zebraprint EDS Awareness

zebraprint

Ja, die gastblogs… Wauw, wat is dat een mooi project geworden!
Toen ik lotgenoten hierom vroeg, had ik verwacht dat er misschien wel een stuk of vier zouden reageren. Maar zoveel als er nu uiteindelijk binnen gekomen zijn, dat had ik echt niet verwacht! Wel 17 unieke verhalen over EDS, allemaal met als doel om meer bekendheid te geven aan EDS. En ook als ik zo eens naar bezoekersaantallen kijk, dan denk ik dat het een geslaagde EDS Awarenessmaand was.

Wat is er de afgelopen maand allemaal voorbij gekomen?

  • De kenmerken en klachten die bij EDS horen en hoe die per persoon tot uiting komen (Martine, Angela).
  • Hoe een dag uit het leven eruit kan zien (Bianca)
  • De zoektocht naar een diagnose en wat een impact dat heeft op je persoon (Josine, Annemiek)
  • De strijd tegen aftakeling en om UWV/WMO (Rudy)
  • Daten (Ing), zwangerschap  (Danielle) en moeder zijn (Kim)
  • Een genetische aandoening door drie generaties heen (Flowermum)
  • Niet meer kunnen werken (Esther) en aangepast werk doen (Jessica)
  • Dans (Isadora) en hardlopen (Patricia)
  • Op jonge leeftijd al moeten opgeven en aanpassen (Eva), ook wat betreft wonen (Michelle) en studeren (Raissa)

Wat ben ik trots op mijn lotgenoten, dat zij hun verhaal wilden delen, dat ze laten zien hoe zij er het beste van maken, ondanks die ontzettend vervelende aandoening. Stuk voor stuk laten ze zien wat een doorzettings- en aanpassingsvermogen ze hebben.
Maar wat ook duidelijk wordt, is dat veel EDS-patiënten pas op late leeftijd een diagnose krijgen. En dat terwijl het zo belangrijk is om je levensstijl aan te passen aan wat je lichaam aankan, om zo overbelasting te kunnen voorkomen.
Dus ik hoop ook echt dat door deze gastblogs er nu wat meer bekendheid is. Mocht je dan in de toekomst de link leggen van iemands klachten naar EDS, verwijs diegene dan door naar de VED, waar meer informatie te vinden is, zodat diegene zich via de huisarts gericht kan laten doorverwijzen en onderzoeken.

Iedereen ontzettend bedankt voor het schrijven, lezen, delen en reageren op de gastblogs! Zeker ook de trouwe aanhang op Facebook, zonder jullie was het niet zo’n succes geweest.

Hoe is het met de winactie verlopen?

Het verloten van een jurk of top in zebraprint zou gebeuren wanneer er minimaal 30 reacties zouden zijn, waarbij in de reactie een blog genoemd kon worden welke voor diegene een goed beeld gaf van EDS. Mijn doel daarbij was dat mensen wat verder gingen lezen en er ook wat meer interactie zou ontstaan, in plaats van alleen maar blind een linkje te delen.
Of ik het te ingewikkeld heb gemaakt, of dat de zebraprint gewoon niet zo populair is, ik weet het niet. Maar in ieder geval zijn er te weinig reacties binnengekomen en dus is het helaas niet tot een verloting gekomen.

En wat gaat er nu verder gebeuren op Salami stinkt?

Ja, ik mag eindelijk weer eens aan het woord zijn! Nu had ik bij Sugarframe zelf ook een gastblog geschreven over leven met EDS, maar daarnaast heb ik niet stil gezeten.
Ik ben naar de Supportbeurs geweest, waar binnenkort nog een verslag van komt. Met Misiconi zijn we druk aan het oefenen geweest voor ons inclusiedans optreden tijdens het Fringe festival wat komend weekend in Delft plaatsvindt. Op mijn werk ben ik inmiddels weer ‘beter’ gemeld en volop aan de bak. Het afvallen staat (gelukkig!) ook niet stil en ik heb druk aan het naaien geweest om DE ideale jurk te vinden.
Genoeg om over te vertellen, dus ik hoop dat de gastblogvolgers gezellig blijven hangen!

Welk verhaal heeft op jou de meeste indruk gemaakt? Of zijn er nog onderwerpen die je gemist hebt en die je graag eens voorbij zou zien komen op Salami stinkt?

3 antwoorden
  1. Angela Knuchel
    Angela Knuchel zegt:

    Hoi Jacqueline,

    Je actie om mede-lotgenoten over EDS te laten schrijven is goed geslaagd! Een leuke wijze om te zien hoe een ieder met EDS omgaat.

    Groeten,
    Angela

    Beantwoorden

Trackbacks & Pingbacks

  1. […]  Ten eerste heeft de blog Salami stinkt ter ere van de EDS awareness maand lotgenoten gevraagd gastblogs in te sturen. Uiteindelijk zijn er 17 verhalen verschenen die allemaal een ander onderwerp belichten en hierdoor wordt duidelijk op hoeveel vlakken EDS invloed heeft. Zo zijn er verhalen over de klachten die bij EDS horen, hoe verschillend die per persoon kunnen zijn en hoe lang de weg vaak is naar een diagnose. Maar ook hoe het is om te studeren met EDS, of te werken? Wat is aangepast studeren of werken? En wat als dat ook niet meer mogelijk is? Hoe ga je om met aftakeling, overbelasting, keuringsartsen en keuringsinstanties? Hoe doe je dat met sport, daten, zwangerschap en moeder zijn? En het feit dat EDS genetisch is en vaak door verschillende generaties in de familie loopt? Dit allemaal met als doel meer bekendheid te geven aan EDS. Daarbij laat deze actie ook de pittige waarheid zien, voor vele EDS’ers komt een diagnose pas op latere leeftijd terwijl Jaqueline van Salami stinkt aangeeft dat een diagnose op jonge leeftijd juist zo belangrijk is zodat leefstijlaanpassingen gemaakt kunnen worden en overbelasting voorkomen wordt. Nieuwsgierig naar alle verhalen? Bezoek dan Salami stinkt. […]

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.