Salami-dagboek om zelf te downloaden en gebruiken!
Mijn dagen bestaan inmiddels uit flink wat minder plakjes salami. En omdat het mij zo helpt om dit visueel meer inzichtelijk te maken, deel ik daar vandaag wat meer over.
Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Mijn dagen bestaan inmiddels uit flink wat minder plakjes salami. En omdat het mij zo helpt om dit visueel meer inzichtelijk te maken, deel ik daar vandaag wat meer over.
De laatste dagen van de social media challenge om meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen.
Om meer bekendheid te geven aan EDS: vandaag een verslag van dag 16 tot en met 23 van de EDS Awareness Challenge.
Vandaag komen dag 8 tot en met 15 aan bod van de EDS Awareness Challenge, om hiermee meer bekendheid te geven aan Ehlers Danlossyndromen.
Deze maand ie het EDS en HSD Awarenessmaand. Ik doe mee met de Awareness challenge en vertel elke week over 7 onderwerpen met betrekking tot EDS.
Eerder schreef ik al dat het met pieken en dalen ging, maar vooral bergafwaarts. Inmiddels gaat het toch weer zo bagger, dat ik me heb ziekgemeld op mijn werk.
Kneus en Co is het kersverse boek van EDS-lotgenoot Martine Reesink. Ik las het en het was alsof ik bij haar op visite was en zij me bijpraatte hoe 2020 voor haar was.
Net als bij veel andere EDS’ers ga ik toch ook op veel vlakken steeds wat achteruit. Met pieken en dalen, maar toch vooral bergafwaarts.
De Vereniging Ehlers Danlos patiënten had een fijn webinar over rouw georganiseerd. Met een mooie metafoor over switchen tussen twee eilanden en herkenbare verhalen van lotgenoten.
Een jaar geleden stuurde ik een filmpje in na een oproep voor de Koffer van Rick (minister van gehandicaptenzaken). Hij was op zoek naar mensen met een talent of expertise, die dan toevallig ook een beperking hebben. Want daarvan zijn er genoeg, maar ze zijn veel te weinig zichtbaar in de media.