Berichten

hoedEven een kort blogberichtje tussendoor. Vorige week liet ik weten dat de laatste goodiebag verloot zou gaan worden tussen de lezers die onder het artikel hadden aangegeven te willen winnen. Al die namen had ik op plakjes salami geschreven en in een hoed gedaan. En nu is er blind een winnaar getrokken uit de hoge hoed (ok, niet echt een hele hoge hoed).

En de winnaar is……

Lizzy!

winnaar goodiebag

Ik zal vandaag nog een mailtje sturen met verdere instructies om de goodiebag jouw kant op te laten komen. Veel plezier ermee!

goodiebag winactie

Inmiddels zijn de gulle gevers aan de crowdfunding van mijn dansrolstoel bijna allemaal beloond met een goodiebag en is er nog één over. Nu kan ik je laten zien hoe je zo’n tasje zelf maakt… maar je kan ‘m dus ook gewoon winnen, gevuld en wel!

Goodiebag: zo gemaakt!

Bianca van BBlogt liet niet zo lang geleden zien hoe zij een eenvoudig zakje van stof naait. Dit lijkt heel erg op hoe ik de goodiebags gemaakt heb, alleen heeft zij het wat preciezer aangepakt en uitgelegd. Ik heb het vooral uit de losse pols gedaan, op gevoel geknipt, geborduurd en genaaid, grotendeels zelfs zonder te spelden. Bij mijn versie zitten er wat leuke details op, zoals het borduursel en de nestels. Hier kun je natuurlijk ook je eigen draai aan geven (bijvoorbeeld knoopsgaten in plaats van de nestels).

DIY goodiebags

  1. Omdat ik 15 precies dezelfde tasjes wilde maken, heb ik eerst de rechthoekige lappen stof 15 keer geknipt. Plus natuurlijk de steunstof voor het borduren.
  2. Op al die 15 lappen stof heb ik het Misiconi-logo geborduurd. Nu heb ik daar een toffe borduurmachine voor, maar als je die niet hebt, kun je ook iets met de hand borduren of een kant en klare patch kopen en erop naaien. In alle gevallen werkt dit het makkelijkst als je het voor het naaien doet.
  3. Met de lockmachine heb ik eerst de smalle kanten afgewerkt. Daarna heb ik de stof dubbelgevouwen en de zijkanten aan elkaar genaaid, ook met de lockmachine. De afgewerkte smalle kanten vormen samen de bovenkant van de tas en hier blijft de tas dus open.
  4. Op de plekken waar de nestels komen, heb ik met mijn gatentang gaten gemaakt, net iets kleiner dan de nestels. Aan de onderkant zo dicht mogelijk in de hoeken twee gaten en aan de achterkant boven twee gaten vlak naast elkaar, ongeveer 2,5 centimeter van de rand.
  5. Ik gebruik het liefst nestels met een boven- en onderkant, die ik met een tang in de stof kan klemmen. Dit ziet er mooi uit en blijft goed zitten.
  6. Hier zijn de nestels aan de achterkant te zien. Let op: deze zitten dus door één laag stof heen. Aan de voorkant van de tas (waar het borduursel zit), zitten geen gaten of nestels aan de bovenkant.
  7. De tunnel voor het koord heb ik eerst gespeld voordat ik ‘m vastnaaide. Omdat de rand al is afgewerkt, vouw ik de rand maar één keer om. Kan ook twee keer, maar dan moet je daar rekening mee houden met de plaatsing van de nestels. Nu had ik de stof zuinig geknipt en kwam dit het beste uit. Ik heb hier een ritsvoetje gebruikt om zo dicht mogelijk langs de nestels te kunnen naaien. Je kan de tunnel ook gewoon wat breder maken. En omdat de nestels er al in zitten, kun je gewoon helemaal rondom naaien.
  8. Ik heb een hele handige stompe naald om koord door tunnels te trekken, ideaal voor dit soort klusjes, zeker als je er 15 te gaan hebt! Het zou ook met een veiligheidsspeld kunnen, maar dan moet je er wel één hebben die door de nestels past. Een andere optie is een schuifspeldje voor in je haar. Vanaf de nestels bij de tunnel gaat het koord naar de nestels in de hoek. Aan de achterkant zit een knoopje in het uiteinde van het koord.
  9. En dit is het eindresultaat!

Goodiebag: zo te winnen!

goodiebag winactie

Hoe je kans maakt op een gevulde goodiebag? Heel simpel!

  • Laat een reactie achter onder dit blog waarin je aangeeft dat je de goodiebag wilt winnen.
  • That’s it.

Volgende week (15 oktober) wordt er één winnaar getrokken uit de reacties onder dit blog. De winnaars worden dan op Salami stinkt bekendgemaakt en uiteraard neem ik via email contact op.

Volg jij Salami stinkt al op Facebook, Twitter, Instagram of Bloglovin’? Het is niet verplicht bij deze winactie, maar wordt wel gewaardeerd! 🙂

zebraprint

Ja, die gastblogs… Wauw, wat is dat een mooi project geworden!
Toen ik lotgenoten hierom vroeg, had ik verwacht dat er misschien wel een stuk of vier zouden reageren. Maar zoveel als er nu uiteindelijk binnen gekomen zijn, dat had ik echt niet verwacht! Wel 17 unieke verhalen over EDS, allemaal met als doel om meer bekendheid te geven aan EDS. En ook als ik zo eens naar bezoekersaantallen kijk, dan denk ik dat het een geslaagde EDS Awarenessmaand was.

Wat is er de afgelopen maand allemaal voorbij gekomen?

  • De kenmerken en klachten die bij EDS horen en hoe die per persoon tot uiting komen (Martine, Angela).
  • Hoe een dag uit het leven eruit kan zien (Bianca)
  • De zoektocht naar een diagnose en wat een impact dat heeft op je persoon (Josine, Annemiek)
  • De strijd tegen aftakeling en om UWV/WMO (Rudy)
  • Daten (Ing), zwangerschap  (Danielle) en moeder zijn (Kim)
  • Een genetische aandoening door drie generaties heen (Flowermum)
  • Niet meer kunnen werken (Esther) en aangepast werk doen (Jessica)
  • Dans (Isadora) en hardlopen (Patricia)
  • Op jonge leeftijd al moeten opgeven en aanpassen (Eva), ook wat betreft wonen (Michelle) en studeren (Raissa)

Wat ben ik trots op mijn lotgenoten, dat zij hun verhaal wilden delen, dat ze laten zien hoe zij er het beste van maken, ondanks die ontzettend vervelende aandoening. Stuk voor stuk laten ze zien wat een doorzettings- en aanpassingsvermogen ze hebben.
Maar wat ook duidelijk wordt, is dat veel EDS-patiënten pas op late leeftijd een diagnose krijgen. En dat terwijl het zo belangrijk is om je levensstijl aan te passen aan wat je lichaam aankan, om zo overbelasting te kunnen voorkomen.
Dus ik hoop ook echt dat door deze gastblogs er nu wat meer bekendheid is. Mocht je dan in de toekomst de link leggen van iemands klachten naar EDS, verwijs diegene dan door naar de VED, waar meer informatie te vinden is, zodat diegene zich via de huisarts gericht kan laten doorverwijzen en onderzoeken.

Iedereen ontzettend bedankt voor het schrijven, lezen, delen en reageren op de gastblogs! Zeker ook de trouwe aanhang op Facebook, zonder jullie was het niet zo’n succes geweest.

Hoe is het met de winactie verlopen?

Het verloten van een jurk of top in zebraprint zou gebeuren wanneer er minimaal 30 reacties zouden zijn, waarbij in de reactie een blog genoemd kon worden welke voor diegene een goed beeld gaf van EDS. Mijn doel daarbij was dat mensen wat verder gingen lezen en er ook wat meer interactie zou ontstaan, in plaats van alleen maar blind een linkje te delen.
Of ik het te ingewikkeld heb gemaakt, of dat de zebraprint gewoon niet zo populair is, ik weet het niet. Maar in ieder geval zijn er te weinig reacties binnengekomen en dus is het helaas niet tot een verloting gekomen.

En wat gaat er nu verder gebeuren op Salami stinkt?

Ja, ik mag eindelijk weer eens aan het woord zijn! Nu had ik bij Sugarframe zelf ook een gastblog geschreven over leven met EDS, maar daarnaast heb ik niet stil gezeten.
Ik ben naar de Supportbeurs geweest, waar binnenkort nog een verslag van komt. Met Misiconi zijn we druk aan het oefenen geweest voor ons inclusiedans optreden tijdens het Fringe festival wat komend weekend in Delft plaatsvindt. Op mijn werk ben ik inmiddels weer ‘beter’ gemeld en volop aan de bak. Het afvallen staat (gelukkig!) ook niet stil en ik heb druk aan het naaien geweest om DE ideale jurk te vinden.
Genoeg om over te vertellen, dus ik hoop dat de gastblogvolgers gezellig blijven hangen!

Welk verhaal heeft op jou de meeste indruk gemaakt? Of zijn er nog onderwerpen die je gemist hebt en die je graag eens voorbij zou zien komen op Salami stinkt?

zebraprint

Mei is de internationale EDS-awareness maand, om meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom, zodat patiënten sneller een diagnose en passende ondersteuning kunnen krijgen.

Onder lotgenoten is de ‘zebra’ een bekend begrip, de zebra of zebraprint wordt vaak gebruikt als het gaat om meer bekendheid geven aan EDS, maar ik ontdekte dat ik er hier op mijn blog nog niet over geschreven had. Wel over het zebra-weekendje, maar daaruit valt nog steeds niet echt op te maken waar die zebra nou voor staat.
De zebra verwijst naar een minder logische mogelijkheid als het gaat om diagnosticering. Het stamt af van een gezegde wat studenten geneeskunde te horen krijgen in hun opleiding: ‘Wanneer je hoefgetrappel hoort, denk dan aan een paard, niet aan een zebra.’ Dit is bij patiënten met EDS vaak het geval, er wordt niet snel aan EDS gedacht, omdat dit een vrij zeldzame aandoening is. Hierdoor duurt het vaak lang voordat patiënten een passende diagnose krijgen.

In mijn geval kreeg ik in eerste instantie het stempel ‘hypermobiel met pijnklachten’. Mijn polsen en bekken waren wel zichtbaar instabiel, maar tijdens mijn eerste revalidatie lag de nadruk toch vooral op chronische pijn. Daar kon ik me niet echt in vinden, voor mij had de pijn wèl een signaal en leek het me juist niet verstandig om maar door die pijn heen te trainen.
In 2013 kreeg ik van een reumatoloog de diagnose Hypermobiliteitssyndroom (HMS) en vlak daarna van de klinisch geneticus de diagnose Ehlers Danlossyndroom type 3 of het hypermobiliteitstype. Ik was inmiddels bijna 34 jaar oud en liep al 15 jaar met pijnklachten.


Nu leek het me leuk om een keer iets meer te doen dan er alleen maar over te schrijven, vandaar deze winactie. Ik maak graag jurkjes en borduursels met mijn naai- en borduurmachine. Zo heb ik al eens een zebrajurkje gemaakt voor een lotgenootje (zie foto). Vandaar ook deze keuze om een jurkje of top te gaan verloten.
Nou is dat niet zomaar gemaakt, zeker niet voor deze zebra, dus ik verwacht er wel wat voor terug!

Wat kun je winnen?

Eén door mij gemaakte zomerjurk of top in zebraprint!

Wat moet je doen?

  • Kies één van mijn blogs (of een gastblog) waarvan jij vindt dat het een duidelijk beeld geeft van het leven met EDS.
  • Deel dat blog hieronder bij de reacties.
  • Je mag datzelfde (of dit) blog ook delen op sociale media (het gaat immers om bekendheid geven aan EDS), maar dat is niet verplicht. Ik zou het wel fijn vinden natuurlijk en daarnaast is er dan meer kans dat er voldoende reacties gaan komen om uiteindelijk de jurk of top te gaan verloten!

Let op:

Pas als er in totaal meer dan 30 reacties zijn (van verschillende personen uiteraard), wordt er één winnaar uitgeloot.
Deze actie loopt van 1 tot en met 31 mei 2016, de winnaar wordt op dit blog bekendgemaakt op 1 juni 2016. Aangezien het om een uniek, handgemaakt product gaat, kan het even duren voordat de prijs uiteindelijk bij de winnaar terechtkomt.