vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

7 nuttige boeken voor EDS’ers

boeken EDS

Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. Nu kun je op website wel het één en ander vinden, maar soms is een boek in je handen ook wel fijn. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.

1. Understanding hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder – Claire Smith

Als je maar één boek wil aanschaffen waar echt bijna alles in staat wat je maar kunt bedenken als het gaat om hEDS, dan moet je deze aanschaffen. Een overzichtelijk en compleet boek, wel in het Engels, maar ik vond het goed leesbaar.

Na het lezen van dit boek weet je wat EDS en HSD inhouden, wat hier vaak bij voorkomt aan klachten en wat je hieraan kunt doen. Hier en daar is het wel wat gericht op het Britse systeem, maar daar valt wel doorheen te kijken.

Lees de uitgebreide review over Understanding hEDS and HSD.

2. Ehlers Danlos Syndrome: A multidisciplinairy approach – J.W.G. Jacobs e.a.

Ok, dit is dan meteen een boek wat niet letterlijk in mijn boekenkast staat, maar gratis te downloaden is als e-book. Maar je zou ‘m natuurlijk uit kunnen printen en alsnog in je kast kunnen zetten.

Ook dit is een Engelstalig boek en enorm uitgebreid. Geen vrolijk beeld wat gegeven wordt over EDS, maar allerlei pittige casussen en duidelijke foto’s over wat hierbij voor kan komen.

Naast de algemene informatie over Ehlers Danlossyndromen, wordt er ook gesproken over welzijn, ethiek en behandelingen.

Lees de uitgebreide review over EDS: a multidisciplinary appraoch.

3. Living life to the fullest with Ehlers-Danlos Syndrome – Kevin Muldowney

Dit boek is volledig gericht op fysiotherapeutische behandeling van EDS. Daarbij is er steeds een stuk geschreven gericht op de persoon met EDS en een stuk gericht op de fysiotherapeut. De opbouw van deze oefeningen wordt ook wel het Muldowney protocol genoemd. Er wordt gestart bij de basis (SI-gewricht) en van daaruit steeds verder opgebouwd in levels.

De lay-out van het boek is een beetje simpel: zwart-witfoto’s, grote regelafstand en juist weer weinig gebruik gemaakt van alinea’s. Maar goed, het gaat om de inhoud en de oefeningen en foto’s laten goed zien hoe je hieraan kunt werken.

Zelf heb ik dit niet met mijn fysiotherapeut gebruikt. Ik hoopte dat het een aanvulling zou zijn, maar het meeste had ik allemaal al eens met mijn fysiotherapeut aangepakt. Ook met de juiste opbouw, als ik het nu teruglees, dus dat is op zich wel een fijne bevestiging dat ik het goed heb aangepakt.

Ik zou het wel aanraden om hier samen met een fysiotherapeut naar te kijken, zeker als je nog niet zoveel aan fysio-oefeningen gedaan hebt.

4. Our stories of strength – Kendra Neilsen Myles & Mysti Reutlinger

In dit boek zijn verhalen van verschillende EDS’ers verzameld, van over de hele wereld. Het is weliswaar wel uitgegeven in de VS en er zit een aardig Amerikaans sausje overheen. Daar kan je wel of niet van houden, maar op zich geeft het nog steeds een goed beeld over hoe divers EDS zich kan uiten bij verschillende mensen.

Het is geschreven om te laten zien wat een impact EDS heeft op iemands leven, maar ook hoe die mensen hier hun weg in hebben gevonden.

Helaas wordt het boek niet meer verkocht na een soap tussen de redacteuren. Ik had zelf twee exemplaren, waarvan één bedoeld was om uit te lenen aan lotgenoten. Mocht iemand in mijn uitleenexemplaar geïnteresseerd zijn, laat het even weten, dan ga ik eens kijken waar dat boek uithangt.

Lees hier mijn verhaal wat ik heb ingestuurd voor Our stories of strength: Deel 1 en deel 2 (het gedeelte wat in het boek eruit geknipt is). Maar dan gewoon in het Nederlands geschreven.

5. De pijn de baas – dr. Frits Winter

Veel gebruikt in revalidatietrajecten, waar het gehaat of geprezen wordt door lotgenoten. Hoewel er nuttige dingen in staan, zoals de salamitechniek, ben ik er geen fan van. Ik bladerde er net weer doorheen en aan de bon als boekenlegger te zien, ben ik in negen jaar tijd niet verder dan de helft gekomen. Voor mij is het vooral de schrijfstijl van de auteur die me irriteert.

Maar omdat ik van anderen nog weleens hoor dat zij wel veel aan dit boek gehad hebben, wilde ik het toch genoemd hebben. En veel ervan heb ik tijdens mijn revalidatie ook al doorgelopen. Er staat bijvoorbeeld beschreven hoe overbelasting voor meer pijn kan zorgen en hoe je dit kunt veranderen door ook je gedrag, gevoel en levensstijl te veranderen.

Niet heel specifiek gericht op EDS, maar wel op pijnproblematiek, die er eigenlijk altijd wel ik bij EDS.

6. Leven met pijn – Martine Vreehof e.a.

Nog een boek wat gericht is op chronische pijn en hoe dit te aanvaarden. Hierbij kon ik de schrijfstijl beter hebben, alhoewel sommige metaforen en mindfulness-oefeningen me op een gegeven moment de neus uitkwamen. Behalve mindfulness is het gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy.

Het gaat er in dit boek niet om om de pijn te verminderen, maar om ondanks de pijn toch een gelukkig leven te kunnen leiden.

Fijn aan een boek als dit is dat je het in je eigen tempo kunt doorwerken. Maar werken is dan ook wel wat je ermee moet doen. Met alleen lezen verander je nog niet veel.

Lees hier een overzicht van alle hoofdstukken uit Leven met pijn en hoe ik hieraan gewerkt heb.

7. Ja dokter, nee dokter – Anne-Marie de Ruiter

Wat een verademing is dit boek tussen alle andere boeken die ik hiervoor noemde! Prachtig vormgegeven, een fijne schrijfstijl en opbouw.

De auteur neemt je mee in haar weg tot een diagnose langs allerlei specialisten en instanties. En wat zij daarvan geleerd heeft, geeft ze meteen in handige tips door. Heel herkenbaar allemaal, ook al wordt ook hier niet zozeer de nadruk op EDS gelegd. Wat Anne-Marie beschrijft, zal voor veel EDS’ers bekend voorkomen.

Lees de review over Ja dokter, nee dokter.

Bovenstaand productoverzicht bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

En mocht je zelf een aanvulling hebben voor deze boekenlijst, dan lees ik dat graag terug in de reacties!

/0 Reacties/door

Leven met pijn: al het huiswerk verzameld

hulpboek leven met pijn

Ooit ben ik dit blog begonnen door mijn ‘huiswerk’ vast te leggen bij het doorworstelen van het boek ‘Leven met pijn’. En toen ik pas eens keek welke artikelen het minst gelezen zijn, ontdekte ik dat dat deze artikelen zijn. Logisch natuurlijk, want ze zijn geplaatst voordat ik een eigen domeinnaam had en dus is wat er voor die tijd geplaatst en gelezen was, niet bijgehouden. Daarnaast had ik toen de ballen verstand van bloggen en zagen de artikelen er niet allemaal even aantrekkelijk uit. Dit heb ik inmiddels wel een beetje bijgewerkt.

Toch vond ik het de moeite waard om ze weer eens onder de aandacht te brengen. Ten eerste voor mezelf, om weer eens terug te blikken op hoe ik er toen voor stond. En ten tweede voor de mensen die nieuwsgierig zijn naar het boek en wat ik eruit heb kunnen halen.

Hoofdstuk 1 Pijn en pijnbehandelingen

Pijn en pijnbehandelingen – Als oefening werd er gevraagd om zelf in kaart te brengen wat ik aan pijnbehandelingen heb gehad en wat de effecten waren op korte en lange termijn.

Hoofdstuk 2 De pijn uit de weg gaan

De pijn uit de weg gaan – Preventie/vluchten, afleiding en verdoving zijn drie voorbeelden van vermijdingsgedrag. De eerste oefening in dit hoofdstuk was om mijn favoriete vermijdingsstrategieën op te sommen en te benoemen of het effectief is op korte en lange termijn.

Schone pijn is de lichamelijke pijn, bevuilde pijn komt voort uit het verzet tegen die pijn met de bijbehorende gevoelens, teleurstelling. Ik heb een week lang momenten bijgehouden waarin ik pijn ervoer: Dagboek pijnlijke momenten

Hoofdstuk 3 Pijn en toch gelukkig

Pijn en toch gelukkig? – In hoofdstuk 3 staat een lijst met eigenschappen waarbij ik aankruiste welke voor mij belangrijk waren. Daarna gaf ik elke eigenschap een persoonlijke invulling. Vervolgens was de opdracht om verschillende levensdomeinen waarden toe te kennen en wat ze me opleverden.

Hoofdstuk 4 Het opbloeien van de roos

Het opbloeien van de roos – Door middel van een roos (schietschijf) heb ik aangegeven hoe dicht mijn leven zit bij hoe ik het wil hebben, verdeeld in vier gebieden: werk/opleiding, gezondheid/groei, vrije tijd en relaties. Daarna heb ik doelen en acties beschreven en wat de hindernissen hierbij zijn.

Hoofdstuk 5 Het opgeven van verzet

Het opgeven van verzet – Een korte samenvatting van verschillende oefeningen over aanvaarding. Soms een beetje vaag en het was niet allemaal van toepassing op mijn situatie.

Hoofdstuk 6 ‘Ja maar, ik heb pijn’

Dagboek pijngedachten – Weer een dagboek over pijn bijhouden, maar dan over de pijngedachten die daarbij in me opkwamen. Ik heb het alleen niet zo lang volgehouden.

Nog wat oefeningen – Hoofdstuk 6 gaat verder over cognitieve defusie, waarbij ik me moest ‘losweken’ van de gedachte: het is maar een gedachte. Dit deed ik dan door mijn gedachten hardop voor te lezen en door van mijn maren ennen te maken.

De functie van gedrag ‘Welke meester dien je?’ Hierbij heb ik de verschillende functies van activiteiten van een week beschreven met daarbij beschreven waarom ik het zou vermijden of wat het juist positief bekrachtigde.

Hoofdstuk 7 Ik ben …. Wie ben ik eigenlijk?

Ik ben …. Wie ben ik eigenlijk? – Een lijstje met eigenschappen die bij mij pasten en wat ik daar dan allemaal van vond…

Vergelijken gedrag – Vervolgens heb ik een week opgelet op wanneer ik aan het vergelijken ben. Soms was dat best nuttig, maar soms maakte dat me toch aan het twijfelen.

Hoofdstuk 8 Pijn heb je niet alleen

Pijn heb je niet alleen – Communicatie over pijn, reactiepatronen en sociale waarden. Dit alles heb ik samen met mijn man besproken.

Pijn en goed zorgen voor jezelf – Zorgen voor een evenwichtige verdeling van activiteiten, afwisselen van in- en ontspanning, enzovoort is belangrijk. Ik heb hier beschreven hoe ik dat binnen mijn werk aan heb gepakt, maar ook dat ik het fietsen enorm miste.

Hoofdstuk 9 Leven met pijn – Een nieuw verhaal

De roos, vijf hoofdstukken later – Opnieuw keek ik naar de vier gebieden en hoe tevreden ik hierover was.

Leven met pijn – een nieuw verhaal – Mijn centrale verhaal heb ik beschreven, wat dit symboliseert en hoe ik er ritueel afscheid van genomen heb. En alhoewel ik niet zo heel erg van het symbolische ben, vond ik het een mooi excuus om een tattoo te laten zetten!

/2 Reacties/door

6 mythes over EDS ontmaskerd

vakantie Spanje rolstoel emigreren

Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.

(En zul je net zien… heb ik net dit artikel geschreven en ingepland, zie ik dat ze op de Facebookpagina van de VED de hele maand mei feiten en fabels over EDS delen. Ook even daar kijken als je na dit artikel nog meer te weten wil komen!)

1. De arts weet het altijd het beste

Zij zijn degene die ervoor opgeleid zijn om op de juiste manier te diagnosticeren, door te verwijzen of behandelingen in te zetten. Maar eigenlijk wordt EDS maar heel kort benoemd tijdens hun opleiding. Daarnaast staan de ontwikkelingen rondom EDS niet stil en is het maar de vraag of een arts hiervan op de hoogte is.

EDS is nog steeds vrij onbekend, waardoor het in veel gevallen lang duurt voordat iemand een diagnose heeft en daardoor ook verkeerde behandelingen ingezet worden. Dat dit anders moet, is ook waarom de EDS Awarenessmaand ontstaan is.

In Nederland zijn er (voor zover ik weet) maar twee revalidatieartsen die echt gespecialiseerd zijn in EDS.  Gelukkig zijn er ook artsen die openstaan voor nieuwe informatie en echt luisteren naar de patiënt. Maar het is een flinke zoektocht om zo iemand te vinden die jou als EDS’er verder kan helpen.

Inmiddels wordt er gewerkt om steeds meer artsen en specialisten bij te scholen hierin. Met het ECHO project wordt kennis gedeeld, gericht op alle disciplines in de gezondheidszorg. Geef dit dus vooral door aan jouw huisarts, revalidatiearts, fysiotherapeut of welke andere specialist dan ook waar je over de vloer komt.

2. Chronische pijn bij EDS heeft geen functie

Vaak komen EDS’ers in een revalidatieprogramma terecht wat gericht is op chronische pijn. Er zijn nu eenmaal niet zoveel EDS’ers om genoeg aan te kunnen verdienen om hier een apart programma voor op te zetten.

Chronische pijn is in eerste instantie pijn die langer dan drie maanden aanwezig is. Maar vaak wordt het ook beschreven als pijn die is blijven hangen, terwijl het oorspronkelijke letsel er niet meer is. In dat geval heeft de pijn geen functie meer, zoals bij acute pijn wel het geval is.

Nu is het bij EDS wel zo dat de pijn langer dan drie maanden aanwezig is, maar dit kan heel goed een combinatie zijn van acute en chronische pijn. Soms is het lastig om die twee uit elkaar te houden en ook per EDS’er kan het verschillen waar en waardoor de meeste pijn ervaren wordt.

Voor mij is pijn een signaal dat ik over mijn grenzen ben gegaan en mijn gewrichten overbelast heb. Dat signaal krijg ik vaak al later, dus dan is het belangrijk om er goed naar te luisteren.

3. Veel sporten en afvallen verminderen de klachten

Hier op mijn blog deel ik ook van alles om te laten zien hoe ik fit blijf. En het wordt zo vaak gezegd dat spieren je slappe bindweefsel op moeten vangen, dan zou je dus denken dat je veel moet sporten.

Maar spieren zijn ook bindweefsel en zitten vast met pezen (ook al bindweefsel). Overtrainde spieren kunnen je pezen weer overbelasten. Trainen is niet per definitie slecht, maar overbelasten komt je klachten niet ten goede. De kunst is om vooral binnen je grenzen te blijven.

Ik heb ook heel lang gedacht dat ik vast minder pijn zou hebben als ik minder gewicht mee te dragen had. Om die reden ben ik ooit 15 kilo afgevallen. Ik voelde me toen wel fitter, maar had niet minder pijn. Van sommige lotgenoten heb ik gehoord dat zij juist meer pijnklachten kregen na het afvallen. Op één of andere manier zorgt het vetweefsel dan ook voor wat steun die we tekort komen in het bindweefsel.

4. Alleen vEDS zorgt voor vroegtijdig overlijden

Het vasculaire Ehlers Danlossyndroom (vEDS) staat erom bekend dat mensen hierbij jong kunnen komen te overlijden. Als (slag-)aders spontaan kunnen scheuren, kan dat gevaarlijke situaties opleveren.

Maar daarnaast kunnen er bij andere vormen van EDS ook complicaties optreden. Bijvoorbeeld bij operaties of behandelingen die door klachten veroorzaakt door EDS nodig zijn, maar tegelijkertijd risico’s meebrengen. Ook extra risico’s, juist door dat zwakke bindweefsel.

Afgelopen week kwam het nieuws dat Chronically Jaquie is overleden nadat haar darmen in de knoop kwamen met haar sondeslang. Een vrouw van 23 jaar met hEDS, die nog zo vol in het leven stond en zoveel wilde bereiken.

5. hEDS is erger dan HSD

Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) hebben ontzettend veel overlap met het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Onder andere dus de hypermobiliteit en pijn. Er zijn wel wat verschillen, waardoor de diagnose soms anders uit kan pakken, maar er is ook nog veel onbekend hierover.

Maar wat wel duidelijk is: welke diagnose gesteld is, geeft nog niet de ernst van de klachten weer. Iemand met HSD kan 24 uur per dag plat moeten liggen vanwege de pijn, daarnaast ook ernstige klachten hebben op het gebied van maag of darmen. Terwijl iemand met hEDS misschien wel zonder pijnstillers nog fulltime kan werken. Of andersom.

6. Eenmaal in een rolstoel, is het een aflopende zaak

Als je eenmaal toegeeft aan hulpmiddelen als braces en een rolstoel, dan brokkelen je spieren alleen maar verder af. En al dat stilzitten is funest voor de werking van je organen. Toch?

Kan, maar hoeft niet altijd zo te zijn. Ik moet toegeven dat ik er wel bang voor was. Ik wilde alles maar zo lang mogelijk uitstellen, om vast te kunnen blijven houden aan wat ik wel kon. De rolstoel alleen maar gebruiken voor langere stukken, zo lang mogelijk de korte stukken zelf kunnen blijven lopen. Alleen heel veel korte stukken bij elkaar, zorgden in mijn geval ook voor overbelasting.

Het is constant weer opnieuw afwegen: wat is nodig om in balans te blijven? Mijn nachtrust is belangrijk, ik slaap beter met braces, dus doe ik dan braces om. Op mijn werk is de kans groot dat ik me fysiek overbelast, met rolstoel lukt het me beter om binnen mijn grenzen te blijven, dus werk ik in mijn rolstoel.

Sinds ik me bewuster ben van mijn grenzen, gebruik ik mijn rolstoel vaker. Eigenlijk bij vrijwel alles wat ik buiten de deur doe. En voor anderen lijkt het dan of het slechter met me gaat. Maar eigenlijk deed ik daarvoor al te veel, meer dan mijn lijf aankon. Met rolstoel blijf ik beter binnen mijn grenzen, heb daardoor meer energie en minder pijn. Met rolstoel kan ik meer dan zonder. En om aan voldoende beweging te komen, heb ik zo mijn eigen oplossingen gevonden.

Welke mythes over EDS ken jij?

/4 Reacties/door

EDS Awarenessmaand mei 2019

EDS Awarenessmaand

Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

In de afgelopen drie jaar heb ik tijdens deze Awarenessmaand gastbloggers hun verhaal over EDS laten vertellen. Waarom ik daar dit keer niet voor gekozen heb, heb ik hier al eerder uitgelegd. Het is best een flinke klus voor mij en inmiddels zijn er andere websites waar deze ervaringsverhalen beter tot hun recht komen.

Maar dat betekent natuurlijk niet dat ik deze maand zomaar voorbij laat gaan! Bovendien zijn al die gastblogs zeker de moeite waard om nog eens te delen.

Alle gastblogs nogmaals gedeeld op Facebook

Mocht je Salami stinkt nog niet volgen op Facebook en geïnteresseerd zijn in alle 47 gastblogs die hier in 2016, 2017 en 2018 voorbij zijn gekomen, dan is dit het moment om Salami stinkt op Facebook te gaan volgen!

Ja, in die drie jaar zijn er gewoon 47 gastblogs geschreven door verschillende mensen met EDS. Ieder hebben zij hun eigen ervaringen beschreven, waardoor al deze verhalen een breed beeld geven van wat EDS inhoudt. Nog steeds geen compleet beeld, want er valt nog veel meer over te ontdekken.

Elke dag wordt er om 6.00 uur en soms ook om 18.00 uur een gastblog van afgelopen jaren gedeeld. Houd de pagina dus in de gaten als je niets wilt missen!

En uiteraard wordt het delen ervan heel erg gewaardeerd, zeker als het verhaal jou aanspreekt. Zo raken steeds meer mensen bekend met Ehlers Danlossyndromen en wat deze inhouden.

Groepsbord op Pinterest

Pinterest gebruik ik zelf vooral om geïnspireerd te raken en ideeën te verzamelen. Ik weet dat andere bloggers Pinterest nuttig in kunnen zetten voor hun blog, maar voor mij werkt dat niet zo.

Toch vond ik deze EDS Awarenessmaand een mooie gelegenheid om eens wat anders uit te proberen. Ik heb een groepsbord aangemaakt over Leven met EDS, waarin iedereen ervaringsverhalen of gastblogs mag toevoegen, die uiteraard over EDS gaan.

Wil je ook uitgenodigd worden om dit groepsbord te vullen? Laat dan een reactie achter met daarbij ook vermeld onder welke naam ik je op Pinterest kan vinden. Dan stuur ik je een uitnodiging. En uiteraard zijn volgers ook van harte welkom.

Daarvoor hoef je zelf niet per se een blogger te zijn die alleen maar over het leven met EDS blogt. Misschien heb je zelf weleens een gastblog over EDS op je website geplaatst welke je graag op dit groepsbord wil pinnen. Of misschien blog je zelf helemaal niet, maar vind je het gewoon leuk om blogs over EDS te verzamelen en te pinnen, ook prima!

Nederlandstalig of Engelstalig maakt niet uit. Zolang in de titel of omschrijving maar duidelijk is in welke taal het verhaal geschreven is. Dat maakt het wel zo makkelijk voor de mensen die de verhalen willen lezen en hier misschien wel een voorkeur in hebben.

Ik ben heel benieuwd hoe dit zich verder gaat ontwikkelen. Laat het pinnen maar beginnen!

#MyEDSchallenge

Deze EDS Awarenessmaand is niet alleen hier in Nederland, maar juist ook internationaal wordt er aandacht aan besteed. Hier is meer over te vinden op de website van The Ehlers-Danlos Society.

Op het moment dat ik dit artikel schrijf, zijn nog niet alle challenges zichtbaar, maar van wat ik er nu over gelezen heb, is het vooral gericht op het inzamelen van geld. Nu is dat niet één van mijn favoriete bezigheden, hoef ik ook niet zo nodig een t-shirt te winnen en heb ik niet zoveel zin in allerlei regeltjes en formulieren… Maar: ik wil bij deze wel afspreken dat de commissies over de affiliate links die in mei 2019 binnenkomen èn wat er aan gesponsorde artikelen deze maand binnenkomt, overgemaakt wordt naar organisaties die zich bezighouden met EDS. Maar dan niet alleen The Ehlers-Danlos Society, maar ook de drie Nederlandse stichtingen/verenigingen die ik een warm hart toedraag: VED, EDS-Fonds en Facing EDS.

Hieronder in het ‘reclameblok’ vind je mijn mediakit en een affiliate link naar Bol.com, mocht je aan mijn challenge mee willen helpen.

Heb jij nog ideeën om meer bekendheid te geven aan EDS?

/0 Reacties/door
,

Strontchagrijnig door al die ontoegankelijke conferenties!

conferenties toegankelijkheid

Dit is niet de eerste keer dat ik over dit onderwerp schrijf. In 2016 schreef ik al over de plus- en minpunten met betrekking tot rolstoelvriendelijkheid bij symposia en conferenties.

Je zou zeggen dat er in drie jaar tijd wel wat veranderd mag zijn. Met dat VN-verdrag dat in werking is gesteld en zelfs al geëvalueerd. Voor mij persoonlijk zijn er ook veranderingen geweest: ik heb mijn rolstoel nu meer nodig dan toen. Elke extra drempel irriteert me nog meer dan toen.

Is het nog wel de moeite waard? Waarom zou je nog naar conferenties willen?

Ik ben docent pedagogiek met een master in Leren & Innoveren. En ik ben niet zover gekomen om verder maar op de automatische piloot les te gaan geven. Ik wil geïnspireerd worden, nieuwe dingen leren, bij blijven met nieuwe ontwikkelingen.

Bijscholing is een belangrijk onderdeel van je vak als docent. Je wil je studenten niet iets leren wat tien jaar geleden relevant was, je wil ze leren wat nu relevant is, of in de toekomst. Daarnaast zijn conferenties, beurzen, symposia en congressen een mooie gelegenheid om te netwerken. Ook om zo samen het onderwijs sterker neer te zetten, maar ook om te zien of er ergens in het onderwijs een plek is waar ik nog beter op mijn plek zou zijn.

Dus ja, ik vind het zeker de moeite waard om dit soort bijeenkomsten te blijven bezoeken. Dat betekent vaak wel dat ik mijn werkdag of vrije dagen eromheen erop aan moet passen. Twee uurtjes langer werken en de dag erna nodig hebben om ervan bij te komen, vind ik nog te overzien voor een keer. Maar een werkdag van 8.00 tot 20.00 uur trek ik echt niet, dus dan zal ik daar nog meer aanpassingen in moeten maken.

Het effect van een ontoegankelijke conferentie

Als het jaren later nog steeds niet verbeterd is, heb ik misschien te weinig laten merken hoeveel last ik ervan heb als een conferentie niet toegankelijk is. Blijkbaar is dan het aangeven in een evaluatie of het doorgeven aan de organisatie niet genoeg.

Goed, hier dan een opsomming, misschien dat het zo iets duidelijker wordt:

  • Als ik na een lange autorit, inclusief file, bij binnenkomst welkom wordt geheten met: ‘Is dat blijvend?’ met een knik naar mijn rolstoel, dan komen er even geen pedagogisch verantwoorde woorden uit mijn mond. Nee, dat is geen fijne binnenkomer.
  • Als ik uit mijn rolstoel moet stappen om een drempel of trap te nemen om bij een workshop of lezing te komen, kost mij dat veel pijn en inspanning. De helft van de informatie gaat dan aan mij voorbij, omdat ik nog aan het bijkomen ben. Ik kan me niet focussen op waar ik voor gekomen ben.
  • Een andere route moeten nemen, of om een liftsleutel moeten vragen, kost tijd. Die tijd is al beperkt tussen het wisselen van workshops (die vaak ook al uitlopen). En het is gewoon niet tof om in een zaal vol mensen te laat binnen te komen.
  • Hoe behulpzaam anderen ook willen zijn, de meesten weten niet hoe ze een rolstoel moeten tillen. Afgelopen week heb ik daardoor mijn rolstoel moeten repareren tijdens een workshop. Een rolstoel repareren is niet iets wat mij makkelijk af gaat, ook dat kost mij veel pijn en inspanning.
  • Continu omhoog moeten kijken om met mensen in gesprek te gaan, wordt al snel vermoeiend. Net als het steeds maar moeten vragen of ik ergens langs mag. Niet alleen fysiek vermoeiend, maar het geeft me ook het gevoel alsof ik er niet bij hoor. Ik word niet gezien.
  • En ik waardeer de hulp van mijn collega’s echt heel erg, maar ik word daardoor wel in een rol geduwd die niet bij mij past. Ik wil zelfstandig kunnen gaan waar ik wil. Niet moeten vragen of iemand drinken voor me wil halen. Of een plekje aan een lage tafel bezet wil houden. Dat ik bof met collega’s die me zo fijn helpen, zou niet eens uitgesproken hoeven te worden. Maar dat wordt het wel, door mensen die mij niet kennen en mij zo nog meer in die afhankelijke rol duwen.

Al die pijn, vermoeidheid, te laat komen en niet gezien of juist als hulpbehoevend gezien worden, maakt dat ik echt strontchagrijnig word van zo’n conferentie. Terwijl de workshops en sprekers inhoudelijk misschien best interessant kunnen zijn.

Beste organisatie, aanpassen is echt niet zo moeilijk!

Ik zal heus niet vragen om alle oude, ontoegankelijke gebouwen plat te gooien. Als er voor die paar mensen zoveel sentimentele waarde aan hangt om per se op zo’n locatie een conferentie te organiseren, prima. Hier dan toch wat tips, die echt niet zo heel veel moeite of geld kosten:

  • Als je weet dat sommige zalen niet toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel of die slecht ter been zijn, neem dan zelf het initiatief om dat als opmerking aan te kunnen vinken op het inschrijfformulier. Dat ik te horen krijg dat ik dat zelf moet aangeven, zonder dat daar ruimte voor is op het inschrijfformulier, is natuurlijk een beetje de omgekeerde wereld. Had ik dat dan bij ‘dieetwensen’ aan moeten geven?
  • In het geval van liften (of invalidentoilet) die alleen met een sleutel werken: geef zo’n sleutel meteen bij de aanmeldbalie mee. Ik ben best bereid om iets als borg af te geven, veel liever dat dan om hulp moeten vragen. En ik denk dat ik niet de enige ben die daar zo over denkt.
  • Grote groepen mensen van eten en drinken moeten voorzien, is altijd lastig. Ik snap dat er in die gevallen (vrijwel altijd) voor een lopend buffet gekozen wordt. Maar als alleen al de drankjes op dienbladen rondgebracht worden, zou dat zoveel schelen. Ook voor mensen zonder beperkingen: hoef je niet twee keer in de rij te staan, of met een bord èn een glas door de mensenmassa te gaan. Maar ik heb ook bijeenkomsten meegemaakt waar zowel de hapjes als de drankjes rondgebracht werden, ideaal!
  • Ook de statafels snap ik, veel praktischer met grote groepen mensen. Maar let hierbij op de plaatsing van de tafels. Zorg voor genoeg ruimte tussen de tafels, zodat er nog steeds een looppad vrij is als er mensen om de tafels staan. En wissel statafels af met lage tafels met stoelen of losse banken. Stop de lage zitjes niet ver weg in een hoek. Alleen maar drie kwartier ouwehoeren bij je vaste statafel met je vaste clubje, levert niet bijzonder veel op. Als het doel netwerken is, zorg dan voor een opdracht waarbij mensen letterlijk in beweging komen en iedereen gezien wordt.
  • Zorg dat de medewerkers die daarover gaan goed op de hoogte zijn van waar te parkeren en wat praktische routes zijn. Dus ook waar de gehandicaptenparkeerplaatsen zich bevinden. Die zijn er niet voor niets en kunnen iemand een hoop moeite besparen.
  • Op een onderwijsgerelateerde bijeenkomst is iemands aandoening of beperking niet handig om in een openingszin op te nemen. Mocht het gesprek toevallig zo lopen, prima. Het hoeft ook weer geen taboe te zijn. Maar zonder verdere kennismaking daarmee binnen te willen vallen… Nee, doe maar niet.

Dit artikel dekt lang niet alles als het gaat om toegankelijkheid bij conferenties. Het is vooral beschreven vanuit mijn oogpunt als rolstoelgebruiker. Voel je dan ook vrij om aanvullingen (al dan niet in de vorm van linkjes) in de reacties achter te laten. En delen mag uiteraard ook! Wie weet kan ik dan over nog drie jaar een heel ander verhaal vertellen.

En aan de organisaties die nu vreselijk op hun teentjes getrapt zijn vanwege al mijn kritiek: wees maar niet bang, dit is vooral een samenvatting van meerdere bijeenkomsten. Er zijn maar weinig organisaties die het op alle punten verprutsen.

/0 Reacties/door

De ene aanvraag na de andere

O4 workhopper rolstoel getest

Het gaat hier best lekker. Niet dat ik mijn dagen nu pijnloos en vol energie doorkom, maar het is allemaal aardig in balans. Mijn werk heb ik inmiddels weer zover opgebouwd, dat ik mijn hele aanstelling weer werk. Ik ben niet meer deels ziek gemeld.

En dat wil ik natuurlijk graag zo houden! Om die reden heb ik de afgelopen week een paar aanvragen de deur uit gedaan. Want ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik met hier en daar wat hulp of aanpassingen, nog best een poos kan blijven werken.

Aanvraag werkrolstoel bij het UWV

Na een aardige zoektocht was ik bij de O4 rolstoel aangekomen. Een rolstoel waar ik me op mijn werk mee kan verplaatsen, goed in kan zitten achter mijn bureau door de verstelbare rugleuning en zitting en de korte stukjes in mijn kantoor kan trippelen. Veel lichter en smaller dan een trippelrolstoel en ik kan er beter mee uit de voeten.

Nu is er dan eindelijk een rapport van mijn ergotherapeut, mede ondertekend door mijn revalidatiearts, dus kon ik de aanvraag versturen.

Ik had dat nooit eerder gedaan, mijn trippelstoel was gewoon door mijn werkgever aangeschaft en dat was eigenlijk wel zo makkelijk. Briefje van de ergotherapeut, bestellen en klaar. Via het UWV gaat dat niet zo snel. Behalve de aanvraag die je met behulp van je Digid verstuurt, moeten er ook documenten met de post verstuurd worden. Of in mijn geval was dat zo, omdat ik nog niet bekend ben bij het UWV. Het rapport van de ergotherapeut waarin staat wat ik nodig heb en waarom, plus mijn arbeidscontract om aan te tonen dat ik in vaste dienst ben.

Aanvraag gehandicaptenparkeerplaats op kenteken

Wij wonen in een oude wijk, vlakbij het centrum, waar de parkeerruimte vrij schaars is. Als ik de auto langs de stoep parkeer, is het voor mij lastig om in en uit te stappen. Dus zo blijven er nog wat minder parkeerplaatsen over. Nu heb ik wel een favoriet plekje op de parkeerplaats iets verderop in de straat. Eentje waarbij ik makkelijk de rolstoel in en uit de auto kan tillen, genoeg ruimte heb om zelf in en uit te stappen en op een afstand die nog net te lopen is voor mij.

Dat is belangrijk voor me, want als ik op een gegeven moment een rolstoel op mijn werk heb, kan ik dus mijn eigen rolstoel thuis laten. Dat scheelt zo zestien keer tillen in de week. Maar als de auto verderop geparkeerd staat, wordt dat lopen toch lastig. En het lijken zulke kleine dingetjes: even de rolstoel in de auto tillen, even een stukje verder lopen… Maar al zulke kleine dingetjes bij elkaar zorgen ervoor dat ik mijn lijf overbelast en weer verder achteruitga. Daar heb ik niet zoveel zin in.

En met een bouwproject om de hoek (ja, daar op mijn favoriete parkeerplekje) wat binnenkort zal gaan starten, raakte ik toch wel een klein beetje in paniek. Straks raak ik alles wat ik nu opgebouwd heb, weer kwijt. Dan zou het zomaar zo kunnen zijn dat de auto drie straten verder geparkeerd moet worden, wat voor mij niet te lopen is.

Vandaar dus dat ik een aanvraag heb ingediend voor een gehandicaptenparkeerplaats op kenteken. Bij ons in de gemeente kom je daarvoor in aanmerking als de parkeerdruk hoog is en je zelf een gehandicaptenparkeerkaart hebt als bestuurder, plus een auto natuurlijk. Deze aanvraag ging ook weer ouderwets via de post. Met behalve het aanvraagformulier ook een kopie van mijn gehandicaptenparkeerkaart, rijbewijs en het kentekenbewijs van onze auto.

En nu maar afwachten…

Ja, die ambtenaren nemen hun tijd er wel voor. Twaalf weken voor de aanvraag van de gehandicaptenparkeerplaats en acht weken voor de aanvraag van een meeneembaar hulpmiddel. Dus het is nu vooral even geduld hebben en afwachten welke beslissingen genomen worden. Vervelend om daarin afhankelijk te moeten zijn van instanties. Aan de andere kant fijn dat ik er gebruik van mag maken. Het gaat me echt zoveel helpen om langer te kunnen blijven werken en me zelfstandig te kunnen verplaatsen.

Wat betreft de gehandicaptenparkeerplaats maak ik me op zich niet zoveel zorgen. Voor zover ik het in kan schatten, voldoe ik aan de eisen die ervoor opgesteld zijn. Het enige wat voor problemen kan zorgen, is dat de parkeerplaats nu eigendom is van de projectontwikkelaar en niet van de gemeente. Dat maakt het wellicht wat lastiger en misschien zal het niet de plek worden die voor mij het beste zou werken.

Het UWV heeft wel wat meer voorwaarden die zij zelf invullen. Zij moeten eerst nog bepalen of ik een structurele functionele beperking heb. Ik weet niet of het in mijn nadeel is dat ik inmiddels weer beter gemeld ben, maar verder denk ik wel dat EDS mij structureel en functioneel beperkt. Behalve dat vergoeden ze alleen de goedkoopste voorziening die geschikt voor mij is. Een O4 rolstoel is niet de goedkoopste rolstoel die er is, maar met alles wat ik geprobeerd heb, is deze wel het meest geschikt.

Heb jij ervaring met dit soort aanvragen? Hoe verliep dit bij jou?

En duim je mee dat het wachten het uiteindelijk waard gaat zijn?

/1 Reactie/door

‘Beterschapskaartje’ voor chronisch zieken

beterschap kaarten chronisch ziek

Het viel me pas weer op, we hebben een hoop zieken in het docententeam op mijn werk. En niet even een griepje, nee, ook ernstigere ziektes waarvan het nog maar de vraag is of ze ooit beter worden. En dan komt er weer een kaartje langs in de docentenkamer, of je er even wat op wil schrijven. Maar wat moet je op zo’n kaartje schrijven? Wat als iemand nooit meer beter gaat worden? Of soms weet ik niet eens wat er precies speelt bij een collega die ziek thuis zit.

Ook bij vriendinnen en lotgenoten zie ik dat ze soms de ene na de andere tegenslag te verwerken krijgen. Ik zou ze zo graag willen steunen, maar kan de woorden niet vinden. Dan is het fijn dat er kaarten zijn, gemaakt door mensen die zelf weten hoe het is om nooit meer ‘beter’ te worden. Zo’n kaartje spreekt al voor zich.

Zelf zou ik er in ieder geval erg blij van worden als iemand de moeite heeft genomen om zo’n kaart voor mij uit te zoeken en op te sturen. (Ja hoor collega’s, dit is zo’n niet zo stille hint: ik zit inmiddels ook alweer bijna tien maanden deels ziek thuis! 😉 )

Steuntje in de rug-kaarten van A-typist

Anne volg ik al een aardig poosje op haar blog A-typist. Zij is zelfstandig ondernemer met een beperking en schrijft hierover. Vooral haar artikelen over autisme vind ik erg interessant om te lezen. Hierbij gebruikt ze niet alleen haar eigen ervaringen, maar schrijft ze ook over boeken en films over dit onderwerp.

En vanuit haar eigen ervaringen en kwaliteiten heeft ze een setje kaarten gemaakt, juist voor mensen die chronisch, psychisch of ongeneeslijk ziek zijn. Want in die gevallen dekt ‘beterschap’ niet echt de lading. En eerlijk gezegd wil je dat ook niet horen als je weet dat je nooit meer beter wordt.

De kaarten hebben een foto van een bloem, een lichtgroene of lichtblauwe achtergrond en hebben een korte tekst, zoals: ‘Ik denk aan je’ en ‘Knuffel!’ Het zijn enkele kaarten, maar omdat er een envelop bij zit, is er genoeg ruimte om op de hele achterkant van de kaart te schrijven. Niet dat ik daar zo goed in ben… Hier een blog vol tikken, gaat me aardig af. Maar de juiste woorden vinden om een ander te steunen of troosten, daar ben ik niet zo goed in. Toch is het gebaar van zo’n goed uitgekozen kaartje vaak ook al genoeg.

De kaarten zijn via Bol.com te koop voor €8,99. Je krijgt dan vijf kaarten met envelop.

X-tien kaarten

Martine is ondanks haar EDS een bezig bijtje. Ze schrijft blogs onder de naam Welkom in de wereld van een kneus, heeft met een paar andere dames de stichting Facing EDS opgericht en ze schrijft dus ook nog gedichten die ze gebundeld in boekjes of los als kaarten verkoopt.

Deze kaarten zijn ook erg geschikt om te sturen aan iemand die chronisch ziek is, om hem of haar tot steun te zijn. Met de zwarte achtergrond en witte tekst geven ze een hele andere indruk dan de kaarten van A-typist. Hier draait het vooral om de tekst van het gedicht op de kaart en zijn hierdoor wel wat specifieker op iets gericht. Maar juist dan is het fijn als je zelf de woorden niet kunt bedenken, dat een ander dat al heeft gedaan.

Martine verkoopt haar kaarten via haar website X-tien voor €1,00 per stuk, zes voor €5,00 of negen voor €7,50. Ook dit zijn enkele kaarten, maar zonder envelop, wel adresregels op de kaart zelf.

Dit is geen gesponsord artikel, ik vind gewoon dat deze dames hele mooie en nuttige kaarten gecreëerd hebben. De link naar Bol is wel een affiliate link, wat wil zeggen dat ik een klein percentage krijg als je op die link klikt en daar iets koopt. Zonder dat het jou wat extra kost uiteraard.

De kaarten van A-typist heb ik gewonnen door een berichtje te retweeten en die van X-tien heb ik gekregen bij een gedichtenbundel die ik ooit bij haar gekocht heb.

/0 Reacties/door
, ,

Getest: O4 Workhopper rolstoel

O4 workhopper rolstoel getest

Voor op mijn werk ben ik al een tijdje op zoek naar de ideale oplossing als het gaat om zitten en verplaatsen. De trippelrolstoel was het niet helemaal, ongeacht merk of ondergrond. Het blijft gewoon een te zware en te grote stoel om mee te trippelen en/of rollen. Even dacht ik dat ik me er maar bij neer moest leggen dat ik gewoon maar twee stoelen zou moeten aanvragen. Een trippelstoel waar ik echt goed in ondersteund word en een rolstoel die daarnaast op mijn werk kan blijven staan om me tussen de lokalen en kantoren te kunnen verplaatsen.

Maar ondertussen had ik ook nog steeds een oogje op de rolstoelen van O4. En na een bezoekje aan de showroom in Varsseveld mocht ik de Workhopper van O4 uitproberen op mijn werk.

Dit maakt de O4 Workhopper anders dan andere rolstoelen

De zitting en rugleuning zijn gemakkelijk anders in te stellen, zodat je je zithouding kan variëren. Voor mij in mijn werk betekent dit:

  • Net iets hoger zitten om iets uit de kast te pakken of om op het kopieerapparaat te kijken.
  • Bij overleggen, gesprekken of in de pauze de rugleuning iets naar achter zetten, zodat ik meer ontspannen kan zitten.
  • Door de voetplaat opzij te klappen, kan ik trippelen als ik mijn handen vol heb.
  • Achter mijn bureau kan ik variëren in zithouding door de rugleuning zo in te stellen als ik op dat moment prettig vind. Ik zit niet de hele werkdag in dezelfde houding.
  • De rugleuning loopt tot mijn schouderbladen en is daarmee hoger dan die van mijn andere rolstoelen. dat geeft net wat meer steun bij het lange zitten.
  • Vergeleken met de trippelrolstoelen is de O4 Workhopper veel lichter en minder breed. Vergeleken met een gewone rolstoel wel iets zwaarder, maar dat verschil merk ik niet met rollen.
  • Hij heeft een vast zitkussen wat echt heerlijk zit.

Wat mis ik nog aan de O4 Workhopper?

De rolstoel die ik nu geleend heb, is natuurlijk niet helemaal aan mijn behoeften aangepast. Zo vind ik ‘m eigenlijk net iets te hoog voor het trippelen. Ik kan daardoor niet zo goed met mijn voeten afzetten. En ik mis de wig in de zitting heel erg. De zitting van deze rolstoel kan vooral naar voren kantelen, maar dus niet naar achteren.

Ik zou ook wat meer ingeklemd willen zitten, dus wat hogere spatborden. En of de rugleuning mij wel voldoende steun geeft, ben ik nog niet over uit. Misschien dat ik dat minder nodig heb als de spatborden hoger zijn. Maar op dit moment heb ik nog steeds een pijnlijke onderrug als ik een ochtend gewerkt heb. Op zich heb ik dat met andere (rol-)stoelen ook wel, dus of het helemaal op te lossen is, weet ik niet.

Verder kan er wèl een hoop aangepast worden, zoals de zithoogte, wig, spatborden. En dan zou het alles bij elkaar een veel betere rolstoel zijn dan mijn huidige. Zonde eigenlijk om ‘m dan alleen op mijn werk te hebben staan!

Een laatste dingetje is wel dat ik tijdens het rollen niets kan meenemen. Op mijn schoot glijdt het eraf, tussen mijn knieën past niet zoveel en de rugleuning leent zich er niet voor om elke tas hieraan te hangen. Maar hier had ik zelf al snel een oplossing voor gevonden.

O4 workhopper rolstoel met zakje

DIY rolstoelzakje met behulp van Ikea

Toevallig was ik pas met man en kinderen in de Ikea en ging ik bij de opbergspullen eens op zoek naar iets wat dienst kon doen om mapjes en papierwerk in mee te nemen met mijn rolstoel. De schoenendozen daar leken me wel wat, maar deze waren helaas te smal om A4 in op te bergen. Bij het ophangbord Skadis en bijbehorende accessoires kwam ik een zakje tegen met een metalen rand. Dat leek me ook wel wat.

Eenmaal thuis ben ik in mijn kastjes gaan neuzen hoe ik het zakje aan mijn rolstoel kon hangen. En omdat mijn laatje met siernieten, drukknopen en nestelringen wel eens mag slinken qua voorraad, ben ik daarmee in de weer gegaan. Dus een keer zonder naaimachine!

Nu moet ik helaas straks weer de geleende O4 Workhopper inleveren, maar dat zakje kan ik ook makkelijk aan mijn eigen rolstoel hangen. Maar natuurlijk hoop ik dat ik over een tijdje een eigen Workhopper heb om ‘m aan te hangen.

Dit is geen gesponsord artikel, ook jij kunt een O4 rolstoel een week lang uitproberen! Niet alleen op je werk, maar ook thuis.

/2 Reacties/door

Dat platliggen is nog wel een dingetje…

platliggen bekkeninstabiliteit hEDS

In mijn terugblik over 2018 schreef ik dat het langzaamaan weer wat beter ging. Ik weet ook wel wat ik aankan en hoe ik mijn plakjes salami over de dag moet spreiden. Maar toen kwam de kerstvakantie. Heel even uit mijn vaste, strakke ritme. Een paar uitjes met het gezin, beetje opruimen in huis en… BAM! Ik was weer terug bij af.

Of nou ja, niet helemaal terug bij af. Maar wel flink wat meer pijn dan ik zou willen.

Met EDS sneller overbelast en langer nodig om te herstellen

Zo werd ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms lijkt het zo goed te gaan, dat ik me weleens afvraag of ik echt zo’n serieuze aandoening heb. Best raar dat ik me dat af moet vragen, want zonder rolstoel en zonder elke minuut van de dag rekening te houden met mijn beperkingen, zou ik veel verder van huis zijn.

En als ik dan terugkijk: wat heb ik nou allemaal gedaan? Een uitstapje naar de Euromast, dat was maar een paar uurtjes. Een verjaardag, wat familie opgezocht, dochterlief geholpen met haar kamer opruimen. Echt geen wereldschokkende dingen. En ik heb steeds daarna mijn rust gepakt.

Wat wel anders is dan op mijn werkdagen, is dat mijn ritme anders was. En waar ik op mijn werk alles met de rolstoel doe, doe ik dat thuis niet. Ik lig wel regelmatig op de bank, maar thuis loop ik meer.

Maar goed, ik dacht dat ik wel weer snel op mijn niveau van voor de kerstvakantie zou zitten, als ik maar weer aan dat strakke ritme vast zou houden. Inmiddels zijn we vier weken verder en ik ben nog niet op dat punt.

Niet dus.

Mensen vragen me weleens of ik achteruitga door EDS, maar ik geloof dat dit precies voor mij het punt is waar ik op achteruitga: Ik raak steeds sneller overbelast en het duurt steeds langer voor ik weer hersteld ben van die overbelasting. En dat hoort er nou eenmaal bij, daar moet je je steeds weer op aanpassen. Maar ik vind er niks aan dat mijn bubbel zo steeds kleiner wordt.

Platliggen, maar dan wel ontspannen

En dan komt er nog bovenop dat er na de kerstvakantie hier een stel bouwvakkers in huis aan het werk gingen om de badkamer te verbouwen. Die moeten ook gewoon hun ding kunnen doen en lopen dus regelmatig door de woonkamer.

Als ik dan na een ochtendje werken even plat moet liggen, lig ik toch niet zo ontspannen. Zodra ik iemand op de trap hoor, ga ik weer rechtop zitten. Voel me toch niet zo op mijn gemak als vreemden mij zien liggen. Echt horizontaal platliggen komt voor mijn gevoel anders over dan wanneer je ondersteund door kussens nog een beetje half zit. Dan kun je nog bezig zijn om wat op je laptop te werken. Maar platliggend kan ik niet meer omhoog houden dan een telefoon.

Nu heb ik ook al bedacht dat als ik weer wat ga opbouwen qua werkuren, ik ook op mijn werk even een kwartiertje moet kunnen liggen. Maar dat vind ik dus ook wel een dingetje. Ik moet wel ontspannen kunnen liggen, wil het nut hebben. En echt ontspannen is het niet, als elk moment iemand mijn kantoor kan binnenlopen. Het praat gewoon raar als ik daar beneden lig en de ander ver boven mij staat.

Ruim tien jaar geleden heb ik ook al een poging gedaan om het platliggen te integreren in mijn werkdag. Ik kreeg het kantoortje van de manager toegewezen om mijn stretcher uit te klappen, maar voelde me erg ongemakkelijk met studenten die grinnikend voorbij liepen. Toen kreeg ik de zolder als alternatief. Dit was echt zo’n stoffige zolder vol spinrag waar verder alleen wat oude archiefmappen opgeslagen stonden. Geen fijne plek om in je pauze je boterhammetjes naar binnen te werken.

Misschien went het platliggen wel, net als die rolstoel?

Die rolstoel was voor mij in het begin ook wel een dingetje waar ik aan moest wennen. Ik vond het lastig dat mensen zouden invullen waarom ik dan wel niet in die rolstoel zou zitten. Inmiddels heb ik daar totaal geen moeite meer mee. Als iemand me anders behandelt vanwege die rolstoel, lukt het me prima om voor mezelf op te komen. En wat er achter mijn rug om gebeurt, tsja, dat hoor en zie ik toch niet, dus maak ik me er ook niet druk om.

Dus misschien moet ik er gewoon maar aan wennen dat anderen mij weleens kunnen zien liggen. Want waarom zou ik me er druk om maken dat anderen me als lui of raar kunnen zien, als ik dat bij mijn rolstoel ook gewoon los kan laten?

Het slaat nergens op dat ik me er ongemakkelijk bij voel, terwijl ik er zelf totaal geen problemen mee heb als anderen liggen. Een goede vriendin van me ligt ook regelmatig als ik bij haar op bezoek ben. En voor mij voelt dat niet anders dan wanneer ze rechtop zou zitten. Bij lotgenootjes die een kantelbare rolstoel hebben, heb ik net zulke goede gesprekken met ze, of ze nu wel of niet hun rolstoel gekanteld hebben. het maakt gewoon niet uit.

En toch… kost het me moeite me daar overheen te zetten als het om mezelf gaat. Maar goed, schop onder mijn kont en gaan.

En toch… ben ik ook benieuwd naar jouw mening. Wat voor indruk geeft het jou als je collega/docent/buur/maatje/whatever ligt terwijl jij staat of zit? Zou je net zo normaal als anders een gesprek met diegene aangaan?

/1 Reactie/door

Laatste keer: gratis download gastblogs EDS

zebraprint EDS AwarenessHet is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had. Natuurlijk kun je ze gewoon stuk voor stuk hier online lezen, maar ik vind het altijd wel een mooi geheel om het ook nog in een PDF-bestand te zetten, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.

En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

Gratis download gastblogs EDS Awarenessmaand 2018

Zou je ook niet al die bijzondere verhalen in één boekwerk willen hebben? Het is heel simpel: gewoon even op de knop hieronder klikken en dan wordt meteen het bestand gedownload. Deze kun je dan opslaan op je laptop, tablet of telefoon. Of printen.

Mocht je nu willen reageren op een gastblog, dan heb je meer kans dat de schrijver het leest als je bij het online gastblog reageert. De linkjes daarnaartoe zijn in de inleiding te vinden. Of uiteraard hier onder de categorie Gastblogs.

EDS Awarenessmaand 2018

Nu downloaden!

 

Geen maand vol nieuwe gastblogs in 2019

Ja, dat lijkt een nogal drastisch besluit, maar er zit toch aardig wat werk in om alles rondom de gastblogs te stroomlijnen. En daarnaast viel me de afgelopen weken op dat zowel het EDS-fonds als de VED ook ervaringsverhalen op hun website willen gaan plaatsen. Dan lijkt het me zinvoller om daar de verhalen te krijgen, op een plek die echt alleen maar op EDS gericht is. Zo heb je alles bij elkaar: informatie èn ervaringen met EDS. Mocht je je verhaal over EDS heel graag willen vertellen, dan kun je naar die websites gaan (zie links in de tekst hierboven).

Dus mei 2018 was de laatste maand vol gastblogs over EDS hier op Salami stinkt. Uiteraard blijf ik zelf wel over mijn ervaringen schrijven, met soms iets meer en soms iets minder de focus op EDS.

Dan ook geen EDS Awarenessmaand meer?

Natuurlijk zal ik mijn blog nog steeds gebruiken om EDS meer onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld door de gastblogs uit voorgaande jaren weer te delen via de Facebookpagina. En wellicht ook wel de verhalen die op de websites van de VED en EDS-Fonds geplaatst worden.

Verder heb ik nog geen hele concrete ideeën wat ik in mei op mijn blog ga plaatsen. Misschien is een interview ook weleens leuk, of juist een paar mensen die in één artikel over een bepaald thema aan het woord komen. En heel misschien word ik toch nog overgehaald om een gastblog te plaatsen, zeg nooit nooit. Maar niet meer zo massaal als voorheen.

Wat denk jij? Zou je de maand vol gastblogs erg missen hier? Of heb jij suggesties? Ik lees het graag hieronder in de reacties!

/3 Reacties/door