde ik niet bang te zijn dat ik mijn evenwicht zou verliezen. En ook de stang in plaats van een gebogen stuur was erg fijn voor mijn gammele polsen. Jammer alleen dat ik toen niet gekozen had voor een elektrische bakfiets. Want dat roze motortje wat je hier op de foto ziet, droeg niet zo heel bijzonder veel bij.

Tegenwoordig zie je zoveel elektrische fietsen op straat, deze zijn echt niet meer alleen voor de ouderen. En niet alleen voor mensen met minder kracht, maar mensen die elke dag flinke stukken naar hun werk fietsen maken er ook graag gebruik van. Zelf heb ik nog nooit met elektrische ondersteuning gefietst, maar het lijkt mij een enorme verademing.

driewielligfiets hase lepus comfort

Hoe ik me fit houd met mijn driewielligfiets

Toen ik deze fiets net had, had ik grote plannen. Ik wilde meerdere keren in de week lange stukken gaan fietsen en dit meer en meer gaan opbouwen. In eerste instantie leek dit aardig goed te gaan. Ik ging al twee keer in de week naar de sportschool en dan plakte ik er nog een uurtje fietsen achteraan. Daarnaast gebruikte ik de fiets om de kinderen naar school te brengen, boodschappen te doen en regelmatig ook om naar mijn werk te fietsen.

De lat legde ik steeds hoger en ik fietste zelfs een keer naar het strand en terug.

Maar vorig jaar kwam er een punt dat ik ontdekte dat ik niet aan het opbouwen was, maar juist steeds meer over mijn grenzen ging. Ik deed een stapje terug van twee keer een uur fietsen in de week, naar één keer. En vervolgens nog een stapje terug door alleen de fiets te gebruiken om naar de sportschool, werk of supermarkt te gaan, geen lange tochten meer. En steeds vaker pakte ik de scooter of auto, omdat ik er gewoon geen fut voor had om de fiets te nemen.

Pas geleden heb ik weer een tochtje van tien kilometer geprobeerd. Maar ik merk toch dat dat voor mijn knieën en enkels best zwaar is.

Nu wil ik toch weer gaan opbouwen, al is het maar om aan die 150 minuten inspanning te komen. De lat voor nu is om twee keer per week met de fiets naar mijn werk te gaan. Dan kom ik al aan 60 minuten. Dan nog een keer naar de sportschool en supermarkt en er zijn weer 50 minuten bij. Ik kom er wel. Maar wel met steeds een klein stapje erbij, het strand is geen doel meer.

Hoeveel fiets jij in een week? Kom jij aan 150 minuten matig intensieve inspanning?

Dit artikel is tot stand gekomen door middel van een samenwerking.