Je zou er bijna aan voorbij gaan nu het overal en altijd over Corona gaat. Maar het is in de maand mei ook EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.
Een aantal jaar heb ik in mei steeds gastbloggers aan het woord gelaten. Deze verhalen zijn nog steeds terug te lezen onder de categorie gastblogs. Daarnaast heb ik vorig jaar erg mijn best gedaan om die verhalen op een groepsbord Leven met EDS op Pinterest te delen en waar meer groepsleden en verhalen van harte welkom zijn!
Maar in dit artikel wil ik het vooral hebben over wat voor impact de Coronacrisis heeft op mensen met EDS.
Moet ik me extra zorgen maken om Corona, omdat ik EDS heb?
Dat was mijn eerste vraag, helemaal toen ik las dat EDS’ers (vooral vanwege de aandoeningen die vaak samengaan met EDS) ook als kwetsbare groep gezien moeten worden. Meteen met het sluiten van de scholen en nog voordat mijn collega’s vanuit huis gingen werken, besloot ik dus om het thuisblijven serieus aan te pakken.
In de tussentijd heb ik met mijn revalidatiearts besproken wat voor mij persoonlijk nu echt risico’s oplevert. Ik ben niet snel ziek, met mijn weerstand is niets mis. Wat wel een kwetsbaar punt bij mij is, is mijn belastbaarheid. Wanneer ik overbelast ben, heb ik niet alleen meer last van pijn en vermoeidheid, maar ook van dysautonomieklachten. Mijn temperatuur, hartslag en spijsvertering doen dan niet echt wat ze horen te doen en zijn snel van slag. Dat in combinatie met een serieus virus als Corona, zou geen aanrader zijn.
Nu de werkdruk in het onderwijs behoorlijk piekt door het thuiswerken en alles zoveel mogelijk aanpassen en door laten gaan, is die beperkte belastbaarheid het eerste waar ik op let. Echt binnen mijn grenzen blijven is nu nog belangrijker om gezond te blijven.
Daarnaast neem ik het thuisblijven en het mijden van groepen mensen dus serieus. Als het niet hoeft, ga ik de deur niet uit. Mijn man en kinderen zorgen voor de boodschappen en sociale bezoekjes zitten er niet meer in. Wel ben ik al twee keer naar mijn werk geweest, maar ook hier houd ik afstand en laat ik het contact met de studenten aan anderen over.
Zelf niet zo kwetsbaar, maar andere EDS’ers wel
Waar sommigen de ernst van EDS afmeten aan het wel of niet gebruiken van een rolstoel, zie ik de ernst meer in de bijkomende aandoeningen die een EDS’er kwetsbaarder maken. En dat is ook wat mijn revalidatiearts mij vertelt: ik heb een vrij milde vorm van EDS.
Maar er zijn dus genoeg EDS’ers die bijvoorbeeld een verminderd immuunsysteem hebben, of hartklachten. Die kunnen dus niet net als ik nog even een dagje per week naar hun werk. En afstand houden als je hulp nodig hebt bij je dagelijkse persoonlijke verzorging is gewoon onmogelijk. Handen wassen is vrij zinloos als je meteen erna weer de hoepels van je rolstoel moet vastpakken, die overal komen. Veel EDS’ers zijn dus extra kwetsbaar en tegelijkertijd is het een stuk lastiger om preventieve maatregelen goed uit te voeren.
Daarnaast hebben veel EDS’ers nu al zes weken fysiotherapie of andere zorg moeten missen, wat vaak nodig is (onder andere) als pijnbestrijding. Nu komt daar wel weer verandering in nu fysiotherapeuten de meest noodzakelijke behandelingen weer mogen voortzetten. Maar voor velen zal er dan weer van voren af aan begonnen moeten worden om weer op een redelijk niveau te komen.
Validisme voert hoogtij in tijden van crisis
Hoe langer het duurt dat mensen zich moeten aanpassen, hoe hoger de frustraties oplopen. En dat wordt uitgeleefd op de ouderen en andere kwetsbare groepen. Mensen hebben steeds minder zin om rekening te houden met die strikte regels, omdat ze denken dat het niet voor hunzelf bedoeld is. ‘Laat die kwetsbare groepen dan maar thuis zitten, moeten wij hier onze hele economie en sociale leven voor laten verpesten?’
Discussies die vooral bij medisch personeel horen te liggen, zoals wie wel of niet geholpen gaat worden op intensive care afdelingen, worden ineens in de (social) media door Jan en alleman besproken. Erg naar om dan te lezen dat sommigen vooral gaan voor survival of the fittest en geen oog hebben voor de kwetsbare groepen in onze samenleving.
Met alle nodige maatregelen om de 1,5 meter-samenleving te doen slagen, houdt men niet altijd rekening gehouden met de mensen met een beperking. Zoals uitgestippelde routes in winkels die het voor rolstoelgebruikers een stuk ingewikkelder maken. Voor hulpverleners en mantelzorgers is er nu te weinig beschermingsmateriaal beschikbaar, terwijl dit voor mensen met een chronische aandoening of beperking juist zo belangrijk is.
Leek het er eerst op dat we een stap vooruit deden naar een inclusieve samenleving, inmiddels zijn er weer twee stappen terug gedaan. En het lijkt mensen niet te boeien, zolang het maar niet over hen gaat.
In één artikel kan ik lang niet alles vertellen wat er nu tijdens deze Coronacrisis speelt bij mensen met EDS. Ik hoop wel dat ik een beetje heb kunnen laten zien hoe divers het kan zijn. En al speelt er bij mij zelf niet zo heel veel, ik denk de laatste tijd vaak aan mijn lotgenoten die nu nog meer beperkt zijn.
Hopelijk is het snel weer mogelijk om een stap in de richting van ‘normaal’ te kunnen zetten!
