Berichten

IMG_20150917_121225
Twee vliegen in één klap: èn ik kan dag 21 van het lijstje afstrepen voor de 30 Day Blog Challenge van Hare Maristeit èn ik draag mijn steentje bij aan het onder de aandacht brengen van de Week van de Pijn. Want die twee hebben alles met elkaar te maken. Hoe mijn dag eruit ziet, is altijd afhankelijk van de pijn die ik heb. Die pijn is er elke dag, maar de mate ervan is wisselend, zoals ik al eens schreef toen ik uitlegde hoe mijn pijnschaal eruit ziet.

Sinds de start van dit schooljaar zijn mijn werkdagen gewijzigd. In plaats van drie hele dagen werk ik nu twee hele en twee halve dagen. Dat heeft enerzijds met mijn nieuwe taak op mijn werk te maken, maar aan de andere kant wilde ik ontdekken of dit voor mij zou werken, of ik de dagen dan beter volhoud. Dus leek het me een goed idee om zo’n dag in kaart te brengen waar ik alleen maar de ochtend werk.

Vrijdagochtend: aan het werk!

Om kwart over zes gaat de wekker. Niet dat ik ‘m nodig heb, ik word altijd minstens een uur daarvoor al wakker van de pijn. ‘s Nachts slaap ik met braces om mijn enkels en pols, als ik dit niet doe, gaan die gewrichten scheef hangen en kan ik door de pijn niet meer slapen. Met braces slaap ik zo’n twee a drie uur langer, maar toch word ik nog wakker van de pijn. Inmiddels ben ik zo gewend aan die kolossale dingen, dat ik er in mijn slaap mee op mijn zij draai. En dan drukt het plastic zo in mijn voet, dat het pijn gaat doen en ik er wakker van word. Dan maar weer uit die dingen.

Maar op zich kom ik aan voldoende rust zo. Zodra de wekker gaat, stap ik onder de douche, kleed ik me aan en ruim nog wat was op, voordat ik mijn jongste dochter wakker maak. Beneden maak ik vast mijn havermoutpap klaar en terwijl die afkoelt, scroll ik op de bank wat blogs door en Facebook. Om zeven uur zijn allebei mijn dochters beneden, worden tassen ingepakt, boterhammen gesmeerd en ontbijten we samen aan tafel. Mijn meiden zorgen zelf voor hun eigen eten en spullen, mij kost dat teveel pijn. Ik heb wel ooit een aangepast (gehoekt) mes aangeschaft, in de hoop dat het dan minder pijn doet om een boterham te smeren en te snijden, maar dat werkte niet. Het vasthouden van de boterham deed me meer pijn dan het snijden en om overal nou maar aangepast keukengerei voor aan te schaffen… dan maar pap.

Voordat we op de scooter stappen om naar de bso te gaan, zorg ik dat de vaatwasser uit- en ingeruimd is. En het eerste wat ik doe als ik om tien voor acht de docentenkamer binnenstap, is even een kopje thee nemen. Bijkomen van alle handelingen die ik al achter de rug heb en even omschakelen naar wat nog gaat komen.

Op vrijdag heb ik geen lessen, maar ben ik alleen met examenzaken bezig. Daar heb ik een apart kamertje voor, waar mijn trippelstoel ook staat. En met de nieuwe vloer die we hebben, is dit ideaal: ik hoef niet op te staan om iets in een kast op te zoeken, kan er gewoon trippelend op mijn stoel heen. De ochtend vliegt voorbij, ik loop nog wat heen en weer om aan collega’s te vragen en dan is het alweer tijd om naar huis te gaan.

Vrijdagmiddag: mama Jacq in de weer

Mijn jongste komt alleen naar huis, we lunchen samen relaxt op de bank. Zo kan ik meteen bijkomen van mijn ochtendje werken waar ik al genoeg rechtop heb gezeten. Op zich is een ochtend goed te doen qua pijn. Ik heb wel wat last van mijn rug en enkels, maar nog genoeg energie om na de lunch lopend even de stad in te gaan. Met mijn dochter heb ik afgesproken dat ik even een cadeautje zou kopen voor het feestje vanmiddag (waar ze gisteren pas voor uitgenodigd was). Na schooltijd wacht ik haar dan bij school op met dat cadeautje om haar naar het feestje te brengen.

Het lopend de stad in gaan heb ik wat overschat, ook al heb ik mijn wandelstok bij me. Het is maar tien minuten lopen en ik heb nog een afspraak bij de opticien, waar ik dan wel even uit kan rusten. Maar net twee straten verder krijg ik al veel last van mijn heup en enkels van het lopen. Teruggaan zou zonde zijn van de tijd, dus ik loop maar door. Zal je net zien dat de opticien in twee minuten klaar is… daar gaat mijn rustmomentje.

Eenmaal thuis moet ik echt even platliggen, alles doet zo’n pijn. En ik blijf liggen tot het bijna tijd is om naar school te gaan. Nog even snel een maaltijdsalade voor vanavond in elkaar flansen en ik ga met mijn eigenwijze kop weer lopend richting school. Ook dit is maar een stukje van vijf minuten en bij school kan ik meteen weer op een bankje gaan zitten. Maar eigenlijk is het teveel, zeker omdat ik ook nog langs dat feestje moet. Dochterlief eenmaal afgezet met cadeautje en al, loop ik weer naar huis waar ik de bank opzoek. Mijn oudste dochter komt thuis en is terwijl zij haar huiswerk maakt aan de eettafel, kletsen we wat terwijl ik op de bank blijf liggen.

Na een half uurtje is de pijn weer wat weggezakt en ga ik nog even achter mijn laptop aan mijn blog werken tot het etenstijd is. Ik zit daarbij in de gekste houdingen in mijn bureaustoel en wissel ze continu af, omdat mijn heup en rug al snel pijn gaan doen. Misschien toch eens een fatsoenlijke stoel hier thuis aanschaffen.

Vrijdagavond: in de chillmodus

Aan het eten hoef ik gelukkig niks meer te doen, dat is opscheppen en naar binnen werken. Als toetje loop ik met mijn oudste dochter even naar de ijssalon. Ik doe alles voor ijs, dus ook mezelf martelen met het heen en weer lopen. Thuis heb ik weer een half uurtje de tijd om te liggen voordat ik mijn jongste dochter op kan halen bij het feestje. Lopend, want het is maar een klein stukje en ik heb me nou eenmaal voorgenomen om die kleine stukjes te blijven lopen.

De rest van de avond is het bankhangtijd. Lekker een filmpje aan met de meiden. Ik merk nu pas hoeveel ik mijn enkels overbelast heb met al dat lopen. Ondertussen word ik gefeliciteerd door mijn telefoon die aangeeft dat ik nog nooit zoveel gelopen heb op een dag, wel een kilometer of zeven. Wat een grapjas, die telefoon. Hij heeft mijn scooterritjes meegerekend, het zal bij elkaar opgeteld hooguit drie kilometer zijn geweest.

Het traplopen ‘s avonds probeer ik zoveel mogelijk te beperken. Mijn jongste breng ik nog wel naar bed en ik hang meteen de was nog even op, zodat ik niet alleen maar die trap op en af hoef voor een kus. Mijn oudste krijgt haar kus beneden als de film is afgelopen. Niet heel lang erna ga ik ook naar boven en naar bed. Ik trek mijn braces weer braaf aan en neem me voor om voortaan eerder mijn fiets of rolstoel te pakken, want ook met braces blijf ik de pijn in mijn enkels voelen.

Salamitechniek

Al is dit wel een behoorlijk volle dag en ben ik met al dat lopen best wat over mijn grens gegaan, toch helpt het mij om die salamitechniek dan toe te passen: inspanning afwisselen met ontspanning. Sowieso hou ik stukken meer energie over na een halve dag werken (anders had ik het ook niet in mijn hoofd gehaald om steeds te gaan lopen). Maar door steeds even te gaan liggen of rusten na het lopen of werken, trekt de pijn weer wat weg en komt er weer wat energie voor terug.

Alleen dat afstemmen van die techniek op wat mijn lijf daadwerkelijk aankan en dit steeds weer bijstellen, daar moet ik nog een beetje in bijschaven…

De Week van de Pijn is van 26 september t/m 1 oktober 2016. Hierbij is het streven meer (h)erkenning te krijgen voor chronische pijn, meer kennis over deze meest voorkomende, maar minst begrepen klacht en meer samenwerking bij pijnbestrijding.

rolstoel visserijmuseumDe afgelopen weken waren er veel feestjes en bijeenkomsten waar ik mensen zag die ik een tijd niet gezien heb. Logisch dan ook dat die rolstoel (die nog maar zo’n 2,5 jaar meedoet) vragen oproept. En sowieso is het logisch dat je op zulke momenten aan de ander vraagt hoe het gaat. Maar het voelt soms toch wat gek als ik dan zeg dat het goed gaat en de ander wat verbaasd van mij naar de rolstoel kijkt.

En toch, het gaat gewoon goed met me. Echt waar! Ik heb niets te klagen, er zijn zoveel dingen die wel lekker lopen, dat ik die rolstoel erbij best kan hebben.

Gezin

Het schooljaar zit er voor de meiden alweer op. De één gaat over naar groep 6 en de ander naar de tweede klas, allebei met mooie cijfers. Ze hebben een leuke vriendengroep, zijn veel buiten en kunnen hun ei kwijt met voetballen of streetdance. Ze worden steeds zelfstandiger en op een paar gebruikelijke zussenruzietjes na kunnen ze het samen best goed vinden.

En het puberen van mijn oudste? Ach joh, ze heeft volgens mij nog geen idee hoe vervelend je kan zijn als puber. Vergeleken met hoe ik was op die leeftijd, is het een eitje. Ik bereid me nog steeds voor op het ergste, maar voorlopig is het net zo’n schat van een meid als haar zus, inclusief gemopper! Alhoewel mijn man over dat gemopper soms wel eens anders denkt…

Sociaal leven

Het zou niet vreemd zijn als mijn sociale leven op een laag pitje zou staan. Ik heb nu eenmaal vaker pijn of ben vaker moe dan een gemiddeld persoon. Van lotgenoten lees ik wel eens dat ze zich in de steek gelaten voelen door hun omgeving. Er is dan weinig begrip voor het (vaak op het laatste moment) afzeggen van afspraken. Ook ik moet weleens afzeggen, of ik zeg bij het maken van een afspraak met een groep al: ‘Reken niet teveel op mij, als het me lukt kom ik.’
Maar eigenlijk heb ik zelfs dan nog steeds een druk sociaal leven. Niet dat ik elke week uit eten ga of aan het feesten ben (alhoewel… de laatste weken was dit soms wel een paar keer per week het geval), maar door een avondje bij iemand thuis bij te kletsen, hou ik ook contact.

En ik bof ontzettend met mijn vriendinnenclubje. Al hebben we allemaal onze eigen bezigheden en zien we elkaar soms weken of maanden niet, we blijven vriendinnen door dik en dun. Hetzelfde geldt ook voor mijn (schoon-)familie, die niet alleen begripvol, maar ook nog eens heel gezellig zijn.

Werk

Ik had natuurlijk al verteld dat ik vanaf volgend schooljaar een andere taak op me zal nemen en daar kijk ik naar uit, zie het als een nieuwe uitdaging. Mijn functioneringsgesprek heb ik pas geleden gehad en ondanks dat ik me het afgelopen schooljaar heb moeten ziekmelden, zijn ze tevreden over mijn functioneren. En ik ben blij dat ik mijn werk nog steeds kan blijven uitvoeren, hoop dat ik dat nog heel lang kan blijven doen.

Financieel

Ik weet niet precies hoe het komt, maar de laatste tijd houden we zoveel over, dat we flink hebben kunnen sparen. Dat hebben we voor een deel in het spaargedeelte van de hypotheek gestopten zo is de looptijd daarvan iets ingekort.

Daarnaast nog genoeg om aan eten, kleding, vakantie en uitjes uit te geven, dus niets te klagen! En dat is fijn dat dat kan, we hebben ook wel onze magere jaren gekend en genieten nu van ons ‘luxe leven’.

Hobby’s

Het naaien van jurkjes staat nu op een lager pitje, maar ik haal veel plezier uit het dansen en bloggen. Die focus op het één of het ander wisselt bij mij wel eens vaker. Dan wil ik me wat meer richten op iets, om het goed onder de knie te krijgen. Dus wie weet, als ik het bloggen en (rolstoel-)dansen onder de knie heb, komen er hier weer meer jurkjes voorbij.

Gezondheid

Als er dan ergens iets slecht moet gaan, dan toch zeker wel op dit vlak? Tja, eigenlijk vind ik dat wel meevallen. Het lopen gaat wel steeds slechter, maar met mijn polsen gaat het bijvoorbeeld best goed. Overdag heb ik mijn polsbraces niet nodig, zelfs het rollen op straat gaat prima zonder. Ik merk ook dat mijn lijf nog steeds in staat is om te herstellen. Dat is fijn om te beseffen, dat maakt ook dat het niet zo’n drama is als ik wèl een keer over mijn grenzen ga.

Ik merk ook dat ik er steeds meer vrede mee heb dat ik EDS heb en hierdoor fysiek soms behoorlijk beperkt ben. Het is zoals het is, beter word ik toch niet. Natuurlijk heb ik wel eens mijn momenten dat ik mezelf heel zielig vind. Maar niet meer zo veel of lang als een paar jaar geleden. Door me erbij neer te leggen, kan ik mijn energie op andere, leukere dingen richten.

En hoe gaat het eigenlijk met jou?

afvallen

Snel gaat het afvallen niet, maar zolang die kilo’s er nu maar blijvend afgaan, heb ik niet zoveel haast. Het is alweer bijna 3 maanden geleden dat ik schreef over mijn afvalplannen, toen was er net 2 kilo af. Vandaag staat de teller op -6 kilo, dus werd het weer een keer tijd om een update te plaatsen en te vergelijken.

Ik heb steeds een foto gemaakt wanneer er 2 kilo af was. Dat was nog best lastig om zo naast elkaar te plakken, maar ik geloof dat de schaal wel zo’n beetje klopt en ik overal even lang ben. En tja, er is wel wat verschil te zien, maar nog niet bijzonder veel. Op mijn werk was het trouwens een collega en een student wel opgevallen dat ik wat was afgevallen, zonder dat ik daarvoor een strakke top en legging aan hoefde.

Goede eetgewoonte

havermoutIk denk dat mijn ontbijt wel een goede eetgewoonte is. Het zal vast niet bij iedereen in de smaak vallen, maar het gaat er bij mij goed in elke morgen: havermoutpap. Ja, doodgewone havermoutpap en nog dun en warm ook, zo eet ik ‘m het liefst.

‘s Ochtends gaat het slikken niet zo makkelijk, dat is ook een EDS-dingetje, maar ik heb er verder niet zo’n last van als mijn slokdarm eenmaal warmgedraaid is. Dus vandaar mijn keuze voor pap, dat glijdt er makkelijk in, vult de maag en ik kan er weer een paar uur tegenaan.

Slechte eetgewoontes

Het fruit eten blijf ik lastig vinden. Het fruit schillen of snijden kost me vaak teveel moeite om even tussendoor te doen.
Toen mijn diëtiste me adviseerde meer fruit te eten en dat dit ook smoothies mochten zijn, greep mijn man zijn kans en schafte een keukenmachine aan. De eerste weken vonden hij en de kinderen het nog wel leuk om dan voor iedereen de gekste smoothies te maken, waarbij we dan mochten raden wat erin zat. Maar inmiddels staat dat ding alweer een poosje ongebruikt in de weg op het aanrecht.
Ik blijf dus een beetje hangen op druiven en bananen, lekker makkelijk. Af en toe ook een appeltje uit het vuistje, maar vaak vindt mijn subluxerende kaak dat niet zo fijn. Maar ik kom dus niet aan de twee stuks fruit per dag. Ik weet wel dat ik het gewoon wat vaker kan vragen of iemand anders wat voor me klaarmaakt, maar dat is toch wel een drempel.

En ik heb echt een zwak voor chocola. Zolang het niet binnen handbereik is, kan ik best zonder, maar als het voor het grijpen ligt, kan ik er niet van afblijven. Nu hadden we pas na een feestje nog een paar kilozakken M&M’s over en dan at ik daar dus bijna elke dag wel een handje vol van… Niet slim, maar het stomme is dat ik in die week gewoon een halve kilo afgevallen was, dus dat motiveert ook niet om het dan te laten. Of misschien heeft mijn lijf gewoon die chocola nodig…

Motivatie vasthouden bij het afvallen

afvallen

Ik eet graag lekker en makkelijk, maar om af te vallen zal ik toch meer moeite moeten doen. Ook al heb ik geen haast en gaat het afvallen gewoon door, het is wel saai. Hoe blijf ik hierbij gemotiveerd?

Apps op de smartphone heb ik geprobeerd, maar ik weet inmiddels wel wat ik mag eten en zie het nut niet in het eindeloos bijhouden hiervan. Het houdt me toch niet tegen om af en toe wat te snoepen of om een portie fruit over te slaan.

Het is ook niet zo dat ik het al veel aan mijn kleding merk en nodig moet shoppen. Ik draag vooral veel makkelijke jurkjes met een panty of legging en die gaan wel een paar maten mee.

Dus: iemand nog tips om het vol te blijven houden?

 

PhotoGrid_1459937094309

In 2011 heb ik het al eens gedaan: 15 kilo afvallen. Gewoon door genoeg te bewegen en mijn eetgewoontes wat aanscherpen. Of eigenlijk heb ik toen vooral het drinken aangepast, thee en water in plaats van sapjes en fris. Ik ging twee keer in de week naar de sportschool, één keer poweryoga en één keer naar fusion buikdansles. Fietsen ging toen niet meer en ik had toen mijn aangepaste fiets nog niet, maar ik kon nog wel een stukje wandelen, wat ik regelmatig deed.
Mijn motivatie kwam vooral vanuit het revalidatietraject wat ik toen net had afgesloten. Ik moest volgens die revalidatiearts maar accepteren dat ik altijd pijn zou blijven houden en er was niks meer aan te doen. Daar was ik het niet mee eens. Ik was volgens de Wii Fit ‘obese’ en het leek me toch ook wel waarschijnlijk dat dat niet zo goed was voor mijn gewrichten. En aan die kilo’s kon ik wèl wat doen. Uiteindelijk heeft het voor de pijn niet zoveel opgeleverd, die is er nog steeds, maar ik voelde me wel fitter.

269183_175854692475862_5354315_n

En vijf jaar verder zaten die 15 kilo er gewoon weer aan. Op zich zag het er altijd nog beter uit dan met hetzelfde aantal kilo’s in 2009, maar toch, je moet het maar meedragen op je gammele gewrichten.
Zelf denk ik dat het aankomen vooral komt doordat ik steeds vaker de rolstoel gebruik en daardoor mijn energie anders verbruik. Ik ben sneller moe dan toen en mijn lijf vraagt om energie, maar de snelle snacks zijn niet de energie die mijn lijf nodig heeft. Ik beweeg minder, dus ik verbrand ook minder.
Ondanks dat ik gedurende de dag minder beweeg, ben ik wel bewust aan het sporten. Mijn vaste programma is twee keer per week naar de sportschool, één keer buikdans, één keer inclusiedans (nu tijdelijk zelfs iets meer), twee keer een uur fietsen en verspreid over de week nog wel een uurtje fietsen. Bij elkaar toch wel ruim acht uur per week, dat is voor een kneusje als ik best veel!

Nog meer gaan bewegen zit er dus niet in, vandaar dat ik een maandje geleden naar de diëtiste ben gestapt. Weer waren het maar kleine aanpassingen in mijn eetpatroon, want zo vreselijk ongezond eet ik ook weer niet en ik ben ook echt niet van plan om voor mezelf apart te gaan koken. Gewoon een extra boterham meenemen naar mijn werk, in plaats van een liga. Thuis een handje noten nemen in plaats van een koekje. En meer fruit, want daar eet ik gewoon te weinig van.
Nog steeds is het fit blijven mijn motivatie. Of ik nou loop of rol, het is gewoon zwaarder met die 15 kilo. En als ik nu niet mijn eetpatroon aanpas en hieraan wen, is het einde straks zoek.

Eigenlijk gaat het nu best aardig, er is in een maandje tijd 2,3 kilo af. Moet eerlijk zeggen dat ik het verschil nog niet zie, maar dat komt vast nog wel. Over een maandje maar een nieuwe foto + update?
PhotoGrid_1459931117935-1

De afgelopen maand zijn er een paar hulpmiddelen/aanpassingen bijgekomen, in de hoop weer meer te kunnen met minder pijn.

Mijn enkels geven steeds meer problemen, vooral op dagen dat ik veel sta of loop, heb ik veel pijn. Via de revalidatiearts had ik daarom nachtbraces gekregen: een soort mix van kaplaarzen, sandalen en klompen, maar dan om mee te slapen. Het was even wennen, maar inmiddels kan ik er aardig mee slapen en heb ik ‘s nachts minder pijn.
De steunzolen die ik tegelijkertijd kreeg, zijn een stuk minder effectief, ze geven me overdag niet de steun die ik nodig heb. Nu had de revalidatiearts wel gezegd dat als dit niet werkt, er ook orthopedische schoenen aangemeten kunnen worden. Maar ik weet niet of ik dat wel wil, of dat wel nut heeft. Ik geloof niet dat ik daardoor ineens langer kan staan of lopen, want ook al worden mijn enkels dan stabieler gehouden, de rest van mijn lijf is dat dan nog steeds niet.

Voor de zomervakantie ben ik met een ergotherapeut bezig geweest om te kijken wat er op mijn werk nog verbeterd kon worden. Ik gebruik nu een voetensteun als ik achter een bureau zit en heb een trippelstoel om tijdens het lesgeven niet steeds op te hoeven staan. Mijn rooster ziet er ook stukken beter uit dan vorig schooljaar, de lessen zijn meer verspreid, zodat ik meer afwisseling heb in mijn werkzaamheden. En zelf heb ik een afstandsbediening aangeschaft, zodat ik niet steeds heen en weer hoef naar de computer om een prezi via de beamer te laten zien.
De trippelstoel is niet helemaal wat ik ervan verwachtte. Hij gaat niet hoog genoeg om op het bord te kunnen schrijven en als ie omhoog is, kan ik me niet meer zo makkelijk door de ruimte bewegen. Wel fijn is dat hij elektrisch omhoog en omlaag gaat. En in de hoogste stand heb ik een beter overzicht over de klas dan wanneer ik op een gewone bureaustoel zit, dus dan hoef ik niet zo vaak op te staan.

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, ‘s ochtends en ‘s middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke ‘plop’ mijn schouders nou wel of niet goed op z’n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde. Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo’n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo. En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. 😉

Nee, ik weet het, het is niet het einde van de wereld, maar irritant is het wel. Ik hou van mooie dingen, kijk er graag naar en draag ze graag. Maar ik heb dus jurken in mijn kast die prachtig staan als je staat, maar totaal niet praktisch zijn als je veel moet zitten. Niet alleen dat de jurk tussen de wielen komt, maar ook de petticoat die eronder zit, is niet fijn om lange tijd op te zitten. En de schoenen kan ik juist weer eigenlijk alleen dragen als ik in de rolstoel zit, want erop lopen gaat niet.


Voor het fietsen heb ik inmiddels al een paar superdegelijke leggings gekocht en zelfs skinnyjeans. Spijkerbroeken vind ik niks aan, ze zitten ook totaal niet lekker, maar met heel veel stretch en 2 maten te groot moet ik toegeven dat ie toch wel praktisch is voor het fietsen.

En hoe irritant het is om mooie dingen in te moeten leveren, zo leuk is het als je iets tegenkomt waardoor je toch weer iets moois kunt dragen.

Ik verslijt best veel tijd op sociale media. Als je dan toch gemiddeld 3 uur per dag plat ligt, is het een leuk tijdverdrijf.
Twitter gebruik ik vooral voor mijn werk, ik probeer zo een beetje op de hoogte te blijven wat er allemaal speelt in het onderwijs, de kinderopvang en de gehandicaptenzorg (dat is waar ik mijn studenten voor opleid). Via Facebook zit ik in groepen met lotgenoten, zoals de groep Hypermobiliteit- en Ehlers Danlossyndroom Nederland, maar hou mijn eigen profiel redelijk privé. Behalve dit blog heb ik ook een blog waar ik mijn naai- en borduurcreaties op zet: Chop Sewy.
Op Instagram komen mijn twee blogs een beetje samen. Ik zet er jurkjesfoto’s op, maar ook wel hier en daar wat EDS-dingetjes en ik volg ook mensen met diezelfde interesses.
En zo kwam ik op het blog van Miss Amy May, waar ze een review deed over een mermaidskirt. Dus… nu moet ik die rok ook hebben, want het is een prachtige rok en zou ook nog eens praktisch zijn in een rolstoel. Ben er alleen nog niet over uit of ik ‘m zelf ga maken (dan wel als jurk natuurlijk) of ga kopen.

Behalve jurken en schoenen hou ik ook van mooie (en praktische) tassen. Op Pinterest heb ik onder andere een bord waar ik ideetjes verzamel voor een leuke rolstoeltas die ik uiteindelijk zelf wil maken. Maar ik heb ook al een hele fijne tas van Crumpler, alleen kon ik die niet fatsoenlijk aan de rolstoel hangen. Via Facebook heb ik een berichtje gestuurd met de vraag of ze nog extra clips hadden, zodat ik zelf lussen kon maken om de tas aan te hangen als ik de rolstoel gebruik. Binnen een paar dagen had ik ze, dus nu hangt mijn tas er ook weer mooi bij!

Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon.

Van de week kon ik mijn dochter zo’n zetje geven tijdens het fietsen! Voel me zo stabiel met mijn driewielligfiets.

En vorige week lukte het me om het viaduct over de snelweg op te fietsen, zonder af te hoeven stappen (ik heb geen trapondersteuning he!).
En die week ben ik ook met mijn rolstoel de stad in geweest: 2 uur zelf gerold, wel met pauzes, maar totaal geen last gehad van mijn schouders of wat dan ook.

Op zulke momenten voel ik me sterk, lijkt het of dat EDS wel meevalt. Niet helemaal waar natuurlijk, want ondertussen lukt het me dus niet om zonder hulpmiddelen me zo sterk te voelen. En dat sterke gevoel kan zomaar de volgende dag alweer verdwenen zijn.
Op mijn werk heb ik vanaf het begin van het schooljaar een belachelijk vol rooster op vrijdag: nonstop lesgeven van 8.30 tot 17.45 uur. Wel met korte pauzes en sommige lessen zijn individuele gesprekken en dus niet echt les, maar ondertussen heb ik wel een werkdag van 10 uur. Steeds maar wisselen van lokaal, klas, opleiding en tussen de lessen door ook nog aangesproken worden door studenten en collega’s die ergens antwoord op willen hebben. Lessen even snel voorbereiden in de pauze, voor het eerste lesuur nog even dat belangrijke telefoontje naar een stage, na het laatste lesuur nog wat mails beantwoorden… Al voor de lunchpauze ben ik gesloopt en ‘s avonds thuis kom ik pas weer van de bank af als het tijd is om naar bed te gaan.

Afgelopen vrijdag had ik het echt even gehad toen een klas weer vroeg of ze de pauze door mochten gaan, zodat ze eerder naar huis konden. Dus maar wat anders in de strijd gegooid. Want ik kan het met woorden uitleggen, maar ze zien niet aan me hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb. Ze zien hun docent, die altijd een antwoord heeft op hun vragen.
In plaats van les heb ik ze de documentaire ‘Issues with my tissues’ laten zien. Heb ze ook uitgelegd dat de dame in de documentaire belachelijk ver over haar grenzen gaat en dat ik me dat niet kan permitteren, omdat ik een gezin heb en mijn baan (en mijn lijf!) serieus neem. Maar dat dat dus ook betekent dat als ik een grens aangeef (bijvoorbeeld de pauze echt nodig heb), ik ook wil dat anderen dat serieus nemen.
Ik geloof dat het wel indruk heeft gemaakt. Nu nog eens zien hoe ik hetzelfde bij anderen voor elkaar krijg, want dat rooster…

Op 5 december kreeg ik mijn sinterklaascadeautjes van Hartingbank: een Küschall rolstoel en een Hase Lepus Comfort fiets.

Dit is de rolstoel, heb ‘m nog niet veel gebruikt, omdat ie nog aanloopt en beter afgesteld moet worden. Hij zit erg fijn, maar ik vind ‘m niet zo fijn rollen als mijn oude rolstoel. Hopelijk is dat na het afstellen opgelost en kan ik er zelf goed mee rollen.

En de fiets heb ik natuurlijk meteen in gebruik genomen. Ik ben er mee naar mijn werk gefietst (is ongeveer een kwartier fietsen) en korte stukjes met de kinderen. Heerlijk om mijn benen zo aan het werk te zetten, zonder al te veel pijn.

Vandaag heb ik een wat langer stuk gefietst, zo’n 45 minuten, wel met flink wat stoplichten. Toen ik op een brug even stilstond om een foto naar mijn man te sturen, om te laten zien hoe ver ik was gekomen, bedacht ik me ineens dat ik dit rondje twee jaar geleden nog kon lopen, maar niet kon fietsen. Nu kan ik het niet meer lopen, maar wel fietsen.
Maar wat voelt dat fijn zeg, om zo’n stuk te kunnen fietsen! Ik kan me niet eens meer herinneren hoe het was om buiten adem of moe te worden, voordat de pijn erbij komt kijken. Het is nog wel even wennen, ik ben niet zo snel als met de scooter (moet dus echt stoppen bij oranje licht) en zit soms nog wat te klungelen met de versnellingen. En die stilte om je heen ten opzichte van het rijden op een gare scooter: daar kan ik wel aan wennen hoor!

28 augustus was de laatste dag van mijn revalidatie, daarna moest ik het zelf verder oppakken. Weer op zoek naar een (bekken-)fysio, beslissingen maken die goed zijn voor mijn lijf, zonder dat er iemand is die elke week vraagt hoe het gegaan is.
29 augustus kregen we te horen dat mijn schoonvader was overleden, buiten dat dat heel naar was, kwam er ook een berg regelzaken bij kijken.
1 september startte het nieuwe schooljaar voor mij, met nieuwe klassen, nieuwe vakken, een hoop chaos die nu nog niet op orde is en niet te vergeten mijn overvolle rooster van 21 lesuur.
1 september startte ook het nieuwe schooljaar voor mijn kinderen weer, met daarbij de strakke planningen om maar op tijd het eten op tafel te hebben en de kinderen naar school en/of sport te brengen.

Dat was teveel. En mijn lijf is weer terug bij af. Was het me in de zomervakantie met behulp van de revalidatie eindelijk gelukt om de pijn terug te brengen naar een wat meer aanvaardbaar niveau, binnen een paar dagen was alles weer terug.
Natuurlijk komen er soms onverwachte dingen tussen die voorrang hebben, maar ik merk ook dat ik nog steeds veel energie stop in zaken die me steeds minder opleveren. Zoals mijn werk. Ik doe enorm mijn best om de opleiding te coördineren en te verbeteren, goede lessen neer te zetten, studenten te begeleiden en alles wat daarbij komt kijken. Maar het is net een druppel op een gloeiende plaat en al het werk dat ik erin stop, wordt niet altijd gezien.

Goed, ook maar wat positieve dingen:

Ik heb besloten om nu serieus weer te gaan afvallen. Van de 15 kilo die er ooit af was, is de helft er weer bij gekomen. Mijn doel nu is om 10 kilo af te vallen. Sporten deed ik al 3x per week (2x fitness en 1x buikdans), daarnaast wil ik gaan wandelen op de dagen dat ik geen tijd heb om te sporten, of in de sauna zitten als ik geen puf heb om te wandelen. Ik hou met een app op mijn telefoon bij wat ik eet en sport, nu ik erop let, doe ik ook meer mijn best om te minderen met tussendoortjes enzo.

Gisteren heb ik voor het eerst mijn rolstoel gebruikt om gewoon hier de stad in te gaan. Voor daagjes uit en de vakantie was het al geen probleem, maar hier vond ik het toch wel een drempel. Het Uitfestival was die dag en ik wist van tevoren dat er genoeg te zien was om daar een paar uur rond te hangen, wat niet te doen is zonder rolstoel. En ik dacht het meteen als training te kunnen gebruiken, want mijn man zou wat later de stad in komen, dus ik ging vooruit met mijn jongste dochter en had dus niemand om me te duwen. Dat viel wel even vies tegen, vooral de weg ernaartoe met scheve stoepen, hellingen op, hobbels en obstakels… In de stad zelf kon ik wel aardig uit de voeten, daar is het vlak met vrijwel geen drempels.
Een hoop mensen tegengekomen die me nog niet eerder met een rolstoel hebben gezien, alhoewel sommigen het wel wisten. Moeders van het schoolplein, buren, studenten van me en zelfs mijn ‘oude’ balletjuf. Sommigen met vragen, sommigen keken alleen verbaasd en sommigen deden alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Goed, ik heb het overleefd en zo erg was het helemaal niet.