Hoe progressief is hEDS eigenlijk?

Mei is EDS Awarenessmaand. Eerdere jaren heb ik daar meer aandacht aan besteed, dit jaar heb ik een paar onderwerpen gekozen om wat meer toe te lichten. Daarbij heb ik het vooral over hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom), dat is het type wat ik zelf heb. Dat houdt meer in dan gewoon een beetje lenig of hypermobiel zijn. Het is een bindweefselaandoening waarbij die hypermobiele gewrichten dan wel op de voorgrond staan, maar daarnaast zorgt dat defect in het bindweefsel voor problemen in het hele lijf door van alles niet goed bij elkaar te houden.

En waarom is die aandacht nodig? Ehlers Danlossyndromen worden nog steeds bij veel mensen pas laat gediagnosticeerd. Dat zorgt er vaak ook voor dat er soms jaren op een verkeerde manier mee om wordt gegaan. Wat dan weer voor een verergering van klachten kan zorgen.

En die verergering van klachten is waar ik het in deze blogpost over wil hebben. Want ik besef dat het met name de verdrietige verhalen zijn die veel in de media gevonden worden. Die verhalen zijn ook nodig om verteld te worden. EDS kan echt enorm kut zijn en moet serieus genomen worden.

In mijn geval is het soms ook best wel kut, maar heus niet altijd vreselijk en verdrietig. En voor de mensen nog middenin een zoektocht zitten, hoop ik dat ze ook af en toe verhalen als die van mij tegenkomen. Verhalen die laten zien dat er soms best ok mee te leven is.

Meer weten over EDS? Ga naar: Wat is EDS?

Progressief verloop van klachten of een progressieve aandoening?

Medisch gezien is hEDS niet echt een progressieve aandoening. Bij een progressieve aandoening worden herkenbare stadia in een bepaalde volgorde doorlopen. Daarbij is het pad en de achteruitgang te voorspellen. Bij hEDS is dit juist niet te voorspellen, bij iedereen verloopt het anders en er zijn geen vaste stadia die doorlopen worden.

Toch komt het veel voor dat mensen met hEDS steeds meer achteruitgaan, steeds meer klachten krijgen. Dat ligt dan niet aan het bindweefsel dat steeds meer verslechtert, want dat verandert niet. Maar er zijn wel factoren die klachten kunnen verergeren als je met je hEDS dus al bindweefsel hebt wat niet functioneert zoals zou moeten. Blessures, hormonale veranderingen, hoe fit je bent, het samengaan met andere aandoeningen en hoe jij (en medisch specialisten) met dit alles omgaat, kunnen factoren zijn die klachten beïnvloeden.

Mijn verloop van klachten

Als kind had ik niet bijzonder veel klachten. Ok, ik bakte er niks van tijdens gymlessen en ging regelmatig door mijn enkels. Maar het heeft me niet belemmerd in het buiten spelen of naar school gaan. Pas toen ik als zeventienjarige aan het werk ging in de gehandicaptenzorg, ontdekte ik dat mijn lijf niet gemaakt was voor fysiek zwaar werk. Ik bleef er uiteindelijk vier jaar werken. Al had een orthopeed al eerder gezegd dat ik met mijn instabiele polsen een andere baan moest zoeken.

Daarna duurde het nog tot mijn 33e voor ik de diagnose kreeg. Ik had inmiddels twee kinderen gekregen, waarbij er meer gewrichtsklachten in knieën en bekken bij kwamen. Pijnklachten die niet over gingen, maar juist verergerden en samengingen met vermoeidheid, doordat ik de neiging had weleens wat te veel hooi op mijn vork te nemen. De combinatie gezin, werk en studie is zonder die pijn en vermoeidheid al pittig, maar ik had de hoop dat het wel minder zou worden als ik weer in rustiger vaarwater terecht zou komen.

Maar het werd niet minder. Ik vond het enorm lastig toe te moeten geven dat het leven zoals ik dat ingericht had veel te veel van mijn lijf vroeg. Er kwamen periodes dat ik me deels ziek moest melden op mijn werk. Er kwamen aanpassingen en hulpmiddelen, maar het was niet genoeg om mijn werk als docent vol te blijven houden.

Nu werk ik inmiddels een paar jaar niet meer. Ik kan mijn dagelijks leven veel meer inrichten naar wat mijn lijf aankan. Ik zorg dat mijn lijf genoeg rust, beweging en goede voeding krijgt. En op sommige vlakken lijkt het fysiek beter te gaan of dat ik me op een plateau bevind. De pijn en vermoeidheid blijven op een laag niveau zolang ik niet te veel overbelast. Niet dat ik nu ineens zonder rolstoel kan, maar ik merk bijvoorbeeld wel dat ik beter slaap en ook zonder braces kan slapen. En staand douchen gaat weer, terwijl ik dat niet kon in combinatie met vroeg naar werk moeten gaan.

Aan de andere kant zijn er de laatste jaren wel meer klachten bijgekomen, doordat dat gare bindweefsel van me zijn werk niet goed doet om van alles in mijn buik goed te laten functioneren. Ik merk dat dat erg snel uit balans is, niet alleen bij overbelasting, maar ook bij stress. En daar had ik eerder niet zo’n last van, kon best wat stress hebben.

Net een bingo, maar dan zonder de leuke prijzen

Het klinkt allemaal logisch, dat er meerdere factoren meespelen wanneer klachten door een aandoening als EDS wel of niet kunnen verergeren. Maar het voelt soms eerder als een potje bingo. Met de rijen en nummers als symptomen waar je last van kunt krijgen met EDS. Soms heb je gewoon geluk of pech met de kaart die je van tevoren gekregen hebt en de nummers die uit het rad komen. De één heeft al ontzettend vroeg een volle rij of volle kaart, de ander heeft aan het eind van zijn leven misschien vier nummers af kunnen kruisen.

Oneerlijk is het wel. Zeker als je ziet dat er jonge mensen zijn waarbij de combinatie van EDS-klachten en aandoeningen die vaak samengaan met EDS, zo enorm complex wordt, dat er niet meer mee te leven valt. Al zijn er ook (gezonde) mensen die mijn situatie of überhaupt het nodig hebben van een rolstoel al zien als een vreselijk leven, ik denk dat ik best mazzel heb. En hopelijk ook een beetje dankzij alles wat ik ervoor moet doen en laten.

Maar zo heel veel invloed heb je zelf niet op welke kaart je krijgt en welke nummers er uit de molen komen rollen. Je weet niet van tevoren in welke mate je bindweefsel niet functioneert, welke andere aandoeningen, blessures of complicaties nog op je pad gaan komen. Hoe eerder je dat weet, hoe beter je je leven daarop kunt aanpassen.

Gratis e-boek!

Als je bovenaan dit blog in het menu of onderaan dit artikel op ‘Boek‘ klikt, kom je op een pagina over het boek dat ik heb geschreven: Met beide wielen op de grond. Dat boek bestaat uit twee delen. In het ene deel beschrijf ik mijn proces van aftakeling en hoe ik hiermee omging. Het andere deel is meer praktisch om zelf mee aan de slag te gaan als je ook een chronische aandoening en/of fysieke beperking hebt.

Het schrijven van het boek alleen al was voor mij een goede manier om dingen te verwerken. En al ben ik tevreden met hoe het boek nu is, ben ik er nu ook wel klaar mee. Het gaat over iets wat ik grotendeels wel al achter me heb gelaten. Het was leerzaam om te doen, maar ik heb ook gemerkt dat ik liever gewoon korte stukken schrijf zoals hier op mijn blog. Mijn zus doet het een stuk beter als schrijver en haar nieuwe boek is sinds kort uit. Klik dus vooral ook even door naar haar website: Kijk niet om! – Michelle van Dijk.

Maar goed, even weer terug naar dat boek van mij. Er hebben flink wat uren in gezeten om het te schrijven. En het is ook wel zonde als het alleen maar in een mapje op mijn laptop blijft staan. Ik denk nog steeds wel dat anderen er iets aan kunnen hebben. Dus vandaar dat ik het als e-boek gratis beschikbaar stel hier op mijn blog.

Mocht je meer geïnteresseerden kennen, deel dan graag de link naar deze pagina: salamistinkt.nl/boek en niet het e-boek zelf. Zo heb ik zelf wat zicht op hoe groot de interesse is. Laat ook even een reactie achter wat je ervan vond, vind ik leuk!

Wil jij een gratis e-boek? Ga naar: Boek.