Berichten

Vorige week was mijn tweede bezoek aan mijn revalidatiearts en dit keer kwam het een stuk vaker naar voren dan bij het vorige bezoek, die ifuse. En sindsdien spookt het door mijn hoofd: wel of niet het overwegen waard?

Mijn bekken is al dik tien jaar instabiel en waar mij altijd is verteld dat ik dan maar oefeningen moet blijven doen, zegt deze arts iets anders. Doordat ik EDS heb, is de kwaliteit van mijn banden en aanhechtingen niet goed genoeg om mijn instabiele bekken op te vangen. Dan is het trainen van spieren maar beperkt zinvol, want die kunnen niet sterker worden dan de aanhechtingen waar ze mee vast zitten.

Wat is een ifuse operatie?

Bij een ifuse worden het sacro-iliacaal (SI) gewricht vastgezet. Eigenlijk is dit niet echt een gewricht, maar wel een verbinding tussen twee botgedeeltes (sacrum en ilium) waar een beetje beweging in zit. En bij mij dus teveel, wat veel (pijn-)klachten oplevert. Dit vastzetten gebeurt met een paar driehoekige pluggen. Ik vind ze een beetje op peuterpotloden lijken, mijn man noemt het buttpluggen.

In onderstaand filmpje is te zien hoe het werkt, het ziet er zo simpel uit, maar ik krijg er toch wel een beetje de kriebels van.

Waarom zou ik wèl voor een ifuse kiezen?

Het verkooppraatje van mijn revalidatiearts klinkt best overtuigend. Door het vastzetten van het gewricht waar ik het meest last van heb, zou ik mijn grootste problemen op kunnen lossen. Dan zou ik:

  • langer kunnen zitten, lopen en staan
  • langer autorijden (en dus meer op pad gaan)
  • mijn rolstoel minder nodig hebben (of misschien zelfs helemaal niet?)
  • mijn werk beter uit kunnen voeren
  • een actievere rol in mijn gezin en sociale leven krijgen

Het is volgens mijn revalidatiearts een kleine operatie van zo’n twintig minuten per kant, waarbij je al snel weer naar huis mag. De beweging in dat gebied heb je niet nodig, alleen om een kind te baren, maar dat hoeft van mij toch niet meer.

In 75 procent van de gevallen is er duidelijk verbetering na een ifuse. En vergeleken met andere EDS’ers ben ik nog redelijk fit. Dat zou best mee kunnen helpen in het herstel en het voorkomen van verdere achteruitgang.

Waarom zou ik niet voor een ifuse kiezen?

Naast het verkooppraatje heb ik ook andere verhalen gehoord, onder andere van lotgenoten. En dan komt er toch ook een lijstje met wat me weerhoudt van een operatie:

  • door het vastzetten van het ene gewricht, schuift het probleem op naar andere gewrichten
  • mijn bekken is niet mijn enige probleem, de vraag is dus in hoeverre een ifuse ervoor kan zorgen dat ik minder beperkt word
  • operaties nemen altijd risico’s met zich mee, je kan er ook slechter van af komen
  • met EDS is een operatie sowieso een risico, herstellen gaat moeizamer dan bij iemand zonder EDS
  • heb je echt geen beweging nodig in dat gebied?
  • 25 procent is nog best een groot percentage wat geen baat heeft bij een ifuse
  • mijn pijn en beperkingen ben ik gewend, zo slecht heb ik het ook weer niet
  • ik wil me er eerst nog meer in verdiepen
  • er zijn nog meer alternatieven die ik nog niet heb ontdekt of geprobeerd

Het verdiepen erin is nog best een lastige klus. Tegenstanders leggen een vergrootglas op de gevallen waarbij het niet goed is gegaan. En aan de andere kant vind je op de website van het bedrijf wat het systeem bedacht heeft vooral de positieve effecten ervan. Daar worden wel diverse onderzoeken genoemd, maar dat is nog een doolhof om uit te vinden of dat onderzoek wel datgene laat zien waar ik op zoek naar ben.

En nu?

Voorlopig kies ik er nog even niet voor. Eerst wil ik gaan kijken wat ik op andere vlakken nog kan verbeteren om op dit niveau te blijven en niet verder achteruit te gaan.

Bijvoorbeeld door mijn bekkenband te gebruiken wanneer dat nodig is. En mijn werkdagen nog wat meer aan te passen om meer balans te krijgen. Want ik merk wel dat met meer rust overdag, ik ‘s nachts ook beter slaap.

En nu ik het verschil tussen mijn (perfect op maat gemaakte) dansrolstoel en gewone rolstoel merk, denk ik dat ik daar ook nog wel verbetering uit kan halen. Met een goede rolstoel houd ik het zitten langer vol en kan ik meer kanten op.

Met mijn revalidatiearts gaan we kijken naar hoe mijn schoenen meer aangepast kunnen worden, zodat ik vanaf mijn voeten wat stabieler sta. Misschien in de vorm van orthopedische schoenen, maar misschien is een betere steunzool al voldoende.

Een paar lotgenoten hebben me nieuwsgierig gemaakt naar andere behandelingen, zoals corticosteroïde injecties of het doorbranden van zenuwen. Ook dat is het onderzoeken waard.

Kortom: het gaat nog wel even duren voor ik er echt uit ben wat ik wil.

Wat zou voor jou een reden zijn om een operatie wel of niet te overwegen?

Inmiddels ben ik weer wat verder. Lees hier waarom ik de ifuse op een zijspoor zette. En hier waarom ik toch weer twijfel.

erasmusband bekkenbandNa ruim tien jaar bekkeninstabiliteit had ik bij mijn revalidatiearts te horen gekregen dat mijn spieren nooit helemaal mijn zwakke bekken op kunnen vangen. Ik kreeg dus een bekkenband voorgeschreven. En deze week kwam die bekkenband binnen, het is een Erasmusband waar de rek uit is gehaald door een extra stukje band op de elastische stukken.

Maar tjongejonge zeg, ik wist dat je dat ding strak moest aantrekken om genoeg steun te krijgen, maar dat ziet er dus echt niet uit! Ik lijk wel een rollade! Dus aan de slag: camoufleren dat ding.

Nieuw jurkje om de bekkenband te verstoppen

Uiteraard grijp ik elk excuus aan om een nieuw jurkje te kunnen kopen. Want met het juiste model en van de juiste stof, hoef je nog steeds niets van die rollade te kunnen zien.

Deze jurk heb ik uit de uitverkoop van H&M. Online kon ik ‘m niet meer vinden, maar qua model en stof komt het overeen met dit bloemenjurkje.

Van boven wel strak, want ik hoef nu ook weer niet met een jutezak over straat. En van onderen wijd, om de bekkenband te verstoppen. De stof is vrij stug en blijft dus vanzelf een beetje wijduit staan.

HM jurkje camoufleren bekkenband

Elastische brede riem over de bekkenband

Ik had al een eeuwigheid een enorm breed stuk elastiek liggen. Eigenlijk om zelf iets van een riem van te maken, als alternatief voor een bekkenband. Maar ik had het al die tijd uitgesteld en nu had ik toch vakantie, dus maar aan de slag gegaan ermee.

Het elastiek kwam ik in een fourniturenkraampje op de markt tegen. Als ik het goed onthouden heb, wordt het korsetelastiek genoemd. Later heb ik nog breed klittenband en elastisch biaisband gekocht.

elastische riem

Het klittenband heb ik twee rijen breed aan de uiteinden van het elastiek genaaid om als sluiting dienst te doen. Om ‘m iets beter te laten aansluiten, heb ik een paar coupenaadjes voor en achter aan de bovenkant gemaakt. De hoeken zijn rond geknipt en de randen afgewerkt met het elastische biaisband. En omdat ik te lui was om van garen te wisselen, heb ik de stiksels een beetje verstopt met wat kant.

brede elastische riemDe paspop heeft niet zoveel vet op de heupen als ik, dus het geeft niet een heel realistisch beeld. Maar dit is dus de riem.

Met deze riem wordt mijn rollade iets meer in bedwang gehouden en heb ik iets meer keuze in wat ik aantrek. Ik zou de bekkenband nog steeds niet onder een strakke jurk van dunne stof dragen, maar bij een jurk als deze kan het prima.

Zie jij de verschillen tussen geen bekkenband, alleen de bekkenband en de bekkenband met riem eroverheen?

bekkenband camoufleren

Op dit moment ben ik nog aan het opbouwen en kan ik nog niet zeggen of de bekkenband echt verbetering geeft. Maar ik kan er in ieder geval wel mee over straat.

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.