Berichten

VED-weekend smartdrive rolstoel

Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van EDS. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!

Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.

VED-weekend bij de Biestheuvel in Hoogeloon

VED-weekend Biestheuvel rolstoelenIk was erg benieuwd naar de locatie. Hoe kun je een grote groep met zo allemaal hun uitdagingen op het gebied van mobiliteit en/of voeding allemaal een fijn plekje geven? Maar deze locatie overtrof toch wel mijn verwachtingen. Twee- tot vierpersoonskamers met gewone bedden en stapelbedden, maar ook hoog-/laagbedden. Elke kamer had een douche en toilet die wel wat aan de krappe kant waren. Maar er was ook een ruimere badkamer met douchestoel beschikbaar. En in de hal kon je prima je rolstoel parkeren, zoals je ziet.

De eetkamer was ruim genoeg om met z’n allen te kunnen zitten. De stoelen stonden dan wel grotendeels opgestapeld langs de muur, omdat de meesten toch met een rolstoel waren gekomen. De woonkamer heb ik dat weekend niet helemaal gevuld gezien, maar dat was juist wel fijn. Dan kon je tenminste languit op de bank liggen en even relaxen.

Het eten was prima verzorgd. Ontbijt, lunch en avondeten werd door de catering van de Biestheuvel bezorgd. Daarbij werd er met alle allergieën en dergelijke rekening gehouden. En het smaakte erg goed!

We boften met het mooie weer en je kon regelmatig zonder jas op het terras zitten. Daar zat je dan heerlijk beschut en in de zon.

Indrukken tijdens het VED-weekend

We waren met een groep van 37 personen geloof ik. En dan vooral vrouwen en heel veel rolstoelgebruikers. Qua leeftijd liep het uiteen van twintigers tot zestigers. Maar eigenlijk maakte die leeftijd, wel of geen rolstoel, man of vrouw, helemaal niet uit. Er was een hele fijne sfeer in de groep. Je kon altijd bij een groepje aansluiten en je in het gesprek mengen. En niemand die raar opkeek als je het ene moment een stukje loopt en het andere moment alles rollend doet. Want dat deden er zoveel.

En man, al die rolstoelen, je keek je ogen uit! Zoveel verschillen, maar toch ook opvallende overeenkomsten. Zoals bijvoorbeeld al die Smartdrives. Op de foto boven dit artikel zijn ze niet eens allemaal in beeld gebracht. En van wat ik van oudgedienden begreep, zijn er ook jaren geweest dat juist de E-Motionwielen populair waren. Grappig om dan te zien hoe dat zich binnen de EDS-wereld ontwikkelt.

De gesprekken gingen van handigheidjes tot diepgaande onderwerpen en natuurlijk ook af en toe wat slap geouwehoer. Het was zeker geen weekend met alleen maar zware gesprekken, juist veel humor ook. Ik heb leuke mensen leren kennen waar ik zeker contact mee wil blijven houden.

Wat het meeste indruk op me maakte, was om te zien hoe mensen die ik al wat langer kende (online of al eens eerder ontmoet) op het fysieke vlak achteruit zijn gegaan. Nog zo vol ambities en dromen, maar dan tegengewerkt worden door dat stomme EDS. Van mezelf kan ik dat eigenlijk beter hebben, daar groei ik zelf in mee. Maar het is anders als je alleen van een afstandje hier en daar wat meegekregen hebt en dan ineens van dichtbij ziet wat voor impact EDS op iemands leven heeft.

Superorganisatie!

Ja, echt dikke complimenten naar de organisatie van het VED-weekend! Overal was rekening mee gehouden, leuke activiteiten georganiseerd, maar toch ook voldoende vrijheid daaromheen. En vooral dat de drie dames van de organisatie gewoon zichzelf waren daarbij, niet in een rol van leiding of zoiets.

Zij doen dit als vrijwilliger en hebben zelf ook EDS. Dat ze dat naast hun eigen drukke leven op zich hebben genomen, vind ik echt een prestatie.

Overigens draait de hele VED op vrijwilligers en daar hebben ze nooit genoeg van. Er zijn op dit moment een paar vacatures, waar ook ouders of partners van EDS’ers op kunnen reageren. Deze zijn te vinden op de website van de VED.

En mocht je zelf EDS hebben en nog geen lid zijn van de VED, ik kan het je alleen al om weekenden als deze van harte aanbevelen! Als het volgend jaar weer zo uitkomt dat het rond de herfstvakantie gepland wordt, wil ik zeker weer van de partij zijn.

Eind januari was het nogal druk op mijn werk. Ik liep (bijna letterlijk dus) de benen uit mijn lijf en pluk daar nu nog de vruchten van. Normaal redde ik me prima op mijn werk met alleen een trippelstoel en liep ik de korte stukjes naar het kopieerapparaat, een lokaal of de docentenkamer. Maar in die drukke week heb ik dus mijn lijf nogal overbelast en sindsdien neem ik bijna elke werkdag wel mijn rolstoel mee, omdat het lopen niet lekker meer gaat.

En dan komt die vent van mij met de geweldige opmerking: ‘Moet je niet weer eens een jurkje maken? Je bent wat gestrest door je werk.’

Opmerkingen die je maar beter niet kunt maken

Ja, die opmerking valt dus wel in de categorie opmerkingen die je maar beter niet kunt maken. En dat heb ik ‘m ook wel laten weten ook de laatste tijd. Bij elke klacht of kwaal van zijn kant gooi ik ‘m erin: misschien moet je maar eens een jurkje maken.

Toen kon ik ‘m wel schieten, maar inmiddels kan ik er wel om lachen. Hij is verder wel heel lief hoor. 😉

En wel opvallend om te zien dat er de afgelopen weken een paar artikelen verschenen over nare opmerkingen die mensen met een beperking of chronische ziekte naar hun hoofd krijgen. Just live blog verzamelde kwetsende opmerkingen onder hun lezers. Dat is echt een enorme lijst geworden en sommige opmerkingen zijn echt belachelijk. Als er iemand tegen mij zou zeggen dat het wel mijn zondes zouden zijn, kan diegene flink wat terug verwachten.

Sacha vertelde bij Uniek sporten welke dingen zij als rolstoeler niet wil horen. Nu heb ik er zelf niet zoveel moeite mee als iemand uit onwetendheid iets goed bedoelt, maar nogal lomp overkomt. Zoals een oude bekende die ik op mijn werk tegenkwam die me vertelde dat vitamine D echt wonderen doet bij heel veel aandoeningen. Maar net als Sacha heb ik vooral moeite met het betuttelen en kleineren. Gelukkig kom ik dat eigenlijk bijna niet tegen.

Dan toch maar een jurkje genaaid…

Nou vooruit, dan volg ik dat goedbedoelde advies maar op ook.

Het patroon had ik al eerder gebruikt, toen maakte ik er ook al een zwart-witte tricotjurk van. De stof was ik op de markt tegengekomen, toen ik eigenlijk op zoek was naar heel iets anders. De jurk zat lekker snel in elkaar, twee uurtjes werk en hij was klaar.

Het patroontje op de stof is nou niet echt dat het bijzonder mooi afkleed ofzo… Het ziet er best vreemd uit. Ik vind ‘m wel grappig zo. En heerlijk comfortabel.

En potverdrie, zit ik gewoon nog steeds in een rolstoel!

Echt, het heeft dus gewoon niet geholpen hè! Had ik er zo op gerekend dat door het ontstressende naaiprojectje al mijn pijn verdwenen zou zijn. Niet gelukt.

Maar, ik heb er wel van opgestoken hoe je met zulke minder fijne opmerkingen om kunt gaan: gewoon de bal terugkaatsen. Zo had ik die bekende wel kunnen vragen of vitamine D ook tegen kaalheid zou helpen. En het naaien van een jurkje ga ik zeker nog dit hele jaar te pas en te onpas gebruiken hier thuis.

Wie durft er mij nog van ongepaste adviezen te voorzien? 😉 Ik zou ze graag hier in de reacties lezen, zodat ik vast kan oefenen met het teruggeven van rake antwoorden (in plaats van met een mond vol tanden staan).

zebraprint EDS Awareness

Net als vorig jaar waren hier de hele maand mei gastbloggers aan het woord om te vertellen hoe hun leven met EDS eruitziet. Hier heb ik voor gekozen, om de diversiteit van EDS te laten zien.

Van alle types die er zijn, is het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom dan wel het meest voorkomende, maar dan nog zijn er grote verschillen zichtbaar per persoon.  En dan bedoel ik niet dat de één meer die-hard is dan de ander. Daar ligt het niet zozeer aan of iemand meer of minder klachten ervaart. Soms is er geen duidelijke oorzaak aan te wijzen waarom de ene EDS’er met gemak de avondvierdaagse loopt en de ander haar dagen liggend doorbrengt.

Wat we met elkaar gemeen hebben, is dat we dat syndroom hebben, waar eigenlijk nog veel te weinig mensen (en specialisten!) van begrijpen wat het inhoudt. En de pijn en vermoeidheid komt niet alleen fysiek naar voren, maar ook mentaal is (of was) de zoektocht en het een plekje geven, niet gemakkelijk.

Hopelijk hebben mensen door het lezen van de gastblogs daar nu iets meer inzicht in gekregen. En voor wie nog niet alle gastbloggers voorbij heeft zien komen, hier nog een kort overzicht:

Nieuwe gastbloggers

Allereerst even de kersverse gastbloggers in het zonnetje zetten. Voor hen was het de eerste keer dat zij op deze manier hun verhaal deelden op Salami stinkt.

Christel deed mee met de Mis(s)verkiezing en in haar gastblog vertelde ze over de missies die ze daarbij had. Helaas heeft ze niet gewonnen, maar die missies blijft ze vasthouden.

Voor Maaike was het krijgen van de diagnose in eerste instantie een klap. Maar nu zet ze zich in om door middel van foto’s en filmpjes anderen te laten zien hoe het is om te leven met EDS.

Ruchama vertelde over het onbegrip waar ze mee te maken krijgt, maar ook hoe ze ondanks alles er het beste van probeert te maken.

Manja is een behoorlijk ervaren EDS’er en is druk bezig met het opzetten van haar stichting EDS-fonds.

Hoe is het nu met…?

Een groot aantal gastbloggers van vorig jaar vonden het toen zo’n succes, dat ze dit jaar weer meededen. Zij vertelden hoe het nu, een jaar verder, met ze gaat.

Net als vorig jaar blijft het dansen bij Isis als een rode draad door haar leven lopen. EDS maakt het haar niet makkelijk hierbij, maar ze blijft uitdagingen aangaan. En ik kan je vast verklappen dat haar crowdfunding, waar ze begin mei over schreef, inmiddels geslaagd is!

Esther is hard aan het werk om haar leven meer in balans te krijgen. En dat harde werken bestaat dan vooral uit steeds een stapje terug doen en op zoek gaan naar de grenzen.

Annemiek heeft het weer over een andere balans, een balans in wat je deelt met de buitenwereld: niet alleen maar drama, maar gewoon jezelf zijn. Mooie èn moeilijke momenten delen.

Patricia houdt ook wel van een uitdaging. Vorig jaar schreef ze ook al over haar passie voor hardlopen en nu heeft ze daarnaast een studie opgepakt. Alles in haar eigen tempo, maar ze doet het maar wel mooi!

Ook al is Ing niet meer zo aan het daten als vorig jaar, genieten blijft voorop staan bij haar. De fysieke ongemakken die zijn er toch wel, maar dat houdt haar niet tegen om er toch op uit te gaan en contacten te leggen.

Angela heeft het aardig voor de kiezen gekregen het afgelopen jaar en kreeg nu door hoe pittig EDS kan zijn. Volgend jaar hoopt ze een positiever bericht te kunnen brengen, dus daar kijk ik graag naar uit!

Vorig jaar mei was Daniëlle nog zwanger, inmiddels moeder van een prachtig meisje. Maar dat moederschap gaat niet vanzelf, gelukkig weet deze moeder precies wat goed voor haar en haar dochter is.

Kim was vorig jaar juist de kersverse moeder en merkte nu dat haar nog iets in de weg stond naast haar EDS om de moeder te kunnen zijn die ze wilde zijn. Om haar overgewicht aan te pakken, heeft ze een gastric bypass ondergaan.

Martine sloot deze EDS Awarenessmaand af met een positief en hoopvol verhaal. Zowel op het fysieke vlak, als in het nuttig voelen in de maatschappij ziet zij het hoopvol in. Ik verwacht dat ze volgend jaar iets te vertellen heeft over het aan mogen schuiven bij Humberto. 😉

En wat heb ik dan die hele maand uitgespookt?

Tja, ik had grootse plannen, wilde flink wat vooruit gaan schrijven, achter de naaimachine kruipen, enzovoort. Maar het werk wat achter de schermen moest gebeuren, kostte toch ook wel wat tijd. En er kwam van alles voorbij wat mijn overige tijd opslokte.

Gelukkig vooral leuke dingen, zoals weer mogen optreden met het dansgezelschap waar ik bij hoor. En ik heb Hacking Health via videochat mee mogen maken, een hele ervaring. En weer een bezoek aan een arts, wat me hopelijk wat op gaat leveren.

Er is genoeg om over te vertellen, dus vanaf nu ben ik weer twee keer per week aan het woord!

Heb jij alle gastblogs gelezen? Wie was jouw favoriet?

gastblog EDS awareness MartineEen jaar vooruit

Vorig jaar mocht ik een gastblog schrijven voor ‘Salami stinkt’ en nu mag ik dat weer. Het is weer mei, de maand waarin aandacht wordt gevraagd voor de zeldzame aandoeningen. En ja, daar hoort EDS nog steeds bij.

Vorig jaar vertelde ik mijn verhaal, een verhaal over de jarenlange zoektocht naar de diagnose, een verhaal van een platliggende, afgekeurde kneus. Plat lig ik nog steeds vaak, maar dit jaar is het verhaal een beetje hoopvoller. Vijf jaar heb ik gelegen, heb ik geduld gehad, frustraties geuit en geprobeerd te accepteren. Nou ja, accepteren, hoe accepteer je iets dat je niet wilt accepteren? Hoe accepteer je dat je vooruitzichten gebonden zijn aan je bed?

Het is meer het over je heen laten komen, het is leren omgaan met veel rusten, heel veel rusten. Toen het vonnis van het revalidatiecentrum kwam: hopeloos geval, was ik even van slag. Maar na een uurtje of wat kwam de vechter in mij weer boven. Ik bén geen hopeloos geval! Mijn lijf wil nog steeds niet, maar ooit wordt het beter. Ik bleef geloven en nu blijkt dat zijn vruchten af te werpen. Ik heb vijf jaar mijn leven op pauze gezet en nu staat de ‘play’ knop weer aan. Niet snel, slakkentempo, maar dat boeit niet. Er gloort hoop aan de horizon.

Dat is het verhaal van mijn lijf, een ander verhaal is dat van mijn blog. Vorig jaar begon ik net met schrijven, inmiddels heb ik mijn eerste verhalen gebundeld in een boekje, waarvan ik een tweede druk heb mogen laten maken. De reacties zijn hartverwarmend, ik heb het gevoel weer van ‘nut’ te zijn in de maatschappij. Ik heb waarde voor mijn lotgenoten door gewoon mijn verhaal te delen. Daarnaast probeer ik op verschillende manieren EDS te promoten, door tijdschriften te bestoken met mijn verhaal en door het op de radio te vertellen. Mijn droom blijft ooit aan tafel te zitten bij Humberto (dus heb je connecties, doe een goed woordje voor me ?).

Ik heb grote plannen op het gebied van aandacht voor EDS en voor mensen met een beperking, want dat blijft hard nodig en ik blijf me daarvoor inzetten. De wereld van deze kneus is nog lang niet klaar met dit avontuur!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

gastblog Kim EDS Awareness

Mijn nieuwe lichaam leren kennen

Vorig jaar schreef ik een blog over het moeder zijn met EDS waarin jullie konden lezen waar ik tegenaan liep maar ook dat ik mijn weg wel had gevonden en vooral kon genieten van het moeder zijn. Op dat moment wist ik dat er veel zou gaan veranderen maar had geen idee welke impact dit zou gaan hebben op mijn lichaam.

Iedere keer weer als ik bij een specialist terecht kwam werd mijn overgewicht benoemd. Iets wat mij nooit iets heeft gedaan, ik vond mezelf wel prima! Maar sinds de kinderen er zijn wil ik er zo lang mogelijk voor ze zijn en ook zo gezond, leuk, lief, gezellig en sportief mogelijk. Dat alle lijnpogingen uit het verleden allemaal geen succes zijn geweest en dat ik met alleen gezond eten en het weinige sporten wat mijn lichaam aan kan, ook niet het gewenste resultaat zou gaan bereiken, zorgde ervoor dat ik een rigoureuze keuze heb genomen.

Een gastric bypass.

Natuurlijk eerst informatie opgezocht en met de artsen besproken wat de extra risico’s zouden kunnen zijn. De meningen verschilden nogal. De meeste trokken de conclusie dat ik er vooral veel profijt van ging hebben, een ander vertelde dat als het vet minder zou worden, ik nog hypermobieler zou worden en de klachten wel eens toe zouden kunnen nemen. Toch koos ik voor mijn gezondheid, dan maar met meer pijn!

Begin oktober was het zover! Op een flinke bloeding en de middenrifbreuk (die ze meteen hebben hersteld) na, verliep de operatie perfect. Het herstel was zwaar, niks is zo slecht om weken nauwelijks te kunnen bewegen. Ik leverde vooral veel spierkracht in en voelde me lichamelijk slechter dan ooit, ondanks dat de kilo’s eraf vlogen.

Nu ruim een half jaar later ben ik zo’n 50 kilo kwijt en voel ik mezelf heerlijk! Ik sport op mijn niveau (volgens de apparaten op de fitness heb ik de spierkracht van iemand van 83 jaar) en ik heb veel meer energie. Dat is ook gelijk de valkuil, ik heb energie die ik niet kwijt kan. Ik moet mijn lichaam opnieuw leren kennen mijn energie wil wel maar mijn lichaam niet. Overbelasting en meer pijn liggen iedere dag op de loer.

Precies op het moment dat ik mijn lichaam kende, mijn grenzen kon voelen en mijn leven zo wist te plannen dat het prima ging besloot ik mijn lichaam te veranderen. En zolang mijn lichaam nog veranderd lukt het me ook niet opnieuw kennis te maken.
Het was de juiste keuze, met of zonder extra pijn. Maar zullen we afspreken dat ik jullie volgend jaar vertel dat ik mijn lichaam weer snap? Dat ik alles weer kan doseren en mijn grenzen opnieuw heb ontdekt?

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

EDS awarenessHallo lezers,

Er werd mij gevraagd een vervolg te schrijven op mijn blogje over EDS en zwangerschap. Ondertussen is onze dochter Livina Yara Verena geboren op 18 juli. Helaas was het geen voorbeeldige bevalling… De doktoren vermoeden wel dat de EDS hier een rol bij gespeeld heeft. Zo kwamen de weeën niet op gang en ben ik na de bevalling nog met spoed geopereerd, omdat ik bloedingen en stolsels had. (Ik bespaar jullie de details)

Wat ik vooral ook jammer vond dat ondanks dat ik had aangegeven EDS te hebben en alle gynaecologen daar op te hoogte van zouden zijn, ik vond dat er zeer beperkte kennis was. Ja, oh hypermobiel. Nee, het is meer dan dat en dat had ik allemaal aangegeven. Helaas. Dat heeft me wel een knauw gegeven eerlijk gezegd.

Maar goed na 2 zakken bloed en een paar dagen ziekenhuis mochten we terug naar huis en moest ik aansterken. Van echt 24/7 op bed liggen. Gelukkig ging het herstel redelijk voorspoedig. Eerlijk gezegd heb ik er weinig tijd voor want al onze focus ligt bij onze dochter die verborgen reflux en KISS-syndroom heeft. Iets wat ik overigens zelf al heel snel vast kon stellen.

Door mijn EDS maar ook mijn werk (dierenartsassistente) ben ik gericht op ongemakken. Op kleine signalen te letten. Ik heb onder andere door de EDS geleerd te benoemen wat ik voel en zie. Ik moest wel, om uit te leggen waar mijn pijn zit en hoe het voelde in mijn gewrichten bijvoorbeeld. En bovenal heb ik geleerd door te zetten, zeker in de medische wereld. Er zijn helaas heel wat kinderartsen die zeggen dat je huilbaby hebt en het maar in een schema gepropt moet worden. En ja, zo’n arts hebben we getroffen. Maar ik heb direct na het gesprek om een andere arts gevraagd, die gelukkig wel je serieus neemt en helpt waar kan.

Ik denk wel ook dat door het hebben van een chronische aandoening zelf zoals EDS, ik het geduld en begrip meteen heb en me goed kan inleven in Livina en haar pijn. Zo heeft ze de meeste moeite om in slaap te komen en zoekt ze veel afleiding. Dit herken ik erg van mezelf. Afleiding helpt pijn af te nemen. En als je in slaap gaat vallen moet je je op je lijf concentreren en ontspannen. Iets wat dan heel lastig gaat. Door deze klachten heeft ze dus veel spanningen en pijn. Zo kan ze bijvoorbeeld niet plat liggen. Ze slaapt dus op Stefan en mij. In onze armen of in de ergonomische draagzak.

Dat is echt onze redder in nood. Hiermee is het gewicht goed verdeeld en heb je je handen vrij. Handig, zo kan je de trapleuning vast houden als je uit balans raakt bijvoorbeeld. Ook kan ik ermee zitten en lopen wat voor mijn lijf fijn is. Ik had graag met de draagdoek geknoopt, maar helaas kan ik hem niet strak genoeg aanspannen door de EDS. De kramp schiet in m’n handen en ik heb de kracht dan niet. Gelukkig kan ik de draagzak zo vast klikken. En één voordeel van hypermobiel zijn: ik kan heel makkelijk het bovenste gespje achter m’n nek vast klikken, haha.

Hoe het is om moeder te zijn met EDS is een vraag die me vaak gesteld wordt. Deze beantwoorden vind ik lastig, want ik ken het alleen met EDS en met een kindje met reflux en KISS. Dit is niet te vergelijken. Ik denk wel dat je veel vermoeider bent met EDS. Fulltime werken zou er bijvoorbeeld echt niet inzitten voor mij. Te lang lopen red ik niet, dan zou ik haar in de draagzak op mijn buik in de rolstoel zetten.

Ik heb het geluk een auto te hebben, zodat ik minder ver hoef te lopen. Lang lopen met de kinderwagen geeft polsklachten, maar hé, daar is die draagzak weer. Ik ga natuurlijk zwaar over mijn grenzen heen hierdoor, maar heb het er met alle liefde voor over. Ik denk dat je dat als EDS’er wel zal moeten accepteren. Natuurlijk geeft dit schade in mijn lijf. Wat precies bekijk ik per keer. Ik probeer er niet te lang bij stil te staan. Ik ben zo blij met m’n braces, de tape, fysio en ja: nu ook weer pijnstillers en m’n wilskracht, want die houden me op de been.

Elke dag is een dag dichterbij dat ze van de reflux af zal zijn. KISS-syndroom kan verbeteren maar zal altijd een zwakke plek blijven. We proberen positief te blijven en genieten van de mooie momenten en blijven denken in oplossingen. We weten niet of Livina het EDS-gen over heeft genomen. De tijd zal het leren. Met heel mijn hart hoop ik van niet. Zo wel zal ik er altijd voor haar zijn en haar helpen waar kan…

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van Daniëlle’s verhaal? Alle gastblogs tijdens de EDS Awarenessmaand worden in het gastblog-archief verzameld. Ook die van vorig jaar zijn hier te vinden.

Wil je meehelpen aan meer awareness voor EDS? Deel dan dit artikel (of één van de andere gastblogs) via social media.

gastblog eds manjaIk maak van de nood een deugd

Mij is gevraagd om een blog te schrijven over mijn leven met Ehlers Danlos. Het is de maand mei, dat is de maand waarin speciaal meer aandacht besteed wordt aan de Ehlers Danlos Syndromen. Inderdaad meervoud, want er zijn meerdere typen.

Wat is Ehlers Danlos? Wanneer je die vraag stelt aan mensen weet ik zeker dat je bijna altijd als antwoord krijgt: ‘Geen idee’, sterker nog wanneer je bij een arts/specialist komt dan beginnen ze vaak te Googelen (in het meest gunstige geval) en anders krijg je te horen: ‘Oh dan ben je lekker lenig, heerlijk toch’.

Toen ik kind was, was dit inderdaad vaak heel leuk. Ik kon hele gekke kunstjes waar iedereen een stille bewondering voor had, maar op 6-jarige leeftijd werd het al minder grappig omdat ik chronische rugklachten had ontwikkeld. Ook werd mij zo’n 20x per dag gezegd ‘Zit nu eens recht’ of ‘Ben je nu alweer moe?’ Kinderen gingen je ook minder uitnodigen voor spelletjes op straat, want ik verzwikte altijd wel een enkel en mijn balcontrole was niet echt van zeer hoog niveau.

Ik dacht altijd dat ik super onhandig was en ontwikkelde een leven met mezelf, verzon vaak onzichtbare vriendjes die tenminste in mijn tempo speelden en nooit commentaar hadden. Binnen de familie viel ik niet echt op, want bij ons was iedereen heel lenig en we daagden elkaar vaak uit, waarbij je je voor moet stellen dat we dan met zijn allen de benen in de nek legden en op onze handen door de kamer liepen en de grootste lol hadden. Mijn vader deed net zo hard mee en wanneer er kinderen op visite waren die dit niet konden, dan zeiden wij ‘Dat is niet goed hoor, jij bent veel te stijf’. Deze kinderen praatten we nog net geen complex aan, maar die gingen wel naar huis met de nodige vragen, dat begrijp je wel.

Inmiddels groeide ik uit tot een tiener, die vaak zei dat ze niet uit kon omdat ze andere verplichtingen had, domweg omdat ik er geen energie voor had. Op mijn zestiende heb ik een vakantiebaantje gehad en kon ik eindelijk een brommer kopen, dat scheelde veel in het verplaatsen, want fietsen was veel te vermoeiend.

Onbekend is onbemind wordt gezegd en dat klopt. Jaren heb ik gestunteld en getobd. De eerste bevalling verliep absoluut niet vlekkeloos (letterlijk en figuurlijk). Ik eindigde in het ziekenhuis met een mega-nabloeding en had de pijp bijna aan Maarten gegeven. Gelukkig wilde hij hem toen niet aannemen en kan ik nu dit verhaal delen.

In 2000 kreeg ik een ernstig auto-ongeluk en vanaf dat moment veranderde mijn leven. Ik kwam in een medische molen terecht, liep twee jaar in de ziektewet en dreigde mijn baan te verliezen en/of afgekeurd te worden. Ik was destijds een alleenstaande moeder en verantwoordelijk voor de inkomsten. Heb mij acuut beter gemeld (tegen alle adviezen in) en veranderde van baan. Jaren heb ik gevochten om letterlijk en figuurlijk te kunnen ontkennen dat er iets mis moest zijn met mijn lichaam. Ik had de verantwoording voor twee kinderen en een eigen huis dus wat waren de opties? Het was werken, kinderen en slapen.

In 2010 kon ik echt niet meer, ik nam inmiddels al vakantiedagen op om steeds bij te komen en mij maar niet ziek te hoeven melden (want dat kreeg je anders bij elk jaargesprek te horen). Uiteindelijk kreeg ik de diagnose Ehlers Danlos Syndroom, hypermobiele type. Er volgde een multidisciplinair revalidatietraject van twee jaar, heel veel braces, een elektrische rolstoel en ik werd afgekeurd. Dan zit je dus ineens thuis met een bed in de woonkamer en zo’n elektrische stoel in de hal. Opleiding aan de wilgen en je voelt je nutteloos.

EDS-fonds

Opgeven is echter nooit een optie bij mij, dus ik maak van de nood een deugd. Ben begonnen met een Facebook pagina EDS-fonds (Stichting i.o.) en een praatgroep, dit is de eerste Facebookgroep die toegankelijk is voor IEDEREEN die interesse heeft in EDS (Ehlers Danlos Syndromen), omdat er alleen dan meer bekendheid komt.

Mijn grootste wens is om de stichting officieel te maken bij de notaris en KvK. Mijn doel is om de bekendheid net zo groot te maken als bij MS (als voorbeeld), zodat al op jonge leeftijd een diagnose gesteld kan worden. Daarnaast wil ik andere lotgenoten, die een actie willen voeren ten bate van meer bekendheid, kunnen steunen. Op wat voor manier dan ook!

Mijn doneeractie ten behoeve van het Oprichten van de Stichting EDS-fonds is inmiddels bijna behaald. Daarna start ik een nieuwe actie met een nieuw doel. Natuurlijk zal ik ook dan weer duidelijk laten zien wat het doel is en iedereen op de hoogte houden. Op basisscholen voorlichting geven aan leraren, folders uitdelen op specifieke locaties, collecte lopen, sponsorlopen organiseren, lotgenoten steunen in hun acties, etcetera, etcetera, etcetera.
Samen zijn we sterk en samen zijn we krachtig, samen willen we maar 1 doel en dat is meer ERKENNING en HERKENNING.

Wij zijn niet zielig, maar willen begrip!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Ik ben Ruchama, ik heb EDS en dat is soms knap vervelend.

Het zit me nogal eens in de weg, omdat ik graag meer wil kunnen dan kan. Ik werk parttime, vier halve dagen. Daarnaast lig ik vooral op de bank, kijk wat tv, surf wat op het internet en dat is het zo ongeveer. Te moe om nog wat te ondernemen. En als ik wel een energieke dag heb, zorgen mijn gewrichten, pezen en spieren er wel voor dat ik alsnog aan huis gekluisterd ben en weinig doe.

Maar dat is niet alles: ik zorg er wel voor dat ik op mijn manier kan leven. Ik ben veel aan huis gekluisterd, dus maak ik dat het in huis zo gezellig mogelijk is. Door de inrichting en natuurlijk mijn huisdieren: een levendige hamster en een lieve oude kat. De diertjes willen graag aandacht en ook al gaat het even niet zo top, een knuffel van je diertje maakt het leven toch weer een stukje leuker. Ik zou niet zonder ze willen.

Het hebben van dieren zorgt wel voor meer huishoudelijke klusjes, en dat is iets waar ik vaak niet zelf aan toe kom. Ik doe het hoognodige, de rest besteed ik uit aan mijn mantelzorger die ik gelukkig heb.

Je ziet het niet aan mij, maar ik waggel als een eend. Tevens heb ik heb braces om mijn polsen. Veel meer zie je niet. Ik ben jong en wat een ander makkelijk af gaat, kost mij heel veel energie of pijn of allebei. En dat zorgt nogal eens voor scheve gezichten en onbegrip op het werk en privé.

Als je mij zo bekijkt, dan zie je niet dat ik dat extra werk er niet bij kan gebruiken. Ik moet extra pauze nemen of het nu gelegen komt of niet, en op tijd. Dan hoor ik vaak “Ach je kunt toch nog wel even dit nog doen of nog even een half uur door? Het is maar een half uurtje.” “Maar” een half uurtje maakt een wereld van verschil. Ik zou het graag willen, maar ga ik dat halve uurtje door, dan ben ik de rest van de dag nog veel vermoeider. Je wilt niet zo graag toegeven, want je wilt niet over je grenzen gaan. Maar door het onbegrip, dat kleine halve uurtje, gebeurt het nog te vaak.

Zo ook met lopen, ik kan niet zo ver en dan heb ik al pijn. Maar dan zien ze je op straat lopen en “Dat kun jij toch gewoon, ik zie je lopen dus je kunt het wel. Gewoon doorzetten hoor, als je graag genoeg wilt, kun je het dus best.” Dat doet niet alleen lichamelijk pijn, het doet dan ook nog eens mentaal pijn, want ik word niet geloofd.

gastblog RuchamaMet name het onbegrip is iets waar ik het moeilijk mee heb, en ik zal daar nog meer tegenaan gaan lopen want ik heb sinds kort een rolstoel voor de langere afstanden. Ik hoor ze al: “Wow dat is gek! Zit ze in een rolstoel terwijl ze gewoon kan lopen”.

De reacties uit mijn omgeving op een rolstoel zijn nu al niet zo positief. Ze begrijpen niet wat ik wil. Ik moet denken aan wat ik met mijn lichaam nog kan doen, zeggen ze, wat daar de mogelijkheden zijn. Voor hun hoort daar die stoel niet bij. Want als je maar denkt aan mogelijkheden en daar naar handelt, zul je zien dat je straks gewoon kunt lopen. Wat moet je dan met die stoel?

Het onbegrip is nog bijna vervelender dan het hebben van EDS.

Maar die rolstoel, daardoor heb ik minder pijn. Daardoor krijg ik een deel van mijn vrijheid terug, ik kan erop uit wanneer ik dat wil, zonder afhankelijk te zijn van een ander. Dan kan ik genieten, de mentale pijn een beetje vergeten en weer gewoon mezelf zijn. Doen wat -ik- leuk vind, niet wat anderen vinden dat ik zou moeten doen.

Ik wil dit tegen ze zeggen:
Mijn naam is Ruchama, ik heb EDS en ik leer daar op deze manier mee leven. En jij?

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS (Ehlers Danlos Syndromen)? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

In mijn gastblog van 9 mei 2016 schreef ik nog gekscherend dat je met EDS wel 120 kunt worden. En die mening heb ik eigenlijk nog steeds, maar het is een jaar later toch een stuk minder lachwekkend geworden…

Op het moment dat ik mijn blog toen schreef, ging ik er van uit dat ik klaar was bij de pijnpoli, maar dit bleek niet het geval. De medicatie die ik op dat moment gebruikte en leek te werken, keerde zich tegen mij en veroorzaakte vervelende astmatische bijwerkingen. Met als gevolg dat we verder moesten zoeken en tot op heden is er nog steeds geen remedie tegen mijn pijnklachten gevonden. Momenteel sta ik op de wachtlijst voor een ketamine infuus-behandeling, maar er is niet genoeg opgeleid personeel in het ziekenhuis en daarnaast is de verzekering niet al te makkelijk met het vergoeden van de behandeling. Zoals het er nu naar uitziet, kom ik niet eerder dan aanstaande juli aan de beurt. En daarnaast is er natuurlijk ook geen garantie dat dit infuus bij mij gaat werken, maar ik blijf positief!

Ik werd wat minder positief tijdens de zomervakantie. Mijn moeder, haar kleindochter (mijn nichtje dus) en ik zijn tien dagen op pad geweest naar Frankrijk, Zwitserland en Duitsland. En wat mij tot een paar jaar terug nog aardig lukte, ging nu echt niet meer. Na een half uurtje wandelen was ik doodop van vermoeidheid en pijn en was het tijd om een uurtje op terras te zitten. Niets mis met het zitten op een terras, maar mijn lichaam begon te protesteren en had moeite om een normaal ritme te kunnen vinden en bij te houden. Tel daar nog eens het heel slecht kunnen slapen bij op en je hebt een niet zo optimale situatie…

Na terugkomst van onze vakantie realiseerde ik me dat het nu echt niet meer leuk was en heb ik contact opgenomen met het revalidatiecentrum waar ik drie jaar terug een programma gevolgd heb. Ik was op zoek naar handvatten en hulp, maar het programma dat ik drie jaar terug gedaan heb, was nog steeds het enige programma dat ze konden aanbieden en verzekeringstechnisch zou dat niet gaan werken. Ik kreeg de melding dat ik via een aan hun centrum verbonden therapeut ergotherapie kon gaan doen. Ik werd terugverwezen naar de psychotherapeut, waar ik al wat eerdere sessies bij heb gevolgd in het verleden. Ik moest gebruik gaan maken van de fitness mogelijkheden bij mij op kantoor (daar zijn fysiotherapeuten aan verbonden, dus die weten wat wel en niet goed voor me is) en verder moest ik mijn programma bij de pijnpoli maar blijven volgen. En tel daar nog minimaal één keer in de week reguliere fysio en mijn fulltime job bij op en dagen dat ik me niet al te best voel.

Ik voelde me op dat moment echt niet “gehoord” door het revalidatiecentrum, maar ben toch maar netjes mijn nieuwe lijstje af gaan werken. De ergotherapeut en de psychotherapeut hadden de opdracht gekregen om aan mijn “altijd willen pleasen” gedrag te gaan werken. Er is niets mis met het willen pleasen van anderen, maar dan moet je jezelf niet in dat traject vergeten of wegcijferen. En je moet vooral bij tijd en wijle NEE kunnen zeggen. Ach, in de 23 jaar dat ik bij mijn huidige werkgever zit heb ik in totaal vijf trainingen timemanagement en assertiviteit gedaan en dat heeft nooit echt bij mij gewerkt.

Ik begon september vol goede moed aan mijn “nieuwe” programma en heb voor alle zekerheid de arbo-casemanager maar even ingelicht over hetgeen ik te doen had. Haar eerste reactie was : “Ach vrouwtje toch, kon ik je problemen maar wegnemen” en aansluitend kwam de vraag: “Wil je dat ik een afspraak bij de bedrijfsarts voor je inplan?”. Ik zei dat ik eerst even aan het nieuwe programma wilde wennen en dan op een later moment wel met de bedrijfsarts zou gaan praten. Nou, twee weken later kijkt mijn kamergenote op kantoor me aan en zegt: “Ik geloof dat het tijd is dat je met de bedrijfsarts gaat praten, want ik denk niet dat het zo lekker met je gaat”.

Ik kon vrij snel bij de bedrijfsarts terecht die ik al een jaar niet meer gezien had en die schrok van hoe ik in een jaar achteruit was gegaan. Ik had zelf niet het idee dat ik heel erg achteruit was gegaan en liep eigenlijk met het gevoel dat ik tijdens de zomervakantie op een punt terecht was gekomen dat ik me eindelijk realiseerde wat EDS met je doet…

De bedrijfsarts was erg open tijdens dit gesprek en vertelde me dat ze mij met mijn pijn en andere klachten niet tot mijn 67e ziet blijven werken. Met onmiddellijke ingang moest ik voor 25% in de ziektewet, zodat ik naast mijn werk en het drukke programma mijn rust zou kunnen pakken .

En aan het einde van het jaar kwam daar dan nog eens een extra verrassing, of zoals ik het noem: een bonus, bij. Acht jaar terug, voordat bekend werd dat ik EDS heb, kreeg ik pijnklachten aan mijn rechterhand en pols en heb hiervoor ruim een jaar handentherapie gehad. De pijn bleek veroorzaakt te worden door midcarpale instabiliteit en dezelfde pijn kreeg ik nu ook aan de linkerkant.

Dus terug naar het ziekenhuis om mezelf door de handchirurg te laten bekijken en deze bevestigde mijn vermoeden: midcarpale instabiliteit. Ik werd doorgestuurd naar 4Hands, een hand- en polsrevalidatiecentrum, om handtherapie en een nieuwe brace aangemeten te krijgen en het revalidatieverhaal begon weer opnieuw. Nu wel niet voor zo’n lange en intensieve periode als drie jaar terug, maar je bent er wel weer druk mee. In de tussentijd beschik ik over niet één maar twee nieuwe custom-made braces, want ondanks dat ik de brace van acht jaar oud voor de rechterkant nog wel in orde vond, is deze afgekeurd en was deze wel toe aan vervanging.

Tja, wat kan er veel gebeuren in een jaar tijd. Mocht ik volgend jaar weer een gastblog schrijven, dan hoop ik positiever nieuws te kunnen melden 😉

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

gastblog EDS Ing Tsja, daar zijn we dan, een jaar later sinds ik hier een gastblog schreef over mijn ervaringen met daten en EDS. En eigenlijk weet ik niet hoe de vraag te beantwoorden: Hoe is het nu met Ing?

Ik ben nog steeds positief en kijk vooruit hoor!!! Dat zeker! Maar er is wel heel veel gebeurd het afgelopen jaar en nog steeds lijkt er geen stop op de achtbaan te zitten.

Daten?

Wat het daten betreft, na een leuke paar maanden is het gestopt met degene uit de vorige gastblog. En het had niets met de EDS te maken, maar met totaal verschillende gedachtegang op andere vlakken, die te belangrijk waren.

En op dit moment ben ik niet aan ‘t daten. Soms spiek ik wel op een datingapp enzovoort, maar kom weinig tegen wat de moeite is om mezelf kwetsbaar op te stellen (want dat doe je toch, of je wilt of niet).

Fysiek?

Fysiek ben ik ondanks de nog steeds doorgaande fysio, flink achteruit gegaan. Inmiddels zitten m’n handen echt vol met zilverwerk, loop ik met een nieuwe kniebrace en krukken (geopereerd aan de midden meniscus, wat geeft geleid tot afbraak van spieren en daardoor een verzakking van de knieschijf), ben ik afgekeurd en begint aanstaande maandag mijn huishoudelijke hulp via de WMO. En daarmee is het natuurlijk soms lastig positief te blijven denken… maar we doen ‘t wel!!!

Sociaal?

Ik ga dus nog steeds lekker bandjes kijken (tegen beter weten in) en moet zeggen dat ik zoveel toffe reacties krijg dan!! Voor ik ‘t weet zijn er vijf barkrukken aan komen rennen (nou ja… mensen met barkrukken, haha) en iedereen vind ‘t tof dat ik nog zo probeer te genieten. Ik probeer het niet alleen, ik doe het dan ook echt! Al zullen ze niet altijd door hebben hoeveel impact ‘t echt heeft, maar dat geeft niet.

Nu heb ik in deze awareness maand al leuke nieuwe wereldwijde contacten opgedaan met lotgenoten. Wie weet wat we daar weer uit kunnen halen!!!

Mensen cheers! Geniet hoe dan ook, want zonder genieten is de pijn er ook…

Grts Ingrid