Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Met dat gammele lijf van me ben ik steeds weer zoekende naar hoe ik mijn lijf het minst kan belasten. Nu zag ik bij andere Smartdrive gebruikers dat ze hun Freewheel gebruikten om met hun voeten te kunnen sturen. Dat leek me ook wel wat!
Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.
Eerlijk gezegd maakte ik me er niet zo druk om. Mijn rolstoel kan wel tegen een stootje en zal vast niet zo snel gejat worden. Maar nu ik die Smartdrive erbij heb, wilde ik het toch eens goed uitgezocht hebben. Want stel je voor dat er toch wat gebeurt… Hoe moet je dan eigenlijk je rolstoel verzekeren?
Even een moment om terug en vooruit te kijken, zo aan het begin van de zomervakantie. De eerste helft van het schooljaar dacht ik zo goed bezig te zijn, maar ik had niet kunnen voorzien dat het zo zou lopen. Inmiddels voor 75% ziek gemeld, maar ik hoop na de vakantie weer wat op te bouwen. Maar voor de zekerheid toch een deadline met mezelf afgesproken.
Nee, ik ben echt niet meer zo’n enorme zuipschuit. En dat heeft vast meer met mijn leeftijd te maken dan met die rolstoel waar ik in zit. Maar zo nu en dan vallen me toch weer wat dingetjes op die anders gaan als je in een rolstoel zit. Want je hebt er wel een paar extra skills voor nodig om tijdens het uitgaan van een wijntje te kunnen genieten.
Sinds de meivakantie ben ik voor 50% ziek gemeld en inmiddels is daar weer de helft van afgegaan. Nu werkte ik daarvoor al korte dagen, doordat ik mijn aanstelling van 24 uur verspreid had over vier keer zes uur. Daar is nu nog maar twee keer drie uur van over. Voor zolang het schooljaar nog duurt dan.
En dat thuiszitten… Dat is nog best een uitdaging.
Twee reviews van zelfhulpboeken waar je zeker wat mee kan: ‘Ja dokter, nee dokter’ van Anne-Marie de Ruiter en ‘De edele kunst van not giving a fuck’ van Mark Manson. Wat ik er precies van vond, lees je hier. En verder inspireerde het me tot meer…
Het wachten erop duurde best lang, maar des te blijer ben ik nu ik ‘m heb: de Smartdrive! Het was even wennen met zo’n motortje aan mijn rolstoel. Maar inmiddels kan ik er prima mee uit de voeten en helpt het mij om zuiniger met mijn energie en lijf om te gaan.
Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!
Na een succesvolle EDS Awarenessmaand in 2016 en 2017, doen we het dit jaar gewoon nog een keer!
De hele maand mei laat ik anderen aan het woord. En al die mensen hebben één ding gemeen (ook met mij): zij hebben het Ehlers Danlossyndroom (EDS).
Het streven van een EDS Awarenessmaand is om meer bekendheid aan deze aandoening te geven, zodat het eerder herkend wordt en er eerder een passende behandeling geboden kan worden.
