vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

EDS AwarenessmaandNa een succesvolle EDS Awarenessmaand in 2016 en 2017, doen we het dit jaar gewoon nog een keer!

De hele maand mei laat ik anderen aan het woord. En al die mensen hebben één ding gemeen (ook met mij): zij hebben het Ehlers Danlossyndroom (EDS).

Het streven van een EDS Awarenessmaand is om meer bekendheid aan deze aandoening te geven, zodat het eerder herkend wordt en er eerder een passende behandeling geboden kan worden. Over de hele wereld worden acties op touw gezet om hier deze maand aandacht aan te besteden.

EDS is niet te generaliseren

Wat ik vooral hoop mee te geven in deze EDS Awarenessmaand, is dat EDS niet te generaliseren is. Geen enkele persoon met EDS is hetzelfde. Waar de één een enorme lijdensweg afgelegd heeft, hoeft dat niet te betekenen dat dat voor iedereen zo zal verlopen. En dit geldt niet alleen voor de fysieke klachten, maar ook hoe de omgeving of zorgverleners ermee omgaan. Geen enkel verhaal is exact hetzelfde.

Het is dus niet mijn bedoeling dat je na het volgen van alle gastblogs hier tegen de eerste de beste EDS’er kunt zeggen: ‘O, jij hebt EDS! Dan zul je ook wel binnenkort een rolstoel nodig hebben. En bereid je maar voor op een strijd met allerlei artsen en instanties, want die snappen er niks van.’

Dat kan, maar het hoeft dus niet zo te lopen. En andersom kun je ook niet verwachten van iemand met EDS dat diegene de avondvierdaagse gaat lopen, omdat je toevallig een ander met EDS kent die dat wel doet. Ook dat kan, maar het kan dus ook zomaar anders zijn.

En hoe divers EDS dan wèl is… Dat zul je de komende maand hier lezen!

Zeg het voort!

EDS is een zeldzame aandoening die nog veel onbekend is. En om zoveel mogelijk mensen te bereiken bij het brengen van meer bekendheid, kunnen we alle hulp gebruiken!

Allereerst uiteraard door het lezen van de gastblogs die hier gaan komen deze maand. En wil je er geen missen, abonneer je dan door je mailadres achter te laten. Op een groot beeldscherm is die mogelijkheid in de kolom rechts te vinden, op een telefoon vind je ‘m door naar beneden te scrollen.

Op Facebook en Twitter worden alle artikelen gedeeld. Als je Salami Stinkt daar volgt, komen de gastblogs dus ook vanzelf in je tijdlijn.

Maar behalve jezelf te informeren door te lezen, kun je nog meer doen:

  • Deel de gastblogs op social media. Of tag mensen waarvan je denkt dat die baat hebben bij dat specifieke verhaal.
  • Heb je na het lezen van een gastblog vragen aan de schrijver? Laat dan een reactie achter onder het gastblog zelf. De gastblogs zullen ook gedeeld worden op (besloten) Facebookgroepen, maar niet alle gastbloggers zijn daar lid.
  • Heb je zelf EDS en wil je daarover vertellen op social media? Maak dan gebruik van de hashtags #EDSAwareness #FragileButUnbreakable #ThisIsEDS
  • Kom je andere toffe acties of bijzondere verhalen met betrekking tot EDS awareness tegen? Deel die dan met mij, zodat ik ze ook weer kan delen. Zet bijvoorbeeld een linkje in een reactie onder dit artikel of tag Salami Stinkt op social media.
  • Wil je het groter aanpakken, dan is op de website van The Ehlers Danlos Society nog veel meer te vinden. Bijvoorbeeld ook posters en een brochure, wel allemaal Engelstalig.

Op naar een succesvolle EDS Awarenessmaand! Ik hoop je nog vaak hier terug te zien in mei.

fietsen driewielligfiets hase lepus comfort

Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’

Leven op adrenaline

Het lijkt soms een gave, maar het is eerder een vloek. Als ik echt ergens voor wil gaan, lukt het mij om mijn pijn en vermoeidheid uit te zetten. Tot op zekere hoogte natuurlijk en vervolgens ga achteraf alsnog knock-out.

Ik heb dat jaren gedaan toen de kinderen klein waren en de zorg voor hen voor ging op de zorg voor mijn eigen lijf. En inmiddels is het er op mijn werk behoorlijk ingebakken. Pijn en vermoeidheid is er toch wel, dus dan kan ik best nog even door en daarna maar weer bijtanken.

In een boek over hEDS las ik een uitleg waar ik mezelf erg in herkende wat dat betreft:

Als je te moe wordt, reageert je lichaam door meer adrenaline aan te maken, zodat je doorgaat, zonder te realiseren hoe moe je eigenlijk bent. Het lijkt erop dat hoe meer uitgeput je raakt, hoe gevoeliger je lichaam wordt voor adrenaline, zodat het kleine beetje wat je nog hebt, nog steeds dezelfde reactie voor elkaar krijgt als een grotere hoeveelheid dat voorheen deed. Zo voel je je niet moe, terwijl je dat wel bent. Zelfs wanneer je je wel moe voelt, kun je doorgaan met je over je vermoeidheid heen te zetten, waardoor je instort als de adrenaline afneemt. Jaren van het niet voelen, negeren of door de vermoeidheid heen duwen, kan een factor zijn om chronische vermoeidheid te ontwikkelen.

(Pocinki A.G. 2010 in ‘Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder’)

Alleen door zo maar steeds door te blijven gaan, steeds maar te overbelasten, schuift die grens tussen belastbaarheid en overbelasten op. Naar beneden dus. Een EDS-lijf gaat alleen maar meer kapot door steeds over die grens te gaan.

Overigens is onderbelasten ook niet zo’n goed idee. Door alleen maar minder en minder te doen, breken je spieren af en kun je uiteindelijk nog minder.

Op zoek naar grenzen

Sinds ik bij mijn huidige revalidatiearts ben, probeer ik nog meer op zoek te gaan naar mijn grenzen en hierbinnen te blijven. Hij heeft het dan over de ‘mwoah’-grens. Die zit ergens tussen ‘het gaat prima!’ en ‘fuck, ik heb nu echt teveel gedaan’. Op het moment dat je denkt: ‘Mwoah, het gaat wel’, is het dus verstandig om pas op de plaats te nemen.

Dat heeft tot gevolg gehad dat ik in ging zien dat ik helemaal niet zo lang meer kon lopen als ik deed. Geen tien minuten, geen vijf minuten, maar eigenlijk maar korte stukjes. En vaak genoeg zit de afstand tussen mijn bed en de badkamer niet eens binnen de ‘mwoah’-grens.

Dus ik ging mijn rolstoel vaker gebruiken en vervolgens kwam ik erachter dat mijn schouders al dat rollen ook niet zo geweldig vonden. Het wachten is nu op een Smartdrive, zodat ik met het rollen binnen mijn grenzen kan blijven.

Maar ondertussen ging alles gewoon door en kwam er in januari een enorme piek op mijn werk doordat er studenten gingen afstuderen. Er moest van alles binnen een korte tijd en er was een hoop nog niet in orde. Ik liep de benen uit mijn lijf, om weer wat te kopiëren wat ontbrak, om een klas op te vangen waar de surveillant te laat was, enzovoort.

In twee weken tijd had ik mijn lijf zo verziekt, dat ik sindsdien mijn rolstoel meeneem naar mijn werk. Want ook al kan ik wel nog korte stukjes lopen, ik red het niet meer om dat tig keer op een dag te doen.

Ok, nou weet ik het wel met die grenzen. Maar ik wil nu weer verder!

Die dip in januari was goed te verklaren. Ik was al een jaar bezig met het steeds meer binnen mijn grenzen te blijven en daardoor waren mijn spieren en conditie wel wat achteruit gegaan. Die piekbelasting was gewoon even teveel op dat moment, terwijl ik ‘m voorheen wel altijd kon hebben. Op adrenaline wellicht…

Maar we zijn inmiddels alweer drie maanden verder en ik heb sindsdien echt wel op mezelf gelet. Dus nu mag het wel weer een keer klaar zijn met dat gedoe.

Ondertussen twijfel ik over wat mijn lijf wel of niet aankan. Bij het lopen word ik wel al snel afgeremd door een pijn die moeilijk naar de achtergrond te drukken is. Maar op andere vlakken denk ik: ik kan het toch gewoon weer eens proberen?

Zo probeer ik wat langer te fietsen. Na een half uur stap ik dan wel met pijn van mijn fiets, maar die zakt wel weer weg na een poosje.

En het autorijden doe ik inmiddels weer op langere stukken. Na maximaal een uur rijden moet ik dan wel echt een pauze inlassen, maar dan kan ik best nog een half uurtje daarna eraan vast plakken. Zolang ik verder maar niet teveel hoef te doen. Een dag werken èn zo’n lang stuk rijden, gaat niet. Of eerst thuis het huishouden doen en dan ‘s middags een uurtje rijden, dat is ook teveel van het goede.

Maar zolang ik mijn rolstoel meeneem en vooraf en achteraf even plat kan liggen, vind ik het wel te doen.

Kan mijn lijf het aan, of is het meer dat mijn hoofd het aandurft?

Hoe weet ik nu dat ik niet weer in mijn oude valkuil trap? Dat ik gewoon weer doorga op adrenaline en dik over mijn grenzen ga? Kan ik nu weer gaan opbouwen? Of moet ik me er misschien wel bij neerleggen dat ik op sommige vlakken blijvend achteruit ben gegaan?

Een collega hield me pas geleden een spiegel voor. We werken inmiddels allebei op een andere locatie, maar tot vijf jaar geleden zaten we in hetzelfde team. Ze herinnerde me eraan dat ik toen een keer flink uitgevallen was, ik was woest om het feit dat mijn werk mijn lijf kapot maakte. Ik zou misschien wel in een rolstoel terechtkomen als ik zo door zou gaan.

Ik kon me het voorval niet eens meer zo voor me halen, maar het gevoel wel. Die rolstoel wilde ik toen zo lang mogelijk uitstellen. Het is niet zo dat ik nu denk dat die rolstoel het einde van de wereld is, integendeel. Maar dat ik zoveel pijn heb dat ik mijn werk niet zonder kan doen, dat zegt toch wel wat. Is het eigenlijk wel normaal om dat voor je werk over te hebben? Een aantal jaar geleden vond ik nog van niet. Maar inmiddels heb ik de lat lager (of juist hoger?) gelegd door het gewoon te vinden dat ik met rolstoel naar mijn werk ga.

Het antwoord op al die vragen heb ik niet. Ik weet dat er een verschil is tussen wat ik met mijn lijf aankan en wat ik met mijn hoofd aandurf. Alleen voel ik dat verschil niet aan. En blijkbaar verschuift mijn idee wat betreft de hoeveelheid pijn die ik ergens voor over heb. Daar moet ik wel iets mee. Maar wat en hoe, geen idee…

Europese EDS conferentie EDSEurope18

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese Ehlers Danlos Syndromen (EDS) conferentie gehouden in Maastricht. En alhoewel dat niet echt om de hoek ligt, wilde ik die kans niet voorbij laten gaan. Hup, gewoon om 6.00 uur op je vrije dag in je auto stappen en gaan!

Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam. Alles samenvatten, daar is geen beginnen aan. Gelukkig komen op de website van The Ehlers-Danlos Society ook alle stukken te staan, dus daar kun je binnenkort alles terug lezen. En als je tijd teveel hebt, kun je alle filmpjes terugkijken op hun Facebookpagina.

Wat ik wel wil delen hierover? De impact die de hele conferentie op me had en wat voor mij de rode draad in dit alles was. Ik was van plan om kort nog alle onderwerpen langs te gaan, maar dat schuif ik door naar zaterdag, want eigenlijk heb ik gewoon veel te veel te vertellen voor maar één artikel.

Zoveel EDS’ers bij elkaar

Met zo’n zeldzame aandoening als EDS komt het maar weinig voor dat je meerdere EDS’ers bij elkaar ziet. Deze conferentie was vooral bedoeld voor mensen met EDS en hun naasten, daarnaast waren er ook specialisten aanwezig. Maar van die bijna 400 bezoekers waren er dus heel veel mensen met EDS.

En dat zag je. Rolstoelen, scootmobielen, hulphonden, silversplints, nekkragen, braces. Overal waar je keek herkende je EDS aan de hulpmiddelen die de bezoekers bij zich hadden. En niet alleen daaraan, ook aan hoe mensen zich in de ruimte bewegen en gedragen. Anders gaan zitten of liggen, mensen die de zaal in- en uitlopen om wat voor reden dan ook. Niet dat ik het vreemd vond, ik snap heel goed waarom deze groep zich niet gedroeg als de standaard conferentiegangers. Pijn, vermoeidheid of andere ongemakken zorgen ervoor dat je niet anders kan. Het is sowieso bijzonder dat zoveel mensen met zoveel klachten al die moeite willen doorstaan om bij deze conferentie te zijn.

En het waren niet alleen mensen uit Nederland en België die het ervoor over hadden om zo’n lange dag te zitten en luisteren. Vanuit heel Europa en zelfs Canada, de VS en Nieuw-Zeeland waren mensen gekomen.

Dat alles maakte me erg bewust van wat een impact EDS op iemand heeft. Bij mezelf ben ik het inmiddels wel gewend. Het hoort nu eenmaal bij mij en ik kan er nu prima mee leven. Maar het is niet niks, het is gewoon een behoorlijk complex syndroom waar veel beperkingen en uit voortvloeien.

Zoveel herkenning op vlakken waarvan je eigenlijk niemand gunt dat ze het in hun leven tegenkomen. De lange weg naar een passende diagnose en behandeling, veel onbegrip.

Fysieke en mentale uitputtingsslag

Mijn lijf (en dus ook dat van al die andere bezoekers met EDS) is niet gemaakt voor een volle dag zitten en aandachtig luisteren. Eigenlijk was ik bij de eerste pauze om tien uur al kapot. Ik wist niet meer hoe ik moest zitten van de pijn.

En het luisteren naar een Engelstalige presentatie, elke keer met een ander accent en geluidsvolume, met medische begrippen die ik echt niet allemaal ken, dat is echt zo vermoeiend! Het is me dan ook niet gelukt om de hele dag gefocust te blijven. Soms heb ik me maar even afgesloten en het langs me heen laten gaan, om mijn hoofd even een adempauze te geven.

Wel jammer, want ik had zo graag alle informatie als een spons op willen zuigen. Maar goed, van de acht sprekers heb ik toch zeker zes van begin tot eind kunnen volgen.

Rode draad

Met al die verschillende sprekers die ontzettend veel informatie deelden, kwamen sommige punten steeds weer terug. En juist al die punten maken het zo belangrijk dat conferenties als deze vaker gehouden worden!

  • Er is bij EDS vaak sprake van comorbiditeit (dat een patiënt twee of meer aandoeningen naast elkaar heeft), zoals chronische vermoeidheid, autonome dysfunctie, aandoeningen met betrekking tot de spijsvertering of blaas, depressie of angststoornissen.
  • Ook al ‘hoort’ een klacht bij EDS, dan nog is het belangrijk om te laten onderzoeken wat de oorzaak is.
  • Dr. Google is niet degene die een diagnose mag stellen.
  • HSD en hEDS verschillen in criteria bij het stellen van de diagnose, maar de ernst van de klachten verschilt per persoon, niet per diagnose.
  • Er is veel kennis over hoe het zwakke bindweefsel bij EDS klachten op allerlei gebieden veroorzaakt en hoe dit te behandelen. Die kennis is alleen bij veel artsen of behandelaars nog onbekend.
  • Niet iedereen met dezelfde klachten heeft baat bij dezelfde behandeling. En niet iedereen heeft hetzelfde verloop in klachten. Daar is niet altijd een verklaring voor.
  • Onjuiste of late behandeling kan klachten laten verergeren of andere (ernstige) klachten veroorzaken.

Het delen van al die kennis is dus erg belangrijk, net zoals het doen van onderzoek om nog meer te weten te komen over EDS. Maar ik heb goede hoop dat er met conferenties als deze veel in gang gezet kan worden!

Ben jij ook naar de EDS conferentie geweest, of had je willen gaan? Wat vind jij hier belangrijk aan?

orthopedische schoenenNa mijn eerste paar orthopedische schoenen, mocht ik voor een tweede paar gaan. In eerste instantie dacht ik dat je maar eens in de zoveel tijd nieuwe orthopedische schoenen vergoed krijgt. Maar omdat het niet goed is om elke dag maar op dezelfde schoenen te lopen, mag je dus wel een tweede paar ernaast hebben. Helemaal leuk dus dat ik nu alweer een tweede paar mocht.

Wat wilde ik anders na mijn eerste paar orthopedische schoenen?

Met mijn eerste paar ben ik nog steeds erg tevreden. Ik zou niet meer zonder kunnen, dan zou ik veel meer pijn hebben dan nu. Sinds ik ze heb, hoef ik bijna niet meer ‘s nachts mijn enkelvoetortheses te dragen. Blijkbaar had ik vooral veel pijn ‘s nachts van het overbelasten overdag.

Maar als je dan maar één paar schoenen hebt waar je nog een klein beetje fatsoenlijk op kunt lopen, dan vallen je ook andere dingen op. Die leuke lichte knoopjes bijvoorbeeld. Die blijven niet licht. En ze steken uit, waardoor je er weleens aan blijft hangen.

Als geheel zijn het best nette schoenen, maar soms wil ik me ook weleens wat sportiever of stoerder kleden.

Ik was er dus al snel uit wat ik anders wilde bij deze nieuwe schoenen: praktischer en stoerder.

De schoenen samenstellen

Ok, het is rot dat het nodig is. En niet goedkoop. Maar het is zoooooo leuk om zelf al je wensen aan te mogen geven en van alles zelf te mogen kiezen.

Ik had van tevoren een paar plaatjes van Dr. Marten’s verzameld (dankjewel Pinterest). Daar koos ik wat van uit wat ik wel of niet leuk vond aan die schoenen. Ik mocht vertellen hoe hoog ik ze wilde en het leer uitkiezen.

Naast de zwarte schoenen die ik al heb, wilde ik nu voor kleur gaan, blauw leek me wel wat. Daarin viel de keuze een beetje tegen, veel was dan donkerblauw, tegen het zwarte aan. Maar ik vond een tof stukje leer, met iets van een patroon erin.

En dan is het wachten tot ze klaar zijn…

Stoere blauwe boots

Van de week mocht ik ze dus ophalen. Een beetje spannend is het dan wel: zou het beeld wat ik in mijn hoofd gevormd had wel kloppen met hoe het geworden is? Het blijven natuurlijk wel orthopedische schoenen en geen echte Dr. Marten’s.

Maar ik ben erg tevreden met het resultaat. Vooral het leer wat ik gekozen heb, past heel mooi bij deze schoenen. Verder komen ze net iets hoger boven mijn enkel uit, dus steken mijn sokken er ook niet meer bovenuit. De veters van lint heb ik er zelf in gedaan. Vond ik er wel zo leuk bij passen.

Er zijn wel een paar kleine dingetjes die ik een volgende keer misschien net iets anders zou willen. Bijvoorbeeld de nestels. Nu zijn er kleine en grote nestels, net als het origineel, maar ik denk dat ik het leuker zou vinden als ze allemaal groot zijn. En de hak en rits hadden van mij niet in het blauw gehoeven, zwart had ik mooier gevonden. Ach, het zijn ook echt maar kleine dingetjes ook waar ik het over heb.

Qua model zou ik het zeker niet vervelend vinden om in de toekomst weer voor stoere boots te gaan als orthopedische schoenen.

Wat vind jij van mijn nieuwe schoenen?

apple emoji's gehandicaptenHeb je ze gezien, die nieuwe emoji’s die Apple in wil voeren? Met dertien emoji’s willen ze een start maken met het beter vertegenwoordigen van mensen met een beperking. Hartstikke mooi toch?

Daarnaast is Google Maps begonnen met het aangeven van rolstoeltoegankelijke routes. Helaas nog niet hier in de buurt (enige Europese stad tot nu toe is Londen), maar het is een stap in de goede richting. En voorlopig gebruik ik Google Streetview dan maar om te zien hoe toegankelijk een locatie is.

Maar wat een contrast is dit met wat er nu in Nederland speelt…

Klachten over ontoegankelijkheid bij het stemmen

Bij de verkiezingen vorige week zijn er via een meldpunt 110 klachten binnengekomen over de toegankelijkheid bij het stemmen. Dit ging bijvoorbeeld over de toegang van het stembureau, de hoogte van de schrijfplank, de leesbaarheid van het stembiljet en de hulp in het stemhokje.

En nu willen ze dit dan wel voor de volgende verkiezingen opgelost hebben, maar dat had best wat eerder gemogen. Zeker met het VN-verdrag dat er nu toch echt wel al een tijdje ligt.

Mensen met een handicap onder minimumloon

En dan dit: in een nieuw wetsvoorstel wil men dat werknemers met een handicap voortaan betaald krijgen naar productie. Als dit onder het minimumloon komt, vult de gemeente dit aan.

Leuk dat de gemeente nog iets aanvult, maar ondertussen bouwt die werknemer geen pensioen op en minder aanspraak op werkloosheids- of arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Pas bij vijf werkdagen, inclusief aanvulling van de gemeente, kom je zo op een minimumloon. Ik vraag me überhaupt af of die doelgroep bestaat: werknemers die door hun beperking een lage productie hebben, maar wel fulltime kunnen werken.

Wie bepaalt trouwens wanneer een werknemer met een handicap een lage productie heeft? Ik heb ook wel collega’s gehad die er de kantjes van afliepen. Of collega’s die geen beperkingen hadden, maar toch om de haverklap ziek waren. Die kregen gewoon hun volle salaris, bouwden alle rechten op, gingen elk jaar weer een trede omhoog qua salaris…

Op deze manier wordt een werknemer met een handicap totaal niet gezien als een werknemer die meetelt. Terwijl je zou denken dat we in deze tijd wel daarnaartoe zouden willen.

Nuggers zijn flink de lul

Ik heb die naam ook niet bedacht, maar nuggers staat dus voor niet-uitkeringsgerechtigden. Mensen die bijvoorbeeld niet kunnen werken vanwege een beperking, maar ook niet in aanmerking komen voor een wajong of wia. Die mogen straks dus gaan werken onder het minimumloon, als blijkt dat ze door hun beperkingen niet de productie kunnen halen die verwacht mag worden.

Dus dan maken ze wel de uren, verzieken ze hun lijf nog meer (waardoor ze het waarschijnlijk ook niet volhouden tot hun oaw), maar krijgen ze een armoedig loon en bouwen ze niets op. En zolang ze nog wat spaargeld hebben, of een eigen huis, of een partner met inkomen, hoeft de gemeente niets aan te vullen.

Waar gaat dit naartoe in de toekomst?

Nu heb ik nog niet zoveel te klagen. Het stembureau was zo dichtbij (en zonder wachtrij), dat ik er zonder rolstoel heen kon. En ik verwacht wel dat tegen de tijd dat ik bij alles mijn rolstoel nodig heb, ze wel wat meer aangepast hebben. Ik heb in ieder geval al van twee politieke partijen de vraag gehad of ik mee wilde denken over de toegankelijkheid hier in de gemeente.

Maar wat betreft mijn werk of inkomen maak ik me meer zorgen om de toekomst. Ik ben op mijn zeventiende al begonnen met werken. Ik ging parttime werken toen de kinderen kwamen, met het idee dat ik later wel weer fulltime kon gaan werken. Maar dat heb ik niet meer kunnen opbouwen en dat gaat ook niet meer gebeuren. Sterker nog: hoe meer ik werk, des te meer maak ik mijn lijf kapot.

Ik verwacht niet dat ik tot mijn 67e zal kunnen blijven werken. Ik verwacht wel dat als het zover is, dat ik arbeidsongeschikt verklaard zal worden. De afgelopen jaren en nu nog steeds heb ik al op zoveel manieren laten zien dat ik koste wat het kost wil blijven werken. Op het moment dat ik echt het bijltje erbij neer moet gooien, zal er dan geen andere mogelijkheid meer zijn. En dan maar hopen dat er dan nog genoeg inkomen overblijft om gewoon in ons huis te kunnen blijven wonen en de studie van onze kinderen te kunnen betalen.

Maar vertrouwen op: ik heb altijd hard gewerkt en bijgedragen, dus ik heb recht op een passende uitkering als dat nodig is, daar geloof ik inmiddels niet meer zo in.

En jij? Heb jij er vertrouwen in dat de overheid de juiste beslissingen neemt als het gaat om toegankelijkheid en participatie? Tellen mensen met een beperking net zo goed mee hier in Nederland?

stories of strength living with EDS

Na vorige week een stukje gedeeld te hebben wat ik geschreven had voor een Amerikaans boek, had ik beloofd ook het gecensureerde stukje te delen. En al is het inmiddels zo’n drie jaar geleden, ik heb veelal nog steeds dezelfde copingstijlen. Wel inmiddels wat bijgeschaafd en realistischer.

Ik ben nog steeds een perfectionist. Ik wil nog steeds de dingen kunnen doen die ik wil doen. Dat is volgens mij niet zo’n vreselijk iets, zolang ik maar in gedachten houd wat mijn beperkingen zijn, zodat ik andere manieren kan bedenken om te kunnen blijven doen wat ik wil. Alleen omdat ik EDS heb, hoeft nog niet te betekenen dat ik niet hard hoef te kunnen of mogen werken voor wat ik wil bereiken. Of dat ik maar moet opgeven.

Hulpmiddelen om verder te komen

Een jaar of vier heb ik amper kunnen fietsen. Ik wilde graag mijn kinderen ook leren fietsen en hoe ze zich in het verkeer moeten gedragen. Toen het tijdens het revalideren niet lukte om het fietsen weer op te bouwen, zei de revalidatiearts dat ik het maar moest accepteren. Man, wat voelde ik me daardoor belabberd. Ik geloof niet dat ze enig idee had hoe belangrijk het fietsen voor mij en mijn gezin was.

Nu heb ik inmiddels een driewielligfiets. En wat voelt dat geweldig om mijn benen aan het werk te zetten en vooruit te komen. Zonder de pijn in mijn rug, knieën, schaambeen of polsen. Ik kan naast mijn kinderen fietsen, naar mijn werk, of gewoon voor de lol. Het is een totaal ander gevoel om moe te worden van fysieke inspanning zoals fietsen dan om moe te worden van het continu bij elkaar moeten houden van je gewrichten, of moe te worden van de pijn die altijs maar aanwezig is. Moe worden van het fietsen heeft toch echt mijn voorkeur!

Het duurde even om gewend te raken aan mijn rolstoel, maar nu zie ik het als vrijheid. Ik kan nog steeds kiezen tussen lopen en de rolstoel gebruiken, alleen door de rolstoel te gebruiken, kom ik verder. Ik kan ermee naar de dierentuin, shoppen, naar festivals en concerten. Die dingen heb ik ook nodig.

Inzetten op wat wèl kan

Nadat ik mijn lesbevoegdheid had gehaald, heb ik nog een studie gedaan, een master in leren en innoveren. Lesgeven is dan fysiek misschien niet zo zwaar als het werken met meervoudig gehandicapten, maar het is nog steeds vermoeiend voor mij, zelfs maar die drie dagen in de week. Doordat ik door ben gaan leren, kan ik meer dan ‘alleen maar’ lesgeven. Met andere taken kan ik mijn tijd zelf indelen.

En om die keuze in lopen of de rolstoel gebruiken zo lang mogelijk te kunnen behouden, train ik in de sportschool. Ik hoop dat dit me helpt om het zo lang mogelijk uit te stellen dat ik de rolstoel fulltime nodig zal hebben. En op de momenten dat ik de rolstoel nodig heb, wil ik dan ook sterk genoeg zijn om ‘m zelf te kunnen rollen.

Dit is wat voor mij werkt: ik train mijn lijf en hoofd, zodat ik kan variëren en de balans behoud.

Knop om en gaan (om vervolgens op je bek te gaan)

Dus… Voor zover het harde werken. Maar ik zou liegen als het alleen maar hard werk nodig heeft om uit die diepe dalen te komen. Soms moet ik gewoon even iets stoms doen en is even struikelen en vastgrijpen niet genoeg om weer op de rails te komen. Dan ga ik gewoon echt flink onderuit. Keihard op mijn gezicht, of kopje onder (soms zelfs letterlijk).

Zoals die keer dat we naar een bandje gingen kijken waar er geen stoelen waren. Ik dacht dat ik het wel zou redden tot het einde door maar een paar meer wijntjes te drinken (de altijd beschikbare pijnstiller bij elk poppodium). Maar toen de band klaar was met spelen, was de wijn nog niet uitgewerkt en belandden we bij een vage afterparty bij de haven. En die combinatie van teveel wijn, gammele enkels en een waardeloze proprioceptie zorgde ervoor dat ik in het water belandde. Echt helemaal kopje onder in het smerige, koude water.

Wake up calls zoals deze zou ik een ander niet aanraden, maar in mijn geval werkte het wel. Ook al moet ik toegeven dat ik dan wel zo’n ezel ben die zich meerdere malen aan dezelfde steen stoot. Of dat nou tijdens het uitgaan is, of in mijn werk. Soms wil ik gewoon even niet zo beperkt zijn.

Fijne vrienden & familie

Uiteindelijk krabbel ik wel weer overeind. Vaak met hulp van vrienden en familie, waar ik er gelukkig genoeg van heb. Er is altijd wel iemand die er voor me is. Om me een hand te reiken als ik val, een schouder te bieden om op uit te huilen, een schop onder mijn kont te geven als ik dat nodig heb, of gewoon om lol mee te hebben om even niet aan de minder fijne dingen te denken.

Het advies wat ik tot slot wil geven, is om te kijken naar deuren die opengaan in plaats van die deuren die sluiten. En als ze niet vanzelf opengaan: trek aan de bel, of ga op zoek naar een sleutel. Blijf niet bij de pakken neerzitten!

Ik geloof dat iedereen wel een talent heeft, iets om de ander te bieden. Het is fijn om te weten dat wanneer je zelf om hulp vraagt, je dit op een andere manier weer terug kunt geven.

In het huishouden kan ik niet zoveel helpen als ik zou willen. Maar administratief blink ik uit vergeleken met mijn man. Voetballen met mijn kinderen begin ik niet aan, maar ik kan ze wel leren hoe ze hun eigen droomjurk kunnen maken.

Wat is jouw copingstijl? Hoe ga jij om met tegenslagen?

Elk jaar op de laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel zeldzame ziektendag. Om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten, is er dit jaar een oproep gedaan om een foto of selfie te posten waar je gezicht beschilderd is, met de hashtags: #ShowYourRare #MyRare of #RareDiseaseDay.

Met deze dag hoopt men dat deze ziekten meer onder de aandacht komen bij het publiek, maar vooral de beleidsmakers. Want alhoewel je ziekte pas zeldzaam is als het maar bij één op de 2000 voorkomt, hebben één op de 20 mensen te maken met een zeldzame ziekten. Je kunt je dus voorstellen dat er ontzettend veel verschillende zeldzame ziekten zijn.

#MyRare

En een kans als deze om nog een keer te pronken met de foto die Darkashter van me maakte, laat ik dan natuurlijk niet liggen.

#MyRare is dus EDS (Ehlers Danlos Syndromen), een genetische bindweefselaandoening die zo’n beetje één op de 5000 voorkomt. Daar heb ik al vrij vaak over geschreven (zie ook Wat is EDS?), maar vandaag wilde ik ingaan op de nadelen van het hebben van deze zeldzame ziekte. Ik denk dat dan wel duidelijk wordt waarom het zo belangrijk is om EDS en andere zeldzame ziekten meer onder de aandacht te brengen.

1. De weg naar een diagnose duurt lang

Mijn klachten werden lange tijd onder mijn hypermobiliteit geschoven. Maar daar werd dan meteen bij gezegd dat ik daar geen pijn bij hoor te hebben. Terugkijkend waren er al klachten zichtbaar vanaf mijn kindertijd, maar deze zijn door de orthopeed waar ik tot mijn twaalfde kwam niet als EDS herkent.

Ook toen ik me voor het eerst bij de bedrijfsarts meldde met mijn klachten, ging er geen belletje rinkelen bij haar. Wel was het een goed idee om te gaan revalideren. Maar ook hier werd me verteld dat ik niet zoveel pijn van mijn hypermobiliteit hoorde te hebben.  Het werd dan maar meteen onder chronische pijn geschoven, zonder dat er verder naar een oorzaak gekeken werd.

Achteraf gezien vreemd, want bij HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) is het juist wèl bekend dat pijn en hypermobiliteit samengaan. HSD is een stuk minder zeldzaam dan EDS, dus zou je denken dat artsen dit wel zouden herkennen. In mijn geval helaas dus niet.

Jaren later ontdekte ik een online forum waar ik me in de klachten van EDS herkende. Ik stapte naar mijn huisarts met de vraag om doorverwezen te worden voor meer onderzoek. Zijn eerste reactie was: ‘EDS is zo zeldzaam, dat komt gemiddeld maar één keer per huisartsenpraktijk voor. En ik heb al een patiënt met EDS, dus de kans is klein dat jij het ook hebt.’

Gelukkig had de reumatoloog waar ik vervolgens kwam er meer kaas van gegeten. Hij verwees me weer door naar een klinisch geneticus met het vermoeden van EDS. Ik was inmiddels 34 jaar toen ik de diagnose hEDS kreeg.

2. Behandelmethoden sluiten niet aan

In mijn eerste revalidatietraject werd uitgegaan van ‘gewone’ chronische pijn. En de behandeling daarbij is vooral gericht op opbouwen. Het tweede revalidatietraject zou wel meer afgestemd moeten zijn op EDS, maar het ontbrak ook hier aan kennis bij de behandelaars. Mijn pijn was niet logisch, dus moest ik me er maar bij neerleggen of de pijn negeren. En vooral opbouwen. Als je je doelen niet kan bereiken, zal het wel aan je doorzettingsvermogen liggen.

En zeker het negeren van de pijn, is geen handige aanpak bij EDS.

Fysiotherapeuten hebben vaak zo hun specialisme, zoals een bekkenfysiotherapeut of een handtherapeut. Maar één die in alle vlakken van EDS is gespecialiseerd, heb ik nog niet ontmoet. Soms heb ik wel een periode bij zo’n specialist gelopen, maar op het moment dat andere gewrichten mee gaan spelen, moet je toch weer keuzes maken in wat zinvol is.

3. Geen standaard hulp(-middelen)

EDS is een behoorlijk breed spectrum, waarbij de klachten per persoon kunnen verschillen. Instanties als de WMO, maar ook sommige revalidatieartsen hebben vaak geen idee wat nu echt geschikt is.

Zo worden braces of rolstoelen regelmatig afgewezen onder het mom van dat je spieren dan alleen maar meer achteruit gaan. Maar vaak heeft iemand met EDS geen andere keuze dan dat.

Aan de andere kant heb ik er meerdere keren mee te maken gehad dat ik al bijna iets aangesmeerd kreeg, terwijl het voor mij niet nodig was. Toen mijn polsbrace geëvalueerd werd door de revalidatiearts, vroeg ze of ik er meteen één voor de andere pols wilde hebben. Nee, waarom zou ik voor de lol met twee polsbraces willen slapen? Rechts is nog best oké en daar heb ik ‘s nachts geen last van.

Maar ook toen de WMO-consulent voor het eerst voor een keukentafelgesprek kwam, liep hij meteen de trap op om te zien of er mogelijkheden waren voor een traplift. Want die zou ik toch wel snel nodig hebben met mijn EDS.

En mijn bedrijfsarts lachte me bijna uit toen ik vertelde dat ik niet van plan was langdurig ziek te zijn. Alsof je met EDS meteen maar afgeschreven moet worden.

 

Kortom: als er meer bekendheid zou zijn over een zeldzame ziekte als EDS, dan hoeft de weg naar de diagnose niet zo lang te duren en zullen er eerder passende behandeling en hulp(-middelen) ingezet kunnen worden.

Heb jij of ken jij mensen met een zeldzame ziekte? Wat zie jij als nadelen hiervan>

stories of strength living with EDSEen paar jaar geleden heb ik een bijdrage geleverd aan een boek met ervaringsverhalen van mensen met EDS. Dat boek is in de VS uitgegeven, maar ik geloof inmiddels niet meer verkrijgbaar. 

Het lag al een poos klaar om gewoon in het Nederlands hier te plaatsen. Wel nog steeds met een Amerikaans sausje eroverheen. En nu het erop lijkt dat er weer een deur gaat sluiten, had ik weer even de behoefte om die positiviteit naar boven te halen. Dus voordat ik in één van de komende artikelen weer even pessimistisch ga doen, eerst nog even mijn stukje van toen:

Voor mijn diagnose EDS

In 2013 was ik 34 jaar en kreeg ik eindelijk de diagnose Ehlers Danlossyndroom – hypermobiliteitstype. Ik heb altijd al geweten dat ik hypermobiel was. Pas toen ik begin twintig was, ging het voor problemen zorgen.

Toen ik 17 was, begon ik mijn baan als begeleidster van mensen met een meervoudig complexe handicap. Zij brachten het beste in mij naar boven. Ze konden niet praten, maar lieten mij voor hen praten. Ze konden niet zelfstandig eten, drinken of zichzelf wassen, maar voelden zich vertrouwd genoeg om mij dat te laten doen. Hun lach maakte mij gelukkig.

Al snel nadat ik begon met dit werk, kreeg ik last van pijnlijke gewrichten en instabiele polsen. De arts zei me dat ik maar een andere baan moest zoeken. Een rolstoel duwen of het werken met tilliften was niet geschikt voor mijn lijf. Het duurde wel even voordat ik van baan wisselde en het brak mijn hart om dit werk op te moeten geven. Ik dacht echt dat dit mijn plekje was, dat ik gemaakt was voor het werken met verstandelijk gehandicapten. Ik hield van mijn werk en het helpen van anderen.

Een paar jaar later werd ik moeder. Ik heb twee prachtige dochters die absoluut alle extra pijn tijdens en na de zwangerschap waard zijn. In die tijd wist ik nog niet dat die extra pijn zou blijven en dat mijn jongste dochter waarschijnlijk ook EDS van mij geërfd had.

Dichtslaande deuren

De grootste uitdaging voor mij was (of is) het omgaan met de achteruitgang. Vroeger danste ik, fietste ik en kon ik uren achter elkaar lopen. Nu kan ik amper tien minuten lopen. In de afgelopen 15 jaar heb ik veel dingen moeten opgeven waar ik van hou. Het was alsof iemand bij mij op de rem trapte, ik stond stil terwijl alle anderen doorgingen, zonder mij. Ik kon mijn kinderen niet opvoeden en verzorgen zoals ik dat gewild had en ik kon de baan waar ik zo van hield niet meer uitvoeren. Ik voelde me waardeloos, incompetent. Het maakte me verdrietig te zien dat zoveel mogelijkheden verdwenen, alsof er deuren voor mijn neus dichtsloegen.

Voor ik de diagnose had,  hield ik vast aan de jonge, wilde, impulsieve en perfectionistische Jacqueline die ik altijd al was. Ik wilde alles doen en gedaan hebben en ook nog eens op de beste manier. Dat ik op een gegeven moment dingen op moest geven, wist ik wel. Maar dat moment wilde ik zo lang mogelijk voor me uitschuiven. Ik wilde iedereen bij kunnen houden, mijn baan net zo goed (of misschien zelfs beter) uitvoeren als anderen, uit kunnen gaan en dansen net als mijn vriendinnen, de perfecte moeder, echtgenote, zus, dochter, vriendin, enzovoort zijn. Ik wilde niet dat iemand merkte dat er iets mis met me was en praatte niet over de pijn die ik had, want ik had immers geen diagnose, dus er was niks aan de hand.

Deuren die weer opengaan

Op een gegeven moment bereikte ik een punt waarbij ik doorhad dat het niet langer zo kon gaan. Ik had steeds meer wijn nodig om de pijn niet meer te voelen en mezelf over mijn fysieke grenzen te duwen. Het werd tijd dat ik mezelf serieus nam. Ik ben naar een psycholoog geweest en heb begeleiding gehad. Hierna heb ik de stap genomen om via een reumatoloog en daarna een klinisch geneticus een diagnose te krijgen.

Uiteindelijk heb ik er meer vrede mee gekregen. Ik wist dat ik niet meer perfect hoefde te zijn. Het is oké om sommige dingen niet meer te doen, want er is een goede reden voor.

En hoe meer ik deel met mijn omgeving over hoe het is om EDS te hebben, hoe meer ik me realiseer hoe gezegend ik ben met de familie en vrienden die ik om me heen heb. Zij zien me niet als de waardeloze en incompetente persoon die ik zag. Ze waarderen me zoals ik ben, wie ik ben, wat ik bereikt heb, zelfs met EDS. Ze zijn bereid mij te helpen waar ze kunnen en daar ben ik erg dankbaar voor.

Het krijgen van de diagnose EDS en de veranderingen in mijn gezondheid hebben ervoor gezorgd dat ik anders tegen dingen ben gaan aankijken. Waar de ene deur zich sluit, gaat een andere open. Toen ik niet meer in de gehandicaptenzorg kon werken, ben ik opnieuw gaan studeren om les te kunnen gaan geven. Nu kan ik mijn passie voor dit werk overdragen aan mijn studenten.loesje beperkingen

Beperkingen of grenzen

Ik las ooit een poster van ‘Loesje’ waarop stond: ‘Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren’. En voorheen dacht ik dat ook. Maar in plaats van op te geven, motiveerden die beperkingen me om verder te kijken en andere talenten te ontdekken.

Ik weet niet wat de toekomst nog zal brengen, maar ik weet wel dat het me zal lukken om altijd een weg te vinden en er het beste van te maken.

Met EDS zul je meerdere keerpunten tegenkomen. Elke keer als je gedwongen wordt om iets op te moeten geven of iets te moeten accepteren wat je niet leuk vindt, verandert het je. Het veranderde mij toen ik mijn baan op moest geven waar ik zoveel van hield, toen ik moest accepteren dat ik niet alles alleen kon, toen ik de diagnose kreeg en toen ik een rolstoel aanschafte. Elke keer weer dacht ik dat deuren voor mijn neus dichtvielen. Maar in plaats daarvan ontdekte ik dat er iets moois tegenover stond, zoals het lesgeven en de steun van mijn familie en vrienden. Soms gingen er deuren vanzelf open, maar als dat niet zo was, was daar altijd wel een sleutel of deurbel. Ik wilde niet opgeven en dat zou niemand moeten doen!

Waar je niet dood aan gaat, maakt je sterker gaat in mijn geval zeker op. Het maakt me sterker op een ander niveau en er zijn altijd mogelijkheden om het leven aangenamer te maken.

Overigens heeft de redacteur toen een stukje eruit gelaten. Dat ging over de stomme dingen die ik soms deed terwijl ik over mijn grenzen ging en over de wake up calls die ik kreeg. En aangezien ik nu weer op zo’n punt sta, is dat gecensureerde stukje wel wat om volgende week eens te delen!

Heb jij dit filmpje al voorbij zien komen? Het gaat over arbeidsgehandicapten die graag zouden willen werken, maar wat in de praktijk dus te weinig lukt. Top dat dit weer eens onder de aandacht gebracht wordt!

Maar waar ik wel mijn vraagtekens bij had, was het aantal arbeidsgehandicapten wat genoemd werd in het filmpje. 1,7 miljoen, dat is wel heel erg veel. Na even doorklikken kwam ik bij de cijfers van CBS hierover.

Niet werkende arbeidsgehandicapten volgens CBS

Om de cijfers van CBS beter te kunnen snappen, is het handig om te weten wat ze onder bepaalde groepen verstaan.

Zo wordt er over beroepsbevolking gesproken. Het gaat hier om personen van 15 tot 75 jaar die ofwel betaald werk hebben (werkzame beroepsbevolking), of recent naar betaald werk hebben gezocht en daarvoor direct beschikbaar zijn (werkloze beroepsbevolking).

De niet-beroepsbevolking bestaat uit personen van 15 tot 75 jaar die geen betaald werk hebben, niet recent naar werk hebben gezocht of daarvoor niet direct beschikbaar zijn.

Mensen tussen de 15 en 75 jaar die aangaven dat ze door een langdurige ziekte, aandoening of handicap belemmerd werden in het krijgen of uitvoeren van werk, vallen onder de groep arbeidsgehandicapten.

Binnen de groep arbeidsgehandicapten zijn er dus mensen die vallen onder de werkzame beroepsbevolking, werkloze beroepsbevolking en niet-beroepsbevolking.

In cijfers ziet dat er zo uit:

  • 1.737.000 arbeidsgehandicapten
  • 508.000 werkzame beroepsbevolking
  • 79.000 werkloze beroepsbevolking
  • 1.149.000 niet-beroepsbevolking

Arbeidsgehandicapten volgens de overheid

Volgens de overheid is er sprake van een arbeidshandicap wanneer:

  • iemand een Ziektewet-, WAO/WIA-, WAZ- of Wajong-uitkering heeft;
  • als een verzekeringsarts samen met een arbeidsdeskundige heeft vastgesteld dat zijn ziekte of handicap werken moeilijk maakt;
  • de gemeente heeft vastgesteld dat een ziekte of handicap het vinden van werk moeilijk maakt;
  • als iemand bij een bedrijf in de sociale werkvoorziening aan de slag kan, maar nog geen werk heeft gevonden.

Anders dan het CBS (waar de arbeidsgehandicapten zelf mochten bepalen of ze binnen de doelgroep vallen) wordt hier dus door de overheid bepaald of iemand een arbeidshandicap heeft. En dus ook of er aanpassingen, begeleiding, subsidie of dispensatie geboden wordt door de gemeente.

De banenafspraak voor extra banen voor mensen met een arbeidsbeperking, geldt alleen voor mensen die in het doelgroepregister zijn opgenomen. En deze regering wil dat er strenger gekeken wordt naar arbeidsongeschiktheid, zodat er minder mensen volledig arbeidsongeschikt worden verklaard.

In september 2017 stonden er 206.750 arbeidsgehandicapten in het doelgroepregister. Daar zijn inmiddels ruim 33.000 banen voor gekomen. Blijven er zo’n 173.750 over waar de overheid nog hun best voor wil doen om ze aan het werk te krijgen.

Waar komt dat enorme verschil vandaan?

Volgens CBS zijn er zo’n 1.228.000 arbeidsgehandicapten die niet werken. Dat zijn er inderdaad wel heel veel die niet werken.

Ik kon niet zo snel achterhalen hoeveel er dan nog naar school gaan, er zelf voor gekozen hebben om thuisblijfmoeder te zijn, al met pensioen zijn, enzovoort. Dus nog los van de mensen die echt vanwege hun handicap niet aan het werk komen, zijn er verschillende groepen die om andere redenen niet werken.

Maar dan nog: van 1.228.000 naar 173.750 is echt een belachelijk groot verschil.

Hoe ik denk dat dit verschil te verklaren is? Ik vermoed dat het toch meer ligt aan de drempel die door de overheid flink opgeschroefd is. Als je ook maar een beetje kunt werken, verdwijnt je recht op een uitkering en mag je het zelf uitzoeken. Met het risico dat het niet lukt en je in de bijstand eindigt. Of dat je afhankelijk wordt van je partner die wel kan werken en jij zelf helemaal geen inkomen meer hebt.

Hoe mooi ze het ook verpakken: banenquotum behaald, aantal geregistreerden in het doelgroepregister is gedaald… ik vind dit niet zo’n mooie ontwikkeling.

Gaat er nu dan een oplossing komen?

Zoals ik al aan het begin zei, vind ik het fantastisch dat dit onderwerp in de media onder de aandacht gebracht wordt. Maar ik vraag me af of dit gaat helpen. Het is immers niet het eerste initiatief om arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen.

Zo heeft de Lucille Werner Foundation een platform gecreëerd (CAP100) om werkzoekenden met een beperking en werkgevers aan elkaar te koppelen. Ik heb eens op de website gekeken en er stonden welgeteld negen vacatures op die website, verspreid over Noord- en Zuid-Holland.

Raket is een vrijwilligersorganisatie die de nadruk wil leggen op de talenten van mensen met een beperking. Volgens mij vooral bedoeld om te inspireren en een podium te bieden, maar of al die talenten dan vervolgens ook op een werkplek terechtkomen, is mij niet zo helder.

En Emma at work doet aan ontwikkeling en arbeidsbemiddeling bij jongeren met een chronische fysieke aandoening. Ook hier staan vacatures en dat zijn er al een stuk meer dan bij CAP100. De ervaringen van mensen die inmiddels aan een baan geholpen zijn, zien er bemoedigend uit. Wel jammer dat het dan alleen op jongeren gericht is, maar misschien trekt dat dan toch meer werkgevers aan.

Ik ben dus erg benieuwd hoe Maak er werk van hierin verbetering gaat brengen. Op hun website verzamelen ze wensen van mensen met een arbeidshandicap en nodigen ze werkgevers uit om een serieus gesprek aan te gaan met deze mensen. Er zijn al zoveel initiatieven en ik vraag me af of ze meer gaan bereiken met hun werkwijze. Ik hoop het wel natuurlijk!

Zelf denk ik dat er vanuit de overheid nog wel wat mag veranderen. In plaats van het pushen en afstraffen van mensen die echt niet meer kunnen werken vanwege hun beperkingen, zouden ze beter kunnen focussen op de mensen behalve hun beperking nog genoeg mogelijkheden hebben. En dat zijn niet altijd de mensen die precies binnen de omschrijving van het doelgroepregister vallen.

Wat zou er volgens jou moeten gebeuren om arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen?