Berichten

Boek review: Kneus -en- Co

Martine Reesink (auteur Kneus en Co) zittend in een rolstoel en leunend tegen een muur

Vorige week kreeg ik het nieuwste boek van Martine Reesink in handen: Kneus -en- Co – De isolatie voorbij. Of eigenlijk meer digitaal dan echt fysiek in handen, want de boeken zijn pas sinds gisteren echt beschikbaar.

Martine ontmoette ik jaren geleden online in een lotgenotengroep, maar heb haar ook live leren kennen tijdens een weekendje weg met lotgenoten en een fotoshoot van Facing EDS. Behalve EDS (Ehlers DanlosSyndromen) denk ik dat Martine en ik nog wel meer gemeen hebben. We houden allebei van schrijven en mooie dingen creëren, gaan soms allebei wat te ver over onze grenzen om iets te bereiken of mee te maken. Daarom ook des te meer respect voor haar dat het gelukt is om zo’n prachtig boek uit te brengen!

Om door een ringetje te halen

Want los van wat er dan geschreven is, ziet dit boek eruit om door een ringetje te halen. Met de afwisseling in tekst en afbeeldingen heeft wel iets weg van een tijdschrift, iets wat ook helemaal bij Martine past. Mooie foto’s waarop Martine te zien is, in huispak of badpak en vaak vergezeld met Alex (haar elektrische rolstoel) en Lewis (haar hulphond in opleiding). En de illustraties en gedichten tussendoor maken het helemaal af.

Net als op de website en bijbehorende social media zitten er roze accenten in het boek. Ik hou daar wel van, je ziet dat erover is nagedacht en het ziet er gewoon netjes en strak uit allemaal.

Martine’s beleving van 2020

Ze had er geen beter jaar voor kunnen kiezen om de lezers in mee te nemen. Want wat een raar jaar was 2020. In Kneus -en- Co vertelt Martine hoe alle gebeurtenissen van dat jaar bij haar binnenkwamen. Zoals natuurlijk ook de maatregelen rondom het coronavirus en hoe hier door de (social) media over gesproken werd. De impact die dat maakte op Martine zal voor veel chronisch zieken herkenbaar zijn. En hopelijk geeft het voor de anderen een inkijkje in waar chronisch zieken dagelijks mee moeten dealen.

Daarnaast gebeurde er op persoonlijk vlak ook genoeg. Het trainen van een pup tot hulphond bracht zowel uitdaging als verademing met zich mee. En in het kader van hulp en zorg veranderde er veel in het huishouden van het gezin Reesink.

De gedichten sluiten vaak mooi aan op de columns, alhoewel ik eigenlijk niet zo’n gedichtenmens ben. Bij de meeste gaat de inhoud langs me heen, maar sommigen blijven wel hangen. Zoals ook het gedicht hieronder, wat ook in het boek opgenomen is. Want al zijn mijn dagen vergeleken bij die van Martine wel meer of anders gevuld, ik wil ook zo graag mijn dagen heel.

Aanrader voor zowel bekenden als onbekenden

Onder andere op Facebook heeft Martine al een trouwe club lezers die haar volgen op Welkom in de wereld van een kneus. Zij zullen haar stijl van schrijven en de onderwerpen dan ook zeker herkennen in het boek.

Zelf volg ik Martine ook, maar moet ik eerlijk zeggen dat ik in 2020 een stuk minder online scrollend en lezend mijn vrije tijd doorbracht, omdat mijn werk er al vol genoeg mee zat. Om dan juist nu in boekvorm de belevenissen van haar te lezen, was wel fijn. Het voelde alsof ik iets in te halen had. En een heel boek achter elkaar lezen zorgt er bij mij meer voor dat ik er helemaal in kan duiken. Meer dan de losse blogs, alhoewel die ook wel herkenbaar genoeg zijn om er meteen een beeld bij te hebben.

Ik kan me voorstellen dat andere volgers van Martine dat ook wel zullen hebben. Echt even in het leven van Martine duiken, alsof je bij haar op visite bent en even bijpraat.

Maar voor de lezers die Martine nog niet kennen is Kneus -en- Co juist een mooie gelegenheid om kennis te maken met de belevenissen van iemand die door EDS haar dagen veelal liggend doorbrengt. Wat alle berichtgeving en maatregelen rondom corona met zo iemand doen, welke twijfels er zijn, maar ook de lichtpuntjes.

Meer informatie over het boek en het bestellen daarvan vind je op de website Kneus -en- Co.

/2 Reacties/door
,

Kerstlockdownvakantie

driewielligfiets broekpolder hase lepus woutlander

Niet geheel onverwacht, maar toch wat sneller en langer dan gehoopt, zitten we nu weer in een lockdown. En ja, ik zou ook liever bij vrienden en familie op visite gaan. Maar op zich houden we het hier thuis ook wel goed uit. En voor wie nog wat tips kan gebruiken, heb ik hier nog wat aanraders:

Boekentip: Zondagskind en Zondagsleven van Judith Visser

Al eerder getipt door mijn zus las ik eerst Zondagsleven en daarna Zondagskind in één ruk uit. Misschien niet de meest logische volgorde. Zondagskind gaat namelijk over Jasmijn als kind en zondagsleven gaat over haar volwassen leven met autisme. Maar eigenlijk was het zo ook prima te volgen.

Hoewel autisme in mijn familie goed vertegenwoordigd is en ik me hier in mijn studie en werk ook in verdiept heb, vind ik het nog steeds leerzaam en verhelderend om het verhaal vanuit het oogpunt van iemand met autisme zelf te lezen. De herkenbaarheid in de boeken lag bij mij soms ook wel aan de kant van de personen die iets minder geduldig of begripvol waren (sorry). Maar vond het juist daarom wel erg verhelderend om te lezen wat zoiets dan met Jasmijn deed.

Linkjes naar Bol zijn affiliate links (wat betekent dat ik er een paar centen van krijg als je via die link daar wat bestelt). Maar in deze tijd kunnen de lokale boekhandels het beter gebruiken, dus bestel vooral daar.

Beweegtip: Misiconi Connect

Als het weer het nog een beetje toelaat, wil ik weer stukjes gaan fietsen. Maar om binnen te dansen maakt het niet uit wat voor weer het is, dat kan altijd wel. Onder Misiconi Connect vind je een reeks korte filmpjes om thuis mee aan de slag te gaan.

En voor wat langere filmpjes (wel Engelstalig) kun je prima bij Stopgap Dance Company terecht:

Kijktip: ‘Wij hebben de touwtjes in handen’

Net gisteren in première gegaan, de dansfilm waar we als groep de afgelopen weken aan gewerkt hebben. Als optreden dan niet gaat, dan is dit een leuk alternatief om aan te werken en om naar te kijken!

Kooptip: Help mij mijn kasten legen!

Ja, ik ben weer lekker aan het opruimen. Dit keer zijn mijn oude kostuums en festivaloutfits aan de beurt. Het meeste draag ik al jaren niet meer, omdat het gewoon niet zo praktisch is in een rolstoel. Maar omdat ik er ooit toch een hoop werk aan heb gehad, heb ik dat afscheid nemen steeds maar uitgesteld.

Ik heb mijn spullen via Facebook in een advertentie gezet, deze kun je vinden via mijn handelsprofiel. Alleen krijg ik een beetje het idee dat Facebook moeilijk doet, dus heb ik ze ondertussen ook op Marktplaats gezet. Mocht je interesse hebben in kostuums zoals op de foto hieronder, klik dan zeker even door!

Kostuums castlefest

Speltip: Nationale Onderwijs Pub Quiz

Op 29 december vindt de Nationale Onderwijs Pub Quiz plaats. Er hebben zich al belachelijk veel teams ingeschreven (ik zit in #TeamMbo, nummer 71 op de lijst van deelnemers) en als ik zie hoeveel moeite ze erin stoppen, kan het niet anders dan dat het een gezellige avond wordt.

Heb jij nog tips om deze weken goed door te komen?

/0 Reacties/door

Welkom in het rijk der zieken

boek welkom in het rijk der zieken Hanna Bervoets

Ja, zoals gewoonlijk hobbel ik er een beetje achteraan. Natuurlijk had ik allang het interview gelezen waarin schrijfster Hanna Bervoets vertelt over haar chronisch ziek zijn met EDS. En waar ze vertelde over haar nieuwe boek, Welkom in het rijk der zieken. Dat boek wil ik ook lezen, dacht ik toen. Toen Martine een recensie schreef, werd ik er nog nieuwsgieriger naar. Maar ondertussen had ik het boek nog steeds niet aangeschaft.

Dus je snapt dat ik erg blij was toen ik van Leonie een mailtje kreeg dat ik de gelukkige was geworden van de winactie op haar blog Sugarframe en het boek thuis gestuurd zou krijgen!

Nu ben ik vooral een zomervakantielezer als het om romans gaat en hier op mijn blog heb ik het vooral over hulpboeken of boeken over EDS als ik een review schrijf. Verwacht dus geen uitgebreide recensie hier, daarvoor kun je even doorklikken naar Leonie of Martine (in de linkjes hierboven genoemd). Welkom in het rijk der zieken heeft me wel aan het denken gezet en dat wilde ik vooral hier delen.

Het boek: Welkom in het rijk der zieken – Hanna Bervoets

Zoals ik al zei: ik ben een zomervakantielezer. Het hele jaar neem ik amper de tijd om wat te lezen, maar als ik dan eenmaal de tijd heb om te lezen, lees ik een boek ook meteen in een dag uit. Zo ook dit boek. Ik moest er even inkomen met de terugblikken van Clay en de stukken die zich afspelen in het rijk der zieken. Maar toen ik er eenmaal inzat, kon ik het niet meer loslaten.

Clay is de hoofdpersoon in het boek, die na een bezoek aan een kinderboerderij Q-koorts krijgt en hier het Q-koortsvermoeidheidssyndroom aan overhoudt. Hij blikt terug op hoe dit is verlopen, wat het met zijn relatie met zijn vriendin Nora deed, zijn revalidatietraject en momenten met Marla, een vrouw met fibromyalgie die hij bij een therapiegroepje heeft leren kennen. Daarnaast doorloopt hij een zoektocht in het rijk der zieken, een soort parallelle fantasiewereld waar hij begeleid wordt door Susan.

Een stukje dat vooral bij mij blijft nagalmen:

‘… en nu ben jij daar één van: onzichtbaar voor de anderen omdat iedereen naar zichzelf kijkt. Dus zul je nu eerst jezelf moeten redden en dat doe je niet door met je vlaggetje te blijven zwaaien in de hoop dat iets, iemand, een helikopter van boven je op komt halen. Niemand komt je halen, anderen staan zelf te zwaaien of hun zicht wordt hun ontnomen door het gewapper van anderen. Clay, het is tijd om je vlag te laten zakken.’

Herkenbare thema’s voor chronisch zieken

In het boek wordt duidelijk beschreven hoe Clay het hebben van een chronische ziekte ervaart, het altijd pijn hebben, het altijd vermoeid zijn. Wat dit doet met zijn lijf en zijn leven. Ook voor mij met mijn EDS is dit ontzettend herkenbaar. Zelfs de parallelle fantasiewereld komt behoorlijk realistisch over.

Om even een paar herkenbare thema’s te noemen:

  • De zin en onzin van het revalideren en de betrokken hulpverleners hierbij.
  • Hoop en wanhoop bij het weer iets proberen om ‘beter’ te worden.
  • Hoe de omgeving reageert op jouw ziekzijn.
  • De bureaucratie waar je afhankelijk van bent als je ziek bent.
  • Je zieke lijf als last zien die je mee moet dragen.
  • Contacten met lotgenoten (onder andere via een forum).
  • Het vergelijken van diagnoses: wie heeft het erger?

En er zijn er vast nog veel meer. Het is beschreven zoals ik het ook vaak ervaar of ervaren heb. Geen verhaal met een happy end. Of misschien wel, het is maar net hoe je het leest.

Het rijk der zieken versus het rijk der gezonden

‘Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place.’

Dit is waar Susan Sontag haar essay ‘Illness as metaphore’ mee begint en waar Hanna Bervoets het idee van het rijk der zieken vandaan heeft. De Susan die Clay begeleid in de fantasiewereld, is ook deze Susan Sontag.

Welkom in het rijk der zieken kun je zien als een welkom naar Clay, die nooit meer beter wordt en voor altijd in dit rijk mag blijven. Maar ik zie het boek ook als een welkom naar mensen uit het rijk der gezonden, om kennis te maken hoe het in het rijk der zieken is.

Ik ben dan ook ontzettend benieuwd naar hoe anderen dit boek lezen, de niet-chronisch-zieken. En hoe mensen in mijn naaste omgeving mij zien vergeleken met Clay. Ik ben ook niet altijd een gezellig persoon, Clay ook zeker niet. Maar snappen ze door het lezen van dit boek dan beter waar het vandaan komt? Of überhaupt waar ik sta in mijn zoektocht?

Dit artikel bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de link naar het boek klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

/0 Reacties/door

7 nuttige boeken voor EDS’ers

boeken EDS

Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. Nu kun je op website wel het één en ander vinden, maar soms is een boek in je handen ook wel fijn. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.

1. Understanding hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder – Claire Smith

Als je maar één boek wil aanschaffen waar echt bijna alles in staat wat je maar kunt bedenken als het gaat om hEDS, dan moet je deze aanschaffen. Een overzichtelijk en compleet boek, wel in het Engels, maar ik vond het goed leesbaar.

Na het lezen van dit boek weet je wat EDS en HSD inhouden, wat hier vaak bij voorkomt aan klachten en wat je hieraan kunt doen. Hier en daar is het wel wat gericht op het Britse systeem, maar daar valt wel doorheen te kijken.

Lees de uitgebreide review over Understanding hEDS and HSD.

2. Ehlers Danlos Syndrome: A multidisciplinairy approach – J.W.G. Jacobs e.a.

Ok, dit is dan meteen een boek wat niet letterlijk in mijn boekenkast staat, maar gratis te downloaden is als e-book. Maar je zou ‘m natuurlijk uit kunnen printen en alsnog in je kast kunnen zetten.

Ook dit is een Engelstalig boek en enorm uitgebreid. Geen vrolijk beeld wat gegeven wordt over EDS, maar allerlei pittige casussen en duidelijke foto’s over wat hierbij voor kan komen.

Naast de algemene informatie over Ehlers Danlossyndromen, wordt er ook gesproken over welzijn, ethiek en behandelingen.

Lees de uitgebreide review over EDS: a multidisciplinary appraoch.

3. Living life to the fullest with Ehlers-Danlos Syndrome – Kevin Muldowney

Dit boek is volledig gericht op fysiotherapeutische behandeling van EDS. Daarbij is er steeds een stuk geschreven gericht op de persoon met EDS en een stuk gericht op de fysiotherapeut. De opbouw van deze oefeningen wordt ook wel het Muldowney protocol genoemd. Er wordt gestart bij de basis (SI-gewricht) en van daaruit steeds verder opgebouwd in levels.

De lay-out van het boek is een beetje simpel: zwart-witfoto’s, grote regelafstand en juist weer weinig gebruik gemaakt van alinea’s. Maar goed, het gaat om de inhoud en de oefeningen en foto’s laten goed zien hoe je hieraan kunt werken.

Zelf heb ik dit niet met mijn fysiotherapeut gebruikt. Ik hoopte dat het een aanvulling zou zijn, maar het meeste had ik allemaal al eens met mijn fysiotherapeut aangepakt. Ook met de juiste opbouw, als ik het nu teruglees, dus dat is op zich wel een fijne bevestiging dat ik het goed heb aangepakt.

Ik zou het wel aanraden om hier samen met een fysiotherapeut naar te kijken, zeker als je nog niet zoveel aan fysio-oefeningen gedaan hebt.

4. Our stories of strength – Kendra Neilsen Myles & Mysti Reutlinger

In dit boek zijn verhalen van verschillende EDS’ers verzameld, van over de hele wereld. Het is weliswaar wel uitgegeven in de VS en er zit een aardig Amerikaans sausje overheen. Daar kan je wel of niet van houden, maar op zich geeft het nog steeds een goed beeld over hoe divers EDS zich kan uiten bij verschillende mensen.

Het is geschreven om te laten zien wat een impact EDS heeft op iemands leven, maar ook hoe die mensen hier hun weg in hebben gevonden.

Helaas wordt het boek niet meer verkocht na een soap tussen de redacteuren. Ik had zelf twee exemplaren, waarvan één bedoeld was om uit te lenen aan lotgenoten. Mocht iemand in mijn uitleenexemplaar geïnteresseerd zijn, laat het even weten, dan ga ik eens kijken waar dat boek uithangt.

Lees hier mijn verhaal wat ik heb ingestuurd voor Our stories of strength: Deel 1 en deel 2 (het gedeelte wat in het boek eruit geknipt is). Maar dan gewoon in het Nederlands geschreven.

5. De pijn de baas – dr. Frits Winter

Veel gebruikt in revalidatietrajecten, waar het gehaat of geprezen wordt door lotgenoten. Hoewel er nuttige dingen in staan, zoals de salamitechniek, ben ik er geen fan van. Ik bladerde er net weer doorheen en aan de bon als boekenlegger te zien, ben ik in negen jaar tijd niet verder dan de helft gekomen. Voor mij is het vooral de schrijfstijl van de auteur die me irriteert.

Maar omdat ik van anderen nog weleens hoor dat zij wel veel aan dit boek gehad hebben, wilde ik het toch genoemd hebben. En veel ervan heb ik tijdens mijn revalidatie ook al doorgelopen. Er staat bijvoorbeeld beschreven hoe overbelasting voor meer pijn kan zorgen en hoe je dit kunt veranderen door ook je gedrag, gevoel en levensstijl te veranderen.

Niet heel specifiek gericht op EDS, maar wel op pijnproblematiek, die er eigenlijk altijd wel ik bij EDS.

6. Leven met pijn – Martine Vreehof e.a.

Nog een boek wat gericht is op chronische pijn en hoe dit te aanvaarden. Hierbij kon ik de schrijfstijl beter hebben, alhoewel sommige metaforen en mindfulness-oefeningen me op een gegeven moment de neus uitkwamen. Behalve mindfulness is het gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy.

Het gaat er in dit boek niet om om de pijn te verminderen, maar om ondanks de pijn toch een gelukkig leven te kunnen leiden.

Fijn aan een boek als dit is dat je het in je eigen tempo kunt doorwerken. Maar werken is dan ook wel wat je ermee moet doen. Met alleen lezen verander je nog niet veel.

Lees hier een overzicht van alle hoofdstukken uit Leven met pijn en hoe ik hieraan gewerkt heb.

7. Ja dokter, nee dokter – Anne-Marie de Ruiter

Wat een verademing is dit boek tussen alle andere boeken die ik hiervoor noemde! Prachtig vormgegeven, een fijne schrijfstijl en opbouw.

De auteur neemt je mee in haar weg tot een diagnose langs allerlei specialisten en instanties. En wat zij daarvan geleerd heeft, geeft ze meteen in handige tips door. Heel herkenbaar allemaal, ook al wordt ook hier niet zozeer de nadruk op EDS gelegd. Wat Anne-Marie beschrijft, zal voor veel EDS’ers bekend voorkomen.

Lees de review over Ja dokter, nee dokter.

Bovenstaand productoverzicht bevat affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

En mocht je zelf een aanvulling hebben voor deze boekenlijst, dan lees ik dat graag terug in de reacties!

/0 Reacties/door

Boek review ‘EDS: a Multidisciplinary Approach’

EDS a multidisciplinary approach ebook review

Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.

Ehlers-Danlos Syndrome: a Multidisciplinary Approach

Het boek is gratis te downloaden als ebook, of je kunt een hardcopy kopen voor €108. Dat is best een hoop geld, dus ik ging voor het ebook. Via de link naar IOS Press kun je het ebook downloaden door op de groene knop ‘Download complete PDF’ te klikken. Dat kan even duren, want het is best een aardig bestand met zo’n 370 pagina’s.

Al die pagina’s zijn opgedeeld in 24 hoofdstukken. Hier wordt onder andere ingegaan op:

  • Geschiedenis van EDS
  • Classificatie en nosologie
  • Testen en differentieel diagnoses
  • Verschillende syndromen binnen EDS
  • Complicaties bij EDS (orthopedisch, gastro-intestinaal, cardiologisch, neurologisch, enzovoort)
  • Ethiek en welzijn
  • Behandelingen/therapie

Bij deze (en meer) onderwerpen wordt verwezen naar onderzoeken waar de informatie vandaan komt en soms doorverwezen naar waar er meer informatie te vinden is. Er worden verschillende casussen beschreven om het geheel te illustreren. En over illustreren gesproken, er zitten ook een aantal foto’s bij. Geen suffe stockfoto’s, maar foto’s die behoorlijk duidelijk laten zien wat je bij EDS kunt tegenkomen.

Wel of geen aanrader?

Het boek is gericht op professionals, maar ook op patiënten die het gewend zijn om medische stukken te lezen. Ik vond het goed te volgen, maar lees wel vaker Engelstalige artikelen over EDS.

Vergeleken met het boek ‘Understanding hEDS and HSD‘ geven ze allebei gelijksoortige informatie. En ik ga ervan uit dat ook dit boek de meest recente en kloppende informatie bevat, het is niet voor niets herzien. Als je geld wil besparen, is het ebook ‘EDS: a Multidisciplinary Approach’ dan ook een goede keuze.

Zelf vind ik een gewoon boek wat prettiger in gebruik. Ik heb geen e-reader, dus zit op mijn laptop door al die pagina’s te scrollen en dat is gewoon niet zo praktisch. Zeker als je alleen maar een bepaald onderwerp wilt opzoeken, de inhoudsopgave is niet ‘klikbaar’.

Persoonlijk vind ik het geen aanrader om meteen van A tot Z door te lezen. Zeker niet als je nog maar net een diagnose hebt, of hiernaar op zoek bent. Het is goed om te beseffen dat alles wat beschreven wordt, niet per se bij iedereen met EDS voorkomt. Ja, EDS kan behoorlijk pittig zijn, sommige gevallen ernstiger dan anderen. Maar het hoeft niet bij iedereen zo te lopen.

Ook qua welzijn wordt er een behoorlijk pessimistisch beeld beschreven. Ook dat komt zeker wel voor bij mensen met EDS, maar zelf ervaar ik het gelukkig anders.

Maar om zo nu en dan wat informatie op te zoeken, is het zeker een aanrader om dit ebook te downloaden.

Heb jij dit ebook ook al gedownload of ben je dit van plan? Ik ben benieuwd wat jij ervan vindt!

/4 Reacties/door

Boekpresentatie Unload to upload

unload to upload inclusiedans boek

Al een aantal jaar is Joop Oonk bezig met het op de kaart zetten van inclusiedans. Dans waar mensen met en zonder beperking samen dansen als gelijkwaardige danspartners. Nu heeft zij haar visie en methodiek in een boek beschreven, zodat meer mensen hiermee aan de slag kunnen. En niet alleen met dit boek, er is daarnaast een e-learning cursus waar het boek bij gebruikt zal worden.

Nu het boek Unload to Upload dan eindelijk af was, was het tijd voor een feestelijke presentatie!

#misiconistoryteller @joopoonk ‘s bookpresentation #unloadtoupload

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Boekpresentatie in de Stadsschouwburg Amsterdam

‘s Middags vanaf kwart over vier kwamen de uitgenodigde gasten binnen druppelen. In de Rotonde (ronde hal tussen het café en de verschillende zalen) mochten Suzanne en ik #Storyteller dansen. Dit duet hebben we inmiddels wel al een aantal keer gedanst, maar nu in zo’n mooie hal was dit toch weer bijzonder!

In een ruimte ernaast vond de boekpresentatie plaats. Behalve Joop zelf kwamen nog een paar mensen aan het woord. Daaruit werd duidelijk wat een enorm project dit boek voor Joop is geweest en hoe dit door anderen gewaardeerd wordt.

En behalve die praatjes was er nog een duet te zien met twee dansers van theater LeBelle.

Alles zo bij elkaar gaf het een mooi beeld van wat je met dit boek en de methode die erin beschreven is, kunt bereiken.

Het boek Unload to Upload

Zelf heb ik het boek ook gekregen, omdat ik bij de crowdfunding voor Unload to Upload een donatie heb gedaan. Niet zozeer omdat ik zelf nou zo graag inclusieve danslessen wil gaan geven, maar ik was er gewoon erg nieuwsgierig naar. En ik sta zelf op een paar foto’s in het boek, dus sowieso leuk om dan in de kast te hebben staan. 😉

Ik heb het boek nog niet helemaal van A tot Z doorgelezen, dat duurt nog wel even met die 196 pagina’s. Maar van wat ik bij het doorbladeren heb gezien, word ik al erg blij. Het komt ergens vandaan en gaat ergens naartoe en geeft daarbij hele praktische handvatten.

Unload to Upload bestaat uit vier delen:

In deel I wordt ingegaan op de achtergrond van inclusiedans, vanuit theorie en filosofie. Over het waarom van de gemixte groepen waar Misiconi mee werkt, over participatie, diversiteit en inclusie.

In deel II wordt uitleg gegeven over hoe de methodiek in de praktijk ingezet kan worden. Hier worden ontzettend veel voorbeelden gegeven in de vorm van lesplannen en opdrachten.

Ook in deel III worden veel praktische tips gegeven, maar dan meer gericht op artistieke compositie. Hier komt bijvoorbeeld een stappenplan naar voren.

En in deel IV wordt ingegaan wat er nog nodig is om in de toekomst binnen het dansvakgebied een meer inclusieve mindset te bewerkstelligen.

Voor wie is het boek?

Unload to Upload is een mooie inspiratiebron voor dansers, choreografen en dansdocenten. Het is goed bruikbaar in het (speciaal) onderwijs, instellingen voor dagbesteding, dansscholen, enzovoort.

Het boek is overzichtelijk en leest makkelijk weg. Ik denk dat mijn mbo-studenten Maatschappelijke Zorg hier ook goed mee uit de voeten kunnen als begeleider in de gehandicaptenzorg of met specifieke doelgroepen.

En wellicht is het wat voor mijn buikdansjuf die de Golden Girls lesgeeft.

Maar het mooiste zou natuurlijk zijn dat inclusie de norm wordt en echt iedereen die zich met dans bezighoudt hiermee bekend is.

Ik ga mijn boek alleen voorlopig nog niet uitlenen. Eerst wil ik het zelf eens goed lezen. Dus ik zou zeggen: gewoon kopen dat boek!

Het boek Unload to Upload is via Joop zelf te verkrijgen, maar ook online te bestellen over een paar dagen:

 

/0 Reacties/door

Een inspiratievol weekend

Darko's lessen Michelle van Dijk Shimmy Shake Festival

Afgelopen weekend was ik misschien wel even niet zo’n geweldige moeder of partner. Ik was meer de deur uit dan thuis. En achteraf is mijn lijf er ook niet heel erg blij mee geweest, maar het was het waard.

Al die verschillende activiteiten hebben me namelijk weer veel inspiratie opgeleverd. Zoveel, dat het niet allemaal in één artikel past. Vandaag neem ik jullie mee naar wat ik dan zoal gedaan heb, woensdag wijd ik er een artikel aan wat het me heeft opgeleverd.

Boekpresentatie Darko’s lessen

Vrijdag begon mijn weekend met een boekpresentatie in een boekenwinkel. En niet van zomaar een schrijver, maar van Michelle van Dijk. Een Rotterdamse schrijfster die na jaren schrijven nu eindelijk haar debuut maakt. En toevallig ook mijn zus is. Dus misschien ben ik iets bevooroordeeld als ik zeg dat het een tof boek is en iedereen het moet kopen.

Maar te zien aan de drukte in boekhandel Van Gennep tijdens die boekpresentatie, ben ik vast niet de enige die er zo over denkt. En dat waren vast niet alleen familie, vrienden en de uitgever. Alex Boogers was er bijvoorbeeld ook. Nu ben ik niet zo heel erg thuis in dat literaire wereldje. En ik heb geen idee of hij nou alleen in de regio Rotterdam/Vlaardingen een bekende schrijver is, maar blijkbaar maakte hij op veel bezoekers indruk. Ik moet eerlijk zeggen dat we hier in huis alleen een boek van hem hebben liggen, omdat mijn man hem nog kent van taekwondo. Mijn man vond het boek trouwens niks en ik heb het nog niet eens gelezen.

Michelle’s aanwezigheid, inclusief indrukwekkend kapsel en mooie outfit maakten meer indruk op me. En haar boek heb ik uiteraard wel gelezen en kan ik je zeker aanraden. Het gaat over een Servische jongen in Rotterdam die een relatie heeft met een oudere vrouw, die eerst zijn lerares was. Hier een klein voorproefje:

Het boek ‘Darko’s lessen’ ligt dus inmiddels in de boekenwinkels, maar is ook via Bol te koop:

Regiodag VED: Na de diagnose

Lotgenotencontact via social media is al heel fijn, maar om ze in het echte leven tegen te komen en ervaringen uit te wisselen, is nòg fijner.

Op zaterdag had de Vereniging van Ehlers Danlospatiënten (VED) een regiodag, waarbij er een zaaltje was gehuurd om met leden te praten over een onderwerp. Ik was bij de regiodag in Rotterdam en het thema was ‘Na de diagnose’.

Hierbij gingen we twee keer in groepjes uiteen om wat gerichter over het onderwerp te praten, waarna het in de grote groep weer samengevat werd. En in de pauze en achteraf was er nog genoeg ruimte om bij te kletsen of juist kennis te maken met anderen.

Bij de eerste ronde zat ik in het groepje leden die in de leeftijd van dertig tot veertig jaar de diagnose hebben gekregen. Hier kwam naar voren dat je je voor de diagnose een bepaalde leefstijl eigen maakt, die niet altijd geschikt is voor een EDS-lijf. Op een gegeven moment kwam er bij iedereen wel een keer een keerpunt, waarbij pas op de plaats moest worden gemaakt.

Opvallend bij het groepje dat eerder een diagnose heeft gekregen, was dat dit vooral gebeurd was door toevalligheden. Er ontbreekt dus nog behoorlijk wat kennis over EDS bij artsen. Het zou toch niet zo moeten zijn dat je afhankelijk bent van een arts die toevallig wel of geen kennis heeft van EDS. En je daardoor misschien wel jarenlang verkeerd bezig bent.

Volgens jaar in april is er trouwens een internationaal congres over EDS in Maastricht. Ik hoop echt dat dat wat gaat opleveren en mensen in de toekomst niet zo lang op een diagnose hoeven te wachten.

Het rotsblok van Sisyphus

Bij de tweede ronde tijdens die regiodag werd ingegaan hoe het acceptatieproces verloopt. Daarbij werd door één van de leden de vergelijking gemaakt met de mythe van Sisyphus. Die Sisyphus was vervloekt door de goden en moest een rotsblok een berg op rollen. Maar zodra hij bijna de top bereikte, donderde dat blok weer naar beneden en kon hij van voren af aan beginnen. En dat dan tot in de eeuwigheid.

En zo is het ook met het accepteren van EDS. Het gaat met ups en downs. Elke keer als je denkt dat je er bijna bent, komt er weer iets nieuws bij en kun je van voren af aan beginnen met je acceptatieproces.

Enerzijds kan dat zijn doordat EDS meerdere plekken in je lijf beschadigt. Moet je op het ene moment de pijn in je bekken en het slechter kunnen lopen accepteren, op een ander moment komt daar ineens bij dat je schouders niet meer mee willen werken. Of je handen. Of je nek. Of je maag, of darmen, of…. Tja, bindweefsel zit nu eenmaal door heel je lijf.

Maar anderzijds ervaar ik dat naar beneden donderende rotsblok ook in mijn acceptatieproces met mijn omgeving. Heb ik net het idee dat ik met mijn gezin goed op weg ben, dat we elkaar begrijpen en op één lijn zitten, kan ik weer opnieuw beginnen met het ophoog rollen van dat rotsblok op mijn werk. Inmiddels denk ik dat ik daar ook wel bijna de top van de berg heb bereikt, het loopt best aardig nu. Maar wat zal er straks komen?

Shimmy Shake Festival

En zo ga je van pittige gesprekken naar een vrolijk festival vol dans. Het Shimmy Shake Festival is een weekend vol workshops en shows waarbij buikdans gemixt wordt met andere dansstijlen. Zelf heb ik een paar jaar aan fusion buikdans gedaan, ik vind de stijl (en de dansers!) erg leuk.

Met de workshops en shows doe ik al een poosje niet mee. De workshops zijn best lang en intensief en ik voel me nog niet genoeg thuis met dansrolstoel in het buikdansen. Alhoewel ik daar met die privéles van een paar weken terug natuurlijk wel al een eerste stap in heb gemaakt.

Maar ik kan erg genieten van de shows, de gezellige kraampjes en de mensen die er zijn. Zoveel verschillende stijlen, leeftijden, soorten en maten. Het festival laat zien dat dansen echt voor iedereen is. Het zijn ook niet altijd de perfect uitgevoerde dansen die je raken, maar wel de dansen die vanuit het hart komen en met veel liefde overgedragen worden. En die waren er ook zeker bij.

Het was leuk om te zien hoe danseressen gegroeid zijn. Van sommige danseressen zou ik graag wat van hun skills willen overnemen en van sommige juist weer niet. 😉

Ik kan me voorstellen dat je je afvraagt hoe die drie totaal verschillende activiteiten in mijn brein aan het ratelen zijn gegaan om tot nieuwe inspiratie te komen. Of heb jij er wel al een beeld bij?

Wordt vervolgd dus, woensdag meer!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.
/0 Reacties/door