Afgelopen weekend was ik misschien wel even niet zo’n geweldige moeder of partner. Ik was meer de deur uit dan thuis. En achteraf is mijn lijf er ook niet heel erg blij mee geweest, maar het was het waard.

Al die verschillende activiteiten hebben me namelijk weer veel inspiratie opgeleverd. Zoveel, dat het niet allemaal in één artikel past. Vandaag neem ik jullie mee naar wat ik dan zoal gedaan heb, woensdag wijd ik er een artikel aan wat het me heeft opgeleverd.

Boekpresentatie Darko’s lessen

Vrijdag begon mijn weekend met een boekpresentatie in een boekenwinkel. En niet van zomaar een schrijver, maar van Michelle van Dijk. Een Rotterdamse schrijfster die na jaren schrijven nu eindelijk haar debuut maakt. En toevallig ook mijn zus is. Dus misschien ben ik iets bevooroordeeld als ik zeg dat het een tof boek is en iedereen het moet kopen.

Maar te zien aan de drukte in boekhandel Van Gennep tijdens die boekpresentatie, ben ik vast niet de enige die er zo over denkt. En dat waren vast niet alleen familie, vrienden en de uitgever. Alex Boogers was er bijvoorbeeld ook. Nu ben ik niet zo heel erg thuis in dat literaire wereldje. En ik heb geen idee of hij nou alleen in de regio Rotterdam/Vlaardingen een bekende schrijver is, maar blijkbaar maakte hij op veel bezoekers indruk. Ik moet eerlijk zeggen dat we hier in huis alleen een boek van hem hebben liggen, omdat mijn man hem nog kent van taekwondo. Mijn man vond het boek trouwens niks en ik heb het nog niet eens gelezen.

Michelle’s aanwezigheid, inclusief indrukwekkend kapsel en mooie outfit maakten meer indruk op me. En haar boek heb ik uiteraard wel gelezen en kan ik je zeker aanraden. Het gaat over een Servische jongen in Rotterdam die een relatie heeft met een oudere vrouw, die eerst zijn lerares was. Hier een klein voorproefje:

Het boek ‘Darko’s lessen’ ligt dus inmiddels in de boekenwinkels, maar is ook via Bol te koop:

Regiodag VED: Na de diagnose

Lotgenotencontact via social media is al heel fijn, maar om ze in het echte leven tegen te komen en ervaringen uit te wisselen, is nòg fijner.

Op zaterdag had de Vereniging van Ehlers Danlospatiënten (VED) een regiodag, waarbij er een zaaltje was gehuurd om met leden te praten over een onderwerp. Ik was bij de regiodag in Rotterdam en het thema was ‘Na de diagnose’.

Hierbij gingen we twee keer in groepjes uiteen om wat gerichter over het onderwerp te praten, waarna het in de grote groep weer samengevat werd. En in de pauze en achteraf was er nog genoeg ruimte om bij te kletsen of juist kennis te maken met anderen.

Bij de eerste ronde zat ik in het groepje leden die in de leeftijd van dertig tot veertig jaar de diagnose hebben gekregen. Hier kwam naar voren dat je je voor de diagnose een bepaalde leefstijl eigen maakt, die niet altijd geschikt is voor een EDS-lijf. Op een gegeven moment kwam er bij iedereen wel een keer een keerpunt, waarbij pas op de plaats moest worden gemaakt.

Opvallend bij het groepje dat eerder een diagnose heeft gekregen, was dat dit vooral gebeurd was door toevalligheden. Er ontbreekt dus nog behoorlijk wat kennis over EDS bij artsen. Het zou toch niet zo moeten zijn dat je afhankelijk bent van een arts die toevallig wel of geen kennis heeft van EDS. En je daardoor misschien wel jarenlang verkeerd bezig bent.

Volgens jaar in april is er trouwens een internationaal congres over EDS in Maastricht. Ik hoop echt dat dat wat gaat opleveren en mensen in de toekomst niet zo lang op een diagnose hoeven te wachten.

Het rotsblok van Sisyphus

Bij de tweede ronde tijdens die regiodag werd ingegaan hoe het acceptatieproces verloopt. Daarbij werd door één van de leden de vergelijking gemaakt met de mythe van Sisyphus. Die Sisyphus was vervloekt door de goden en moest een rotsblok een berg op rollen. Maar zodra hij bijna de top bereikte, donderde dat blok weer naar beneden en kon hij van voren af aan beginnen. En dat dan tot in de eeuwigheid.

En zo is het ook met het accepteren van EDS. Het gaat met ups en downs. Elke keer als je denkt dat je er bijna bent, komt er weer iets nieuws bij en kun je van voren af aan beginnen met je acceptatieproces.

Enerzijds kan dat zijn doordat EDS meerdere plekken in je lijf beschadigt. Moet je op het ene moment de pijn in je bekken en het slechter kunnen lopen accepteren, op een ander moment komt daar ineens bij dat je schouders niet meer mee willen werken. Of je handen. Of je nek. Of je maag, of darmen, of…. Tja, bindweefsel zit nu eenmaal door heel je lijf.

Maar anderzijds ervaar ik dat naar beneden donderende rotsblok ook in mijn acceptatieproces met mijn omgeving. Heb ik net het idee dat ik met mijn gezin goed op weg ben, dat we elkaar begrijpen en op één lijn zitten, kan ik weer opnieuw beginnen met het ophoog rollen van dat rotsblok op mijn werk. Inmiddels denk ik dat ik daar ook wel bijna de top van de berg heb bereikt, het loopt best aardig nu. Maar wat zal er straks komen?

Shimmy Shake Festival

En zo ga je van pittige gesprekken naar een vrolijk festival vol dans. Het Shimmy Shake Festival is een weekend vol workshops en shows waarbij buikdans gemixt wordt met andere dansstijlen. Zelf heb ik een paar jaar aan fusion buikdans gedaan, ik vind de stijl (en de dansers!) erg leuk.

Met de workshops en shows doe ik al een poosje niet mee. De workshops zijn best lang en intensief en ik voel me nog niet genoeg thuis met dansrolstoel in het buikdansen. Alhoewel ik daar met die privéles van een paar weken terug natuurlijk wel al een eerste stap in heb gemaakt.

Maar ik kan erg genieten van de shows, de gezellige kraampjes en de mensen die er zijn. Zoveel verschillende stijlen, leeftijden, soorten en maten. Het festival laat zien dat dansen echt voor iedereen is. Het zijn ook niet altijd de perfect uitgevoerde dansen die je raken, maar wel de dansen die vanuit het hart komen en met veel liefde overgedragen worden. En die waren er ook zeker bij.

Het was leuk om te zien hoe danseressen gegroeid zijn. Van sommige danseressen zou ik graag wat van hun skills willen overnemen en van sommige juist weer niet. 😉

Ik kan me voorstellen dat je je afvraagt hoe die drie totaal verschillende activiteiten in mijn brein aan het ratelen zijn gegaan om tot nieuwe inspiratie te komen. Of heb jij er wel al een beeld bij?

Wordt vervolgd dus, woensdag meer!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.