vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

Laatste keer: gratis download gastblogs EDS

zebraprint EDS AwarenessHet is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had. Natuurlijk kun je ze gewoon stuk voor stuk hier online lezen, maar ik vind het altijd wel een mooi geheel om het ook nog in een PDF-bestand te zetten, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.

En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

Gratis download gastblogs EDS Awarenessmaand 2018

Zou je ook niet al die bijzondere verhalen in één boekwerk willen hebben? Het is heel simpel: gewoon even op de knop hieronder klikken en dan wordt meteen het bestand gedownload. Deze kun je dan opslaan op je laptop, tablet of telefoon. Of printen.

Mocht je nu willen reageren op een gastblog, dan heb je meer kans dat de schrijver het leest als je bij het online gastblog reageert. De linkjes daarnaartoe zijn in de inleiding te vinden. Of uiteraard hier onder de categorie Gastblogs.

EDS Awarenessmaand 2018

Nu downloaden!

 

Geen maand vol nieuwe gastblogs in 2019

Ja, dat lijkt een nogal drastisch besluit, maar er zit toch aardig wat werk in om alles rondom de gastblogs te stroomlijnen. En daarnaast viel me de afgelopen weken op dat zowel het EDS-fonds als de VED ook ervaringsverhalen op hun website willen gaan plaatsen. Dan lijkt het me zinvoller om daar de verhalen te krijgen, op een plek die echt alleen maar op EDS gericht is. Zo heb je alles bij elkaar: informatie èn ervaringen met EDS. Mocht je je verhaal over EDS heel graag willen vertellen, dan kun je naar die websites gaan (zie links in de tekst hierboven).

Dus mei 2018 was de laatste maand vol gastblogs over EDS hier op Salami stinkt. Uiteraard blijf ik zelf wel over mijn ervaringen schrijven, met soms iets meer en soms iets minder de focus op EDS.

Dan ook geen EDS Awarenessmaand meer?

Natuurlijk zal ik mijn blog nog steeds gebruiken om EDS meer onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld door de gastblogs uit voorgaande jaren weer te delen via de Facebookpagina. En wellicht ook wel de verhalen die op de websites van de VED en EDS-Fonds geplaatst worden.

Verder heb ik nog geen hele concrete ideeën wat ik in mei op mijn blog ga plaatsen. Misschien is een interview ook weleens leuk, of juist een paar mensen die in één artikel over een bepaald thema aan het woord komen. En heel misschien word ik toch nog overgehaald om een gastblog te plaatsen, zeg nooit nooit. Maar niet meer zo massaal als voorheen.

Wat denk jij? Zou je de maand vol gastblogs erg missen hier? Of heb jij suggesties? Ik lees het graag hieronder in de reacties!

/3 Reacties/door

Evolutie van de polsbrace

Polsbrace polsspalk

Mijn eerste polsbrace kreeg ik bijna twintig jaar geleden. Ik werkte toen nog in de gehandicaptenzorg en het duwen van rolstoelen ging niet zo geweldig meer. Sindsdien heb ik verschillende polsbraces gehad, steeds meer afgestemd op wat mijn pols nodig heeft.

Polsbandage met plastic of stalen smalle baleinen

polsbrace polsbandageDie eerste polsbrace was meer een bandage, er zat een flink stuk aan wat ik om mijn pols moest binden. Wel zaten er een paar baleinen in. Die kon je zelf verwisselen, ik had een setje stalen en plastic baleinen. Het was een vreselijk onhandig ding. Lastig om om te doen met zo’n lange flap. En het klittenband werkte al snel niet meer, waardoor ik er zelf nog een stuk omheen moest doen.

Ik kreeg ‘m van mijn fysiotherapeut in bruikleen, maar heb ‘m helemaal opgebruikt.

Sportpolsbrace

Toen mijn oudste dochter geboren werd, ontdekte ik weer hoe zwak mijn polsen waren. Het tillen van de maxicosi, duwen van de kinderwagen, al die handelingen die je moet doen bij het wassen, aankleden of verschonen…

Ik ging op zoek naar een brace die mijn pols wat op z’n plek zou houden, maar daarnaast me niet al teveel zou beperken in mijn bewegingen. Dit keer zonder fysio, daar had ik allemaal geen tijd voor.

Van deze brace heb ik geen foto meer, ik heb ‘m inmiddels doorgeschoven naar een vriendin die ‘m goed kon gebruiken. Maar hij is volgens mij gewoon bij de drogist of apotheek te koop, of bij Bol:

Stoffen polsbrace

stoffen polsbrace zwartDe sportbrace gaf natuurlijk veel te weinig steun. En toen kind nummer twee erbij kwam, ging behalve de linkerpols ook de rechterpols voor problemen zorgen. Èn een kinderwagen duwen èn een kind aan de hand meenemen, dat is vragen om problemen natuurlijk…

Mijn huisarts schreef deze stoffen polsbraces voor. Ze waren stukken makkelijker om te doen dan de eerste brace die ik had en gaven veel meer steun doordat er een metalen plaat in geschoven was. Die werd dan naar de vorm van mijn hand gebogen, zodat het niet op de verkeerde plekken druk gaf.

Toen ik ze op een gegeven moment in combinatie met mijn rolstoel ging dragen, kreeg ik er een stukje antislip op. En niet voor niks, want dat stukje is inmiddels flink versleten.

Polsspalk door de ergotherapeut gemaakt

tijdelijke polsbraceLater had ik wel de tijd en zag ik de noodzaak om die polsen van mij eens wat beter aan te pakken. Ik ging naar een hand- en polscentrum waar er een plan opgesteld werd om mijn polsen weer wat sterker te krijgen. Heel veel nuttige oefeningen en tips gekregen van de fysiotherapeut en er werd ter plekke door de ergotherapeut een polsspalk gemaakt.

Dat ziet er erg interessant uit: het materiaal wordt in een bak warm water verwarmd, waardoor het naar je hand gevormd kan worden. Een paar klittenbandjes erop en zo is binnen een paar minuten de spalk klaar. Nu is dit wel een tijdelijke spalk en het materiaal breekt gemakkelijk. Maar je hebt zo wel snel door of dit de soort spalk is die je nodig hebt.

Eerst moest ik deze zowel overdag als ‘s nachts dragen. Alleen met autorijden en op de scooter niet. Later hoefde dat alleen nog maar ‘s nachts. Door alle oefeningen ben ik mijn polsen veel bewuster gaan gebruiken en weet ik met welke spieren ik die gammele polsen kan opvangen.

Op maat gemaakte kunststof polsspalk voor de nacht

maatwerk polsbrace polsspalkToen bleek dat de tijdelijke spalk z’n werk goed deed, maar ik wel iets voor de langere termijn nodig had, heeft mijn revalidatiearts er één voorgeschreven. Deze werd op maat gemaakt door een orthopedisch instrumentmaker. Hiervoor werd eerst mijn hand, pols en arm in gegipst, waarmee ze een mal konden maken.

Deze spalk van stevig kunststof heb ik bijna vijf jaar (‘s nachts) gedragen. Wel met een sok eronder/erover, omdat plastic of klittenband op je huid nou eenmaal niet zo fijn aanvoelt. Alhoewel die sok niet voorkwam dat ik toch weleens wakker werd met blauwe plekken op de rand van de spalk.

Leren polsbrace

leren polsbrace polsspalkEn dan sinds deze week heb ik weer een nieuwe brace, eentje van leer. Hiervoor hoefde ik niet in het gips, maar werd er een 3D-scan gemaakt van mijn hand/arm. Ook weer door een orthopedisch instrumentmaker, voorgeschreven door mijn revalidatiearts.

Sinds ik de Smartdrive heb, merk ik dat mijn polsen toch weer snel overbelast raken als ik mijn rolstoel gebruik. De stoffen polsbraces zijn hierbij niet stevig genoeg om mijn pols op z’n plek te houden als ik continu moet bijsturen door te remmen, bijvoorbeeld op een scheve stoep. Vandaar dat ik ze van leer kreeg en daarbij ook nog een extra vlakje tegen het slijten.

Je zal me nog steeds niet vaak met deze brace zien. Wel als ik wat langere stukken moet rollen en mijn Smartdrive gebruik. Maar het blijft het prettigst om mijn handen gewoon vrij te kunnen bewegen. Daarbij moet ik er dan wel op letten dat ik geen gekke bewegingen maak, ergens aan blijf hangen of zware dingen optil. Maar op zich red ik het meestal ook wel zonder brace.

3D geprinte polsbrace met duim

3d geprinte polsbrace polsspalk‘s Nachts merkte ik dat mijn duim pijn ging doen. Of dit dan kwam door overbelasting overdag (weer die Smartdrive), of een verkeerde houding tijdens het slapen, dat weet ik niet. Maar een nachtpolsbrace met een duimstuk eraan zou mijn duim in ieder geval weer wat rust geven en in de goede houding houden.

Met de 3D-scan die al gemaakt was, werd er een polsbrace precies op maat gemaakt. En van daaruit werd er een polsbrace met een 3D-printer perfect op maat gemaakt. Of bijna perfect dan. Het duimgedeelte was iets te smal van binnen, maar dat kon ter plekke verholpen worden.

Ik vind het bijzonder om te zien hoe de technologie op deze manier ingezet kan worden om mijn pols op z’n plek te houden. Precies daar waar ik wat meer steun nodig heb, is het materiaal wat dikker gemaakt.

Waarom geen silversplints?

Vaak zijn mensen met EDS te herkennen aan hun silversplints. Dit zijn spalken voor vingers, handen of ellebogen om overstrekken te voorkomen, gemaakt van zilver. Ze zien er daarnaast prachtig uit en geven nog genoeg ruimte voor beweging om iets van spierkracht te behouden.

En daar kom ik meteen op het punt waarom het voor mijn polsen niet zou werken: silversplints geven mijn polsen teveel ruimte. Ik heb het geprobeerd toen ik voorlichters met een stand zag staan bij de EDS patiëntendag, maar het doet gewoon niks voor mij. Daarnaast is zilver te kwetsbaar om juist alleen voor het rolstoelrijden (met Smartdrive) te gebruiken. En ik was al tevreden over mijn kunststof spalken, dus ik zag ook geen reden om voor silversplints te gaan.

Neemt niet weg dat een silversplint voor heel veel mensen met EDS wèl een goed alternatief voor een polsbrace is. Zeker wanneer iemand allergisch is voor het materiaal van een gewone brace, of werk doet waarbij een broeierige brace niet zo hygiënisch is.

Je ziet het: er is tegenwoordig echt veel mogelijk als het gaat om polsbraces!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

/0 Reacties/door

Salami stinkt nog steeds

De salamitechniek is ooit de aanleiding geweest om dit blog te beginnen. Je belastende activiteiten in plakjes snijden en beter verdelen over de dag, dat is de bedoeling ervan. Want een salamiworst eet je ook niet in één keer op, dat trekt je maag niet. Dat ik daar niks aan vind en er niet zoveel van bak, moge duidelijk zijn, gezien de titel van dit blog.

Maar toch, als ik terugkijk naar de laatste keer dat ik mijn plakjes salami op een rijtje legde: er zit verbetering in! Er zit meer balans in hoe ik mijn dagen indeel en dat merk ik aan mijn lijf. En nog stinkt die salami…

Hoe weet je nu hoeveel plakjes salami (of lepels) je op een dag hebt?

Volgens de lepeltheorie (klik hier voor het origineel van Christina Miserandino) kun je met lepels laten zien hoe zwaar activiteiten wegen voor iemand die chronisch ziek is. Ik hou het op plakjes salami, omdat mijn blog daar nu eenmaal naar vernoemd is. Het principe is hetzelfde: je hebt er maar een beperkt aantal van, minder dan een gezond persoon. Op is op en het is niet verstandig om te lenen, want daar krijg je later de rekening van.

Maar hoe weet je nu hoe belastend een activiteit voor jou is? Hoeveel plakjes salami je daaraan kwijt bent? En is dit iets wat vastligt, of kan dit ook veranderen?

Geloof mij, dat was voor mij echt een behoorlijke zoektocht. Even een revalidatietrajectje van een paar maanden was hier echt niet genoeg voor. Revalidatietraject nummer twee van iets meer maanden ook niet. Ik ben nu zo’n anderhalf jaar met mijn huidige revalidatiearts bezig en nu pas heb ik een beetje het idee dat ik doorheb wat mijn lijf aankan.

Want ik moest dus terug, de lat lager leggen. En nog lager. En nog lager. Ik was al zoveel jaar flink over mijn grenzen aan het gaan, ik had geen idee meer waar mijn grens echt lag. Elke keer dacht ik dat ik die lat nu toch wel laag genoeg had gelegd. Maar nee, nòg een stukje lager dus. Me ziekmelden op mijn werk. Stoppen met de sportschool. En thuis na elk plakje salami weer op de bank liggen.

En op het moment dat ik dacht dat de pijn en vermoeidheid hun laagste punt hadden bereikt, ben ik het in kaart gaan brengen. Hoeveel activiteiten plan ik op een dag en hoe zwaar maak ik deze om aan het eind van de dag nog een acceptabel niveau qua pijn en vermoeidheid te hebben? Klinkt behoorlijk subjectief en het is ook enorm lastig dit concreet te maken. Maar een pijnscore van maximaal 3 en na inspanning me na twintig minuten rusten weer fit voelen, is voor mij acceptabel.

salami salamitechniek activiteiten wegen

18 Plakjes salami per dag

Op het whiteboard in mijn naaikamertje heb ik het een poosje bijgehouden. Net zoals de vorige keer: een plakje salami staat voor een half uur belasting, een extra plakje voor de zwaardere activiteiten en een wit rondje voor een half uur rusten.

Vergeleken met toen kosten lesgeven en boodschappen doen me geen twee plakjes salami meer per half uur. Dat doe ik inmiddels ook met rolstoel, wat het minder zwaar maakt.

Maar 18 plakjes dus. 9 in de ochtend, 6 in de middag en 3 in de avond. Van de 24 uur die er in een dag zitten, lig ik er 8 op bed ‘s nachts. Blijven er 16 over, waarvan ik er dus maar 9 actief kan besteden. De overige 7 zijn om te rusten. Rusten is in mijn geval niet dat ik een middagdutje doe, maar vaak lig ik wel plat. Of in ieder geval hang ik in wat kussens en leg ik mijn benen op de bank.

En van die 9 uur die ik op een dag actief kan zijn, gaan er nu ongeveer 4 naar mijn werk (inclusief reistijd). Dat is dan wel nu ik nog steeds deels ziek gemeld ben.

Dit zijn dan mijn plakjes. Die zien er anders uit dan bij een ander, er is ook geen goed of fout aantal plakjes. Voor sommigen kost douchen al een dubbel plakje en voor een ander is het aan tafel eten een rustmoment.

Toch stinkt die salami…

Het gaat best goed, met die 18 plakjes red ik het wel. Ook om buiten mijn werk nog zo nu en dan iets anders te doen. Zoals afgelopen week had ik toevallig voor allebei mijn dochters iets van een studievoorlichtingsbijeenkomst waar we heen moesten. Maar eigenlijk is er zo elke week weer een afspraak waar ik heen moet, voor mezelf of voor mijn meiden.

Ik red het nu, met de uren die ik nu werk. Nu het goed gaat, wil ik langzaamaan weer gaan opbouwen. Op advies van de bedrijfsarts ben ik eerst binnen die uren andere activiteiten gaan doen, zoals lesgeven. En nu dat best aardig gaat, wil ik weer meer uren gaan maken. Maar dan nog komen er niet ineens extra plakjes salami uit de lucht vallen. Het zou best zo kunnen zijn dat ik mijn plakjes die ik privé wil gebruiken, straks voor mijn werk nodig heb. En dat stinkt, want ik wil het gewoon allebei. Èn mijn werkdagen langer kunnen maken èn buiten mijn werk nog kunnen koken, een boodschapje doen, enzovoort.

Net als dat mijn plakjes salami voor het lesgeven en boodschappen doen zijn verminderd, zou ik kunnen kijken naar hoe ik andere activiteiten minder zwaar kan maken. De pauze op mijn werk bijvoorbeeld, dat zou eigenlijk echt een rustmoment moeten zijn. Nu kan ik wel een stretcher meenemen naar mijn werk en daar op gaan liggen in de pauze. Dat heb ik jaren geleden ook al eens gedaan. Maar in de docentenkamer zou dat wat krap worden en om nou in mijn uppie pauze te gaan houden… Ook dat stinkt.

En weer verder puzzelen…

Een stretcher vind ik dus niet zo’n goede optie, maar ik zou wel een bureaustoel kunnen gebruiken waarvan de rugleuning verder naar achteren kan en dan mijn benen op een stoel leggen. Neemt nog steeds veel ruimte in in de docentenkamer, maar haalt wel even een beetje druk van mijn bekken af.

Of misschien als ik ooit een goede trippelrolstoel heb waarbij ik de rugleuning en zitting wat kan kantelen, dat dat nog wat scheelt. Sowieso zou dat het reizen naar mijn werk minder zwaar maken, want dan hoef ik mijn rolstoel niet meer mee te zeulen.

Als ik thuis op mijn laptop wil werken, zou ik dat ook liggend op de bank kunnen doen. Alleen mijn polsen vinden dat weer niet zo heel prettig.

Er zijn zo vast nog wel mer mogelijkheden, alleen moet ik die nog ontdekken. Komt vast goed. En wie weet, als ik nou een flinke poos binnen die grenzen van mij blijf, lukt het me wel om die plakjes salami op te hogen.

Wat helpt jou om activiteiten minder belastend te maken en zo meer te kunnen op een dag?

/10 Reacties/door

VED-weekendje met lotgenoten

VED-weekend smartdrive rolstoel

Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van EDS. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!

Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.

VED-weekend bij de Biestheuvel in Hoogeloon

VED-weekend Biestheuvel rolstoelenIk was erg benieuwd naar de locatie. Hoe kun je een grote groep met zo allemaal hun uitdagingen op het gebied van mobiliteit en/of voeding allemaal een fijn plekje geven? Maar deze locatie overtrof toch wel mijn verwachtingen. Twee- tot vierpersoonskamers met gewone bedden en stapelbedden, maar ook hoog-/laagbedden. Elke kamer had een douche en toilet die wel wat aan de krappe kant waren. Maar er was ook een ruimere badkamer met douchestoel beschikbaar. En in de hal kon je prima je rolstoel parkeren, zoals je ziet.

De eetkamer was ruim genoeg om met z’n allen te kunnen zitten. De stoelen stonden dan wel grotendeels opgestapeld langs de muur, omdat de meesten toch met een rolstoel waren gekomen. De woonkamer heb ik dat weekend niet helemaal gevuld gezien, maar dat was juist wel fijn. Dan kon je tenminste languit op de bank liggen en even relaxen.

Het eten was prima verzorgd. Ontbijt, lunch en avondeten werd door de catering van de Biestheuvel bezorgd. Daarbij werd er met alle allergieën en dergelijke rekening gehouden. En het smaakte erg goed!

We boften met het mooie weer en je kon regelmatig zonder jas op het terras zitten. Daar zat je dan heerlijk beschut en in de zon.

Indrukken tijdens het VED-weekend

We waren met een groep van 37 personen geloof ik. En dan vooral vrouwen en heel veel rolstoelgebruikers. Qua leeftijd liep het uiteen van twintigers tot zestigers. Maar eigenlijk maakte die leeftijd, wel of geen rolstoel, man of vrouw, helemaal niet uit. Er was een hele fijne sfeer in de groep. Je kon altijd bij een groepje aansluiten en je in het gesprek mengen. En niemand die raar opkeek als je het ene moment een stukje loopt en het andere moment alles rollend doet. Want dat deden er zoveel.

En man, al die rolstoelen, je keek je ogen uit! Zoveel verschillen, maar toch ook opvallende overeenkomsten. Zoals bijvoorbeeld al die Smartdrives. Op de foto boven dit artikel zijn ze niet eens allemaal in beeld gebracht. En van wat ik van oudgedienden begreep, zijn er ook jaren geweest dat juist de E-Motionwielen populair waren. Grappig om dan te zien hoe dat zich binnen de EDS-wereld ontwikkelt.

De gesprekken gingen van handigheidjes tot diepgaande onderwerpen en natuurlijk ook af en toe wat slap geouwehoer. Het was zeker geen weekend met alleen maar zware gesprekken, juist veel humor ook. Ik heb leuke mensen leren kennen waar ik zeker contact mee wil blijven houden.

Wat het meeste indruk op me maakte, was om te zien hoe mensen die ik al wat langer kende (online of al eens eerder ontmoet) op het fysieke vlak achteruit zijn gegaan. Nog zo vol ambities en dromen, maar dan tegengewerkt worden door dat stomme EDS. Van mezelf kan ik dat eigenlijk beter hebben, daar groei ik zelf in mee. Maar het is anders als je alleen van een afstandje hier en daar wat meegekregen hebt en dan ineens van dichtbij ziet wat voor impact EDS op iemands leven heeft.

Superorganisatie!

Ja, echt dikke complimenten naar de organisatie van het VED-weekend! Overal was rekening mee gehouden, leuke activiteiten georganiseerd, maar toch ook voldoende vrijheid daaromheen. En vooral dat de drie dames van de organisatie gewoon zichzelf waren daarbij, niet in een rol van leiding of zoiets.

Zij doen dit als vrijwilliger en hebben zelf ook EDS. Dat ze dat naast hun eigen drukke leven op zich hebben genomen, vind ik echt een prestatie.

Overigens draait de hele VED op vrijwilligers en daar hebben ze nooit genoeg van. Er zijn op dit moment een paar vacatures, waar ook ouders of partners van EDS’ers op kunnen reageren. Deze zijn te vinden op de website van de VED.

En mocht je zelf EDS hebben en nog geen lid zijn van de VED, ik kan het je alleen al om weekenden als deze van harte aanbevelen! Als het volgend jaar weer zo uitkomt dat het rond de herfstvakantie gepland wordt, wil ik zeker weer van de partij zijn.

/0 Reacties/door

Fotoshoot Facing EDS in Rotterdam

facing eds fotoshoot

Vorige week ging ik op pad met een aantal lotgenoten. En niet zomaar om een beetje bij te kletsen. Nee, we hadden de taak om als modellen met EDS (Ehlers Danlos Syndromen) onze verschillende kanten vast te laten leggen door fotografen. Dit alles was georganiseerd door de stichting Facing EDS.

Deze piepjonge stichting heeft als doel EDS op de kaart te zetten door het letterlijk een gezicht te geven. Met posterseries die verspreid worden via onder andere social media, maar ook exposities. Zodat mensen het eerder zullen (h)erkennen.

Fotoshoot in Rotterdam

Toen ik hoorde dat er een fotoshoot in Rotterdam georganiseerd zou worden, wilde ik daar natuurlijk wel bij zijn! Lekker dichtbij, dus dan is het nog goed te doen. Het was prachtig weer om op mijn scooter naar de locatie te rijden.

Ik zat in de middaggroep ingedeeld met nog vijf andere modellen. Daarnaast waren er een paar fotografen en wat mensen van de organisatie. Ik kende alleen Christel en Martine van dat clubje, maar voelde me al snel thuis tussen de rolstoelen, silversplints en braces. Het kennismaken en kletsen over van alles en nog wat had van mij nog wel langer mogen duren, maar we moesten aan de slag.

We werden weer verder opgesplitst en er werden binnen en buiten foto’s gemaakt. De foto’s bij dit artikel zijn overigens door Christel gemaakt, die van de fotografen heb ik nog niet gezien. Herken je de locatie?

facings eds fotoshootGeen geboren fotomodel

Eerlijk gezegd ben ik helemaal niet zo goed in model staan (of zitten). Voel me er vaak maar ongemakkelijk bij. Dat ligt verder niet zo aan de fotograaf, maar meer aan mij. Weet dan niet zo goed hoe ik moet staan, zitten, kijken of wat ik met mijn handen moet doen.

En dan heb ik nog zo’n vervelende kaak die verschuift zodra ik lach. Dan is ineens die overbeet weer terug waar ik jaren een beugel voor heb gehad. En omdat ik me daar bewust van ben, schuif ik ‘m weer terug. Vaak wordt dan precies op zo’n moment een foto gemaakt, heel charmant. Of ik hou mijn mond maar dicht, dan zie je het ook niet.

Waarschijnlijk ben ik de enige die het op zal vallen, maar het maakt toch dat ik een stuk minder spontaan lach als ik op de foto gezet word.

Mijn beste foto’s zijn vaak gemaakt zonder dat ik het door heb gehad. Of dansfoto’s, daar word ik ook altijd wel blij van. Dan kan ik me wèl gewoon lekker vrij bewegen. En daar zijn er trouwens ook een paar van gemaakt.

Ik ben erg benieuwd welke foto ze uiteindelijk gaan kiezen om op een poster te zetten. Die druppelen de komende tijd binnen, de eerste poster van een lotgenootje is al op de Facebookpagina van Facing EDS gezet.

The day after…

Toen de fotoshoot eenmaal afgerond was, ben ik heel ongezellig meteen vertrokken. Al duurde het bij elkaar amper drie uur voor mij, ik was kapot. En dan had ik nog een verjaardag van een nichtje erachteraan (waar ik overigens meteen de beste stoel aangeboden kreeg, ik heb echt de liefste schoonfamilie). De dag erna heb ik vooral in de chill-modus op de bank gehangen.

Dat is overigens iets waar Facing EDS ook aandacht aan wil geven. Ook al zijn er nu prachtige, krachtige vrouwen op de foto gezet, er is ook een keerzijde. Zoveel verschillende vormen en uitingen van EDS, maar allemaal hebben we last van die beperkte belastbaarheid. Ga je even die grens over, dan krijg je terugbetaald met pijn, vermoeidheid en andere nare klachten. Ook bij een fotoshoot als deze. Er gaat dus meer schuil achter de gezichten die je bij deze postercampagne zult gaan zien. Maar het was het zeker waard!

/0 Reacties/door

Trippelrolstoel

trippelrolstoel trippelstoel

Op mijn werk ben ik op dit moment nog steeds voor vijftig procent ziek gemeld, maar ik hoop wel over een tijdje weer op te kunnen bouwen. En om op mijn werk zo efficiënt mogelijk met mijn beperkte belastbaarheid om te gaan, ben ik met mijn ergotherapeut op zoek naar een goede stoel, bijvoorbeeld een trippelrolstoel.

Als ik dan een goede stoel zou hebben die ik op mijn werk kan laten staan, zou me dat zoveel schelen. Op zich kan ik het stukje van de parkeerplaats of de fietsenstalling naar mijn werkplek wel lopen. Of in ieder geval als ik het niet te vaak hoef te doen.

Rijden, tillen, rollen, overstappen, trippelen

Nu neem ik mijn rolstoel elke dag mee naar mijn werk. Dat is dus ‘s ochtends in de auto tillen en er weer uit en ‘s middags hetzelfde liedje nog een keer. Op mijn werkplek aangekomen, stap ik over van mijn rolstoel naar mijn trippelstoel. Deze zit fijner en ik kan ermee beter in mijn kleine kantoortje heen en weer bewegen van kast naar bureau. Maar voor elke keer dat ik naar het kopieerapparaat, de docentenkamer, de administratie of een klaslokaal moet, stap ik weer over op mijn rolstoel.

Dat alles kost me een hoop energie met al dat overstappen. En in het reizen naar mijn werk zijn de keuzes wat beperkt. Ik kan mijn rolstoel wel achterop mijn driewielligfiets meenemen, maar het erop tillen en vastzetten gaat niet altijd even soepel. Achterop de scooter gaat niet meer sinds ik de Smartdrive heb. Het bevestigingsstukje aan de as zit in de weg om ‘m goed op de bagagedrager te kunnen zetten.

Met mooi weer ga ik nog weleens rollend met de Smartdrive en mijn Freewheel. Dan ben ik in 25 minuten op mijn werk, dus dat is nog best te doen. Maar meestal ga ik nu dus met de auto, omdat dat het gemakkelijkst en snelst is om mijn rolstoel mee te nemen.

Hier mijn huidige trippelstoel in actie:

Trippelrolstoel Le Triple Wheels

Met mijn ergotherapeut ben ik een trippelrolstoel gaan uitproberen van Sowecare, Le Tripple. Het idee was daarbij dat als ik een trippelstoel heb met hoepels, ik niet meer hoef over te stappen van de ene naar de andere stoel. Zo bespaar ik tijdens mijn werk energie en hoef ook niet meer mijn rolstoel mee te sjouwen.

Maar het klinkt mooier dan het was. De verkoper/adviseur van Zorgdrager was ook niet zo weg van deze stoel. Het rollen en trippelen gaat wel ok, maar het zit voor geen meter. De zitting en rugleuning voelen aan als een plank met een dun laagje bekleding. Als de stoel in een hogere stand gezet wordt, wordt het geheel een stuk wiebeliger.

Het trippelen gaat overigens wel anders dan in een gewone trippelstoel. Door de hoepels kun je niet zijwaarts bewegen. Dat is iets wat ik wel veel doe op mijn werkplek en vaak ook met volle handen. Even wat van mijn bureau in een kast leggen, of juist een map uit de kast pakken. Met een trippelrolstoel kun je wel de hoepels erbij gebruiken om makkelijk te draaien, maar met spullen in je handen gaat dat dus niet zo makkelijk meer.

Nee, geen succes dus, deze trippelrolstoel.

Mercado trippel(rol)stoel

Helaas was het niet gelukt om een trippelrolstoel van Mercado (REAL DUAL 7100/7000) in de showroom te krijgen op het moment dat ik daar die afspraak had. Maar er waren wel een paar verschillende trippelstoelen die ik uit kon proberen. Een groot verschil met Le Triple is dat Mercado wèl verschillende mogelijkheden heeft wat betreft de zitting en rugleuning. Bijvoorbeeld meer ondersteuning aan de zijkanten, maar ook de mogelijkheid om de zitting met rugleuning iets naar voren of achteren te kantelen.

En vooral die kanteling maakt dat ik veel lekkerder in die stoel kan zitten. Sowieso ook het kunnen afwisselen van zithouding is prettig. De Mercado trippelstoel zit ook een stuk stabieler dan Le Triple, ook in de hoogste stand.

Nadeel was dan weer wel dat met iets meer wig mijn voeten niet meer bij de grond komen in de laagste stand. Dan is de trippelstoel ook wel in een lagere variant te bestellen, maar dan gaat hij in de hoogste stand ook minder hoog. En dat is dan weer een nadeel als ik op het bord moet schrijven of iets dergelijks.

Wegen de voordelen op tegen de nadelen?

Of een trippelrolstoel dè oplossing is voor mijn situatie… ik weet het nog niet. Ik ben er wel van overtuigd dat ik in een stoel van Mercado beter zit dan in mijn huidige trippelstoel (Vela Tango). Maar of de hoepels erbij een meerwaarde zijn op mijn werkplek, weet ik niet.

Met een trippelrolstoel zou ik niet zo vaak hoeven overstappen van trippel- naar rolstoel. En ik hoef mijn rolstoel niet meer mee te nemen naar mijn werk.

Maar het zijwaarts kunnen trippelen zou ik wel missen. En ook de trippelrolstoel zou niet zo hoog kunnen om goed bij het bord te kunnen.

Misschien went het wel snel om de hoepels erbij te gebruiken om me in mijn kantoortje te kunnen bewegen. En kunnen we wat anders bedenken hoe ik het bord kan gebruiken. Ik ga het in ieder geval eens uitproberen binnenkort! Dan komt iemand van Zorgdrager samen met mijn ergotherapeut op mijn werk met een trippelrolstoel van Mercado.

Waar zit jij op tijdens je werk? En hoe bevalt dat?

/0 Reacties/door

EDS Patiëntendag in Gent

EDS symposium GentAfgelopen zondag was er een patiëntendag als afsluiter van een internationaal symposium in Gent over Ehlers Danlos Syndromen. In april was er ook één in Maastricht, daar heb ik toen ook over geschreven. Over mijn ervaring daar en de onderwerpen die aan bod kwamen. Dit keer ga ik een poging doen om alles in één artikel samen te vatten.

Uitstapje Gent

Het symposium werd in Gent gehouden, in het Augustijnenklooster. Qua reizen net iets korter dan naar Maastricht, maar dit keer koos ik ervoor om de dag ervoor al naar Gent te gaan met man en kinderen. Gent is een prachtige stad met mooie historische gebouwen, dus zo konden we er meteen een kort weekendje weg van maken.

Maar ik heb vooral veel van de kinderkopjes gezien en gevoeld. Echt niet te doen, zoveel gaten in de bestrating, ik bleef er constant in haken met mijn voorwieltjes. Had ik dan ook maar gewoon mijn freewheel meegenomen…

Zaterdag zijn we het centrum in gegaan, beetje rondgedwaald en rondgekeken. En het was nog heerlijk weer, we konden op een terrasje tussen allerlei vrijgezellenfeestjes eten. Op zondag was ik de hele dag onder de pannen met die patiëntendag, mijn man is met de kinderen een kasteel gaan bezichtigen en ze hebben een rondvaart door de grachten gedaan.

De patiëntendag: minder indrukwekkend dan de vorige

Misschien waren mijn verwachtingen wat hoog na de eerste internationale patiëntendag in Maastricht, of ben ik inmiddels meer gewend, maar deze maakte gewoon net iets minder indruk. Qua aantal waren er veel minder mensen aanwezig. Op zich voelde het zo wel weer vertrouwder en knusser.

Het luisteren naar Engels sprekende specialisten de hele dag ging best aardig, ik kon het goed volgen. Misschien ook omdat er best wat overlap zat met de vorige patiëntendag. Dr. Alan Hakim had volgens mij zelfs vrijwel hetzelfde verhaal als toen.

Ik heb niet bijzonder veel nieuwe dingen gehoord. Maar ik vond het wel prettig om zo bevestigd te krijgen dat ik wel goed bezig ben hoe ik zelf met mijn EDS omga.

Het lange zitten vond ik overigens net zo zwaar als de vorige keer. En eigenlijk, alles bij elkaar opgeteld, had ik misschien gewoon wat kritischer moeten kijken naar wat de sprekers als onderwerp hadden, voordat ik me zo enthousiast inschreef. Het was heus wel een interessante dag, maar ik had er meer uit willen halen.

Voor een volgende keer ga ik dus wèl wat kritischer kijken: spreken de onderwerpen me aan, zit er nieuwe info bij en is het in een stad met niet zo belachelijk veel kinderkopjes?

Biotensegriteit

De term biotensegriteit was dan weer wel nieuw voor mij, deze kwam zowel in het verhaal over de Alexander techniek (door Ann Rodiger) als in dat over Pilates (door Jeannie Di Bon) naar voren. Het gaat hierbij om hoe je lijf is opgebouwd, de structuur hiervan en hoe alles met elkaar verbonden is. En als je eenmaal snapt hoe dit werkt, kun je dit toepassen in je manier van bewegen of in je dagelijkse bezigheden, zodat het minder zwaar is voor je lijf.

En alhoewel ik denk dat ik daar al veel van heb meegekregen door fysiotherapie, ergotherapie, yoga en dans, vind ik dit wel een interessant onderwerp om me verder in te verdiepen.

Alles is met elkaar verbonden

Ook bij andere sprekers kwam naar voren hoe alles in je lijf met elkaar verbonden is.

Dr. John Mitakides had het bijvoorbeeld over hoofdpijn en pijn in in het kaakgewricht wat veroorzaakt kan worden door instabiele nekwervels.

En dr. Helen Cohen had het over ‘no brain, no pain’, hoe je hersenen invloed hebben op je pijn. Niet alleen dat je hersenen de pijn erger of minder erg kunnen maken, maar ook dat verschillende psychische stoornissen de kans vergroten op chronische pijn. En daarbij geldt dan dat pijn, stress en emoties elkaar voeden: als je het ene niet behandelt, gaat de rest ook verder.

Een hele andere manier van verbondenheid zijn de samenwerkingsverbanden binnen Europa gericht op verschillende (zeldzame) aandoeningen. Deze worden ERN (European Reference Networks) genoemd. Zo is er VASCERN, welke gericht is op vasculaire aandoeningen, waaronder vEDS. En ERN ReCONNET is gericht op bindweefselaandoeningen, waar de andere syndromen binnen EDS onder vallen. Kenmerkend voor een ERN is dat patiëntenverenigingen nauw betrokken worden in elke stap.

Kanarie in een kolenmijn

Dr. Heidi Collins sprak over voeding bij EDS en gebruikte daarbij de kanarie in een kolenmijn als metafoor. De kanarie als kwetsbaarste groepslid werd vroeger gebruikt om gevaarlijke situaties (teveel koolstofmonoxide) vroeg te herkennen. Als het gaat om voeding, is een EDS’er in een supermarkt die kanarie in een kolenmijn. Met alle toegevoegde kunstmatige stoffen, vetten en suikers is veel eten wat in de supermarkt te vinden is, niet altijd zo gezond. En iemand met EDS kan hier door verschillende oorzaken gevoeliger voor zijn dan anderen.

In principe heb je met EDS niet per se een aangepast dieet nodig, wel bij sommige aandoeningen die vaak samengaan met EDS. Maar gezond eten is hoe dan ook belangrijk.

Dr. Heidi Collins gaf in een sneltreinvaart heel veel info, maar gelukkig ook een linkje naar haar presentaties. Die met een gele kanarie in een klein kooitje is dus de presentatie van afgelopen zondag.

Herkenbaarheid en bevestiging

Sommige onderwerpen waren voor mij vooral een bevestiging van dat ik best aardig bezig ben. Bijvoorbeeld wat dr. Lies Rombaut en dr. Inge de Wandele vertelden over fysiotherapie. Hoe je oefeningen opbouwt (van kleine naar grote bewegingen, eerst stabiliteit, dan spierkracht trainen, enzovoort) en dat dagelijks vijf minuten oefenen effectiever is dan één keer per week een uur. En nog wel veel meer hoor. Ook al doe ik het dan niet meer onder begeleiding van een fysiotherapeut, mijn fysiotherapeut heeft het me allemaal wel goed aangeleerd.

Shani Weber vertelde hoe je je zo goed mogelijk op een afspraak met een arts of specialist kan voorbereiden. Bijvoorbeeld door haalbare verwachtingen voor ogen te nemen, een doel bedenken voor de afspraak, data verzamelen gericht op dat doel en ook wat je al geprobeerd hebt en hoe dat uitpakte. Als ik afspraken heb, probeer ik er ook zo doelgericht in te stappen. En ik herkende dit al eerder in het boekje ‘Ja dokter, nee dokter’ van Anne-Marie de Ruiter.

Er kwamen verder nog twee vrouwen aan het woord die zelf EDS hebben en van daaruit hun boodschap mee wilde geven. Sarah vertelde hoe zij haar eigen toolbox heeft samengesteld om mentaal gezond te blijven, om zich aan te passen. Zij noemde onder andere hoe ze Instagram gebruikt om haar ‘tribe’ te vinden en hobby’s als fotografie en poëzie verder te ontwikkelen. Maar ook muziek of buiten zijn kan voor afleiding van de pijn zorgen.

En hier laat ik het maar bij, het is toch weer een behoorlijk lang stuk geworden. Mocht je nieuwsgierig zijn naar iets meer objectieve beschrijvingen van de presentaties en sprekers, hou dan The Ehlers Danlos Society in de gaten. Hier worden alle info en presentaties gepubliceerd.

/2 Reacties/door

Je rolstoel besturen met je voeten?!

freewheel

Ja, hoe kan dat dan? Want als je in een rolstoel zit, ‘doen’ je benen het toch niet meer? Dan kun je toch niet met je voeten de rolstoel besturen?

Ik mag hopen dat mijn trouwe lezers wel beter weten en snappen dat als ik korte stukjes kan lopen, ik ook in mijn rolstoel mijn voeten nog kan gebruiken. Maar voor de toevallige voorbijganger die niet beter weet: niet iedereen die in een rolstoel zit, is verlamd. Er zijn tal van redenen om gebruik te maken van een rolstoel. In mijn geval zijn mijn gewrichten (door EDS) zo instabiel, dat ik niet lang kan staan of lopen. Die rolstoel bespaart me dus een hoop pijn en energie en zorgt ervoor dat ik mijn lijf niet nog verder kapotmaak.

Maar juist omdat die pijn en beperkte belastbaarheid niet alleen in mijn benen zit, ben ik steeds weer zoekende naar hoe ik ook de rest van mijn lijf zo min mogelijk overbelast.

Oplossing voor het ene lichaamsdeel, probleem voor het andere

Toen ik steeds meer last van mijn bekken en heupen kreeg, ben ik mijn rolstoel steeds vaker gaan gebruiken. Inmiddels gebruik ik ‘m voor bijna alles wat ik buitenshuis doe, tenzij ik het met de fiets/scooter/auto kan doen en bij aankomst niet ver hoef te lopen voor een goede zitplaats.

Al snel merkte ik dat mijn schouders het vele rollen niet zo prettig vonden. En sinds mei heb ik daarom een Smartdrive, een motortje wat mijn rolstoel aanduwt. Zo kost het me veel minder energie en kracht om zelf te kunnen rollen en blijven mijn schouders bespaard.

Maar, je raadt het al: ook het rollen met Smartdrive heeft weer een effect op mijn gammele lijf. Nu hoef ik niet te duwen tijdens het rollen, maar rem ik af om bij te kunnen sturen. En op vlakke paden gaat dat prima. Alleen lopen vrijwel alle stoepen scheef, wat betekent dat je langere tijd met één hand aan het remmen bent om bij te sturen. En dan merk ik weer hoe gammel mijn polsen zijn, dat remmen wordt toch best pijnlijk na een tijdje.

Lang leve de Smartdrive-Facebookgroep!

Door één van mijn EDS-lotgenootjes was ik uitgenodigd voor een Facebookgroep met Smartdrive gebruikers. Daar komen regelmatig problemen en oplossingen voorbij met betrekking tot de Smartdrive. En geloof me, dat is nodig, want de gemiddelde monteur snapt er de ballen niet van. Dus dan is het fijn om te lezen hoe de ervaringsdeskundigen met hun Smartdrive omgaan.

Op deze groep zag ik dus ook dat Josine en Frits hun voeten gebruikten om te sturen, in plaats van met je handen steeds te moeten remmen. Eerst dacht ik: die zijn gek, dat kan toch niet veilig zijn? Worden je spieren dan niet op een hele vreemde en verkeerde manier belast? En daar gaan je schoenen toch gewoon kapot van? Maar toen ik het even zelf probeerde, was ik al snel om. Het scheelt zoveel voor mijn polsen.

Dus na wat voorbeelden te vragen, is mijn man aan de slag gegaan.

freewheel met strips

Je rolstoel besturen met je voeten, hoe dan??

Behalve de rolstoel met Smartdrive, heb je hiervoor wel een voorzetwiel zoals een Freewheel nodig. Voor het uitproberen had ik nog geen hulpstukken gebruikt, maar zette ik mijn voeten op de vork van het Freewheel. Hierbij kwamen mijn voeten wel van de voetensteun af en waren mijn benen niet meer ontspannen. Heel prettig is dat niet voor een langer stuk rollen, maar ik had zo wel snel door dat het mogelijk was, dat sturen met de voeten. En dat het mijn polsen en schouders flink ontlastte.

Op de voorbeelden van anderen was te zien hoe zij de vork van het wiel zo verlengden, dat ze met hun voet erbij konden. Dat heeft mijn man nagemaakt met twee metalen strips. En omdat hij wel van zo’n knutselprojectje houdt, heeft hij de strip zwart gespoten en de uiteinden met een krimpkous bekleed, zodat mijn schoenen niet zo snel zouden beschadigen.

Die metalen strip komt dan aan beide kanten tot ongeveer mijn tenen en zonder mijn voeten te hoeven optillen, kan ik dan sturen met mijn tenen.

Zou je dat nou wel doen?

Ik snap dat het vragen oplevert als je een hulpmiddel anders gebruikt dan waar het voor bedoeld is. Die had ik ook en bij deze heb ik ze vast beantwoord:

Heb je nou gewoon gaten geboord in je Freewheel? Is die nu nog wel net zo stevig?

Ja hoor, dat kan prima. De voorste gaten zaten er al in, maar daar zaten dopjes op. De gaten dichtbij de as van het wiel heeft mijn man er dus in geboord. Met inwendig schroefdraad, net als de voorste gaten. Maar dat gaat niet ten koste van de stevigheid.

Maar mag dat wel, die rolstoel is toch in bruikleen?

De rolstoel heb ik via de WMO in bruikleen, maar het Freewheel heb ik zelf aangeschaft. Dus daar mag ik mee doen wat ik wil. Uiteraard zolang het mijn rolstoel niet beschadigd. En voor mijn rolstoel maakt het verder niet uit dat de vork wat verder uitsteekt.

Als je jouw Freewheel wel via de WMO hebt gekregen, zou ik eerst even vragen of het mag, voordat je aan het boren gaat. Wellicht kun je ook iets minder definitiefs fabriceren met ty-raps.

Heb je zo wel genoeg controle over je rolstoel?

Het is niet dat ik mijn handen nu vrij heb om te gaan zitten WhatsAppen tijdens het rollen ofzo. Mijn handen heb ik nog steeds bij mijn wielen om als het nodig is bij te sturen, te remmen en/of de Smartdrive uit te tikken. Alleen in het filmpje even niet, om te laten zien dat mijn handen niks doen.

Ik heb juist meer controle over mijn rolstoel, omdat ik èn mijn voeten èn mijn handen kan gebruiken om te sturen.

Kan het altijd, overal en bij iedereen?

Nee, of ik kan het niet in ieder geval. Voor scherpe bochten moet ik sowieso mijn voeten verplaatsen, omdat mijn voeten anders het wiel tegenhouden in het draaien. Dan gebruik ik dus gewoon mijn handen om te sturen. Maar juist voor die lange stukken over schuine stoepen is het erg fijn en flauwe bochten gaan ook prima.

Misschien zijn anderen er wel vaardiger in, of juist minder vaardig. Zoals ik al aan het begin zei, niet iedereen zit om dezelfde reden in een rolstoel. Voor mij kost het vrijwel geen kracht om op deze manier te sturen, maar dat kan voor een ander totaal anders zijn.

Ga je sneller als je met je voeten stuurt?

Alhoewel je niet sneller zal rollen dan je Smartdrive is ingesteld, bereik je de maximumsnelheid wel sneller. Omdat als je met je handen stuurt, je altijd wat aan het afremmen bent. Nu stuur je met je voeten het voorwiel aan en hoef je niet te remmen om te kunnen sturen.

Bij een heuveltje af rijden, kan ik ook verder doorrollen dan wanneer ik met mijn handen zou sturen.

Kan het alleen in combinatie met een Smartdrive en Freewheel?

Ik heb geen ervaring met andere voorzetwielen, maar een voorzetwiel zoals de Freewheel heb je zeker nodig. Op zich denk ik dat je zonder Smartdrive ook wel voordelen hebt van die verlengde vork. Bijvoorbeeld met een heuveltje af gaan waarbij je niet hoeft te remmen. Of om je kracht wat gelijkmatiger te verdelen over je armen.

Wat denk jij, goed idee of niet?

/0 Reacties/door

Boek review ‘EDS: a Multidisciplinary Approach’

EDS a multidisciplinary approach ebook review

Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.

Ehlers-Danlos Syndrome: a Multidisciplinary Approach

Het boek is gratis te downloaden als ebook, of je kunt een hardcopy kopen voor €108. Dat is best een hoop geld, dus ik ging voor het ebook. Via de link naar IOS Press kun je het ebook downloaden door op de groene knop ‘Download complete PDF’ te klikken. Dat kan even duren, want het is best een aardig bestand met zo’n 370 pagina’s.

Al die pagina’s zijn opgedeeld in 24 hoofdstukken. Hier wordt onder andere ingegaan op:

  • Geschiedenis van EDS
  • Classificatie en nosologie
  • Testen en differentieel diagnoses
  • Verschillende syndromen binnen EDS
  • Complicaties bij EDS (orthopedisch, gastro-intestinaal, cardiologisch, neurologisch, enzovoort)
  • Ethiek en welzijn
  • Behandelingen/therapie

Bij deze (en meer) onderwerpen wordt verwezen naar onderzoeken waar de informatie vandaan komt en soms doorverwezen naar waar er meer informatie te vinden is. Er worden verschillende casussen beschreven om het geheel te illustreren. En over illustreren gesproken, er zitten ook een aantal foto’s bij. Geen suffe stockfoto’s, maar foto’s die behoorlijk duidelijk laten zien wat je bij EDS kunt tegenkomen.

Wel of geen aanrader?

Het boek is gericht op professionals, maar ook op patiënten die het gewend zijn om medische stukken te lezen. Ik vond het goed te volgen, maar lees wel vaker Engelstalige artikelen over EDS.

Vergeleken met het boek ‘Understanding hEDS and HSD‘ geven ze allebei gelijksoortige informatie. En ik ga ervan uit dat ook dit boek de meest recente en kloppende informatie bevat, het is niet voor niets herzien. Als je geld wil besparen, is het ebook ‘EDS: a Multidisciplinary Approach’ dan ook een goede keuze.

Zelf vind ik een gewoon boek wat prettiger in gebruik. Ik heb geen e-reader, dus zit op mijn laptop door al die pagina’s te scrollen en dat is gewoon niet zo praktisch. Zeker als je alleen maar een bepaald onderwerp wilt opzoeken, de inhoudsopgave is niet ‘klikbaar’.

Persoonlijk vind ik het geen aanrader om meteen van A tot Z door te lezen. Zeker niet als je nog maar net een diagnose hebt, of hiernaar op zoek bent. Het is goed om te beseffen dat alles wat beschreven wordt, niet per se bij iedereen met EDS voorkomt. Ja, EDS kan behoorlijk pittig zijn, sommige gevallen ernstiger dan anderen. Maar het hoeft niet bij iedereen zo te lopen.

Ook qua welzijn wordt er een behoorlijk pessimistisch beeld beschreven. Ook dat komt zeker wel voor bij mensen met EDS, maar zelf ervaar ik het gelukkig anders.

Maar om zo nu en dan wat informatie op te zoeken, is het zeker een aanrader om dit ebook te downloaden.

Heb jij dit ebook ook al gedownload of ben je dit van plan? Ik ben benieuwd wat jij ervan vindt!

/4 Reacties/door

Rolstoel verzekeren tijdens vakantie? Vergeet het maar!

smartdrive rolstoelEerlijk gezegd maakte ik me er niet zo druk om. Mijn rolstoel kan wel tegen een stootje en zal vast niet zo snel gejat worden. Maar nu ik die Smartdrive erbij heb, wilde ik het toch eens goed uitgezocht hebben. Want stel je voor dat er toch wat gebeurt… Dan zou het toch wel erg vervelend zijn als ze van de WMO zeggen dat ik nog vijf jaar mag wachten voor ik weer in aanmerking kom voor iets nieuws.

Verzekerd via leverancier: alleen binnen Nederland

De rolstoel en Smartdrive heb ik natuurlijk in bruikleen en dus is de leverancier hier verantwoordelijk voor. Alleen dus wel binnen de grenzen van Nederland. Daarbuiten is het aan jezelf om wat te regelen. WA is trouwens wel binnen Europa via hun verzekerd, omdat dit verplicht is bij een Smartdrive.

WA dekt alleen maar de schade die ik (per ongeluk) aan een ander zou toebrengen met mijn rolstoel. In principe wordt de schade aan mijn rolstoel dus niet vergoed, of als deze gestolen zou worden (buiten Nederland).

Reisverzekering: dekt niet alles

Nu zal hier misschien wel verschil in zitten, maar de doorlopende reisverzekering die wij hebben, vergoed maar tot €3500 euro bij schade of diefstal van bagage. Dat zou misschien voldoende zijn voor mijn rolstoel, maar een Smartdrive kost al zo’n €6000. Het advies was om dan maar een extra kostbaarhedenverzekering af te sluiten. Maar daar mocht ik zelf naar op zoek gaan, een assurantiekantoor zou me daar wel mee kunnen helpen.

Kostbaarhedenverzekering: het is toch geen schilderij?!

Vervolgens heb ik dus een assurantiekantoor of drie gebeld, zonder succes. Een kostbaarhedenverzekering was toch meer voor dure schilderijen en sieraden, niet voor een rolstoel. Als het al kon, dan niet voor een paar weken, maar meteen voor een jaar. En dan kon het nog niet, omdat de rolstoel in bruikleen is en geen eigendom.

Elektrische rolstoelenverzekering

Bestaat het echt? Een verzekering helemaal speciaal voor (elektrische) rolstoelen? Ja hoor, alleen kom je daar ook weer niet zo makkelijk aan. Een volledig casco verzekering willen ze alleen afsluiten in combinatie met WA. En tja, die heb ik al via de leverancier.

Overigens werd hierbij ook nog uitdrukkelijk gezegd dat een rolstoel in het vliegtuig niet verzekerd is tegen schade. Hier wordt zo ruig mee omgegaan, dat ze er niet aan willen beginnen om dit mee te verzekeren.

Op goed geluk dan maar…

Na mijn rondje bellen, kwam ik weer bij de leverancier van mijn rolstoel uit. Ik legde uit dat ik geen mogelijkheden heb kunnen vinden om mijn rolstoel buiten Nederland tegen schade en diefstal te verzekeren. En dat ik me dan toch wel een beetje zorgen maakte als er wèl iets zou gebeuren.

Maar zo zwart-wit was het toch niet. Want stel dat ik bij het in een boot stappen de Smartdrive in het water laat vallen, dan zou dat onder de WA vallen. En mocht de rolstoel of Smartdrive gestolen worden, dan zou met het aangifteformulier ook alles weer in orde komen.

Ehm… Waarom moest ik ook alweer die extra verzekering dan???

Nu ben ik natuurlijk erg benieuwd of er meer mensen zijn die zich hierin verdiept hebben en wellicht op iets anders uit zijn gekomen. Weet jij hoe het nu precies zit? Laat het me weten hieronder bij de reacties!

/4 Reacties/door