Berichten

#IkBlijfThuis thuiswerken

Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.

EDS als kwetsbare groep

Vrijdag kreeg ik een mail van de patiëntenvereniging VED dat we met EDS extra alert dienen te zijn en als kwetsbare groep gezien worden. Daarbij gaat het vooral om aandoeningen die vaak samengaan met EDS, de precieze risico’s zijn niet bekend. Daarnaast las ik een artikel over het Coronavirus en dysautonomie, waarbij ook benadrukt werd om extra voorzichtig te zijn.

Eigenlijk zag ik mezelf nooit zo als kwetsbaar persoon. Op zich heb ik voor iemand met EDS best een aardige weerstand. Maar ik ben daar toch aan gaan twijfelen. Op het moment dat ik mijn lijf overbelast, heb ik meer klachten, ook gekoppeld aan dysautonomie. Dan ben ik ook vatbaarder voor een verkoudheid of griep.

Dus ik blijf thuis. Sinds vrijdagavond heb ik alleen nog maar ‘live’ contact met mijn eigen gezin, de rest online. Zelfs niet voor een boodschapje naar buiten. En ik vind dat zwaar.

Er zijn veel EDS-lotgenoten of andere mensen met een beperking of chronische ziekte die het wel gewend zijn om minder contact met buiten te hebben. Xandra schreef hier ook al over in het artikel Hoe help ik ook na Corona mensen die gedwongen thuis zitten? Voor mijn gevoel kan ik me nu met dat thuiszitten beter inleven in die mensen. Maar ik vraag het me af of dit ook echt geldt voor mensen die niet binnen een kwetsbare groep vallen of hiermee te maken hebben. Ik zie nog zoveel grappig bedoelde memes en berichtjes voorbijkomen, ik heb niet het idee dat die mensen echt de risico’s zien en voelen. Zij gaan nog steeds gewoon naar hun werk, hamsteren wc-papier en vinden het prima als alleen de zwakkeren van de samenleving doodgaan aan Corona.

En dat voelt alsof ons leven minder waard is. Niet de moeite waard om je aan strakke maatregelen te houden. Dat doet pijn.

Sociaal contact mijden

Had ik net een goede balans gevonden in mijn belastbaarheid van waaruit ik weer andere leuke activiteiten kon ondernemen, nu kan daar een streep door. Geen familiebezoekjes meer, niet meer uitgaan met vriendinnen, geen dansles meer, niet meer naar de dierentuin. En de meedenkgroep over onderwijs van Iederin, waar ik me nog maar net bij gevoegd had, werd afgezegd. Ook een studiedag van een toneelacademie waar ik als spreker was uitgenodigd, ging niet door. Allemaal leuke dingen waar ik energie van krijg die ik nu moet missen.

Ondertussen heb ik twee jonge meiden in huis die ik ook moet afremmen. Zij missen die sociale contacten net zo goed. Het lukt me ook niet om ze echt helemaal thuis te houden. Sowieso zijn zij nu degene die boodschappen moeten doen, dus ze moeten wel af en toe de deur uit. En de oudste wordt nog steeds bij haar bijbaantje in de snackbar verwacht.

Ze snappen de maatregelen wel en houden zich ook aan de 1,5 meter afstand. Maar alleen even wat zelfgemaakte baklava afgeven bij hun opa’s en oma’s resulteerde toch weer in daar blijven hangen en bijkletsen.

Thuiswerken als docent en examenleider

Deze eerste week dat de scholen dicht zijn, is het enorm druk voor ons als docenten. Er moet van alles geregeld worden rondom de lessen en examens. Gelukkig ben ik zelf vrij handig in het vinden van mijn weg online en vooral in Teams. Maar om het hele team zover te krijgen dat iedereen het snapt, dat kost ook tijd. We hebben dan ook maandag en dinsdag gebruikt om hier met elkaar vaardiger in te worden en van alles voor te bereiden.

Wat lessen betreft ben ik er klaar voor om morgen te starten met het online lesgeven aan studenten, ook weer via Teams. Een gezamenlijke start met de klas door middel van online vergaderen/videobellen, opdrachten waar studenten thuis mee aan de slag kunnen en digitaal kunnen inleveren en volgens een aangepast rooster beschikbaar zijn via chat of videobellen. Niet ideaal en ik kan lang niet alle lesstof op deze manier overbrengen, maar het is te doen.

De examens zijn een ander verhaal. De beslissingen die daarover genomen worden, kunnen veranderen per dag. Praktijkexamens kunnen echt niet doorgaan, omdat onze studenten in de kinderopvang en het basisonderwijs stage lopen, wat nu ook bij veel stopgezet is. Theorie-examens worden lastig, omdat er afgesproken is dat er maar vijf personen tegelijk in een lokaal mogen en er te weinig docenten op de locatie zijn. Mondelinge examens via videobellen afnemen, vraagt ook weer veel voorbereiding.

En dit alles vanuit huis moeten regelen en afstemmen, is echt niet te doen. Telefoontjes en mails gaan door tot ver na mijn werktijd en ik kan het niet laten liggen. Urenlang overleggen via een beeldscherm is ontzettend vermoeiend. Een ergonomische werkplek heb ik ook niet echt thuis en aan het einde van mijn werkdag ben ik helemaal op. Mijn hoofd en lijf zijn moe en pijnlijk. Ik hoop echt dat het volgende week allemaal wat meer op orde is, zodat het me wel gaat lukken om binnen mijn grenzen te blijven.

Scholen dicht, dus ook de kinderen thuis

Ja, je dacht dat dit het was. Nee joh, bovenop al dat extra werk vanuit huis, het mijden van sociale contacten en het minderwaardige gevoel wat ik meekrijg vanuit de samenleving, moet ik ook nog gewoon moeder zijn. Het werk van mijn man gaat gewoon door, maar gelukkig is hij wel snel thuis doordat het rustiger is op de weg. Met de scholen die nu dicht zijn, betekent dat dus dat ik die twee meiden van ons thuis aan het werk moet zetten.

De oudste van zestien maakt zo haar eigen plan en zorgt zelf wel voor afwisseling in haar dag. Maar de jongste van dertien kan gerust de hele dag op haar telefoon zitten als je haar niet bijstuurt. En met alle drukte van mijn werk, gebeurt dat dan ook langer dan ik zou willen. Ik gun ze hun uitslaapmomentje wel, ook zodat ik in die tijd rustig kan overleggen met collega’s. Maar daardoor missen we een gezamenlijke start van de dag waarbij we hun bezigheden kunnen plannen.

Vandaag ben ik vrij en vandaag krijgen zij ook meer instructies vanuit hun school. Dus ik ga er vanuit dat we er nu wel weer wat meer structuur in krijgen en meer gedaan krijgen samen. Maar de afgelopen dagen voelde ik me wel een beetje een flutmoeder.

Online verbinding zoeken

Toch nog even iets fijns als afsluiter. Want er zijn genoeg initiatieven van mensen die wèl de groepen zien met wie het nu minder goed gaat. Die zich inzetten voor mensen die kwetsbaar of eenzaam zijn, die meedenken wanneer mensen inkomsten moeten missen.

En waar ik persoonlijk erg blij van wordt, is dit filmpje dat Jordy Dik en Manouk Schrauwen in elkaar hebben gezet met verschillende dansers. Zo hebben we toch samen kunnen dansen en kunnen we dit delen met anderen, maar dan op afstand.

Hoe gaat het bij jou in deze dagen van sociale afzondering? Ben je al gewend of komt er ook zoveel op je af? En waar word jij blij van?


smartdrive rolstoel

Mag je alles zeggen tegen of over een rolstoelgebruiker, zolang je het maar goed bedoelt? Tja, ik weet het niet hoor. Wat mij betreft laat je je goede bedoelingen pas echt zien als je bereid bent je eigen zienswijze opzij te zetten en je ècht in te leven in een ander.

Of het nu gaat om het opdringen van hulp, bagatelliseren, betuttelen of iemand verheffen tot inspiration porn: denk je nu echt dat hier iemand op zit te wachten?

Van de week kwam ik het toch weer op verschillende plekken tegen en voelde de drang om er dan toch maar weer eens een blogartikel aan te wijden.

Had ik dat niet al eens eerder gedaan? Ja hoor, klik hier maar door:

Ik hoef geen bewondering om mijn dagelijkse bezigheden

‘Wat straal jij een levensvreugde uit, ondanks je rolstoel!’

‘Wow, wat ben jij een optimist!’

‘Wat knap dat je nog werkt!’

‘Jij bent docent en je zit in een rolstoel? Poeh hé…’

Alsjeblieft, doe normaal zeg. Ik straal vast net zoveel levensvreugde uit als ieder ander. En dat een ander niet kan zien dat mijn rolstoel me meer brengt dan van me afneemt, is het gemis van die ander. Dat maakt me nog niet meteen een optimist. En tegen de kassière, huisarts, stratenmaker of wie dan ook zeg je ook niet dat het knap is dat diegene werkt. Of dat ie zoveel levensvreugde uitstraalt.

Maar als je een poging doet om uit te leggen waarom deze complimenten niet als complimenten overkomen, is het al snel: ‘Nou sorry hoor, ik bedoelde het goed!’

Met al die goedbedoelde complimenten om doodnormale dingen is het net of men wil zeggen dat je als gehandicapte maar een zielig en triest leven hebt. Alsof die doodnormale dingen het hoogtepunt van je dag zijn, omdat je niks anders boeiends in je leven hebt. Nou, tof compliment hoor!

Noem mijn beperkingen liever geen uitdagingen

Een beperking is niet zielig en er hoeft echt geen zogenaamd positiever woord voor bedacht te worden. Als ik het benoem zoals het is, betekent dat niet dat ik degene ben die er alleen maar de sombere kant van inziet. Ik heb een beperking en dat is oké.

Door er een ander woord voor te gebruiken, ga je wat mij betreft helemaal voorbij aan wat het nu daadwerkelijk inhoudt. Mijn beperking of handicap zorgt ervoor dat ik bepaalde dingen niet of niet zo makkelijk kan doen. Een uitdaging is totaal iets anders, dan kies je er zelf voor om een moeilijkere route te nemen, waar je graag moeite voor wil doen.

Bijvoorbeeld toen ik ervoor koos om naast mijn gezin en werk nog een masteropleiding te volgen. Dat was een uitdaging. Het was pittig, maar ik had iets om voor te gaan wat ik wilde bereiken. Heel iets anders dan een rolstoel nodig hebben om je te kunnen verplaatsen. Dat is geen keuze en ook niet bewonderenswaardig.

Zoveel mensen, zoveel wensen

En met al die discussies kom je toch ook mensen met een andere mening tegen, die zelf ook een beperking hebben. Dat vind ik nog weleens lastig. Natuurlijk mag ieder zelf weten waar hij of zij zich goed bij voelt. Maar het is wel iets wat je ook uitstraalt naar anderen. Want net zo goed als dat ik hier een beetje zit te verkondigen hoe ik graag behandeld wil worden, doet die ander dat ook. Maar dan met een heel andere mening. Die vindt het bijvoorbeeld wel positiever als je het over uitdagingen hebt. Of dat je je eigen ongemak maar opzij moet zetten als iemand het goed bedoelt. Dat maakt het voor de buitenwereld ook niet gemakkelijker om in te schatten hoe iemand wel of niet behandeld wil worden.

Maar wat ik zoal uit reacties opmaak, wil de meerderheid van de mensen met een beperking gewoon net als ieder ander behandeld worden, zonder goedbedoelde positieve extraatjes. En dan werken we elkaar wel tegen als we van allebei de kanten iets anders verkondigen.

Vorige week zat ik in de auto naar mijn werk en voor mij liet een automobilist een meute fietsende scholieren voorgaan, die geen voorrang hadden. Hartstikke lief en goed bedoeld, maar ondertussen irriteer ik me eraan dat ik niet gewoon kan doorrijden op een voorrangsweg. En die fietsers leren hier alleen maar van dat ze gewoon lekker voorrang kunnen nemen als ze daar zin in hebben.

Het is niet nodig om andere regels, omgangsvormen of woorden te bedenken om zogenaamd je goede bedoelingen te tonen. Het maakt het alleen maar meer verwarrend en mensen hebben er last van. Dus geef geen voorrang als iemand geen voorrang heeft en zet mensen met een beperking niet zonder reden op een voetstuk.

statief samsung lenovo yoga olympus pen visitekaartjes

Nou, 2019 was best een goed jaar voor mij. Ik werd 40 en ook mijn kinderen maakten stappen richting het volwassen worden. Voor 2019 wilde ik dat mijn werk weer haalbaar werd om te kunnen doen en daarnaast nog wat leuke dingen plannen. Deze vier doelen had ik een jaar geleden bedacht:

1. Een goede stoel (of stoelen) op mijn werk

Al een poosje was ik met mijn ergotherapeut bezig om een stoel te vinden waar ik tijdens mijn werk goed op kon zitten en me mee kon verplaatsen. De trippelrolstoel was al afgevallen, omdat deze voor mij te zwaar was om mee te rollen of te trippelen. Even dachten we dat het dan maar twee goede stoelen moesten worden: een rolstoel die op mijn werk bleef staan en een trippelstoel waar ik goed in kon zitten. Maar toen kwam ik de O4 Workhopper tegen.

In februari mocht ik deze O4 workhopper testen en dat beviel me erg goed! Dus vervolgens deed ik een aanvraag bij het UWV, wat niet helemaal vlekkeloos verliep. Maar eind september had ik ‘m dan. En de Workhopper bevalt me heel goed. Ik kan regelmatig afwisselen in houding, hoef niet over te stappen van stoel als ik me verder op de verdieping wil verplaatsen, kan er mee trippelen en rollen.

Dus dit punt is zeker weten geslaagd!

2. Weer helemaal ‘beter’ zijn

Vanaf het begin van het schooljaar 2018 – 2019 was ik weer begonnen met opbouwen. Heel rustig aan, eerst vier dagen van drie uur en toen dat goed ging steeds een uurtje of twee per week erbij. In april 2019 werkte ik weer mijn volledige aanstelling, vier dagen van zes uur.

In totaal ben ik bijna een jaar (deels) ziek geweest, wat werk betreft dan. En zo’n lange periode had ik niet eerder meegemaakt, maar blijkbaar was het nodig om echt weer heel langzaam en binnen mijn grenzen op deze manier op te bouwen. Het was ook echt weer even zoeken naar wat ik kan en wil binnen mijn werk.

Echt beter ben ik natuurlijk niet. Ik heb nog steeds hEDS en ben daardoor nog steeds beperkt belastbaar en heb altijd wel pijn. Maar ik ben tevreden met hoe ik mijn dagen nu indeel en hoe ik binnen mijn grenzen kan blijven.

3. Mooie foto’s kunnen maken

Dus… tja… Nee, hier heb ik echt te weinig energie in gestopt om te kunnen zeggen dat dit verbeterd is. Ik heb wel een keer een gratis webinar gevolgd. Dat was al leerzaam, maar ik ben er nog geen betere fotograaf van geworden.

Op de valreep heb ik in december nog geïnvesteerd in daglichtlampen en een achtergrond. Deze heb ik nog niet gebruikt, maar ik hoop dat het verschil straks wel zichtbaar is bij de outfitfoto’s die ik regelmatig maak.

4. Een heel tof feestje gaan geven als ik 40 word!!!

Eigenlijk had ik het al vrij vroeg in het jaar allemaal gepland: Een café afgehuurd, een leuke coverband geregeld en allemaal leuke mensen uitgenodigd. Dat uitnodigen vond ik nog wel een lastige. Omdat er meteen al zoveel mensen hadden toegezegd dat ze zouden komen, ben ik op een gegeven moment maar gestopt met uitnodigingen versturen. Ik wilde ook weer niet dat het te vol zou worden en ik zelf geen kant op kon.

Uiteindelijk was het toch nog wel iets rustiger dan ik verwacht had, maar eigenlijk was dat helemaal prima. Ik was blij met de mensen die er waren: vrienden, familie en buren. En we hebben het enorm gezellig gehad en de band was echt heel tof. Wel veel te veel cadeautjes gehad, ben vreselijk verwend.

Ik ga er niet van uit dat ik mijn 50e verjaardag ook nog op deze manier kan vieren. Maar dit feestje past zeker in het rijtje met mooie herinneringen waar ik nog lang op kan teren.

Nog meer toffe dingen uit 2019

Niet op alles heb ik zelf invloed, soms maken anderen plannen waar ik mee van mag genieten, of gebeurt het vanzelf. Dit zijn zomaar een paar van die toffe dingen uit 2019 waar ik enorm blij van werd:

  1. Mijn jongste dochter maakte de overstap van basisschool naar voortgezet onderwijs.
  2. Mijn oudste dochter haalde haar brommerrijbewijs.
  3. We kregen een nieuwe badkamer en de woonkamer kreeg een update.
  4. Dansen op Spoffin, Shimmy Shake en DanceAble was super!
  5. We gingen met het gezin naar een goede vriendin in Duitsland voor een paar dagen.

Op naar een mooi 2020!

Eigenlijk ben ik een heel gelukkig mens. Als heel 2020 net zo door blijft kabbelen als 2019, dan ben ik tevreden.

Niet dat mijn leven perfect is of dat er niets aan mij verbeterd kan worden. En we hebben als gezin zeker nog wel plannen voor 2019, onder andere voor wat er nog in ons huis te klussen valt. Maar het is ook weleens fijn om het jaar over je heen te laten komen en te zien waar het je brengt.

Nu is er wel iets wat ik in 2020 meer aandacht aan wil geven, waar ik het ook al eerder over heb gehad. Met alles zo in balans, mis ik de passie een beetje. Maar ik denk niet dat dat iets is wat te plannen is. Ik hoop wel 2020 met een open blik in te gaan, af en toe ‘ja’ te kunnen zeggen op dingen die misschien voor mijn lijf niet het allerbeste zijn, maar me wel op een ander vlak energie geven.

Kom maar op met dat nieuwe decennium! Ik ben er klaar voor.

En waar kijk jij tevreden op terug/vooruit?

Het was bijna kerstvakantie en net als alle andere docenten was Salima aan het aftellen. Al mopperend op examendossiers die niet op orde waren, planningen die niet liepen zoals ze zouden moeten en studenten die steeds lakser met hun werk en de regels op school omgingen. Nee, gezellig was het niet. Of eigenlijk was het vooral Salima die niet zo gezellig was. Ze had wel wat van Scrooge weg, zoals ze daar mopperend in haar koude kantoortje zat.

En toen was het weekend, even geen school.

De geest van het verleden

Tijdens een feestelijke afsluiting met haar dansgezelschap was daar ineens de geest van het verleden. Was dat Ed? Van die woonvoorziening waar Salima ooit als zeventienjarige stage liep? Ja, het was inderdaad Ed. En hij was geen spatje veranderd in al die jaren. Hij nam Salima mee terug naar die tijd, drieëntwintig jaar geleden.

Al was het niet haar eerste keus om stage te lopen in een woonvoorziening voor verstandelijk gehandicapten, het was een goede match. Salima bracht rust op de groep, waarvan ze zelf niet wist dat ze het in zich had. Zowel de cliënten als de begeleiders hadden al snel zoveel vertrouwen in haar, dat ze één op één begeleiding mocht geven aan een cliënt die in een psychose zat. Dat was soms wel pittig, ook omdat ze niet altijd wist hoe te handelen, maar veel op gevoel deed. Maar het pakte goed uit, ze leerde veel over zichzelf en de doelgroep. En het was deze stage die haar deed beslissen om hier haar werk van te maken, als begeleider in de zorg voor verstandelijk gehandicapten.

De volgende dag werd Salima nog een stukje verder meegenomen in het verleden. Ze was uitgenodigd voor een kerkdienst in de gemeente waar ze was opgegroeid. De hele dienst stond liefde en familie centraal. En waar Salima aan het begin nog koppig dacht: ‘Ja maar dat zeggen jullie alleen maar omdat het zo moet volgens jullie bijbel!’ draaide dat later bij.

Tijdens de preek kwam naar voren dat ze het als christen ook niet altijd bij het juiste eind hadden, dat ze bijleerden en bijstelden. Het bemoedigen om iemand op het goede pad te houden, had Salima altijd ervaren als veroordelen. En alhoewel de predikant Salima niet eens zo persoonlijk gekend had, voelde dit als een sorry van de hele gemeente. Een verontschuldiging voor het leed dat was aangedaan, omdat ze ondanks hun goede bedoelingen ook weleens de plank missloegen.

Na de dienst bleef ze nog even hangen om bij te praten met de mensen waar ze in haar jeugd ook al zoveel gesprekken mee had gehad. Maar voor het eerst voelde ze zich oprecht geliefd en gewaardeerd door deze mensen, niet veroordeeld. En had ze het gevoel dat de kloof tussen hen kleiner was geworden. Het draaide niet om de wetten en de regels, maar om de liefde.

De geest van het heden

Later die week ging Salima op visite bij een goede vriendin die ze al jaren kende, maar eigenlijk te weinig bezocht. Ze hadden dus flink wat om over bij te kletsen. En al dat praten zette Salima weer met beide benen in het heden.

Zo hadden ze het over hoe oneerlijk het soms verdeeld is in de wereld. Sommige mensen kregen de grootste ellende op hun bord voorgeschoteld, terwijl bij anderen het geluk maar leek aan te waaien, zonder er iets voor te hoeven doen. En ze praatten over de keuzes die hierin gemaakt werden. Keuzes die de ellende in eerste instantie leken weg te nemen, maar op de langere termijn niet werkten of juist problemen verergerden. Zelf hadden Salima en haar vriendin ook niet de loterij gewonnen met wat er op hun pad was gekomen. En het voelde fijn om hierover te praten met elkaar, zonder dat het door de ander als klagen ervaren werd.

Dit was nu eenmaal het leven. Oneerlijk, maar nog steeds met genoeg ruimte om zelf te bepalen welke weg je in kon gaan.

De geest van de toekomst

Al scrollend en lezend door de lotgenotengroepen op Facebook kreeg Salima bezoek van de geest van de toekomst. Ze werd meegenomen naar haar eigen begrafenis. Oud was ze niet geworden en blijkbaar zou ze ook niet veel gemist worden.

Want waar waren haar collega’s? Ach, die hadden allang geen behoefte meer om het contact te onderhouden, nadat ze haar lijf kapot gewerkt had en afgekeurd werd. Daarvoor al had ze steeds een beetje meer ingeleverd, steeds meer afstand genomen van waar ze ooit goed in was, wat ooit haar drijfveer was. Haar laatste collega’s hadden niet eens meer een beeld van wie Salima nu eigenlijk was, waar ze voor stond.

En haar vriendinnen? Die vonden het maar lastig om steeds rekening te moeten houden met Salima’s beperkingen. Zo gezellig was het ook niet meer geweest de laatste jaren. Salima was allang niet meer de impulsieve en actieve Salima die ze ooit was. Hun levens liepen steeds meer uiteen, ze hadden totaal verschillende zaken die belangrijk waren en aanpassen bleek van beide kanten maar lastig.

En dat kleine groepje mensen rondom haar graf, haar eigen gezin, was vooral verdrietig omdat het nooit meer was gelukt het vuurtje weer aan te wakkeren. Salima had zich erbij neergelegd dat niet alleen haar lijf nooit meer beter zou worden, maar ook haar leven. Als een kaarsje was ze langzaam uitgedoofd.

Hoe het afliep

Salima schrok wakker na een onrustige nacht. Wat voor dag was het? Zaterdag, de kerstvakantie was nog maar net begonnen. Een nieuw decennium stond voor de deur. En meer dan ooit voelde ze zich strijdbaar, ze wilde niet als een kaarsje uitdoven. Ze wilde laten zien waar ze voor stond, wat haar passie was. Liefde en aandacht geven aan de mensen om haar heen.

Haar agenda was nog leeg, maar al snel stuurde ze wat berichtjes om met mensen af te spreken. En ze nam zich voor ook wat me-time in te plannen. Gewoon even alleen op pad, alles laten bezinken en gaan bedenken wat ze nu echt verder wilde.

Lieve lezers: ik wens jullie allemaal een fijne kerst en een goed nieuwjaar. Maak er wat van en wees lief voor elkaar!

toegankelijkheid foodtruckfestival

Vanaf 7 tot en met 11 oktober is het de Week van de Toegankelijkheid. En dit jaar staat deze week in het teken van: Doen wat je zelf wilt! Wat voor mensen zonder beperking vaak vanzelfsprekend is – gewoon lekker even een dagje pretpark, een museumbezoek of naar een concert – vraagt van iemand met een beperking wat meer organisatie, energie en soms ook frustratie. En eigenlijk zou dat niet zo moeten zijn. Als toegankelijkheid de norm is, dan zou het niet uit hoeven maken of iemand wel of geen beperking heeft. Dan zou iedereen even gemakkelijk moeten kunnen genieten van een uitje.

Nu heb ik al best wel wat vaker geschreven over toegankelijkheid en waar ik persoonlijk tegenaan liep. En in dit artikel wil ik hier een beetje een samenvatting van geven, binnen het thema van dit jaar. Dus wil je meer weten over hoe ik mijn vrije tijd graag doorbreng en hoe dit voor mij (en andere rolstoelgebruikers) nog wat toegankelijker kan, klik dan vooral ook door op de linkjes.

Dagje uit met het gezin

Dat toegankelijkheid absoluut nog niet overal de norm is, merkte ik overduidelijk bij een bezoek aan pretpark Drievliet. De afstand van de gehandicaptenparkeerplaats naar de ingang was echt enorm, de regels omtrent bezoekers met een beperking nogal ingewikkeld en het was slecht aangegeven in hoeverre de attracties toegankelijk zijn. Medewerkers zelf waren van dit alles ook niet echt op de hoogte.

Dan had ik betere ervaringen met Walibi, waar ze een handig systeem hebben, zodat je wel dezelfde wachttijd hebt, maar toch via de uitgang van een attractie makkelijk in kunt stappen. En een lijst met per attractie aangegeven voor welke beperkingen het minder goed te doen is.

EuromastMijn eerste bezoekje aan de Euromast met rolstoel was maar een nare ervaring. En niet eens zozeer vanwege het feit dat je niet overal kunt komen met een rolstoel. Dat zo’n toeristische trekpleister na zoveel jaar nog steeds niet genoeg heeft opgeleverd om een fatsoenlijke lift te kunnen installeren, tja… Maar het was vooral de asociale behandeling door het personeel wat het een nare ervaring maakte. Alsof ik niet meetelde in mijn gezin. Een jaar later ging de Euromast in de herkansing. En ook omdat ik iets meer voorbereid was op waar ik wel of niet kon komen èn het personeel dit keer een stuk vriendelijker was, was dit wel een succes.

Concerten & shows

Ik hou enorm van bandjes kijken. Alleen moet ik toegeven dat ik de grote zalen niet meer aandurf sinds ik hierbij een rolstoel nodig heb. Mij teveel geregel. De kleinere poppodia voldoen meestal prima voor mij. Hier kan ik gaan en staan waar ik wil. Over het algemeen laten mensen me wel voorgaan als ze doorhebben dat ze in mijn beeld staan.

De toiletten zijn nog weleens een verrassing. Inmiddels heeft Rotown wel een slot op het toilet, maar wat ik daar binnen soms aantref… Bij de Kroepoekfabriek ziet dat er een stuk beter uit. Soms is het toilet nog wel afgesloten, maar er lopen genoeg medewerkers rond die ‘m snel kunnen openen. De ingang bij de Kroepoekfabriek heeft dan wel weer een trappetje, maar je mag via de artiesteningang naar binnen, die wel gelijkvloers is. En dat heeft ook wel wat.

Pas was ik met een feestje van mijn man’s werk bij Studio’s Aalsmeer. Om in de eetzaal te komen, mocht ik backstage, omdat het tussen de tafels door te krap was. Ook naar het theater toe mocht ik via een andere route. Aan de ene kant vond ik dat wel leuk om te zien, hoe artiesten zich aan het voorbereiden waren. Maar je zit vervolgens wel aan een bepaalde plek vast, bijvoorbeeld op de eerste rij in het theater en tijdens het eten met alle rolstoelgebruikers aan dezelfde tafel. Dat hoeft dan weer niet zo van mij.

Bij kleine theaters zoals het Zuidpleintheater of het Maastheater waar je geen vaste zitplaatsen hebt, wordt er meestal ter plekke een makkelijk toegankelijke plaats voor mij met mijn rolstoel geregeld. En dat gaat eigenlijk altijd wel goed. In bioscopen neem ik ook niet altijd de rolstoelplaats, maar zet ik mijn rolstoel aan de kant en ga ik op zo’n mooie, relaxte stoel zitten. In sommige theaters doe ik hetzelfde, als ze tenminste goede stoelen hebben.

Wanneer in grote theaters zoals het Nieuwe Luxor vaste plaatsen toegewezen worden, vind ik het altijd jammer dat je niet met je hele gezelschap bij elkaar mag zitten. Er kan maar één persoon naast een rolstoel, de rest zit dan op een andere rij. Soms wel tientallen meters verderop. Zo was ik een keer met mijn zus en onze jongste dochters naar een musical geweest en zaten onze meiden echt een flink eind van ons vandaan. We hadden natuurlijk wel kunnen splitsen: zij beneden met haar dochter en ik boven met mijn dochter, maar wat is dan de lol van samen naar een musical gaan? Gelukkig hebben we hele brave kinderen en hebben zij zich prima vermaakt zonder ons.

Festivals

Net als bij concerten ben ik niet meer zo’n fan van grootschalige festivals sinds ik mijn rolstoel heb. Ik voel me er een stuk minder welkom in zo’n enorme mensenmassa. Uitzicht op konten en mensen die over mijn rolstoel struikelen is echt niet zo aantrekkelijk.

Het lastige bij festivals is daarnaast dat ze vaak een bepaalde sfeer willen uitstralen, die niet altijd samengaat met toegankelijkheid. Zo is Castlefest rondom een kasteel met nogal wat lastige paadjes. En zelfstandig eten en drinken halen is een behoorlijke uitdaging met al het gras. Net als bij een Foodtruckfestival trouwens. Is het al gelukt om je eten of drinken vanaf een hoge counter aan te nemen, moet je er nog mee aan de rol gaan om een plekje te vinden om het te nuttigen.

Het scheelt al zoveel als het festival niet zo overdreven druk is. Gewoon wat meer bewegingsruimte en niet door een enorme rij opgejaagd te worden als je met je drankje aan het klungelen bent. Zo kan ik tenminste een wijntje drinken wanneer ik daar zin in heb, zonder de kleur of hoeveelheid wijn aan te hoeven passen aan de omstandigheden van het festival.

Musea

Eigenlijk zijn de meeste moderne musea prima te doen qua toegankelijkheid. En met mijn Rotterdampas zou ik gewoon eens wat vaker moeten gaan. De laatste keer dat ik in de Kunsthal was, is alweer even geleden. Maar op één steile schuine helling na, kon ik daar overal komen. Personeel is ook erg behulpzaam om een shortcut te laten zien om een trap te ontwijken. Net als in Museum Rotterdam trouwens. Daar is een kleine plateaulift die door het personeel bediend moet worden.

En Museum Vlaardingen is sinds de verbouwing een aantal jaar geleden ook goed toegankelijk met een lift en ruime zalen.

Doen wat je zelf wilt

Met een beetje aanpassen lukt het me over het algemeen wel om het naar mijn zin te hebben in mijn vrije tijd. Ik vind het persoonlijk niet zo’n probleem als ik daarbij soms net even een andere route moet nemen. Zolang het me niet teveel extra tijd kost en ik zelf kan kiezen waar ik vervolgens heen ga. En door wel of niet mijn Smartdrive of Freewheel te gebruiken, kan ik soms net wat meer kanten op. Ik snap ook wel dat het vaak praktischer (en veiliger) is als rolstoelgebruikers vaste plekken toegewezen krijgen.

Alleen voel ik me dan wel een stuk minder vrij. Ik kan nooit helemaal doen wat ik zelf zou willen, omdat er altijd wel iets is waar ik me op moet aanpassen.

Hoe zou het zijn als het andersom was? Als de mensen zonder beperking zich continu zouden moeten aanpassen aan een maatschappij die volledig ingesteld is op mensen met een beperking. Zou jij daar genoegen mee nemen?

Filmpje met dank aan Xandra Koster, die je zeker op Twitter moet volgen als je meer wil weten over toegankelijkheid en/of validisme.

ziek euthanasie kindereuthanasie

Een heftig onderwerp, maar zo nodig om besproken te worden: kindereuthanasie. Of eigenlijk is het actieve levensbeëindiging bij kinderen onder de twaalf jaar, die zelf niet in staat zijn hier een beslissing over te nemen. Mijn mening hierover is lang niet zo belangrijk als die van de ouders die zulke lastige dilemma’s in hun schoot geworpen krijgen. Maar het roept toch iets bij me op, wat ik graag wil delen.

Mocht je je er nog niet zo in verdiept hebben, kijk dan eens onderstaand filmpje en lees dit artikel: Donker – Anna is anders. Beiden laten zien wat een gemis het is dat er nu zo weinig over gesproken wordt en wat de alternatieven zijn voor kindereuthanasie. Laten lijden of laten versterven.

Zelf heb ik geen ervaring als ouder van een ernstig ziek of meervoudig beperkt kind. Maar als docent en ex-begeleider in de gehandicaptenzorg vind ik het belangrijk dat hun verhalen gedeeld worden, om zo meer inzicht te krijgen in hoe zij dit ervaren. Wat ik ook al eerder schreef over de documentaire ‘De wereld van Puck‘: als (beginnende) begeleider in de gehandicaptenzorg heb je niet altijd meteen hier inzicht in en/of begrip voor.

Henk ging dood en ik hielp daaraan mee

Rond de twintig was ik toen ik dacht mijn plek helemaal gevonden te hebben als begeleider van ernstig meervoudig gehandicapten. Eerst op woonvoorzieningen, waar ik cliënten zoals Anna, Bram, Nuria en Puck verzorgde en begeleidde in hun dagelijks leven. Zo ook Henk (niet zijn echte naam), een jongeman van mijn leeftijd. Hij had een vergroeid en verkrampt lijf, kon alleen vloeibaar eten met hulp en kreeg dagelijks darmspoelingen, omdat zijn darmen niet goed werkten. Zijn rolstoel kon hij niet zelf voortbewegen en om te communiceren kon hij alleen zijn eigen vorm van ‘ja’ en ‘nee’ gebruiken.

Als begeleider was ik gewend aan alle verzorging, dat hoorde er voor mij bij. Ik zag de lach op Henk’s gezicht als hij me binnen zag komen. Zijn stralende ogen als je zijn favoriete muziek opzette. Zijn humor in de gesprekken die we hadden. Maar zijn leed zag ik in eerste instantie niet, of te weinig in ieder geval.

De ouders van Henk waren al vanaf zijn geboorte bezig met zijn dood, hadden al zoveel angstige momenten meegemaakt. Zij zagen zijn lijden wèl, onder andere bij alle operaties die hij al had ondergaan. Dus toen hij voor de zoveelste keer een darmafsluiting had, werd besloten niet meer te behandelen. Geen operatie meer, geen ziekenhuis meer. Maar ook geen voeding meer, alleen maar pijnbestrijding.

Niet alle begeleiders hadden een verpleegkundige achtergrond (ik ook niet), dus we kregen een spoedcursus om hem pijnmedicatie te mogen toedienen. Zo kon Henk zijn laatste dagen op zijn eigen kamer doorbrengen, met vertrouwde gezichten om hem heen. Regelmatig stond ik met een collega aan zijn bed om samen het besluit te nemen dat het tijd was voor een extra dosis en dit samen toe te dienen. Henk sprak al snel helemaal niet meer. Zijn ogen straalden niet meer, hij draaide ze juist weg, alsof hij wist dat het klaar was en zich erbij neer had gelegd.

Wie bepaalt wanneer lijden teveel wordt? Of kindereuthanasie mag?

Jong en onervaren als ik was, was ik er wel even boos om dat Henk niet meer behandeld zou worden. Bij de crematie huilden wij als begeleiders het hardst en ik snapte niet waarom de ouders niet huilden. Maar door goede gesprekken met mijn collega’s kreeg ik er wel meer begrip voor. Henk’s ouders hadden al hun tranen al gehuild voor hem, in al die jaren daarvoor. Zijn overlijden gaf Henk rust en daarmee ook zijn ouders. Maar dat maakt hun verdriet niet minder.

En het eerste wat door mijn hoofd schiet als ik in het filmpje het verhaal van Nuria en Bram hoor, is: ‘Maar wie zegt dat ze lijden, wie zegt dat ze niet gelukkig zijn op hun eigen manier? Zelf kunnen ze het niet zeggen!’ Tegelijkertijd besef ik dat dit mijn eigen, egoïstische kijk erop is. Dat ik ontzettend blij werd van mijn werk als begeleider bij ernstig meervoudig gehandicapten, wil nog niet zeggen dat zij dat ook waren. En stel, al heb ik ze een klein beetje gelukkig gemaakt in dat kleine stukje van hun leven dat ik met ze deelde, dan nog heb ik geen compleet zicht gehad op hoe het ze daarbuiten vergaan is.

Maar hoeveel leed had Henk bespaard kunnen blijven als er wel een mogelijkheid was geweest om op een respectvolle manier zijn leven te beëindigen, al op jongere leeftijd? Wat voor meerwaarde heeft het om langer te leven, maar daarbij alsmaar heftige behandelingen en operaties aan te moeten gaan, die alleen maar meer pijn opleveren?

Als er al iemand is die antwoord kan geven op zulke vragen, in een situatie waarin het kind het zelf niet aan kan geven, dan zijn het toch wel de ouders. En daarbij is het zo ontzettend belangrijk dat het bespreekbaar is met artsen, behandelaars, begeleiders, enzovoort. Ik snap dat wetgeving rondom zo’n heftig onderwerp niet zo snel veranderd is. Maar meteen al roepen dat er geen ruimte is om een grens te verleggen als het gaat om kindereuthanasie, daarmee verlicht je het lijden echt niet. Daarmee snoer je ouders de mond, die juist zo nodig gehoord moeten worden.

Nee Kees, hier help je niemand mee. Luister op zijn minst eens echt naar de ouders.

vriendschap, vrienden, rekening houden

Gisteravond keek ik de film ‘You’re not you’ op tv. Net als de films ‘Intouchables’ en ‘Me before you’ gaat het hier om iemand met een ernstige ziekte of beperking (in deze film Kate, een vrouw met ALS) met een flink gevulde portemonnee die een onervaren, financieel minder bedeeld en lekker uitbundig persoon in dienst neemt als verzorger en hiermee bevriend raakt. En ook al hou ik helemaal niet van het cliché beeld wat hiermee geschetst wordt, ik kijk het toch. En uiteraard jank ik mee op het einde.

Waarom ik het dan wel kijk, geen idee. Het geeft een beangstigend beeld van alles wat wegvalt als je ziek wordt. Hobby’s of werk wat je niet meer kunt uitvoeren. Familie en vrienden die je niet begrijpen en je steeds meer links laten liggen. Tot je alleen nog maar je verzorger hebt die je wat gezelligheid brengt. Of nee, Kate ontmoet ook een lotgenoot waar ze bevriend mee raakt. Een vrouw met ALS die wèl een partner heeft die met haar ziekte om kan gaan. Maar die ook laat zien hoe Kate niet wil sterven: aan slangen in het ziekenhuis.

Echt om te janken allemaal. Mocht je daarvan houden: bij Brave Dutchies staan er meer van dit soort films op een rijtje.

Vriendschappen komen en gaan

Los van het hebben van een chronische of progressieve ziekte of beperking, zit er altijd wel een verloop in de vrienden die je om je heen hebt. Die klik die je met klasgenoten of collega’s had, is er niet altijd na twintig jaar nog steeds. Dat maakt hen geen minder leuke personen. En soms verwateren vriendschappen door afstand, of doordat kinderen, school of werk meer aandacht vragen. Gebeurt gewoon.

Maar vriendschappen veranderen wel sneller als je ziek wordt. Er komt ineens meer bij kijken om rekening mee te houden. Aan de ene kant wordt het steeds lastiger om iets gemeenschappelijks te hebben. En aan de andere kant kost het dagelijkse leven als chronisch zieke al zoveel energie, dat het onderhouden van contact veel pijn en moeite kost. Of de ander vindt het gewoon heel moeilijk om jouw pijn te zien, jou te zien veranderen daardoor.

Vriendschappen met lotgenoten zijn soms makkelijker, omdat je elkaar beter begrijpt. Maar ik vind het dan weer vreselijk moeilijk om te zien dat iemand waarmee je een band hebt opgebouwd, soms zo hard achteruit gaat. Dat weerhoudt me wel in het aangaan van nieuwe vriendschappen met lotgenoten. Hoewel ik ook wel besef dat dat een tikkeltje egoïstisch is van mijn kant.

Waar kun je rekening mee houden als vrienden (chronisch) ziek worden?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mezelf spreken en ik zie mezelf niet als ernstig ziek. Maar ik zie wel overeenkomsten met anderen (en uiteraard die dramafilms die ik eerder noemde). En als je zelf bevriend bent en wil blijven met iemand die toevallig door een aandoening of ziekte beperkt is, dan heb ik daar wel wat ideeën over om rekening mee te houden.

  • Beperkte belastbaarheid: Eigenlijk is bijna alles wel hieraan op te hangen. Iemand die chronisch ziek is, kan gewoon niet zoveel als anderen. En niet zo lang. Als je dat eenmaal doorhebt, is het niet zo ingewikkeld om de rest uit te vogelen.
  • Een ander dagritme: Om dus met die beperkte belastbaarheid om te kunnen gaan, ziet een dag er anders uit. De één staat pas op in de middag, de ander gaat juist vroeg naar bed. En dan nog zijn er tussendoor rustmomenten nodig en kan er niet teveel op één dag gepland worden.
  • Toegankelijkheid: Wil je eens buiten de deur iets ondernemen, dan is het handig om te weten wat de ander nodig heeft om dit vol te kunnen houden. Dat kan een goede zitplaats zijn op korte loopafstand, een prikkelarme omgeving, volledig rolstoeltoegankelijk… Ook dat verschilt weer per persoon en situatie, maar het is fijn als de ander zich hierin verdiept.
  • Afspraak buiten de deur of thuis blijven: Een uitje met vrienden hoeft niet altijd spectaculair te zijn. Bij iemand een kopje thee drinken en bijkletsen kan veel meer waarde hebben dan een avondje uitgaan. Andersom is het wel heel erg balen als er wordt uitgekeken naar een uitje, de hele week hieromheen gepland is en het uitje vervolgens niet door kan gaan.
  • Tempo acceptatieproces: Niet iedereen heeft dezelfde tijd nodig om een acceptatieproces door te worstelen. Maar het is niet aan jou als vriend om het tempo te bepalen. Dat ligt bij de persoon met een chronische ziekte zelf. Dus ja, soms is diegene dan langer verdrietig om het verlies van iets dan je zou verwachten. Of soms is diegene klaar met het uitproberen van alternatieve geneeswijzen, terwijl jij nog wel drie hele goede suggesties hebt.
  • Blijf betrekken: Ook al worden afspraken negen van de tien keer afgezegd vanwege fysieke klachten, blijf uitnodigen. Ook al heb je een heel ander leven en interesses, blijf ze delen. Ook al duurt het een week voor je een reactie krijgt op Whatsapp, blijf berichtjes sturen. Er is niets erger dan buitengesloten worden, omdat vrienden denken dat je toch niet kan of niet geïnteresseerd bent.
  • No drama: Medelijden of bewondering omdat jij er echt niet mee zou kunnen leven als jij net zo ziek was als je vriend of vriendin, daar zit echt niemand op te wachten. Op een gegeven moment hoort het chronisch ziek zijn gewoon bij het leven, daar hoef je niet dramatisch over te doen.
  • Pijn of verdriet is niet te vergelijken: Het is niet zo dat jij van alles voor je moet houden, ‘omdat de ander het zoveel erger heeft’. Iedereen ervaart pijn of verdriet anders. Binnen een vriendschap kun je verwachten dat de ander met je meeleeft, ook al ervaart diegene het anders.

Hoe zou jij willen dat je vrienden rekening houden met jouw chronisch ziek zijn en/of beperking?

Pas geleden was ik op stagebezoek bij een kinderdagverblijf in Rotterdam. Terwijl ik wachtte in een kantoor, kwam er een medewerker in een rolstoel voorbij. We begroetten elkaar, allebei verrast om nog iemand in een rolstoel te zien. En hoe cool is dat, dacht ik. Die kinderen hier op het kinderdagverblijf groeien op met het beeld dat iemand in een rolstoel gewoon net als ieder ander hier kan werken. Zou zo mooi zijn als dat op meer plaatsen zo zou zijn. Gewoon mensen met en zonder (zichtbare) handicap die gewoon hun werk doen.

Het zou niet bijzonder moeten zijn, maar toch is dat het.

Als je de afleveringen van Rolstoel Roadmovie hebt gezien, zie je hierin ook de verschillen binnen Europa. In sommige landen (zoals Italië) is er geen speciaal onderwijs zoals wij dat kennen, maar gaan kinderen met een beperking gewoon naar dezelfde school. Weer een heel ander voorbeeld was een bedrijf in Spanje, waar het merendeel van de medewerkers een beperking had. Op zich fijn dat ze dat werk hebben, maar of er daar dan sprake is van een inclusieve samenleving…

Rollend rolmodel

Een rolmodel heeft een voorbeeldfunctie voor een bepaalde groep mensen. In bovenstaande voorbeelden zie ik de medewerker op het kinderdagverblijf als rolmodel. Maar ook Mari Sanders, die met zijn Rolstoel Roadmovie laat zien dat er nog veel drempels weg te nemen zijn. En daarnaast zelf een filmmaker is die in een rolstoel zit.

Het zou tof zijn als mensen met een beperking in diverse beroepsgroepen vertegenwoordigd zijn. Zodat ook kinderen en jongeren met een beperking een voorbeeld kunnen zien van wat zij in de toekomst kunnen doen.

Op het gebied van dans (en vooral inclusiedans) ben ik ook op zoek naar rolmodellen. Maar dat is nog lastig te vinden, dus tips zijn welkom! Niet alle dansstijlen spreken mij aan en bij de dansstijlen die me wel aanspreken, is het vaak een gespierde man die in de rolstoel danst. Iets wat ik nooit zal worden, gespierd of man.

Rolmodel of inspiration porn, waar ligt de grens?

In mijn ogen hoef je niet altijd extreem uit te blinken om een rolmodel te zijn. Complimenten geven omdat iemand iets goed kan, ook niks mis mee.

Maar waar ligt dan de grens tussen het waarderen van iemand als rolmodel en het misbruiken van die rol als inspiration porn, als kijkvermaak voor (met name) niet-gehandicapten? Ik vind dat nog best een lastige. Zeker op gebieden waar ik niet zoveel verstand van heb en dus al snel onder de indruk ben.

Op social media zie ik mensen verschillend reageren. De één vindt iemand prachtig zingen en geweldig dat hij met zijn beperkingen op tv komt, de ander irriteert zich aan het feit dat mensen al ‘aaaww’ roepen bij het zien van zijn geleidestok. Of de bewondering die uitgesproken wordt naar iemand die vol geduld iemand met autisme helpt, terwijl een ander vindt dat normaal gedrag als de ander respecteren niet zoveel bewondering verdient.

Die verschillen zijn niet één op één de verschillen tussen hoe mensen met of zonder handicap hiernaar kijken. Ook binnen deze groepen zijn er verschillen.

Aandacht en applaus mag, maar wel verdiend

Ik ben docent geworden omdat ik denk dat ik iets te delen heb waar anderen wat aan hebben. En dan heb ik het vooral over mijn vakgebied (pedagogiek). Ik ben niet vies van een beetje aandacht. Sterker nog: het lijkt me vrij zinloos als ik les sta te geven en niemand luistert naar me.

Maar ik hoef geen complimenten om het feit dat ik werk, ‘ook al zit ik in een rolstoel’.

Met het dansen net zo. Het geeft een kick als je de aandacht van het publiek weet vast te houden en applaus krijgt. Maar dan wel om het dansen, niet omdat ik toevallig in een rolstoel zit tijdens dat dansen.

En natuurlijk streelt het mijn ego als mijn blog en bijbehorende social media steeds meer groeien, maar dan wel graag om de inhoud. Toch krijgen de mooie plaatjes mèt rolstoel meer likes dan die zonder.

Dus als ik het voor mijzelf persoonlijk bekijk, dan denk ik dat de grens ligt tussen het bewonderen van de expertise van iemand (die toevallig gehandicapt is) en het bewonderen van iemand als gehandicapte, gewoon omdat ie gehandicapt is. In dat laatste geval zou je net zo goed iemands navel kunnen bewonderen, wat nergens op slaat en eigenlijk zelfs een beetje creepy is.

En waar ligt voor jou die grens?

Complimenten voor de bovenstaande foto’s mogen trouwens naar Bianca Toeps die mij zo mooi heeft weten vast te leggen. Complimenten voor de blauwe jurk mogen wel naar mij, want die heb ik zelf gemaakt, haha!

bso tienermeiden

Vandaag is het Koningsdag. Dat heeft op zich niet zo heel veel te maken met het onderwerp waar ik over wil schrijven, maar het feit dat we hier een koningshuis hebben, geeft me wel de mogelijkheid om dat enorme contrast in kansen weer te geven. Want als je als prins of prinses wordt geboren, krijg je andere kansen voorgeschoteld. Niet dat ik zou willen ruilen of het ze niet gun, maar je kunt er niet omheen dat er een verschil is.

Straks zitten alle drie de prinsessen op het gymnasium. Met zo’n koninklijke achtergrond zal geen leerkracht eraan denken om ‘voor de zekerheid’ het advies wat lager in te zetten. Mocht het toch iets te hoog gegrepen zijn, dan laten de financiën van pa en ma het makkelijk toe om bijlessen in te zetten. En ook na hun gymnasium en verdere studieloopbaan hoeven ze zich geen zorgen te maken. Hun salaris of uitkering zal niet eens in de buurt komen van het minimumloon.

Hoe anders is dat als je wieg in Rotterdam Zuid stond, je bij je geboorte een kleurtje mee hebt gekregen, je ouders geen vet salaris of de juiste diploma’s hebben. Om maar een voorbeeld te noemen.

Nee, het is gewoon niet eerlijk verdeeld

Je kunt zeggen wat je wilt, vreselijk je best doen om alles zo eerlijk mogelijk te verdelen, maar er is gewoon sprake van kansenongelijkheid. Ook al ben jij niet degene die anderen achterstelt, het gebeurt, dat kun je niet ontkennen.

We hebben een enorm diverse samenleving. De vraag is vervolgens hoe je daarmee omgaat. Ik schreef al eens eerder over visies op diversiteit. En in mijn ogen is er niet één passende oplossing. Verschillende situaties vragen om verschillende oplossingen. Niet alles kan in wetgeving vastgelegd worden en soms werkt goedbedoelde wetgeving zelfs averechts.

Er is niet één handleiding die je overal bij kunt gebruiken. En dat betekent dus dat je veel vanuit je eigen boerenverstand moet bedenken. Maar daarbij helpt het wel om iets van verschillende oogpunten te bekijken en niet al teveel op je eigen aannames te vertrouwen.

De impact die je als docent hebt

Even voor mij als mbo-docent gezien, begint het bij de intake van een opleiding: wie wordt wel aangenomen en wie niet? En vervolgens: welke begeleiding krijg je van start tot diplomering? Als docent heb je zo ontzettend veel invloed op hoe iemands loopbaan vorm gegeven wordt.

Ik ben me er ook niet altijd bewust van wat ik voor impact heb op mijn studenten. Ik vraag regelmatig feedback, maar weet wel dat dan nog niet alles gezegd wordt. Soms hoor ik via een collega dat een student blij was met mijn steun in een gesprek. Of kom ik jaren later een oud-student tegen waar ik best wel eens mee in de clinch had gelegen en die dan pas vertelt hoe ze mijn lessen gewaardeerd heeft.

Daarom vind ik tweets als deze en de reacties erop zo verfrissend.

Het houdt een spiegel voor en zet je aan het nadenken. Heb ik niet weleens iemand een verkeerde kant opgestuurd op basis van mijn eigen aannames en vooroordelen? Ja, vast wel. Ik kan soms wat kritisch zijn als het gaat om passend onderwijs bijvoorbeeld. Ik wil mensen niet opleiden voor een uitkering, maar voor een beroep wat ze ook daadwerkelijk kunnen uitvoeren. Aan de andere kant zie ik dat sommige studenten langer de tijd nodig hebben voor een opleiding dan er voor staat, om verschillende redenen. En ik ben er wel een voorstander van om die studenten dan die tijd te geven om eruit te kunnen halen wat erin zit.

Bewustwording is een eerste stap, maar wat dan?

Er wordt al heel veel gesproken en ondernomen om die kansenongelijkheid terug te dringen. Bij de laatste Meetup010 over kansengelijkheid kwamen daar verschillende voorbeelden van voorbij. Er zijn ontzettend veel projecten die allemaal op hun eigen manier kinderen en jongeren begeleiden om die kansen iets meer gelijk te trekken. Wat mij opviel bij drie verschillende projecten waar ik wat van heb gehoord, is dat ze vooral gericht zijn op het stellen van haalbare doelen en de kinderen/jongeren begeleiden in het behalen hiervan. Soms buiten de school, maar wel gericht op schoolse thema’s of de schoolloopbaan.

In eerste instantie dacht ik: is dat alles? Helpt dit wel? Maar ergens is het ook logisch dat het wèl zou werken. Als iemand continu kansen ontnomen worden, lijkt heel veel onhaalbaar. Juist door succeservaringen en het bereiken van doelen, kan dat voortgezet worden en worden kleine doelen grote doelen.

Onorthodoxe aanpak van het onderwijs

Maar dan nog moet er veel gebeuren willen we die kansenongelijkheid opheffen. Michelle van Dijk schreef eerder over een onorthodoxe aanpak van het onderwijs in Rotterdam, welke volgens haar nodig is om de achtergrond van een kind geen impact te laten hebben op het onderwijssucces. En ze zegt daar zeker wat nuttige dingen waar ik me ook in kan vinden. Zoals gewoon goed onderwijs, uitstel van de selectie vmbo/havo/vwo, een gratis alternatief voor schaduwonderwijs. Maar ook: Educate a parent, educate a child.

Dat is iets wat me bij al die verschillende projecten in Rotterdam Zuid ook opviel. Er wordt veel ingezet op rolmodellen, begeleiders, mentoren, anders dan de eigen ouder. Maar hoeveel mooier en effectiever zou het zijn als de ouders zelf een rolmodel en mentor kunnen zijn.

Nu weet ik dat ouderbetrokkenheid door onderwijsmensen niet altijd als prettig ervaren wordt, maar er kan nog zoveel meer uit gehaald worden. Als we eerst maar weer eens die vooroordelen over ouders los kunnen laten. En als school en schoolgebouw op alle manieren toegankelijk zijn voor de ouders.

Daarin zie ik wel een taak voor mij weggelegd in het opleiden van pedagogisch medewerkers en onderwijsassistenten. Als zij het belang inzien van gelijke kansen voor kinderen en wat zij hierin kunnen betekenen, kan dit zich als een olievlek verspreiden.

Heb jij altijd dezelfde kansen gehad in het onderwijs? Wat kan hier volgens jou nog aan verbeterd worden?

tradities schoen zetten klomp

Waar is toch die goede oude tijd gebleven? Die tijd dat het enige recht van de vrouw echt nog alleen het aanrecht was. Dat gehandicapten en psychiatrische patiënten ver weg van de bewoonde wereld in enorme instellingen opgehokt werden. Dat je gewoon in de klas kon roken. Dat pieten gewoon zwart waren. Dat een man niet met een man mocht trouwen. Dat je kinderen tenminste nog een pak slaag mocht geven als ze stout waren geweest. Ook als het jouw eigen kind niet was. Dat ongewenste intimiteiten gewoon verzwegen werden en er niet zo’n #metoo heisa van gemaakt werd.

Mis je het ook niet? Die goede oude tijd?

Nee, natuurlijk niet. Tijden veranderen. Culturen en tradities veranderen. En dat is maar goed ook.

Cultuur en tradities zijn plaats- en tijdgebonden

Cultuur is niet iets wat aangeboren is, maar aangeleerd. Gewoontes, gebruiken, tradities, bedacht door mensen zelf, om zich te verbinden of juist af te scheiden van de rest.

In Nederland hebben we niet maar één cultuur, maar tal van subculturen. En dan heb ik het niet eens over iemands huidskleur of waar hun (voor-)ouders vandaan komen.

Als ik alleen al kijk naar de verschillende gezinnen die ik ben tegengekomen bij de sporten van mijn kinderen. Dan waren de ouders die langs het hockeyveld stonden best een beetje anders dan die langs het voetbalveld. Maar ook van wijk tot wijk kan het verschillen hoe er bijvoorbeeld tegen opleidingsniveau, geloof, kunst, sport en rolverdeling aan wordt gekeken.

En toch verandert het ook. Hockey is allang geen elitesport meer. Nederland is niet alleen maar protestant of katholiek. Inzichten in wat goed is voor mensen veranderen ook. En het is ook echt niet erg om te veranderen van mening. Soms zie je later pas in dat iets toch niet zo geweldig is als je ooit dacht. Dat die leuke zwarte piet niet voor iedereen zo leuk is en wel degelijk als racisme gezien kan worden.

Het kan ook anders

Ik heb gerookt in een tijd dat dat nog overal kon en ook helemaal prima was. Dat mijn broertje niet bij mij in de rookcoupé wilde zitten, vond ik toen maar raar. En dat mijn teamleider commentaar had op het vele gerook in de woonkamer bij de overdracht, vond ik wat overdreven. Ja, er werd gewoon gerookt op woningen voor verstandelijk gehandicapten, ongeacht of ze zelf rookten of niet, astma hadden of niet… Dat kun je je nu toch niet meer voorstellen?

Mijn ouders hebben erg hun best gedaan op een christelijke opvoeding. De zondag was een rustdag, dus geen ijsjes kopen op zondag, bij het uitgaan voor de zondag thuis zijn en zo waren er nog wel meer regels waar ik niet zo blij mee was. En alhoewel het geloof voor mijn ouders nog steeds zoveel betekent als toen, denk ik wel dat ze milder zijn geworden in de loop van de jaren. Dat iets voor hun als christenen zo is, hoeft niet te betekenen dat een ander minder waard is als diegene andere keuzes maakt.

Soms helpt het om even te schoppen tegen de algemeen geaccepteerde normen om anderen te doen inzien dat het ook anders kan. Zoals ik als puber tegen de regels van mijn ouders schopte. Zoals #metoo mensen wakker schudt. En nee, dat is niet fijn, voor beide partijen niet.

Maar soms kun je je er gewoon meteen al bij neerleggen dat normen veranderen, zeker als je er zelf geen last van hebt. Bijvoorbeeld dat bij wet is vastgelegd dat de samenleving toegankelijk moet zijn voor mensen met een beperking. Of winkels die zich inzetten om meer genderneutraal hun kleding aan te bieden. Wat maakt het uit of iets niet meer onder het bordje ‘jongens’ of ‘meisjes’ hangt? Koop gewoon wat je leuk vindt!

Mensenrechten zijn cultuuroverstijgend

Mocht je het nou echt lastig vinden, al die veranderingen, dan is er een uitgangspunt wat altijd toe te passen is: mensenrechten. Daar valt een hoop over te lezen (klik maar op de link), maar bovenal: discriminatie is gewoon not done. Mensen belachelijk maken of minderwaardig behandelen om hun ras, geloof, gender, handicap of wat dan ook, kan gewoon niet.

Dus als een groep zich gediscrimineerd voelt, zijn wij als samenleving verplicht hier wat mee te doen. En als dat je niet zint, dan ‘rot je maar op naar een land waar geen mensenrechten zijn’? Nee, dat oog om oog, tand om tand is ook allang niet meer van deze tijd. Maar ik word er wel een beetje moe van als mensen steeds maar blijven zeggen dat anderen op moeten rotten als ze moeite hebben met Nederlandse tradities. Mensenrechten horen bij de Nederlands cultuur, veel meer dan de schmink van een piet.

Het is echt niet zo ingrijpend om hier en daar wat wijzigingen in tradities aan te brengen. Is er iemand die de roe mist? Of denk je dat de kerstboom bij de geboorte van het kindeke Jezus ook al versierd werd? Hoeveel Nederlanders lopen er nu echt nog op klompen?

Als we dat sinterklaasfeest echt zo belangrijk vinden voor de kinderen als dat we zeggen, dan moeten we ook naar ze luisteren als ze zeggen dat zwarte piet om aanpassing vraagt.

Aanpassen naar tradities waar iedereen plezier van heeft

In mijn ogen is het niet zo moeilijk: die roetveegpiet is een prima alternatief. Het past mooi in het sinterklaasverhaal, voor kinderen maakt het echt niet uit, je zit niet meer met schmink die je niet uit je oren krijgt, prima allemaal toch?

Dan is nog wel de vraag hoe daar te komen.

Mijn aanpak: alle felle pro-zwartepieten op Facebook zet ik op snooze. Hiermee in discussie gaan, levert toch niets op en het kwetst me alleen maar om te zien dat mensen die ik toch graag zie, zo lelijk kunnen doen naar anderen. Protestacties zijn niet mijn ding, maar ik wil wel laten weten waar ik sta. Als maar steeds meer mensen dat doen: laten horen hoe het anders kan, waarom het anders moet. En daar tegenover geweld en racisme niet meer beloond wordt. Misschien wordt het dan ooit wel beter?

Even als voetnoot: Ik besef me heel goed dat we in een land met zoveel diversiteit niet allemaal hetzelfde kunnen denken. Hoeft ook niet, ik zal je niet afschrijven als je een andere mening hebt dan ik. Maar ik hoop wel dat ik hiermee iets meer zicht heb gegeven op mijn mening en misschien zelfs hier en daar iemand heb laten inzien dat het echt geen ramp is als tradities veranderen.