stories of strength living with EDS

stories of strength living with EDS

Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.

Ik ben nog steeds een perfectionist. Ik wil nog steeds de dingen kunnen doen die ik wil doen. Dat is volgens mij niet zo’n vreselijk iets, zolang ik maar in gedachten houd wat mijn beperkingen zijn, zodat ik andere manieren kan bedenken om te kunnen blijven doen wat ik wil. Alleen omdat ik EDS heb, hoeft nog niet te betekenen dat ik niet hard hoef te kunnen of mogen werken voor wat ik wil bereiken. Of dat ik maar moet opgeven.

Hulpmiddelen om verder te komen

Een jaar of vier heb ik amper kunnen fietsen. Ik wilde graag mijn kinderen ook leren fietsen en hoe ze zich in het verkeer moeten gedragen. Toen het tijdens het revalideren niet lukte om het fietsen weer op te bouwen, zei de revalidatiearts dat ik het maar moest accepteren. Man, wat voelde ik me daardoor belabberd. Ik geloof niet dat ze enig idee had hoe belangrijk het fietsen voor mij en mijn gezin was.

Nu heb ik inmiddels een driewielligfiets. En wat voelt dat geweldig om mijn benen aan het werk te zetten en vooruit te komen. Zonder de pijn in mijn rug, knieën, schaambeen of polsen. Ik kan naast mijn kinderen fietsen, naar mijn werk, of gewoon voor de lol. Het is een totaal ander gevoel om moe te worden van fysieke inspanning zoals fietsen dan om moe te worden van het continu bij elkaar moeten houden van je gewrichten, of moe te worden van de pijn die altijs maar aanwezig is. Moe worden van het fietsen heeft toch echt mijn voorkeur!

Het duurde even om gewend te raken aan mijn rolstoel, maar nu zie ik het als vrijheid. Ik kan nog steeds kiezen tussen lopen en de rolstoel gebruiken, alleen door de rolstoel te gebruiken, kom ik verder. Ik kan ermee naar de dierentuin, shoppen, naar festivals en concerten. Die dingen heb ik ook nodig.

Inzetten op wat wèl kan

Nadat ik mijn lesbevoegdheid had gehaald, heb ik nog een studie gedaan, een master in leren en innoveren. Lesgeven is dan fysiek misschien niet zo zwaar als het werken met meervoudig gehandicapten, maar het is nog steeds vermoeiend voor mij, zelfs maar die drie dagen in de week. Doordat ik door ben gaan leren, kan ik meer dan ‘alleen maar’ lesgeven. Met andere taken kan ik mijn tijd zelf indelen.

En om die keuze in lopen of de rolstoel gebruiken zo lang mogelijk te kunnen behouden, train ik in de sportschool. Ik hoop dat dit me helpt om het zo lang mogelijk uit te stellen dat ik de rolstoel fulltime nodig zal hebben. En op de momenten dat ik de rolstoel nodig heb, wil ik dan ook sterk genoeg zijn om ‘m zelf te kunnen rollen.

Dit is wat voor mij werkt: ik train mijn lijf en hoofd, zodat ik kan variëren en de balans behoud.

Knop om en gaan (om vervolgens op je bek te gaan)

Dus… Voor zover het harde werken. Maar ik zou liegen als het alleen maar hard werk nodig heeft om uit die diepe dalen te komen. Soms moet ik gewoon even iets stoms doen en is even struikelen en vastgrijpen niet genoeg om weer op de rails te komen. Dan ga ik gewoon echt flink onderuit. Keihard op mijn gezicht, of kopje onder (soms zelfs letterlijk).

Zoals die keer dat we naar een bandje gingen kijken waar er geen stoelen waren. Ik dacht dat ik het wel zou redden tot het einde door maar een paar meer wijntjes te drinken (de altijd beschikbare pijnstiller bij elk poppodium). Maar toen de band klaar was met spelen, was de wijn nog niet uitgewerkt en belandden we bij een vage afterparty bij de haven. En die combinatie van teveel wijn, gammele enkels en een waardeloze proprioceptie zorgde ervoor dat ik in het water belandde. Echt helemaal kopje onder in het smerige, koude water.

Wake up calls zoals deze zou ik een ander niet aanraden, maar in mijn geval werkte het wel. Ook al moet ik toegeven dat ik dan wel zo’n ezel ben die zich meerdere malen aan dezelfde steen stoot. Of dat nou tijdens het uitgaan is, of in mijn werk. Soms wil ik gewoon even niet zo beperkt zijn.

Fijne vrienden & familie

Uiteindelijk krabbel ik wel weer overeind. Vaak met hulp van vrienden en familie, waar ik er gelukkig genoeg van heb. Er is altijd wel iemand die er voor me is. Om me een hand te reiken als ik val, een schouder te bieden om op uit te huilen, een schop onder mijn kont te geven als ik dat nodig heb, of gewoon om lol mee te hebben om even niet aan de minder fijne dingen te denken.

Het advies wat ik tot slot wil geven, is om te kijken naar deuren die opengaan in plaats van die deuren die sluiten. En als ze niet vanzelf opengaan: trek aan de bel, of ga op zoek naar een sleutel. Blijf niet bij de pakken neerzitten!

Ik geloof dat iedereen wel een talent heeft, iets om de ander te bieden. Het is fijn om te weten dat wanneer je zelf om hulp vraagt, je dit op een andere manier weer terug kunt geven.

In het huishouden kan ik niet zoveel helpen als ik zou willen. Maar administratief blink ik uit vergeleken met mijn man. Voetballen met mijn kinderen begin ik niet aan, maar ik kan ze wel leren hoe ze hun eigen droomjurk kunnen maken.

Wat is jouw copingstijl? Hoe ga jij om met tegenslagen?

4 antwoorden
  1. Kreanimo
    Kreanimo zegt:

    Niet dat ik ook maar enigszins denk dat mijn omhoog krabbelen overeen komt met dat van mensen zoals jij.

    Maar ik slik, kom overeind en ga door!
    Zonder familie en vrienden was dat inderdaad een onmogelijke zaak!

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Zolang je maar weer omhoog krabbelt! Hoe groot of klein het leed is wat je onderuit haalde, is dan niet zo belangrijk om te vergelijken met dat van een ander. Ieder ervaart dat toch anders. Ik zou toch ook niet met een ander willen ruilen. ?

      Beantwoorden
  2. Merel - indefruitboomgaard.nl
    Merel - indefruitboomgaard.nl zegt:

    Net je blog ontdekt. Interessant stuk. Mijn copingstijl? Ontkennen en negeren. Heeft me lang op de been gehouden. Maar uiteindelijk hou je dat (of houdt je lijf) dat niet vol. En dan weer je wonden likken. Denk dat ik nog wel wat te leren heb. Misschien eens vaker buurten op blogs als deze. Wie weet kan ik wat van je leren :-).

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.