vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

,

Ouderschap met EDS

jonge mantelzorger mantelzorg rolstoel

Eerder schreef ik al eens over hoe ik het chronisch ziek zijn als ouder niet zozeer zie als draaglast, maar als draagkracht in de opvoeding van mijn kinderen. Maar ook over mijn puber als mantelzorger, die alles bij elkaar toch een aardig vol bordje heeft.

Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Maar als ik dan de reacties lees bij een post op Instagram als hieronder, dan zijn die verhalen toch wel heel herkenbaar.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Natasha Lipman (@natashalipman) op

Schuldig voelen naar je gezin

Zeker de jaren rondom het net krijgen van de diagnose EDS heb ik me vaak schuldig gevoeld. De periode dat je weet dat er iets mis met je is, maar nog niet weet wat, is enorm frustrerend. Ik ben ook niet altijd leuk geweest als moeder of partner in die periode.

Hoe ik wilde zijn als moeder, kwam niet meer overeen met wat ik fysiek aankon. En terwijl mijn man en kinderen vrolijk doorgingen, was het of er bij mij op de rem getrapt werd. Zij gingen vaker zonder mij op stap, of ik bleef aan de kant staan.

Wat hebben ze nou aan zo’n moeder die alleen maar steeds minder kan, dacht ik. Ik remde ze alleen maar af en ze waren vast beter af zonder mij. Niet dat ik eraan dacht om een einde aan mijn leven te maken, maar er waren wel momenten waarop ik dacht: laat mij maar in mijn eentje in een flatje wegkwijnen en de rest maar verdergaan zonder mij. Met een nieuwe partner en een nieuwe moeder.

Toen ik eenmaal de diagnose kreeg, had ik nog iets erbij om me schuldig over te voelen. EDS is een genetische bindweefselaandoening en het kan goed zijn dat mijn dochter het ook heeft.

Voor wie dat schuldgevoel herkenbaar is: bij mij is het in de loop van de jaren zo goed als verdwenen, dus er is hoop. Ieder huisje heeft zijn kruisje en het gaat er vooral om hoe je elkaar steunt en de draad weer oppakt. Dat schuldgevoel staat dat alleen maar in de weg, dus weg ermee.

80% van wat je met kinderen wil ondernemen, is ontoegankelijk

Binnen Nederland, maar ook in het buitenland als we op vakantie zijn, kom ik maar weinig plekken tegen waar de toegankelijkheid echt goed geregeld is.

De school van mijn kinderen kom ik niet fatsoenlijk in, in pretparken ben ik vooral bij de tassen aan het wachten en een dagje strand is voor mij al helemaal niet te doen. En juist met zulke uitstapjes wil je niet steeds om hulp moeten vragen, of dat alles aan jou aangepast moet worden. Dat haalt het spontane en gezellige er wel een beetje van af.

Niet dat het ons tegenhoudt om dingen met elkaar te ondernemen en er is ook wel genoeg wat wel goed te doen is.  Maar het is gewoon zonde dat het niet overal zo is.

Wat nou als er een noodsituatie is?

Toen mijn oudste dochter met haar fiets gevallen was en met de ambulance mee moest, besefte ik in de ambulance pas dat ik vooral op adrenaline liep en dat die wel een keer uitgewerkt zou zijn. Later kwam mijn man ons ophalen en had hij ook mijn rolstoel meegenomen. Dus het kwam wel goed, maar wat nou als er echt een serieuze noodsituatie zou zijn?

Stel dat er ergens brand uitbreekt of iets anders waarbij er snel geëvacueerd moet worden. Dan komt er toch een moment dat ik de anderen niet bij kan houden en ze zonder mij verder moeten. Nu zijn mijn kinderen inmiddels wel oud genoeg dat ze zich ook wel zonder mij redden. Maar dan nog wil je in zulke situaties gewoon als gezin bij elkaar zijn.

Ik ben ook ooit mijn jongste dochter kwijtgeraakt tijdens de intocht van Sinterklaas. Dat maakte dat ik me zó hulpeloos voelde. Ik zag niks in die mensenmassa, kon er niet doorheen. En dan geen idee hebben waar je kind is, dat was echt naar. Het maakte wel dat we vervolgens nog duidelijkere afspraken met elkaar maakten, om op zulke situaties voorbereid te zijn.

Alles is vermoeiend

Gewoon je leven leven met EDS is al vermoeiend. Ik ben maar beperkt belastbaar en moet zuinig zijn met de energie die ik heb om de dag door te komen.

En al zijn mijn meiden hartstikke zelfstandig, er zijn nog steeds dingen waar ze mij als moeder bij nodig hebben en wat mij extra energie kost. Bezoekje aan de orthodontist, ouderavond op school, fiets naar de fietsenmaker brengen, enzovoort.

Vaak vallen zulke afspraken dan ineens in één week, wat het naast mijn werk en alle andere dagelijkse dingen best zwaar maakt. Dus dan moet ik toch ergens ‘nee’ tegen zeggen. Ik ben nu eenmaal niet zo’n moeder die alle ballen tegelijk in de lucht kan houden. Eén bal tegelijk is meer dan zat.

De beste moeder voor mijn kinderen

Ja, ik heb er weleens aan getwijfeld. Of me afgevraagd of ik wel moeder had willen worden als ik vooraf wist dat ik EDS had. Misschien niet. Misschien had ik dan andere keuzes gemaakt en misschien had ik dan minder klachten gehad. Of niet. En het doet er nu ook niet meer toe hoe het anders had kunnen lopen.

We hebben het goed voor elkaar zo met zijn viertjes. Voor mijn kinderen ben ik de beste moeder, want ik ben hùn moeder. Het maakt niet uit hoe andere moeders het doen, want dat zijn niet de moeders van mijn kinderen. Al zullen die voor hun kinderen dan weer de beste moeder zijn.

Ik ben blij met mijn gezin en mijn meiden zijn blij met mij. Behalve als ze hun kamer moeten opruimen natuurlijk.

/0 Reacties/door

Hoe hEDS me bang maakt

facing eds fotoshoot Rotterdam

Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Tijdens de Europese EDS-conferentie had ik professor Bulbena er al over horen spreken en pas werd ik er door een artikel in het VED-magazine weer aan herinnerd. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). Echt heel veel.

En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Het kan een gevolg zijn van het omgaan met de moeilijkheden die het leven met EDS met zich meebrengt. Maar ook biologisch gezien valt op dat bepaalde mechanismen en het binnenkomen van prikkels anders werken bij mensen met hEDS.

Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.

What doesn’t kill you makes you stronger

Er zijn in mijn jonge jaren wel periodes geweest waar ik angstiger was dan ik nu ben. Ik ben wellicht wat pessimistisch ingesteld, op zich heeft dat me juist geholpen. Want als je van het ergste uitgaat, kan het alleen maar meevallen. En met wat ervaring in vervelende gebeurtenissen, werden die vanzelf voorspelbaarder en wist ik op een gegeven moment wel wat ik van mezelf kon verwachten. Een ander kon me kwetsen en vernederen, fysiek of mentaal. En dan waren er twee opties: of ik zou het overleven, of niet.

Natuurlijk zit er nog een enorm scala aan mogelijkheden tussen die twee opties. Maar door ze samen te vatten, leek het allemaal een stuk minder erg. Want tot nu toe heb ik het steeds overleefd als me iets naars overkwam, dus dan gaat het best aardig, toch?

Ik bouwde er een aardig muurtje mee op, wat ik zo nu en dan ook naar buiten kon uitstralen. En of die vervelende ervaringen mij daardoor minder overkwamen of dat ik die ervaringen niet zo snel meer als vervelend ervoer, weet ik niet zo. Maar het vervelende bleef weg en dat vond ik wel prima zo.

Nog nooit zo kwetsbaar gevoeld

Er zijn weleens momenten dat ik me toch nog even wat kwetsbaarder voel. Bijvoorbeeld toen ik moeder werd. Toen werd de optie ‘het niet overleven’ eigenlijk een optie die ik niet wilde, omdat ik me verantwoordelijk voelde voor mijn gezin. Dat maakte wel dat ik sommige risico’s wat beter overwoog.

Maar het alleen reizen ‘s avonds laat hoorde daar niet bij als mogelijk risico. Ik heb me heus weleens minder prettig gevoeld, maar voelde me wel veilig. Tot vorige week.

Ik was uit eten geweest met een vriendin in Rotterdam en zat op de metro te wachten. Er was een man op het perron die behoorlijk overstuur was. Hij huilde en schreeuwde dat zijn hele familie vermoord was. Al snel liep hij naar me toe en duwde tegen mijn borst. Hij stelde vragen over mijn rolstoel die ik normaal gesproken niet eens zou beantwoorden bij een vreemde. Maar hij stelde ze zo dwingend en ik wilde hem niet meer overstuur maken dan hij al was.

Ik betrapte mezelf erop dat ik mijn rolstoel op de rem zette. Ik kon al geen kant op: ik stond met mijn rug tegen de muur en hij stond voor me. Maar het idee dat hij me met gemak van het perron af kon duwen, stond me nog minder aan.

‘Jouw leven ligt in mijn hand’, zei hij tegen me en liep naar de rand van het perron. Ik hoorde de metro al aankomen, dus ik riep naar ‘m weg te gaan bij die rand.

Even later stapte ik trillend in de metro, hij bleef achter op het perron. Ik heb nog naar de politie gebeld en blijkbaar was ik niet de eerste die de melding maakte. Na een poosje aan de lijn te hebben gehangen, werd me verteld dat ze de man hadden aangehouden. Ik was opgelucht dat hij niet voor een metro was gestapt, maar dat gevoel van kwetsbaarheid is niet meer weggegaan.

Kwetsbaarder met rolstoel

Na het lezen van dat artikel van de VED (wat overeenkomt met de informatie in dit Engelstalige artikel), vroeg ik me af waar het dan toch door kwam dat ik me nu ineens wèl zo kwetsbaar voelde.

Het waren niet mijn eerdere ervaringen die me banger hadden gemaakt. Ik heb weleens situaties meegemaakt die meer bedreigend waren en daar kreeg ik veel minder de bibbers van dan nu.

En ik had ook niet het idee dat mijn lijf heel erg intens reageerde op deze situatie. Achteraf kon ik wel zien dat mijn hartslag wat verhoogd was. Maar toen ik met de man praatte, was ik kalm in mijn houding en stem. Pas toen ik met de politie belde, sloegen de bibbers over naar mijn stem.

Maar ik denk toch vooral dat het bij mij een rationele gedachte was die mij beangstigde. Ik ben kwetsbaarder met rolstoel. Ik heb minder vluchtwegen waar ik gebruik van kan maken en ik ben fysiek niet meer zo sterk dat ik me kan afweren. En dat ik al die jaren zo mijn best heb gedaan om dat muurtje op te bouwen waarbinnen ik me veilig voel en dat dat muurtje zomaar omver geblazen wordt, alsof het een hutje van stro is, dat maakt me zowel boos als bang.

Of die man nu de bedoeling had om mij iets aan te doen, of alleen iemand nodig had om tegen te praten: van alle mensen die op het perron stonden, kwam hij meteen op mij af en stelde hij dwingende vragen over mijn beperkingen. En van al die mensen die op het perron stonden, was er niemand die zei: ‘Blijf van die vrouw af! Laat haar met rust!’

Dat had ik wel fijn gevonden, als er iemand naast mij een muurtje kon zijn, of tussen mij en die man. Maar goed, dat besef ik me nu ook pas achteraf. Net zo goed als dat ik nooit meer met mijn rug tegen de muur ga staan als ik alleen reis.

Wat ook de oorzaak precies mag zijn, het is weer iets wat EDS van mij heeft afgenomen. Mijn gevoel van veiligheid, het vertrouwen in mijn medemens en mijn eigen kracht zijn een flink stuk afgebrokkeld.

/2 Reacties/door
,

Salima’s Christmas Carol

Het was bijna kerstvakantie en net als alle andere docenten was Salima aan het aftellen. Al mopperend op examendossiers die niet op orde waren, planningen die niet liepen zoals ze zouden moeten en studenten die steeds lakser met hun werk en de regels op school omgingen. Nee, gezellig was het niet. Of eigenlijk was het vooral Salima die niet zo gezellig was. Ze had wel wat van Scrooge weg, zoals ze daar mopperend in haar koude kantoortje zat.

En toen was het weekend, even geen school.

De geest van het verleden

Tijdens een feestelijke afsluiting met haar dansgezelschap was daar ineens de geest van het verleden. Was dat Ed? Van die woonvoorziening waar Salima ooit als zeventienjarige stage liep? Ja, het was inderdaad Ed. En hij was geen spatje veranderd in al die jaren. Hij nam Salima mee terug naar die tijd, drieëntwintig jaar geleden.

Al was het niet haar eerste keus om stage te lopen in een woonvoorziening voor verstandelijk gehandicapten, het was een goede match. Salima bracht rust op de groep, waarvan ze zelf niet wist dat ze het in zich had. Zowel de cliënten als de begeleiders hadden al snel zoveel vertrouwen in haar, dat ze één op één begeleiding mocht geven aan een cliënt die in een psychose zat. Dat was soms wel pittig, ook omdat ze niet altijd wist hoe te handelen, maar veel op gevoel deed. Maar het pakte goed uit, ze leerde veel over zichzelf en de doelgroep. En het was deze stage die haar deed beslissen om hier haar werk van te maken, als begeleider in de zorg voor verstandelijk gehandicapten.

De volgende dag werd Salima nog een stukje verder meegenomen in het verleden. Ze was uitgenodigd voor een kerkdienst in de gemeente waar ze was opgegroeid. De hele dienst stond liefde en familie centraal. En waar Salima aan het begin nog koppig dacht: ‘Ja maar dat zeggen jullie alleen maar omdat het zo moet volgens jullie bijbel!’ draaide dat later bij.

Tijdens de preek kwam naar voren dat ze het als christen ook niet altijd bij het juiste eind hadden, dat ze bijleerden en bijstelden. Het bemoedigen om iemand op het goede pad te houden, had Salima altijd ervaren als veroordelen. En alhoewel de predikant Salima niet eens zo persoonlijk gekend had, voelde dit als een sorry van de hele gemeente. Een verontschuldiging voor het leed dat was aangedaan, omdat ze ondanks hun goede bedoelingen ook weleens de plank missloegen.

Na de dienst bleef ze nog even hangen om bij te praten met de mensen waar ze in haar jeugd ook al zoveel gesprekken mee had gehad. Maar voor het eerst voelde ze zich oprecht geliefd en gewaardeerd door deze mensen, niet veroordeeld. En had ze het gevoel dat de kloof tussen hen kleiner was geworden. Het draaide niet om de wetten en de regels, maar om de liefde.

De geest van het heden

Later die week ging Salima op visite bij een goede vriendin die ze al jaren kende, maar eigenlijk te weinig bezocht. Ze hadden dus flink wat om over bij te kletsen. En al dat praten zette Salima weer met beide benen in het heden.

Zo hadden ze het over hoe oneerlijk het soms verdeeld is in de wereld. Sommige mensen kregen de grootste ellende op hun bord voorgeschoteld, terwijl bij anderen het geluk maar leek aan te waaien, zonder er iets voor te hoeven doen. En ze praatten over de keuzes die hierin gemaakt werden. Keuzes die de ellende in eerste instantie leken weg te nemen, maar op de langere termijn niet werkten of juist problemen verergerden. Zelf hadden Salima en haar vriendin ook niet de loterij gewonnen met wat er op hun pad was gekomen. En het voelde fijn om hierover te praten met elkaar, zonder dat het door de ander als klagen ervaren werd.

Dit was nu eenmaal het leven. Oneerlijk, maar nog steeds met genoeg ruimte om zelf te bepalen welke weg je in kon gaan.

De geest van de toekomst

Al scrollend en lezend door de lotgenotengroepen op Facebook kreeg Salima bezoek van de geest van de toekomst. Ze werd meegenomen naar haar eigen begrafenis. Oud was ze niet geworden en blijkbaar zou ze ook niet veel gemist worden.

Want waar waren haar collega’s? Ach, die hadden allang geen behoefte meer om het contact te onderhouden, nadat ze haar lijf kapot gewerkt had en afgekeurd werd. Daarvoor al had ze steeds een beetje meer ingeleverd, steeds meer afstand genomen van waar ze ooit goed in was, wat ooit haar drijfveer was. Haar laatste collega’s hadden niet eens meer een beeld van wie Salima nu eigenlijk was, waar ze voor stond.

En haar vriendinnen? Die vonden het maar lastig om steeds rekening te moeten houden met Salima’s beperkingen. Zo gezellig was het ook niet meer geweest de laatste jaren. Salima was allang niet meer de impulsieve en actieve Salima die ze ooit was. Hun levens liepen steeds meer uiteen, ze hadden totaal verschillende zaken die belangrijk waren en aanpassen bleek van beide kanten maar lastig.

En dat kleine groepje mensen rondom haar graf, haar eigen gezin, was vooral verdrietig omdat het nooit meer was gelukt het vuurtje weer aan te wakkeren. Salima had zich erbij neergelegd dat niet alleen haar lijf nooit meer beter zou worden, maar ook haar leven. Als een kaarsje was ze langzaam uitgedoofd.

Hoe het afliep

Salima schrok wakker na een onrustige nacht. Wat voor dag was het? Zaterdag, de kerstvakantie was nog maar net begonnen. Een nieuw decennium stond voor de deur. En meer dan ooit voelde ze zich strijdbaar, ze wilde niet als een kaarsje uitdoven. Ze wilde laten zien waar ze voor stond, wat haar passie was. Liefde en aandacht geven aan de mensen om haar heen.

Haar agenda was nog leeg, maar al snel stuurde ze wat berichtjes om met mensen af te spreken. En ze nam zich voor ook wat me-time in te plannen. Gewoon even alleen op pad, alles laten bezinken en gaan bedenken wat ze nu echt verder wilde.

Lieve lezers: ik wens jullie allemaal een fijne kerst en een goed nieuwjaar. Maak er wat van en wees lief voor elkaar!

/1 Reactie/door

Mr. Anti Snurk: review & winactie

Mr. anti snurk snurkbeugel

Al een aardig poosje slaap ik ‘s nachts niet zo lekker. Niet eens zozeer vanwege de pijn, maar vooral vanwege benauwdheid. Volgens mijn man snurk ik ook steeds meer en dat geloof ik wel, want ik word er zelf soms ook wakker van.

Dus toen ik Mr. Anti Snurk voorbij zag komen, leek dat me wel wat om uit te proberen. Baadt het niet, dan schaadt het niet, dacht ik. Daarover verderop in dit artikel meer, nu eerst wat meer uitleg.

Waarom een anti-snurkbeugel?

Snurken wordt veroorzaakt door een vernauwing in de luchtweg tussen neusgaten en stembanden, vaak rondom de huig. Doordat spieren ontspannen tijdens het slapen, zakt de kaak wat en worden het zachte gehemelte, huig, tong en wanden van de keelholte naar elkaar gezogen. Dit veroorzaakt het snurkende geluid, net als een leeglopende ballon.

Een anti-snurkbeugel houdt de onderkaak in positie tijdens het slapen, hij zakt dan niet meer naar achteren. Aangezien de tong aan de onderkaak vastzit, blijft er zo meer ruimte over voor de lucht om erdoor te stromen. Het is ook wetenschappelijk aangetoond dat een snurkbeugel op die manier snurken tegengaat.

Voordelen Mr. Anti Snurk

Natuurlijk zijn er meer anti-snurkbeugels die waarschijnlijk net zo goed werken, maar dit zijn toch wel voordelen bij Mr. Anti Snurk:

  1. De prijs. Andere protheses kosten al gauw honderden euro’s en het is maar de vraag of de zorgverzekering dit dekt. Mr. Anti Snurk kost maar €27,95, verzendkosten worden niet meeberekend.
  2. Snel in huis. Als je ‘m voor 23.30 uur besteld, heb je ‘m de volgende dag in huis.
  3. Niet goed, geld terug. Wanneer je de anti-snurkbeugel via de website van Mr. Anti Snurk hebt besteld, kun je de beugel zeven dagen uitproberen. Werkt het toch niet, dan krijg je het aankoopbedrag terug. Je betaalt dan alleen de verzendkosten van het retourneren.
  4. Makkelijk aan te passen. De snurkbeugel is na verwarmen gemakkelijk te vervormen en daardoor geschikt voor verschillende gebitten, man of vrouw. (Maar niet voor onder de achttien jaar of in combinatie met een gebitsprothese of andere tand-/kaakproblemen.)

Review Mr. Anti Snurk

Ik mocht een anti-snurkbeugel van Mr. Anti Snurk uitproberen.

In de verpakking zaten de gebruiksaanwijzing, een bewaardoosje, de beugel zelf en een spateltje. Door de beugel met het spateltje in een glas heet water te doen, was deze daarna gemakkelijk naar mijn gebit te vormen. Het spateltje zorgt er daarbij meteen voor dat de opening voorin de beugel goed openblijft, zodat je met beugel ook nog steeds door je mond kunt ademen.

Toen ik de snurkbeugel in had, merkte ik meteen dat er achterin mijn keel meer ruimte was. Ik was een stuk minder benauwd dan normaal. Het gevoel van een beugel in hebben, was wel even wennen, vooral bij mijn lippen.

En net toen ik dacht dat het reuze meeviel en dat ik er goed aan zou kunnen wennen na een nachtje of twee, voelde ik de spierspanning rondom mijn linker kaakgewricht opbouwen. Dat werd toch wel erg vervelend en toen er ook nog een paar pijnlijke subluxaties bij kwamen, deed ik de snurkbeugel maar weer uit. Mijn kaken zitten (door mijn hEDS) niet zo stevig in elkaar en ik heb daar wel vaker subluxaties. Maar omdat deze normaal gesproken niet pijnlijk zijn, had ik er helemaal niet zo bij stil gestaan. Nu deed het wel echt pijn en ik heb er zelfs nog een paar dagen last van gehad, terwijl ik de beugel maar een uurtje in had gehad.

In de gebruiksaanwijzing stond wel een lijstje wanneer je de snurkbeugel beter niet kan gebruiken, maar bij ‘mandibulaire stoornissen’ ging er bij mij geen belletje rinkelen. Pas toen ik achteraf ging googelen, viel het kwartje dat mijn instabiele kaakgewricht daar ook onder valt.

Niet zo bijdehand van mezelf dus. En helaas: ‘baadt het niet, dan schaadt het niet’ ging in dit geval niet op.

Winactie Mr. Anti Snurk

Nee, wees maar niet bang. Het is niet mijn gebruikte snurkbeugel die ik wil weggeven bij deze winactie. Ik heb gewoon nòg een gloednieuwe Mr. Anti Snurk daarvoor gekregen.

Dus heb jij last van gesnurk (van jezelf, je partner of kamergenoot) en ben jij wel zo bijdehand om eerst te checken of een snurkbeugel voor jou geschikt is, doe dan mee!

Laat in een reactie (uiterlijk 21 december 2019) weten waarom je deze anti-snurkbeugel wil winnen. Dit mag zowel direct onder dit artikel als in een reactie op Facebook bij het artikel.

Alle reacties gooi ik op één hoop en daar trek ik één winnaar uit. Als je zowel op Facebook als onder dit artikel reageert, heb je dus dubbel kans!

Op 22 december breng ik de winnaar op de hoogte.

Dit artikel is tot stand gekomen door middel van een samenwerking met Mr. Anti Snurk. De twee anti-snurkbeugels zijn mij daarvoor gratis toegezonden.

/2 Reacties/door

Nee, niet iedereen heeft een beperking

Foto: Bianca Toeps

De laatste weken hoorde of las ik meerdere keren dat ‘iedereen wel een beperking heeft’ en daar wil ik toch wel iets over kwijt. Ik snap de goede bedoelingen en de intentie om mensen met of zonder beperking als gelijkwaardig te willen zien. Maar zeggen dat iedereen wel gehandicapt is of een beperking heeft, helpt daar niet aan mee.

Wanneer heb je dan wèl een beperking?

Je hebt een beperking als je door het niet goed functioneren van iets in je lijf/psyche vervolgens zelf niet zo kunt functioneren of participeren als normaal is. En ja, normaal is vrij betrekkelijk. Maar toch zijn er zo wel bepaalde verwachtingen waar de meeste mensen wel aan kunnen voldoen, maar mensen met een beperking niet.

Om mezelf even als voorbeeld te nemen:

Ik heb EDS, mijn bindweefsel functioneert niet zoals zou moeten. Dat levert wat kwalen op die vervelend, maar niet per se allemaal even beperkend zijn. Wat me hierin wel beperkt, is mijn beperkte belastbaarheid. Ik kan niet lang lopen, staan of zitten. Dat is mijn beperking. Hierdoor moet ik mijn dagelijks leven aanpassen (salamitechniek) en heb ik hulpmiddelen (onder andere mijn rolstoel) nodig om nog een beetje te kunnen functioneren.

Het dragen van een bril of lenzen, omdat je anders slecht ziet, is dan weer geen beperking. Want mèt die bril of lenzen kunnen de meeste mensen zonder problemen functioneren. Andersom zijn er wel slechtzienden die een bril dragen en die wel degelijk beperkt zijn. Die bril neemt dan maar een klein gedeelte van die beperking weg. Als ik in mijn rolstoel zit, is mijn beperking niet ineens verdwenen. Ik ben dan nog steeds beperkt belastbaar. Zitten levert me ook pijn en vermoeidheid op, alleen iets minder snel dan bij lopen of staan.

Dat de samenleving vervolgens niet is ingericht op rolstoelgebruikers of mensen die maar beperkt belastbaar zijn, maakt het nog meer beperkend, of een handicap. Ik kan niet de betrokken ouder zijn die ik wil zijn, omdat de school van mijn kinderen niet rolstoeltoegankelijk is. Sommige winkels kan ik niet in, of ik moet mijn pincode zowat boven mijn hoofd invoeren, voor iedereen achter mij zichtbaar. Bij onderwijsgerelateerde evenementen word ik letterlijk en figuurlijk over het hoofd gezien, omdat men niet gewend is dat iemand met een rolstoel ook docent kan zijn.

Zeg dit maar niet meer…

“‘Arbeidsbeperking’ is eigenlijk een raar woord, bedenk ik me na mijn bezoek aan Abrona – Nudoen! in Woerden. Wij hebben immers allemaal een arbeidsbeperking. Het hangt van de taak af of je daartoe goed uitgerust bent. Zo heb ik geen groene vingers en kan ik ook niet klussen. Je mag mij in die taken rustig arbeidsbeperkt noemen.”
Kamerlid Wim-Jan Renkema (GroenLinks)

Nee, het ontbreken van een talent is geen beperking. Je hebt geen arbeidsbeperking als je geen groene vingers hebt.

“Iedereen heeft wel een beperking, maar daar moet je je niet door laten tegenhouden. Heb ik ook niet gedaan. Bij mij aan tafel twee mensen die ondanks een wat stevigere beperking toch hun dromen najagen.”

Jack Spijkerman in DWDD Heimwee: Kopspijkers

Naar opmerkingen als deze had ik nu net even geen heimwee. En als ze in dit programma wel snappen dat fatshaming niet meer van deze tijd is, mogen ze de woorden ook wel wat zorgvuldiger kiezen als het gaat om beperkingen.

Nu ken ik Jack Spijkerman niet goed genoeg om te zeggen of hij wel of geen beperking heeft. Mij is in ieder geval niet bekend dat hij er één heeft. En natuurlijk is het mooi dat de twee getalenteerde heren die bij hem aan tafel zitten hun dromen kunnen najagen. Maar leg dan liever de nadruk op hun talent en niet dat dit ‘ondanks een wat stevigere beperking’ toch lukt. In het gesprek zelf komt dit wel naar voren, maar de inleiding stoort mij nogal.

Een volgende stap in het bagatelliseren van een beperking

Zoals ik al zei, snap ik de goede bedoelingen erachter wel, de gelijkwaardigheid willen uitstralen door te zeggen dat iedereen een beperking heeft. Alleen komt dit niet zo over. Voor mij niet en ik weet dat veel anderen met een beperking daar net zo over denken. Het komt over als bagatelliseren: jij hebt dan wel een beperking, maar die heeft iedereen wel. Dus zeur niet zo.

Net zo’n dooddoener is het benoemen wat iemand heeft bereikt ‘ondanks’ zijn beperking, door hard te werken. Hard werken is niet voor iedereen met een beperking weggelegd, ook al lukt het sommigen wel. Door dit zo te benoemen, schrijf je mensen af bij wie dit niet lukt.

Een andere vorm van een beperking bagatelliseren, is het benoemen dat je de handicap of beperking niet ziet. Deze is er gewoon en het is nodig dat deze gezien wordt. Hoe kunnen we anders de samenleving zo inrichten dat mensen hun beperking niet als handicap ervaren?

En een flinke stap verder zijn opmerkingen als: met wat wilskracht heb je die hulpmiddelen helemaal niet nodig! Als je niet snapt dat dit soort opmerkingen kwetsend zijn en dat dit niet zozeer iets zegt over het gevoel van de mensen die het kwetst, maar over de intentie van degene die de opmerking maakt (hé, ik wil liever geen gehandicapten zien, die staan mij in de weg met hun hulpmiddelen, dus neem ze die hulpmiddelen maar af, zodat ik er geen last meer van heb), is er nog een lange weg te gaan.

“Wij hebben in Nederland de mentaliteit van: ik heb er recht op en de overheid betaalt. Maar wanneer de overheid dat niet of in mindere mate zou doen, gaan wij dan onze houding aanpassen en hetzelfde doen als de mensen in Denemarken, Frankrijk of Spanje? Jouw wilskracht vergroten, met moeite maar voldaan een stukje langer elke dag proberen te lopen om aan het eind van de dag met veel trots te kunnen zeggen: ik heb vandaag weer mijn grenzen verlegd, ik heb een beetje pijn maar ik ben trots op mijzelf.”

Luz Maria Camacho, raadslid D66 Apeldoorn

Ik ben benieuwd hoe jullie over dit alles denken, of je zelf nu wel of geen beperking hebt. Laat wat achter in de reacties, linkjes zijn ook welkom!

/15 Reacties/door

Waar is mijn passie gebleven?

shimmy shake fusion buikdans

Annelies & Jacqueline tijdens de Shimmy Shake Matinée Mash Up
Foto door Ben van Duin

De afgelopen weken waren weken met pieken en dalen. Verdriet om het overlijden van een collega en een lotgenootje, die allebei te vroeg in hun leven gemist moeten worden. Blij om te kunnen dansen tijdens het Shimmy Shake Festival, echt geweldig veel mooie complimenten gehad over het optreden van Annelies en mij.

Deze week ging ik op mijn vrije dag met mijn klas naar de conferentie STRONG. En wat was ik trots op mijn studenten die de hele dag aandachtig hebben geluisterd naar de informatie over kinderrechten en ook heftige verhalen rondom kindermishandeling. Daarnaast kwam de onderwijsinspectie langs op onze locatie. Dat dat zo ontzettend positief uitpakte, had ik van tevoren niet kunnen bedenken.

Maar met al dat heen en weer geschommel van verdriet naar blijdschap, spanning, trots… maakt ook dat ik aan het twijfelen ga. Zoveel mensen vol passie, maar waar is die van mij gebleven?

In balans, maar afgevlakt

Als mensen vragen hoe het met mij gaat, dan zeg ik oprecht dat het goed gaat. (Ja, ok, er zijn wel wat dingetjes die ik nog even uitstel om verder te laten onderzoeken, komt nog wel.) Ik ken mijn grenzen, maak hierin de juiste keuzes en dat pakt positief uit voor mijn lijf. Daarnaast heb ik nog zoveel meer om gelukkig om te zijn, maar toch knaagt er iets.

Steeds maar die juiste keuzes maken voor mijn lijf, betekent ook dat ik nee moet zeggen tegen dingen die ik dolgraag zou willen. Zo’n hele dag naar een conferentie met een klas geeft me wel heel veel voldoening, maar is eigenlijk niet meer te doen met mijn lijf. Het levert me teveel pijn op en ik heb dan het gevoel dat ik er niet helemaal ben voor mijn studenten.

En op het gebied van dans komen er ineens wat mooie kansen voorbij, die ik toch soms moet laten schieten. Alles wat erbij komt kijken, maakt het een te zware belasting.

Dat ik dat jammer vind, is nog zacht uitgedrukt. Mijn hoofd wil ook vol enthousiasme en passie ergens voor kunnen gaan, maar mijn lijf kan dit niet meer.

Ik ben niet meer de docent die ik was of wil zijn

Tijdens het gesprek met de onderwijsinspectie voelde ik me gezegend met zoveel collega’s om me heen met een passie voor onderwijs. Maar achteraf gezien vraag ik me dan af of ik zelf nog wel iets van die passie uitstraal. In het gesprek werd ik in de kennismaking al afgekapt, waar bij anderen wel doorgevraagd werd naar werkervaring en opleiding. En dat is prima, het draaide ook niet om mij in dit gesprek. Maar het bevestigt wel weer mijn gevoel dat ik maar voor spek en bonen meedoe, dat het al snel genoeg is wat ik doe, maar dat er niet gekeken wordt naar wat er nog meer in mij zit.

En het is ook wel dubbel. Want ik ben oprecht blij dat ik überhaupt nog kan werken en dat ik in zo’n fijn team zit. Maar of ik zingend naar mijn werk ga… nee, dat niet.

Af en toe voel ik me echt zo’n zeikdocent. Zo eentje die continu maar anderen op de regeltjes wijst. Nee, je mag hier niet eten. Nee, dit heb je niet goed ingeleverd. Nee, die onvoldoende wordt niet aangepast omdat jij het niet eens bent met de beoordelaar. Dit is niet hoe ik wil zijn.

Toen ik een paar jaar geleden begon als examenleider, waren er nog docenten en studenten die het jammer vonden dat een goede docent minder lessen ging geven. En ik mis het om niet meer gemist te worden op dat vlak.

Eén been in het rijk der zieken, één in het rijk der gezonden

Al dat getwijfel maakt me meer en meer bewust dat ik er een beetje tussenin hang. Zoals Hanna Bervoets in haar boek al over het rijk der zieken schreef, besef ik steeds meer dat ik niet meer zo in het rijk der gezonden pas.

Ik hou een ander tempo aan, moet eerder op de rem trappen en met andere dingen rekening houden. Anderen doen vaak wel hun best om hier rekening mee te houden en tonen begrip. Maar het helemaal snappen is lastig als je zelf gezond bent. Dat verwacht ik ook niet. En ik wil ze dan ook niet zeggen dat hun bemoedigende woorden op mij soms overkomen alsof ik niet serieus genomen word. Want ik weet wel dat het niet zo bedoeld is.

Aan de andere kant ben ik ook nog niet helemaal ingeburgerd in het rijk der zieken. Ik besef dat ik nog best veel kan voor iemand met EDS. Soms krijg ik het idee dat lotgenoten tegen me opkijken, vanwege mijn werk of het dansen wat ik doe. Maar dat is ook weer niet nodig. Mijn aanpak past bij mij, maar hoeft niet bij iedere EDS’er te passen. Niet iedereen krijgt dezelfde opties voorgeschoteld. Maar wat we wel gemeen hebben als lotgenoten is dat je voor elke keuze die je maakt wel weer iets moet inleveren.

Die passie komt wel weer

Ok, dit stuk komt misschien wel een tikkeltje pessimistisch over, maar zo bedoel ik het niet. Het is meer dat ik het voor mezelf op een rijtje wil zetten. Wat vind ik belangrijk, waar wil ik voor gaan en wat heb ik daar voor over? Nu ik fysiek redelijk mijn balans gevonden heb, heb ik daar ruimte voor om over na te denken. En ik heb er alle vertrouwen in dat ik wel weer iets vind. In mijn werk, of daarbuiten.

Wat is jouw passie? En lukt het jou om deze uit te voeren zonder hoeven in te leveren?

/0 Reacties/door

Week van de toegankelijkheid: Doen wat je zelf wilt

toegankelijkheid foodtruckfestival

Vanaf 7 tot en met 11 oktober is het de Week van de Toegankelijkheid. En dit jaar staat deze week in het teken van: Doen wat je zelf wilt! Wat voor mensen zonder beperking vaak vanzelfsprekend is – gewoon lekker even een dagje pretpark, een museumbezoek of naar een concert – vraagt van iemand met een beperking wat meer organisatie, energie en soms ook frustratie. En eigenlijk zou dat niet zo moeten zijn. Als toegankelijkheid de norm is, dan zou het niet uit hoeven maken of iemand wel of geen beperking heeft. Dan zou iedereen even gemakkelijk moeten kunnen genieten van een uitje.

Nu heb ik al best wel wat vaker geschreven over toegankelijkheid en waar ik persoonlijk tegenaan liep. En in dit artikel wil ik hier een beetje een samenvatting van geven, binnen het thema van dit jaar. Dus wil je meer weten over hoe ik mijn vrije tijd graag doorbreng en hoe dit voor mij (en andere rolstoelgebruikers) nog wat toegankelijker kan, klik dan vooral ook door op de linkjes.

Dagje uit met het gezin

Dat toegankelijkheid absoluut nog niet overal de norm is, merkte ik overduidelijk bij een bezoek aan pretpark Drievliet. De afstand van de gehandicaptenparkeerplaats naar de ingang was echt enorm, de regels omtrent bezoekers met een beperking nogal ingewikkeld en het was slecht aangegeven in hoeverre de attracties toegankelijk zijn. Medewerkers zelf waren van dit alles ook niet echt op de hoogte.

Dan had ik betere ervaringen met Walibi, waar ze een handig systeem hebben, zodat je wel dezelfde wachttijd hebt, maar toch via de uitgang van een attractie makkelijk in kunt stappen. En een lijst met per attractie aangegeven voor welke beperkingen het minder goed te doen is.

EuromastMijn eerste bezoekje aan de Euromast met rolstoel was maar een nare ervaring. En niet eens zozeer vanwege het feit dat je niet overal kunt komen met een rolstoel. Dat zo’n toeristische trekpleister na zoveel jaar nog steeds niet genoeg heeft opgeleverd om een fatsoenlijke lift te kunnen installeren, tja… Maar het was vooral de asociale behandeling door het personeel wat het een nare ervaring maakte. Alsof ik niet meetelde in mijn gezin. Een jaar later ging de Euromast in de herkansing. En ook omdat ik iets meer voorbereid was op waar ik wel of niet kon komen èn het personeel dit keer een stuk vriendelijker was, was dit wel een succes.

Concerten & shows

Ik hou enorm van bandjes kijken. Alleen moet ik toegeven dat ik de grote zalen niet meer aandurf sinds ik hierbij een rolstoel nodig heb. Mij teveel geregel. De kleinere poppodia voldoen meestal prima voor mij. Hier kan ik gaan en staan waar ik wil. Over het algemeen laten mensen me wel voorgaan als ze doorhebben dat ze in mijn beeld staan.

De toiletten zijn nog weleens een verrassing. Inmiddels heeft Rotown wel een slot op het toilet, maar wat ik daar binnen soms aantref… Bij de Kroepoekfabriek ziet dat er een stuk beter uit. Soms is het toilet nog wel afgesloten, maar er lopen genoeg medewerkers rond die ‘m snel kunnen openen. De ingang bij de Kroepoekfabriek heeft dan wel weer een trappetje, maar je mag via de artiesteningang naar binnen, die wel gelijkvloers is. En dat heeft ook wel wat.

Pas was ik met een feestje van mijn man’s werk bij Studio’s Aalsmeer. Om in de eetzaal te komen, mocht ik backstage, omdat het tussen de tafels door te krap was. Ook naar het theater toe mocht ik via een andere route. Aan de ene kant vond ik dat wel leuk om te zien, hoe artiesten zich aan het voorbereiden waren. Maar je zit vervolgens wel aan een bepaalde plek vast, bijvoorbeeld op de eerste rij in het theater en tijdens het eten met alle rolstoelgebruikers aan dezelfde tafel. Dat hoeft dan weer niet zo van mij.

Bij kleine theaters zoals het Zuidpleintheater of het Maastheater waar je geen vaste zitplaatsen hebt, wordt er meestal ter plekke een makkelijk toegankelijke plaats voor mij met mijn rolstoel geregeld. En dat gaat eigenlijk altijd wel goed. In bioscopen neem ik ook niet altijd de rolstoelplaats, maar zet ik mijn rolstoel aan de kant en ga ik op zo’n mooie, relaxte stoel zitten. In sommige theaters doe ik hetzelfde, als ze tenminste goede stoelen hebben.

Wanneer in grote theaters zoals het Nieuwe Luxor vaste plaatsen toegewezen worden, vind ik het altijd jammer dat je niet met je hele gezelschap bij elkaar mag zitten. Er kan maar één persoon naast een rolstoel, de rest zit dan op een andere rij. Soms wel tientallen meters verderop. Zo was ik een keer met mijn zus en onze jongste dochters naar een musical geweest en zaten onze meiden echt een flink eind van ons vandaan. We hadden natuurlijk wel kunnen splitsen: zij beneden met haar dochter en ik boven met mijn dochter, maar wat is dan de lol van samen naar een musical gaan? Gelukkig hebben we hele brave kinderen en hebben zij zich prima vermaakt zonder ons.

Festivals

Net als bij concerten ben ik niet meer zo’n fan van grootschalige festivals sinds ik mijn rolstoel heb. Ik voel me er een stuk minder welkom in zo’n enorme mensenmassa. Uitzicht op konten en mensen die over mijn rolstoel struikelen is echt niet zo aantrekkelijk.

Het lastige bij festivals is daarnaast dat ze vaak een bepaalde sfeer willen uitstralen, die niet altijd samengaat met toegankelijkheid. Zo is Castlefest rondom een kasteel met nogal wat lastige paadjes. En zelfstandig eten en drinken halen is een behoorlijke uitdaging met al het gras. Net als bij een Foodtruckfestival trouwens. Is het al gelukt om je eten of drinken vanaf een hoge counter aan te nemen, moet je er nog mee aan de rol gaan om een plekje te vinden om het te nuttigen.

Het scheelt al zoveel als het festival niet zo overdreven druk is. Gewoon wat meer bewegingsruimte en niet door een enorme rij opgejaagd te worden als je met je drankje aan het klungelen bent. Zo kan ik tenminste een wijntje drinken wanneer ik daar zin in heb, zonder de kleur of hoeveelheid wijn aan te hoeven passen aan de omstandigheden van het festival.

Musea

Eigenlijk zijn de meeste moderne musea prima te doen qua toegankelijkheid. En met mijn Rotterdampas zou ik gewoon eens wat vaker moeten gaan. De laatste keer dat ik in de Kunsthal was, is alweer even geleden. Maar op één steile schuine helling na, kon ik daar overal komen. Personeel is ook erg behulpzaam om een shortcut te laten zien om een trap te ontwijken. Net als in Museum Rotterdam trouwens. Daar is een kleine plateaulift die door het personeel bediend moet worden.

En Museum Vlaardingen is sinds de verbouwing een aantal jaar geleden ook goed toegankelijk met een lift en ruime zalen.

Doen wat je zelf wilt

Met een beetje aanpassen lukt het me over het algemeen wel om het naar mijn zin te hebben in mijn vrije tijd. Ik vind het persoonlijk niet zo’n probleem als ik daarbij soms net even een andere route moet nemen. Zolang het me niet teveel extra tijd kost en ik zelf kan kiezen waar ik vervolgens heen ga. En door wel of niet mijn Smartdrive of Freewheel te gebruiken, kan ik soms net wat meer kanten op. Ik snap ook wel dat het vaak praktischer (en veiliger) is als rolstoelgebruikers vaste plekken toegewezen krijgen.

Alleen voel ik me dan wel een stuk minder vrij. Ik kan nooit helemaal doen wat ik zelf zou willen, omdat er altijd wel iets is waar ik me op moet aanpassen.

Hoe zou het zijn als het andersom was? Als de mensen zonder beperking zich continu zouden moeten aanpassen aan een maatschappij die volledig ingesteld is op mensen met een beperking. Zou jij daar genoegen mee nemen?

Filmpje met dank aan Xandra Koster, die je zeker op Twitter moet volgen als je meer wil weten over toegankelijkheid en/of validisme.

/0 Reacties/door

Wat als vrienden (chronisch) ziek worden?

vriendschap, vrienden, rekening houden

Gisteravond keek ik de film ‘You’re not you’ op tv. Net als de films ‘Intouchables’ en ‘Me before you’ gaat het hier om iemand met een ernstige ziekte of beperking (in deze film Kate, een vrouw met ALS) met een flink gevulde portemonnee die een onervaren, financieel minder bedeeld en lekker uitbundig persoon in dienst neemt als verzorger en hiermee bevriend raakt. En ook al hou ik helemaal niet van het cliché beeld wat hiermee geschetst wordt, ik kijk het toch. En uiteraard jank ik mee op het einde.

Waarom ik het dan wel kijk, geen idee. Het geeft een beangstigend beeld van alles wat wegvalt als je ziek wordt. Hobby’s of werk wat je niet meer kunt uitvoeren. Familie en vrienden die je niet begrijpen en je steeds meer links laten liggen. Tot je alleen nog maar je verzorger hebt die je wat gezelligheid brengt. Of nee, Kate ontmoet ook een lotgenoot waar ze bevriend mee raakt. Een vrouw met ALS die wèl een partner heeft die met haar ziekte om kan gaan. Maar die ook laat zien hoe Kate niet wil sterven: aan slangen in het ziekenhuis.

Echt om te janken allemaal. Mocht je daarvan houden: bij Brave Dutchies staan er meer van dit soort films op een rijtje.

Vriendschappen komen en gaan

Los van het hebben van een chronische of progressieve ziekte of beperking, zit er altijd wel een verloop in de vrienden die je om je heen hebt. Die klik die je met klasgenoten of collega’s had, is er niet altijd na twintig jaar nog steeds. Dat maakt hen geen minder leuke personen. En soms verwateren vriendschappen door afstand, of doordat kinderen, school of werk meer aandacht vragen. Gebeurt gewoon.

Maar vriendschappen veranderen wel sneller als je ziek wordt. Er komt ineens meer bij kijken om rekening mee te houden. Aan de ene kant wordt het steeds lastiger om iets gemeenschappelijks te hebben. En aan de andere kant kost het dagelijkse leven als chronisch zieke al zoveel energie, dat het onderhouden van contact veel pijn en moeite kost. Of de ander vindt het gewoon heel moeilijk om jouw pijn te zien, jou te zien veranderen daardoor.

Vriendschappen met lotgenoten zijn soms makkelijker, omdat je elkaar beter begrijpt. Maar ik vind het dan weer vreselijk moeilijk om te zien dat iemand waarmee je een band hebt opgebouwd, soms zo hard achteruit gaat. Dat weerhoudt me wel in het aangaan van nieuwe vriendschappen met lotgenoten. Hoewel ik ook wel besef dat dat een tikkeltje egoïstisch is van mijn kant.

Waar kun je rekening mee houden als vrienden (chronisch) ziek worden?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mezelf spreken en ik zie mezelf niet als ernstig ziek. Maar ik zie wel overeenkomsten met anderen (en uiteraard die dramafilms die ik eerder noemde). En als je zelf bevriend bent en wil blijven met iemand die toevallig door een aandoening of ziekte beperkt is, dan heb ik daar wel wat ideeën over om rekening mee te houden.

  • Beperkte belastbaarheid: Eigenlijk is bijna alles wel hieraan op te hangen. Iemand die chronisch ziek is, kan gewoon niet zoveel als anderen. En niet zo lang. Als je dat eenmaal doorhebt, is het niet zo ingewikkeld om de rest uit te vogelen.
  • Een ander dagritme: Om dus met die beperkte belastbaarheid om te kunnen gaan, ziet een dag er anders uit. De één staat pas op in de middag, de ander gaat juist vroeg naar bed. En dan nog zijn er tussendoor rustmomenten nodig en kan er niet teveel op één dag gepland worden.
  • Toegankelijkheid: Wil je eens buiten de deur iets ondernemen, dan is het handig om te weten wat de ander nodig heeft om dit vol te kunnen houden. Dat kan een goede zitplaats zijn op korte loopafstand, een prikkelarme omgeving, volledig rolstoeltoegankelijk… Ook dat verschilt weer per persoon en situatie, maar het is fijn als de ander zich hierin verdiept.
  • Afspraak buiten de deur of thuis blijven: Een uitje met vrienden hoeft niet altijd spectaculair te zijn. Bij iemand een kopje thee drinken en bijkletsen kan veel meer waarde hebben dan een avondje uitgaan. Andersom is het wel heel erg balen als er wordt uitgekeken naar een uitje, de hele week hieromheen gepland is en het uitje vervolgens niet door kan gaan.
  • Tempo acceptatieproces: Niet iedereen heeft dezelfde tijd nodig om een acceptatieproces door te worstelen. Maar het is niet aan jou als vriend om het tempo te bepalen. Dat ligt bij de persoon met een chronische ziekte zelf. Dus ja, soms is diegene dan langer verdrietig om het verlies van iets dan je zou verwachten. Of soms is diegene klaar met het uitproberen van alternatieve geneeswijzen, terwijl jij nog wel drie hele goede suggesties hebt.
  • Blijf betrekken: Ook al worden afspraken negen van de tien keer afgezegd vanwege fysieke klachten, blijf uitnodigen. Ook al heb je een heel ander leven en interesses, blijf ze delen. Ook al duurt het een week voor je een reactie krijgt op Whatsapp, blijf berichtjes sturen. Er is niets erger dan buitengesloten worden, omdat vrienden denken dat je toch niet kan of niet geïnteresseerd bent.
  • No drama: Medelijden of bewondering omdat jij er echt niet mee zou kunnen leven als jij net zo ziek was als je vriend of vriendin, daar zit echt niemand op te wachten. Op een gegeven moment hoort het chronisch ziek zijn gewoon bij het leven, daar hoef je niet dramatisch over te doen.
  • Pijn of verdriet is niet te vergelijken: Het is niet zo dat jij van alles voor je moet houden, ‘omdat de ander het zoveel erger heeft’. Iedereen ervaart pijn of verdriet anders. Binnen een vriendschap kun je verwachten dat de ander met je meeleeft, ook al ervaart diegene het anders.

Hoe zou jij willen dat je vrienden rekening houden met jouw chronisch ziek zijn en/of beperking?

/2 Reacties/door

Review transporter: nog meer wielen!

Rolstoel met transporter + dansrolstoel

Om met zowel mijn dansrolstoel als gewone rolstoel op pad te kunnen (o.a. voor de twee weken met Misiconi in Amersfoort), was ik op zoek gegaan naar een kar voor achter mijn rolstoel. Mijn dansrolstoel gewoon achter mijn rolstoel hangen, was namelijk geen succes. Die schiet dan alle kanten op. Ik probeerde de transporter van TNS uit en die beviel me zo goed dat ik ‘m meteen aanschafte.

Nu heb ik ‘m inmiddels al even en dus ook in verschillende situaties uitgeprobeerd.

Fietskar voor achter je rolstoel

Het is eigenlijk gewoon een fietskar, maar dan met een aangepaste koppeling, zodat je ‘m achter je rolstoel kan hangen. Aan die koppeling zit een soort mini-trekhaak, waarmee de kar makkelijk aangekoppeld kan worden en goed kan draaien. Als je de transporter niet aangekoppeld hebt, kun je de arm naar beneden klappen, zodat je een gewone trolley overhoudt. Hij kan ook rechtop blijven staan, dankzij een steuntje.

De tas kan er van af, dan hou je alleen een karretje over. Ik vind dat net iets teveel gedoe, met alle gespen en bandjes.

De transporter heeft luchtbanden welke fijn rollen, ook over hobbels. Daardoor is de kar wel vrij breed, zo’n 60 centimeter. Maar bij het inladen in de auto, ontdekte ik dat de wielen eraf kunnen door een knopje in te drukken. Dan is hij meteen 10 centimeter smaller.

Goedkoop is hij niet, ik denk ook niet dat ik er €295 voor zou overhebben als ik er alleen boodschappen mee zou doen. Maar omdat ik voor dansoptredens regelmatig een vergoeding krijg, vond ik dat ik dat wel mocht investeren in wat meer gemak.

Transporter voor dansrolstoel

Met optredens had ik al vaker gemerkt dat het best vervelend is om alleen mijn dansrolstoel bij me te hebben. Soms ben je wel een hele dag op pad, of kun je niet dichtbij parkeren. En mijn dansrolstoel rolt heel fijn op een dansvloer, alleen kan ik er op straat niet zo heel veel mee.

Op de foto zie je dat ik wel meer bij me had dan alleen mijn dansrolstoel. Ik had ook een stretcher meegenomen en uiteraard kleding en toiletspullen voor in het hotel. Op de website van TNS had ik gezien dat ze de wielen van de sportrolstoel eraf gehaald hadden en er bovenop bevestigd hadden. Maar eigenlijk ging het wel prima zo zonder de wielen eraf te halen. Om ‘m goed vast te zetten, had ik twee spinnen gebruikt. (Je weet wel, van die elastieken met haken eraan.)

En ik had ook nog mijn Freewheel mee, dus een aardig treintje zo. Maar eigenlijk was het rollen goed te doen. Ik heb er geen hele lange einden mee hoeven rollen. Vooral van de parkeerplaats naar het hotel enzo. En gelukkig maar, want ik moest het de hele zomervakantie zonder Smartdrive doen, omdat die gerepareerd moest worden.

Boodschappen doen met de transporter

Na zes weken zonder gezeten te hebben, kreeg ik afgelopen week eindelijk mijn Smartdrive terug. Dus nu kon ik ook met de Smartdrive en de trolley op stap. Zelf rollen naar de supermarkt en terug, is te ver voor mij, dus vandaar dat ik dat niet eerder kon doen. Ja, ik had met de auto kunnen gaan. Maar een volle boodschappentrolley in de auto tillen, gaat me ook weer niet lukken.

Dus zodra woensdag de buien even weg waren, ging ik de deur uit. Het was wel even wennen met het inschatten van de grootte. Niet dat ik alle plantenbakken mee heb genomen onderweg, maar ik heb wel heel vaak achterom gekeken of alles wel goed ging.

Heel even ging het niet goed. Bovenop de brug voelde ik ineens de (gelukkig nog lege) kar losschieten en zag ik ‘m op het fietspad over de kop gaan, door de plassen uiteraard… Ik weet niet of bij vertrek de schroeven al iets los zaten, of dat het door het korte stukje slechte bestrating kwam. Maar ze zaten zo los, dat het koppelstuk naar beneden was gezakt en de kar dus los was geschoten. Nu had ik gelukkig wel een sleutelsetje bij me, dus kon ik het even snel weer aandraaien.

Bij het boodschappen doen, heb ik de kar even opzij moeten zetten om een scanner te pakken. In de supermarkt hier is dat echt een heel smal stukje, wat ook nog eens aan één kant vol met mandjes staat. Daarna even de ingang geblokkeerd om ‘m weer aan te koppelen, maar ik geloof dat ik verder niet meer in de weg stond dan iedere andere klant met boodschappenkar.

Het is wel even een handigheidje wat je onder de knie moet krijgen om steeds even te draaien om goed bij de tas te kunnen komen. Als je gewoon met de trolley recht achter je staat, is dat net iets te ver voor het gemak. Maar half gedraaid kom ik er makkelijk bij. Straatje keren in een gangpad vraagt nog iets meer behendigheid. Meestal deed ik dan maar nog een rondje van de zaak.

En wat is het heerlijk om gewoon in je eentje zoveel boodschappen mee te kunnen nemen! Gewoon èn een zak aardappelen èn drinken èn fruit en nog veel meer.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Alternatieven voor deze transporter

Zoals ik zei, is het een fietskar. Je kunt deze fietskar ook zonder aanpassingen kopen en zelf gaan sleutelen. Dan ben je een stuk goedkoper uit, want deze Bellelli fietskar is bijvoorbeeld maar € 169,95. Maar als je handig bent, zou je voor elke andere fietskar kunnen gaan. Zelf ben ik niet zo handig en omdat de koppeling aan de rolstoel komt die ik in bruikleen heb, wilde ik daar geen risico in lopen.

Er zijn ook reistassen van Phoenix Instinct. Wellicht meer geschikt voor vakanties dan voor boodschappen of je dansrolstoel meenemen. Maar toch ook mooi, praktische tassen. Deze hebben net als de Smartdrive wielen met kleine rollers, zodat je gemakkelijk kunt draaien. Alleen is mijn ervaring met de Smartdrive dat zulke rollers snel slijten en op een hobbelige weg niet prettig zijn. Ik weet zeker dat ik ergens gezien heb dat deze tassen ook in Nederland verkocht werden, maar ik kan het nu niet meer vinden. De prijzen voor een grote tas gaan vanaf zo’n 300 pond, best prijzig dus.

Hoe pak jij het aan als je met rolstoel veel bagage te vervoeren hebt?

/2 Reacties/door

Ik wil niet klagen over die 6 weken vakantie hoor, maar…

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.

Smartdrive stuk, nu ook mijn lijf nog meer stuk

Tijdens de hittegolf aan het begin van deze vakantie heeft mijn Smartdrive het begeven. En blijkbaar was het iets dat niet zo gemakkelijk gemaakt kon worden, want ze moesten ‘m opsturen voor reparatie. Uiteraard was er niets wat ik als vervanging kon krijgen en op de vraag hoe lang het kan gaan duren, heb ik nog steeds geen antwoord.

Nu kan ik nog wel op andere manieren de deur uit. Ik kan een stukje fietsen, of de scooter nemen. Of ik gooi mijn rolstoel in de auto en zo kom ik ook nog wel wat verder. Maar met alleen mijn rolstoel zelf kom ik dus niet zo ver meer. Dus dat betekent dat ik steeds iemand om hulp moet vragen om mij even te duwen. En ik was juist zo blij dat ik dat met mijn Smartdrive niet meer hoefde.

Even op stap gaan met mijn meiden, gebeurt dus niet zo snel meer. Dat dagje Drievliet, daar heb ik een week lang pijn van gehad.

Ik voel me zo een beetje opgesloten thuis. Het bijkomen van een uitstapje kost me meer tijd dan het uitstapje zelf.

Help, mijn man is klusser!

Eén van de buren maakte hier al een grapje over, maar op zich is het nog niet zo erg dat ik mijn man voor zo’n programma hoef op te geven hoor!

Maar ondertussen gaat het opknappen van de woonkamer niet zo snel als gehoopt. Enerzijds omdat mijn man het naast zijn fulltime baan moet doen en nog geen vakantie heeft. Anderzijds omdat er wat dingen zijn tegengevallen, doordat ons huis zo oud (en scheef) is.

En zolang je in het ritme van je werk zit en geen hele dagen thuis opgesloten zit, is dat ook niet zo’n probleem. We hebben een zithoek in de hal gecreëerd (ja, die is zo groot) en een deel van de bank in onze slaapkamer gezet. Want de tv/wifi is dus naar onze slaapkamer verhuisd, dus daar zitten we ook regelmatig.

Maar de afstanden tussen de zithoeken en de keuken zijn nu zo groot, dat het me zwaar valt dit lopend te doen. Al die kleine stukjes bij elkaar maken samen toch een flink stuk wat ik op een dag loop.

En ik kan niet meer fijn in mijn naaikamer achter mijn laptop bezig zijn, want daar werkt de wifi niet. Dan ga ik maar in de keuken aan de eettafel zitten, ook al zitten die stoelen helemaal niet zo fijn.

Thuiszitten is dus niet zo relaxt meer als voorheen, het levert me meer pijn op. Deze week was het voor het eerst dat ik door de pijn de trap niet meer op kwam. Traplopen kost me altijd al wel pijn en moeite, maar nu ging het gewoon niet meer en moest ik op mijn kont naar boven.

Keelproblemen… waarom nu ineens?

Voor de zomervakantie was het me al opgevallen en had ik al besloten er wat mee te gaan doen. Dat ik ‘s ochtends moeite met slikken heb, is al heel lang zo. Dat ik daardoor ‘s ochtends meestal alleen maar pap kan eten, vind ik niet eens zo erg.

Maar ik merkte dat er steeds iets bij kwam. ‘s Nachts moeite met ademhalen en meer snurken, in gesprekken moeite met me verstaanbaar maken. Alsof mijn keel dicht zakt en ik echt moet persen om er iets uit (of in) te krijgen. En ook met het nieuwe schooljaar in het vooruitzicht, waar ik weer wat meer ga lesgeven, maakte ik me hier toch wel wat zorgen om.

Inmiddels heb ik een intake bij een logopedist gehad en ben ik begonnen met Lax Vox. Dit is een oefening waarbij je door een siliconen slangetje bubbels gaat blazen in een laagje water. Het heeft me alleen nog niet zoveel opgeleverd. Ik heb eerder het idee dat ik me nog meer moet focussen op dingen die vanzelf horen te gaan. Dat het me ‘s avonds in bed met een droge keel niet lukt om te slikken, alsof dat klepje niet meer dicht wil.

Heel irritant dit.

Aftellen naar leuke dingen

Met al die dingen die niet mee willen werken, is de vakantie een stuk minder leuk. Gelukkig komen er nog wel wat leuke dingen aan. Zo mag ik de komende twee weken met Misiconi Dance Company en nog een Schots gezelschap werken aan een stuk wat we tijdens Spoffin (street arts festival) gaan laten zien. Daar heb ik echt heel veel zin in!

En daarna ga ik mijn veertigste verjaardag vieren. Ik vond dat ik het wel verdiend had om me daarbij goed te verwennen, zeker omdat ik het afgelopen jaar best wel weer wat bereikt heb. Dus ik heb een cafeetje afgehuurd en er komt een toffe rockcoverband. En als de mensen die al hebben toegezegd dat ze komen, ook daadwerkelijk allemaal komen, dan ben ik een blij mens.

Misschien ben ik zelfs wel een beetje aan het aftellen naar het nieuwe schooljaar. Gewoon weer in een normaal ritme zitten, dat werkt voor mijn lijf toch ook het beste. En op mijn werk voel ik me ook een stuk nuttiger dan nu, waar ik zelfs bij een simpele boodschap hulp moet vragen aan mijn kinderen.

En omdat we deze zomer niet met het gezin weg zijn geweest, willen we dat in de herfstvakantie wel gaan doen. Dat is wel nog even ver weg, maar toch ook leuk om dan een vakantie te hebben om naar uit te kijken!

Maar hoe is jouw zomer/vakantie? Aan het genieten, of heb je ook nog iets om naar uit te kijken?

/2 Reacties/door