EDS met pieken en dalen
Net als bij veel andere EDS’ers ga ik toch ook op veel vlakken steeds wat achteruit. Met pieken en dalen, maar toch vooral bergafwaarts.
Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Net als bij veel andere EDS’ers ga ik toch ook op veel vlakken steeds wat achteruit. Met pieken en dalen, maar toch vooral bergafwaarts.
De Vereniging Ehlers Danlos patiënten had een fijn webinar over rouw georganiseerd. Met een mooie metafoor over switchen tussen twee eilanden en herkenbare verhalen van lotgenoten.
Een jaar geleden stuurde ik een filmpje in na een oproep voor de Koffer van Rick (minister van gehandicaptenzaken). Hij was op zoek naar mensen met een talent of expertise, die dan toevallig ook een beperking hebben. Want daarvan zijn er genoeg, maar ze zijn veel te weinig zichtbaar in de media.
EDS gooit weer eens roet in het eten en helpt mijn zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Het zijn nu juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.
Sinds begin augustus ben ik onder begeleiding van een diëtist bezig met een low fodmapdieet, in de hoop dat die onvoorspelbare buik zich misschien eens gaat gedragen. En inmiddels ben ik een maand verder, dus kan ik er wat meer over vertellen.
Dit had ik al veel eerder willen doen: gewoon weer even visueel maken hoe ik mijn plakjes salami (oftewel mijn inspannende activiteiten) over de dag verdeel. En ik ontdekte verschillen met de vorige keer, toen ik nog deels ziek gemeld was. Maar ook verschillen tussen een vrije dag, thuiswerkdag en werkdag op locatie.
Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
Het komt niet vaak voor dat ik al mijn rolstoelen bij elkaar verzameld heb. Maar in deze rare tijden van verplicht thuiswerken is ook mijn werkrolstoel tijdelijk naar mijn huis verhuisd. En als ik ze dan toch alle drie (ja, het zijn er dus drie) thuis heb, is dat een goed moment om ze eens naast elkaar te zetten.