vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

Europese EDS conferentie EDSEurope18

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese Ehlers Danlos Syndromen (EDS) conferentie gehouden in Maastricht. En alhoewel dat niet echt om de hoek ligt, wilde ik die kans niet voorbij laten gaan. Hup, gewoon om 6.00 uur op je vrije dag in je auto stappen en gaan!

Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam. Alles samenvatten, daar is geen beginnen aan. Gelukkig komen op de website van The Ehlers-Danlos Society ook alle stukken te staan, dus daar kun je binnenkort alles terug lezen. En als je tijd teveel hebt, kun je alle filmpjes terugkijken op hun Facebookpagina.

Wat ik wel wil delen hierover? De impact die de hele conferentie op me had en wat voor mij de rode draad in dit alles was. Ik was van plan om kort nog alle onderwerpen langs te gaan, maar dat schuif ik door naar zaterdag, want eigenlijk heb ik gewoon veel te veel te vertellen voor maar één artikel.

Zoveel EDS’ers bij elkaar

Met zo’n zeldzame aandoening als EDS komt het maar weinig voor dat je meerdere EDS’ers bij elkaar ziet. Deze conferentie was vooral bedoeld voor mensen met EDS en hun naasten, daarnaast waren er ook specialisten aanwezig. Maar van die bijna 400 bezoekers waren er dus heel veel mensen met EDS.

En dat zag je. Rolstoelen, scootmobielen, hulphonden, silversplints, nekkragen, braces. Overal waar je keek herkende je EDS aan de hulpmiddelen die de bezoekers bij zich hadden. En niet alleen daaraan, ook aan hoe mensen zich in de ruimte bewegen en gedragen. Anders gaan zitten of liggen, mensen die de zaal in- en uitlopen om wat voor reden dan ook. Niet dat ik het vreemd vond, ik snap heel goed waarom deze groep zich niet gedroeg als de standaard conferentiegangers. Pijn, vermoeidheid of andere ongemakken zorgen ervoor dat je niet anders kan. Het is sowieso bijzonder dat zoveel mensen met zoveel klachten al die moeite willen doorstaan om bij deze conferentie te zijn.

En het waren niet alleen mensen uit Nederland en België die het ervoor over hadden om zo’n lange dag te zitten en luisteren. Vanuit heel Europa en zelfs Canada, de VS en Nieuw-Zeeland waren mensen gekomen.

Dat alles maakte me erg bewust van wat een impact EDS op iemand heeft. Bij mezelf ben ik het inmiddels wel gewend. Het hoort nu eenmaal bij mij en ik kan er nu prima mee leven. Maar het is niet niks, het is gewoon een behoorlijk complex syndroom waar veel beperkingen en uit voortvloeien.

Zoveel herkenning op vlakken waarvan je eigenlijk niemand gunt dat ze het in hun leven tegenkomen. De lange weg naar een passende diagnose en behandeling, veel onbegrip.

Fysieke en mentale uitputtingsslag

Mijn lijf (en dus ook dat van al die andere bezoekers met EDS) is niet gemaakt voor een volle dag zitten en aandachtig luisteren. Eigenlijk was ik bij de eerste pauze om tien uur al kapot. Ik wist niet meer hoe ik moest zitten van de pijn.

En het luisteren naar een Engelstalige presentatie, elke keer met een ander accent en geluidsvolume, met medische begrippen die ik echt niet allemaal ken, dat is echt zo vermoeiend! Het is me dan ook niet gelukt om de hele dag gefocust te blijven. Soms heb ik me maar even afgesloten en het langs me heen laten gaan, om mijn hoofd even een adempauze te geven.

Wel jammer, want ik had zo graag alle informatie als een spons op willen zuigen. Maar goed, van de acht sprekers heb ik toch zeker zes van begin tot eind kunnen volgen.

Rode draad

Met al die verschillende sprekers die ontzettend veel informatie deelden, kwamen sommige punten steeds weer terug. En juist al die punten maken het zo belangrijk dat conferenties als deze vaker gehouden worden!

  • Er is bij EDS vaak sprake van comorbiditeit (dat een patiënt twee of meer aandoeningen naast elkaar heeft), zoals chronische vermoeidheid, autonome dysfunctie, aandoeningen met betrekking tot de spijsvertering of blaas, depressie of angststoornissen.
  • Ook al ‘hoort’ een klacht bij EDS, dan nog is het belangrijk om te laten onderzoeken wat de oorzaak is.
  • Dr. Google is niet degene die een diagnose mag stellen.
  • HSD en hEDS verschillen in criteria bij het stellen van de diagnose, maar de ernst van de klachten verschilt per persoon, niet per diagnose.
  • Er is veel kennis over hoe het zwakke bindweefsel bij EDS klachten op allerlei gebieden veroorzaakt en hoe dit te behandelen. Die kennis is alleen bij veel artsen of behandelaars nog onbekend.
  • Niet iedereen met dezelfde klachten heeft baat bij dezelfde behandeling. En niet iedereen heeft hetzelfde verloop in klachten. Daar is niet altijd een verklaring voor.
  • Onjuiste of late behandeling kan klachten laten verergeren of andere (ernstige) klachten veroorzaken.

Het delen van al die kennis is dus erg belangrijk, net zoals het doen van onderzoek om nog meer te weten te komen over EDS. Maar ik heb goede hoop dat er met conferenties als deze veel in gang gezet kan worden!

Ben jij ook naar de EDS conferentie geweest, of had je willen gaan? Wat vind jij hier belangrijk aan?

orthopedische schoenenNa mijn eerste paar orthopedische schoenen, mocht ik voor een tweede paar gaan. In eerste instantie dacht ik dat je maar eens in de zoveel tijd nieuwe orthopedische schoenen vergoed krijgt. Maar omdat het niet goed is om elke dag maar op dezelfde schoenen te lopen, mag je dus wel een tweede paar ernaast hebben. Helemaal leuk dus dat ik nu alweer een tweede paar mocht.

Wat wilde ik anders na mijn eerste paar orthopedische schoenen?

Met mijn eerste paar ben ik nog steeds erg tevreden. Ik zou niet meer zonder kunnen, dan zou ik veel meer pijn hebben dan nu. Sinds ik ze heb, hoef ik bijna niet meer ‘s nachts mijn enkelvoetortheses te dragen. Blijkbaar had ik vooral veel pijn ‘s nachts van het overbelasten overdag.

Maar als je dan maar één paar schoenen hebt waar je nog een klein beetje fatsoenlijk op kunt lopen, dan vallen je ook andere dingen op. Die leuke lichte knoopjes bijvoorbeeld. Die blijven niet licht. En ze steken uit, waardoor je er weleens aan blijft hangen.

Als geheel zijn het best nette schoenen, maar soms wil ik me ook weleens wat sportiever of stoerder kleden.

Ik was er dus al snel uit wat ik anders wilde bij deze nieuwe schoenen: praktischer en stoerder.

De schoenen samenstellen

Ok, het is rot dat het nodig is. En niet goedkoop. Maar het is zoooooo leuk om zelf al je wensen aan te mogen geven en van alles zelf te mogen kiezen.

Ik had van tevoren een paar plaatjes van Dr. Marten’s verzameld (dankjewel Pinterest). Daar koos ik wat van uit wat ik wel of niet leuk vond aan die schoenen. Ik mocht vertellen hoe hoog ik ze wilde en het leer uitkiezen.

Naast de zwarte schoenen die ik al heb, wilde ik nu voor kleur gaan, blauw leek me wel wat. Daarin viel de keuze een beetje tegen, veel was dan donkerblauw, tegen het zwarte aan. Maar ik vond een tof stukje leer, met iets van een patroon erin.

En dan is het wachten tot ze klaar zijn…

Stoere blauwe boots

Van de week mocht ik ze dus ophalen. Een beetje spannend is het dan wel: zou het beeld wat ik in mijn hoofd gevormd had wel kloppen met hoe het geworden is? Het blijven natuurlijk wel orthopedische schoenen en geen echte Dr. Marten’s.

Maar ik ben erg tevreden met het resultaat. Vooral het leer wat ik gekozen heb, past heel mooi bij deze schoenen. Verder komen ze net iets hoger boven mijn enkel uit, dus steken mijn sokken er ook niet meer bovenuit. De veters van lint heb ik er zelf in gedaan. Vond ik er wel zo leuk bij passen.

Er zijn wel een paar kleine dingetjes die ik een volgende keer misschien net iets anders zou willen. Bijvoorbeeld de nestels. Nu zijn er kleine en grote nestels, net als het origineel, maar ik denk dat ik het leuker zou vinden als ze allemaal groot zijn. En de hak en rits hadden van mij niet in het blauw gehoeven, zwart had ik mooier gevonden. Ach, het zijn ook echt maar kleine dingetjes ook waar ik het over heb.

Qua model zou ik het zeker niet vervelend vinden om in de toekomst weer voor stoere boots te gaan als orthopedische schoenen.

Wat vind jij van mijn nieuwe schoenen?

apple emoji's gehandicaptenHeb je ze gezien, die nieuwe emoji’s die Apple in wil voeren? Met dertien emoji’s willen ze een start maken met het beter vertegenwoordigen van mensen met een beperking. Hartstikke mooi toch?

Daarnaast is Google Maps begonnen met het aangeven van rolstoeltoegankelijke routes. Helaas nog niet hier in de buurt (enige Europese stad tot nu toe is Londen), maar het is een stap in de goede richting. En voorlopig gebruik ik Google Streetview dan maar om te zien hoe toegankelijk een locatie is.

Maar wat een contrast is dit met wat er nu in Nederland speelt…

Klachten over ontoegankelijkheid bij het stemmen

Bij de verkiezingen vorige week zijn er via een meldpunt 110 klachten binnengekomen over de toegankelijkheid bij het stemmen. Dit ging bijvoorbeeld over de toegang van het stembureau, de hoogte van de schrijfplank, de leesbaarheid van het stembiljet en de hulp in het stemhokje.

En nu willen ze dit dan wel voor de volgende verkiezingen opgelost hebben, maar dat had best wat eerder gemogen. Zeker met het VN-verdrag dat er nu toch echt wel al een tijdje ligt.

Mensen met een handicap onder minimumloon

En dan dit: in een nieuw wetsvoorstel wil men dat werknemers met een handicap voortaan betaald krijgen naar productie. Als dit onder het minimumloon komt, vult de gemeente dit aan.

Leuk dat de gemeente nog iets aanvult, maar ondertussen bouwt die werknemer geen pensioen op en minder aanspraak op werkloosheids- of arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Pas bij vijf werkdagen, inclusief aanvulling van de gemeente, kom je zo op een minimumloon. Ik vraag me überhaupt af of die doelgroep bestaat: werknemers die door hun beperking een lage productie hebben, maar wel fulltime kunnen werken.

Wie bepaalt trouwens wanneer een werknemer met een handicap een lage productie heeft? Ik heb ook wel collega’s gehad die er de kantjes van afliepen. Of collega’s die geen beperkingen hadden, maar toch om de haverklap ziek waren. Die kregen gewoon hun volle salaris, bouwden alle rechten op, gingen elk jaar weer een trede omhoog qua salaris…

Op deze manier wordt een werknemer met een handicap totaal niet gezien als een werknemer die meetelt. Terwijl je zou denken dat we in deze tijd wel daarnaartoe zouden willen.

Nuggers zijn flink de lul

Ik heb die naam ook niet bedacht, maar nuggers staat dus voor niet-uitkeringsgerechtigden. Mensen die bijvoorbeeld niet kunnen werken vanwege een beperking, maar ook niet in aanmerking komen voor een wajong of wia. Die mogen straks dus gaan werken onder het minimumloon, als blijkt dat ze door hun beperkingen niet de productie kunnen halen die verwacht mag worden.

Dus dan maken ze wel de uren, verzieken ze hun lijf nog meer (waardoor ze het waarschijnlijk ook niet volhouden tot hun oaw), maar krijgen ze een armoedig loon en bouwen ze niets op. En zolang ze nog wat spaargeld hebben, of een eigen huis, of een partner met inkomen, hoeft de gemeente niets aan te vullen.

Waar gaat dit naartoe in de toekomst?

Nu heb ik nog niet zoveel te klagen. Het stembureau was zo dichtbij (en zonder wachtrij), dat ik er zonder rolstoel heen kon. En ik verwacht wel dat tegen de tijd dat ik bij alles mijn rolstoel nodig heb, ze wel wat meer aangepast hebben. Ik heb in ieder geval al van twee politieke partijen de vraag gehad of ik mee wilde denken over de toegankelijkheid hier in de gemeente.

Maar wat betreft mijn werk of inkomen maak ik me meer zorgen om de toekomst. Ik ben op mijn zeventiende al begonnen met werken. Ik ging parttime werken toen de kinderen kwamen, met het idee dat ik later wel weer fulltime kon gaan werken. Maar dat heb ik niet meer kunnen opbouwen en dat gaat ook niet meer gebeuren. Sterker nog: hoe meer ik werk, des te meer maak ik mijn lijf kapot.

Ik verwacht niet dat ik tot mijn 67e zal kunnen blijven werken. Ik verwacht wel dat als het zover is, dat ik arbeidsongeschikt verklaard zal worden. De afgelopen jaren en nu nog steeds heb ik al op zoveel manieren laten zien dat ik koste wat het kost wil blijven werken. Op het moment dat ik echt het bijltje erbij neer moet gooien, zal er dan geen andere mogelijkheid meer zijn. En dan maar hopen dat er dan nog genoeg inkomen overblijft om gewoon in ons huis te kunnen blijven wonen en de studie van onze kinderen te kunnen betalen.

Maar vertrouwen op: ik heb altijd hard gewerkt en bijgedragen, dus ik heb recht op een passende uitkering als dat nodig is, daar geloof ik inmiddels niet meer zo in.

En jij? Heb jij er vertrouwen in dat de overheid de juiste beslissingen neemt als het gaat om toegankelijkheid en participatie? Tellen mensen met een beperking net zo goed mee hier in Nederland?

stories of strength living with EDS

Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.

Ik ben nog steeds een perfectionist. Ik wil nog steeds de dingen kunnen doen die ik wil doen. Dat is volgens mij niet zo’n vreselijk iets, zolang ik maar in gedachten houd wat mijn beperkingen zijn, zodat ik andere manieren kan bedenken om te kunnen blijven doen wat ik wil. Alleen omdat ik EDS heb, hoeft nog niet te betekenen dat ik niet hard hoef te kunnen of mogen werken voor wat ik wil bereiken. Of dat ik maar moet opgeven.

Hulpmiddelen om verder te komen

Een jaar of vier heb ik amper kunnen fietsen. Ik wilde graag mijn kinderen ook leren fietsen en hoe ze zich in het verkeer moeten gedragen. Toen het tijdens het revalideren niet lukte om het fietsen weer op te bouwen, zei de revalidatiearts dat ik het maar moest accepteren. Man, wat voelde ik me daardoor belabberd. Ik geloof niet dat ze enig idee had hoe belangrijk het fietsen voor mij en mijn gezin was.

Nu heb ik inmiddels een driewielligfiets. En wat voelt dat geweldig om mijn benen aan het werk te zetten en vooruit te komen. Zonder de pijn in mijn rug, knieën, schaambeen of polsen. Ik kan naast mijn kinderen fietsen, naar mijn werk, of gewoon voor de lol. Het is een totaal ander gevoel om moe te worden van fysieke inspanning zoals fietsen dan om moe te worden van het continu bij elkaar moeten houden van je gewrichten, of moe te worden van de pijn die altijs maar aanwezig is. Moe worden van het fietsen heeft toch echt mijn voorkeur!

Het duurde even om gewend te raken aan mijn rolstoel, maar nu zie ik het als vrijheid. Ik kan nog steeds kiezen tussen lopen en de rolstoel gebruiken, alleen door de rolstoel te gebruiken, kom ik verder. Ik kan ermee naar de dierentuin, shoppen, naar festivals en concerten. Die dingen heb ik ook nodig.

Inzetten op wat wèl kan

Nadat ik mijn lesbevoegdheid had gehaald, heb ik nog een studie gedaan, een master in leren en innoveren. Lesgeven is dan fysiek misschien niet zo zwaar als het werken met meervoudig gehandicapten, maar het is nog steeds vermoeiend voor mij, zelfs maar die drie dagen in de week. Doordat ik door ben gaan leren, kan ik meer dan ‘alleen maar’ lesgeven. Met andere taken kan ik mijn tijd zelf indelen.

En om die keuze in lopen of de rolstoel gebruiken zo lang mogelijk te kunnen behouden, train ik in de sportschool. Ik hoop dat dit me helpt om het zo lang mogelijk uit te stellen dat ik de rolstoel fulltime nodig zal hebben. En op de momenten dat ik de rolstoel nodig heb, wil ik dan ook sterk genoeg zijn om ‘m zelf te kunnen rollen.

Dit is wat voor mij werkt: ik train mijn lijf en hoofd, zodat ik kan variëren en de balans behoud.

Knop om en gaan (om vervolgens op je bek te gaan)

Dus… Voor zover het harde werken. Maar ik zou liegen als het alleen maar hard werk nodig heeft om uit die diepe dalen te komen. Soms moet ik gewoon even iets stoms doen en is even struikelen en vastgrijpen niet genoeg om weer op de rails te komen. Dan ga ik gewoon echt flink onderuit. Keihard op mijn gezicht, of kopje onder (soms zelfs letterlijk).

Zoals die keer dat we naar een bandje gingen kijken waar er geen stoelen waren. Ik dacht dat ik het wel zou redden tot het einde door maar een paar meer wijntjes te drinken (de altijd beschikbare pijnstiller bij elk poppodium). Maar toen de band klaar was met spelen, was de wijn nog niet uitgewerkt en belandden we bij een vage afterparty bij de haven. En die combinatie van teveel wijn, gammele enkels en een waardeloze proprioceptie zorgde ervoor dat ik in het water belandde. Echt helemaal kopje onder in het smerige, koude water.

Wake up calls zoals deze zou ik een ander niet aanraden, maar in mijn geval werkte het wel. Ook al moet ik toegeven dat ik dan wel zo’n ezel ben die zich meerdere malen aan dezelfde steen stoot. Of dat nou tijdens het uitgaan is, of in mijn werk. Soms wil ik gewoon even niet zo beperkt zijn.

Fijne vrienden & familie

Uiteindelijk krabbel ik wel weer overeind. Vaak met hulp van vrienden en familie, waar ik er gelukkig genoeg van heb. Er is altijd wel iemand die er voor me is. Om me een hand te reiken als ik val, een schouder te bieden om op uit te huilen, een schop onder mijn kont te geven als ik dat nodig heb, of gewoon om lol mee te hebben om even niet aan de minder fijne dingen te denken.

Het advies wat ik tot slot wil geven, is om te kijken naar deuren die opengaan in plaats van die deuren die sluiten. En als ze niet vanzelf opengaan: trek aan de bel, of ga op zoek naar een sleutel. Blijf niet bij de pakken neerzitten!

Ik geloof dat iedereen wel een talent heeft, iets om de ander te bieden. Het is fijn om te weten dat wanneer je zelf om hulp vraagt, je dit op een andere manier weer terug kunt geven.

In het huishouden kan ik niet zoveel helpen als ik zou willen. Maar administratief blink ik uit vergeleken met mijn man. Voetballen met mijn kinderen begin ik niet aan, maar ik kan ze wel leren hoe ze hun eigen droomjurk kunnen maken.

Wat is jouw copingstijl? Hoe ga jij om met tegenslagen?

Elk jaar op de laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel zeldzame ziektendag. Om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten, is er dit jaar een oproep gedaan om een foto of selfie te posten waar je gezicht beschilderd is, met de hashtags: #ShowYourRare #MyRare of #RareDiseaseDay.

Met deze dag hoopt men dat deze ziekten meer onder de aandacht komen bij het publiek, maar vooral de beleidsmakers. Want alhoewel je ziekte pas zeldzaam is als het maar bij één op de 2000 voorkomt, hebben één op de 20 mensen te maken met een zeldzame ziekten. Je kunt je dus voorstellen dat er ontzettend veel verschillende zeldzame ziekten zijn.

#MyRare

En een kans als deze om nog een keer te pronken met de foto die Darkashter van me maakte, laat ik dan natuurlijk niet liggen.

#MyRare is dus EDS (Ehlers Danlos Syndromen), een genetische bindweefselaandoening die zo’n beetje één op de 5000 voorkomt. Daar heb ik al vrij vaak over geschreven (zie ook Wat is EDS?), maar vandaag wilde ik ingaan op de nadelen van het hebben van deze zeldzame ziekte. Ik denk dat dan wel duidelijk wordt waarom het zo belangrijk is om EDS en andere zeldzame ziekten meer onder de aandacht te brengen.

1. De weg naar een diagnose duurt lang

Mijn klachten werden lange tijd onder mijn hypermobiliteit geschoven. Maar daar werd dan meteen bij gezegd dat ik daar geen pijn bij hoor te hebben. Terugkijkend waren er al klachten zichtbaar vanaf mijn kindertijd, maar deze zijn door de orthopeed waar ik tot mijn twaalfde kwam niet als EDS herkent.

Ook toen ik me voor het eerst bij de bedrijfsarts meldde met mijn klachten, ging er geen belletje rinkelen bij haar. Wel was het een goed idee om te gaan revalideren. Maar ook hier werd me verteld dat ik niet zoveel pijn van mijn hypermobiliteit hoorde te hebben.  Het werd dan maar meteen onder chronische pijn geschoven, zonder dat er verder naar een oorzaak gekeken werd.

Achteraf gezien vreemd, want bij HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) is het juist wèl bekend dat pijn en hypermobiliteit samengaan. HSD is een stuk minder zeldzaam dan EDS, dus zou je denken dat artsen dit wel zouden herkennen. In mijn geval helaas dus niet.

Jaren later ontdekte ik een online forum waar ik me in de klachten van EDS herkende. Ik stapte naar mijn huisarts met de vraag om doorverwezen te worden voor meer onderzoek. Zijn eerste reactie was: ‘EDS is zo zeldzaam, dat komt gemiddeld maar één keer per huisartsenpraktijk voor. En ik heb al een patiënt met EDS, dus de kans is klein dat jij het ook hebt.’

Gelukkig had de reumatoloog waar ik vervolgens kwam er meer kaas van gegeten. Hij verwees me weer door naar een klinisch geneticus met het vermoeden van EDS. Ik was inmiddels 34 jaar toen ik de diagnose hEDS kreeg.

2. Behandelmethoden sluiten niet aan

In mijn eerste revalidatietraject werd uitgegaan van ‘gewone’ chronische pijn. En de behandeling daarbij is vooral gericht op opbouwen. Het tweede revalidatietraject zou wel meer afgestemd moeten zijn op EDS, maar het ontbrak ook hier aan kennis bij de behandelaars. Mijn pijn was niet logisch, dus moest ik me er maar bij neerleggen of de pijn negeren. En vooral opbouwen. Als je je doelen niet kan bereiken, zal het wel aan je doorzettingsvermogen liggen.

En zeker het negeren van de pijn, is geen handige aanpak bij EDS.

Fysiotherapeuten hebben vaak zo hun specialisme, zoals een bekkenfysiotherapeut of een handtherapeut. Maar één die in alle vlakken van EDS is gespecialiseerd, heb ik nog niet ontmoet. Soms heb ik wel een periode bij zo’n specialist gelopen, maar op het moment dat andere gewrichten mee gaan spelen, moet je toch weer keuzes maken in wat zinvol is.

3. Geen standaard hulp(-middelen)

EDS is een behoorlijk breed spectrum, waarbij de klachten per persoon kunnen verschillen. Instanties als de WMO, maar ook sommige revalidatieartsen hebben vaak geen idee wat nu echt geschikt is.

Zo worden braces of rolstoelen regelmatig afgewezen onder het mom van dat je spieren dan alleen maar meer achteruit gaan. Maar vaak heeft iemand met EDS geen andere keuze dan dat.

Aan de andere kant heb ik er meerdere keren mee te maken gehad dat ik al bijna iets aangesmeerd kreeg, terwijl het voor mij niet nodig was. Toen mijn polsbrace geëvalueerd werd door de revalidatiearts, vroeg ze of ik er meteen één voor de andere pols wilde hebben. Nee, waarom zou ik voor de lol met twee polsbraces willen slapen? Rechts is nog best oké en daar heb ik ‘s nachts geen last van.

Maar ook toen de WMO-consulent voor het eerst voor een keukentafelgesprek kwam, liep hij meteen de trap op om te zien of er mogelijkheden waren voor een traplift. Want die zou ik toch wel snel nodig hebben met mijn EDS.

En mijn bedrijfsarts lachte me bijna uit toen ik vertelde dat ik niet van plan was langdurig ziek te zijn. Alsof je met EDS meteen maar afgeschreven moet worden.

 

Kortom: als er meer bekendheid zou zijn over een zeldzame ziekte als EDS, dan hoeft de weg naar de diagnose niet zo lang te duren en zullen er eerder passende behandeling en hulp(-middelen) ingezet kunnen worden.

Heb jij of ken jij mensen met een zeldzame ziekte? Wat zie jij als nadelen hiervan>

stories of strength living with EDSEen paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Dat boek is in de VS uitgegeven, maar ik geloof inmiddels niet meer verkrijgbaar. 

Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. Wel nog steeds met een Amerikaans sausje eroverheen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen:

Voor mijn diagnose EDS

In 2013 was ik 34 jaar en kreeg ik eindelijk de diagnose Ehlers Danlossyndroom – hypermobiliteitstype. Ik heb altijd al geweten dat ik hypermobiel was. Pas toen ik begin twintig was, ging het voor problemen zorgen.

Toen ik 17 was, begon ik mijn baan als begeleidster van mensen met een meervoudig complexe handicap. Zij brachten het beste in mij naar boven. Ze konden niet praten, maar lieten mij voor hen praten. Ze konden niet zelfstandig eten, drinken of zichzelf wassen, maar voelden zich vertrouwd genoeg om mij dat te laten doen. Hun lach maakte mij gelukkig.

Al snel nadat ik begon met dit werk, kreeg ik last van pijnlijke gewrichten en instabiele polsen. De arts zei me dat ik maar een andere baan moest zoeken. Een rolstoel duwen of het werken met tilliften was niet geschikt voor mijn lijf. Het duurde wel even voordat ik van baan wisselde en het brak mijn hart om dit werk op te moeten geven. Ik dacht echt dat dit mijn plekje was, dat ik gemaakt was voor het werken met verstandelijk gehandicapten. Ik hield van mijn werk en het helpen van anderen.

Een paar jaar later werd ik moeder. Ik heb twee prachtige dochters die absoluut alle extra pijn tijdens en na de zwangerschap waard zijn. In die tijd wist ik nog niet dat die extra pijn zou blijven en dat mijn jongste dochter waarschijnlijk ook EDS van mij geërfd had.

Dichtslaande deuren

De grootste uitdaging voor mij was (of is) het omgaan met de achteruitgang. Vroeger danste ik, fietste ik en kon ik uren achter elkaar lopen. Nu kan ik amper tien minuten lopen. In de afgelopen 15 jaar heb ik veel dingen moeten opgeven waar ik van hou. Het was alsof iemand bij mij op de rem trapte, ik stond stil terwijl alle anderen doorgingen, zonder mij. Ik kon mijn kinderen niet opvoeden en verzorgen zoals ik dat gewild had en ik kon de baan waar ik zo van hield niet meer uitvoeren. Ik voelde me waardeloos, incompetent. Het maakte me verdrietig te zien dat zoveel mogelijkheden verdwenen, alsof er deuren voor mijn neus dichtsloegen.

Voor ik de diagnose had,  hield ik vast aan de jonge, wilde, impulsieve en perfectionistische Jacqueline die ik altijd al was. Ik wilde alles doen en gedaan hebben en ook nog eens op de beste manier. Dat ik op een gegeven moment dingen op moest geven, wist ik wel. Maar dat moment wilde ik zo lang mogelijk voor me uitschuiven. Ik wilde iedereen bij kunnen houden, mijn baan net zo goed (of misschien zelfs beter) uitvoeren als anderen, uit kunnen gaan en dansen net als mijn vriendinnen, de perfecte moeder, echtgenote, zus, dochter, vriendin, enzovoort zijn. Ik wilde niet dat iemand merkte dat er iets mis met me was en praatte niet over de pijn die ik had, want ik had immers geen diagnose, dus er was niks aan de hand.

Deuren die weer opengaan

Op een gegeven moment bereikte ik een punt waarbij ik doorhad dat het niet langer zo kon gaan. Ik had steeds meer wijn nodig om de pijn niet meer te voelen en mezelf over mijn fysieke grenzen te duwen. Het werd tijd dat ik mezelf serieus nam. Ik ben naar een psycholoog geweest en heb begeleiding gehad. Hierna heb ik de stap genomen om via een reumatoloog en daarna een klinisch geneticus een diagnose te krijgen.

Uiteindelijk heb ik er meer vrede mee gekregen. Ik wist dat ik niet meer perfect hoefde te zijn. Het is oké om sommige dingen niet meer te doen, want er is een goede reden voor.

En hoe meer ik deel met mijn omgeving over hoe het is om EDS te hebben, hoe meer ik me realiseer hoe gezegend ik ben met de familie en vrienden die ik om me heen heb. Zij zien me niet als de waardeloze en incompetente persoon die ik zag. Ze waarderen me zoals ik ben, wie ik ben, wat ik bereikt heb, zelfs met EDS. Ze zijn bereid mij te helpen waar ze kunnen en daar ben ik erg dankbaar voor.

Het krijgen van de diagnose EDS en de veranderingen in mijn gezondheid hebben ervoor gezorgd dat ik anders tegen dingen ben gaan aankijken. Waar de ene deur zich sluit, gaat een andere open. Toen ik niet meer in de gehandicaptenzorg kon werken, ben ik opnieuw gaan studeren om les te kunnen gaan geven. Nu kan ik mijn passie voor dit werk overdragen aan mijn studenten.loesje beperkingen

Beperkingen of grenzen

Ik las ooit een poster van ‘Loesje’ waarop stond: ‘Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren’. En voorheen dacht ik dat ook. Maar in plaats van op te geven, motiveerden die beperkingen me om verder te kijken en andere talenten te ontdekken.

Ik weet niet wat de toekomst nog zal brengen, maar ik weet wel dat het me zal lukken om altijd een weg te vinden en er het beste van te maken.

Met EDS zul je meerdere keerpunten tegenkomen. Elke keer als je gedwongen wordt om iets op te moeten geven of iets te moeten accepteren wat je niet leuk vindt, verandert het je. Het veranderde mij toen ik mijn baan op moest geven waar ik zoveel van hield, toen ik moest accepteren dat ik niet alles alleen kon, toen ik de diagnose kreeg en toen ik een rolstoel aanschafte. Elke keer weer dacht ik dat deuren voor mijn neus dichtvielen. Maar in plaats daarvan ontdekte ik dat er iets moois tegenover stond, zoals het lesgeven en de steun van mijn familie en vrienden. Soms gingen er deuren vanzelf open, maar als dat niet zo was, was daar altijd wel een sleutel of deurbel. Ik wilde niet opgeven en dat zou niemand moeten doen!

Waar je niet dood aan gaat, maakt je sterker gaat in mijn geval zeker op. Het maakt me sterker op een ander niveau en er zijn altijd mogelijkheden om het leven aangenamer te maken.

Overigens heeft de redacteur toen een stukje eruit gelaten. Dat ging over de stomme dingen die ik soms deed terwijl ik over mijn grenzen ging en over de wake up calls die ik kreeg. En aangezien ik nu weer op zo’n punt sta, is dat gecensureerde stukje wel wat om volgende week eens te delen!

Heb jij dit filmpje al voorbij zien komen? Het gaat over arbeidsgehandicapten die graag zouden willen werken, maar wat in de praktijk dus te weinig lukt. Top dat dit weer eens onder de aandacht gebracht wordt!

Maar waar ik wel mijn vraagtekens bij had, was het aantal arbeidsgehandicapten wat genoemd werd in het filmpje. 1,7 miljoen, dat is wel heel erg veel. Na even doorklikken kwam ik bij de cijfers van CBS hierover.

Niet werkende arbeidsgehandicapten volgens CBS

Om de cijfers van CBS beter te kunnen snappen, is het handig om te weten wat ze onder bepaalde groepen verstaan.

Zo wordt er over beroepsbevolking gesproken. Het gaat hier om personen van 15 tot 75 jaar die ofwel betaald werk hebben (werkzame beroepsbevolking), of recent naar betaald werk hebben gezocht en daarvoor direct beschikbaar zijn (werkloze beroepsbevolking).

De niet-beroepsbevolking bestaat uit personen van 15 tot 75 jaar die geen betaald werk hebben, niet recent naar werk hebben gezocht of daarvoor niet direct beschikbaar zijn.

Mensen tussen de 15 en 75 jaar die aangaven dat ze door een langdurige ziekte, aandoening of handicap belemmerd werden in het krijgen of uitvoeren van werk, vallen onder de groep arbeidsgehandicapten.

Binnen de groep arbeidsgehandicapten zijn er dus mensen die vallen onder de werkzame beroepsbevolking, werkloze beroepsbevolking en niet-beroepsbevolking.

In cijfers ziet dat er zo uit:

  • 1.737.000 arbeidsgehandicapten
  • 508.000 werkzame beroepsbevolking
  • 79.000 werkloze beroepsbevolking
  • 1.149.000 niet-beroepsbevolking

Arbeidsgehandicapten volgens de overheid

Volgens de overheid is er sprake van een arbeidshandicap wanneer:

  • iemand een Ziektewet-, WAO/WIA-, WAZ- of Wajong-uitkering heeft;
  • als een verzekeringsarts samen met een arbeidsdeskundige heeft vastgesteld dat zijn ziekte of handicap werken moeilijk maakt;
  • de gemeente heeft vastgesteld dat een ziekte of handicap het vinden van werk moeilijk maakt;
  • als iemand bij een bedrijf in de sociale werkvoorziening aan de slag kan, maar nog geen werk heeft gevonden.

Anders dan het CBS (waar de arbeidsgehandicapten zelf mochten bepalen of ze binnen de doelgroep vallen) wordt hier dus door de overheid bepaald of iemand een arbeidshandicap heeft. En dus ook of er aanpassingen, begeleiding, subsidie of dispensatie geboden wordt door de gemeente.

De banenafspraak voor extra banen voor mensen met een arbeidsbeperking, geldt alleen voor mensen die in het doelgroepregister zijn opgenomen. En deze regering wil dat er strenger gekeken wordt naar arbeidsongeschiktheid, zodat er minder mensen volledig arbeidsongeschikt worden verklaard.

In september 2017 stonden er 206.750 arbeidsgehandicapten in het doelgroepregister. Daar zijn inmiddels ruim 33.000 banen voor gekomen. Blijven er zo’n 173.750 over waar de overheid nog hun best voor wil doen om ze aan het werk te krijgen.

Waar komt dat enorme verschil vandaan?

Volgens CBS zijn er zo’n 1.228.000 arbeidsgehandicapten die niet werken. Dat zijn er inderdaad wel heel veel die niet werken.

Ik kon niet zo snel achterhalen hoeveel er dan nog naar school gaan, er zelf voor gekozen hebben om thuisblijfmoeder te zijn, al met pensioen zijn, enzovoort. Dus nog los van de mensen die echt vanwege hun handicap niet aan het werk komen, zijn er verschillende groepen die om andere redenen niet werken.

Maar dan nog: van 1.228.000 naar 173.750 is echt een belachelijk groot verschil.

Hoe ik denk dat dit verschil te verklaren is? Ik vermoed dat het toch meer ligt aan de drempel die door de overheid flink opgeschroefd is. Als je ook maar een beetje kunt werken, verdwijnt je recht op een uitkering en mag je het zelf uitzoeken. Met het risico dat het niet lukt en je in de bijstand eindigt. Of dat je afhankelijk wordt van je partner die wel kan werken en jij zelf helemaal geen inkomen meer hebt.

Hoe mooi ze het ook verpakken: banenquotum behaald, aantal geregistreerden in het doelgroepregister is gedaald… ik vind dit niet zo’n mooie ontwikkeling.

Gaat er nu dan een oplossing komen?

Zoals ik al aan het begin zei, vind ik het fantastisch dat dit onderwerp in de media onder de aandacht gebracht wordt. Maar ik vraag me af of dit gaat helpen. Het is immers niet het eerste initiatief om arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen.

Zo heeft de Lucille Werner Foundation een platform gecreëerd (CAP100) om werkzoekenden met een beperking en werkgevers aan elkaar te koppelen. Ik heb eens op de website gekeken en er stonden welgeteld negen vacatures op die website, verspreid over Noord- en Zuid-Holland.

Raket is een vrijwilligersorganisatie die de nadruk wil leggen op de talenten van mensen met een beperking. Volgens mij vooral bedoeld om te inspireren en een podium te bieden, maar of al die talenten dan vervolgens ook op een werkplek terechtkomen, is mij niet zo helder.

En Emma at work doet aan ontwikkeling en arbeidsbemiddeling bij jongeren met een chronische fysieke aandoening. Ook hier staan vacatures en dat zijn er al een stuk meer dan bij CAP100. De ervaringen van mensen die inmiddels aan een baan geholpen zijn, zien er bemoedigend uit. Wel jammer dat het dan alleen op jongeren gericht is, maar misschien trekt dat dan toch meer werkgevers aan.

Ik ben dus erg benieuwd hoe Maak er werk van hierin verbetering gaat brengen. Op hun website verzamelen ze wensen van mensen met een arbeidshandicap en nodigen ze werkgevers uit om een serieus gesprek aan te gaan met deze mensen. Er zijn al zoveel initiatieven en ik vraag me af of ze meer gaan bereiken met hun werkwijze. Ik hoop het wel natuurlijk!

Zelf denk ik dat er vanuit de overheid nog wel wat mag veranderen. In plaats van het pushen en afstraffen van mensen die echt niet meer kunnen werken vanwege hun beperkingen, zouden ze beter kunnen focussen op de mensen behalve hun beperking nog genoeg mogelijkheden hebben. En dat zijn niet altijd de mensen die precies binnen de omschrijving van het doelgroepregister vallen.

Wat zou er volgens jou moeten gebeuren om arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen?

 

Mijn Fitbit had ik in eerste instantie vooral aangeschaft om mijn slaap in kaart te kunnen brengen. Maar daarnaast houdt hij ook mijn hartslag bij. Die Fitbit is dan vooral gericht op sporters, maar ik was toch ook wel benieuwd naar wat hij over mijn hartslag kon vertellen.

Hartslag: wat is normaal?

De rusthartslag kun je vlak na het opstaan ‘s ochtends meten. Doe je dit staand in plaats van liggend, dan kan er een verschil zijn van 15 bpm. De Fitbit heeft daar een eigen algoritme voor, waarbij het over een bepaalde periode gemeten wordt.

Hoe lager de rusthartslag, hoe beter de conditie. Gemiddeld is de hartslag in rust bij volwassenen tussen de 60 en 70 bpm (volgens de Hartstichting tussen 60 en 100 bpm). Bij vrouwen is dit gemiddeld hoger dan bij mannen.

Bij mij schommelt het tussen 59 en 72 bpm, maar meestal zit mijn rusthartslag rond de 66. Hartstikke netjes dus.

Je maximale hartslag kun je berekenen door je leeftijd af te trekken van 220. De Fitbit doet dit al automatisch, maar je kunt dit ook aanpassen. Aan de hand daarvan worden verschillende zones aangegeven: vetverbranding, cardio en piek. Die piek is bij mij zelden te zien, cardio ook niet vaak trouwens. Maar wel grappig om te zien dat ik blijkbaar een hoop vet aan het verbranden ben gedurende de dag.

POTS: een voorkomend hartritmeprobleem bij hEDS

Het autonome zenuwstelsel regelt onder andere bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur. Bij hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) komt het geregeld voor dat dat autonome zenuwstelsel niet goed werkt, dat wordt ook wel dysautonomie genoemd.

En POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) is dan weer een vorm van dysautonomie. Hierbij is het verschil in hartslag tussen liggen of zitten en staan 30 bpm binnen tien minuten of boven de 120. Dat wordt dus veroorzaakt door dat zenuwstelsel wat niet zo efficiënt werkt, met een waslijst aan symptomen tot gevolg. Denk bijvoorbeeld aan duizeligheid, flauwvallen, vermoeidheid, slaapproblemen, misselijkheid, hoofdpijn. Maar ook slechte concentratie, darmproblemen en nog veel meer.

Zie ook de aflevering met Isis van Je Zal Het Maar Hebben.

Eerlijk gezegd maakte ik me nooit zoveel zorgen of ik misschien wel POTS zou hebben. Veel symptomen komen overeen met die van hEDS en de meest opvallende komen bij mij niet naar voren. De laatste keer dat ik flauwviel, was toen ik net bevallen was en onder de douche stond.

Maar toch zijn er wat dingen die me opvallen nu ik op mijn Fitbit mijn hartslag bij kan houden.

Drie dagen hartslag op de Fitbit

De drie dagen die je hieronder in de grafieken ziet, vond ik zelf wel opvallend qua verschillen. Het is best interessant om te puzzelen aan de hand van die grafiekjes. Want wat deed ik dan op dat moment dat er een piek was, of mijn hartslag juist lager was?

fitbit hartslagDonderdag had ik een lange en drukke werkdag. ‘s Ochtends schoot mijn hartslag meteen omhoog en kwam pas weer wat lager toen ik thuis op de bank plofte. Die dag was ik kapot en kwam ik alleen nog van de bank af om te eten en naar bed te gaan, dat zijn de pieken die je in de avond ziet.

Vrijdag had ik een wat onrustige nacht, alhoewel dat niet heel erg in mijn hartslag terug te zien is. De hoge pieken in de ochtend zijn van het douchen, eten klaarmaken, naar de bso en naar werk gaan. Ik had mijn rolstoel mee naar mijn werk om mijn lijf wat te ontzien, het effect daarvan op mijn hartslag is ook duidelijk zichtbaar. Mijn hartslag ligt een stuk lager wanneer ik mijn rolstoel gebruik.

Vrijdag heb ik maar een halve dag gewerkt, thuis heb ik weer vooral op de bank gelegen, op het eten en naar bed gaan na.

Zaterdag ochtend ging ik naar dansles, met halverwege nog een pauze. De hoogste piek van die dag zat trouwens niet in die dansles, maar was ruim daarna, toen we met de auto onderweg waren naar een verjaardag. Daarna pas weer een piekje op de terugweg. Liggend op de bank thuis ging mijn hartslag omlaag, om weer omhoog te gaan wanneer ik opstond van de bank.

Wat mij opvalt aan mijn hartslag

  • Van autorijden gaat mijn hartslag flink omhoog. Ik vraag me af of dit echt zo is, of dat de Fitbit op één of andere manier van slag raakt hierdoor,
  • Er is vrijwel geen verschil te zien tussen sporten of werken qua hartslag. Ik moet zeggen dat ik het ook allebei even vermoeiend vind.
  • Zittend is mijn hartslag rond de 80, liggend tussen de 60 en 70 bpm. Staand of lopend tussen 100 en 120 bpm. Dat laatste is overigens lastig precies terug te vinden in de grafieken, omdat ik nooit zo lang sta of loop.

Ondanks dat de verschillen tussen zitten of staan zo groot zijn, heb ik geen last van duizelingen of iets dergelijks. Ik zou het dan ook eerder wijten aan een slechte conditie, doordat ik door mijn hEDS sowieso moeite met lopen en staan heb. Vermoeiend is het wel.

En hoe is het met de conditie van jouw hart?

Het is fijn dat het er is, die WMO. Want zelf zou ik het niet kunnen betalen, een rolstoel die voldoet aan wat ik nodig heb. Of misschien wel, maar dan hebben we geen geld meer over voor een auto en dan is ineens het hele gezin beperkt. 😉
Maar ik vind het toch wel lastig om te klagen over iets wat je ‘gratis’ krijgt. Indirect hebben we er via de belasting wel aan meebetaald, maar zo voelt het niet. En om iets extra’s te vragen, dat heeft voor mij een enorme drempel. Ook omdat anderen dan ineens voor jou gaan beslissen of het wel of niet nodig is.

Dus ik was ontzettend blij toen ik hoorde dat de WMO mijn aanvraag goedkeurde en ik een Smartdrive ga krijgen. Weliswaar één uit het depot en dus niet de één met de laatste updates zoals ik die uitgeprobeerd had. Maar goed, een gegeven paard moet je niet in de bek kijken toch? Het zal sowieso een verbetering zijn ten opzichte van wat ik nu heb en verder is het uitproberen of het goed zal werken.

En toch… er zijn zo wat dingetjes aan mijn rolstoel waar ik niet helemaal tevreden over ben.

Eerst zelf oplossen

Sowieso ben ik iemand die niet graag afhankelijk is van anderen, dus zal ik eerst zelf kijken wat ik eraan kan doen. En volgens mij weten ze dat wel bij de WMO, want als ik wel bij ze aanklop, word ik altijd wel serieus genomen. Daar ben ik ook blij mee en dat wil ik graag zo houden. Ik wil toch niet als een zeur gezien worden voor wie het nooit goed is.

Dus omdat het uiterlijk van mijn rolstoel me niet zo beviel, heb ik er zelf een hoes voor gemaakt. En omdat ik er mee in het bos wil rollen, schafte ik zelf een Freewheel aan. Toen ik twijfelde of mijn zitkussen nog wel voldeed, vroeg ik zelf wel een ander aan (van Vicair) om uit te proberen.

Wat ook een hele goede hulpbron is gebleken, is de Facebookgroep van Wheelchairmafia, waar zich meerdere rolstoelgebruikers verzameld hebben.

Na de laatste aanpassingen door een monteur van Medipoint, was ik nog niet zo tevreden over hoe ik zat en heb ik op die Facebookgroep om tips gevraagd. Vervolgens werd ik overladen met tips en vragen waar ik totaal geen weet van had.

Eén van de tips was het blog van Marly op Dailyspoonie, over het hoe en waarom van een rolstoel op maat.

Aanpassingen van toen tot nu

Om even bij het begin te beginnen: in 2014 vroeg ik een rolstoel aan, na een jaar gebruik te hebben gemaakt van een tweedehands rolstoel.

Het werd een Küschall K-series, die ik op de supportbeurs uitgeprobeerd had en me goed bevallen was. Al vanaf deze aanvraag had ik vermeld dat ik echt strak in de rolstoel wilde zitten en dus stevige zijschotten nodig had.

Toen ik de rolstoel kreeg, merkte ik al snel dat ik niet genoeg grip had op de hoepels en dat mijn schoenen met hak steeds weg glipten van de voetsteun. Zo’n vier maanden nadat ik die twee kleine dingetjes aangegeven had, kreeg ik hoepelhoezen en een voetenplankje. Dat voetenplankje was gewoon een plaatje wat met ty-raps vastgezet werd. Had ik zelf ook nog wel kunnen doen…

De kunststof jasbeschermers voldeden niet echt om me strak in de rolstoel te houden. Weer op de Supportbeurs ontdekte ik dat ze er ook in carbon zijn, wat een stuk steviger is. Alleen konden deze ineens niet meer zo hoog geplaatst worden als de kunststof jasbeschermers.

Na een poosje werden dus de carbon jasbeschermers vervangen met iets wat ze zelf gefabriceerd hadden. Tegelijkertijd werd de rugleuning versteld, omdat ik aan had gegeven daar niet voldoende steun uit te krijgen. Nee, niet tegelijkertijd trouwens. Eerst werden de zijschotten gemaakt en daarna werd de rugleuning versteld. Met als gevolg dat die zijschotten tot een eindje achter de rugleuning uitsteken.

De zijschotten buigen nu alleen zo ver naar opzij, dat de schroeven stukjes van de band afschrapen als ik op een scheve stoep rol. Vandaar dat ik er een spanband omheen heb gedaan, zodat de zijschotten goed op hun plek houden. En mijn bekken/heupen daarbij ook, wat sowieso al de bedoeling was.

rolstoel Kuschall K-series

Foto rechts is van 2014, midden en links zijn van nu.

Na al die aanpassingen: nog niet goed genoeg

Nu hoop ik dat de Smartdrive straks het probleem van mijn overbelaste schouders oplost, maar dan nog zit ik niet pijnloos in de rolstoel. Binnen een half uur krijg ik last van mijn bekken, onderrug en zitbotjes. Een tijd lang heb ik gedacht dat dat er wel bij zou horen. Maar inmiddels denk ik dat het toch beter kan.

Vanuit die Facebookgroep kreeg ik veel opmerkingen over wat beter afgesteld zou kunnen worden, zoals:

  • de zithoogte (met je handpalm bij de as kunnen komen, in plaats van je vingers)
  • de hoogte van de voetensteun (nu zouden mijn voeten nog teveel ‘hangen’)
  • de zitdiepte (alhoewel ik door het minder spannen van de onderkant van de rugleuning al het kussen wat meer naar achter heb kunnen schuiven)
  • aanpassen van wig of misschien is zelfs een ergozit nodig
  • een ander systeem als rugleuning, zoals de Tarta rugleuning
  • andere zijschotten, zoals de inklapbare kledingbeschermers van Küschall

En daarnaast zijn er een paar dingen die ik persoonlijk wel anders zou willen zien, maar waarvan ik niet weet of het wel heel erg nodig is:

  • grotere voorwieltjes (deze blijven achter elk richeltje hangen)
  • zwarte banden (waarom überhaupt grijs??)
  • een beter zitkussen (maar ik heb nog niet ontdekt of en welke beter zou zijn)

Al met al best veel wat dus misschien wel anders zou kunnen. Alleen kan ik zelf niet goed bedenken wat nu ècht nodig is. En WMO/Medipoint blijkbaar ook niet.

Naar de ergotherapeut

Mijn aanvragen bij de WMO heb ik eigenlijk altijd zonder ergotherapeut gedaan. Pas toen ik de rolstoel had, heb ik een ergotherapeut om tips gevraagd met betrekking tot het rollen en wheelies maken. Maar ik heb dus niet eerder een ergotherapeut mijn rolstoel onder de loep laten nemen. En dat wordt nu wel een keer tijd.

Ik denk nog steeds dat deze Küschall een goede rolstoel is, alleen dat hij wat beter op mijn lijf afgestemd moet worden. Bij de WMO heb ik nu de vraag neergelegd of ik dit zelf met een ergotherapeut mag doen, in plaats van dat ik de monteurs van Medipoint aan laat klungelen. Misschien niet zo aardig naar die monteurs, maar de laatste had niet alleen een lelijke kras op één van de zijschotten achtergelaten, maar was ook vergeten twee bouten te verstellen bij de rugleuning, waardoor deze steeds naar achteren klapte. Ik heb er gewoon niet zoveel vertrouwen meer in.

Maar: op mijn mailtje werd al snel gereageerd door de WMO-consulent. Mijn vragen en opmerkingen zijn weer doorgestuurd naar Medipoint. Voor de Smartdrive wordt er zodra het kan een afspraak gemaakt en dan wilden ze ook meteen naar de rest van de rolstoel kijken.

Tips blijven welkom!

 

Al sinds ik voor de eerste keer bij mijn huidige revalidatiearts kwam, kreeg ik dit vraagstuk voorgeschoteld. Zou een Ifuse iets voor mij zijn?

Bij een Ifuse wordt het SI-gewricht vastgezet. Dat wordt natuurlijk niet zomaar gedaan en er zitten ook wel risico’s aan. En met mijn revalidatiearts ben ik dus nu al een poos aan het bespreken of dit iets voor mij is. En dat gaat heen en weer.

In eerste instantie was mijn arts erg positief hierover. Mijn bekken is instabiel en als dat vastgezet wordt, zou dat een hoop klachten wegnemen. Zijn verhaal overtuigde me in ieder geval om dan door middel van injecties te zien wat het me zou opleveren als die irritaties rondom mijn SI tijdelijk weg zouden zijn.

Maar helaas, die injecties haalden niets uit. Ik had gewoon net zoveel pijn als normaal. Bij het consult na die spuiten was dus de boodschap dat een Ifuse dan waarschijnlijk ook niet veel uit zou halen, omdat de meeste pijn ergens anders vandaan komt.

Dus dan maar plan B en zien wat er op andere manieren nog te redden valt.

Plan B is ook niet echt je van het

Ik kreeg orthopedische schoenen, om de boel van onderaf in ieder geval stevig neer te zetten. Nu ik daar helemaal aan gewend ben, wil ik niet meer zonder. Zelfs mijn allerstevigste schoenen geven niet zoveel stabiliteit en ondersteuning als mijn orthopedische schoenen. En doordat mijn enkels overdag niet meer zo overbelast worden, kan ik ‘s nachts vaak zonder enkelvoetortheses slapen. En dat is fijn!

Maar langer lopen? Nee, dat zit er nog steeds niet in.

smartdrive rolstoelDaarnaast ben ik enorm bezig met het binnen mijn grenzen blijven. Ik pak vaker de rolstoel als ik weet dat ik vijf minuten of langer moet lopen of staan. Maar daardoor merkte ik ineens dat mijn schouders er helemaal niet op gebouwd zijn om zoveel te rollen. Om die reden heb ik een aanvraag gedaan bij de WMO voor elektrische ondersteuning op mijn rolstoel. Inmiddels is dit goedgekeurd en is het wachten op het in orde maken van het papierwerk voor ik een Smartdrive krijg.

Op mijn werk heb ik sinds begin dit schooljaar mijn werkdagen ingekort en meer verspreid over de week. En ook dat is fijn. Ik merk dat ik na een werkdag van zes uur geen uren nodig heb om bij te komen. Zo kan ik na een half uurtje liggen ook nog even een was doen, of een boodschapje, of koken (OF hè, niet en).

Maar ik zal er gewoon altijd rekening mee moeten houden dat ik door mijn EDS maar beperkt belastbaar ben.

Toch terug naar plan A, die Ifuse?

Bij mijn laatste bezoek aan mijn revalidatiearts, kwam hij toch terug op zijn eerdere uitspraak dat een Ifuse niet zou helpen voor mij. Het blijft lastig, omdat er meer pijngebieden vlakbij elkaar zitten en het niet heel duidelijk is waar het nu echt vandaan komt. Voor mijn gevoel komt de meeste pijn uit mijn heup (of trochanter) en mijn SI en onderrug volgen daarop. Maar of het ene nou de andere pijn veroorzaakt of andersom, dat is niet echt duidelijk. Volgens de revalidatiearts zou een Ifuse nog steeds een groot deel van mijn klachten weg kunnen nemen en wellicht de kettingreactie tussen de verschillende pijnen kunnen verminderen.

En zo kwam het dat ik weer een spuit kreeg, dit keer in de trochanter. Dit is pas afgelopen woensdag gebeurd, dus het is nog afwachten wat het gaat doen. Nu moet ik dus gaan opletten wat het met de rest van mijn pijn gaat doen.

En dan weet ik het eigenlijk ook niet meer. Ik had me er eigenlijk al bij neergelegd dat die Ifuse het niet zou worden. En dan nu ineens misschien weer wel?

Waarom zou je überhaupt een Ifuse willen? Je kan nog lopen, fietsen, yoga, dansen, uitgaan…

Hmmm, tja… Als ik heel eerlijk ben, dan zijn zelfs die vijf minuten die ik loop niet zonder pijn. Wat betreft het fietsen op mijn driewielligfiets ben ik al wat langer eerlijk naar mezelf. De max is twintig minuten, liefst zonder heuvels. Die mooie fietstochtjes waar ik hier weleens over schreef, zijn toch wel al minstens een jaar geleden.

Net als die leuke yogafoto’s op Instagram. Daar moet je toch wel een flink stukje voor terugbladeren. Niet dat ik niks meer met yoga doe, maar het staat op een behoorlijk laag pitje. En ik vind het teveel moeite om dan heen en weer te gaan lopen om een camera in te stellen. Dan maar geen bewijs. 😉

En ‘al’ dat dansen en uitgaan, dat doe ik met rolstoel. Helemaal niet zo actief dus en alsnog moet ik daarna tijd reserveren om bij te tanken.

Al dat passieve gedoe heeft er toe geleid dat het afvallen compleet stilstaat. En het lijkt een beetje een vicieuze cirkel te worden. Ik heb pijn, dus kan minder bewegen, wordt daardoor weer zwaarder, waardoor ik meer pijn krijg. Ok, zo erg is het nog niet, ik ben qua gewicht niet echt veel teruggevallen. Maar blijkbaar in centimeters wel. De WMO-consulent vond eigenlijk dat ik te strak in mijn rolstoel zat…

Het is echt niet zo dat ik denk dat een Ifuse dè oplossing is voor dit alles. Maar ik zou het zo fijn vinden als er wel iets is wat mijn achteruitgang afremt of stopzet. En ergens vind ik het nog steeds een logisch verhaal dat wanneer mijn SI stabiel is, dit ook baat heeft voor de rest van mijn lijf.

Accepteren dat dit het is of maar van alles blijven proberen

Nu weet ik waar ik last van heb. Het is wat het is en ik heb er mee te dealen. Ook het feit dat ik in de toekomst zeer waarschijnlijk nog meer achteruit zal gaan, is iets wat normaal is bij EDS. En hoewel dat natuurlijk alles behalve tof is, denk ik wel dat ik er prima mee kan leven.

Als ik voor een Ifuse zou gaan, komen er toch weer extra risico’s en onzekerheden bij. Dan zou ik de knoop moeten doorhakken dat ik thuis en op mijn werk even uit de roulatie ben. Het gekke is dat dat me nog het meest tegenstaat, terwijl dat (als het goed is) tijdelijk is. Dat ik moet toezien hoe het thuis een zootje wordt en op mijn werk alles wat ik heb neergezet weer wordt veranderd. Maar ook op de lange termijn is het helemaal niet zeker of zo’n operatie me wat gaat opleveren. Wat nou als ik er toch slechter uit kom?

Ik weet echt even niet meer of ik het er wel voor over heb. Om maar te blijven proberen, om een oplossing te vinden voor mijn klachten. Ik merk ook dat zowel de positieve als de negatieve ervaringen met een Ifuse me op dit moment niet zoveel meer doen. Ik ben degene die de beslissing kan maken of ik dit traject in wil gaan en niemand anders.

En misschien is het wel gewoon goed zoals het nu is.