Berichten

vriendschap, vrienden, rekening houden

Gisteravond keek ik de film ‘You’re not you’ op tv. Net als de films ‘Intouchables’ en ‘Me before you’ gaat het hier om iemand met een ernstige ziekte of beperking (in deze film Kate, een vrouw met ALS) met een flink gevulde portemonnee die een onervaren, financieel minder bedeeld en lekker uitbundig persoon in dienst neemt als verzorger en hiermee bevriend raakt. En ook al hou ik helemaal niet van het cliché beeld wat hiermee geschetst wordt, ik kijk het toch. En uiteraard jank ik mee op het einde.

Waarom ik het dan wel kijk, geen idee. Het geeft een beangstigend beeld van alles wat wegvalt als je ziek wordt. Hobby’s of werk wat je niet meer kunt uitvoeren. Familie en vrienden die je niet begrijpen en je steeds meer links laten liggen. Tot je alleen nog maar je verzorger hebt die je wat gezelligheid brengt. Of nee, Kate ontmoet ook een lotgenoot waar ze bevriend mee raakt. Een vrouw met ALS die wèl een partner heeft die met haar ziekte om kan gaan. Maar die ook laat zien hoe Kate niet wil sterven: aan slangen in het ziekenhuis.

Echt om te janken allemaal. Mocht je daarvan houden: bij Brave Dutchies staan er meer van dit soort films op een rijtje.

Vriendschappen komen en gaan

Los van het hebben van een chronische of progressieve ziekte of beperking, zit er altijd wel een verloop in de vrienden die je om je heen hebt. Die klik die je met klasgenoten of collega’s had, is er niet altijd na twintig jaar nog steeds. Dat maakt hen geen minder leuke personen. En soms verwateren vriendschappen door afstand, of doordat kinderen, school of werk meer aandacht vragen. Gebeurt gewoon.

Maar vriendschappen veranderen wel sneller als je ziek wordt. Er komt ineens meer bij kijken om rekening mee te houden. Aan de ene kant wordt het steeds lastiger om iets gemeenschappelijks te hebben. En aan de andere kant kost het dagelijkse leven als chronisch zieke al zoveel energie, dat het onderhouden van contact veel pijn en moeite kost. Of de ander vindt het gewoon heel moeilijk om jouw pijn te zien, jou te zien veranderen daardoor.

Vriendschappen met lotgenoten zijn soms makkelijker, omdat je elkaar beter begrijpt. Maar ik vind het dan weer vreselijk moeilijk om te zien dat iemand waarmee je een band hebt opgebouwd, soms zo hard achteruit gaat. Dat weerhoudt me wel in het aangaan van nieuwe vriendschappen met lotgenoten. Hoewel ik ook wel besef dat dat een tikkeltje egoïstisch is van mijn kant.

Waar kun je rekening mee houden als vrienden (chronisch) ziek worden?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mezelf spreken en ik zie mezelf niet als ernstig ziek. Maar ik zie wel overeenkomsten met anderen (en uiteraard die dramafilms die ik eerder noemde). En als je zelf bevriend bent en wil blijven met iemand die toevallig door een aandoening of ziekte beperkt is, dan heb ik daar wel wat ideeën over om rekening mee te houden.

  • Beperkte belastbaarheid: Eigenlijk is bijna alles wel hieraan op te hangen. Iemand die chronisch ziek is, kan gewoon niet zoveel als anderen. En niet zo lang. Als je dat eenmaal doorhebt, is het niet zo ingewikkeld om de rest uit te vogelen.
  • Een ander dagritme: Om dus met die beperkte belastbaarheid om te kunnen gaan, ziet een dag er anders uit. De één staat pas op in de middag, de ander gaat juist vroeg naar bed. En dan nog zijn er tussendoor rustmomenten nodig en kan er niet teveel op één dag gepland worden.
  • Toegankelijkheid: Wil je eens buiten de deur iets ondernemen, dan is het handig om te weten wat de ander nodig heeft om dit vol te kunnen houden. Dat kan een goede zitplaats zijn op korte loopafstand, een prikkelarme omgeving, volledig rolstoeltoegankelijk… Ook dat verschilt weer per persoon en situatie, maar het is fijn als de ander zich hierin verdiept.
  • Afspraak buiten de deur of thuis blijven: Een uitje met vrienden hoeft niet altijd spectaculair te zijn. Bij iemand een kopje thee drinken en bijkletsen kan veel meer waarde hebben dan een avondje uitgaan. Andersom is het wel heel erg balen als er wordt uitgekeken naar een uitje, de hele week hieromheen gepland is en het uitje vervolgens niet door kan gaan.
  • Tempo acceptatieproces: Niet iedereen heeft dezelfde tijd nodig om een acceptatieproces door te worstelen. Maar het is niet aan jou als vriend om het tempo te bepalen. Dat ligt bij de persoon met een chronische ziekte zelf. Dus ja, soms is diegene dan langer verdrietig om het verlies van iets dan je zou verwachten. Of soms is diegene klaar met het uitproberen van alternatieve geneeswijzen, terwijl jij nog wel drie hele goede suggesties hebt.
  • Blijf betrekken: Ook al worden afspraken negen van de tien keer afgezegd vanwege fysieke klachten, blijf uitnodigen. Ook al heb je een heel ander leven en interesses, blijf ze delen. Ook al duurt het een week voor je een reactie krijgt op Whatsapp, blijf berichtjes sturen. Er is niets erger dan buitengesloten worden, omdat vrienden denken dat je toch niet kan of niet geïnteresseerd bent.
  • No drama: Medelijden of bewondering omdat jij er echt niet mee zou kunnen leven als jij net zo ziek was als je vriend of vriendin, daar zit echt niemand op te wachten. Op een gegeven moment hoort het chronisch ziek zijn gewoon bij het leven, daar hoef je niet dramatisch over te doen.
  • Pijn of verdriet is niet te vergelijken: Het is niet zo dat jij van alles voor je moet houden, ‘omdat de ander het zoveel erger heeft’. Iedereen ervaart pijn of verdriet anders. Binnen een vriendschap kun je verwachten dat de ander met je meeleeft, ook al ervaart diegene het anders.

Hoe zou jij willen dat je vrienden rekening houden met jouw chronisch ziek zijn en/of beperking?

Pas geleden was ik op stagebezoek bij een kinderdagverblijf in Rotterdam. Terwijl ik wachtte in een kantoor, kwam er een medewerker in een rolstoel voorbij. We begroetten elkaar, allebei verrast om nog iemand in een rolstoel te zien. En hoe cool is dat, dacht ik. Die kinderen hier op het kinderdagverblijf groeien op met het beeld dat iemand in een rolstoel gewoon net als ieder ander hier kan werken. Zou zo mooi zijn als dat op meer plaatsen zo zou zijn. Gewoon mensen met en zonder (zichtbare) handicap die gewoon hun werk doen.

Het zou niet bijzonder moeten zijn, maar toch is dat het.

Als je de afleveringen van Rolstoel Roadmovie hebt gezien, zie je hierin ook de verschillen binnen Europa. In sommige landen (zoals Italië) is er geen speciaal onderwijs zoals wij dat kennen, maar gaan kinderen met een beperking gewoon naar dezelfde school. Weer een heel ander voorbeeld was een bedrijf in Spanje, waar het merendeel van de medewerkers een beperking had. Op zich fijn dat ze dat werk hebben, maar of er daar dan sprake is van een inclusieve samenleving…

Rollend rolmodel

Een rolmodel heeft een voorbeeldfunctie voor een bepaalde groep mensen. In bovenstaande voorbeelden zie ik de medewerker op het kinderdagverblijf als rolmodel. Maar ook Mari Sanders, die met zijn Rolstoel Roadmovie laat zien dat er nog veel drempels weg te nemen zijn. En daarnaast zelf een filmmaker is die in een rolstoel zit.

Het zou tof zijn als mensen met een beperking in diverse beroepsgroepen vertegenwoordigd zijn. Zodat ook kinderen en jongeren met een beperking een voorbeeld kunnen zien van wat zij in de toekomst kunnen doen.

Op het gebied van dans (en vooral inclusiedans) ben ik ook op zoek naar rolmodellen. Maar dat is nog lastig te vinden, dus tips zijn welkom! Niet alle dansstijlen spreken mij aan en bij de dansstijlen die me wel aanspreken, is het vaak een gespierde man die in de rolstoel danst. Iets wat ik nooit zal worden, gespierd of man.

Rolmodel of inspiration porn, waar ligt de grens?

In mijn ogen hoef je niet altijd extreem uit te blinken om een rolmodel te zijn. Complimenten geven omdat iemand iets goed kan, ook niks mis mee.

Maar waar ligt dan de grens tussen het waarderen van iemand als rolmodel en het misbruiken van die rol als inspiration porn, als kijkvermaak voor (met name) niet-gehandicapten? Ik vind dat nog best een lastige. Zeker op gebieden waar ik niet zoveel verstand van heb en dus al snel onder de indruk ben.

Op social media zie ik mensen verschillend reageren. De één vindt iemand prachtig zingen en geweldig dat hij met zijn beperkingen op tv komt, de ander irriteert zich aan het feit dat mensen al ‘aaaww’ roepen bij het zien van zijn geleidestok. Of de bewondering die uitgesproken wordt naar iemand die vol geduld iemand met autisme helpt, terwijl een ander vindt dat normaal gedrag als de ander respecteren niet zoveel bewondering verdient.

Die verschillen zijn niet één op één de verschillen tussen hoe mensen met of zonder handicap hiernaar kijken. Ook binnen deze groepen zijn er verschillen.

Aandacht en applaus mag, maar wel verdiend

Ik ben docent geworden omdat ik denk dat ik iets te delen heb waar anderen wat aan hebben. En dan heb ik het vooral over mijn vakgebied (pedagogiek). Ik ben niet vies van een beetje aandacht. Sterker nog: het lijkt me vrij zinloos als ik les sta te geven en niemand luistert naar me.

Maar ik hoef geen complimenten om het feit dat ik werk, ‘ook al zit ik in een rolstoel’.

Met het dansen net zo. Het geeft een kick als je de aandacht van het publiek weet vast te houden en applaus krijgt. Maar dan wel om het dansen, niet omdat ik toevallig in een rolstoel zit tijdens dat dansen.

En natuurlijk streelt het mijn ego als mijn blog en bijbehorende social media steeds meer groeien, maar dan wel graag om de inhoud. Toch krijgen de mooie plaatjes mèt rolstoel meer likes dan die zonder.

Dus als ik het voor mijzelf persoonlijk bekijk, dan denk ik dat de grens ligt tussen het bewonderen van de expertise van iemand (die toevallig gehandicapt is) en het bewonderen van iemand als gehandicapte, gewoon omdat ie gehandicapt is. In dat laatste geval zou je net zo goed iemands navel kunnen bewonderen, wat nergens op slaat en eigenlijk zelfs een beetje creepy is.

En waar ligt voor jou die grens?

Complimenten voor de bovenstaande foto’s mogen trouwens naar Bianca Toeps die mij zo mooi heeft weten vast te leggen. Complimenten voor de blauwe jurk mogen wel naar mij, want die heb ik zelf gemaakt, haha!

bso tienermeiden

Vandaag is het Koningsdag. Dat heeft op zich niet zo heel veel te maken met het onderwerp waar ik over wil schrijven, maar het feit dat we hier een koningshuis hebben, geeft me wel de mogelijkheid om dat enorme contrast in kansen weer te geven. Want als je als prins of prinses wordt geboren, krijg je andere kansen voorgeschoteld. Niet dat ik zou willen ruilen of het ze niet gun, maar je kunt er niet omheen dat er een verschil is.

Straks zitten alle drie de prinsessen op het gymnasium. Met zo’n koninklijke achtergrond zal geen leerkracht eraan denken om ‘voor de zekerheid’ het advies wat lager in te zetten. Mocht het toch iets te hoog gegrepen zijn, dan laten de financiën van pa en ma het makkelijk toe om bijlessen in te zetten. En ook na hun gymnasium en verdere studieloopbaan hoeven ze zich geen zorgen te maken. Hun salaris of uitkering zal niet eens in de buurt komen van het minimumloon.

Hoe anders is dat als je wieg in Rotterdam Zuid stond, je bij je geboorte een kleurtje mee hebt gekregen, je ouders geen vet salaris of de juiste diploma’s hebben. Om maar een voorbeeld te noemen.

Nee, het is gewoon niet eerlijk verdeeld

Je kunt zeggen wat je wilt, vreselijk je best doen om alles zo eerlijk mogelijk te verdelen, maar er is gewoon sprake van kansenongelijkheid. Ook al ben jij niet degene die anderen achterstelt, het gebeurt, dat kun je niet ontkennen.

We hebben een enorm diverse samenleving. De vraag is vervolgens hoe je daarmee omgaat. Ik schreef al eens eerder over visies op diversiteit. En in mijn ogen is er niet één passende oplossing. Verschillende situaties vragen om verschillende oplossingen. Niet alles kan in wetgeving vastgelegd worden en soms werkt goedbedoelde wetgeving zelfs averechts.

Er is niet één handleiding die je overal bij kunt gebruiken. En dat betekent dus dat je veel vanuit je eigen boerenverstand moet bedenken. Maar daarbij helpt het wel om iets van verschillende oogpunten te bekijken en niet al teveel op je eigen aannames te vertrouwen.

De impact die je als docent hebt

Even voor mij als mbo-docent gezien, begint het bij de intake van een opleiding: wie wordt wel aangenomen en wie niet? En vervolgens: welke begeleiding krijg je van start tot diplomering? Als docent heb je zo ontzettend veel invloed op hoe iemands loopbaan vorm gegeven wordt.

Ik ben me er ook niet altijd bewust van wat ik voor impact heb op mijn studenten. Ik vraag regelmatig feedback, maar weet wel dat dan nog niet alles gezegd wordt. Soms hoor ik via een collega dat een student blij was met mijn steun in een gesprek. Of kom ik jaren later een oud-student tegen waar ik best wel eens mee in de clinch had gelegen en die dan pas vertelt hoe ze mijn lessen gewaardeerd heeft.

Daarom vind ik tweets als deze en de reacties erop zo verfrissend.

Het houdt een spiegel voor en zet je aan het nadenken. Heb ik niet weleens iemand een verkeerde kant opgestuurd op basis van mijn eigen aannames en vooroordelen? Ja, vast wel. Ik kan soms wat kritisch zijn als het gaat om passend onderwijs bijvoorbeeld. Ik wil mensen niet opleiden voor een uitkering, maar voor een beroep wat ze ook daadwerkelijk kunnen uitvoeren. Aan de andere kant zie ik dat sommige studenten langer de tijd nodig hebben voor een opleiding dan er voor staat, om verschillende redenen. En ik ben er wel een voorstander van om die studenten dan die tijd te geven om eruit te kunnen halen wat erin zit.

Bewustwording is een eerste stap, maar wat dan?

Er wordt al heel veel gesproken en ondernomen om die kansenongelijkheid terug te dringen. Bij de laatste Meetup010 over kansengelijkheid kwamen daar verschillende voorbeelden van voorbij. Er zijn ontzettend veel projecten die allemaal op hun eigen manier kinderen en jongeren begeleiden om die kansen iets meer gelijk te trekken. Wat mij opviel bij drie verschillende projecten waar ik wat van heb gehoord, is dat ze vooral gericht zijn op het stellen van haalbare doelen en de kinderen/jongeren begeleiden in het behalen hiervan. Soms buiten de school, maar wel gericht op schoolse thema’s of de schoolloopbaan.

In eerste instantie dacht ik: is dat alles? Helpt dit wel? Maar ergens is het ook logisch dat het wèl zou werken. Als iemand continu kansen ontnomen worden, lijkt heel veel onhaalbaar. Juist door succeservaringen en het bereiken van doelen, kan dat voortgezet worden en worden kleine doelen grote doelen.

Onorthodoxe aanpak van het onderwijs

Maar dan nog moet er veel gebeuren willen we die kansenongelijkheid opheffen. Michelle van Dijk schreef eerder over een onorthodoxe aanpak van het onderwijs in Rotterdam, welke volgens haar nodig is om de achtergrond van een kind geen impact te laten hebben op het onderwijssucces. En ze zegt daar zeker wat nuttige dingen waar ik me ook in kan vinden. Zoals gewoon goed onderwijs, uitstel van de selectie vmbo/havo/vwo, een gratis alternatief voor schaduwonderwijs. Maar ook: Educate a parent, educate a child.

Dat is iets wat me bij al die verschillende projecten in Rotterdam Zuid ook opviel. Er wordt veel ingezet op rolmodellen, begeleiders, mentoren, anders dan de eigen ouder. Maar hoeveel mooier en effectiever zou het zijn als de ouders zelf een rolmodel en mentor kunnen zijn.

Nu weet ik dat ouderbetrokkenheid door onderwijsmensen niet altijd als prettig ervaren wordt, maar er kan nog zoveel meer uit gehaald worden. Als we eerst maar weer eens die vooroordelen over ouders los kunnen laten. En als school en schoolgebouw op alle manieren toegankelijk zijn voor de ouders.

Daarin zie ik wel een taak voor mij weggelegd in het opleiden van pedagogisch medewerkers en onderwijsassistenten. Als zij het belang inzien van gelijke kansen voor kinderen en wat zij hierin kunnen betekenen, kan dit zich als een olievlek verspreiden.

Heb jij altijd dezelfde kansen gehad in het onderwijs? Wat kan hier volgens jou nog aan verbeterd worden?

tradities schoen zetten klomp

Waar is toch die goede oude tijd gebleven? Die tijd dat het enige recht van de vrouw echt nog alleen het aanrecht was. Dat gehandicapten en psychiatrische patiënten ver weg van de bewoonde wereld in enorme instellingen opgehokt werden. Dat je gewoon in de klas kon roken. Dat pieten gewoon zwart waren. Dat een man niet met een man mocht trouwen. Dat je kinderen tenminste nog een pak slaag mocht geven als ze stout waren geweest. Ook als het jouw eigen kind niet was. Dat ongewenste intimiteiten gewoon verzwegen werden en er niet zo’n #metoo heisa van gemaakt werd.

Mis je het ook niet? Die goede oude tijd?

Nee, natuurlijk niet. Tijden veranderen. Culturen en tradities veranderen. En dat is maar goed ook.

Cultuur en tradities zijn plaats- en tijdgebonden

Cultuur is niet iets wat aangeboren is, maar aangeleerd. Gewoontes, gebruiken, tradities, bedacht door mensen zelf, om zich te verbinden of juist af te scheiden van de rest.

In Nederland hebben we niet maar één cultuur, maar tal van subculturen. En dan heb ik het niet eens over iemands huidskleur of waar hun (voor-)ouders vandaan komen.

Als ik alleen al kijk naar de verschillende gezinnen die ik ben tegengekomen bij de sporten van mijn kinderen. Dan waren de ouders die langs het hockeyveld stonden best een beetje anders dan die langs het voetbalveld. Maar ook van wijk tot wijk kan het verschillen hoe er bijvoorbeeld tegen opleidingsniveau, geloof, kunst, sport en rolverdeling aan wordt gekeken.

En toch verandert het ook. Hockey is allang geen elitesport meer. Nederland is niet alleen maar protestant of katholiek. Inzichten in wat goed is voor mensen veranderen ook. En het is ook echt niet erg om te veranderen van mening. Soms zie je later pas in dat iets toch niet zo geweldig is als je ooit dacht. Dat die leuke zwarte piet niet voor iedereen zo leuk is en wel degelijk als racisme gezien kan worden.

Het kan ook anders

Ik heb gerookt in een tijd dat dat nog overal kon en ook helemaal prima was. Dat mijn broertje niet bij mij in de rookcoupé wilde zitten, vond ik toen maar raar. En dat mijn teamleider commentaar had op het vele gerook in de woonkamer bij de overdracht, vond ik wat overdreven. Ja, er werd gewoon gerookt op woningen voor verstandelijk gehandicapten, ongeacht of ze zelf rookten of niet, astma hadden of niet… Dat kun je je nu toch niet meer voorstellen?

Mijn ouders hebben erg hun best gedaan op een christelijke opvoeding. De zondag was een rustdag, dus geen ijsjes kopen op zondag, bij het uitgaan voor de zondag thuis zijn en zo waren er nog wel meer regels waar ik niet zo blij mee was. En alhoewel het geloof voor mijn ouders nog steeds zoveel betekent als toen, denk ik wel dat ze milder zijn geworden in de loop van de jaren. Dat iets voor hun als christenen zo is, hoeft niet te betekenen dat een ander minder waard is als diegene andere keuzes maakt.

Soms helpt het om even te schoppen tegen de algemeen geaccepteerde normen om anderen te doen inzien dat het ook anders kan. Zoals ik als puber tegen de regels van mijn ouders schopte. Zoals #metoo mensen wakker schudt. En nee, dat is niet fijn, voor beide partijen niet.

Maar soms kun je je er gewoon meteen al bij neerleggen dat normen veranderen, zeker als je er zelf geen last van hebt. Bijvoorbeeld dat bij wet is vastgelegd dat de samenleving toegankelijk moet zijn voor mensen met een beperking. Of winkels die zich inzetten om meer genderneutraal hun kleding aan te bieden. Wat maakt het uit of iets niet meer onder het bordje ‘jongens’ of ‘meisjes’ hangt? Koop gewoon wat je leuk vindt!

Mensenrechten zijn cultuuroverstijgend

Mocht je het nou echt lastig vinden, al die veranderingen, dan is er een uitgangspunt wat altijd toe te passen is: mensenrechten. Daar valt een hoop over te lezen (klik maar op de link), maar bovenal: discriminatie is gewoon not done. Mensen belachelijk maken of minderwaardig behandelen om hun ras, geloof, gender, handicap of wat dan ook, kan gewoon niet.

Dus als een groep zich gediscrimineerd voelt, zijn wij als samenleving verplicht hier wat mee te doen. En als dat je niet zint, dan ‘rot je maar op naar een land waar geen mensenrechten zijn’? Nee, dat oog om oog, tand om tand is ook allang niet meer van deze tijd. Maar ik word er wel een beetje moe van als mensen steeds maar blijven zeggen dat anderen op moeten rotten als ze moeite hebben met Nederlandse tradities. Mensenrechten horen bij de Nederlands cultuur, veel meer dan de schmink van een piet.

Het is echt niet zo ingrijpend om hier en daar wat wijzigingen in tradities aan te brengen. Is er iemand die de roe mist? Of denk je dat de kerstboom bij de geboorte van het kindeke Jezus ook al versierd werd? Hoeveel Nederlanders lopen er nu echt nog op klompen?

Als we dat sinterklaasfeest echt zo belangrijk vinden voor de kinderen als dat we zeggen, dan moeten we ook naar ze luisteren als ze zeggen dat zwarte piet om aanpassing vraagt.

Aanpassen naar tradities waar iedereen plezier van heeft

In mijn ogen is het niet zo moeilijk: die roetveegpiet is een prima alternatief. Het past mooi in het sinterklaasverhaal, voor kinderen maakt het echt niet uit, je zit niet meer met schmink die je niet uit je oren krijgt, prima allemaal toch?

Dan is nog wel de vraag hoe daar te komen.

Mijn aanpak: alle felle pro-zwartepieten op Facebook zet ik op snooze. Hiermee in discussie gaan, levert toch niets op en het kwetst me alleen maar om te zien dat mensen die ik toch graag zie, zo lelijk kunnen doen naar anderen. Protestacties zijn niet mijn ding, maar ik wil wel laten weten waar ik sta. Als maar steeds meer mensen dat doen: laten horen hoe het anders kan, waarom het anders moet. En daar tegenover geweld en racisme niet meer beloond wordt. Misschien wordt het dan ooit wel beter?

Even als voetnoot: Ik besef me heel goed dat we in een land met zoveel diversiteit niet allemaal hetzelfde kunnen denken. Hoeft ook niet, ik zal je niet afschrijven als je een andere mening hebt dan ik. Maar ik hoop wel dat ik hiermee iets meer zicht heb gegeven op mijn mening en misschien zelfs hier en daar iemand heb laten inzien dat het echt geen ramp is als tradities veranderen.

VED-weekend smartdrive rolstoel

Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van EDS. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!

Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.

VED-weekend bij de Biestheuvel in Hoogeloon

VED-weekend Biestheuvel rolstoelenIk was erg benieuwd naar de locatie. Hoe kun je een grote groep met zo allemaal hun uitdagingen op het gebied van mobiliteit en/of voeding allemaal een fijn plekje geven? Maar deze locatie overtrof toch wel mijn verwachtingen. Twee- tot vierpersoonskamers met gewone bedden en stapelbedden, maar ook hoog-/laagbedden. Elke kamer had een douche en toilet die wel wat aan de krappe kant waren. Maar er was ook een ruimere badkamer met douchestoel beschikbaar. En in de hal kon je prima je rolstoel parkeren, zoals je ziet.

De eetkamer was ruim genoeg om met z’n allen te kunnen zitten. De stoelen stonden dan wel grotendeels opgestapeld langs de muur, omdat de meesten toch met een rolstoel waren gekomen. De woonkamer heb ik dat weekend niet helemaal gevuld gezien, maar dat was juist wel fijn. Dan kon je tenminste languit op de bank liggen en even relaxen.

Het eten was prima verzorgd. Ontbijt, lunch en avondeten werd door de catering van de Biestheuvel bezorgd. Daarbij werd er met alle allergieën en dergelijke rekening gehouden. En het smaakte erg goed!

We boften met het mooie weer en je kon regelmatig zonder jas op het terras zitten. Daar zat je dan heerlijk beschut en in de zon.

Indrukken tijdens het VED-weekend

We waren met een groep van 37 personen geloof ik. En dan vooral vrouwen en heel veel rolstoelgebruikers. Qua leeftijd liep het uiteen van twintigers tot zestigers. Maar eigenlijk maakte die leeftijd, wel of geen rolstoel, man of vrouw, helemaal niet uit. Er was een hele fijne sfeer in de groep. Je kon altijd bij een groepje aansluiten en je in het gesprek mengen. En niemand die raar opkeek als je het ene moment een stukje loopt en het andere moment alles rollend doet. Want dat deden er zoveel.

En man, al die rolstoelen, je keek je ogen uit! Zoveel verschillen, maar toch ook opvallende overeenkomsten. Zoals bijvoorbeeld al die Smartdrives. Op de foto boven dit artikel zijn ze niet eens allemaal in beeld gebracht. En van wat ik van oudgedienden begreep, zijn er ook jaren geweest dat juist de E-Motionwielen populair waren. Grappig om dan te zien hoe dat zich binnen de EDS-wereld ontwikkelt.

De gesprekken gingen van handigheidjes tot diepgaande onderwerpen en natuurlijk ook af en toe wat slap geouwehoer. Het was zeker geen weekend met alleen maar zware gesprekken, juist veel humor ook. Ik heb leuke mensen leren kennen waar ik zeker contact mee wil blijven houden.

Wat het meeste indruk op me maakte, was om te zien hoe mensen die ik al wat langer kende (online of al eens eerder ontmoet) op het fysieke vlak achteruit zijn gegaan. Nog zo vol ambities en dromen, maar dan tegengewerkt worden door dat stomme EDS. Van mezelf kan ik dat eigenlijk beter hebben, daar groei ik zelf in mee. Maar het is anders als je alleen van een afstandje hier en daar wat meegekregen hebt en dan ineens van dichtbij ziet wat voor impact EDS op iemands leven heeft.

Superorganisatie!

Ja, echt dikke complimenten naar de organisatie van het VED-weekend! Overal was rekening mee gehouden, leuke activiteiten georganiseerd, maar toch ook voldoende vrijheid daaromheen. En vooral dat de drie dames van de organisatie gewoon zichzelf waren daarbij, niet in een rol van leiding of zoiets.

Zij doen dit als vrijwilliger en hebben zelf ook EDS. Dat ze dat naast hun eigen drukke leven op zich hebben genomen, vind ik echt een prestatie.

Overigens draait de hele VED op vrijwilligers en daar hebben ze nooit genoeg van. Er zijn op dit moment een paar vacatures, waar ook ouders of partners van EDS’ers op kunnen reageren. Deze zijn te vinden op de website van de VED.

En mocht je zelf EDS hebben en nog geen lid zijn van de VED, ik kan het je alleen al om weekenden als deze van harte aanbevelen! Als het volgend jaar weer zo uitkomt dat het rond de herfstvakantie gepland wordt, wil ik zeker weer van de partij zijn.

Eind januari was het nogal druk op mijn werk. Ik liep (bijna letterlijk dus) de benen uit mijn lijf en pluk daar nu nog de vruchten van. Normaal redde ik me prima op mijn werk met alleen een trippelstoel en liep ik de korte stukjes naar het kopieerapparaat, een lokaal of de docentenkamer. Maar in die drukke week heb ik dus mijn lijf nogal overbelast en sindsdien neem ik bijna elke werkdag wel mijn rolstoel mee, omdat het lopen niet lekker meer gaat.

En dan komt die vent van mij met de geweldige opmerking: ‘Moet je niet weer eens een jurkje maken? Je bent wat gestrest door je werk.’

Opmerkingen die je maar beter niet kunt maken

Ja, die opmerking valt dus wel in de categorie opmerkingen die je maar beter niet kunt maken. En dat heb ik ‘m ook wel laten weten ook de laatste tijd. Bij elke klacht of kwaal van zijn kant gooi ik ‘m erin: misschien moet je maar eens een jurkje maken.

Toen kon ik ‘m wel schieten, maar inmiddels kan ik er wel om lachen. Hij is verder wel heel lief hoor. 😉

En wel opvallend om te zien dat er de afgelopen weken een paar artikelen verschenen over nare opmerkingen die mensen met een beperking of chronische ziekte naar hun hoofd krijgen. Just live blog verzamelde kwetsende opmerkingen onder hun lezers. Dat is echt een enorme lijst geworden en sommige opmerkingen zijn echt belachelijk. Als er iemand tegen mij zou zeggen dat het wel mijn zondes zouden zijn, kan diegene flink wat terug verwachten.

Sacha vertelde bij Uniek sporten welke dingen zij als rolstoeler niet wil horen. Nu heb ik er zelf niet zoveel moeite mee als iemand uit onwetendheid iets goed bedoelt, maar nogal lomp overkomt. Zoals een oude bekende die ik op mijn werk tegenkwam die me vertelde dat vitamine D echt wonderen doet bij heel veel aandoeningen. Maar net als Sacha heb ik vooral moeite met het betuttelen en kleineren. Gelukkig kom ik dat eigenlijk bijna niet tegen.

Dan toch maar een jurkje genaaid…

Nou vooruit, dan volg ik dat goedbedoelde advies maar op ook.

Het patroon had ik al eerder gebruikt, toen maakte ik er ook al een zwart-witte tricotjurk van. De stof was ik op de markt tegengekomen, toen ik eigenlijk op zoek was naar heel iets anders. De jurk zat lekker snel in elkaar, twee uurtjes werk en hij was klaar.

Het patroontje op de stof is nou niet echt dat het bijzonder mooi afkleed ofzo… Het ziet er best vreemd uit. Ik vind ‘m wel grappig zo. En heerlijk comfortabel.

En potverdrie, zit ik gewoon nog steeds in een rolstoel!

Echt, het heeft dus gewoon niet geholpen hè! Had ik er zo op gerekend dat door het ontstressende naaiprojectje al mijn pijn verdwenen zou zijn. Niet gelukt.

Maar, ik heb er wel van opgestoken hoe je met zulke minder fijne opmerkingen om kunt gaan: gewoon de bal terugkaatsen. Zo had ik die bekende wel kunnen vragen of vitamine D ook tegen kaalheid zou helpen. En het naaien van een jurkje ga ik zeker nog dit hele jaar te pas en te onpas gebruiken hier thuis.

Wie durft er mij nog van ongepaste adviezen te voorzien? 😉 Ik zou ze graag hier in de reacties lezen, zodat ik vast kan oefenen met het teruggeven van rake antwoorden (in plaats van met een mond vol tanden staan).

zebraprint EDS Awareness

Net als vorig jaar waren hier de hele maand mei gastbloggers aan het woord om te vertellen hoe hun leven met EDS eruitziet. Hier heb ik voor gekozen, om de diversiteit van EDS te laten zien.

Van alle types die er zijn, is het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom dan wel het meest voorkomende, maar dan nog zijn er grote verschillen zichtbaar per persoon.  En dan bedoel ik niet dat de één meer die-hard is dan de ander. Daar ligt het niet zozeer aan of iemand meer of minder klachten ervaart. Soms is er geen duidelijke oorzaak aan te wijzen waarom de ene EDS’er met gemak de avondvierdaagse loopt en de ander haar dagen liggend doorbrengt.

Wat we met elkaar gemeen hebben, is dat we dat syndroom hebben, waar eigenlijk nog veel te weinig mensen (en specialisten!) van begrijpen wat het inhoudt. En de pijn en vermoeidheid komt niet alleen fysiek naar voren, maar ook mentaal is (of was) de zoektocht en het een plekje geven, niet gemakkelijk.

Hopelijk hebben mensen door het lezen van de gastblogs daar nu iets meer inzicht in gekregen. En voor wie nog niet alle gastbloggers voorbij heeft zien komen, hier nog een kort overzicht:

Nieuwe gastbloggers

Allereerst even de kersverse gastbloggers in het zonnetje zetten. Voor hen was het de eerste keer dat zij op deze manier hun verhaal deelden op Salami stinkt.

Christel deed mee met de Mis(s)verkiezing en in haar gastblog vertelde ze over de missies die ze daarbij had. Helaas heeft ze niet gewonnen, maar die missies blijft ze vasthouden.

Voor Maaike was het krijgen van de diagnose in eerste instantie een klap. Maar nu zet ze zich in om door middel van foto’s en filmpjes anderen te laten zien hoe het is om te leven met EDS.

Ruchama vertelde over het onbegrip waar ze mee te maken krijgt, maar ook hoe ze ondanks alles er het beste van probeert te maken.

Manja is een behoorlijk ervaren EDS’er en is druk bezig met het opzetten van haar stichting EDS-fonds.

Hoe is het nu met…?

Een groot aantal gastbloggers van vorig jaar vonden het toen zo’n succes, dat ze dit jaar weer meededen. Zij vertelden hoe het nu, een jaar verder, met ze gaat.

Net als vorig jaar blijft het dansen bij Isis als een rode draad door haar leven lopen. EDS maakt het haar niet makkelijk hierbij, maar ze blijft uitdagingen aangaan. En ik kan je vast verklappen dat haar crowdfunding, waar ze begin mei over schreef, inmiddels geslaagd is!

Esther is hard aan het werk om haar leven meer in balans te krijgen. En dat harde werken bestaat dan vooral uit steeds een stapje terug doen en op zoek gaan naar de grenzen.

Annemiek heeft het weer over een andere balans, een balans in wat je deelt met de buitenwereld: niet alleen maar drama, maar gewoon jezelf zijn. Mooie èn moeilijke momenten delen.

Patricia houdt ook wel van een uitdaging. Vorig jaar schreef ze ook al over haar passie voor hardlopen en nu heeft ze daarnaast een studie opgepakt. Alles in haar eigen tempo, maar ze doet het maar wel mooi!

Ook al is Ing niet meer zo aan het daten als vorig jaar, genieten blijft voorop staan bij haar. De fysieke ongemakken die zijn er toch wel, maar dat houdt haar niet tegen om er toch op uit te gaan en contacten te leggen.

Angela heeft het aardig voor de kiezen gekregen het afgelopen jaar en kreeg nu door hoe pittig EDS kan zijn. Volgend jaar hoopt ze een positiever bericht te kunnen brengen, dus daar kijk ik graag naar uit!

Vorig jaar mei was Daniëlle nog zwanger, inmiddels moeder van een prachtig meisje. Maar dat moederschap gaat niet vanzelf, gelukkig weet deze moeder precies wat goed voor haar en haar dochter is.

Kim was vorig jaar juist de kersverse moeder en merkte nu dat haar nog iets in de weg stond naast haar EDS om de moeder te kunnen zijn die ze wilde zijn. Om haar overgewicht aan te pakken, heeft ze een gastric bypass ondergaan.

Martine sloot deze EDS Awarenessmaand af met een positief en hoopvol verhaal. Zowel op het fysieke vlak, als in het nuttig voelen in de maatschappij ziet zij het hoopvol in. Ik verwacht dat ze volgend jaar iets te vertellen heeft over het aan mogen schuiven bij Humberto. 😉

En wat heb ik dan die hele maand uitgespookt?

Tja, ik had grootse plannen, wilde flink wat vooruit gaan schrijven, achter de naaimachine kruipen, enzovoort. Maar het werk wat achter de schermen moest gebeuren, kostte toch ook wel wat tijd. En er kwam van alles voorbij wat mijn overige tijd opslokte.

Gelukkig vooral leuke dingen, zoals weer mogen optreden met het dansgezelschap waar ik bij hoor. En ik heb Hacking Health via videochat mee mogen maken, een hele ervaring. En weer een bezoek aan een arts, wat me hopelijk wat op gaat leveren.

Er is genoeg om over te vertellen, dus vanaf nu ben ik weer twee keer per week aan het woord!

Heb jij alle gastblogs gelezen? Wie was jouw favoriet?

gastblog EDS awareness MartineEen jaar vooruit

Vorig jaar mocht ik een gastblog schrijven voor ‘Salami stinkt’ en nu mag ik dat weer. Het is weer mei, de maand waarin aandacht wordt gevraagd voor de zeldzame aandoeningen. En ja, daar hoort EDS nog steeds bij.

Vorig jaar vertelde ik mijn verhaal, een verhaal over de jarenlange zoektocht naar de diagnose, een verhaal van een platliggende, afgekeurde kneus. Plat lig ik nog steeds vaak, maar dit jaar is het verhaal een beetje hoopvoller. Vijf jaar heb ik gelegen, heb ik geduld gehad, frustraties geuit en geprobeerd te accepteren. Nou ja, accepteren, hoe accepteer je iets dat je niet wilt accepteren? Hoe accepteer je dat je vooruitzichten gebonden zijn aan je bed?

Het is meer het over je heen laten komen, het is leren omgaan met veel rusten, heel veel rusten. Toen het vonnis van het revalidatiecentrum kwam: hopeloos geval, was ik even van slag. Maar na een uurtje of wat kwam de vechter in mij weer boven. Ik bén geen hopeloos geval! Mijn lijf wil nog steeds niet, maar ooit wordt het beter. Ik bleef geloven en nu blijkt dat zijn vruchten af te werpen. Ik heb vijf jaar mijn leven op pauze gezet en nu staat de ‘play’ knop weer aan. Niet snel, slakkentempo, maar dat boeit niet. Er gloort hoop aan de horizon.

Dat is het verhaal van mijn lijf, een ander verhaal is dat van mijn blog. Vorig jaar begon ik net met schrijven, inmiddels heb ik mijn eerste verhalen gebundeld in een boekje, waarvan ik een tweede druk heb mogen laten maken. De reacties zijn hartverwarmend, ik heb het gevoel weer van ‘nut’ te zijn in de maatschappij. Ik heb waarde voor mijn lotgenoten door gewoon mijn verhaal te delen. Daarnaast probeer ik op verschillende manieren EDS te promoten, door tijdschriften te bestoken met mijn verhaal en door het op de radio te vertellen. Mijn droom blijft ooit aan tafel te zitten bij Humberto (dus heb je connecties, doe een goed woordje voor me ?).

Ik heb grote plannen op het gebied van aandacht voor EDS en voor mensen met een beperking, want dat blijft hard nodig en ik blijf me daarvoor inzetten. De wereld van deze kneus is nog lang niet klaar met dit avontuur!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

gastblog Kim EDS Awareness

Mijn nieuwe lichaam leren kennen

Vorig jaar schreef ik een blog over het moeder zijn met EDS waarin jullie konden lezen waar ik tegenaan liep maar ook dat ik mijn weg wel had gevonden en vooral kon genieten van het moeder zijn. Op dat moment wist ik dat er veel zou gaan veranderen maar had geen idee welke impact dit zou gaan hebben op mijn lichaam.

Iedere keer weer als ik bij een specialist terecht kwam werd mijn overgewicht benoemd. Iets wat mij nooit iets heeft gedaan, ik vond mezelf wel prima! Maar sinds de kinderen er zijn wil ik er zo lang mogelijk voor ze zijn en ook zo gezond, leuk, lief, gezellig en sportief mogelijk. Dat alle lijnpogingen uit het verleden allemaal geen succes zijn geweest en dat ik met alleen gezond eten en het weinige sporten wat mijn lichaam aan kan, ook niet het gewenste resultaat zou gaan bereiken, zorgde ervoor dat ik een rigoureuze keuze heb genomen.

Een gastric bypass.

Natuurlijk eerst informatie opgezocht en met de artsen besproken wat de extra risico’s zouden kunnen zijn. De meningen verschilden nogal. De meeste trokken de conclusie dat ik er vooral veel profijt van ging hebben, een ander vertelde dat als het vet minder zou worden, ik nog hypermobieler zou worden en de klachten wel eens toe zouden kunnen nemen. Toch koos ik voor mijn gezondheid, dan maar met meer pijn!

Begin oktober was het zover! Op een flinke bloeding en de middenrifbreuk (die ze meteen hebben hersteld) na, verliep de operatie perfect. Het herstel was zwaar, niks is zo slecht om weken nauwelijks te kunnen bewegen. Ik leverde vooral veel spierkracht in en voelde me lichamelijk slechter dan ooit, ondanks dat de kilo’s eraf vlogen.

Nu ruim een half jaar later ben ik zo’n 50 kilo kwijt en voel ik mezelf heerlijk! Ik sport op mijn niveau (volgens de apparaten op de fitness heb ik de spierkracht van iemand van 83 jaar) en ik heb veel meer energie. Dat is ook gelijk de valkuil, ik heb energie die ik niet kwijt kan. Ik moet mijn lichaam opnieuw leren kennen mijn energie wil wel maar mijn lichaam niet. Overbelasting en meer pijn liggen iedere dag op de loer.

Precies op het moment dat ik mijn lichaam kende, mijn grenzen kon voelen en mijn leven zo wist te plannen dat het prima ging besloot ik mijn lichaam te veranderen. En zolang mijn lichaam nog veranderd lukt het me ook niet opnieuw kennis te maken.
Het was de juiste keuze, met of zonder extra pijn. Maar zullen we afspreken dat ik jullie volgend jaar vertel dat ik mijn lichaam weer snap? Dat ik alles weer kan doseren en mijn grenzen opnieuw heb ontdekt?

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

EDS awarenessHallo lezers,

Er werd mij gevraagd een vervolg te schrijven op mijn blogje over EDS en zwangerschap. Ondertussen is onze dochter Livina Yara Verena geboren op 18 juli. Helaas was het geen voorbeeldige bevalling… De doktoren vermoeden wel dat de EDS hier een rol bij gespeeld heeft. Zo kwamen de weeën niet op gang en ben ik na de bevalling nog met spoed geopereerd, omdat ik bloedingen en stolsels had. (Ik bespaar jullie de details)

Wat ik vooral ook jammer vond dat ondanks dat ik had aangegeven EDS te hebben en alle gynaecologen daar op te hoogte van zouden zijn, ik vond dat er zeer beperkte kennis was. Ja, oh hypermobiel. Nee, het is meer dan dat en dat had ik allemaal aangegeven. Helaas. Dat heeft me wel een knauw gegeven eerlijk gezegd.

Maar goed na 2 zakken bloed en een paar dagen ziekenhuis mochten we terug naar huis en moest ik aansterken. Van echt 24/7 op bed liggen. Gelukkig ging het herstel redelijk voorspoedig. Eerlijk gezegd heb ik er weinig tijd voor want al onze focus ligt bij onze dochter die verborgen reflux en KISS-syndroom heeft. Iets wat ik overigens zelf al heel snel vast kon stellen.

Door mijn EDS maar ook mijn werk (dierenartsassistente) ben ik gericht op ongemakken. Op kleine signalen te letten. Ik heb onder andere door de EDS geleerd te benoemen wat ik voel en zie. Ik moest wel, om uit te leggen waar mijn pijn zit en hoe het voelde in mijn gewrichten bijvoorbeeld. En bovenal heb ik geleerd door te zetten, zeker in de medische wereld. Er zijn helaas heel wat kinderartsen die zeggen dat je huilbaby hebt en het maar in een schema gepropt moet worden. En ja, zo’n arts hebben we getroffen. Maar ik heb direct na het gesprek om een andere arts gevraagd, die gelukkig wel je serieus neemt en helpt waar kan.

Ik denk wel ook dat door het hebben van een chronische aandoening zelf zoals EDS, ik het geduld en begrip meteen heb en me goed kan inleven in Livina en haar pijn. Zo heeft ze de meeste moeite om in slaap te komen en zoekt ze veel afleiding. Dit herken ik erg van mezelf. Afleiding helpt pijn af te nemen. En als je in slaap gaat vallen moet je je op je lijf concentreren en ontspannen. Iets wat dan heel lastig gaat. Door deze klachten heeft ze dus veel spanningen en pijn. Zo kan ze bijvoorbeeld niet plat liggen. Ze slaapt dus op Stefan en mij. In onze armen of in de ergonomische draagzak.

Dat is echt onze redder in nood. Hiermee is het gewicht goed verdeeld en heb je je handen vrij. Handig, zo kan je de trapleuning vast houden als je uit balans raakt bijvoorbeeld. Ook kan ik ermee zitten en lopen wat voor mijn lijf fijn is. Ik had graag met de draagdoek geknoopt, maar helaas kan ik hem niet strak genoeg aanspannen door de EDS. De kramp schiet in m’n handen en ik heb de kracht dan niet. Gelukkig kan ik de draagzak zo vast klikken. En één voordeel van hypermobiel zijn: ik kan heel makkelijk het bovenste gespje achter m’n nek vast klikken, haha.

Hoe het is om moeder te zijn met EDS is een vraag die me vaak gesteld wordt. Deze beantwoorden vind ik lastig, want ik ken het alleen met EDS en met een kindje met reflux en KISS. Dit is niet te vergelijken. Ik denk wel dat je veel vermoeider bent met EDS. Fulltime werken zou er bijvoorbeeld echt niet inzitten voor mij. Te lang lopen red ik niet, dan zou ik haar in de draagzak op mijn buik in de rolstoel zetten.

Ik heb het geluk een auto te hebben, zodat ik minder ver hoef te lopen. Lang lopen met de kinderwagen geeft polsklachten, maar hé, daar is die draagzak weer. Ik ga natuurlijk zwaar over mijn grenzen heen hierdoor, maar heb het er met alle liefde voor over. Ik denk dat je dat als EDS’er wel zal moeten accepteren. Natuurlijk geeft dit schade in mijn lijf. Wat precies bekijk ik per keer. Ik probeer er niet te lang bij stil te staan. Ik ben zo blij met m’n braces, de tape, fysio en ja: nu ook weer pijnstillers en m’n wilskracht, want die houden me op de been.

Elke dag is een dag dichterbij dat ze van de reflux af zal zijn. KISS-syndroom kan verbeteren maar zal altijd een zwakke plek blijven. We proberen positief te blijven en genieten van de mooie momenten en blijven denken in oplossingen. We weten niet of Livina het EDS-gen over heeft genomen. De tijd zal het leren. Met heel mijn hart hoop ik van niet. Zo wel zal ik er altijd voor haar zijn en haar helpen waar kan…

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van Daniëlle’s verhaal? Alle gastblogs tijdens de EDS Awarenessmaand worden in het gastblog-archief verzameld. Ook die van vorig jaar zijn hier te vinden.

Wil je meehelpen aan meer awareness voor EDS? Deel dan dit artikel (of één van de andere gastblogs) via social media.