vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

wijn rolstoel

Nee, ik ben echt niet meer zo’n enorme zuipschuit. En dat heeft vast meer met mijn leeftijd te maken dan met die rolstoel waar ik in zit. Maar zo nu en dan vallen me toch weer wat dingetjes op die anders gaan als je in een rolstoel zit.

En ik vroeg me pas af waarom mensen zeggen dat het knap is als je eenmaal in een rolstoel beland bent en je gewoon nog uit durft te gaan. Maar eigenlijk is dat ook ontzettend knap. Want je hebt er wel een paar extra skills voor nodig. En als je die niet beheerst, tja, dan kun je maar beter thuis achter de geraniums gaan zitten.

Ok, dat laatste was sarcastisch bedoeld, maar ik hoop dat je dat wel begrepen had.

1. Wijn halen bij de bar? Nee, dank je!

Ik ben echt de beroerdste niet hoor, geef heus weleens een rondje. Maar om aan een bar te gaan staan – waar je net met je kin bovenuit komt –  en dan om aandacht te vragen, dat schiet niet zo op. En als je dan al een paar wijntjes hebt besteld, hoe ga je die meenemen dan?? Je bent de helft kwijt voor je weer bij je gezelschap bent.

Dus ik ben gewoon vreselijk ongeëmancipeerd en laat mijn wijntjes door een ander halen. Dan geef ik mijn portemonnee wel even aan een vriendin mee. Of ik laat me trakteren, ook daarin ben ik de beroerdste niet.

2. Wijn aangepast op locatie of kleding

Rode wijn is mijn favoriet. Maar die drink ik dus vooral als ik thuis ben, of in een restaurant of café aan een tafel kan zitten. Bij drukke uitgaansgelegenheden of festivals ga ik eerder voor een rosé.

De reden daarvan is simpel: in je rolstoel krijg je eerder je drinken over je heen dan wanneer je staat. Bekijk het maar eens van bovenaf: zittend neem je meer ruimte in dan staand en je zit lager. Met je glas ook nog eens boven je schoot. En mensen stoten eerder tegen je aan (het is echt niet zo dat ik zelf nu zo lomp ben hoor 😉 ).

Om diezelfde reden draag ik geen lichte kleding als ik uitga. Nu ben ik sowieso wel van de jurkjes met drukke printjes, maar die zijn nog praktisch ook.

3. Ik kom er zo aan, als mijn wijntje op is…

Je merkt pas hoe vaak je je verplaatst met drinken in je hand, als dat drinken over je hand heen klotst bij het verplaatsen. Leuk als je vrienden er al een paar op hebben en niet door hebben dat jij nog op dezelfde plaats staat, terwijl zij van de ene naar de andere bekende hoppen met een drankje in hun hand.

Op sommige plaatsen gaat het wel hoor. Op een vlakke vloer met niet al teveel mensen om je heen. Dat ziet er dan zo uit (maar dan met een wijntje in plaats van de koffie):

Of als het wijnglas niet meer zo vol is (en het geen rode wijn is), dan klem ik ‘m weleens tussen mijn knieën. Maar dat heeft niet zo mijn voorkeur…

4. Hoeveelheid wijn aanpassen aan toegankelijkheid wc’s

Als ik uit eten ga in een restaurant waar het toilet boven is, dan drink ik hooguit twee glaasjes. Dan red ik het wel om thuis pas weer naar het toilet te gaan.

Het liefst heb ik natuurlijk gewoon een invalidentoilet. Eentje waar ik niet bij de bar om een sleutel moet vragen (ja, die bar waar ik amper bovenuit kom) en die gewoon op slot kan. Zit wel zo relaxt.

Ook al kan ik ook mijn rolstoel voor de deur van het toilet achterlaten, een stukje lopen en zo van ieder toilet gebruik maken. Toch doe ik dat niet graag in een café waar er iets teveel mensen rondlopen die zelf niet meer zo nuchter zijn. Behalve dat ik tegenwoordig mijn rolstoel als handtas gebruik en dus al mijn waardevolle spullen mee moet nemen of achter moet laten, heb ik ook geen zin in grapjassen die er in gaan zitten of klungels die hun bier erover gooien.

Maar op zich heb ik meestal wel een vriendin bij me die zich opoffert om even op mijn rolstoel te letten. Kan ik me lekker laten gaan met die wijntjes. En met een paar wijntjes op, heb ik er gewoon schijt aan en vraag ik gerust of ik even voor mag als er een rij is. Tot nu toe altijd positieve reacties gehad, zeker als ik zeg dat ik niet lang kan staan en mijn rolstoel om de hoek staat.

5. Je voelt niet zo snel hoe je wijntjes vallen

Dit is echt raar maar waar! Als je staat of loopt, voel je die wijntjes veel eerder zitten dan wanneer je zit. En voorheen was dat ook wel een aardige indicator: als ik aan mijn benen voelde dat ik genoeg wijn op had, ging ik over op de cola.

Maar nu voel ik dat dus niet meer aan mijn benen. Ik loop ook niet te zwalken als ik teveel gedronken heb, want ik loop dan niet zoveel.

Echt een verklaring waarom ik het dan minder voel, heb ik ook niet echt. Het is niet alleen dat ik het niet aan mijn benen voel, maar ook in mijn hoofd voel ik me nog best scherp. Maar als ik eenmaal thuis ben en even wat heen en weer gelopen heb, of juist ga liggen, dan begint alles toch ineens te draaien… Had ik dan toch iets eerder dat laatste wijntje moeten nemen. Op zich wel weer een reden om die paar stappen naar de wc te lopen, kan ik meteen even checken hoe de wijntjes vallen.

Uiteraard ben ik erg benieuwd naar ervaringen van andere wijn (of bier, of wat dan ook) drinkende rolstoelgebruikers!

En voor de niet-rolstoelgebruikers: ik vind het dus helemaal niet erg als je voor mij een wijntje haalt of ‘m even voor me vasthoudt. 😉

Lenovo Yoga 720Sinds de meivakantie ben ik voor 50% ziek gemeld en inmiddels is daar weer de helft van afgegaan. Nu werkte ik daarvoor al korte dagen, doordat ik mijn aanstelling van 24 uur verspreid had over vier keer zes uur. Daar is nu nog maar twee keer drie uur van over. Voor zolang het schooljaar nog duurt dan.

En dat thuiszitten… Dat is nog best een uitdaging.

Mijn werkdagen

Met het einde van het schooljaar in zicht, plan ik mijn werkdagen wat flexibeler. Zo kan ik toch bij de belangrijkste overleggen zijn, zoals de examenvergaderingen. Maar die drie uurtjes vliegen echt voorbij.

Het is vooral prioriteiten stellen, plannen, instructies geven en controleren wat ik nu doe. Vooral dat delegeren vind ik ontzettend moeilijk om te doen. Maar inmiddels heb ik het zo vaak van anderen gehoord en het tegen mezelf gezegd: ik moet het gewoon loslaten.

Het thuiszitten

Oef, dat ging wel even met vallen en opstaan in het begin.

De eerste week dacht ik: ik moet mijn rust nemen, dus veel liggen. Ik kreeg er spontaan nare plekken van op mijn huid, van al dat liggen. En meteen daarna sloeg ik door naar de andere kant. Om het liggen af te wisselen, ging ik maar wat achterstallige administratie opruimen. Maar voor ik het wist, zat ik een paar uur achter mijn bureau papieren te sorteren. Tja, dan had ik me net zo goed niet ziek hoeven melden, dat had ik op mijn werk ook kunnen doen.

Maar die balans erin vinden, dat vond ik toch zo lastig. Als ik eenmaal te lang op de bank lig, heb ik geen zin meer om wat te gaan doen. Maar als ik eenmaal ergens mee bezig ben, wil ik niet stoppen. Ik weet wel dat ik alles in stukjes moet hakken, maar het doen is een ander verhaal.

Pittige & milde salami

Ok, meer structuur dus. Dat kan ik wel. Ik ben opgegroeid tussen autisten en in mijn werk blink ik er altijd al in uit.

Op de salamitechniek weer een tandje scherper af te stellen, besloot ik mijn dagelijkse activiteiten onder te verdelen in pittige en milde plakjes salami. Een pittig plakje zou dan maar een half uur moeten duren, een mild plakje hooguit anderhalf uur. En na elk plakje een half uur rust, of een uur als een pittig plakje toch iets pittiger is uitgevallen.

Wat ik dan onder een pittig plakje salami versta:

  • Douchen, aankleden, ontbijt klaarmaken
  • De was doen
  • Vaatwasser in- en uitruimen
  • Boodschappen doen
  • Opruimen
  • Stofzuigen
  • Fitnessen
  • Fietsen
  • Dansen

En milde salami is bijvoorbeeld:

  • Werken aan mijn blog
  • Naaien
  • Borduren
  • Een spel doen met de kinderen
  • Op visite gaan
  • Op de laptop werken

Het werkt natuurlijk niet altijd om het exact in een half uur of anderhalf uur te proppen. Maar met dit als basis, kan ik op andere momenten wel iets flexibeler zijn.

Het rusten hoeft ook niet per se platliggen met de ogen dicht te betekenen. Op de bank hangen voor de tv, of een spelletje doen op de ipad, of een boek lezen, werkt ook prima bij mij.

Doelloos bankhangen is niks voor mij!

Hoewel het me na een werkdag van drie uur best lukt om hetzelfde aantal uur voor pampus te liggen, ga ik me op een vrije dag toch snel vervelen. En met de zomervakantie in aantocht, bedacht ik me dat ik wel wat kleine, kortdurende activiteiten kon inplannen, zoals:

  • Kleine naaiprojectjes, zoals ondergoed naaien. Ik heb nog een aardige doos vol restjes tricot die ik weg wil werken. En ondergoed wat matcht bij je jurk, hoe leuk is dat! Een hipster heb ik in een half uurtje geknipt en genaaid. Lekker snel resultaat dus.
  • Oefenen met de gebarenchallenge. In februari heb ik me opgegeven voor een gebarenchallenge. Hierbij krijg je elke week een filmpje met nieuwe gebaren die je kunt leren. En ik loop hier nogal in achter, dus daar mag ik wel wat aan werken.
  • Pinterest onder de knie krijgen. Ik zie zo vaak andere bloggers die profijt hebben van Pinterest. Dat wil ik ook wel natuurlijk! Mijn Pinterestpagina is nog een beetje een rommeltje, die mag wel wat gestructureerd worden. En dan meteen maar goed bijhouden.
  • Boek lezen: Living Life to the Fullest. Hier staat een programma in met oefeningen voor mensen met EDS. Ik heb het wel al eens doorgebladerd, maar ben er nog niet echt voor gaan zitten. Het is namelijk een behoorlijk dik boek. Maar als ik het eenmaal gelezen heb, kan ik er vervolgens ook wat oefeningen uit halen die voor mij nuttig zijn. Heb ik weer wat te doen.

En daarnaast is er nog genoeg ruimte om echt te relaxen hoor! Maar ik denk dat die kleine activiteiten me helpen om iets van een balans te vinden tussen ontspannen en inspannen. En tegelijkertijd me het gevoel geven dat ik iets bereikt heb aan het eind van de dag. Of aan het eind van de zomervakantie.

Wat zou jij als tip geven om het thuiszitten en bankhangen minder doelloos te maken?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

hulpboeken zelfhulpboeken ja dokter nee dokter de edele kunst van not giving a fuck

Zo af en toe lees ik nog weleens een boek. Om me te informeren of inspireren of om te ontspannen en mee te gaan in een verhaal. Zelfhulpboeken hebben een bepaalde aantrekkingskracht. Wil niet iedereen vooruit komen in het leven?

Maar juist in dat genre ligt er maar een flinterdunne grens tussen een geweldig boek en bagger. Alhoewel dat natuurlijk erg subjectief is. Deze twee boeken zijn volgens mijn subjectieve mening heel goed te doen!

Ja dokter, nee dokter

Hoe ik mijn weg vond in de zorg, door Anne-Marie de Ruiter

Een lekker klein, licht, vrolijk en fris boekje vol columns en tips vanuit de ervaringen van de schrijfster.

Elk hoofdstuk is op dezelfde manier opgebouwd. Onder het kopje ‘Zo ging het’ vertelt Anne-Marie over één van haar ervaringen in de zorg. Vervolgens vertelt ze ‘Met de kennis van nu’ wat haar inzichten of voornemens zijn en welke tips ze heeft met betrekking tot dit onderwerp. Die onderwerpen variëren van een bezoek aan de huisarts tot het geven van feedback aan een zorgverlener.

Tot slot staan er een aantal invulbladen waar je zelf mee aan de slag kunt.

De columns vond ik erg herkenbaar om te lezen. En al lezende loop je met Anne-Marie mee tot aan de diagnose, waarbij ik zoiets had van: zie je, ik wist het wel! Maar ongeacht naar welke diagnose jouw weg in de zorg loopt, denk ik dat het voor veel mensen herkenbaar geschreven is.

Ik zou het boek zeker aanraden aan mensen die nog aan het begin van hun traject staan. Zo handig dat de schrijfster al haar ervaringen en tips heeft beschreven, hoef je het wiel niet opnieuw uit te vinden. Maar ook voor de meer ervaren altijd-wat-mensen is het boek bruikbaar. Om weer even te focussen op een naderend bezoek aan een zorgverlener of om meer inzicht te krijgen in je eigen aanpak en die van een ander.

Deze review was al eerder (en iets uitgebreider) te lezen in het VED-magazine.

De edele kunst van not giving a fuck

De tegendraadse aanpak voor een goed leven, door Mark Manson

Misschien een teleurstelling, maar dit boek schrijft je niet voor om nergens meer een fuck om te geven. Nee, daar ga je je echt niet beter door voelen. Maar het is juist de kunst om keuzes te maken: waar geef je wel een fuck om? En de rest, dat is dus minder belangrijk.

Behalve over zijn eigen ervaringen schrijft Mark ook over bekende en minder bekende mensen. Welke keuzes zij maakten en waar dat toe leidde. En zo komen er verschillende thema’s langs. Geluk, worstelingen, uitzonderlijkheid, waarden, verantwoordelijkheid, overtuigingen, falen, nee zeggen, enzovoort.

Het komt er eigenlijk op neer dat wanneer je kiest waarvoor je wèl wil gaan, dat het de moeite waard is om voor te vechten.

Het boek leest lekker weg en ook hier zitten veel herkenbare stukken in. Waar ik me soms toch wel een beetje aan irriteerde, want dan dacht ik: ‘Hé, dat heb je helemaal niet zelf bedacht! Die theorie komt van een ander en dan mag je die best benoemen.’ Misschien is het dat ik een APA-tic heb opgelopen toen ik tijdens mijn studie alles netjes moest verwijzen. Niet dat ik vind dat alles maar volgens APA-normen verwezen moet worden, maar het is wel zo netjes om anderen te benoemen als je gebruik maakt van hun theorieën.

Maar beter goed gejat dan slecht verzonnen en ik moet toegeven dat hij alles mooi gecombineerd heeft tot één geheel. En waar je zeker wat aan hebt als je je wat bewuster wordt waar je wel of geen fuck om wil geven.

Zo’n boek schrijven, kan ik dat ook?

Deze twee boeken las ik toevallig vlak achter elkaar, eigenlijk alweer een poosje geleden. En na het lezen bleef ik er een beetje over door malen: zou het niet wat voor mij zijn, om zo’n soort boek te schrijven? Hier op mijn blog schrijf ik ook weleens over hoe ik het aanpak om met mijn EDS het beste uit het leven te halen. Vanuit mijn eigen ervaringen, adviezen van specialisten, maar ook vanuit theorieën die ik in mijn werk als docent pedagogiek tegen ben gekomen.

Zoals toen ik schreef over mijn acceptatieproces, wat te vergelijken is met een rouwproces. Of waar ik sta als het gaat om visies op diversiteit. En waarom 21e eeuwse vaardigheden niet alleen in het onderwijs, maar ook voor chronisch zieken belangrijk zijn.

En ik denk dat daar meer uit te halen is, dat ik meer te vertellen heb dan wat ik hier steeds in een kort blogartikel schrijf. Toen ik mijn hersenspinsels deelde met een aantal lotgenoten (al dan niet met EDS), kreeg ik er veel enthousiaste reacties op. Maar eerlijk gezegd is het daarna een beetje blijven liggen. Ik heb wel wat ideeën, maar heb weer even een schop onder mijn kont nodig om het weer op te pakken.

Dus, geef jij mij die schop onder mijn kont? Of denk jij dat er niemand zit te wachten op nòg zo’n zelfhulpboek?

En kende jij de twee boeken die ik hier noem al?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

smartdrive

De oplettende volger had het waarschijnlijk al op Instagram voorbij zien komen: begin mei kreeg ik dan eindelijk mijn Smartdrive! Na het testritje in oktober vorig jaar, wist ik al dat dit mij enorm zou helpen om buitenshuis verder te kunnen rollen. Dat scheelt me een hoop energie en ik belast mijn schouders er stukken minder mee.

Cruisecontrol op je rolstoel

Eigenlijk is zo’n Smartdrive net zoiets als cruisecontrol, maar dan op je rolstoel. Je zet ‘m aan door twee keer te tikken met je polsbandje die via bluetooth met de motor is verbonden. Dan laat je de snelheid oplopen en tikt één keer om die snelheid vast te houden. En als je toch nog iets sneller wil, dan duw je de hoepels wat sneller en tik je weer één keer om die snelheid vast te houden. En verder hoef je alleen maar te sturen.

Dat sturen doe je door links of rechts wat af te remmen op de hoepel. Net als wanneer je van een heuvel afgaat bijvoorbeeld. Voor de snelheid hoef je je niet meer in te spannen, maar dat sturen gaat niet vanzelf.

Ik heb inmiddels wel een paar wielrenhandschoentjes aangeschaft, anders had ik vast de blaren op mijn handen staan. Zeker op een scheve stoep ben je veel aan het bijsturen door met je handen af te remmen.

Wennen aan de Smartdrive

Zo fijn dat ik in de meivakantie mijn Smartdrive kreeg, kon ik ‘m meteen uitproberen onder begeleiding van mijn kinderen.

Het eerste rondje was in het park, waar een glad asfaltpad ligt. De weg ernaartoe heb ik de Smartdrive nog veel uitgetikt, omdat ik de stoepjes te smal vond en bang was dat ik op iemands auto zou knallen als er onverwacht iemand uit een voordeur naar buiten kwam. Maar op een glad stuk asfalt is het heerlijk relaxt om zo te rollen zonder je ervoor te hoeven inspannen.

Een dagje uit naar Avifauna was ook zo fijn met die Smartdrive. Mijn man was niet mee en anders hadden mijn dochters toch al snel moeten helpen met duwen. Nu kon ik me de hele dag gewoon zelf redden. Alhoewel de grindpaden nog wel een uitdaging waren.

Sommige dingen zijn nog steeds even wennen. Bijvoorbeeld je snelheid aanpassen aan anderen. Vaak ga ik toch te snel of te langzaam. Te langzaam is dan niet zo’n probleem, maar als ik te snel ga, moet ik ‘m toch weer even uit- en aantikken.

En bij veel hobbels in de weg, valt ie soms uit. Waarschijnlijk omdat een dubbele hobbel hetzelfde signaal afgeeft als twee keer tikken.

Soms zet ik ‘m per ongeluk aan. Bijvoorbeeld bij de kassa als ik bezig ben iets te pakken. Maar ik heb het ook al eens bij een ander gezien. Een vader die enthousiast klapte om zijn kind dat heel hoog was geklommen in een klimrek en vervolgens naar voren schoot, omdat de Smartdrive nog aan stond. En hij had ‘m al een jaar, dus het is niet zo gek dat het mij ook weleens overkomt.

De fout om de Smartdrive te vergeten op te laden, heb ik maar één keer gemaakt. Precies bij een dagje uit naar het bevrijdingsfestival raakte de accu leeg. Ik zag het al een beetje aankomen, dus probeerde ik wat zuiniger ermee te zijn en de Smartdrive een poosje uit te zetten. Maar toch redde hij het niet en bij de terugweg naar de auto moest ik het rollen zelf overnemen.

Andere aanpassingen aan mijn rolstoel

De dag voor ik mijn Smartdrive op kon halen, had ik een afspraak gepland staan met de WMO-consulent, een adviseur van Medipoint, een adviseur van Invacare en mijn ergotherapeut. Best een lange afspraak was het ook. Na een hoop ‘dit kan niet’, ‘dat hoort niet zo’, ‘daar heb je niets aan’, ‘waarom zit je zo?’ waren de vier en ik het eens over een paar kleine aanpassingen.

Ik kreeg iets meer wig in mijn rolstoel, omdat ik dit bij mijn dansrolstoel ook heb en dit prettig zit. Daarnaast een nieuw kussen, één met gel bij de billen, om pijnlijke zitbotjes te voorkomen. De zijschotten blijven voorlopig zo, ook al zitten ze met een spanband vast om niet tegen de banden te komen. Bij de rolstoel die ik heb, is er geen betere optie. Wanneer na een tijdje blijkt dat ik goed genoeg zit met de huidige afstellingen, kunnen de zijschotten eventueel blijvend vastgemaakt worden aan de rugleuning. Dan kan de rugleuning alleen niet meer ingeklapt worden, maar dat is niet zo’n probleem.

En eigenlijk bevalt mijn rolstoel me nu wel. Niet dat het nu pijnloos is om een paar uur in mijn rolstoel te zitten, maar ik kan het een stuk langer uithouden.

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

EDS AwarenessmaandNa een succesvolle EDS Awarenessmaand in 2016 en 2017, doen we het dit jaar gewoon nog een keer!

De hele maand mei laat ik anderen aan het woord. En al die mensen hebben één ding gemeen (ook met mij): zij hebben het Ehlers Danlossyndroom (EDS).

Het streven van een EDS Awarenessmaand is om meer bekendheid aan deze aandoening te geven, zodat het eerder herkend wordt en er eerder een passende behandeling geboden kan worden. Over de hele wereld worden acties op touw gezet om hier deze maand aandacht aan te besteden.

EDS is niet te generaliseren

Wat ik vooral hoop mee te geven in deze EDS Awarenessmaand, is dat EDS niet te generaliseren is. Geen enkele persoon met EDS is hetzelfde. Waar de één een enorme lijdensweg afgelegd heeft, hoeft dat niet te betekenen dat dat voor iedereen zo zal verlopen. En dit geldt niet alleen voor de fysieke klachten, maar ook hoe de omgeving of zorgverleners ermee omgaan. Geen enkel verhaal is exact hetzelfde.

Het is dus niet mijn bedoeling dat je na het volgen van alle gastblogs hier tegen de eerste de beste EDS’er kunt zeggen: ‘O, jij hebt EDS! Dan zul je ook wel binnenkort een rolstoel nodig hebben. En bereid je maar voor op een strijd met allerlei artsen en instanties, want die snappen er niks van.’

Dat kan, maar het hoeft dus niet zo te lopen. En andersom kun je ook niet verwachten van iemand met EDS dat diegene de avondvierdaagse gaat lopen, omdat je toevallig een ander met EDS kent die dat wel doet. Ook dat kan, maar het kan dus ook zomaar anders zijn.

En hoe divers EDS dan wèl is… Dat zul je de komende maand hier lezen!

Zeg het voort!

EDS is een zeldzame aandoening die nog veel onbekend is. En om zoveel mogelijk mensen te bereiken bij het brengen van meer bekendheid, kunnen we alle hulp gebruiken!

Allereerst uiteraard door het lezen van de gastblogs die hier gaan komen deze maand. En wil je er geen missen, abonneer je dan door je mailadres achter te laten. Op een groot beeldscherm is die mogelijkheid in de kolom rechts te vinden, op een telefoon vind je ‘m door naar beneden te scrollen.

Op Facebook en Twitter worden alle artikelen gedeeld. Als je Salami Stinkt daar volgt, komen de gastblogs dus ook vanzelf in je tijdlijn.

Maar behalve jezelf te informeren door te lezen, kun je nog meer doen:

  • Deel de gastblogs op social media. Of tag mensen waarvan je denkt dat die baat hebben bij dat specifieke verhaal.
  • Heb je na het lezen van een gastblog vragen aan de schrijver? Laat dan een reactie achter onder het gastblog zelf. De gastblogs zullen ook gedeeld worden op (besloten) Facebookgroepen, maar niet alle gastbloggers zijn daar lid.
  • Heb je zelf EDS en wil je daarover vertellen op social media? Maak dan gebruik van de hashtags #EDSAwareness #FragileButUnbreakable #ThisIsEDS
  • Kom je andere toffe acties of bijzondere verhalen met betrekking tot EDS awareness tegen? Deel die dan met mij, zodat ik ze ook weer kan delen. Zet bijvoorbeeld een linkje in een reactie onder dit artikel of tag Salami Stinkt op social media.
  • Wil je het groter aanpakken, dan is op de website van The Ehlers Danlos Society nog veel meer te vinden. Bijvoorbeeld ook posters en een brochure, wel allemaal Engelstalig.

Op naar een succesvolle EDS Awarenessmaand! Ik hoop je nog vaak hier terug te zien in mei.

fietsen driewielligfiets hase lepus comfort

Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’

Leven op adrenaline

Het lijkt soms een gave, maar het is eerder een vloek. Als ik echt ergens voor wil gaan, lukt het mij om mijn pijn en vermoeidheid uit te zetten. Tot op zekere hoogte natuurlijk en vervolgens ga achteraf alsnog knock-out.

Ik heb dat jaren gedaan toen de kinderen klein waren en de zorg voor hen voor ging op de zorg voor mijn eigen lijf. En inmiddels is het er op mijn werk behoorlijk ingebakken. Pijn en vermoeidheid is er toch wel, dus dan kan ik best nog even door en daarna maar weer bijtanken.

In een boek over hEDS las ik een uitleg waar ik mezelf erg in herkende wat dat betreft:

Als je te moe wordt, reageert je lichaam door meer adrenaline aan te maken, zodat je doorgaat, zonder te realiseren hoe moe je eigenlijk bent. Het lijkt erop dat hoe meer uitgeput je raakt, hoe gevoeliger je lichaam wordt voor adrenaline, zodat het kleine beetje wat je nog hebt, nog steeds dezelfde reactie voor elkaar krijgt als een grotere hoeveelheid dat voorheen deed. Zo voel je je niet moe, terwijl je dat wel bent. Zelfs wanneer je je wel moe voelt, kun je doorgaan met je over je vermoeidheid heen te zetten, waardoor je instort als de adrenaline afneemt. Jaren van het niet voelen, negeren of door de vermoeidheid heen duwen, kan een factor zijn om chronische vermoeidheid te ontwikkelen.

(Pocinki A.G. 2010 in ‘Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder’)

Alleen door zo maar steeds door te blijven gaan, steeds maar te overbelasten, schuift die grens tussen belastbaarheid en overbelasten op. Naar beneden dus. Een EDS-lijf gaat alleen maar meer kapot door steeds over die grens te gaan.

Overigens is onderbelasten ook niet zo’n goed idee. Door alleen maar minder en minder te doen, breken je spieren af en kun je uiteindelijk nog minder.

Op zoek naar grenzen

Sinds ik bij mijn huidige revalidatiearts ben, probeer ik nog meer op zoek te gaan naar mijn grenzen en hierbinnen te blijven. Hij heeft het dan over de ‘mwoah’-grens. Die zit ergens tussen ‘het gaat prima!’ en ‘fuck, ik heb nu echt teveel gedaan’. Op het moment dat je denkt: ‘Mwoah, het gaat wel’, is het dus verstandig om pas op de plaats te nemen.

Dat heeft tot gevolg gehad dat ik in ging zien dat ik helemaal niet zo lang meer kon lopen als ik deed. Geen tien minuten, geen vijf minuten, maar eigenlijk maar korte stukjes. En vaak genoeg zit de afstand tussen mijn bed en de badkamer niet eens binnen de ‘mwoah’-grens.

Dus ik ging mijn rolstoel vaker gebruiken en vervolgens kwam ik erachter dat mijn schouders al dat rollen ook niet zo geweldig vonden. Het wachten is nu op een Smartdrive, zodat ik met het rollen binnen mijn grenzen kan blijven.

Maar ondertussen ging alles gewoon door en kwam er in januari een enorme piek op mijn werk doordat er studenten gingen afstuderen. Er moest van alles binnen een korte tijd en er was een hoop nog niet in orde. Ik liep de benen uit mijn lijf, om weer wat te kopiëren wat ontbrak, om een klas op te vangen waar de surveillant te laat was, enzovoort.

In twee weken tijd had ik mijn lijf zo verziekt, dat ik sindsdien mijn rolstoel meeneem naar mijn werk. Want ook al kan ik wel nog korte stukjes lopen, ik red het niet meer om dat tig keer op een dag te doen.

Ok, nou weet ik het wel met die grenzen. Maar ik wil nu weer verder!

Die dip in januari was goed te verklaren. Ik was al een jaar bezig met het steeds meer binnen mijn grenzen te blijven en daardoor waren mijn spieren en conditie wel wat achteruit gegaan. Die piekbelasting was gewoon even teveel op dat moment, terwijl ik ‘m voorheen wel altijd kon hebben. Op adrenaline wellicht…

Maar we zijn inmiddels alweer drie maanden verder en ik heb sindsdien echt wel op mezelf gelet. Dus nu mag het wel weer een keer klaar zijn met dat gedoe.

Ondertussen twijfel ik over wat mijn lijf wel of niet aankan. Bij het lopen word ik wel al snel afgeremd door een pijn die moeilijk naar de achtergrond te drukken is. Maar op andere vlakken denk ik: ik kan het toch gewoon weer eens proberen?

Zo probeer ik wat langer te fietsen. Na een half uur stap ik dan wel met pijn van mijn fiets, maar die zakt wel weer weg na een poosje.

En het autorijden doe ik inmiddels weer op langere stukken. Na maximaal een uur rijden moet ik dan wel echt een pauze inlassen, maar dan kan ik best nog een half uurtje daarna eraan vast plakken. Zolang ik verder maar niet teveel hoef te doen. Een dag werken èn zo’n lang stuk rijden, gaat niet. Of eerst thuis het huishouden doen en dan ‘s middags een uurtje rijden, dat is ook teveel van het goede.

Maar zolang ik mijn rolstoel meeneem en vooraf en achteraf even plat kan liggen, vind ik het wel te doen.

Kan mijn lijf het aan, of is het meer dat mijn hoofd het aandurft?

Hoe weet ik nu dat ik niet weer in mijn oude valkuil trap? Dat ik gewoon weer doorga op adrenaline en dik over mijn grenzen ga? Kan ik nu weer gaan opbouwen? Of moet ik me er misschien wel bij neerleggen dat ik op sommige vlakken blijvend achteruit ben gegaan?

Een collega hield me pas geleden een spiegel voor. We werken inmiddels allebei op een andere locatie, maar tot vijf jaar geleden zaten we in hetzelfde team. Ze herinnerde me eraan dat ik toen een keer flink uitgevallen was, ik was woest om het feit dat mijn werk mijn lijf kapot maakte. Ik zou misschien wel in een rolstoel terechtkomen als ik zo door zou gaan.

Ik kon me het voorval niet eens meer zo voor me halen, maar het gevoel wel. Die rolstoel wilde ik toen zo lang mogelijk uitstellen. Het is niet zo dat ik nu denk dat die rolstoel het einde van de wereld is, integendeel. Maar dat ik zoveel pijn heb dat ik mijn werk niet zonder kan doen, dat zegt toch wel wat. Is het eigenlijk wel normaal om dat voor je werk over te hebben? Een aantal jaar geleden vond ik nog van niet. Maar inmiddels heb ik de lat lager (of juist hoger?) gelegd door het gewoon te vinden dat ik met rolstoel naar mijn werk ga.

Het antwoord op al die vragen heb ik niet. Ik weet dat er een verschil is tussen wat ik met mijn lijf aankan en wat ik met mijn hoofd aandurf. Alleen voel ik dat verschil niet aan. En blijkbaar verschuift mijn idee wat betreft de hoeveelheid pijn die ik ergens voor over heb. Daar moet ik wel iets mee. Maar wat en hoe, geen idee…

Europese EDS conferentie EDSEurope18

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese Ehlers Danlos Syndromen (EDS) conferentie gehouden in Maastricht. En alhoewel dat niet echt om de hoek ligt, wilde ik die kans niet voorbij laten gaan. Hup, gewoon om 6.00 uur op je vrije dag in je auto stappen en gaan!

Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam. Alles samenvatten, daar is geen beginnen aan. Gelukkig komen op de website van The Ehlers-Danlos Society ook alle stukken te staan, dus daar kun je binnenkort alles terug lezen. En als je tijd teveel hebt, kun je alle filmpjes terugkijken op hun Facebookpagina.

Wat ik wel wil delen hierover? De impact die de hele conferentie op me had en wat voor mij de rode draad in dit alles was. Ik was van plan om kort nog alle onderwerpen langs te gaan, maar dat schuif ik door naar zaterdag, want eigenlijk heb ik gewoon veel te veel te vertellen voor maar één artikel.

Zoveel EDS’ers bij elkaar

Met zo’n zeldzame aandoening als EDS komt het maar weinig voor dat je meerdere EDS’ers bij elkaar ziet. Deze conferentie was vooral bedoeld voor mensen met EDS en hun naasten, daarnaast waren er ook specialisten aanwezig. Maar van die bijna 400 bezoekers waren er dus heel veel mensen met EDS.

En dat zag je. Rolstoelen, scootmobielen, hulphonden, silversplints, nekkragen, braces. Overal waar je keek herkende je EDS aan de hulpmiddelen die de bezoekers bij zich hadden. En niet alleen daaraan, ook aan hoe mensen zich in de ruimte bewegen en gedragen. Anders gaan zitten of liggen, mensen die de zaal in- en uitlopen om wat voor reden dan ook. Niet dat ik het vreemd vond, ik snap heel goed waarom deze groep zich niet gedroeg als de standaard conferentiegangers. Pijn, vermoeidheid of andere ongemakken zorgen ervoor dat je niet anders kan. Het is sowieso bijzonder dat zoveel mensen met zoveel klachten al die moeite willen doorstaan om bij deze conferentie te zijn.

En het waren niet alleen mensen uit Nederland en België die het ervoor over hadden om zo’n lange dag te zitten en luisteren. Vanuit heel Europa en zelfs Canada, de VS en Nieuw-Zeeland waren mensen gekomen.

Dat alles maakte me erg bewust van wat een impact EDS op iemand heeft. Bij mezelf ben ik het inmiddels wel gewend. Het hoort nu eenmaal bij mij en ik kan er nu prima mee leven. Maar het is niet niks, het is gewoon een behoorlijk complex syndroom waar veel beperkingen en uit voortvloeien.

Zoveel herkenning op vlakken waarvan je eigenlijk niemand gunt dat ze het in hun leven tegenkomen. De lange weg naar een passende diagnose en behandeling, veel onbegrip.

Fysieke en mentale uitputtingsslag

Mijn lijf (en dus ook dat van al die andere bezoekers met EDS) is niet gemaakt voor een volle dag zitten en aandachtig luisteren. Eigenlijk was ik bij de eerste pauze om tien uur al kapot. Ik wist niet meer hoe ik moest zitten van de pijn.

En het luisteren naar een Engelstalige presentatie, elke keer met een ander accent en geluidsvolume, met medische begrippen die ik echt niet allemaal ken, dat is echt zo vermoeiend! Het is me dan ook niet gelukt om de hele dag gefocust te blijven. Soms heb ik me maar even afgesloten en het langs me heen laten gaan, om mijn hoofd even een adempauze te geven.

Wel jammer, want ik had zo graag alle informatie als een spons op willen zuigen. Maar goed, van de acht sprekers heb ik toch zeker zes van begin tot eind kunnen volgen.

Rode draad

Met al die verschillende sprekers die ontzettend veel informatie deelden, kwamen sommige punten steeds weer terug. En juist al die punten maken het zo belangrijk dat conferenties als deze vaker gehouden worden!

  • Er is bij EDS vaak sprake van comorbiditeit (dat een patiënt twee of meer aandoeningen naast elkaar heeft), zoals chronische vermoeidheid, autonome dysfunctie, aandoeningen met betrekking tot de spijsvertering of blaas, depressie of angststoornissen.
  • Ook al ‘hoort’ een klacht bij EDS, dan nog is het belangrijk om te laten onderzoeken wat de oorzaak is.
  • Dr. Google is niet degene die een diagnose mag stellen.
  • HSD en hEDS verschillen in criteria bij het stellen van de diagnose, maar de ernst van de klachten verschilt per persoon, niet per diagnose.
  • Er is veel kennis over hoe het zwakke bindweefsel bij EDS klachten op allerlei gebieden veroorzaakt en hoe dit te behandelen. Die kennis is alleen bij veel artsen of behandelaars nog onbekend.
  • Niet iedereen met dezelfde klachten heeft baat bij dezelfde behandeling. En niet iedereen heeft hetzelfde verloop in klachten. Daar is niet altijd een verklaring voor.
  • Onjuiste of late behandeling kan klachten laten verergeren of andere (ernstige) klachten veroorzaken.

Het delen van al die kennis is dus erg belangrijk, net zoals het doen van onderzoek om nog meer te weten te komen over EDS. Maar ik heb goede hoop dat er met conferenties als deze veel in gang gezet kan worden!

Ben jij ook naar de EDS conferentie geweest, of had je willen gaan? Wat vind jij hier belangrijk aan?

orthopedische schoenenNa mijn eerste paar orthopedische schoenen, mocht ik voor een tweede paar gaan. In eerste instantie dacht ik dat je maar eens in de zoveel tijd nieuwe orthopedische schoenen vergoed krijgt. Maar omdat het niet goed is om elke dag maar op dezelfde schoenen te lopen, mag je dus wel een tweede paar ernaast hebben. Helemaal leuk dus dat ik nu alweer een tweede paar mocht.

Wat wilde ik anders na mijn eerste paar orthopedische schoenen?

Met mijn eerste paar ben ik nog steeds erg tevreden. Ik zou niet meer zonder kunnen, dan zou ik veel meer pijn hebben dan nu. Sinds ik ze heb, hoef ik bijna niet meer ‘s nachts mijn enkelvoetortheses te dragen. Blijkbaar had ik vooral veel pijn ‘s nachts van het overbelasten overdag.

Maar als je dan maar één paar schoenen hebt waar je nog een klein beetje fatsoenlijk op kunt lopen, dan vallen je ook andere dingen op. Die leuke lichte knoopjes bijvoorbeeld. Die blijven niet licht. En ze steken uit, waardoor je er weleens aan blijft hangen.

Als geheel zijn het best nette schoenen, maar soms wil ik me ook weleens wat sportiever of stoerder kleden.

Ik was er dus al snel uit wat ik anders wilde bij deze nieuwe schoenen: praktischer en stoerder.

De schoenen samenstellen

Ok, het is rot dat het nodig is. En niet goedkoop. Maar het is zoooooo leuk om zelf al je wensen aan te mogen geven en van alles zelf te mogen kiezen.

Ik had van tevoren een paar plaatjes van Dr. Marten’s verzameld (dankjewel Pinterest). Daar koos ik wat van uit wat ik wel of niet leuk vond aan die schoenen. Ik mocht vertellen hoe hoog ik ze wilde en het leer uitkiezen.

Naast de zwarte schoenen die ik al heb, wilde ik nu voor kleur gaan, blauw leek me wel wat. Daarin viel de keuze een beetje tegen, veel was dan donkerblauw, tegen het zwarte aan. Maar ik vond een tof stukje leer, met iets van een patroon erin.

En dan is het wachten tot ze klaar zijn…

Stoere blauwe boots

Van de week mocht ik ze dus ophalen. Een beetje spannend is het dan wel: zou het beeld wat ik in mijn hoofd gevormd had wel kloppen met hoe het geworden is? Het blijven natuurlijk wel orthopedische schoenen en geen echte Dr. Marten’s.

Maar ik ben erg tevreden met het resultaat. Vooral het leer wat ik gekozen heb, past heel mooi bij deze schoenen. Verder komen ze net iets hoger boven mijn enkel uit, dus steken mijn sokken er ook niet meer bovenuit. De veters van lint heb ik er zelf in gedaan. Vond ik er wel zo leuk bij passen.

Er zijn wel een paar kleine dingetjes die ik een volgende keer misschien net iets anders zou willen. Bijvoorbeeld de nestels. Nu zijn er kleine en grote nestels, net als het origineel, maar ik denk dat ik het leuker zou vinden als ze allemaal groot zijn. En de hak en rits hadden van mij niet in het blauw gehoeven, zwart had ik mooier gevonden. Ach, het zijn ook echt maar kleine dingetjes ook waar ik het over heb.

Qua model zou ik het zeker niet vervelend vinden om in de toekomst weer voor stoere boots te gaan als orthopedische schoenen.

Wat vind jij van mijn nieuwe schoenen?

apple emoji's gehandicaptenHeb je ze gezien, die nieuwe emoji’s die Apple in wil voeren? Met dertien emoji’s willen ze een start maken met het beter vertegenwoordigen van mensen met een beperking. Hartstikke mooi toch?

Daarnaast is Google Maps begonnen met het aangeven van rolstoeltoegankelijke routes. Helaas nog niet hier in de buurt (enige Europese stad tot nu toe is Londen), maar het is een stap in de goede richting. En voorlopig gebruik ik Google Streetview dan maar om te zien hoe toegankelijk een locatie is.

Maar wat een contrast is dit met wat er nu in Nederland speelt…

Klachten over ontoegankelijkheid bij het stemmen

Bij de verkiezingen vorige week zijn er via een meldpunt 110 klachten binnengekomen over de toegankelijkheid bij het stemmen. Dit ging bijvoorbeeld over de toegang van het stembureau, de hoogte van de schrijfplank, de leesbaarheid van het stembiljet en de hulp in het stemhokje.

En nu willen ze dit dan wel voor de volgende verkiezingen opgelost hebben, maar dat had best wat eerder gemogen. Zeker met het VN-verdrag dat er nu toch echt wel al een tijdje ligt.

Mensen met een handicap onder minimumloon

En dan dit: in een nieuw wetsvoorstel wil men dat werknemers met een handicap voortaan betaald krijgen naar productie. Als dit onder het minimumloon komt, vult de gemeente dit aan.

Leuk dat de gemeente nog iets aanvult, maar ondertussen bouwt die werknemer geen pensioen op en minder aanspraak op werkloosheids- of arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Pas bij vijf werkdagen, inclusief aanvulling van de gemeente, kom je zo op een minimumloon. Ik vraag me überhaupt af of die doelgroep bestaat: werknemers die door hun beperking een lage productie hebben, maar wel fulltime kunnen werken.

Wie bepaalt trouwens wanneer een werknemer met een handicap een lage productie heeft? Ik heb ook wel collega’s gehad die er de kantjes van afliepen. Of collega’s die geen beperkingen hadden, maar toch om de haverklap ziek waren. Die kregen gewoon hun volle salaris, bouwden alle rechten op, gingen elk jaar weer een trede omhoog qua salaris…

Op deze manier wordt een werknemer met een handicap totaal niet gezien als een werknemer die meetelt. Terwijl je zou denken dat we in deze tijd wel daarnaartoe zouden willen.

Nuggers zijn flink de lul

Ik heb die naam ook niet bedacht, maar nuggers staat dus voor niet-uitkeringsgerechtigden. Mensen die bijvoorbeeld niet kunnen werken vanwege een beperking, maar ook niet in aanmerking komen voor een wajong of wia. Die mogen straks dus gaan werken onder het minimumloon, als blijkt dat ze door hun beperkingen niet de productie kunnen halen die verwacht mag worden.

Dus dan maken ze wel de uren, verzieken ze hun lijf nog meer (waardoor ze het waarschijnlijk ook niet volhouden tot hun oaw), maar krijgen ze een armoedig loon en bouwen ze niets op. En zolang ze nog wat spaargeld hebben, of een eigen huis, of een partner met inkomen, hoeft de gemeente niets aan te vullen.

Waar gaat dit naartoe in de toekomst?

Nu heb ik nog niet zoveel te klagen. Het stembureau was zo dichtbij (en zonder wachtrij), dat ik er zonder rolstoel heen kon. En ik verwacht wel dat tegen de tijd dat ik bij alles mijn rolstoel nodig heb, ze wel wat meer aangepast hebben. Ik heb in ieder geval al van twee politieke partijen de vraag gehad of ik mee wilde denken over de toegankelijkheid hier in de gemeente.

Maar wat betreft mijn werk of inkomen maak ik me meer zorgen om de toekomst. Ik ben op mijn zeventiende al begonnen met werken. Ik ging parttime werken toen de kinderen kwamen, met het idee dat ik later wel weer fulltime kon gaan werken. Maar dat heb ik niet meer kunnen opbouwen en dat gaat ook niet meer gebeuren. Sterker nog: hoe meer ik werk, des te meer maak ik mijn lijf kapot.

Ik verwacht niet dat ik tot mijn 67e zal kunnen blijven werken. Ik verwacht wel dat als het zover is, dat ik arbeidsongeschikt verklaard zal worden. De afgelopen jaren en nu nog steeds heb ik al op zoveel manieren laten zien dat ik koste wat het kost wil blijven werken. Op het moment dat ik echt het bijltje erbij neer moet gooien, zal er dan geen andere mogelijkheid meer zijn. En dan maar hopen dat er dan nog genoeg inkomen overblijft om gewoon in ons huis te kunnen blijven wonen en de studie van onze kinderen te kunnen betalen.

Maar vertrouwen op: ik heb altijd hard gewerkt en bijgedragen, dus ik heb recht op een passende uitkering als dat nodig is, daar geloof ik inmiddels niet meer zo in.

En jij? Heb jij er vertrouwen in dat de overheid de juiste beslissingen neemt als het gaat om toegankelijkheid en participatie? Tellen mensen met een beperking net zo goed mee hier in Nederland?