Europese EDS conferentie EDSEurope18

Zaterdag 7 april werd er voor het eerst een Europese EDS conferentie gehouden in Maastricht. Het was een vol programma, maar ontzettend leerzaam.

Eerder deze week schreef ik al over de impact van deze conferentie en wat voor mij de rode draad was. Maar ik kon het toch niet laten om mijn aantekeningen ook nog in een artikel om te zetten. Dit is uiteraard bij lange na niet volledig, er is zo ontzettend veel informatie gedeeld. Wil je echt alles weten, dan verwijs ik je naar de website van The Ehlers-Danlos Society, daar kun je binnenkort alles terug lezen. En de filmpjes zijn terug te kijken op hun Facebookpagina.

Aanvullingen of correcties zijn uiteraard welkom! Ik was er echt niet de hele dag met al mijn aandacht bij. 😉

Hypermobiel Ehlers DanlosSyndroom (hEDS) en Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) – dr. Marco Castori

Hypermobiliteit kan verschillende oorzaken hebben en komt bij veel (ruim 200) aandoeningen voor. Bovenaan al die aandoeningen staan de bindweefselaandoeningen, waaronder EDS. Daarnaast zijn er klachten die vaak samengaan met EDS (comorbiditeit), bijvoorbeeld op het gebied van de spijsvertering, bekkenbodem/blaas, dysautonomie, depressie en angststoornissen.

HEDS is niet erger dan HSD of andersom. Beiden kunnen klachten veroorzaken die invaliderend zijn. De ernst van de klachten maakt niet dat er een diagnose hEDS of HSD gegeven wordt, het gaat hierbij puur om aan welke criteria wordt voldaan.

Afhankelijk van die klachten is het belangrijk om in te zetten op preventie of kortdurende behandeling tot een multidisciplinaire of specialistische aanpak.

Uit het publiek kwamen wat vragen en opmerkingen wat dan die klachten zouden verergeren, zoals hormonen of slijtage. Hoewel slijtage normaal is bij het ouder worden, lijkt dit bij hypermobiliteit sneller te gaan. En puberteit, zwangerschap of menopauze werden in de zaal ook gezien als negatieve invloed op het verloop van de klachten. Maar verder is er vooral nog heel veel onbekend over waarom klachten kunnen verergeren.

Fysiotherapie en revalidatie binnen de context van een multidisciplinair team – Jane Simmonds

Vanuit een werkgroep zijn er richtlijnen omschreven hoe om te gaan met hypermobiliteit en fysiotherapie. Hierbij wordt uitgegaan van een biopsychosociaal model, waarbij het van belang is dat er holistisch gekeken wordt naar de patiënt. Vanuit een indeling van simple/early naar intermediate en tot slot complex/long term wordt de behandeling aangepast naar de patiënt. Van educatie en preventie tot een compleet aangepast multidisciplinair plan.

Daarbij is het bijvoorbeeld van belang dat er niet een lijstje afgewerkt wordt wat een kind wel of niet kan, maar vooral gekeken wordt naar hoe het kind beweegt.

Iets anders wat me opviel was dat er naast al die fysiotherapeutische oefeningen en het stellen van verwachtingen en doelen, ook aandacht is voor de impact van het behandelplan. Wat als het niet werkt? Als grenzen bereikt zijn? Hoe ga je daar dan mee om?

Er werden nog veel meer nuttige dingen gezegd, maar de dia’s gingen zo snel voorbij, dat ik er niet veel van heb op kunnen schrijven. Maar zeker de moeite waard om terug te lezen zodra het op de website van The Ehlers Danlos Society staat.

Gastro-intestinale complicaties in EDS en HSD – Prof. Qasim Aziz

Binnen de spijsvertering kunnen bij EDS en HSD verschillende problemen voorkomen. Bijvoorbeeld op het mechanische vlak: slecht bindweefsel zorgt voor zwakke zenuwen of spieren, darmen worden meer elastisch, wat een ‘slow flow’ veroorzaakt.

Dit uit zich in brandend maagzuur, reflux, een vol of opgeblazen gevoel, buikpijn, problemen met slikken, obstipatie of juist diarree. Maar ook bijvoorbeeld een vouw in de darmen die pijnklachten veroorzaakt. Of luie darmen waardoor ongezonde bacteriën de kans krijgen om schade aan te richten.

In combinatie met POTS kan de bloeddruk ineens toenemen na het eten, wat duizeligheid veroorzaakt.

Een gevoelige maag kan veroorzaakt worden door stress of sensitisatie en er kunnen zich zelfs triggerpoints vormen in de buikspieren.

Maag en darmen kunnen ook een soort van lek raken doordat de mestcellen daar niet goed hun werk doen. Het is dan als een soort hooikoorts in je buik.

Er werden een aantal middelen genoemd die zouden kunnen werken bij klachten in dit gebied, zoals: het FODMAP dieet, antihistamines en mestcel stabilisatoren, vitamine C en D, magnesium, opiaten vermijden, ontlasting zacht houden en actief blijven.

2017 criteria: wat betekenen ze voor patiënten? – Lara Bloom

Dit was eigenlijk vooral een herhaling van wat bij de bekendmaking van de nieuwe criteria voor EDS werd verteld. Wel aangevuld met wat nieuwtjes.

Zo is er inmiddels een 14e Ehlers Danlossyndroom ontdekt, zijn ze van plan om elke twee jaar een internationaal consortium te organiseren en is er een miljoen gedoneerd voor verder onderzoek.

Hoofdpijnen in de EDS-populatie – Dr. Fraser C. Henderson

Deze spreker kon ik eerlijk gezegd niet zo goed volgen. Hij liet veel plaatjes zien van dingen die er bij EDS mis kunnen gaan en die vervolgens hoofdpijn veroorzaken. Ik dacht op een gegeven moment afgekloven kip met olijven te herkennen en toen ben ik maar afgehaakt.

Ik kan me wel voorstellen dat als je veel last van hoofdpijn hebt en je er al meer in verdiept hebt, dat het beter te volgen is.

Aan de ene kant zegt deze arts dat hoofdpijn niet altijd migraine is en dat de oorzaak ook lager in de ruggenwervel kan liggen. Maar als je met je hoofdpijn gewoon mee kan werken en de pijn onder de 7 blijft, hoef je er niet mee naar de dokter.

Dysautonomie en vermoeidheid – Dr. Alan Hakim

Bij dysautonomie reageert het zenuwstelsel meer dan zou moeten. En dat kan veel systemen aantasten. Cardiovasculair, gastro-intestinaal, temperatuurregulatie, enzovoort. Vermoeidheid en niet-herstellende slaap gaan hier ook mee samen.

Cardiovasculaire dysautonomie, zoals Post Orthostatisch Tachycardisyndroom (POTS), orthostatische hypotensie, veroorzaken snelle schommelingen in de hartslag of bloeddruk. Dit uit zich dan in duizeligheid, gezwollen en zware benen, blackouts, vermoeidheid, verkeerd benoemde angst- of paniekaanvallen, enzovoort.

Een aandoening als POTS kan ervoor zorgen dat een behandeling (zoals oefeningen bij de fysiotherapeut) al snel teveel zijn. Het is daarom belangrijk goed onderzoek te doen om complexe comorbiditeiten als deze te herkennen.

Daarbij is een hartslag (over 24 uur gemeten) die eruitziet als de Manhattan skyline wel een signaal om verder te onderzoeken. Bij een skyline van Maastricht hoef je je minder zorgen te maken.

Hanteren van subjectieve emoties in EDS – Prof. Antonio Bulbena

Deze presentatie was voor mij wat onsamenhangend, volgens mij was hier de bedoeling van om te laten zien dat emoties en psychische klachten een grote rol spelen bij EDS. Het psychische en lichamelijke gaan samen.

Hier wat uitspraken die ik genoteerd had:

  • Binnen EDS zijn symptomen veelal subjectief, zoals pijn en vermoeidheid.
  • Somatisatie wil zeggen dat fysieke symptomen ervaren worden zonder organische oorzaak, dit komt in elk vakgebied voor.
  • 97% krijgt psychische klachten als label om EDS te verklaren, voordat ze de diagnose krijgen.
  • Angststoornissen en paniekaanvallen komen meer voor in combinatie met hypermobiliteit.
  • Onbehandelde angsten of depressies kunnen veel klachten veroorzaken.

“Geen van bovenstaande” signalen en symptomen? Denk aan MCAS! – Dr. Anne Maitland

Een mestcel is als een grenscontrole, waarbij verschillende middelen ingezet worden om indringers tegen te houden. Vanuit het beenmerg en via het bloed komen deze cellen bij alle organen.

Alleen bij het mestcel activatie syndroom (MCAS) zijn deze mestcellen dus overgevoelig, waardoor ze een soort allergische reacties veroorzaken. Mestcellen zitten overal, daardoor kunnen klachten wijd verspreid zijn. In de luchtwegen, maag en darmen, hersenen, hart en bloedvaten, urinewegen, enzovoort.

Uit tests kan zichtbaar worden of de mestcellen overactief zijn. De behandeling is afhankelijk van de oorzaak en het duurt vaak lang voordat duidelijk is wat wel of niet werkt.

Hoe langer het duurt voor er een diagnose is, hoe erger de symptomen. Kennis hiervan is dus van belang bij artsen. Maar helaas lopen veel artsen tien a twintig jaar achter als het gaat om medische literatuur…

Ben jij ook naar de Europese EDS conferentie geweest? Wat heb jij ervan opgestoken?

Of had je er graag heen willen gaan? Welke onderwerpen spreken jou het meest aan?

2 antwoorden
  1. Marjon
    Marjon zegt:

    Hi
    Wat fijn dat je een samenvatting hebt gemaakt.
    Eén puntje. Volgens mij gaat het bij dysautonomie om orthostatische hypOtensie en niet om hypERtensie….

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.