zebraprint EDS Awareness
zebraprint

Mei is de internationale EDS-awareness maand, om meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom, zodat patiënten sneller een diagnose en passende ondersteuning kunnen krijgen.

Onder lotgenoten is de ‘zebra’ een bekend begrip, de zebra of zebraprint wordt vaak gebruikt als het gaat om meer bekendheid geven aan EDS, maar ik ontdekte dat ik er hier op mijn blog nog niet over geschreven had. Wel over het zebra-weekendje, maar daaruit valt nog steeds niet echt op te maken waar die zebra nou voor staat.
De zebra verwijst naar een minder logische mogelijkheid als het gaat om diagnosticering. Het stamt af van een gezegde wat studenten geneeskunde te horen krijgen in hun opleiding: ‘Wanneer je hoefgetrappel hoort, denk dan aan een paard, niet aan een zebra.’ Dit is bij patiënten met EDS vaak het geval, er wordt niet snel aan EDS gedacht, omdat dit een vrij zeldzame aandoening is. Hierdoor duurt het vaak lang voordat patiënten een passende diagnose krijgen.

In mijn geval kreeg ik in eerste instantie het stempel ‘hypermobiel met pijnklachten’. Mijn polsen en bekken waren wel zichtbaar instabiel, maar tijdens mijn eerste revalidatie lag de nadruk toch vooral op chronische pijn. Daar kon ik me niet echt in vinden, voor mij had de pijn wèl een signaal en leek het me juist niet verstandig om maar door die pijn heen te trainen.
In 2013 kreeg ik van een reumatoloog de diagnose Hypermobiliteitssyndroom (HMS) en vlak daarna van de klinisch geneticus de diagnose Ehlers Danlossyndroom type 3 of het hypermobiliteitstype. Ik was inmiddels bijna 34 jaar oud en liep al 15 jaar met pijnklachten.


Nu leek het me leuk om een keer iets meer te doen dan er alleen maar over te schrijven, vandaar deze winactie. Ik maak graag jurkjes en borduursels met mijn naai- en borduurmachine. Zo heb ik al eens een zebrajurkje gemaakt voor een lotgenootje (zie foto). Vandaar ook deze keuze om een jurkje of top te gaan verloten.
Nou is dat niet zomaar gemaakt, zeker niet voor deze zebra, dus ik verwacht er wel wat voor terug!

Wat kun je winnen?

Eén door mij gemaakte zomerjurk of top in zebraprint!

Wat moet je doen?

  • Kies één van mijn blogs (of een gastblog) waarvan jij vindt dat het een duidelijk beeld geeft van het leven met EDS.
  • Deel dat blog hieronder bij de reacties.
  • Je mag datzelfde (of dit) blog ook delen op sociale media (het gaat immers om bekendheid geven aan EDS), maar dat is niet verplicht. Ik zou het wel fijn vinden natuurlijk en daarnaast is er dan meer kans dat er voldoende reacties gaan komen om uiteindelijk de jurk of top te gaan verloten!

Let op:

Pas als er in totaal meer dan 30 reacties zijn (van verschillende personen uiteraard), wordt er één winnaar uitgeloot.
Deze actie loopt van 1 tot en met 31 mei 2016, de winnaar wordt op dit blog bekendgemaakt op 1 juni 2016. Aangezien het om een uniek, handgemaakt product gaat, kan het even duren voordat de prijs uiteindelijk bij de winnaar terechtkomt.

34 antwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Ach, lief… ik doe het natuurlijk ook een beetje uit eigen belang. Als er iets te winnen valt, komen daar meer mensen op af (en ook niet alleen lotgenoten), dus zo lezen ook meer mensen over EDS. En wie weet, misschien komt er dan een tijd dat we niet meer hoeven uit te leggen wat EDS is. 😉

      Beantwoorden
  1. Ria
    Ria zegt:

    Geen idee of zo’n jurkje me staat. Jammer dat m’n dochter geen jurkjes wil dragen 😉

    Maar om anderen een kans te geven wat te winnen, waarvoor je dus eerst 30 reacties wilt hebben, nomineer ik de blog rolstoelworstelen, omdat ik met mijn dochter soms letterlijk tegen obstakels aanloop, maar sowieso figuurlijk merk dat er hobbels te nemen zijn, wanneer je eigenlijk wel kunt lopen, maar dat niet altijd vol kunt houden.

    https://salamistinkt.nl/rolstoelworstelen/

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Het kan ook gewoon een top worden, voorlopig is het nog één grote lap stof en kan het alle kanten op. 😉
      Bedankt voor je reactie in ieder geval! Ik vind het leuk om te lezen welke blogs voor herkenning en/of opheldering zorgen.

      Beantwoorden
  2. Rozemarijn
    Rozemarijn zegt:

    Yeah nog een zebra die kleren maakt 🙂
    Hier helaas niet meer aan hetzelfde tempo als vroeger, laat staan als andere naaisters.
    Veel plezier nog met schrijven en naaien

    Beantwoorden
  3. Caroline de Jong
    Caroline de Jong zegt:

    Wat een leuke win actie en doe dan ook graag mee.
    Ik lees graag je blogs en je gast blogs omdat je zoveel herkenning erin vindt maar wat is het dan moeilijk om er eentje uit te kiezen.
    Ik heb net de blog van Bianca gelezen en hoe zij smorgens uit bed worstelt daar moest ik wel om lachen. Ook ik ga liever weer in bed als ik net uit bed ben ??. Eigenlijk is het helemaal niet leuk maar zeer pijnlijk om op te starten en die eeuwige lach weer op je gezicht te plakken maar we laten ons niet kisten en plukken weer een nieuwe dag ?.

    Beantwoorden
  4. Peggy
    Peggy zegt:

    Ik probeer het nog eens 😉

    Leuke aktie, niet om te winnen, maar gewoon omdat ik het een hele eenvoudige en leuke blog vond om te lezen, kies ik deze gastblog https://salamistinkt.nl/gastblog-angela/

    Het filmpje erbij van Amber legt ook op een heel simpele manier uit wat EDS inhoud, wat vaak voor vele mensen toch moeilijk te begrijpen is.
    Vandaar dat mijn keus valt op deze blog.

    Groetjes Peg

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Ik had je gezien hoor! 😉 Leuk dat je ook meedoet.

      Ja, Angela heeft het duidelijk uitgelegd en dat filmpje laat het ook nog eens zien. Goede keus!

      Beantwoorden
  5. Francis
    Francis zegt:

    Ik zag net pas je geweldig leuke win actie. Wat ontzettend mooi dat je op deze manier aandacht vraagt.
    https://salamistinkt.nl/gastblog-angela/

    En voor het jurkje doe graag mee. Eerlijk is eerlijk, te leuk om niet mee te doen!
    Ik vind persoonlijk Angela haar verhaal zo ontzettend herkenbaar dat ik gekozen heb om haar blog te delen. Dit heb ik ook op mijn eigen fb pagina gedeeld.

    Beantwoorden
    • Jacqueline
      Jacqueline zegt:

      Leuk dat je ook meedoet en helemaal super dat je Angela’s gastblog gedeeld hebt! Hoe meer mensen het gaan lezen, des te meer bekendheid en begrip er gaat komen.

      Beantwoorden
  6. Lisanne
    Lisanne zegt:

    De gastblog van Kim is voor mij erg herkenbaar. Zoveel dingen die me niet lukken maar zoveel manieren om het anders te doen!

    Beantwoorden
  7. Angela Knuchel
    Angela Knuchel zegt:

    Hé wat leuk! Ik zie net de reacties van Peggy en Francis over het feit dat mijn blog over EDS zo duidelijk is. Dit verhaal heb ik deels ook gebruikt om aan mijn vrienden, familie en volgers gebruikt om in het Nederlands en Engels uit te leggen wat EDS bij mij inhoudt. Tot nu toe lees ik met regelmaat de verhalen van de medebloggers en ik vind het heel interessant om van lotgenoten te lezen wat EDS met hun leven doet.

    Angela

    Beantwoorden
  8. Corinne Abbekerk
    Corinne Abbekerk zegt:

    Wow, leuk idee! Ik doe graag mee en ga delen! Zowel op mijn eigen tijdlijn als in een groep die ik samen met twee lotgenoten beheer op fb. Onzichtbare aandoeningen/syndromen.

    Beantwoorden
  9. Claire
    Claire zegt:

    Leuk dat je dit doet…….maaruh kan het ook een jurkje voor een Kat zijn (met drie pootjes) ik denk dat zijn figuur beter bij jurkje aansluit! Ik zelf lijk ik een jurkje in mijn rolstoel meer op een rollade of om in thema the blijven een Salami;-)! Kiezen uit je blogs is lastig…… The greater picture van allemaal bij elkaar geeft pas echt een beeld en geen flash!

    Beantwoorden
  10. Olga de bruijn
    Olga de bruijn zegt:

    Goeie actie en zeker goed van die gastblogs. Dank aan ieder die er aan deelneemt. En dan voor mensen die ervoor zorgen dat er meer naamsbekendheid komt.

    Beantwoorden
  11. Fran
    Fran zegt:

    ik vind alle blogs bij elkaar een heel goed beeld geven eds is zo verschillend en dat laten de bloggen goed zien goed idee van je om de gastbloggen te doen

    Beantwoorden
  12. Mattie van Dijk
    Mattie van Dijk zegt:

    Bijna op het laatste nippertje.
    Waar ik veel aan heb om EDS uit te leggen is de blog met de postbode elastiekjes.
    Het zijn niet de spieren of gewrichten, maar de banden.
    Dat maakte voor mij ook veel duidelijk.

    Beantwoorden
  13. Mayke
    Mayke zegt:

    Ik doe ook graag mee! Ik kies voor de blog van angela om de begrijpelijke taal en uitleg van eds. Ik vind het belangrijk dat mensen het begrijpen wat ik heb. Dank je wel angela voor het beschrijven.

    Liefs
    Mayke

    Beantwoorden
  14. Miranda
    Miranda zegt:

    Ik vind t heel moeilijk om voor 1 gastblog te kiezen, want er zit in iedere blog zoveel herkenning en ik heb alle blogs met veel plezier gelezen. Maar als ik toch moet kiezen dan kies ik voor de blog van Martine!

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.