Berichten

shimmy shake talent carnival

Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!

Plannen voor de ifuse voorlopig in de koelkast

Kunnen jullie het nog een beetje bijhouden?

Ruim een jaar geleden stelde mijn revalidatiearts voor om me te verdiepen in een ifuse. Dit is een operatie waarbij je SI-gewricht vastgezet wordt. Met het afwegen van de voors en tegens neigde ik meer naar niet doen.

Toch was ik benieuwd of een spuit in mijn SI wat zou uithalen, of dit een teken zou zijn dat een ifuse misschien toch wel een goed idee zou zijn. De spuiten haalden niets uit, dus legde ik me erbij neer dat het niks zou worden.

De laatste keer dat ik erover schreef, was ik toch weer aan het twijfelen gegaan. Een spuit in mijn trochanter zou moeten laten blijken waar de meeste pijn nu echt vandaan kwam.

Die spuit deed z’n werk goed, ik heb een paar weken amper pijn gehad in mijn heup. Weliswaar voelde ik daardoor wel wat andere pijntjes (waaronder in mijn SI) beter, die voorheen overschreeuwt werden door de pijn in mijn heup. Maar nu konden we in ieder geval met zekerheid zeggen dat de meeste pijn niet uit mijn SI komt, maar uit mijn trochanter.

En aangezien een ifuse die pijn niet weg kan halen, heeft dat geen zin. Dan is het zinvoller eerst die trochanter aan te pakken. Wellicht pakt dat meteen ook goed uit voor mijn SI en is een ifuse niet meer nodig.

50% ziek gemeld op mijn werk

Maar goed, dan kom je bij: HOE DAN??? Hoe zorg ik ervoor dat die pijn minder gaat worden? Je heup kun je niet vastzetten.

Met mijn revalidatiearts kom ik steeds weer bij hetzelfde uit: ik doe teveel, ga te vaak over mijn grenzen heen. Alhoewel ik zelf steeds denk dat ik wel genoeg stappen terug heb gedaan, denkt mijn lijf daar anders over. En het herstel komt dus maar niet.

Daar zat ik dus vorige maand al over te piekeren, over het verschil tussen kunnen en durven. Blijkbaar zet ik toch nog te vaak mijn pijn opzij om iets te kunnen doen. Maar eigenlijk kan ik het dan niet, want het is niet normaal om altijd maar pijn te hebben bij alles wat je doet.

Eigenlijk zou ik dus niet moeten lopen zodra mijn heup pijn begint te doen. Die pijn geeft al aan dat ik over mijn grens ga. Maar er blijft dan zo weinig over. Van de voordeur naar de auto zou dan al te ver zijn en op sommige dagen zelfs van mijn bed naar de badkamer.

Dus na mijn bezoekje aan de revalidatiearts ging ik nog even verder piekeren, maar eigenlijk wist ik het al: het is mijn werk wat me sloopt. En dan zit er niets anders op dan toch maar weer die lat verder omlaag te leggen en me deels ziek te melden.

De keuze voor 50% heb ik zelf gemaakt. Ik denk niet dat het goed voor me is om meteen naar 100% ziek melden te gaan. Ik moet iets hebben om mijn hoofd bezig te houden. Maar 25% leek me weer te weinig. Dat heb ik al eens eerder gedaan en daar ging een poos overheen voor ik daar fysiek wat van merkte.

En nu is het dan aan mij om te gaan voelen waar nu precies die grens ligt. Waar houdt mijn belastbaarheid op en start het overbelasten? Pas als het me lukt om onder die grens te blijven en dat zes weken vol te houden, kan er wellicht weer iets opgebouwd worden.

Ook leuk nieuws: ik mag meedoen met het Shimmy Shake Talent Carnival!

In maart deed ik mee met een Talent Search van de Shimmy Shake. In totaal waren er verspreid over Nederland vier rondes waaruit uiteindelijk twaalf dansacts gekozen zouden worden voor verdere coaching en een optreden in een theater.

Dat was ontzettend spannend, want waar andere fusion buikdanseressen op hun benen dansten, deed ik het in mijn dansrolstoel. Maar blijkbaar maakte het indruk, want ik mocht door voor coaching!

En morgen is dan het resultaat van die coaching te zien in een show. Niet alleen van mijn dans, maar ook van nog elf andere dansacts. Dit vindt plaats in ‘t Kapelletje in Rotterdam, op zondag 10 juni dus. Er is een show van 12.30 – 14.30 uur en één van 15.00 – 17.00 uur. En daartussen is er van alles te zien en te beleven in de tuin bij het theater. Kaartjes zijn nu al te koop via Shimmy Shake.

Over mijn werk en het dansen ben ik eigenlijk nog niet uitgepraat, dus binnenkort meer daarover. Maar hoe gaat het verder met jou?

Vorige week was mijn tweede bezoek aan mijn revalidatiearts en dit keer kwam het een stuk vaker naar voren dan bij het vorige bezoek, die ifuse. En sindsdien spookt het door mijn hoofd: wel of niet het overwegen waard?

Mijn bekken is al dik tien jaar instabiel en waar mij altijd is verteld dat ik dan maar oefeningen moet blijven doen, zegt deze arts iets anders. Doordat ik EDS heb, is de kwaliteit van mijn banden en aanhechtingen niet goed genoeg om mijn instabiele bekken op te vangen. Dan is het trainen van spieren maar beperkt zinvol, want die kunnen niet sterker worden dan de aanhechtingen waar ze mee vast zitten.

Wat is een ifuse operatie?

Bij een ifuse worden het sacro-iliacaal (SI) gewricht vastgezet. Eigenlijk is dit niet echt een gewricht, maar wel een verbinding tussen twee botgedeeltes (sacrum en ilium) waar een beetje beweging in zit. En bij mij dus teveel, wat veel (pijn-)klachten oplevert. Dit vastzetten gebeurt met een paar driehoekige pluggen. Ik vind ze een beetje op peuterpotloden lijken, mijn man noemt het buttpluggen.

In onderstaand filmpje is te zien hoe het werkt, het ziet er zo simpel uit, maar ik krijg er toch wel een beetje de kriebels van.

Waarom zou ik wèl voor een ifuse kiezen?

Het verkooppraatje van mijn revalidatiearts klinkt best overtuigend. Door het vastzetten van het gewricht waar ik het meest last van heb, zou ik mijn grootste problemen op kunnen lossen. Dan zou ik:

  • langer kunnen zitten, lopen en staan
  • langer autorijden (en dus meer op pad gaan)
  • mijn rolstoel minder nodig hebben (of misschien zelfs helemaal niet?)
  • mijn werk beter uit kunnen voeren
  • een actievere rol in mijn gezin en sociale leven krijgen

Het is volgens mijn revalidatiearts een kleine operatie van zo’n twintig minuten per kant, waarbij je al snel weer naar huis mag. De beweging in dat gebied heb je niet nodig, alleen om een kind te baren, maar dat hoeft van mij toch niet meer.

In 75 procent van de gevallen is er duidelijk verbetering na een ifuse. En vergeleken met andere EDS’ers ben ik nog redelijk fit. Dat zou best mee kunnen helpen in het herstel en het voorkomen van verdere achteruitgang.

Waarom zou ik niet voor een ifuse kiezen?

Naast het verkooppraatje heb ik ook andere verhalen gehoord, onder andere van lotgenoten. En dan komt er toch ook een lijstje met wat me weerhoudt van een operatie:

  • door het vastzetten van het ene gewricht, schuift het probleem op naar andere gewrichten
  • mijn bekken is niet mijn enige probleem, de vraag is dus in hoeverre een ifuse ervoor kan zorgen dat ik minder beperkt word
  • operaties nemen altijd risico’s met zich mee, je kan er ook slechter van af komen
  • met EDS is een operatie sowieso een risico, herstellen gaat moeizamer dan bij iemand zonder EDS
  • heb je echt geen beweging nodig in dat gebied?
  • 25 procent is nog best een groot percentage wat geen baat heeft bij een ifuse
  • mijn pijn en beperkingen ben ik gewend, zo slecht heb ik het ook weer niet
  • ik wil me er eerst nog meer in verdiepen
  • er zijn nog meer alternatieven die ik nog niet heb ontdekt of geprobeerd

Het verdiepen erin is nog best een lastige klus. Tegenstanders leggen een vergrootglas op de gevallen waarbij het niet goed is gegaan. En aan de andere kant vind je op de website van het bedrijf wat het systeem bedacht heeft vooral de positieve effecten ervan. Daar worden wel diverse onderzoeken genoemd, maar dat is nog een doolhof om uit te vinden of dat onderzoek wel datgene laat zien waar ik op zoek naar ben.

En nu?

Voorlopig kies ik er nog even niet voor. Eerst wil ik gaan kijken wat ik op andere vlakken nog kan verbeteren om op dit niveau te blijven en niet verder achteruit te gaan.

Bijvoorbeeld door mijn bekkenband te gebruiken wanneer dat nodig is. En mijn werkdagen nog wat meer aan te passen om meer balans te krijgen. Want ik merk wel dat met meer rust overdag, ik ‘s nachts ook beter slaap.

En nu ik het verschil tussen mijn (perfect op maat gemaakte) dansrolstoel en gewone rolstoel merk, denk ik dat ik daar ook nog wel verbetering uit kan halen. Met een goede rolstoel houd ik het zitten langer vol en kan ik meer kanten op.

Met mijn revalidatiearts gaan we kijken naar hoe mijn schoenen meer aangepast kunnen worden, zodat ik vanaf mijn voeten wat stabieler sta. Misschien in de vorm van orthopedische schoenen, maar misschien is een betere steunzool al voldoende.

Een paar lotgenoten hebben me nieuwsgierig gemaakt naar andere behandelingen, zoals corticosteroïde injecties of het doorbranden van zenuwen. Ook dat is het onderzoeken waard.

Kortom: het gaat nog wel even duren voor ik er echt uit ben wat ik wil.

Wat zou voor jou een reden zijn om een operatie wel of niet te overwegen?

Inmiddels ben ik weer wat verder. Lees hier waarom ik de ifuse op een zijspoor zette. En hier waarom ik toch weer twijfel.