EDS Archieven - Pagina 2 van 15

Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

EDS

EDS Awarenessmaand mei 2019

Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

In de afgelopen drie jaar heb ik tijdens deze Awarenessmaand gastbloggers hun verhaal over EDS laten vertellen. Waarom ik daar dit keer niet voor gekozen heb, heb ik hier al eerder uitgelegd. Het is best een flinke klus voor mij en inmiddels zijn er andere websites waar deze ervaringsverhalen beter tot hun recht komen.

Maar dat betekent natuurlijk niet dat ik deze maand zomaar voorbij laat gaan! Bovendien zijn al die gastblogs zeker de moeite waard om nog eens te delen.

Alle gastblogs nogmaals gedeeld op Facebook

Mocht je Salami stinkt nog niet volgen op Facebook en geïnteresseerd zijn in alle 47 gastblogs die hier in 2016, 2017 en 2018 voorbij zijn gekomen, dan is dit het moment om Salami stinkt op Facebook te gaan volgen!

Ja, in die drie jaar zijn er gewoon 47 gastblogs geschreven door verschillende mensen met EDS. Ieder hebben zij hun eigen ervaringen beschreven, waardoor al deze verhalen een breed beeld geven van wat EDS inhoudt. Nog steeds geen compleet beeld, want er valt nog veel meer over te ontdekken.

Elke dag wordt er om 6.00 uur en soms ook om 18.00 uur een gastblog van afgelopen jaren gedeeld. Houd de pagina dus in de gaten als je niets wilt missen!

En uiteraard wordt het delen ervan heel erg gewaardeerd, zeker als het verhaal jou aanspreekt. Zo raken steeds meer mensen bekend met Ehlers Danlossyndromen en wat deze inhouden.

Groepsbord op Pinterest

Pinterest gebruik ik zelf vooral om geïnspireerd te raken en ideeën te verzamelen. Ik weet dat andere bloggers Pinterest nuttig in kunnen zetten voor hun blog, maar voor mij werkt dat niet zo.

Toch vond ik deze EDS Awarenessmaand een mooie gelegenheid om eens wat anders uit te proberen. Ik heb een groepsbord aangemaakt over Leven met EDS, waarin iedereen ervaringsverhalen of gastblogs mag toevoegen, die uiteraard over EDS gaan.

Wil je ook uitgenodigd worden om dit groepsbord te vullen? Laat dan een reactie achter met daarbij ook vermeld onder welke naam ik je op Pinterest kan vinden. Dan stuur ik je een uitnodiging. En uiteraard zijn volgers ook van harte welkom.

Daarvoor hoef je zelf niet per se een blogger te zijn die alleen maar over het leven met EDS blogt. Misschien heb je zelf weleens een gastblog over EDS op je website geplaatst welke je graag op dit groepsbord wil pinnen. Of misschien blog je zelf helemaal niet, maar vind je het gewoon leuk om blogs over EDS te verzamelen en te pinnen, ook prima!

Nederlandstalig of Engelstalig maakt niet uit. Zolang in de titel of omschrijving maar duidelijk is in welke taal het verhaal geschreven is. Dat maakt het wel zo makkelijk voor de mensen die de verhalen willen lezen en hier misschien wel een voorkeur in hebben.

Ik ben heel benieuwd hoe dit zich verder gaat ontwikkelen. Laat het pinnen maar beginnen!

#MyEDSchallenge

Deze EDS Awarenessmaand is niet alleen hier in Nederland, maar juist ook internationaal wordt er aandacht aan besteed. Hier is meer over te vinden op de website van The Ehlers-Danlos Society.

Op het moment dat ik dit artikel schrijf, zijn nog niet alle challenges zichtbaar, maar van wat ik er nu over gelezen heb, is het vooral gericht op het inzamelen van geld. Nu is dat niet één van mijn favoriete bezigheden, hoef ik ook niet zo nodig een t-shirt te winnen en heb ik niet zoveel zin in allerlei regeltjes en formulieren… Maar: ik wil bij deze wel afspreken dat de commissies over de affiliate links die in mei 2019 binnenkomen èn wat er aan gesponsorde artikelen deze maand binnenkomt, overgemaakt wordt naar organisaties die zich bezighouden met EDS. Maar dan niet alleen The Ehlers-Danlos Society, maar ook de drie Nederlandse stichtingen/verenigingen die ik een warm hart toedraag: VED, EDS-Fonds en Facing EDS.

Hieronder in het ‘reclameblok’ vind je mijn mediakit en een affiliate link naar Bol.com, mocht je aan mijn challenge mee willen helpen.

Heb jij nog ideeën om meer bekendheid te geven aan EDS?

1 mei 2019/0 Reacties/door Jacqueline

EDS, Onderwijs

Strontchagrijnig door al die ontoegankelijke conferenties!

Dit is niet de eerste keer dat ik over dit onderwerp schrijf. In 2016 schreef ik al over de plus- en minpunten met betrekking tot rolstoelvriendelijkheid bij symposia en conferenties.

Je zou zeggen dat er in drie jaar tijd wel wat veranderd mag zijn. Met dat VN-verdrag dat in werking is gesteld en zelfs al geëvalueerd. Voor mij persoonlijk zijn er ook veranderingen geweest: ik heb mijn rolstoel nu meer nodig dan toen. Elke extra drempel irriteert me nog meer dan toen.

Is het nog wel de moeite waard? Waarom zou je nog naar conferenties willen?

Ik ben docent pedagogiek met een master in Leren & Innoveren. En ik ben niet zover gekomen om verder maar op de automatische piloot les te gaan geven. Ik wil geïnspireerd worden, nieuwe dingen leren, bij blijven met nieuwe ontwikkelingen.

Bijscholing is een belangrijk onderdeel van je vak als docent. Je wil je studenten niet iets leren wat tien jaar geleden relevant was, je wil ze leren wat nu relevant is, of in de toekomst. Daarnaast zijn conferenties, beurzen, symposia en congressen een mooie gelegenheid om te netwerken. Ook om zo samen het onderwijs sterker neer te zetten, maar ook om te zien of er ergens in het onderwijs een plek is waar ik nog beter op mijn plek zou zijn.

Dus ja, ik vind het zeker de moeite waard om dit soort bijeenkomsten te blijven bezoeken. Dat betekent vaak wel dat ik mijn werkdag of vrije dagen eromheen erop aan moet passen. Twee uurtjes langer werken en de dag erna nodig hebben om ervan bij te komen, vind ik nog te overzien voor een keer. Maar een werkdag van 8.00 tot 20.00 uur trek ik echt niet, dus dan zal ik daar nog meer aanpassingen in moeten maken.

Het effect van een ontoegankelijke conferentie

Als het jaren later nog steeds niet verbeterd is, heb ik misschien te weinig laten merken hoeveel last ik ervan heb als een conferentie niet toegankelijk is. Blijkbaar is dan het aangeven in een evaluatie of het doorgeven aan de organisatie niet genoeg.

Goed, hier dan een opsomming, misschien dat het zo iets duidelijker wordt:

Als ik na een lange autorit, inclusief file, bij binnenkomst welkom wordt geheten met: ‘Is dat blijvend?’ met een knik naar mijn rolstoel, dan komen er even geen pedagogisch verantwoorde woorden uit mijn mond. Nee, dat is geen fijne binnenkomer.
Als ik uit mijn rolstoel moet stappen om een drempel of trap te nemen om bij een workshop of lezing te komen, kost mij dat veel pijn en inspanning. De helft van de informatie gaat dan aan mij voorbij, omdat ik nog aan het bijkomen ben. Ik kan me niet focussen op waar ik voor gekomen ben.
Een andere route moeten nemen, of om een liftsleutel moeten vragen, kost tijd. Die tijd is al beperkt tussen het wisselen van workshops (die vaak ook al uitlopen). En het is gewoon niet tof om in een zaal vol mensen te laat binnen te komen.
Hoe behulpzaam anderen ook willen zijn, de meesten weten niet hoe ze een rolstoel moeten tillen. Afgelopen week heb ik daardoor mijn rolstoel moeten repareren tijdens een workshop. Een rolstoel repareren is niet iets wat mij makkelijk af gaat, ook dat kost mij veel pijn en inspanning.
Continu omhoog moeten kijken om met mensen in gesprek te gaan, wordt al snel vermoeiend. Net als het steeds maar moeten vragen of ik ergens langs mag. Niet alleen fysiek vermoeiend, maar het geeft me ook het gevoel alsof ik er niet bij hoor. Ik word niet gezien.
En ik waardeer de hulp van mijn collega’s echt heel erg, maar ik word daardoor wel in een rol geduwd die niet bij mij past. Ik wil zelfstandig kunnen gaan waar ik wil. Niet moeten vragen of iemand drinken voor me wil halen. Of een plekje aan een lage tafel bezet wil houden. Dat ik bof met collega’s die me zo fijn helpen, zou niet eens uitgesproken hoeven te worden. Maar dat wordt het wel, door mensen die mij niet kennen en mij zo nog meer in die afhankelijke rol duwen.

Al die pijn, vermoeidheid, te laat komen en niet gezien of juist als hulpbehoevend gezien worden, maakt dat ik echt strontchagrijnig word van zo’n conferentie. Terwijl de workshops en sprekers inhoudelijk misschien best interessant kunnen zijn.

Beste organisatie, aanpassen is echt niet zo moeilijk!

Ik zal heus niet vragen om alle oude, ontoegankelijke gebouwen plat te gooien. Als er voor die paar mensen zoveel sentimentele waarde aan hangt om per se op zo’n locatie een conferentie te organiseren, prima. Hier dan toch wat tips, die echt niet zo heel veel moeite of geld kosten:

Als je weet dat sommige zalen niet toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel of die slecht ter been zijn, neem dan zelf het initiatief om dat als opmerking aan te kunnen vinken op het inschrijfformulier. Dat ik te horen krijg dat ik dat zelf moet aangeven, zonder dat daar ruimte voor is op het inschrijfformulier, is natuurlijk een beetje de omgekeerde wereld. Had ik dat dan bij ‘dieetwensen’ aan moeten geven?
In het geval van liften (of invalidentoilet) die alleen met een sleutel werken: geef zo’n sleutel meteen bij de aanmeldbalie mee. Ik ben best bereid om iets als borg af te geven, veel liever dat dan om hulp moeten vragen. En ik denk dat ik niet de enige ben die daar zo over denkt.
Grote groepen mensen van eten en drinken moeten voorzien, is altijd lastig. Ik snap dat er in die gevallen (vrijwel altijd) voor een lopend buffet gekozen wordt. Maar als alleen al de drankjes op dienbladen rondgebracht worden, zou dat zoveel schelen. Ook voor mensen zonder beperkingen: hoef je niet twee keer in de rij te staan, of met een bord èn een glas door de mensenmassa te gaan. Maar ik heb ook bijeenkomsten meegemaakt waar zowel de hapjes als de drankjes rondgebracht werden, ideaal!
Ook de statafels snap ik, veel praktischer met grote groepen mensen. Maar let hierbij op de plaatsing van de tafels. Zorg voor genoeg ruimte tussen de tafels, zodat er nog steeds een looppad vrij is als er mensen om de tafels staan. En wissel statafels af met lage tafels met stoelen of losse banken. Stop de lage zitjes niet ver weg in een hoek. Alleen maar drie kwartier ouwehoeren bij je vaste statafel met je vaste clubje, levert niet bijzonder veel op. Als het doel netwerken is, zorg dan voor een opdracht waarbij mensen letterlijk in beweging komen en iedereen gezien wordt.
Zorg dat de medewerkers die daarover gaan goed op de hoogte zijn van waar te parkeren en wat praktische routes zijn. Dus ook waar de gehandicaptenparkeerplaatsen zich bevinden. Die zijn er niet voor niets en kunnen iemand een hoop moeite besparen.
Op een onderwijsgerelateerde bijeenkomst is iemands aandoening of beperking niet handig om in een openingszin op te nemen. Mocht het gesprek toevallig zo lopen, prima. Het hoeft ook weer geen taboe te zijn. Maar zonder verdere kennismaking daarmee binnen te willen vallen… Nee, doe maar niet.

Dit artikel dekt lang niet alles als het gaat om toegankelijkheid bij conferenties. Het is vooral beschreven vanuit mijn oogpunt als rolstoelgebruiker. Voel je dan ook vrij om aanvullingen (al dan niet in de vorm van linkjes) in de reacties achter te laten. En delen mag uiteraard ook! Wie weet kan ik dan over nog drie jaar een heel ander verhaal vertellen.

En aan de organisaties die nu vreselijk op hun teentjes getrapt zijn vanwege al mijn kritiek: wees maar niet bang, dit is vooral een samenvatting van meerdere bijeenkomsten. Er zijn maar weinig organisaties die het op alle punten verprutsen.

6 april 2019/0 Reacties/door Jacqueline

EDS

De ene aanvraag na de andere

Het gaat hier best lekker. Niet dat ik mijn dagen nu pijnloos en vol energie doorkom, maar het is allemaal aardig in balans. Mijn werk heb ik inmiddels weer zover opgebouwd, dat ik mijn hele aanstelling weer werk. Ik ben niet meer deels ziek gemeld.

En dat wil ik natuurlijk graag zo houden! Om die reden heb ik de afgelopen week een paar aanvragen de deur uit gedaan. Want ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik met hier en daar wat hulp of aanpassingen, nog best een poos kan blijven werken.

Aanvraag werkrolstoel bij het UWV

Na een aardige zoektocht was ik bij de O4 rolstoel aangekomen. Een rolstoel waar ik me op mijn werk mee kan verplaatsen, goed in kan zitten achter mijn bureau door de verstelbare rugleuning en zitting en de korte stukjes in mijn kantoor kan trippelen. Veel lichter en smaller dan een trippelrolstoel en ik kan er beter mee uit de voeten.

Nu is er dan eindelijk een rapport van mijn ergotherapeut, mede ondertekend door mijn revalidatiearts, dus kon ik de aanvraag versturen.

Ik had dat nooit eerder gedaan, mijn trippelstoel was gewoon door mijn werkgever aangeschaft en dat was eigenlijk wel zo makkelijk. Briefje van de ergotherapeut, bestellen en klaar. Via het UWV gaat dat niet zo snel. Behalve de aanvraag die je met behulp van je Digid verstuurt, moeten er ook documenten met de post verstuurd worden. Of in mijn geval was dat zo, omdat ik nog niet bekend ben bij het UWV. Het rapport van de ergotherapeut waarin staat wat ik nodig heb en waarom, plus mijn arbeidscontract om aan te tonen dat ik in vaste dienst ben.

Aanvraag gehandicaptenparkeerplaats op kenteken

Wij wonen in een oude wijk, vlakbij het centrum, waar de parkeerruimte vrij schaars is. Als ik de auto langs de stoep parkeer, is het voor mij lastig om in en uit te stappen. Dus zo blijven er nog wat minder parkeerplaatsen over. Nu heb ik wel een favoriet plekje op de parkeerplaats iets verderop in de straat. Eentje waarbij ik makkelijk de rolstoel in en uit de auto kan tillen, genoeg ruimte heb om zelf in en uit te stappen en op een afstand die nog net te lopen is voor mij.

Dat is belangrijk voor me, want als ik op een gegeven moment een rolstoel op mijn werk heb, kan ik dus mijn eigen rolstoel thuis laten. Dat scheelt zo zestien keer tillen in de week. Maar als de auto verderop geparkeerd staat, wordt dat lopen toch lastig. En het lijken zulke kleine dingetjes: even de rolstoel in de auto tillen, even een stukje verder lopen… Maar al zulke kleine dingetjes bij elkaar zorgen ervoor dat ik mijn lijf overbelast en weer verder achteruitga. Daar heb ik niet zoveel zin in.

En met een bouwproject om de hoek (ja, daar op mijn favoriete parkeerplekje) wat binnenkort zal gaan starten, raakte ik toch wel een klein beetje in paniek. Straks raak ik alles wat ik nu opgebouwd heb, weer kwijt. Dan zou het zomaar zo kunnen zijn dat de auto drie straten verder geparkeerd moet worden, wat voor mij niet te lopen is.

Vandaar dus dat ik een aanvraag heb ingediend voor een gehandicaptenparkeerplaats op kenteken. Bij ons in de gemeente kom je daarvoor in aanmerking als de parkeerdruk hoog is en je zelf een gehandicaptenparkeerkaart hebt als bestuurder, plus een auto natuurlijk. Deze aanvraag ging ook weer ouderwets via de post. Met behalve het aanvraagformulier ook een kopie van mijn gehandicaptenparkeerkaart, rijbewijs en het kentekenbewijs van onze auto.

En nu maar afwachten…

Ja, die ambtenaren nemen hun tijd er wel voor. Twaalf weken voor de aanvraag van de gehandicaptenparkeerplaats en acht weken voor de aanvraag van een meeneembaar hulpmiddel. Dus het is nu vooral even geduld hebben en afwachten welke beslissingen genomen worden. Vervelend om daarin afhankelijk te moeten zijn van instanties. Aan de andere kant fijn dat ik er gebruik van mag maken. Het gaat me echt zoveel helpen om langer te kunnen blijven werken en me zelfstandig te kunnen verplaatsen.

Wat betreft de gehandicaptenparkeerplaats maak ik me op zich niet zoveel zorgen. Voor zover ik het in kan schatten, voldoe ik aan de eisen die ervoor opgesteld zijn. Het enige wat voor problemen kan zorgen, is dat de parkeerplaats nu eigendom is van de projectontwikkelaar en niet van de gemeente. Dat maakt het wellicht wat lastiger en misschien zal het niet de plek worden die voor mij het beste zou werken.

Het UWV heeft wel wat meer voorwaarden die zij zelf invullen. Zij moeten eerst nog bepalen of ik een structurele functionele beperking heb. Ik weet niet of het in mijn nadeel is dat ik inmiddels weer beter gemeld ben, maar verder denk ik wel dat EDS mij structureel en functioneel beperkt. Behalve dat vergoeden ze alleen de goedkoopste voorziening die geschikt voor mij is. Een O4 rolstoel is niet de goedkoopste rolstoel die er is, maar met alles wat ik geprobeerd heb, is deze wel het meest geschikt.

Heb jij ervaring met dit soort aanvragen? Hoe verliep dit bij jou?

En duim je mee dat het wachten het uiteindelijk waard gaat zijn?

30 maart 2019/1 Reactie/door Jacqueline

EDS

‘Beterschapskaartje’ voor chronisch zieken

Het viel me pas weer op, we hebben een hoop zieken in het docententeam op mijn werk. En niet even een griepje, nee, ook ernstigere ziektes waarvan het nog maar de vraag is of ze ooit beter worden. En dan komt er weer een kaartje langs in de docentenkamer, of je er even wat op wil schrijven. Maar wat moet je op zo’n kaartje schrijven? Wat als iemand nooit meer beter gaat worden? Of soms weet ik niet eens wat er precies speelt bij een collega die ziek thuis zit.

Ook bij vriendinnen en lotgenoten zie ik dat ze soms de ene na de andere tegenslag te verwerken krijgen. Ik zou ze zo graag willen steunen, maar kan de woorden niet vinden. Dan is het fijn dat er kaarten zijn, gemaakt door mensen die zelf weten hoe het is om nooit meer ‘beter’ te worden. Zo’n kaartje spreekt al voor zich.

Zelf zou ik er in ieder geval erg blij van worden als iemand de moeite heeft genomen om zo’n kaart voor mij uit te zoeken en op te sturen. (Ja hoor collega’s, dit is zo’n niet zo stille hint: ik zit inmiddels ook alweer bijna tien maanden deels ziek thuis! 😉 )

Steuntje in de rug-kaarten van A-typist

Anne volg ik al een aardig poosje op haar blog A-typist. Zij is zelfstandig ondernemer met een beperking en schrijft hierover. Vooral haar artikelen over autisme vind ik erg interessant om te lezen. Hierbij gebruikt ze niet alleen haar eigen ervaringen, maar schrijft ze ook over boeken en films over dit onderwerp.

En vanuit haar eigen ervaringen en kwaliteiten heeft ze een setje kaarten gemaakt, juist voor mensen die chronisch, psychisch of ongeneeslijk ziek zijn. Want in die gevallen dekt ‘beterschap’ niet echt de lading. En eerlijk gezegd wil je dat ook niet horen als je weet dat je nooit meer beter wordt.

De kaarten hebben een foto van een bloem, een lichtgroene of lichtblauwe achtergrond en hebben een korte tekst, zoals: ‘Ik denk aan je’ en ‘Knuffel!’ Het zijn enkele kaarten, maar omdat er een envelop bij zit, is er genoeg ruimte om op de hele achterkant van de kaart te schrijven. Niet dat ik daar zo goed in ben… Hier een blog vol tikken, gaat me aardig af. Maar de juiste woorden vinden om een ander te steunen of troosten, daar ben ik niet zo goed in. Toch is het gebaar van zo’n goed uitgekozen kaartje vaak ook al genoeg.

De kaarten zijn via Bol.com te koop voor €8,99. Je krijgt dan vijf kaarten met envelop.

X-tien kaarten

Martine is ondanks haar EDS een bezig bijtje. Ze schrijft blogs onder de naam Welkom in de wereld van een kneus, heeft met een paar andere dames de stichting Facing EDS opgericht en ze schrijft dus ook nog gedichten die ze gebundeld in boekjes of los als kaarten verkoopt.

Deze kaarten zijn ook erg geschikt om te sturen aan iemand die chronisch ziek is, om hem of haar tot steun te zijn. Met de zwarte achtergrond en witte tekst geven ze een hele andere indruk dan de kaarten van A-typist. Hier draait het vooral om de tekst van het gedicht op de kaart en zijn hierdoor wel wat specifieker op iets gericht. Maar juist dan is het fijn als je zelf de woorden niet kunt bedenken, dat een ander dat al heeft gedaan.

Martine verkoopt haar kaarten via haar website X-tien voor €1,00 per stuk, zes voor €5,00 of negen voor €7,50. Ook dit zijn enkele kaarten, maar zonder envelop, wel adresregels op de kaart zelf.

Dit is geen gesponsord artikel, ik vind gewoon dat deze dames hele mooie en nuttige kaarten gecreëerd hebben. De link naar Bol is wel een affiliate link, wat wil zeggen dat ik een klein percentage krijg als je op die link klikt en daar iets koopt. Zonder dat het jou wat extra kost uiteraard.

De kaarten van A-typist heb ik gewonnen door een berichtje te retweeten en die van X-tien heb ik gekregen bij een gedichtenbundel die ik ooit bij haar gekocht heb.

23 februari 2019/0 Reacties/door Jacqueline

EDS, Mooi & Fit, Onderwijs

Getest: O4 Workhopper rolstoel

Voor op mijn werk ben ik al een tijdje op zoek naar de ideale oplossing als het gaat om zitten en verplaatsen. De trippelrolstoel was het niet helemaal, ongeacht merk of ondergrond. Het blijft gewoon een te zware en te grote stoel om mee te trippelen en/of rollen. Even dacht ik dat ik me er maar bij neer moest leggen dat ik gewoon maar twee stoelen zou moeten aanvragen. Een trippelstoel waar ik echt goed in ondersteund word en een rolstoel die daarnaast op mijn werk kan blijven staan om me tussen de lokalen en kantoren te kunnen verplaatsen.

Maar ondertussen had ik ook nog steeds een oogje op de rolstoelen van O4. En na een bezoekje aan de showroom in Varsseveld mocht ik de Workhopper van O4 uitproberen op mijn werk.

Dit maakt de O4 Workhopper anders dan andere rolstoelen

De zitting en rugleuning zijn gemakkelijk anders in te stellen, zodat je je zithouding kan variëren. Voor mij in mijn werk betekent dit:

Net iets hoger zitten om iets uit de kast te pakken of om op het kopieerapparaat te kijken.
Bij overleggen, gesprekken of in de pauze de rugleuning iets naar achter zetten, zodat ik meer ontspannen kan zitten.
Door de voetplaat opzij te klappen, kan ik trippelen als ik mijn handen vol heb.
Achter mijn bureau kan ik variëren in zithouding door de rugleuning zo in te stellen als ik op dat moment prettig vind. Ik zit niet de hele werkdag in dezelfde houding.
De rugleuning loopt tot mijn schouderbladen en is daarmee hoger dan die van mijn andere rolstoelen. dat geeft net wat meer steun bij het lange zitten.
Vergeleken met de trippelrolstoelen is de O4 Workhopper veel lichter en minder breed. Vergeleken met een gewone rolstoel wel iets zwaarder, maar dat verschil merk ik niet met rollen.
Hij heeft een vast zitkussen wat echt heerlijk zit.

Wat mis ik nog aan de O4 Workhopper?

De rolstoel die ik nu geleend heb, is natuurlijk niet helemaal aan mijn behoeften aangepast. Zo vind ik ‘m eigenlijk net iets te hoog voor het trippelen. Ik kan daardoor niet zo goed met mijn voeten afzetten. En ik mis de wig in de zitting heel erg. De zitting van deze rolstoel kan vooral naar voren kantelen, maar dus niet naar achteren.

Ik zou ook wat meer ingeklemd willen zitten, dus wat hogere spatborden. En of de rugleuning mij wel voldoende steun geeft, ben ik nog niet over uit. Misschien dat ik dat minder nodig heb als de spatborden hoger zijn. Maar op dit moment heb ik nog steeds een pijnlijke onderrug als ik een ochtend gewerkt heb. Op zich heb ik dat met andere (rol-)stoelen ook wel, dus of het helemaal op te lossen is, weet ik niet.

Verder kan er wèl een hoop aangepast worden, zoals de zithoogte, wig, spatborden. En dan zou het alles bij elkaar een veel betere rolstoel zijn dan mijn huidige. Zonde eigenlijk om ‘m dan alleen op mijn werk te hebben staan!

Een laatste dingetje is wel dat ik tijdens het rollen niets kan meenemen. Op mijn schoot glijdt het eraf, tussen mijn knieën past niet zoveel en de rugleuning leent zich er niet voor om elke tas hieraan te hangen. Maar hier had ik zelf al snel een oplossing voor gevonden.

DIY rolstoelzakje met behulp van Ikea

Toevallig was ik pas met man en kinderen in de Ikea en ging ik bij de opbergspullen eens op zoek naar iets wat dienst kon doen om mapjes en papierwerk in mee te nemen met mijn rolstoel. De schoenendozen daar leken me wel wat, maar deze waren helaas te smal om A4 in op te bergen. Bij het ophangbord Skadis en bijbehorende accessoires kwam ik een zakje tegen met een metalen rand. Dat leek me ook wel wat.

Eenmaal thuis ben ik in mijn kastjes gaan neuzen hoe ik het zakje aan mijn rolstoel kon hangen. En omdat mijn laatje met siernieten, drukknopen en nestelringen wel eens mag slinken qua voorraad, ben ik daarmee in de weer gegaan. Dus een keer zonder naaimachine!

Nu moet ik helaas straks weer de geleende O4 Workhopper inleveren, maar dat zakje kan ik ook makkelijk aan mijn eigen rolstoel hangen. Maar natuurlijk hoop ik dat ik over een tijdje een eigen Workhopper heb om ‘m aan te hangen.

Dit is geen gesponsord artikel, ook jij kunt een O4 rolstoel een week lang uitproberen! Niet alleen op je werk, maar ook thuis.

6 februari 2019/2 Reacties/door Jacqueline

EDS

Dat platliggen is nog wel een dingetje…

In mijn terugblik over 2018 schreef ik dat het langzaamaan weer wat beter ging. Ik weet ook wel wat ik aankan en hoe ik mijn plakjes salami over de dag moet spreiden. Maar toen kwam de kerstvakantie. Heel even uit mijn vaste, strakke ritme. Een paar uitjes met het gezin, beetje opruimen in huis en… BAM! Ik was weer terug bij af.

Of nou ja, niet helemaal terug bij af. Maar wel flink wat meer pijn dan ik zou willen.

Met EDS sneller overbelast en langer nodig om te herstellen

Zo werd ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms lijkt het zo goed te gaan, dat ik me weleens afvraag of ik echt zo’n serieuze aandoening heb. Best raar dat ik me dat af moet vragen, want zonder rolstoel en zonder elke minuut van de dag rekening te houden met mijn beperkingen, zou ik veel verder van huis zijn.

En als ik dan terugkijk: wat heb ik nou allemaal gedaan? Een uitstapje naar de Euromast, dat was maar een paar uurtjes. Een verjaardag, wat familie opgezocht, dochterlief geholpen met haar kamer opruimen. Echt geen wereldschokkende dingen. En ik heb steeds daarna mijn rust gepakt.

Wat wel anders is dan op mijn werkdagen, is dat mijn ritme anders was. En waar ik op mijn werk alles met de rolstoel doe, doe ik dat thuis niet. Ik lig wel regelmatig op de bank, maar thuis loop ik meer.

Maar goed, ik dacht dat ik wel weer snel op mijn niveau van voor de kerstvakantie zou zitten, als ik maar weer aan dat strakke ritme vast zou houden. Inmiddels zijn we vier weken verder en ik ben nog niet op dat punt.

Niet dus.

Mensen vragen me weleens of ik achteruitga door EDS, maar ik geloof dat dit precies voor mij het punt is waar ik op achteruitga: Ik raak steeds sneller overbelast en het duurt steeds langer voor ik weer hersteld ben van die overbelasting. En dat hoort er nou eenmaal bij, daar moet je je steeds weer op aanpassen. Maar ik vind er niks aan dat mijn bubbel zo steeds kleiner wordt.

Platliggen, maar dan wel ontspannen

En dan komt er nog bovenop dat er na de kerstvakantie hier een stel bouwvakkers in huis aan het werk gingen om de badkamer te verbouwen. Die moeten ook gewoon hun ding kunnen doen en lopen dus regelmatig door de woonkamer.

Als ik dan na een ochtendje werken even plat moet liggen, lig ik toch niet zo ontspannen. Zodra ik iemand op de trap hoor, ga ik weer rechtop zitten. Voel me toch niet zo op mijn gemak als vreemden mij zien liggen. Echt horizontaal platliggen komt voor mijn gevoel anders over dan wanneer je ondersteund door kussens nog een beetje half zit. Dan kun je nog bezig zijn om wat op je laptop te werken. Maar platliggend kan ik niet meer omhoog houden dan een telefoon.

Nu heb ik ook al bedacht dat als ik weer wat ga opbouwen qua werkuren, ik ook op mijn werk even een kwartiertje moet kunnen liggen. Maar dat vind ik dus ook wel een dingetje. Ik moet wel ontspannen kunnen liggen, wil het nut hebben. En echt ontspannen is het niet, als elk moment iemand mijn kantoor kan binnenlopen. Het praat gewoon raar als ik daar beneden lig en de ander ver boven mij staat.

Ruim tien jaar geleden heb ik ook al een poging gedaan om het platliggen te integreren in mijn werkdag. Ik kreeg het kantoortje van de manager toegewezen om mijn stretcher uit te klappen, maar voelde me erg ongemakkelijk met studenten die grinnikend voorbij liepen. Toen kreeg ik de zolder als alternatief. Dit was echt zo’n stoffige zolder vol spinrag waar verder alleen wat oude archiefmappen opgeslagen stonden. Geen fijne plek om in je pauze je boterhammetjes naar binnen te werken.

Misschien went het platliggen wel, net als die rolstoel?

Die rolstoel was voor mij in het begin ook wel een dingetje waar ik aan moest wennen. Ik vond het lastig dat mensen zouden invullen waarom ik dan wel niet in die rolstoel zou zitten. Inmiddels heb ik daar totaal geen moeite meer mee. Als iemand me anders behandelt vanwege die rolstoel, lukt het me prima om voor mezelf op te komen. En wat er achter mijn rug om gebeurt, tsja, dat hoor en zie ik toch niet, dus maak ik me er ook niet druk om.

Dus misschien moet ik er gewoon maar aan wennen dat anderen mij weleens kunnen zien liggen. Want waarom zou ik me er druk om maken dat anderen me als lui of raar kunnen zien, als ik dat bij mijn rolstoel ook gewoon los kan laten?

Het slaat nergens op dat ik me er ongemakkelijk bij voel, terwijl ik er zelf totaal geen problemen mee heb als anderen liggen. Een goede vriendin van me ligt ook regelmatig als ik bij haar op bezoek ben. En voor mij voelt dat niet anders dan wanneer ze rechtop zou zitten. Bij lotgenootjes die een kantelbare rolstoel hebben, heb ik net zulke goede gesprekken met ze, of ze nu wel of niet hun rolstoel gekanteld hebben. het maakt gewoon niet uit.

En toch… kost het me moeite me daar overheen te zetten als het om mezelf gaat. Maar goed, schop onder mijn kont en gaan.

En toch… ben ik ook benieuwd naar jouw mening. Wat voor indruk geeft het jou als je collega/docent/buur/maatje/whatever ligt terwijl jij staat of zit? Zou je net zo normaal als anders een gesprek met diegene aangaan?

2 februari 2019/1 Reactie/door Jacqueline

EDS

Laatste keer: gratis download gastblogs EDS

Het is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had. Natuurlijk kun je ze gewoon stuk voor stuk hier online lezen, maar ik vind het altijd wel een mooi geheel om het ook nog in een PDF-bestand te zetten, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.

En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…

Gratis download gastblogs EDS Awarenessmaand 2018

Zou je ook niet al die bijzondere verhalen in één boekwerk willen hebben? Het is heel simpel: gewoon even op de knop hieronder klikken en dan wordt meteen het bestand gedownload. Deze kun je dan opslaan op je laptop, tablet of telefoon. Of printen.

Mocht je nu willen reageren op een gastblog, dan heb je meer kans dat de schrijver het leest als je bij het online gastblog reageert. De linkjes daarnaartoe zijn in de inleiding te vinden. Of uiteraard hier onder de categorie Gastblogs.

EDS Awarenessmaand 2018

Nu downloaden!

Geen maand vol nieuwe gastblogs in 2019

Ja, dat lijkt een nogal drastisch besluit, maar er zit toch aardig wat werk in om alles rondom de gastblogs te stroomlijnen. En daarnaast viel me de afgelopen weken op dat zowel het EDS-fonds als de VED ook ervaringsverhalen op hun website willen gaan plaatsen. Dan lijkt het me zinvoller om daar de verhalen te krijgen, op een plek die echt alleen maar op EDS gericht is. Zo heb je alles bij elkaar: informatie èn ervaringen met EDS. Mocht je je verhaal over EDS heel graag willen vertellen, dan kun je naar die websites gaan (zie links in de tekst hierboven).

Dus mei 2018 was de laatste maand vol gastblogs over EDS hier op Salami stinkt. Uiteraard blijf ik zelf wel over mijn ervaringen schrijven, met soms iets meer en soms iets minder de focus op EDS.

Dan ook geen EDS Awarenessmaand meer?

Natuurlijk zal ik mijn blog nog steeds gebruiken om EDS meer onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld door de gastblogs uit voorgaande jaren weer te delen via de Facebookpagina. En wellicht ook wel de verhalen die op de websites van de VED en EDS-Fonds geplaatst worden.

Verder heb ik nog geen hele concrete ideeën wat ik in mei op mijn blog ga plaatsen. Misschien is een interview ook weleens leuk, of juist een paar mensen die in één artikel over een bepaald thema aan het woord komen. En heel misschien word ik toch nog overgehaald om een gastblog te plaatsen, zeg nooit nooit. Maar niet meer zo massaal als voorheen.

Wat denk jij? Zou je de maand vol gastblogs erg missen hier? Of heb jij suggesties? Ik lees het graag hieronder in de reacties!

12 januari 2019/3 Reacties/door Jacqueline

EDS

Evolutie van de polsbrace

Mijn eerste polsbrace kreeg ik bijna twintig jaar geleden. Ik werkte toen nog in de gehandicaptenzorg en het duwen van rolstoelen ging niet zo geweldig meer. Sindsdien heb ik verschillende polsbraces gehad, steeds meer afgestemd op wat mijn pols nodig heeft.

Polsbandage met plastic of stalen smalle baleinen

Die eerste polsbrace was meer een bandage, er zat een flink stuk aan wat ik om mijn pols moest binden. Wel zaten er een paar baleinen in. Die kon je zelf verwisselen, ik had een setje stalen en plastic baleinen. Het was een vreselijk onhandig ding. Lastig om om te doen met zo’n lange flap. En het klittenband werkte al snel niet meer, waardoor ik er zelf nog een stuk omheen moest doen.

Ik kreeg ‘m van mijn fysiotherapeut in bruikleen, maar heb ‘m helemaal opgebruikt.

Sportpolsbrace

Toen mijn oudste dochter geboren werd, ontdekte ik weer hoe zwak mijn polsen waren. Het tillen van de maxicosi, duwen van de kinderwagen, al die handelingen die je moet doen bij het wassen, aankleden of verschonen…

Ik ging op zoek naar een brace die mijn pols wat op z’n plek zou houden, maar daarnaast me niet al teveel zou beperken in mijn bewegingen. Dit keer zonder fysio, daar had ik allemaal geen tijd voor.

Van deze brace heb ik geen foto meer, ik heb ‘m inmiddels doorgeschoven naar een vriendin die ‘m goed kon gebruiken. Maar hij is volgens mij gewoon bij de drogist of apotheek te koop, of bij Bol:

Stoffen polsbrace

De sportbrace gaf natuurlijk veel te weinig steun. En toen kind nummer twee erbij kwam, ging behalve de linkerpols ook de rechterpols voor problemen zorgen. Èn een kinderwagen duwen èn een kind aan de hand meenemen, dat is vragen om problemen natuurlijk…

Mijn huisarts schreef deze stoffen polsbraces voor. Ze waren stukken makkelijker om te doen dan de eerste brace die ik had en gaven veel meer steun doordat er een metalen plaat in geschoven was. Die werd dan naar de vorm van mijn hand gebogen, zodat het niet op de verkeerde plekken druk gaf.

Toen ik ze op een gegeven moment in combinatie met mijn rolstoel ging dragen, kreeg ik er een stukje antislip op. En niet voor niks, want dat stukje is inmiddels flink versleten.

Polsspalk door de ergotherapeut gemaakt

Later had ik wel de tijd en zag ik de noodzaak om die polsen van mij eens wat beter aan te pakken. Ik ging naar een hand- en polscentrum waar er een plan opgesteld werd om mijn polsen weer wat sterker te krijgen. Heel veel nuttige oefeningen en tips gekregen van de fysiotherapeut en er werd ter plekke door de ergotherapeut een polsspalk gemaakt.

Dat ziet er erg interessant uit: het materiaal wordt in een bak warm water verwarmd, waardoor het naar je hand gevormd kan worden. Een paar klittenbandjes erop en zo is binnen een paar minuten de spalk klaar. Nu is dit wel een tijdelijke spalk en het materiaal breekt gemakkelijk. Maar je hebt zo wel snel door of dit de soort spalk is die je nodig hebt.

Eerst moest ik deze zowel overdag als ‘s nachts dragen. Alleen met autorijden en op de scooter niet. Later hoefde dat alleen nog maar ‘s nachts. Door alle oefeningen ben ik mijn polsen veel bewuster gaan gebruiken en weet ik met welke spieren ik die gammele polsen kan opvangen.

Op maat gemaakte kunststof polsspalk voor de nacht

Toen bleek dat de tijdelijke spalk z’n werk goed deed, maar ik wel iets voor de langere termijn nodig had, heeft mijn revalidatiearts er één voorgeschreven. Deze werd op maat gemaakt door een orthopedisch instrumentmaker. Hiervoor werd eerst mijn hand, pols en arm in gegipst, waarmee ze een mal konden maken.

Deze spalk van stevig kunststof heb ik bijna vijf jaar (‘s nachts) gedragen. Wel met een sok eronder/erover, omdat plastic of klittenband op je huid nou eenmaal niet zo fijn aanvoelt. Alhoewel die sok niet voorkwam dat ik toch weleens wakker werd met blauwe plekken op de rand van de spalk.

Leren polsbrace

En dan sinds deze week heb ik weer een nieuwe brace, eentje van leer. Hiervoor hoefde ik niet in het gips, maar werd er een 3D-scan gemaakt van mijn hand/arm. Ook weer door een orthopedisch instrumentmaker, voorgeschreven door mijn revalidatiearts.

Sinds ik de Smartdrive heb, merk ik dat mijn polsen toch weer snel overbelast raken als ik mijn rolstoel gebruik. De stoffen polsbraces zijn hierbij niet stevig genoeg om mijn pols op z’n plek te houden als ik continu moet bijsturen door te remmen, bijvoorbeeld op een scheve stoep. Vandaar dat ik ze van leer kreeg en daarbij ook nog een extra vlakje tegen het slijten.

Je zal me nog steeds niet vaak met deze brace zien. Wel als ik wat langere stukken moet rollen en mijn Smartdrive gebruik. Maar het blijft het prettigst om mijn handen gewoon vrij te kunnen bewegen. Daarbij moet ik er dan wel op letten dat ik geen gekke bewegingen maak, ergens aan blijf hangen of zware dingen optil. Maar op zich red ik het meestal ook wel zonder brace.

3D geprinte polsbrace met duim

‘s Nachts merkte ik dat mijn duim pijn ging doen. Of dit dan kwam door overbelasting overdag (weer die Smartdrive), of een verkeerde houding tijdens het slapen, dat weet ik niet. Maar een nachtpolsbrace met een duimstuk eraan zou mijn duim in ieder geval weer wat rust geven en in de goede houding houden.

Met de 3D-scan die al gemaakt was, werd er een polsbrace precies op maat gemaakt. En van daaruit werd er een polsbrace met een 3D-printer perfect op maat gemaakt. Of bijna perfect dan. Het duimgedeelte was iets te smal van binnen, maar dat kon ter plekke verholpen worden.

Ik vind het bijzonder om te zien hoe de technologie op deze manier ingezet kan worden om mijn pols op z’n plek te houden. Precies daar waar ik wat meer steun nodig heb, is het materiaal wat dikker gemaakt.

Waarom geen silversplints?

Vaak zijn mensen met EDS te herkennen aan hun silversplints. Dit zijn spalken voor vingers, handen of ellebogen om overstrekken te voorkomen, gemaakt van zilver. Ze zien er daarnaast prachtig uit en geven nog genoeg ruimte voor beweging om iets van spierkracht te behouden.

En daar kom ik meteen op het punt waarom het voor mijn polsen niet zou werken: silversplints geven mijn polsen teveel ruimte. Ik heb het geprobeerd toen ik voorlichters met een stand zag staan bij de EDS patiëntendag, maar het doet gewoon niks voor mij. Daarnaast is zilver te kwetsbaar om juist alleen voor het rolstoelrijden (met Smartdrive) te gebruiken. En ik was al tevreden over mijn kunststof spalken, dus ik zag ook geen reden om voor silversplints te gaan.

Neemt niet weg dat een silversplint voor heel veel mensen met EDS wèl een goed alternatief voor een polsbrace is. Zeker wanneer iemand allergisch is voor het materiaal van een gewone brace, of werk doet waarbij een broeierige brace niet zo hygiënisch is.

Je ziet het: er is tegenwoordig echt veel mogelijk als het gaat om polsbraces!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

28 november 2018/0 Reacties/door Jacqueline

EDS

Salami stinkt nog steeds

De salamitechniek is ooit de aanleiding geweest om dit blog te beginnen. Je belastende activiteiten in plakjes snijden en beter verdelen over de dag, dat is de bedoeling ervan. Want een salamiworst eet je ook niet in één keer op, dat trekt je maag niet. Dat ik daar niks aan vind en er niet zoveel van bak, moge duidelijk zijn, gezien de titel van dit blog.

Maar toch, als ik terugkijk naar de laatste keer dat ik mijn plakjes salami op een rijtje legde: er zit verbetering in! Er zit meer balans in hoe ik mijn dagen indeel en dat merk ik aan mijn lijf. En nog stinkt die salami…

Hoe weet je nu hoeveel plakjes salami (of lepels) je op een dag hebt?

Volgens de lepeltheorie (klik hier voor het origineel van Christina Miserandino) kun je met lepels laten zien hoe zwaar activiteiten wegen voor iemand die chronisch ziek is. Ik hou het op plakjes salami, omdat mijn blog daar nu eenmaal naar vernoemd is. Het principe is hetzelfde: je hebt er maar een beperkt aantal van, minder dan een gezond persoon. Op is op en het is niet verstandig om te lenen, want daar krijg je later de rekening van.

Maar hoe weet je nu hoe belastend een activiteit voor jou is? Hoeveel plakjes salami je daaraan kwijt bent? En is dit iets wat vastligt, of kan dit ook veranderen?

Geloof mij, dat was voor mij echt een behoorlijke zoektocht. Even een revalidatietrajectje van een paar maanden was hier echt niet genoeg voor. Revalidatietraject nummer twee van iets meer maanden ook niet. Ik ben nu zo’n anderhalf jaar met mijn huidige revalidatiearts bezig en nu pas heb ik een beetje het idee dat ik doorheb wat mijn lijf aankan.

Want ik moest dus terug, de lat lager leggen. En nog lager. En nog lager. Ik was al zoveel jaar flink over mijn grenzen aan het gaan, ik had geen idee meer waar mijn grens echt lag. Elke keer dacht ik dat ik die lat nu toch wel laag genoeg had gelegd. Maar nee, nòg een stukje lager dus. Me ziekmelden op mijn werk. Stoppen met de sportschool. En thuis na elk plakje salami weer op de bank liggen.

En op het moment dat ik dacht dat de pijn en vermoeidheid hun laagste punt hadden bereikt, ben ik het in kaart gaan brengen. Hoeveel activiteiten plan ik op een dag en hoe zwaar maak ik deze om aan het eind van de dag nog een acceptabel niveau qua pijn en vermoeidheid te hebben? Klinkt behoorlijk subjectief en het is ook enorm lastig dit concreet te maken. Maar een pijnscore van maximaal 3 en na inspanning me na twintig minuten rusten weer fit voelen, is voor mij acceptabel.

18 Plakjes salami per dag

Op het whiteboard in mijn naaikamertje heb ik het een poosje bijgehouden. Net zoals de vorige keer: een plakje salami staat voor een half uur belasting, een extra plakje voor de zwaardere activiteiten en een wit rondje voor een half uur rusten.

Vergeleken met toen kosten lesgeven en boodschappen doen me geen twee plakjes salami meer per half uur. Dat doe ik inmiddels ook met rolstoel, wat het minder zwaar maakt.

Maar 18 plakjes dus. 9 in de ochtend, 6 in de middag en 3 in de avond. Van de 24 uur die er in een dag zitten, lig ik er 8 op bed ‘s nachts. Blijven er 16 over, waarvan ik er dus maar 9 actief kan besteden. De overige 7 zijn om te rusten. Rusten is in mijn geval niet dat ik een middagdutje doe, maar vaak lig ik wel plat. Of in ieder geval hang ik in wat kussens en leg ik mijn benen op de bank.

En van die 9 uur die ik op een dag actief kan zijn, gaan er nu ongeveer 4 naar mijn werk (inclusief reistijd). Dat is dan wel nu ik nog steeds deels ziek gemeld ben.

Dit zijn dan mijn plakjes. Die zien er anders uit dan bij een ander, er is ook geen goed of fout aantal plakjes. Voor sommigen kost douchen al een dubbel plakje en voor een ander is het aan tafel eten een rustmoment.

Toch stinkt die salami…

Het gaat best goed, met die 18 plakjes red ik het wel. Ook om buiten mijn werk nog zo nu en dan iets anders te doen. Zoals afgelopen week had ik toevallig voor allebei mijn dochters iets van een studievoorlichtingsbijeenkomst waar we heen moesten. Maar eigenlijk is er zo elke week weer een afspraak waar ik heen moet, voor mezelf of voor mijn meiden.

Ik red het nu, met de uren die ik nu werk. Nu het goed gaat, wil ik langzaamaan weer gaan opbouwen. Op advies van de bedrijfsarts ben ik eerst binnen die uren andere activiteiten gaan doen, zoals lesgeven. En nu dat best aardig gaat, wil ik weer meer uren gaan maken. Maar dan nog komen er niet ineens extra plakjes salami uit de lucht vallen. Het zou best zo kunnen zijn dat ik mijn plakjes die ik privé wil gebruiken, straks voor mijn werk nodig heb. En dat stinkt, want ik wil het gewoon allebei. Èn mijn werkdagen langer kunnen maken èn buiten mijn werk nog kunnen koken, een boodschapje doen, enzovoort.

Net als dat mijn plakjes salami voor het lesgeven en boodschappen doen zijn verminderd, zou ik kunnen kijken naar hoe ik andere activiteiten minder zwaar kan maken. De pauze op mijn werk bijvoorbeeld, dat zou eigenlijk echt een rustmoment moeten zijn. Nu kan ik wel een stretcher meenemen naar mijn werk en daar op gaan liggen in de pauze. Dat heb ik jaren geleden ook al eens gedaan. Maar in de docentenkamer zou dat wat krap worden en om nou in mijn uppie pauze te gaan houden… Ook dat stinkt.

En weer verder puzzelen…

Een stretcher vind ik dus niet zo’n goede optie, maar ik zou wel een bureaustoel kunnen gebruiken waarvan de rugleuning verder naar achteren kan en dan mijn benen op een stoel leggen. Neemt nog steeds veel ruimte in in de docentenkamer, maar haalt wel even een beetje druk van mijn bekken af.

Of misschien als ik ooit een goede trippelrolstoel heb waarbij ik de rugleuning en zitting wat kan kantelen, dat dat nog wat scheelt. Sowieso zou dat het reizen naar mijn werk minder zwaar maken, want dan hoef ik mijn rolstoel niet meer mee te zeulen.

Als ik thuis op mijn laptop wil werken, zou ik dat ook liggend op de bank kunnen doen. Alleen mijn polsen vinden dat weer niet zo heel prettig.

Er zijn zo vast nog wel mer mogelijkheden, alleen moet ik die nog ontdekken. Komt vast goed. En wie weet, als ik nou een flinke poos binnen die grenzen van mij blijf, lukt het me wel om die plakjes salami op te hogen.

Wat helpt jou om activiteiten minder belastend te maken en zo meer te kunnen op een dag?

24 november 2018/10 Reacties/door Jacqueline

EDS

VED-weekendje met lotgenoten

Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van EDS. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!

Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.

VED-weekend bij de Biestheuvel in Hoogeloon

Ik was erg benieuwd naar de locatie. Hoe kun je een grote groep met zo allemaal hun uitdagingen op het gebied van mobiliteit en/of voeding allemaal een fijn plekje geven? Maar deze locatie overtrof toch wel mijn verwachtingen. Twee- tot vierpersoonskamers met gewone bedden en stapelbedden, maar ook hoog-/laagbedden. Elke kamer had een douche en toilet die wel wat aan de krappe kant waren. Maar er was ook een ruimere badkamer met douchestoel beschikbaar. En in de hal kon je prima je rolstoel parkeren, zoals je ziet.

De eetkamer was ruim genoeg om met z’n allen te kunnen zitten. De stoelen stonden dan wel grotendeels opgestapeld langs de muur, omdat de meesten toch met een rolstoel waren gekomen. De woonkamer heb ik dat weekend niet helemaal gevuld gezien, maar dat was juist wel fijn. Dan kon je tenminste languit op de bank liggen en even relaxen.

Het eten was prima verzorgd. Ontbijt, lunch en avondeten werd door de catering van de Biestheuvel bezorgd. Daarbij werd er met alle allergieën en dergelijke rekening gehouden. En het smaakte erg goed!

We boften met het mooie weer en je kon regelmatig zonder jas op het terras zitten. Daar zat je dan heerlijk beschut en in de zon.

Indrukken tijdens het VED-weekend

We waren met een groep van 37 personen geloof ik. En dan vooral vrouwen en heel veel rolstoelgebruikers. Qua leeftijd liep het uiteen van twintigers tot zestigers. Maar eigenlijk maakte die leeftijd, wel of geen rolstoel, man of vrouw, helemaal niet uit. Er was een hele fijne sfeer in de groep. Je kon altijd bij een groepje aansluiten en je in het gesprek mengen. En niemand die raar opkeek als je het ene moment een stukje loopt en het andere moment alles rollend doet. Want dat deden er zoveel.

En man, al die rolstoelen, je keek je ogen uit! Zoveel verschillen, maar toch ook opvallende overeenkomsten. Zoals bijvoorbeeld al die Smartdrives. Op de foto boven dit artikel zijn ze niet eens allemaal in beeld gebracht. En van wat ik van oudgedienden begreep, zijn er ook jaren geweest dat juist de E-Motionwielen populair waren. Grappig om dan te zien hoe dat zich binnen de EDS-wereld ontwikkelt.

De gesprekken gingen van handigheidjes tot diepgaande onderwerpen en natuurlijk ook af en toe wat slap geouwehoer. Het was zeker geen weekend met alleen maar zware gesprekken, juist veel humor ook. Ik heb leuke mensen leren kennen waar ik zeker contact mee wil blijven houden.

Wat het meeste indruk op me maakte, was om te zien hoe mensen die ik al wat langer kende (online of al eens eerder ontmoet) op het fysieke vlak achteruit zijn gegaan. Nog zo vol ambities en dromen, maar dan tegengewerkt worden door dat stomme EDS. Van mezelf kan ik dat eigenlijk beter hebben, daar groei ik zelf in mee. Maar het is anders als je alleen van een afstandje hier en daar wat meegekregen hebt en dan ineens van dichtbij ziet wat voor impact EDS op iemands leven heeft.

Superorganisatie!

Ja, echt dikke complimenten naar de organisatie van het VED-weekend! Overal was rekening mee gehouden, leuke activiteiten georganiseerd, maar toch ook voldoende vrijheid daaromheen. En vooral dat de drie dames van de organisatie gewoon zichzelf waren daarbij, niet in een rol van leiding of zoiets.

Zij doen dit als vrijwilliger en hebben zelf ook EDS. Dat ze dat naast hun eigen drukke leven op zich hebben genomen, vind ik echt een prestatie.

Overigens draait de hele VED op vrijwilligers en daar hebben ze nooit genoeg van. Er zijn op dit moment een paar vacatures, waar ook ouders of partners van EDS’ers op kunnen reageren. Deze zijn te vinden op de website van de VED.

En mocht je zelf EDS hebben en nog geen lid zijn van de VED, ik kan het je alleen al om weekenden als deze van harte aanbevelen! Als het volgend jaar weer zo uitkomt dat het rond de herfstvakantie gepland wordt, wil ik zeker weer van de partij zijn.

24 oktober 2018/0 Reacties/door Jacqueline