Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.
Elk jaar op de laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Dit jaar is er een oproep gedaan om met een beschilderd gezicht aandacht te vragen voor jouw zeldzame ziekte. EDS is zo’n zeldzame ziekte, wat nog best wat nadelen met zich mee kan brengen.
Een paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een (Amerikaans) boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen.
1,7 miljoen arbeidsgehandicapten, dat zijn er echt heel veel. Waar komt dat getal eigenlijk vandaan? En hoe groot is het bereik van de overheid hierin? Dat valt nog vies tegen. Maak er werk van is één van de vele initiatieven om mensen met een arbeidshandicap aan werkgevers te koppelen. Mooie initiatieven, maar of het zoden aan de dijk zet, vraag ik me af.
Mijn Fitbit had ik in eerste instantie vooral aangeschaft om mijn slaap in kaart te kunnen brengen. Maar daarnaast houdt hij ook mijn hartslag bij. Die Fitbit is dan vooral gericht op sporters, maar ik was toch ook wel benieuwd naar wat hij over mijn hartslag kon vertellen.
Steeds vaker zie ik crowdfundingsacties voor dingen die geen luxeprobleem zijn, maar onmisbaar. Behandelingen die niet worden vergoed vanuit de zorgverzekering, maar toch echt wel nodig zijn.
Om eens wat bewuster te worden van die situaties, wilde ik er hier een aantal van delen. En wie weet heb je nog wat over en wil je een ander financieel helpen, dan zou je deze mensen daar erg blij mee maken.
Ook al ben ik erg blij dat ik via de WMO een rolstoel heb gekregen en straks ook een Smartdrive krijg, er blijven wat puntjes waar ik niet zo tevreden over ben. Maar klagen over iets wat je gekregen hebt, dat blijf ik maar lastig vinden. Toch wordt het nu eens tijd dat ik er wat mee ga doen, want ik heb inmiddels het idee dat de pijn bij het zitten meer door de rolstoel veroorzaakt wordt dan door mijn lijf.
Die Ifuse (operatie waarbij het SI-gewricht wordt vastgezet) is al maandenlang gespreksonderwerp bij de consulten met mijn revalidatiearts. Eerst dacht hij dat dit dè oplossing zou zijn voor mijn instabiele bekken, later was het weer onduidelijk of mijn grootste klachten wel uit dat gebied kwamen. En nu? Nu is er weer twijfel. Misschien zou het toch wel een optie zijn…
Gisteren werd de jaarlijkse rapportage over de naleving van het VN-verdrag handicap in Nederland overhandigt aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In het nieuws kwam al naar voren dat Nederland er niet zo goed uit kwam. Eigenlijk op alle gebieden niet: onderwijs, werk, wonen en algemene toegankelijkheid. Maar ik wilde het zelf eens nalezen, dus bladerde ik het rapport door. Dit is wat mij opviel in dit rapport.
Na twintig jaar bij dezelfde, ga ik overstappen van zorgverzekeraar. Niet dat mijn huidige zorgverzekeraar zo ontzettend slecht is, integendeel. Maar in mijn geval wil deze zorgverzekeraar niet die ene revalidatiearts vergoeden die mij juist zo goed kan helpen. En aangezien het inmiddels is opgelopen tot boven de €1000, ben ik nu wel klaar mee.
Zo lang al bij dezelfde zitten, betekent ook dat ik totaal geen ervaring heb met overstappen. Ik heb me er dus wel even in moeten verdiepen en wilde met jullie delen hoe ik dat aangepakt heb.
