Berichten

zebraprint

Mei is de internationale EDS-awareness maand, om meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom, zodat patiënten sneller een diagnose en passende ondersteuning kunnen krijgen.

Onder lotgenoten is de ‘zebra’ een bekend begrip, de zebra of zebraprint wordt vaak gebruikt als het gaat om meer bekendheid geven aan EDS, maar ik ontdekte dat ik er hier op mijn blog nog niet over geschreven had. Wel over het zebra-weekendje, maar daaruit valt nog steeds niet echt op te maken waar die zebra nou voor staat.
De zebra verwijst naar een minder logische mogelijkheid als het gaat om diagnosticering. Het stamt af van een gezegde wat studenten geneeskunde te horen krijgen in hun opleiding: ‘Wanneer je hoefgetrappel hoort, denk dan aan een paard, niet aan een zebra.’ Dit is bij patiënten met EDS vaak het geval, er wordt niet snel aan EDS gedacht, omdat dit een vrij zeldzame aandoening is. Hierdoor duurt het vaak lang voordat patiënten een passende diagnose krijgen.

In mijn geval kreeg ik in eerste instantie het stempel ‘hypermobiel met pijnklachten’. Mijn polsen en bekken waren wel zichtbaar instabiel, maar tijdens mijn eerste revalidatie lag de nadruk toch vooral op chronische pijn. Daar kon ik me niet echt in vinden, voor mij had de pijn wèl een signaal en leek het me juist niet verstandig om maar door die pijn heen te trainen.
In 2013 kreeg ik van een reumatoloog de diagnose Hypermobiliteitssyndroom (HMS) en vlak daarna van de klinisch geneticus de diagnose Ehlers Danlossyndroom type 3 of het hypermobiliteitstype. Ik was inmiddels bijna 34 jaar oud en liep al 15 jaar met pijnklachten.


Nu leek het me leuk om een keer iets meer te doen dan er alleen maar over te schrijven, vandaar deze winactie. Ik maak graag jurkjes en borduursels met mijn naai- en borduurmachine. Zo heb ik al eens een zebrajurkje gemaakt voor een lotgenootje (zie foto). Vandaar ook deze keuze om een jurkje of top te gaan verloten.
Nou is dat niet zomaar gemaakt, zeker niet voor deze zebra, dus ik verwacht er wel wat voor terug!

Wat kun je winnen?

Eén door mij gemaakte zomerjurk of top in zebraprint!

Wat moet je doen?

  • Kies één van mijn blogs (of een gastblog) waarvan jij vindt dat het een duidelijk beeld geeft van het leven met EDS.
  • Deel dat blog hieronder bij de reacties.
  • Je mag datzelfde (of dit) blog ook delen op sociale media (het gaat immers om bekendheid geven aan EDS), maar dat is niet verplicht. Ik zou het wel fijn vinden natuurlijk en daarnaast is er dan meer kans dat er voldoende reacties gaan komen om uiteindelijk de jurk of top te gaan verloten!

Let op:

Pas als er in totaal meer dan 30 reacties zijn (van verschillende personen uiteraard), wordt er één winnaar uitgeloot.
Deze actie loopt van 1 tot en met 31 mei 2016, de winnaar wordt op dit blog bekendgemaakt op 1 juni 2016. Aangezien het om een uniek, handgemaakt product gaat, kan het even duren voordat de prijs uiteindelijk bij de winnaar terechtkomt.

Vorige week had ik de afspraak bij een klinisch geneticus van het Erasmus MC. De reumatoloog had me doorverwezen omdat behalve het hypermobiliteitssyndroom er waarschijnlijk ook sprake zou zijn van het Ehlers Danlossyndroom type 3/hypermobiliteitstype. Dit werd ook door de klinisch geneticus bevestigd, ook omdat deze twee syndromen zo’n beetje hetzelfde zijn.
Het zou ook goed kunnen dat ik het aan mijn jongste dochter heb doorgegeven, maar zolang ze nog geen echte klachten heeft, hoeft ze niet verder onderzocht te worden. Zolang ze maar veel blijft bewegen en niet de uiterste standen opzoekt.
Tja, eigenlijk niet veel nieuws gehoord, meer een bevestiging, maar toch ook wel prettig. Ze gaf nog wel aan dat ik er eens over na moest denken om weer een revalidatietraject in te gaan, maar dan bij het Maasstad ziekenhuis waar ze meer ervaring hebben op het gebied van hypermobiliteit. Denk dat ik de zomervakantie maar ga besteden aan het nadenken daarover en tussendoor misschien ook nog mijn andere boek (De pijn de baas) ga doorspitten.