Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Na die boekpresentatie, lotgenotendag en dat fusion buikdansfestival van afgelopen weekend, begon het weer aardig te borrelen in mijn hoofd. Ik kreeg weer helemaal zin om mijn schouders ergens onder te zetten, ergens voor te gaan.
Afgelopen weekend was ik misschien wel even niet zo’n geweldige moeder of partner. Ik was meer de deur uit dan thuis. En achteraf is mijn lijf er ook niet heel erg blij mee geweest, maar het was het waard. Een boekpresentatie, een lotgenotendag en een buikdansfestival. Al die verschillende activiteiten hebben me weer veel inspiratie opgeleverd.
Vandaag is het de Dag van de mantelzorg, een dag om mantelzorgers in het zonnetje te zetten. Hiervoor is een nationaal mozaïek van mooie mantelzorgmomenten in het leven geroepen, waarbij vooral de mantelzorgers hun momenten delen. Eigenlijk zou ik dat toch andersom willen doen en delen hoe ik één van mijn mantelzorgers ervaar. Niet zomaar één, maar mijn oudste dochter.
In mijn zoektocht naar elektrische ondersteuning bij het rollen in mijn rolstoel, had ik al eerder de Smartdrive uitgeprobeerd. Toen ik het aanbod kreeg van Hendriks Care om de Nino en Nino One uit te proberen, heb ik die kans natuurlijk gegrepen. Zo kan ik nog meer ervaren wat wel of niet bij mij zou passen.
Lange tijd vond ik dat ik niet gehandicapt genoeg was om in aanmerking te komen voor bepaalde voorzieningen. Inmiddels is daar wel wat verandering in gekomen. En niet zozeer alleen in mijn beperkingen, maar ook in hoe ik hier zelf in sta.
Ik loop slechter en hoe langer ik dat blijf doen, hoe slechter ik ga lopen. Een gehandicaptenparkeerkaart is nodig om me hierin te ontlasten. Maar bij het aanvragen van die kaart, moest ik toch weer wat drempels over.
Met het lopen wat steeds wat minder gaat, gebruik ik mijn rolstoel steeds vaker. En hoe vaker ik mijn rolstoel gebruik, hoe meer ik het voel aan mijn schouders. Het wordt toch wel eens tijd voor elektrische ondersteuning op mijn rolstoel. En over de Smartdrive had ik al veel goede verhalen gehoord, dus wilde ik het zelf proberen.
Orthopedische schoenen, kunnen die überhaupt leuk zijn? Ik was er nooit zo van overtuigd. En toen kwam het moment dat ik ze zelf nodig had. Je zal dan maar een orthopedisch schoenmaker treffen die het niet snapt of gewoon niet zo goed is in zijn werk. Dan zit je mooi met een stel lompe schoenen waar je toch wel de hoofdprijs voor mag betalen. Gelukkig heb ik een goede getroffen. En al is het even wennen, zowel aan het lopen als aan de looks, die nieuwe orthopedische schoenen kunnen er best mee door!
Van 2 tot en met 7 oktober is het de Week van de Toegankelijkheid, met als thema ‘Aan tafel!’ Het is hetzelfde thema als vorig jaar, maar dan is het dit jaar meer gericht op jongeren. Nu val ik daar zelf wel niet echt meer onder, maar wilde er toch weer even over meepraten. En wel over foodtruckfestivals, hoe ik deze ervaar en hoe ik denk dat de toegankelijkheid verbeterd kan worden.
Anderen zien lijden, daar kan ik niet zo goed tegen. En egoïstisch als ik ben, ga ik het dan maar uit de weg. Waarom? Niet omdat het me niets kan schelen, het kan me juist wèl iets schelen.
Het zat er al een beetje aan te komen, maar als zo’n tegenvaller dan door een ander uitgesproken wordt, komt het toch weer net iets harder binnen. Ik kreeg er twee achter elkaar in mijn schoot geworpen. Mijn hoofd draait overuren op ja-maren, maar een antwoord heb ik nog niet gevonden. Als dit niet kan of mag, wat moet ik dan?
