Ja, zoals gewoonlijk hobbel ik er een beetje achteraan. Natuurlijk had ik allang het interview gelezen waarin schrijfster Hanna Bervoets vertelt over haar chronisch ziek zijn met EDS. En waar ze vertelde over haar nieuwe boek, Welkom in het rijk der zieken. Dat boek wil ik ook lezen, dacht ik toen. Toen Martine een recensie schreef, werd ik er nog nieuwsgieriger naar. Maar ondertussen had ik het boek nog steeds niet aangeschaft.
Dus je snapt dat ik erg blij was toen ik van Leonie een mailtje kreeg dat ik de gelukkige was geworden van de winactie op haar blog Sugarframe en het boek thuis gestuurd zou krijgen!
Nu ben ik vooral een zomervakantielezer als het om romans gaat en hier op mijn blog heb ik het vooral over hulpboeken of boeken over EDS als ik een review schrijf. Verwacht dus geen uitgebreide recensie hier, daarvoor kun je even doorklikken naar Leonie of Martine (in de linkjes hierboven genoemd). Welkom in het rijk der zieken heeft me wel aan het denken gezet en dat wilde ik vooral hier delen.
Het boek: Welkom in het rijk der zieken – Hanna Bervoets
Zoals ik al zei: ik ben een zomervakantielezer. Het hele jaar neem ik amper de tijd om wat te lezen, maar als ik dan eenmaal de tijd heb om te lezen, lees ik een boek ook meteen in een dag uit. Zo ook dit boek. Ik moest er even inkomen met de terugblikken van Clay en de stukken die zich afspelen in het rijk der zieken. Maar toen ik er eenmaal inzat, kon ik het niet meer loslaten.
Clay is de hoofdpersoon in het boek, die na een bezoek aan een kinderboerderij Q-koorts krijgt en hier het Q-koortsvermoeidheidssyndroom aan overhoudt. Hij blikt terug op hoe dit is verlopen, wat het met zijn relatie met zijn vriendin Nora deed, zijn revalidatietraject en momenten met Marla, een vrouw met fibromyalgie die hij bij een therapiegroepje heeft leren kennen. Daarnaast doorloopt hij een zoektocht in het rijk der zieken, een soort parallelle fantasiewereld waar hij begeleid wordt door Susan.
Een stukje dat vooral bij mij blijft nagalmen:
‘… en nu ben jij daar één van: onzichtbaar voor de anderen omdat iedereen naar zichzelf kijkt. Dus zul je nu eerst jezelf moeten redden en dat doe je niet door met je vlaggetje te blijven zwaaien in de hoop dat iets, iemand, een helikopter van boven je op komt halen. Niemand komt je halen, anderen staan zelf te zwaaien of hun zicht wordt hun ontnomen door het gewapper van anderen. Clay, het is tijd om je vlag te laten zakken.’
Herkenbare thema’s voor chronisch zieken
In het boek wordt duidelijk beschreven hoe Clay het hebben van een chronische ziekte ervaart, het altijd pijn hebben, het altijd vermoeid zijn. Wat dit doet met zijn lijf en zijn leven. Ook voor mij met mijn EDS is dit ontzettend herkenbaar. Zelfs de parallelle fantasiewereld komt behoorlijk realistisch over.
Om even een paar herkenbare thema’s te noemen:
- De zin en onzin van het revalideren en de betrokken hulpverleners hierbij.
- Hoop en wanhoop bij het weer iets proberen om ‘beter’ te worden.
- Hoe de omgeving reageert op jouw ziekzijn.
- De bureaucratie waar je afhankelijk van bent als je ziek bent.
- Je zieke lijf als last zien die je mee moet dragen.
- Contacten met lotgenoten (onder andere via een forum).
- Het vergelijken van diagnoses: wie heeft het erger?
En er zijn er vast nog veel meer. Het is beschreven zoals ik het ook vaak ervaar of ervaren heb. Geen verhaal met een happy end. Of misschien wel, het is maar net hoe je het leest.
Het rijk der zieken versus het rijk der gezonden
‘Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place.’
Dit is waar Susan Sontag haar essay ‘Illness as metaphore’ mee begint en waar Hanna Bervoets het idee van het rijk der zieken vandaan heeft. De Susan die Clay begeleid in de fantasiewereld, is ook deze Susan Sontag.
Welkom in het rijk der zieken kun je zien als een welkom naar Clay, die nooit meer beter wordt en voor altijd in dit rijk mag blijven. Maar ik zie het boek ook als een welkom naar mensen uit het rijk der gezonden, om kennis te maken hoe het in het rijk der zieken is.
Ik ben dan ook ontzettend benieuwd naar hoe anderen dit boek lezen, de niet-chronisch-zieken. En hoe mensen in mijn naaste omgeving mij zien vergeleken met Clay. Ik ben ook niet altijd een gezellig persoon, Clay ook zeker niet. Maar snappen ze door het lezen van dit boek dan beter waar het vandaan komt? Of überhaupt waar ik sta in mijn zoektocht?
Dit artikel bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link naar het boek klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.
