vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

freewheel

Ja, hoe kan dat dan? Want als je in een rolstoel zit, ‘doen’ je benen het toch niet meer? Dan kun je toch niet met je voeten de rolstoel besturen?

Ik mag hopen dat mijn trouwe lezers wel beter weten en snappen dat als ik korte stukjes kan lopen, ik ook in mijn rolstoel mijn voeten nog kan gebruiken. Maar voor de toevallige voorbijganger die niet beter weet: niet iedereen die in een rolstoel zit, is verlamd. Er zijn tal van redenen om gebruik te maken van een rolstoel. In mijn geval zijn mijn gewrichten (door EDS) zo instabiel, dat ik niet lang kan staan of lopen. Die rolstoel bespaart me dus een hoop pijn en energie en zorgt ervoor dat ik mijn lijf niet nog verder kapotmaak.

Maar juist omdat die pijn en beperkte belastbaarheid niet alleen in mijn benen zit, ben ik steeds weer zoekende naar hoe ik ook de rest van mijn lijf zo min mogelijk overbelast.

Oplossing voor het ene lichaamsdeel, probleem voor het andere

Toen ik steeds meer last van mijn bekken en heupen kreeg, ben ik mijn rolstoel steeds vaker gaan gebruiken. Inmiddels gebruik ik ‘m voor bijna alles wat ik buitenshuis doe, tenzij ik het met de fiets/scooter/auto kan doen en bij aankomst niet ver hoef te lopen voor een goede zitplaats.

Al snel merkte ik dat mijn schouders het vele rollen niet zo prettig vonden. En sinds mei heb ik daarom een Smartdrive, een motortje wat mijn rolstoel aanduwt. Zo kost het me veel minder energie en kracht om zelf te kunnen rollen en blijven mijn schouders bespaard.

Maar, je raadt het al: ook het rollen met Smartdrive heeft weer een effect op mijn gammele lijf. Nu hoef ik niet te duwen tijdens het rollen, maar rem ik af om bij te kunnen sturen. En op vlakke paden gaat dat prima. Alleen lopen vrijwel alle stoepen scheef, wat betekent dat je langere tijd met één hand aan het remmen bent om bij te sturen. En dan merk ik weer hoe gammel mijn polsen zijn, dat remmen wordt toch best pijnlijk na een tijdje.

Lang leve de Smartdrive-Facebookgroep!

Door één van mijn EDS-lotgenootjes was ik uitgenodigd voor een Facebookgroep met Smartdrive gebruikers. Daar komen regelmatig problemen en oplossingen voorbij met betrekking tot de Smartdrive. En geloof me, dat is nodig, want de gemiddelde monteur snapt er de ballen niet van. Dus dan is het fijn om te lezen hoe de ervaringsdeskundigen met hun Smartdrive omgaan.

Op deze groep zag ik dus ook dat Josine en Frits hun voeten gebruikten om te sturen, in plaats van met je handen steeds te moeten remmen. Eerst dacht ik: die zijn gek, dat kan toch niet veilig zijn? Worden je spieren dan niet op een hele vreemde en verkeerde manier belast? En daar gaan je schoenen toch gewoon kapot van? Maar toen ik het even zelf probeerde, was ik al snel om. Het scheelt zoveel voor mijn polsen.

Dus na wat voorbeelden te vragen, is mijn man aan de slag gegaan.

freewheel met strips

Je rolstoel besturen met je voeten, hoe dan??

Behalve de rolstoel met Smartdrive, heb je hiervoor wel een voorzetwiel zoals een Freewheel nodig. Voor het uitproberen had ik nog geen hulpstukken gebruikt, maar zette ik mijn voeten op de vork van het Freewheel. Hierbij kwamen mijn voeten wel van de voetensteun af en waren mijn benen niet meer ontspannen. Heel prettig is dat niet voor een langer stuk rollen, maar ik had zo wel snel door dat het mogelijk was, dat sturen met de voeten. En dat het mijn polsen en schouders flink ontlastte.

Op de voorbeelden van anderen was te zien hoe zij de vork van het wiel zo verlengden, dat ze met hun voet erbij konden. Dat heeft mijn man nagemaakt met twee metalen strips. En omdat hij wel van zo’n knutselprojectje houdt, heeft hij de strip zwart gespoten en de uiteinden met een krimpkous bekleed, zodat mijn schoenen niet zo snel zouden beschadigen.

Die metalen strip komt dan aan beide kanten tot ongeveer mijn tenen en zonder mijn voeten te hoeven optillen, kan ik dan sturen met mijn tenen.

Zou je dat nou wel doen?

Ik snap dat het vragen oplevert als je een hulpmiddel anders gebruikt dan waar het voor bedoeld is. Die had ik ook en bij deze heb ik ze vast beantwoord:

Heb je nou gewoon gaten geboord in je Freewheel? Is die nu nog wel net zo stevig?

Ja hoor, dat kan prima. De voorste gaten zaten er al in, maar daar zaten dopjes op. De gaten dichtbij de as van het wiel heeft mijn man er dus in geboord. Met inwendig schroefdraad, net als de voorste gaten. Maar dat gaat niet ten koste van de stevigheid.

Maar mag dat wel, die rolstoel is toch in bruikleen?

De rolstoel heb ik via de WMO in bruikleen, maar het Freewheel heb ik zelf aangeschaft. Dus daar mag ik mee doen wat ik wil. Uiteraard zolang het mijn rolstoel niet beschadigd. En voor mijn rolstoel maakt het verder niet uit dat de vork wat verder uitsteekt.

Als je jouw Freewheel wel via de WMO hebt gekregen, zou ik eerst even vragen of het mag, voordat je aan het boren gaat. Wellicht kun je ook iets minder definitiefs fabriceren met ty-raps.

Heb je zo wel genoeg controle over je rolstoel?

Het is niet dat ik mijn handen nu vrij heb om te gaan zitten WhatsAppen tijdens het rollen ofzo. Mijn handen heb ik nog steeds bij mijn wielen om als het nodig is bij te sturen, te remmen en/of de Smartdrive uit te tikken. Alleen in het filmpje even niet, om te laten zien dat mijn handen niks doen.

Ik heb juist meer controle over mijn rolstoel, omdat ik èn mijn voeten èn mijn handen kan gebruiken om te sturen.

Kan het altijd, overal en bij iedereen?

Nee, of ik kan het niet in ieder geval. Voor scherpe bochten moet ik sowieso mijn voeten verplaatsen, omdat mijn voeten anders het wiel tegenhouden in het draaien. Dan gebruik ik dus gewoon mijn handen om te sturen. Maar juist voor die lange stukken over schuine stoepen is het erg fijn en flauwe bochten gaan ook prima.

Misschien zijn anderen er wel vaardiger in, of juist minder vaardig. Zoals ik al aan het begin zei, niet iedereen zit om dezelfde reden in een rolstoel. Voor mij kost het vrijwel geen kracht om op deze manier te sturen, maar dat kan voor een ander totaal anders zijn.

Ga je sneller als je met je voeten stuurt?

Alhoewel je niet sneller zal rollen dan je Smartdrive is ingesteld, bereik je de maximumsnelheid wel sneller. Omdat als je met je handen stuurt, je altijd wat aan het afremmen bent. Nu stuur je met je voeten het voorwiel aan en hoef je niet te remmen om te kunnen sturen.

Bij een heuveltje af rijden, kan ik ook verder doorrollen dan wanneer ik met mijn handen zou sturen.

Kan het alleen in combinatie met een Smartdrive en Freewheel?

Ik heb geen ervaring met andere voorzetwielen, maar een voorzetwiel zoals de Freewheel heb je zeker nodig. Op zich denk ik dat je zonder Smartdrive ook wel voordelen hebt van die verlengde vork. Bijvoorbeeld met een heuveltje af gaan waarbij je niet hoeft te remmen. Of om je kracht wat gelijkmatiger te verdelen over je armen.

Wat denk jij, goed idee of niet?

EDS a multidisciplinary approach ebook review

Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.

Ehlers-Danlos Syndrome: a Multidisciplinary Approach

Het boek is gratis te downloaden als ebook, of je kunt een hardcopy kopen voor €108. Dat is best een hoop geld, dus ik ging voor het ebook. Via de link naar IOS Press kun je het ebook downloaden door op de groene knop ‘Download complete PDF’ te klikken. Dat kan even duren, want het is best een aardig bestand met zo’n 370 pagina’s.

Al die pagina’s zijn opgedeeld in 24 hoofdstukken. Hier wordt onder andere ingegaan op:

  • Geschiedenis van EDS
  • Classificatie en nosologie
  • Testen en differentieel diagnoses
  • Verschillende syndromen binnen EDS
  • Complicaties bij EDS (orthopedisch, gastro-intestinaal, cardiologisch, neurologisch, enzovoort)
  • Ethiek en welzijn
  • Behandelingen/therapie

Bij deze (en meer) onderwerpen wordt verwezen naar onderzoeken waar de informatie vandaan komt en soms doorverwezen naar waar er meer informatie te vinden is. Er worden verschillende casussen beschreven om het geheel te illustreren. En over illustreren gesproken, er zitten ook een aantal foto’s bij. Geen suffe stockfoto’s, maar foto’s die behoorlijk duidelijk laten zien wat je bij EDS kunt tegenkomen.

Wel of geen aanrader?

Het boek is gericht op professionals, maar ook op patiënten die het gewend zijn om medische stukken te lezen. Ik vond het goed te volgen, maar lees wel vaker Engelstalige artikelen over EDS.

Vergeleken met het boek ‘Understanding hEDS and HSD‘ geven ze allebei gelijksoortige informatie. En ik ga ervan uit dat ook dit boek de meest recente en kloppende informatie bevat, het is niet voor niets herzien. Als je geld wil besparen, is het ebook ‘EDS: a Multidisciplinary Approach’ dan ook een goede keuze.

Zelf vind ik een gewoon boek wat prettiger in gebruik. Ik heb geen e-reader, dus zit op mijn laptop door al die pagina’s te scrollen en dat is gewoon niet zo praktisch. Zeker als je alleen maar een bepaald onderwerp wilt opzoeken, de inhoudsopgave is niet ‘klikbaar’.

Persoonlijk vind ik het geen aanrader om meteen van A tot Z door te lezen. Zeker niet als je nog maar net een diagnose hebt, of hiernaar op zoek bent. Het is goed om te beseffen dat alles wat beschreven wordt, niet per se bij iedereen met EDS voorkomt. Ja, EDS kan behoorlijk pittig zijn, sommige gevallen ernstiger dan anderen. Maar het hoeft niet bij iedereen zo te lopen.

Ook qua welzijn wordt er een behoorlijk pessimistisch beeld beschreven. Ook dat komt zeker wel voor bij mensen met EDS, maar zelf ervaar ik het gelukkig anders.

Maar om zo nu en dan wat informatie op te zoeken, is het zeker een aanrader om dit ebook te downloaden.

Heb jij dit ebook ook al gedownload of ben je dit van plan? Ik ben benieuwd wat jij ervan vindt!

smartdrive rolstoelEerlijk gezegd maakte ik me er niet zo druk om. Mijn rolstoel kan wel tegen een stootje en zal vast niet zo snel gejat worden. Maar nu ik die Smartdrive erbij heb, wilde ik het toch eens goed uitgezocht hebben. Want stel je voor dat er toch wat gebeurt… Dan zou het toch wel erg vervelend zijn als ze van de WMO zeggen dat ik nog vijf jaar mag wachten voor ik weer in aanmerking kom voor iets nieuws.

Verzekerd via leverancier: alleen binnen Nederland

De rolstoel en Smartdrive heb ik natuurlijk in bruikleen en dus is de leverancier hier verantwoordelijk voor. Alleen dus wel binnen de grenzen van Nederland. Daarbuiten is het aan jezelf om wat te regelen. WA is trouwens wel binnen Europa via hun verzekerd, omdat dit verplicht is bij een Smartdrive.

WA dekt alleen maar de schade die ik (per ongeluk) aan een ander zou toebrengen met mijn rolstoel. In principe wordt de schade aan mijn rolstoel dus niet vergoed, of als deze gestolen zou worden (buiten Nederland).

Reisverzekering: dekt niet alles

Nu zal hier misschien wel verschil in zitten, maar de doorlopende reisverzekering die wij hebben, vergoed maar tot €3500 euro bij schade of diefstal van bagage. Dat zou misschien voldoende zijn voor mijn rolstoel, maar een Smartdrive kost al zo’n €6000. Het advies was om dan maar een extra kostbaarhedenverzekering af te sluiten. Maar daar mocht ik zelf naar op zoek gaan, een assurantiekantoor zou me daar wel mee kunnen helpen.

Kostbaarhedenverzekering: het is toch geen schilderij?!

Vervolgens heb ik dus een assurantiekantoor of drie gebeld, zonder succes. Een kostbaarhedenverzekering was toch meer voor dure schilderijen en sieraden, niet voor een rolstoel. Als het al kon, dan niet voor een paar weken, maar meteen voor een jaar. En dan kon het nog niet, omdat de rolstoel in bruikleen is en geen eigendom.

Elektrische rolstoelenverzekering

Bestaat het echt? Een verzekering helemaal speciaal voor (elektrische) rolstoelen? Ja hoor, alleen kom je daar ook weer niet zo makkelijk aan. Een volledig casco verzekering willen ze alleen afsluiten in combinatie met WA. En tja, die heb ik al via de leverancier.

Overigens werd hierbij ook nog uitdrukkelijk gezegd dat een rolstoel in het vliegtuig niet verzekerd is tegen schade. Hier wordt zo ruig mee omgegaan, dat ze er niet aan willen beginnen om dit mee te verzekeren.

Op goed geluk dan maar…

Na mijn rondje bellen, kwam ik weer bij de leverancier van mijn rolstoel uit. Ik legde uit dat ik geen mogelijkheden heb kunnen vinden om mijn rolstoel buiten Nederland tegen schade en diefstal te verzekeren. En dat ik me dan toch wel een beetje zorgen maakte als er wèl iets zou gebeuren.

Maar zo zwart-wit was het toch niet. Want stel dat ik bij het in een boot stappen de Smartdrive in het water laat vallen, dan zou dat onder de WA vallen. En mocht de rolstoel of Smartdrive gestolen worden, dan zou met het aangifteformulier ook alles weer in orde komen.

Ehm… Waarom moest ik ook alweer die extra verzekering dan???

Nu ben ik natuurlijk erg benieuwd of er meer mensen zijn die zich hierin verdiept hebben en wellicht op iets anders uit zijn gekomen. Weet jij hoe het nu precies zit? Laat het me weten hieronder bij de reacties!

lesgeven onderwijs

Inmiddels is de zomervakantie nu dan echt begonnen. Even weer een moment om terug te kijken naar het afgelopen schooljaar en vooruit te kijken naar het volgende. Of de daarop volgende schooljaren. En er is genoeg om over te piekeren en peinzen. De eerste helft van het schooljaar dacht ik zo goed bezig te zijn, maar ik had niet kunnen voorzien dat het zo zou lopen.

Deels ziek melden in het onderwijs: het werkt gewoon niet

Het werk is nooit klaar en met de verantwoordelijkheden die erbij komen kijken, is het gewoon heel erg lastig om je grenzen aan te blijven geven. Je wil toch dezelfde kwaliteit kunnen blijven leveren. Studenten moeten er niet de dupe van zijn dat ik nu even niet mijn hele aanstelling kan werken. Maar voor mijn lijf schiet dat dus niet zoveel op.

Twee jaar geleden was ik ook al tot die ontdekking gekomen, toen ik me voor 25% had ziek gemeld. Als je eenmaal je gezicht laat zien op je werk, wordt er door collega’s en studenten op je gerekend.

Dit jaar had ik me na de meivakantie voor 50% ziek gemeld en de laatste weken voor de zomervakantie werd dit zelfs 75%. En nog had ik niet het gevoel dat mijn lijf weer aan het herstellen was. Minder uren, maar nog steeds de verantwoordelijkheden van een examenleider, leverde alleen maar meer stress op. Ik sliep slechter en mijn werkweek van twee keer drie uur voelde als een fulltime werkweek. Ik was kapot.

Tijdelijke dip of blijvende achteruitgang?

Waar ik twee jaar geleden nog het gevoel had dat mijn lijf in staat was om te herstellen, begin ik daar nu een beetje het vertrouwen in kwijt te raken.

En aan alle kanten wordt het al tegen me gezegd. Mijn ergotherapeut vroeg zich hardop af of mijn achteruitgang niet gewoon blijvend was, in plaats van een tijdelijk dipje zoals ik het noemde. De bedrijfsarts vond dat ik misschien niet zo graag moet willen werken. Dat ik me op belangrijkere dingen moet richten, zoals mijn gezin. En mijn revalidatiearts kwam met de opmerking dat ik beter op mijn hoogtepunt kan stoppen, voordat ik zover aftakel dat ze me op een vervelende manier weg gaan werken.

Ja, het klinkt ook allemaal wel heel verstandig, maar mijn gevoel wil er gewoon niet aan. Het is maar werk, maar wat zou ik zonder moeten?

Deadline 22 oktober

Goed, er moet dus wel wat veranderen wil ik het nog langer vol kunnen houden. Na de zomervakantie blijf ik waarschijnlijk eerst nog even voor 50% ziek gemeld. Mijn taak als examenleider wordt gesplitst. Deze taak wordt steeds groter en is niet meer te doen door één persoon in een team met verschillende opleidingen. Hiermee word ik dus ontlast, krijg iets minder verantwoordelijkheden. Daarnaast zijn die collega’s straks zo goed ingewerkt, dat het geen drama is als ik toch nog uitval.

Maar, ik ken mezelf inmiddels wel een beetje en mijn revalidatiearts ook, dus heb ik een deadline afgesproken. Het is nu zo vaak gebeurd dat ik één stap vooruit doe en weer twee (of drie) terug, nu moet het gewoon echt gaan verbeteren.

Die deadline heb ik gezet op 22 oktober, het begin van de herfstvakantie. Als er dan nog geen verbetering is, meld ik me voor 100% ziek. Na een werkdag van drie uur moet ik na een half uurtje rust gewoon weer fit genoeg zijn om thuis wat te kunnen doen. Ik moet gewoon zeven uur kunnen slapen in een nacht. Vijf minuten kunnen lopen zonder pijn, bij het avondeten een half uur aan tafel kunnen zitten zonder pijn. Dat is allemaal toch niet teveel gevraagd?

En terwijl ik dit zo schrijf, denk ik tegelijkertijd: Jacq, wie neem je nou in de maling? Dit zit er echt niet meer in, wat je ook verandert in je werk.

Idealen in de prullenbak

Hoewel mijn gevoel zich er heel erg tegen verzet, heb ik er in mijn achterhoofd wel rekening mee gehouden dat het werken er op een gegeven moment niet meer in zit. En op zich maak ik me niet eens zoveel zorgen om het hele proces van afkeuren en hoe we er daarna financieel voor staan. Daar heb ik al het één en ander over uitgezocht en nagevraagd en dat moet te doen zijn.

Maar wat me nog het meeste dwarszit, is dat alles wat ik zo graag wilde bereiken met mijn werk, in de prullenbak kan. Ik ben het onderwijs in gegaan om mensen op te leiden voor het werkveld waar ik vandaan kwam. Om goede beroepskrachten te leveren, die ik zelf graag als collega gehad zou willen hebben. En waar ik mijn kinderen aan zou toevertrouwen.

Vijf jaar geleden heb ik mijn master in Leren en Innoveren behaald. Met het idee dat ik naast lesgeven ook achter de schermen bezig kon zijn met het vormgeven van goed onderwijs. De afgelopen veertien jaar heb ik zo ontzettend veel verschillende lessen gegeven aan de opleidingen Pedagogisch Werk, Onderwijsassistent en Maatschappelijke Zorg. Lessen waar ik toch best trots op ben.

Kan allemaal de prullenbak in. Al die kennis en ervaring doen er toch niet meer toe.

En ik merkte het al bij de laatste diplomering. Ik was er niet bij en ik werd niet gemist. Van de studenten die afstudeerden, was er maar één klas die nog les van mij heeft gehad en dat worden er steeds minder. Niemand die nog zegt: ‘Mevrouw, ik heb zoveel van u geleerd.’ Of: ‘U heeft me gemotiveerd om voor dit vak te gaan.’ De studenten kennen me alleen nog maar als die examenleider die komt zeuren als formulieren niet in orde zijn.

Nu al mis ik het lesgeven, het contact met studenten, het aanzetten tot leren, het ontwikkelen en creëren. Wat als daar straks helemaal niks van overblijft? Wat blijft er dan van mij nog over?

 

wijn rolstoel

Nee, ik ben echt niet meer zo’n enorme zuipschuit. En dat heeft vast meer met mijn leeftijd te maken dan met die rolstoel waar ik in zit. Maar zo nu en dan vallen me toch weer wat dingetjes op die anders gaan als je in een rolstoel zit.

En ik vroeg me pas af waarom mensen zeggen dat het knap is als je eenmaal in een rolstoel beland bent en je gewoon nog uit durft te gaan. Maar eigenlijk is dat ook ontzettend knap. Want je hebt er wel een paar extra skills voor nodig. En als je die niet beheerst, tja, dan kun je maar beter thuis achter de geraniums gaan zitten.

Ok, dat laatste was sarcastisch bedoeld, maar ik hoop dat je dat wel begrepen had.

1. Wijn halen bij de bar? Nee, dank je!

Ik ben echt de beroerdste niet hoor, geef heus weleens een rondje. Maar om aan een bar te gaan staan – waar je net met je kin bovenuit komt –  en dan om aandacht te vragen, dat schiet niet zo op. En als je dan al een paar wijntjes hebt besteld, hoe ga je die meenemen dan?? Je bent de helft kwijt voor je weer bij je gezelschap bent.

Dus ik ben gewoon vreselijk ongeëmancipeerd en laat mijn wijntjes door een ander halen. Dan geef ik mijn portemonnee wel even aan een vriendin mee. Of ik laat me trakteren, ook daarin ben ik de beroerdste niet.

2. Wijn aangepast op locatie of kleding

Rode wijn is mijn favoriet. Maar die drink ik dus vooral als ik thuis ben, of in een restaurant of café aan een tafel kan zitten. Bij drukke uitgaansgelegenheden of festivals ga ik eerder voor een rosé.

De reden daarvan is simpel: in je rolstoel krijg je eerder je drinken over je heen dan wanneer je staat. Bekijk het maar eens van bovenaf: zittend neem je meer ruimte in dan staand en je zit lager. Met je glas ook nog eens boven je schoot. En mensen stoten eerder tegen je aan (het is echt niet zo dat ik zelf nu zo lomp ben hoor 😉 ).

Om diezelfde reden draag ik geen lichte kleding als ik uitga. Nu ben ik sowieso wel van de jurkjes met drukke printjes, maar die zijn nog praktisch ook.

3. Ik kom er zo aan, als mijn wijntje op is…

Je merkt pas hoe vaak je je verplaatst met drinken in je hand, als dat drinken over je hand heen klotst bij het verplaatsen. Leuk als je vrienden er al een paar op hebben en niet door hebben dat jij nog op dezelfde plaats staat, terwijl zij van de ene naar de andere bekende hoppen met een drankje in hun hand.

Op sommige plaatsen gaat het wel hoor. Op een vlakke vloer met niet al teveel mensen om je heen. Dat ziet er dan zo uit (maar dan met een wijntje in plaats van de koffie):

Of als het wijnglas niet meer zo vol is (en het geen rode wijn is), dan klem ik ‘m weleens tussen mijn knieën. Maar dat heeft niet zo mijn voorkeur…

4. Hoeveelheid wijn aanpassen aan toegankelijkheid wc’s

Als ik uit eten ga in een restaurant waar het toilet boven is, dan drink ik hooguit twee glaasjes. Dan red ik het wel om thuis pas weer naar het toilet te gaan.

Het liefst heb ik natuurlijk gewoon een invalidentoilet. Eentje waar ik niet bij de bar om een sleutel moet vragen (ja, die bar waar ik amper bovenuit kom) en die gewoon op slot kan. Zit wel zo relaxt.

Ook al kan ik ook mijn rolstoel voor de deur van het toilet achterlaten, een stukje lopen en zo van ieder toilet gebruik maken. Toch doe ik dat niet graag in een café waar er iets teveel mensen rondlopen die zelf niet meer zo nuchter zijn. Behalve dat ik tegenwoordig mijn rolstoel als handtas gebruik en dus al mijn waardevolle spullen mee moet nemen of achter moet laten, heb ik ook geen zin in grapjassen die er in gaan zitten of klungels die hun bier erover gooien.

Maar op zich heb ik meestal wel een vriendin bij me die zich opoffert om even op mijn rolstoel te letten. Kan ik me lekker laten gaan met die wijntjes. En met een paar wijntjes op, heb ik er gewoon schijt aan en vraag ik gerust of ik even voor mag als er een rij is. Tot nu toe altijd positieve reacties gehad, zeker als ik zeg dat ik niet lang kan staan en mijn rolstoel om de hoek staat.

5. Je voelt niet zo snel hoe je wijntjes vallen

Dit is echt raar maar waar! Als je staat of loopt, voel je die wijntjes veel eerder zitten dan wanneer je zit. En voorheen was dat ook wel een aardige indicator: als ik aan mijn benen voelde dat ik genoeg wijn op had, ging ik over op de cola.

Maar nu voel ik dat dus niet meer aan mijn benen. Ik loop ook niet te zwalken als ik teveel gedronken heb, want ik loop dan niet zoveel.

Echt een verklaring waarom ik het dan minder voel, heb ik ook niet echt. Het is niet alleen dat ik het niet aan mijn benen voel, maar ook in mijn hoofd voel ik me nog best scherp. Maar als ik eenmaal thuis ben en even wat heen en weer gelopen heb, of juist ga liggen, dan begint alles toch ineens te draaien… Had ik dan toch iets eerder dat laatste wijntje moeten nemen. Op zich wel weer een reden om die paar stappen naar de wc te lopen, kan ik meteen even checken hoe de wijntjes vallen.

Uiteraard ben ik erg benieuwd naar ervaringen van andere wijn (of bier, of wat dan ook) drinkende rolstoelgebruikers!

En voor de niet-rolstoelgebruikers: ik vind het dus helemaal niet erg als je voor mij een wijntje haalt of ‘m even voor me vasthoudt. 😉

Lenovo Yoga 720Sinds de meivakantie ben ik voor 50% ziek gemeld en inmiddels is daar weer de helft van afgegaan. Nu werkte ik daarvoor al korte dagen, doordat ik mijn aanstelling van 24 uur verspreid had over vier keer zes uur. Daar is nu nog maar twee keer drie uur van over. Voor zolang het schooljaar nog duurt dan.

En dat thuiszitten… Dat is nog best een uitdaging.

Mijn werkdagen

Met het einde van het schooljaar in zicht, plan ik mijn werkdagen wat flexibeler. Zo kan ik toch bij de belangrijkste overleggen zijn, zoals de examenvergaderingen. Maar die drie uurtjes vliegen echt voorbij.

Het is vooral prioriteiten stellen, plannen, instructies geven en controleren wat ik nu doe. Vooral dat delegeren vind ik ontzettend moeilijk om te doen. Maar inmiddels heb ik het zo vaak van anderen gehoord en het tegen mezelf gezegd: ik moet het gewoon loslaten.

Het thuiszitten

Oef, dat ging wel even met vallen en opstaan in het begin.

De eerste week dacht ik: ik moet mijn rust nemen, dus veel liggen. Ik kreeg er spontaan nare plekken van op mijn huid, van al dat liggen. En meteen daarna sloeg ik door naar de andere kant. Om het liggen af te wisselen, ging ik maar wat achterstallige administratie opruimen. Maar voor ik het wist, zat ik een paar uur achter mijn bureau papieren te sorteren. Tja, dan had ik me net zo goed niet ziek hoeven melden, dat had ik op mijn werk ook kunnen doen.

Maar die balans erin vinden, dat vond ik toch zo lastig. Als ik eenmaal te lang op de bank lig, heb ik geen zin meer om wat te gaan doen. Maar als ik eenmaal ergens mee bezig ben, wil ik niet stoppen. Ik weet wel dat ik alles in stukjes moet hakken, maar het doen is een ander verhaal.

Pittige & milde salami

Ok, meer structuur dus. Dat kan ik wel. Ik ben opgegroeid tussen autisten en in mijn werk blink ik er altijd al in uit.

Op de salamitechniek weer een tandje scherper af te stellen, besloot ik mijn dagelijkse activiteiten onder te verdelen in pittige en milde plakjes salami. Een pittig plakje zou dan maar een half uur moeten duren, een mild plakje hooguit anderhalf uur. En na elk plakje een half uur rust, of een uur als een pittig plakje toch iets pittiger is uitgevallen.

Wat ik dan onder een pittig plakje salami versta:

  • Douchen, aankleden, ontbijt klaarmaken
  • De was doen
  • Vaatwasser in- en uitruimen
  • Boodschappen doen
  • Opruimen
  • Stofzuigen
  • Fitnessen
  • Fietsen
  • Dansen

En milde salami is bijvoorbeeld:

  • Werken aan mijn blog
  • Naaien
  • Borduren
  • Een spel doen met de kinderen
  • Op visite gaan
  • Op de laptop werken

Het werkt natuurlijk niet altijd om het exact in een half uur of anderhalf uur te proppen. Maar met dit als basis, kan ik op andere momenten wel iets flexibeler zijn.

Het rusten hoeft ook niet per se platliggen met de ogen dicht te betekenen. Op de bank hangen voor de tv, of een spelletje doen op de ipad, of een boek lezen, werkt ook prima bij mij.

Doelloos bankhangen is niks voor mij!

Hoewel het me na een werkdag van drie uur best lukt om hetzelfde aantal uur voor pampus te liggen, ga ik me op een vrije dag toch snel vervelen. En met de zomervakantie in aantocht, bedacht ik me dat ik wel wat kleine, kortdurende activiteiten kon inplannen, zoals:

  • Kleine naaiprojectjes, zoals ondergoed naaien. Ik heb nog een aardige doos vol restjes tricot die ik weg wil werken. En ondergoed wat matcht bij je jurk, hoe leuk is dat! Een hipster heb ik in een half uurtje geknipt en genaaid. Lekker snel resultaat dus.
  • Oefenen met de gebarenchallenge. In februari heb ik me opgegeven voor een gebarenchallenge. Hierbij krijg je elke week een filmpje met nieuwe gebaren die je kunt leren. En ik loop hier nogal in achter, dus daar mag ik wel wat aan werken.
  • Pinterest onder de knie krijgen. Ik zie zo vaak andere bloggers die profijt hebben van Pinterest. Dat wil ik ook wel natuurlijk! Mijn Pinterestpagina is nog een beetje een rommeltje, die mag wel wat gestructureerd worden. En dan meteen maar goed bijhouden.
  • Boek lezen: Living Life to the Fullest. Hier staat een programma in met oefeningen voor mensen met EDS. Ik heb het wel al eens doorgebladerd, maar ben er nog niet echt voor gaan zitten. Het is namelijk een behoorlijk dik boek. Maar als ik het eenmaal gelezen heb, kan ik er vervolgens ook wat oefeningen uit halen die voor mij nuttig zijn. Heb ik weer wat te doen.

En daarnaast is er nog genoeg ruimte om echt te relaxen hoor! Maar ik denk dat die kleine activiteiten me helpen om iets van een balans te vinden tussen ontspannen en inspannen. En tegelijkertijd me het gevoel geven dat ik iets bereikt heb aan het eind van de dag. Of aan het eind van de zomervakantie.

Wat zou jij als tip geven om het thuiszitten en bankhangen minder doelloos te maken?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

hulpboeken zelfhulpboeken ja dokter nee dokter de edele kunst van not giving a fuck

Zo af en toe lees ik nog weleens een boek. Om me te informeren of inspireren of om te ontspannen en mee te gaan in een verhaal. Zelfhulpboeken hebben een bepaalde aantrekkingskracht. Wil niet iedereen vooruit komen in het leven?

Maar juist in dat genre ligt er maar een flinterdunne grens tussen een geweldig boek en bagger. Alhoewel dat natuurlijk erg subjectief is. Deze twee boeken zijn volgens mijn subjectieve mening heel goed te doen!

Ja dokter, nee dokter

Hoe ik mijn weg vond in de zorg, door Anne-Marie de Ruiter

Een lekker klein, licht, vrolijk en fris boekje vol columns en tips vanuit de ervaringen van de schrijfster.

Elk hoofdstuk is op dezelfde manier opgebouwd. Onder het kopje ‘Zo ging het’ vertelt Anne-Marie over één van haar ervaringen in de zorg. Vervolgens vertelt ze ‘Met de kennis van nu’ wat haar inzichten of voornemens zijn en welke tips ze heeft met betrekking tot dit onderwerp. Die onderwerpen variëren van een bezoek aan de huisarts tot het geven van feedback aan een zorgverlener.

Tot slot staan er een aantal invulbladen waar je zelf mee aan de slag kunt.

De columns vond ik erg herkenbaar om te lezen. En al lezende loop je met Anne-Marie mee tot aan de diagnose, waarbij ik zoiets had van: zie je, ik wist het wel! Maar ongeacht naar welke diagnose jouw weg in de zorg loopt, denk ik dat het voor veel mensen herkenbaar geschreven is.

Ik zou het boek zeker aanraden aan mensen die nog aan het begin van hun traject staan. Zo handig dat de schrijfster al haar ervaringen en tips heeft beschreven, hoef je het wiel niet opnieuw uit te vinden. Maar ook voor de meer ervaren altijd-wat-mensen is het boek bruikbaar. Om weer even te focussen op een naderend bezoek aan een zorgverlener of om meer inzicht te krijgen in je eigen aanpak en die van een ander.

Deze review was al eerder (en iets uitgebreider) te lezen in het VED-magazine.

De edele kunst van not giving a fuck

De tegendraadse aanpak voor een goed leven, door Mark Manson

Misschien een teleurstelling, maar dit boek schrijft je niet voor om nergens meer een fuck om te geven. Nee, daar ga je je echt niet beter door voelen. Maar het is juist de kunst om keuzes te maken: waar geef je wel een fuck om? En de rest, dat is dus minder belangrijk.

Behalve over zijn eigen ervaringen schrijft Mark ook over bekende en minder bekende mensen. Welke keuzes zij maakten en waar dat toe leidde. En zo komen er verschillende thema’s langs. Geluk, worstelingen, uitzonderlijkheid, waarden, verantwoordelijkheid, overtuigingen, falen, nee zeggen, enzovoort.

Het komt er eigenlijk op neer dat wanneer je kiest waarvoor je wèl wil gaan, dat het de moeite waard is om voor te vechten.

Het boek leest lekker weg en ook hier zitten veel herkenbare stukken in. Waar ik me soms toch wel een beetje aan irriteerde, want dan dacht ik: ‘Hé, dat heb je helemaal niet zelf bedacht! Die theorie komt van een ander en dan mag je die best benoemen.’ Misschien is het dat ik een APA-tic heb opgelopen toen ik tijdens mijn studie alles netjes moest verwijzen. Niet dat ik vind dat alles maar volgens APA-normen verwezen moet worden, maar het is wel zo netjes om anderen te benoemen als je gebruik maakt van hun theorieën.

Maar beter goed gejat dan slecht verzonnen en ik moet toegeven dat hij alles mooi gecombineerd heeft tot één geheel. En waar je zeker wat aan hebt als je je wat bewuster wordt waar je wel of geen fuck om wil geven.

Zo’n boek schrijven, kan ik dat ook?

Deze twee boeken las ik toevallig vlak achter elkaar, eigenlijk alweer een poosje geleden. En na het lezen bleef ik er een beetje over door malen: zou het niet wat voor mij zijn, om zo’n soort boek te schrijven? Hier op mijn blog schrijf ik ook weleens over hoe ik het aanpak om met mijn EDS het beste uit het leven te halen. Vanuit mijn eigen ervaringen, adviezen van specialisten, maar ook vanuit theorieën die ik in mijn werk als docent pedagogiek tegen ben gekomen.

Zoals toen ik schreef over mijn acceptatieproces, wat te vergelijken is met een rouwproces. Of waar ik sta als het gaat om visies op diversiteit. En waarom 21e eeuwse vaardigheden niet alleen in het onderwijs, maar ook voor chronisch zieken belangrijk zijn.

En ik denk dat daar meer uit te halen is, dat ik meer te vertellen heb dan wat ik hier steeds in een kort blogartikel schrijf. Toen ik mijn hersenspinsels deelde met een aantal lotgenoten (al dan niet met EDS), kreeg ik er veel enthousiaste reacties op. Maar eerlijk gezegd is het daarna een beetje blijven liggen. Ik heb wel wat ideeën, maar heb weer even een schop onder mijn kont nodig om het weer op te pakken.

Dus, geef jij mij die schop onder mijn kont? Of denk jij dat er niemand zit te wachten op nòg zo’n zelfhulpboek?

En kende jij de twee boeken die ik hier noem al?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

smartdrive

De oplettende volger had het waarschijnlijk al op Instagram voorbij zien komen: begin mei kreeg ik dan eindelijk mijn Smartdrive! Na het testritje in oktober vorig jaar, wist ik al dat dit mij enorm zou helpen om buitenshuis verder te kunnen rollen. Dat scheelt me een hoop energie en ik belast mijn schouders er stukken minder mee.

Cruisecontrol op je rolstoel

Eigenlijk is zo’n Smartdrive net zoiets als cruisecontrol, maar dan op je rolstoel. Je zet ‘m aan door twee keer te tikken met je polsbandje die via bluetooth met de motor is verbonden. Dan laat je de snelheid oplopen en tikt één keer om die snelheid vast te houden. En als je toch nog iets sneller wil, dan duw je de hoepels wat sneller en tik je weer één keer om die snelheid vast te houden. En verder hoef je alleen maar te sturen.

Dat sturen doe je door links of rechts wat af te remmen op de hoepel. Net als wanneer je van een heuvel afgaat bijvoorbeeld. Voor de snelheid hoef je je niet meer in te spannen, maar dat sturen gaat niet vanzelf.

Ik heb inmiddels wel een paar wielrenhandschoentjes aangeschaft, anders had ik vast de blaren op mijn handen staan. Zeker op een scheve stoep ben je veel aan het bijsturen door met je handen af te remmen.

Wennen aan de Smartdrive

Zo fijn dat ik in de meivakantie mijn Smartdrive kreeg, kon ik ‘m meteen uitproberen onder begeleiding van mijn kinderen.

Het eerste rondje was in het park, waar een glad asfaltpad ligt. De weg ernaartoe heb ik de Smartdrive nog veel uitgetikt, omdat ik de stoepjes te smal vond en bang was dat ik op iemands auto zou knallen als er onverwacht iemand uit een voordeur naar buiten kwam. Maar op een glad stuk asfalt is het heerlijk relaxt om zo te rollen zonder je ervoor te hoeven inspannen.

Een dagje uit naar Avifauna was ook zo fijn met die Smartdrive. Mijn man was niet mee en anders hadden mijn dochters toch al snel moeten helpen met duwen. Nu kon ik me de hele dag gewoon zelf redden. Alhoewel de grindpaden nog wel een uitdaging waren.

Sommige dingen zijn nog steeds even wennen. Bijvoorbeeld je snelheid aanpassen aan anderen. Vaak ga ik toch te snel of te langzaam. Te langzaam is dan niet zo’n probleem, maar als ik te snel ga, moet ik ‘m toch weer even uit- en aantikken.

En bij veel hobbels in de weg, valt ie soms uit. Waarschijnlijk omdat een dubbele hobbel hetzelfde signaal afgeeft als twee keer tikken.

Soms zet ik ‘m per ongeluk aan. Bijvoorbeeld bij de kassa als ik bezig ben iets te pakken. Maar ik heb het ook al eens bij een ander gezien. Een vader die enthousiast klapte om zijn kind dat heel hoog was geklommen in een klimrek en vervolgens naar voren schoot, omdat de Smartdrive nog aan stond. En hij had ‘m al een jaar, dus het is niet zo gek dat het mij ook weleens overkomt.

De fout om de Smartdrive te vergeten op te laden, heb ik maar één keer gemaakt. Precies bij een dagje uit naar het bevrijdingsfestival raakte de accu leeg. Ik zag het al een beetje aankomen, dus probeerde ik wat zuiniger ermee te zijn en de Smartdrive een poosje uit te zetten. Maar toch redde hij het niet en bij de terugweg naar de auto moest ik het rollen zelf overnemen.

Andere aanpassingen aan mijn rolstoel

De dag voor ik mijn Smartdrive op kon halen, had ik een afspraak gepland staan met de WMO-consulent, een adviseur van Medipoint, een adviseur van Invacare en mijn ergotherapeut. Best een lange afspraak was het ook. Na een hoop ‘dit kan niet’, ‘dat hoort niet zo’, ‘daar heb je niets aan’, ‘waarom zit je zo?’ waren de vier en ik het eens over een paar kleine aanpassingen.

Ik kreeg iets meer wig in mijn rolstoel, omdat ik dit bij mijn dansrolstoel ook heb en dit prettig zit. Daarnaast een nieuw kussen, één met gel bij de billen, om pijnlijke zitbotjes te voorkomen. De zijschotten blijven voorlopig zo, ook al zitten ze met een spanband vast om niet tegen de banden te komen. Bij de rolstoel die ik heb, is er geen betere optie. Wanneer na een tijdje blijkt dat ik goed genoeg zit met de huidige afstellingen, kunnen de zijschotten eventueel blijvend vastgemaakt worden aan de rugleuning. Dan kan de rugleuning alleen niet meer ingeklapt worden, maar dat is niet zo’n probleem.

En eigenlijk bevalt mijn rolstoel me nu wel. Niet dat het nu pijnloos is om een paar uur in mijn rolstoel te zitten, maar ik kan het een stuk langer uithouden.

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

EDS AwarenessmaandNa een succesvolle EDS Awarenessmaand in 2016 en 2017, doen we het dit jaar gewoon nog een keer!

De hele maand mei laat ik anderen aan het woord. En al die mensen hebben één ding gemeen (ook met mij): zij hebben het Ehlers Danlossyndroom (EDS).

Het streven van een EDS Awarenessmaand is om meer bekendheid aan deze aandoening te geven, zodat het eerder herkend wordt en er eerder een passende behandeling geboden kan worden. Over de hele wereld worden acties op touw gezet om hier deze maand aandacht aan te besteden.

EDS is niet te generaliseren

Wat ik vooral hoop mee te geven in deze EDS Awarenessmaand, is dat EDS niet te generaliseren is. Geen enkele persoon met EDS is hetzelfde. Waar de één een enorme lijdensweg afgelegd heeft, hoeft dat niet te betekenen dat dat voor iedereen zo zal verlopen. En dit geldt niet alleen voor de fysieke klachten, maar ook hoe de omgeving of zorgverleners ermee omgaan. Geen enkel verhaal is exact hetzelfde.

Het is dus niet mijn bedoeling dat je na het volgen van alle gastblogs hier tegen de eerste de beste EDS’er kunt zeggen: ‘O, jij hebt EDS! Dan zul je ook wel binnenkort een rolstoel nodig hebben. En bereid je maar voor op een strijd met allerlei artsen en instanties, want die snappen er niks van.’

Dat kan, maar het hoeft dus niet zo te lopen. En andersom kun je ook niet verwachten van iemand met EDS dat diegene de avondvierdaagse gaat lopen, omdat je toevallig een ander met EDS kent die dat wel doet. Ook dat kan, maar het kan dus ook zomaar anders zijn.

En hoe divers EDS dan wèl is… Dat zul je de komende maand hier lezen!

Zeg het voort!

EDS is een zeldzame aandoening die nog veel onbekend is. En om zoveel mogelijk mensen te bereiken bij het brengen van meer bekendheid, kunnen we alle hulp gebruiken!

Allereerst uiteraard door het lezen van de gastblogs die hier gaan komen deze maand. En wil je er geen missen, abonneer je dan door je mailadres achter te laten. Op een groot beeldscherm is die mogelijkheid in de kolom rechts te vinden, op een telefoon vind je ‘m door naar beneden te scrollen.

Op Facebook en Twitter worden alle artikelen gedeeld. Als je Salami Stinkt daar volgt, komen de gastblogs dus ook vanzelf in je tijdlijn.

Maar behalve jezelf te informeren door te lezen, kun je nog meer doen:

  • Deel de gastblogs op social media. Of tag mensen waarvan je denkt dat die baat hebben bij dat specifieke verhaal.
  • Heb je na het lezen van een gastblog vragen aan de schrijver? Laat dan een reactie achter onder het gastblog zelf. De gastblogs zullen ook gedeeld worden op (besloten) Facebookgroepen, maar niet alle gastbloggers zijn daar lid.
  • Heb je zelf EDS en wil je daarover vertellen op social media? Maak dan gebruik van de hashtags #EDSAwareness #FragileButUnbreakable #ThisIsEDS
  • Kom je andere toffe acties of bijzondere verhalen met betrekking tot EDS awareness tegen? Deel die dan met mij, zodat ik ze ook weer kan delen. Zet bijvoorbeeld een linkje in een reactie onder dit artikel of tag Salami Stinkt op social media.
  • Wil je het groter aanpakken, dan is op de website van The Ehlers Danlos Society nog veel meer te vinden. Bijvoorbeeld ook posters en een brochure, wel allemaal Engelstalig.

Op naar een succesvolle EDS Awarenessmaand! Ik hoop je nog vaak hier terug te zien in mei.