Hoe zit het nou met achteruitgang bij hEDS? Ik vertel hier meer over hoe dit medisch gezien wordt en mijn kijk en ervaring hierbij.
Ook vind je hier een link om een gratis e-boek te downloaden met meer over mijn aftakeling met hEDS.
Ja, ik dacht: ik probeer weer eens wat. Het boek lag alweer een paar jaar in mijn kast zonder dat ik er wat mee deed. En nu heb ik alle tijd van de wereld, dus wilde ik het toch een keer een kans geven. Het 6 minuten dagboek, een boek dat je leven zal veranderen.
Kneus en Co is het kersverse boek van EDS-lotgenoot Martine Reesink. Ik las het en het was alsof ik bij haar op visite was en zij me bijpraatte hoe 2020 voor haar was.
Niet geheel onverwacht, maar toch wat sneller en langer dan gehoopt, zitten we nu weer in een lockdown. En ja, ik zou ook liever bij vrienden en familie op visite gaan. Maar op zich houden we het hier thuis ook wel goed uit. En voor wie nog wat tips kan gebruiken, heb ik hier nog wat aanraders.
Welkom in het rijk der zieken van Hanna Bervoets is een boek wat ik al een tijdje op mijn verlanglijstje had staan. Nu won ik het bij een winactie op Sugarframe en binnen een dag had ik het boek uit. Erg herkenbaar verhaal, ik denk wel voor iedereen die chronisch ziek is.
Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.
Theorieën maar voor waar aannemen omdat een psycholoog, pedagoog of onderwijskundige er een keer een onderzoekje tegenaan heeft gegooid? Ja, daar vind ik wel wat van. Als pedagoog.
Er is niks mis met een kritische blik en je eigen gezond verstand of intuïtie gebruiken. Waarschijnlijk kom je daar zelfs een stuk verder mee!
Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.
Al een aantal jaar is Joop Oonk bezig met het op de kaart zetten van inclusiedans. Dans waar mensen met en zonder beperking samen dansen als gelijkwaardige danspartners. Nu heeft zij haar visie en methodiek in een boek beschreven, zodat meer mensen hiermee aan de slag kunnen. En niet alleen met dit boek, er is daarnaast een e-learning cursus waar het boek bij gebruikt zal worden.
Nu het boek Unload to Upload dan eindelijk af was, was het tijd voor een feestelijke presentatie!
Afgelopen weekend was ik misschien wel even niet zo’n geweldige moeder of partner. Ik was meer de deur uit dan thuis. En achteraf is mijn lijf er ook niet heel erg blij mee geweest, maar het was het waard. Een boekpresentatie, een lotgenotendag en een buikdansfestival. Al die verschillende activiteiten hebben me weer veel inspiratie opgeleverd.
