Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon.
Van de week kon ik mijn dochter zo’n zetje geven tijdens het fietsen! Voel me zo stabiel met mijn driewielligfiets.
En vorige week lukte het me om het viaduct over de snelweg op te fietsen, zonder af te hoeven stappen (ik heb geen trapondersteuning he!).
En die week ben ik ook met mijn rolstoel de stad in geweest: 2 uur zelf gerold, wel met pauzes, maar totaal geen last gehad van mijn schouders of wat dan ook.
Op zulke momenten voel ik me sterk, lijkt het of dat EDS wel meevalt. Niet helemaal waar natuurlijk, want ondertussen lukt het me dus niet om zonder hulpmiddelen me zo sterk te voelen. En dat sterke gevoel kan zomaar de volgende dag alweer verdwenen zijn.
Op mijn werk heb ik vanaf het begin van het schooljaar een belachelijk vol rooster op vrijdag: nonstop lesgeven van 8.30 tot 17.45 uur. Wel met korte pauzes en sommige lessen zijn individuele gesprekken en dus niet echt les, maar ondertussen heb ik wel een werkdag van 10 uur. Steeds maar wisselen van lokaal, klas, opleiding en tussen de lessen door ook nog aangesproken worden door studenten en collega’s die ergens antwoord op willen hebben. Lessen even snel voorbereiden in de pauze, voor het eerste lesuur nog even dat belangrijke telefoontje naar een stage, na het laatste lesuur nog wat mails beantwoorden… Al voor de lunchpauze ben ik gesloopt en ’s avonds thuis kom ik pas weer van de bank af als het tijd is om naar bed te gaan.
Afgelopen vrijdag had ik het echt even gehad toen een klas weer vroeg of ze de pauze door mochten gaan, zodat ze eerder naar huis konden. Dus maar wat anders in de strijd gegooid. Want ik kan het met woorden uitleggen, maar ze zien niet aan me hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb. Ze zien hun docent, die altijd een antwoord heeft op hun vragen.
In plaats van les heb ik ze de documentaire ‘Issues with my tissues’ laten zien. Heb ze ook uitgelegd dat de dame in de documentaire belachelijk ver over haar grenzen gaat en dat ik me dat niet kan permitteren, omdat ik een gezin heb en mijn baan (en mijn lijf!) serieus neem. Maar dat dat dus ook betekent dat als ik een grens aangeef (bijvoorbeeld de pauze echt nodig heb), ik ook wil dat anderen dat serieus nemen.
Ik geloof dat het wel indruk heeft gemaakt. Nu nog eens zien hoe ik hetzelfde bij anderen voor elkaar krijg, want dat rooster…
